Afgelopen weken

De afgelopen weken heb ik redelijk veel mee gemaakt, zijn we op vakantie geweest en heb ik een aantal media he besluiten genomen die de toekomst zullen beïnvloeden. Zal proberen het per onderdeel bespreken.

Medische besluiten
Mijn klaring uit mijn 24 uurs urine bleek 16 te zijn en dat is en was super goed nieuws want dat betekend dat ik voorlopig niet aan de dialyse hoef en dat ook een transplantatie op de lange baan geschoven kan worden. Dus we hebben we besloten dat we het traject in Nijmegen stop zetten, nou ja op een heel laag pitje. Op zich voel ik me redelijk goed, behalve de dystrofie die steeds erger lijkt te worden, maar sinds een paar dagen is duidelijk hoe dat komt. Het blijkt dat de dystrofie reageerd op mijn chronische nierinsufficientie stadium 5. Voor mij vallen de puzzel stukjes langzaam op zijn plaats omdat ik altijd het vermoeden heb gehad dat het met elkaar samen hangt. Dat blijkt dus ook het geval.

Vakantie
Ik ben vorige week een midweek op vakantie geweest samen met mijn moeder, we hebben genoten van de rust maar ook goede gesprekken gehad over mijn gezondheid en een hoop andere zaken. Verder zijn se op kraamvisite geweest bij een oude buurvrouw van mijn moeder en wat een dropvetertje is dat kleine mannetje. We hebben ook zijn grote broer gezien en dat was heel gezellig want die knul was op zeer regelmatige basis bij mama. Verder zijn we wezen winkelen en helaas ben ik toen over mijn grenzen heen gegaan en dat heb ik geweten omdat ik heel veel last van mijn benen en voeten heb gehad, maar het was ook gezellig om even samen te winkelen.

Sinterklaas
Allle sinterklaas cadeautjes zijn bij de kinderen en heb van allemaal gehoord dat ze er allemaal heel blij mee waren. Ik heb voor de kinderen een klein en groot potlood met stiften, casco, uiterlijk, lijm en voor de 2 jongste hebben we stempelsetjes gekocht. Zie hieronder de foto's

Voor kleine Luuk een schattig mannetje van 10 maanden heb ik een hondje gemaakt.

Op dit moment gaat het redelijk met mij behalve dat ik een enorme hoofdpijn heb en het bleek dus vandaag bij de fysiotherapeuten dat mijn nek helemaal vast zit. Ze heeft geprobeerd mijn nek wat meer ruimte te geven en verder begonnen om mijn nek los te maken maar dat zal nog wel een flink aantal behandelen kosten.

Nou even over mijn keuken het nieuwe blad komt als het goed is donderdag 20 december en als het dan het goede blad is betekend dat dat de keuken na 3 en halve maand eindelijk af is. Dus ben heel nieuwsgierig of het nu allemaal goed gaat maar we zullen het zien

Groetjes

Oorlog in een buisje

Afgelopen vrijdag heeft mijn moeder haar bloed uitslagen gekregen van haar huisarts. Ze blijkt bloedgroep A positief te hebben en helaas matcht dat niet met mij want ik heb als bloedgroep O positief. Gelukkig is mijn moeder verder kerngezond en gaat het goed met haar organen en met haar.

Vrijdagavond belde de internist uit het Radboud ziekenhuis met de mededeling dat ik veel te veel antistoffen aan maak tegen het bloed van mijn moeder. Dus een nier van haar zal nooit een optie zijn mijn eerste reactie was toen gelukkig hoef haar geen operatie aan te doen. Daarna besefte ik ook dat een transplantatie dus geen optie meer is omdat ik met een nier van een overledende niet voldoende kans heb op een succesvolle transplantatie.

Dus ja dan hoef ik over die optie niet meer na te denken en hoe raar het klinkt geeft dat ergens toch een hoop rust in mijn hoofd. Dus nu gaan we kijken of dialyse nog een optie is, daarvoor heb ik afgelopen week mijn urine 24uur verzameld om te kijken hoe mijn klaring er werkelijk voor staat. Tot die tijd kan ik niks anders doen dan afwachten en afleiding zoeken en dat doe ik door middel van haken.

Op dit moment ben ik een kerstboom aan het haken, de stam is al klaar en bijna alle takken zijn klaar dus nu alles aan elkaar zetten.

Hier boven zie je de stam met de eerste 3 rijen van de takken en ook de ster is al klaar die boven in de boom komt. Hopelijk kan ik er met de kerst van genieten. Als de kerstboom klaar is zal ik hem tonen.

Nog ruim een week en dan gaan mama en ik samen een midweek op vakantie en dan zal ik ook de cadeautjes haken voor de kinderen die ze met de sinterklaas krijgen. Hier later meer over omdat er een aantal mensen mee lezen waarvan de kinderen een cadeautje krijgen.

Groetjes

Nieuw keukenblad😠

Gisteren zou het nieuwe keukenblad voor mijn aangepaste keuken komen, monteur was er om half 11 dus ik had zo iets van nou dat gaat goed komen vandaag. Na het losmaken van het oude blad, het verwijderen van een aantal laden maakte de  monteur de verpakking van het nieuwe blad open. Geloof het of niet maar het was een verkeerd blad, de uitsparing was er namelijk niet uitgedaagd en dus moest het blad terug naar de fabriek.

Uiteindelijk iemand van de planning gesproken van Pronk Ergo en die goede man kon me niet vertellen wanneer het blad  nu zou worden geplaatst en het is mogelijk dat dat dus pas volgend jaar gebeurd.  Die man zei het ook nog alsof het de normaalste zaak van de wereld was nou ik vind van niet, maar ja wat kun je doen. Heb ze nu de tijd gegeven om het blad voor 14 december te plaatsen, mocht dat niet lukken ga ik de media opzoeken misschien dat ze dan wat harder lopen.

Ik ben nu alleen maar teleurgesteld en niet eens meer boos😲😲😲😲

Groetjes

Transplantatie

De afgelopen tijd ben ik vooral bezig geweest om te herstellen van de infectie in mijn maag en darmen, afgelopen dinsdag mijn ontstekings waarde laten prikken en die waren weer normaal. Ondanks dat voel ik me nog steeds niet helemaal beter en helaas zal dat nog wel een tijdje duren vrees ik. Ik ben afgelopen week alleen naar de fysiotherapie geweest en de rest van mijn afspraken heb ik afgezegd of geannuleerd omdat ik met alle geweld vandaag naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen wilden.

Daar gaan ze kijken of ik op de transplantatie lijst mag, iets waarvan ik heilig overtuigd ben dat ik dat niet mag vanwege mijn dystrofie, maar de neuroloog zag het niet zo zwart / wit in. Ook de uroloog had zoiets van ik denk dat het wel zou kunnen en nu ligt de bal bij mij wat ik nu wil, maar daar zo meer over. De nefroloog dr de Bruin van het Radboud ziekenhuis gaat een brief opstellen naar nefroloog dr Apperloo waar ze haar bevindingen zal plaatsen.

De eerste bevinding is dat ik naast dystrofie waarschijnlijk een probleem heb met mijn bindweefsel in mijn hele lijf, daarnaast is ze van mening dat mijn urine 2x 24 uur zou moeten worden verzameld om te kijken wat mijn ware kreatine klaring is. Dat heeft te maken dat die klaring nu wordt bepaald uit je bloed en via een bepaalde methode met spiermassa wordt berekend, dr de Bruin vreest dat mijn kreatine lager is dan tussen de 10 en 11. Daarnaast zal ze adviseren om te beginnen met de laatste fase die de dialyse zal inleiden, dat houdt in het laatste plaatsen van het slangetje voor de buikspoelingen.

Nu terug naar het feit dat de bal bij mij ligt, want ik dacht dat ik heel zeker wist dat ik geen transplantatie wilde omdat ik liever iets aan de pijn van de dystrofie wilde laten doen. Volgens dr de Bruinhoeven de behandelingen niet stop gezet te worden op het moment dat ik een nier van een levende donor krijg. Nou heeft mijn moeder al meerdere keren gezegd dat ze me heel graag een nier wil geven en ik had zoiets van nee ik wil je dat niet aan doen. Vandaag geleerd dat het voor haar allemaal wel mee zal vallen en dat ze redelijk snel hersteld zou zijn, dus ja dat betekend dan nadenken over oké wat wil ik. Daarnaast ook met mama overleggen wat te doen als blij kt dat alles toch te zwaar is na de transplantatie, misschien eens overleggen met mijn medisch maatschappelijk werkster.

Dus nu zal ik de komende tijd moeten nadenken over het feit of ik een transplantatie wil of niet vandaag is het heel duidelijk geworden dat ik van de dialyse waarschijnlijk niet zal opknappen. Dat heeft te maken met het feit dat als mijn klaring 8 is, ik er met de dialyse misschien 5 á 6 procent bij kan krijgen dat zou betekenen dat mijn klaring dan 13 of 14 zal zijn. Bij die klaring voel ik me nu al vaak niet echt goed, maar een nieuwe nier zou me een klaring kunnen geven van boven de 40. Vandaag wel meteen laten testen hoeveel antistoffen ik tegen de bloedgroep van mama aanmaak.

Ondanks dat cijfer en alles wat ik heb gehoord vandaag zal ik er de komende tijd veel over nadenken wat te doen, maar ook zal ik veel praten met mensen die veel voor me betekenen. Zoals mijn moeder, mijn beide fysiotherapeuten, mijn psycholoog, huisartsen, diëtiste en natuurlijk met nefroloog Apperloo.

Dat was het voor vandaag🤤😓😎😘😴😴😴

Groetjes

Ziek, spuiten en podotherapie

Sinds ongeveer 2 weken ben ik ziek wat begon als een buikgriepje werd snel al heel wat slechter, vandaar dat ik een tijdje geen post heb geplaatst.

Laten we bij het begin beginnen maandag 8 oktober en ben ik in het ziekenhuis heel misselijk geworden en heb daar dan ook overgegeven bij de contactlenzenspecialist en eenmaal thuis leek het over. Helaas herhaalde zich dit de woensdag en vrijdag erna en heb ik wederom overgegeven en begon wat last van diarree te krijgen oké heb een buikvirus opgelopen. Na het weekend leek het gelukkig weer beter te gaan en dus ben ik gewoon naar therapie geweest, dinsdag ben ik heerlijk met mams naar mijn nicht Karen, Bas, Lieke en Fleur geweest. Daar hebben we het heel erg naar onze zin gehad en dus genoten van de meiden, maar de testrit naar huis was een stuk minder leuk. De chauffeur reed als een gek en het ergste hij heeft de hele weg zijn mond niet open gedaan we waren heel blij dat we thuis waren.

De donderdag erna weer ik eigenlijk weer ziek, maar nu naast het overgeven ook een vreselijke diarree en letterlijk niks kon ik binnen houden geen eten maar ook geen vocht. Zaterdagavond heb ik de huisartsenpost gebeld met de mededeling dat ik naast het overgeven, de diarree steeds meer last en pijn kreeg aan mijn rechter flank. Mijn angst was dat mijn nier aan het ontsteken ging, de huisartsenpost is ook langs geweest volgens hem was het niet mijn nier maar mijn maag die in de problemen zat. De afspraak gemaakt mocht het verergeren ik me zou melden dat gebeurde dus zondagochtend omdat er naast de diarree ook ineens bloed in de wc lag. Volgens de dienstdoende arts zou het gaan om een irritatie van de darmwand, maar het advies was de volgende dag naar langs mijn eigen huisarts.

Maandagmorgen ben ik eerst gaan prikken voor de neuroloog Apperloo zodat we een uitgebreid beeld hebben hoe het er voor staat, daarna door naar de huisarts daar kreeg ik te horen dat ik een maag darmontsteking heb. Ze kunnen hier niks voor geven want het moet vanzelf genezen dus dingen eten waar bijna geen vezels inzitten en donderdag terug komen. Gisteren leek het langzaam aan wat beter te gaan met de diarree, maar helaas was het vannacht weer raak en lijkt de diarree weer opnieuw los te barsten. Vandaag wel mijn epo spuit gehaald en meteen de griepprik omdat ik geen koorts heb maar ook geen zin heb om morgen met mijn elektrische rolstoel in een rij te gaan staan voor die griepprik.

Vanmorgen voor het eerst bij de podotherapeut geweest om mijn voeten te laten behandelen. Ze heeft mijn nagels niet geknipt maar met een soort frees mijn nagels gedaan en daarna de eelt van mijn hakken gehaald en ze daarna ingesmeerd. Ik ben benieuwd of mijn tenen nog van zich laten horen omdat ze over het algemeen genomen snel over de flos schieten.

Hopelijk ben ik vrijdag genoeg opgeknapt om naar de fysiotherapie te gaan maar we bekijken het per dag op dit moment.

Groetjes

Oude hobby

Zoals ik al eerder vertelde ben ik afgelopen zaterdag op de 90ste verjaardag van onze oude buurvrouw Anny geweest en heb daar een flink aantal foto's gemaakt zodat ik daar een boek van kan maken.  Dus heb ik een van mijn oude hobby's opgepakt dus ga ik een fotoboek maken voor Anny als een soort eeuwige herinnering. Niet alleen voor haar (helaas is ze dement😢😢) maar vooral haar vriendin Annie mocht de tijd komen dat der vriendin er niet meer is. Zie foto's van het begin

Naast de beide dames komt iedereen die op het feest zijn geweest dus er zullen nog veel bladeren volgen maar die zullen hier helaas niet getoond worden. Dat heeft te maken met het feit dat er mensen op staan die wel in het boek willen maar niet op het internet en dat snap ik.

Naast deze hobby heb ik nog 2 andere hobby's namelijk haken en mijn 2 lieve konijnen Pil en Ref maar daar kom ik in een volgende blog op terug.

Groetjes

Drink voeding

Vandaag is het pakket met mijn drink voeding geleverd met daarin 16 flesjes Nutricia Renilon Abrikoos smaak en 16 flesjes Nutricia Renilon Karamel smaak zie foto.

Vanaf morgen ga ik er mee beginnen hopelijk smaakt het want ik ben geen fan van karamel maar goed we zullen zien. Nou heb ik altijd gedacht dat deze voeding iets was voor oude mensen die zelf niet meer konden of wilde eten, maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Ook mensen met een gebrek aan eetlust zoals ik😯 kunnen hier baat bij hebben, omdat hier 9 gram eiwit in zit en daarnaast alle vitamines en mineralen die je nodig hebt.

Het blijkt dus dat je minimaal 65 gram eiwit per dag nodig hebt alleen al om als bouwstof te hebben, maar helaas blijkt dat ik uit mijn voeding ongeveer 40 gram eiwit binnen krijg. Helaas is deze voeding voor nierpatiënten maar in 2 smaken leverbaar omdat hier geen kalium en fosfaat in zit, met de fosfaat kunnen we nog spelen metkalium helaas niet. Dat heeft te maken met het feit dat mijn kalium te hoog is.

Verder is er vandaag met de huisarts besloten om te stoppen met de morfine omdat het geen effect heeft op mijn pijn. Zodra ik de morfine helemaal heb afgebouwd gaan we kijken naar een ander medicijn tegen de pijn en waarschijnlijk zullen we dan geen rekening meer houden met mijn nieren. We zullen het zien de morfine geeft namelijk ook een aantal bijwerkingen en daarnaast is er ook gewenning aan morfine dus heb je steeds meer nodig. Helaas is dat niet mogelijk bij mij omdat ik dan last krijg van een enorme jeuk over mijn hele lijf.

Groetjes 😉

Afwerking

Afgelopen maandagochtend is Ivan geweest om de laatste rij tegels te plaatsen in de keuken, nou we dachten dat het vrij makkelijk zou zijn maar niks was minder waar. Helaas is Ivan bijna een hele dag bezig geweest om die rij tegels te plaatsen en de reden daarvan zat hem in het feit dat de rij tegels maar 5 cm hoog waren. Gelukkig is dat allemaal klaar zie foto

Verder stond er verder niks op de planning behalve fysiotherapie en dat was maar goed ook want ik heb al bijna 2 weken een enorme hoofdpijn heb. Helaas helpt er niks tegen omdat de hoofdpijn te maken heeft met de slechte functie van mijn nieren. Liselotte heeft vrijdag geprobeerd om mijn nek te behandelen in de hoop dat het zou helpen tegen de hoofdpijn, maar het hielp helaas niet en dus heb ik een afspraak gemaakt met de diëtiste. Daar later meer over.

Zaterdagmiddag ben ik samen met mama naar de 90ste verjaardag van onze oude buurvrouw Anny geweest en heb ik mijn camera meegenomen om foto's te maken. Op die wijze zal er altijd een herinnering aan deze dag zijn zowel voor de demente Anny als voor haar vriendin Annie. Foto's zijn besteld, komen deze week en dan zal ik er een fotoboek van maken voor de beide dames.

Afgelopen maandagochtend is Eric geweest om de schakelaar van het ventilatiesysteem te vervangen, het probleem was dat de schakelaar zo zwaar ging dat ik hem niet kon bedienen.  Dus nu is er een nieuwe geplaatst in de hoop dat deze schakelaar wat makkelijker draait en gelukkig is dat ook zo, zie foto

Gistermiddag ben ik nog naar de contactlenzenspecialist Otten geweest om mijn scleralenzen te laten controleren en daaruit bleek dat mijn linkse oog teveel wordt gecorrigeerd. Dus een passend mee gekregen om te kijken of die lens beter past, helaas is dat niet zo omdat mijn ooglid onder de lens schiet daardoor komen er vlekken onder de lens. Dus morgen even bellen met Otten om te kijken wat we nu gaan doen.

Vandaag ben ik dus bij de diëtiste geweest om te vragen wat ik aan mijn voeding kan veranderen om te zorgen dat mijn hoofdpijn wat minder of weg gaat, maar helaas was er qua voeding niks te doen. Wel een goed gesprek gehad met haar en zij heeft gezegd dat ik 2 flesjes voeding per dag moet gaan nemen omdat ik veel te weinig eiwit binnen krijg. Dus zij zou deze flesjes voeding bestellen die worden morgen bezorgt, helaas zijn er maar 2 smaken karamel en abrikoos. Dat komt omdat in die voeding geen kalium en fosfaat mag zitten, dat heeft te maken met het feit dat mijn kalium te hoog is. Verder is het nu echt duidelijk dat slagroom en chocola de oorzaak zijn van mijn eczeem.

Morgenochtend heb ik eerst een afspraak met Tanja de psycholoog van de huisarts, daarna door naar de huisarts om wat dingen te bespreken en dan nog langs de assistente om mijn epo spuit te laten zetten.

Op vrijdag 2 november heb ik afspraken in de Radboud ziekenhuis in Nijmegen, ik zal daar naar een transplantatie verpleegkundige, neuroloog en uroloog zien. Helaas moet ik nog een keertje terug om naar de vaatchirurg te gaan.

Op dinsdag 6 november komt eindelijk mijn nieuwe aanrechtblad en dan is de keuken eindelijk klaar.

Groetjes

Keuken😡

Afgelopen woensdag is Henk van Zon geweest van 't Heem om de keuken op te leveren samen met Adrie van Van der Weegen dus hebben besproken wat er nog allemaal gedaan moet worden.

Zo moet er nog een rij tegels geplaatst worden door Ivan, die zou vrijdagochtend komen om dat te doen. Helaas bleek dat makkelijker gezegd dan gedaan en na wat overleg is er besloten dat Ivan maandag de hele dag komt. Hij zal dan eerst wat stuc werk verwijderen aan de zijkanten en voor de achterwand komt een andere oplossing. Op de achterwand komen eerst witte tegels en dan worden uiteindelijk de tegels daarop gemist, deze oplossing is bedacht omdat de stuc daar bijna niet te verwijderen is. Dat heeft dan weer te maken met de smalle ruimte tussen de koof en de kastjes dus hebben we besloten dat dit de beste optie is.

Verder moet de elektricien nog komen om een stopcontact te veranderen en de schakelaar van het luchtventilatie systeem aanpassen. Er zit nu wel een schakelaar maar door de slechte functie van mijn handen af en toe krijg ik de schakelaar niet gedraaid dus nu komt er een afstandbediening. Eric van Cleerdin heeft daarover contact met Kemkens en zodra Erik deze binnen heeft maakt hij een afspraak.

Verder is het wachten op het nieuwe blad van Pronk Ergo helaas zal dat wel nog even duren omdat de fabriek moeite heeft om alles te leveren. Ik baal daar wel van maar het is helaas niet anders en zal ik geduld moeten hebben. Henk van Zon heeft gebeld met Pronk Ergo om te kijken nou je te eisen dat het blad zo snel mogelijk moet worden geplaatst😡😡😡😡 Ik was woest toen ik dat hoorde want hij heeft zich met iets bemoeit wat hem niet aan gaat, dat heb ik hem ook laten weten.

Het weekend heb ik rustig aangedaan omdat ik nog steeds heel moe ben, maar ook al dik 2 weken hoofdpijn heb en nog steeds veel last heb van eczeem in mijn nek. Aan dat laatste hebben we al  van alles geprobeerd te doen maar niks lijkt te helpen dus nu maar eens naar een dermatoloog. Dus maandag een afspraak bij de huisarts om te overleggen wat nu te doen. Verder staat er deze week naast de fysiotherapie niet veel op de planning behalve dat Ivan morgen komt voor de rij tegels in de keuken.

Nu even iets heel anders heb afgelopen week contact gehad met het ziekenhuis over de papieren voor Nijmegen vanwege een eventuele niertransplantatie, ik heb begrepen dat alles nu compleet is en wordt verstuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Ik krijg een uitnodiging vanuit het Radboud ziekenhuis in Nijmegen om een gesprek te hebben daarna besluiten ze of ik op de transplantatie lijst kan komen. Helaas ben ik er voor mezelf nog niet helemaal uit of ik wel op die lijst wil komen, nou ja ergens weet ik het wel. Voor 95%zeg ik dat ik niet op die lijst wil en nou hoor ik het al je kiest er dus voor om dood te gaan in plaats van een nieuwe nier, dat snap ik wel. Ik helaas niet alleen nierfalen stadium 5 maar ook nog koude dystrofie en dat maakt het allemaal een stuk ingewikkelder, soms ben ik daar in mijn gedachten heel erg mee bezig. Binnenkort een gesprek vragen met het medisch maatschappelijk werk om te kijken of ik het duidelijk kan krijgen

Groetjes

Mulligan therapie

Zoals ik reeds schreef deze week volgt mijn vaste fysiotherapeute een nieuwe cursus deze cursus heet de Mulligan therapie, ze heeft afgelopen maandag en dinsdag de eerste lessen gehad. Je snapt natuurlijk dat ik vrijdag een zeer gewillig slachtoffer was om op te testen wat ze had geleerd. Nou had ik zoiets van oké wat houdt dat allemaal in, het blijkt te gaan om het door bewegen van je gewrichten dus ja we zullen zien.

Ze heeft als eerste de gewrichten in mijn beide voeten behandeld en dan vooral mijn middenvoetsbeentje omdat deze al een aantal jaren zeer liefdevol door ons de tweeling worden genoemd. Ze bewegen dan dus ook alleen maar samen en niet apart maar na een minuut of tien had ze voorzichtig haar doel bereikt en bewoog de tweeling voor het eerst in jaren een beetje apart. Zowel ik als Liselotte waren erg blij maar ook verbaasd dat ze het voor  elkaar heeft gekregen om het te laten bewegen na al die tijd.  Ik denk dat die middenvoetsbeentje al zeker 5 á 6 jaar vast, in het begin heeft Bas van fysiotherapie feelgood geprobeerd om de tweeling los te maken maar dat is helaas nooit gelukt. Het is redelijk vaak ook op een  brute manier geprobeerd maar altijd zonder resultaat, dus des te groter was de vreugde dat het met deze methode wel lukt. Het enige nadeel is dat het niet pijnloos is en dat ik nu nog steeds wat last heb van de onderkant van mijn voeten, dus zit ik wat meer in mijn elektrische rolstoel.

Nu even iets heel anders ik vind steeds meer mijn draai in mijn aangepaste keuken en we merken dat een aantal dingen onpraktisch zijn ingedeeld, dus ja dat vind nu langzaam aan allemaal zijn vaste plek. Koken met de keramischekookplaatgaat ook elke dag wat beter gelukkig is er nog niks aangebrand, ingekookt of water kan gebeuren. Dus ja langzaam aan vind ik mijn draai in mijn nieuwe keuken maar er moet nog wel wat gedaan worden. Er moet nog een rij tegels geplaatst worden, de elektra moet aangepast worden en er moet nog een nieuw aanrechtblad geplaatst worden omdat de andere te kort was geleverd.

Mocht je meer informatie willen over de therapie via het mulligan concept klik dan op de link.

Verder een rustig weekend gepland omdat ik steeds heel moe ben, maar al sinds een week een redelijk zware hoofdpijn heb waar niks tegen helpt. Maandag even aan Liselotte vragen of ze mijn hoofd wil behandelen en mocht dat niet werken dan maar even langs de dokter.

Groetjes

18 september

Gisteren had ik zomaar een vrije dag van de fysiotherapie omdat mijn fysiotherapeuten op cursus is, ja ze wordt steeds slimmer. Dus het gisteren rustig aan gedaan wel wezen bloed prikken om te kijken wat mijn waarde van de hepatitis waarde is op dit moment. Verder gisteren heerlijk genoten van het mooie weer en dus lekker buiten gezeten samen met wat mensen en heerlijk zitten lezen.

Vandaag had ik geen vrije dag😯😯 want vandaag zou Janneke komen om me voor de 2e  keer te behandelen met de triggerpoint therapie, deze heeft de eerste keer goed geholpen. Ik heb daar dan ook e maanden baat bij gehad en merkte vorige week ineens dat mijn benen weer uitvielen, meer kramp🤐 en ook het trillen werd erger. Dus vandaag weer een behandeling gehad waarbij de aandacht vooral op mijn beide schouders, mijn rug en benen om te kijken of ik weer wat resultaat van kan hebben. Voor mijn schouders moest ze onder mijn schouderblad zijn, ze zei nog "Dit kan zeer doen" nou met dystrofie ben je wel wat gewend zoals de meeste wel uit ervaring weten. Dus is ze begonnen het gekke is dat je voelt dat de weerstand minder wordt net als de pijn en dan ineens lijkt er een soort prop weg te schieten en voel je het stromen op die bepaalde plek. Daarna is ze verder gegaan met mijn rug die heeft ze behandeld via mijn buik, nou hoor ik jullie denken via je buik ja via mijn buikomvang je via je rug niet bij die spier kunt komen. Dus moest ze onder mijn heupbot zijn om die spier die vast zit aan mijn ruggenwervels te behandelen en ook dat gaf me meer bewegingsvrijheid in mijn rug. Ze heeft ook wat foto's gemaakt van hoe hoog ik mijn armen voor de behandeling en na de behandeling kan. De eerste 2 foto's zijn van voor de behandeling

 De andere 2 foto's zijn van na de behandeling.

Je ziet het resultaat dat ik mijn armen een stuk hoger kan doen dan voor de behandeling, dus nu kijken hoe lang het effect aan houdt. Mocht je vragen hebben over deze behandeling kijk dan eens op www.basisinbeweging.nl van Janneke de Jong uit Tilburg of via haar Facebook pagina basis in beweging.

Morgen staat de praktijkondersteunster ggz van de huisarts op het programma voor een gesprek van een uur om weer wat dingen een plekje te geven, want soms is het zoveel dat je het alleen niet kan verwerken.

Groetjea

Bloed uitslagen 

De afgelopen dagen ben ik voor bezig geweest met het bijkomen van de hectiek die het slopen en plaatsen van een nieuwe keuken met zich mee brengen. Op dit moment is alleen de electra al helemaal klaar, de tegelzetter komt volgende woensdag en donderdag om nog een laag te tegelen en te voegen. Het nieuwe blad dat bij Pronk Ergo vandaan moet komen gaat nog wel even duren want de fabriek die de bladen moet leveren heeft en achterstand, zodra het blad geleverd is wordt ik gebeld. Dan maken ze een afspraak om het aanrechtblad te komen vervangen maar het kan nog wel een paar weken duren dus moet ik geduld hebben.

Ik ben zo moe de laatste 2 weken dat ik van de 24 uur per dag er bijna 15 á 16 van slaap en dan nog val ik tussen door soms gewoon in slaap. Dus had ik al het gevoel dat mijn nieren weer achteruit waren gegaan en ja hoor ik had weer gelijk. Mijn klaring stond half augustus tussen de 12 en de 13 en nu blijkt dat tussen de 10 en de 11 te zijn. Ook wat andere waarden zijn verhoogd of juist te laag. Ik moet de epo spuiten blijven gebruiken omdat mijn nieren te weinig epo aan maken en daardoor dus een vorm van bloedarmoede heb. Ook daar kun je behoorlijk moe van zijn maar dat moet wat beter worden na een flink aantal spuiten met Epo. Gelukkig hoef ik geen spuiten tegen hepatitis B meer te krijgen vanwege het feit dat de dystrofie er heel fel op reageerd. Vandaag gaan de papieren naar Nijmegen waar ik deed afgelopen weken allerlei diverse onderzoeken voor gehad, bloed, urine en ontlasting heb ingeleverd. Zodra die papieren daar zijn, bekeken zijn en dan krijg ik een oproep om te kijken of ik wel of niet in aanmerking kom om op de transplantlijst mag.

Vandaag nog naar de fysiotherapie geweest om oedeem te laten behandelen, mijn voeten laten door bewegen en daarna mijn kuiten nog laten behandelen om te kijken of we nog wat aan de kramp kunnen doen. Maandag geen therapie bij Liselotte die gaat namelijk op cursus, maar vrees niet want dinsdag komt Janneke om me te behandelen via een triggerpoint therapie. Dat heeft de eerste keer een heel goed resultaat gegeven en we hopen dat dat nu ook het geval is. Mijn benen vallen namelijk weer steeds meer uit, heb steeds meer kramp en mag ze kijken of ze ook nog wat aan mijn schouders en rug kan doen. Vooral mijn linker schouder geeft veel problemen sinds ze er spuiten voor de hepatitis B in hebben gezet dus ik ben heel benieuwd.

Het weekend zal ik het vooral rustig aan doen en proberen zoveel mogelijk rust in te bouwen zodat ik weer wat meer energie heb voor de komende week

Groetjes

Keuken en ellende

De afgel opgelopen dagen heb ik een hoop ellende gehad met de tegels en de aangepaste keuken. Eerst bleek al dat de tegels 4 tinten lichter grijs dan ik had gekozen en de tegelzetter heeft alles geprobeerd om te kijken of er ergens in de buurt de juiste kleur te leveren was. Helaas was dat niet het geval het bestellen van de juiste kleur zou 4 tot 6 weken duren en daar is geen tijd voor dus ben ik accoord gegaan met de reeds geleverde tegel. Volgens mij zou het ook mooier worden met de keuken dus heb dat geslikt. Uiteindelijk bleek dat er iemand op kantoor bij 't Heem heeft besloten dat er werd geregeld tot aan het raamkozijn en dat bleek te laag te zijn dus komen ze begin volgende week nog een rij tegels plaatsen zie foto hoe het nu is

Woensdagmorgen zouden ze de keuken komen plaatsen bij binnenkomst bleek al dat een deel van het aanrechtblad te kort zou zijn en dat blad is al besteld. Daarna begon de ellende pas echt de kleur van het aanrechtblad is 2 tinten lichter dan besteld,  een stuk uit een plank gezaagd dat er niet af mocht, plank te laag geplaatst zodat ik er tegen aan rijd met mijn stoel zie foto's

                                                             Tekort blad

                                            Plank die rechtop staat is te laag

                                                Plank kapot gezaagd wat niet moest

Ondanks alle ellende staat de keuken er eindelijk in, ze komen terug als het nieuwe blad binnen is om het te plaatsen. Ik ben blij dat meeste ellende nu gedaan is aan het eind van de middag kwam de elektricien om alle stopcontacten te plaatsen en nog wat andere zaken te doen. Helaas kreeg deze man niet alles klaar en we hebben afgesproken dat hij aanstaande woensdag terug komt om alles af te maken.

De keuken zoals het nu is geworden een aantal laden zijn al ingeruimd de rest doen we morgen omdat ik doodmoe was en mama graag naar huis wilde. Morgen mag ik uitslapen nadat ik een week er elke ochtend om 8 uur uit moest en dus zet ik mijn telefoon op de stille stand om lekker uit te slapen.

Groetjes

Keuken dag 2

Gisteravond kwam ik ineens tot de ontdekking dat ze op 2 plekken de buitenmuur hebben beschadigt, de 1e plek zit net boven de plint. Het bleek dat de spullen van de waterleiding te dicht tegen de buitenmuur zat. zie foto ze hebben het gat tijdelijk afgeplakt

De 2e plek zit onder het raam kozijn, maar daar is de muur meer beschadigt dan aan de onderkant zie foto

Vandaag moeten er nog wat gebroken en geboord worden en dan zijn we klaar met de herrie op dit moment is de loodgieter er. Die zorgt dat alle waterleidingen worden verplaatst en aangesloten wordt gelukkig is die man bijna klaar. Daarna komt de elektricien nog dus het wordt vandaag een soort open huis met al die mensen over de vloer.

Verder heeft mijn moeder gister een ander tv kastje gekocht omdat het oude kastje er eigenlijk niet meer bij past. Het is een mooi donker kastje dat goed bij de banken en de salontafel past zie foto

Het keukenkastje wat altijd in de keuken heeft gehangen heeft pootjes gekregen en staat nu in het berghok voor wat extra bergruimte zie foto

 

Groetjes

Keuken dag 1

Vanmorgen om 8:00 uur stonden de slopers van de keuken voor de deur. Zie de foto hoe de keuken er toen uit zag

Na wat voorbereidingen door de mannen zijn ze begonnen met het slopen van de keuken en dat ging eigenlijk zeer voorspoedig zie foto hieronder

Ze hebben een soort plakkend plastic op de vloer gelegd die zich vast zuigt aan de vloer zodat er niet overal voetstappen liggen, na dit alles hebben ze een stofwand geplaatst. Zie foto

Daarna kon de herrie beginnen ze moeten namelijk een aantal leidingen en stroom verleggen dus kwam de drilboor en een machine die gleuven in de muren maakt en wat een herrie levert dat op. Het is dan fijn dat ik me redelijk kan afsluiten hiervoor en ja ik ben zelfs in slaap gevallen onder het boren, drillen en gleuven maken. De werklui heeft een gat in een binnen muur gemaakt en daar naast is een boor kapot gegaan die gebruikt wordt om gaten te boren voor stopcontacten.

Blij dat de eerste dag erop zit, dus nu me opladen voor dag 2 maar dat komt wel goed. Helaas heb ik alleen heel veel last van mijn bovenbeen waar ik gisteren een spuit in heb gehad en de dystrofie vindt die spuiten niet leuk en reageerde er heel heftig op. Dus maar geen therapie want ik kan niet lopen, zitten en ook liggen gaat moeizaam.

Morgen gaan we weer verder

Groetjes

Maar DYSTROFIE

Afgelopen maandag is er een echo gemaakt van mijn linkse schouder omdat ik daar al een tijd behoorlijk last van heb, we zijn bang dat er een ontsteking zit in mijn slijmbeurs, in een spier, een pees of in een aanhechting. Na een kwartier rond kijken met de echo in mijn schouder heeft degene die de echo heeft gemaakt gezegd dat ze geen ontstekingen kan vinden en dat ook mijn slijmbeurs er rustig uit ziet. Dus de conclusie is het is maar .......... DYSTROFIE nou jou maar ik ben er niet blij mee want het betekend dat de dystrofie weer een stukje heeft toe geëigend. Ben wel heel blij en opgelucht dat er geen ontstekingen in mijn schouder zitten, dus nu kan de fysiotherapeut mijn schouder mee nemen in de behandeling

Morgen moet ik langs de huisarts, de assistente en langs de psycholoog van de praktijk, eerst de huisarts om de laatste ontwikkelingen te bespreken. Daarna naar de assistente om mijn 2 spuiten te laten zetten, een nieuwe spuit tegen hepatitis B en een spuit met Epo. Dan nog een gesprek met Tanja van een uur, daarna een poosje naar bed.

Donderdag beginnen ze dan eindelijk met het slopen van de oude keuken, we zijn al een heel eind met bet leeg halen van de keuken. Zal jullie op de hoogte houden van het slopen.

Groetjes

Afgelopen week

Sinds vorige week is er niet zo heel  veel gebeurd naast het feit dat ik gewoon naar de fysiotherapie ben geweest. Afgelopen woensdag bij de huisarts geweest omdat ik al een 8 weken last heb van mijn linkse schouder, na wat duwen, trekken en bewegen heeft de huisarts besloten dat er maandag 27 augustus een echo wordt gemaakt. Aan de hand van de uitslag wordt er bepaald wat we gaan doen. Een spuit of toch via de fysiotherapie een oplossing zoeken.

Woensdag middag ben ik voor het eerst bij de praktijkondersteunster van de ggz geweest, we hebben een half bij gepraat zonder verder iets te doen dus nu besloten dat ik volgende week een uur ga.

Vandaag zou ik eigenlijk naar het ziekenhuis moeten voor een psychologische test, een thoraxfoto en een hartfilmpje maar vanmorgen viel ineens in heel Tilburg en Udenhout de stroom uit. Dus kon ik niet met de lift naar beneden dus heb ik het ziekenhuis gebeld en alle afspraken verzet naar morgen. Dat wordt wel een drukke dag eerst fysiotherapie en daarna door naar het ziekenhuis  voor 3 afspraken. Ik zal morgen om half 10 vertrekken en hopelijk ben ik dan om 3 uur weer thuis.

Het weekend gaan we mijn keuken uitrukken omdat ze 30 augustus de keuken gaan slopen maar de 3 dagen daar voor zitten al vol met afspraken. Ik zal blij zijn als het allemaal klaar is, maar gelukkig heb ik al wat plekken waar ik kan schuilen voor de kabaal.

Groetjes

Laatste keer

Afgelopen woensdag ben ik voor de laatste keer naar de psycholoog van Max Ernst geweest, zij heeft mij enorm goed geholpen het afgelopen jaar. Ze heeft er samen met mij voor gezorgd dat ik beter voor mezelf ben gaan zorgen, dat mijn hoofd/lijf/gevoel op een lijn kwamen te staan. Daardoor heb ik geleerd dat voor je zelf opkomen niet egoïstisch is maar dat het betekend dat je voor jezelf zorgt. Ook heeft ze me geleerd om te dealen met alles wat er op mijn pad komt en om te genieten van de kleine dingen. Daarnaast heb ik virtueel regelmatig in de rechtbank gezeten om te kijken wat de voor en tegens waren bij sommige keuzes die ik moest of wilde maken. Dus ik ben heel dankbaar voor alles wat ze me heeft geleerd en nu kan de psycholoog bij huisarts het overnemen en werken aan de laatste dingen waar ik nog tegen aan loop.

Verder ben ik gister wezen bloed prikken, mijn urine en ontlasting wezen inleveren dat ze nodig hebben om te kijken of ik op de transplantatie lijst gezet mag worden. Verder heb ik bij de huisarts de uitslag van het laatste uitstrijkje opgevraagd en  moet ik volgende week naar de tandarts om een saneringsbewijs op te halen ook dat hebben ze nodig. Verder heb ik volgende week een afspraak met de mevrouw van het medisch maatschappelijk werk voor een psychologische test, moet ik naar de rontgen voor een thoraxfoto en dan nog een hartfilmpje. Dan zijn alle onderzoeken klaar en wordt alles naar het Radbout ziekenhuis in Nijmegen gestuurd en die roepen me dan op voor een afspraak.

Vanmorgen heeft de huisarts de eerste epo spuit gezet en ik denk dat als ik het een paar keer heb gezien ik de spuiten zelf kan zetten. Over 2 weken volgt de volgende epo spuit en dan wordt meteen de 3e spuit tegen hepatitis B gezet dat zal allebei in een been plaats vinden. In mijn bovenarm heb ik er namelijk te veel last van waardoor ik niet kan haken en zelfs een BNN oké niet kan vast houden.

Volgende week wordt dus een drukke week met diverse ziekenhuis bezoeken, de fysiotherapie en hopelijk kan ik ook nog lekker buiten zitten om te genieten van het mooie weer

Groetjes

Niertransplantatie

Vandaag naar de voorlichting geweest voor een eventuele niertransplantatie maar dat vergt nog een hoop werk en een aantal onderzoeken. Ze gaan beginnen met bloed en urine onderzoek, een urinekweek en een onderzoek naar je ontlasting op die manier kunnen ze kijken of er ergens problemen zijn die eerst opgelost moeten worden. Daarnaast moet ik een Thomas foto laten maken en een hartfilmpje dat staat gepland voor donderdag 23 augustus rond 10:15 uur in het Elizabeth ziekenhuis. Ook krijg ik nog een oproep van het medisch maatschappelijk werk voor een psychologische test om te kijken of ik het geestelijk allemaal aan kan. Verder moet ik bij de tandarts een saneringsplan halen dat is nodig om te kijken of er problemen zijn met mijn tanden wat ze ook van tevoren moeten oplossen. Daarnaast moet ik bij de huisarts de uitslag van het laatste uitstrijkje gaan vragen en deze papieren moet ik dan afgeven bij de dialyse als ik donderdag 23 augustus in het ziekenhuis ben. Als alle spullen en onderzoeken binnen zijn wordt alles door gestuurd naar het Radboud ziekenhuis  in Nijmegen en daar krijg ik ook een oproep voor, maar zover is het nog niet.

Vanmorgen hebben ze de spuiten voor de epo bezorgt, donderdag wordt de eerste spuit gezet in mijn buik of in een van mijn bovenbenen. De spuiten moeten bewaard worden in de koelkast die begint langzaam aan op een apotheek te lijken met allerlei soorten medicijnen en spuiten erin. Vandaag ook geleerd dat de spuiten voor de epo en voor de hepatitis minimaal een uur van tevoren uit de koelkast moeten komen zodat ze op kamer temperatuur kunnen komen.

Morgen naar de psycholoog in Den Bosch en aan het einde van de middag nog naar de praktijk ondersteuner van de huisarts, dan donderdag de eerste epo spuit en vrijdag naar de fysiotherapie en dan is er alweer een week voorbij. Op dit bestaat mijn leven uit fysiotherapie, onderzoeken en bezoeken aan het ziekenhuis zal blij zijn als alles achter de rug is met die onderzoeken. Verder probeer ik zoveel mogelijk naar buiten te gaan om te genieten van het mooie weer en even niet bezig zijn met ziek zijn.

Groetjes

Hemoglobine

In de lijst met bloeduitslagen zat ook de uitslag van de hemoglobine die met 5,9 aan de lage kant is, hemoglobine is beter bekend als hb. Deze waarde hoort tussen de 7,5 en 10 te liggen en de internist heeft ooit gezegd mocht die onder de 6 komen moet ik aan de epo.

Hemoglobine zorgt er in de rode bloedcellen voor dat het zuurstof wordt getransporteerd naar mijn organen en dat werkt dus niet goed bij mij. Dus gisteren contact gehad met de internist om te vragen wat ik er mee moet, zijn assistente heeft hem opgediept. Dus met dokter Apperloo overleg gehad over mijn lage hb hij vertelde me dat hij me meteen ging aanmelden bij een organisatie die de epo spuiten komt zetten bij mij thuis. Deze spuiten zal ik elke 2 weken gaan krijgen dus nu wachten tot die organicontact met me opneemt en dan kijken wanneer ik moet starten.

We doen het er maar weer bij want ik heb geen keuze want door een te lage hb wordt ook je weerstand lager en ben ik bevattelijk voor infecties enontstekingen en daar zit ik niet op te wachten

Groetjes

Bloeduitslagen

Gistermiddag de bloeduitslagen gekregen van het prikken van vrijdag 27 juli die waren op zich redelijk en ben er ook tevreden mee. Mijn klaring zat 11 juni tussen de 10 en 11 en op 27 juli tussen de 12 en 13 dat betekend dat ik weer wat verder van de dialyse ben dan dat ik juni was. Als mijn klaring 8 is moet ik aan de dialyse wat nu door de nieuwe fosfaat medicatie weer wat vooruit geschoven wordt 😀😀😀

Alleen blijkt uit die dezelfde bloeduitslagen dat mijn hemoglobine maar 5,9 is en dat moet boven de 7,5 zitten. Hemoglobine zorgt voor het transport van zuurstof in je bloed dat lage getal zou de verklaring kunnen zijn van de hevige dystrofie aanvallen. Als je hemoglobine te laag is komt het transport van je zuurstof in de problemen wat weer betekend dat mijn spieren niet voldoende zuurstof krijgen en verkrampen.

Maandag even contact opnemen met de internist om te kijken of ik al aan de epo spuiten moet die spuiten zorgen dat het transport van zuurstof weer wordt verbeterd. Op dit moment ben ik gewoon heel  blij met deze bloeduitslagen omdat mijn nieren dus nog steeds de mogelijkheid hebben om zich een beetje te herstellen als ze hulp van medicijnen krijgen

Gelukkig zakt de aanval van de dystrofie langzaam deze aanval was niet leuk, maar zullen vaker voorkomen volgens de artsen we zullen zien

Groetjes

Dystrofie aanval

Sinds gisteren heeft de dystrofie me in een ijzeren greep aan de linkse kant van mijn lichaam. Dat betekend dat ik mijn linkse schouder, arm en heup niet zonder enorme pijn kan bewegen maar dus ook niet kan zitten bijna en niks met mijn linkse hand kan vast houden,

Veel mensen vragen me maar hoe voelt dat dan nou alsof mijn schouder, arm en heup op tig plekken zijn gebroken terwijl dat dat niet zo is. Vanmorgen wel even de huisarts laten kijken of het niet mijn slijmbeurzen zijn maar dat is niet zo want het bloed geeft verhoogde ontstekings waardes aan. Het komt er dus op neer dat ik rustig moet afwachten totdat de dystrofie weer in een soort ruststand terug keert.

Vandaag wel naar de psycholoog geweest maar heb zowel op de heen als de terugrit met tranen in mijn ogen gezeten omdat elke heuveltje of hobbeltje zeer pijnlijk is. Dus even kijken hoe het vrijdag gaat want met zo'n lichaam naar de fysiotherapie gaan heeft bijna geen zin. Hopelijk duurt de aanval niet al te lang want deze aanvallen gun je zelfs je ergste vijand niet🤐🤐(weet er wel 1 of 2😨😨😨)

Ik kan op dit moment dus ook niet haken omdat mijn arm daar teveel voor moet bewegen, het enige wat gaat is een boek lezen op mijn tablet en buiten zitten. Met regelmatig een onderbreking om te gaan liggen zit er over te denken om morgen mijn stretcher mee naar buiten te nemen. Lekker buiten een dutje doen maar ook kunnen wisselen tussen zitten en liggen.

Ga een poging om te gaan slapen

Groetjes

Mijn grote teen en andere dingen

Vanmiddag bleek ineens dat de korst die op mijn grote teen zit los zat dus een stukje voorzichtig los gemaakt en daarna met mijn elektrische rolstoel van mama naar huis. Toen ik thuis mijn sokken uit deed bleek het laatste stuk ook los zat en zelfs omhoog stak. Dus wederom met beleid de korst los gemaakt en de teen er onder ziet er prachtig uit al zeg ik het zelf. Kijken jullie zelf maar naar de foto hieronder

Ik ben heel blij dat mijn teen zo goed is genezen vooral vanwege mijn dystrofie want het ook zomaar een drama kunnen worden, maar deze keer ben ik goed weg gekomen.

Ik heb onder mijn schoenen / sloffen met speciaal spul een soort nopjes gezet die meteen als anti slip dienen en nu wachten op wat minder weer, want nu is het veel te warm. Zie foto van de nopjes

Dan wil ik ook nog even een stukje schrijven over mijn super lieve konijntjes  die ik heb de zwarte heet Pil en de grijze is Raf.

Ze zijn allebei nu 4 jaar oud en ik geniet dagelijks van hun gekke sprongen en het zeuren om aandacht, het hekje moet het regelmatig ontgelden als het te lang duurt volgens hun.

Verder afgelopen week een aantal dingen aan elkaar gekoppeld ben tot te ontdekking gekomen dat vooral mijn linker kant van mijn lichaam vooral de dupe is van alle problemen en de dystrofie. Mijn voet, been, heup, arm, schouder en kaak allemaal aan de linkse kant dus dat is absoluut mijn slechte kant. Maar ja wat heb je aan die wetenschap ik kan er niks aan veranderen behalve wat voorzichtiger zijn met mijn linkse kant. Ook mijn nekhernia en de hernia in mijn rug zitten aan de linkse kant dus ik denk de dystrofie is begonnen in 1984 toen ze mijn linkse knie opereerde. Dat zou betekenen dat ik al 34 jaar een vorm van dystrofie heb nu snap ik dat het mijn hele lijf zit. Ze hebben namelijk in 2009 bevestigd dat ik dystrofie heb, maar in mijn oude dossier staat dat de arts zich in 1984 al afvroeg of het dystrofie kon zijn. Dus 25 jaar na de eerste notitie werd er pas wat aan de dystrofie gedaan en daarnaast blijkt dat je bindweefsel een rol speelt bij de koude vorm van dystrofie.

We zullen er verder mee moeten of ik dat wil of niet

Groetjes

Tijdbom

Hoe leef je met een tikkende tijdbom???? Ik probeer daar al een tijdje achter te komen om te zien en horen hoe andere dat doen want ik heb geen idee. Ik gebruik mijn humor om er mee om te gaan, soms kruipt het in hoofd en heb ik zoiets van oké hoe ga ik dat doen. Hoe zorg je ervoor dat het leven leuk blijft voor mezelf en mensen om me heen weten dat elke dag de dag kan zijn dat ik aan de dialyse moet.

Ik heb daar gesprekken over gevoerd met mensen die op welke manier dan ook leven met een tikkende tijdbom. De ene zegt haal alles uit het leven, de andere zegt geniet van je familie en vrienden en weer andere zeggen geniet van de kleine dingen van de dag. Nou ik ben tot de conclusie gekomen dat het van allemaal wat is, maar soms ben ik ineens bang van wat als ik ineens aan de dialyse moet, wat als de dialyse niet werkt, maar vooral wat als ik het niet trek de dialyse????

Mag ik er dan uit stappen? Heb ik dat recht? Of moet ik voor mijn omgeving zolang mogelijk doorgaan met alles ook al is de kwaliteit van leven niet meer te waarborgen? Op deze vragen heb ik geen antwoord ik weet ook niet of ik ooit een antwoord zal vinden wat ik wel weet is dat ik heel duidelijk moet zijn. Duidelijk naar mezelf, mijn familie, mijn vrienden en mijn artsen die me begeleiden in dit proces. Dat is het namelijk een proces waarbij je iedere keer kijkt hoe is dit voor mij, hoe voel ik me en vooral wil ik dit nog wel.

Een ding is zeker de beslissingen liggen bij mij en bij niemand anders en daarnaast weet ik ook dat als ik stop met de dialyse het einde snel in zicht zal komen. Tot die tijd leef ik met de dag, geniet ik van alles om me heen maar merk ik ook dat kleine dingen me sneller opvallen dan eerst. Mijn psycholoog heeft me geleerd dat opkomen voor wat ik wel en niet wil niet hetzelfde is al egoïstisch zijn, want niemand staat in mijn schoenen en dat is maar goed ook. Het loopt erg ongemakkelijk als er naast mijn voeten nog een paar voeten in mijn schoenen zouden zitten🤣🤣🤣

Groetjes

Voorlichting

Vanmorgen werd gebeld door iemand van het pre dialyse team met de vraag of ik voorlichting wil over transplantatie van een nier. Dus heb aangegeven dat ik dat heel graag zou willen dus nu krijg ik voorlichting en worden de onderzoeken gestart daarna gaat de boel naar Nijmegen.

In januari was er geen optie van dialyse of transplantatie toen in april was dialyse een optie en nu blijkt ineens transplantatie ook nog een optie. Dus nu gaan we het traject starten met alles wat er bij hoort en dan wachten wat Nijmegen heeft te zeggen.

Dus nu hopen dat de dystrofie in een rustig vaarwater komt als ik aan de dialyse zit zodat we wat meer opties hebben om de dystrofie te behandelen en dan komt de transplantatie weer wat dichter bij. Helaas is de wachtlijst wel heel lang voor een nieuwe nier dus hoe eerder je erop staat hoe beter het is

Verder heb ik veel last van de warmte daardoor ook veel last van de dystrofie dus van mij mag het gauw wat graden koeler worden, maar tot die tijd veel drinken en goed eten. Alleen slapen is een drama ondanks dat ik doodmoe ben maar ik blijf wel liggen dan rust mijn lijf in ieder geval uit.

Groetjes

Nieuwe schoenen

Een paar weken geleden vroeg iemand aan me waarom ik nooit geen schoenen draag dus ik uitgelegd dat ik geen schoenen aan kan, behalve verbandschoenen en die wegen dan ook nog zwaar. Die mevrouw, Rianne, zei toen "dan maak ik voor jou een paar schoenen!!!" Ze zou ze van leer aan de buiten kant maken en van schapenvacht aan de binnenkant. Nou gisteren was het dan zover de schoenen waren klaar en ik kon ze voor de eerste keer passen.

Zie hier boven het resultaat van mijn nieuwe op maat gemaakte sloffen en ik ben er heel blij mee. In de schoenen passen mijn steunzolen zodat ik niet op een dun laagje leer en schapenvacht loop. Het enigste wat ik nog moet doen is er een soort anti slip druppels erop aanbrengen zodat ik niet kan uitglijden als ik op zeil of op een houten vloer loop. Daarnaast zijn ze heerlijk warm dus zal ik hopelijk geen last van koude voeten meer hebben in de winter.

Ik voel me heel vereerd dat ze dat voor mij heeft willen doen en zal dan ook snel een paar bijstellen voor van de winter in een andere kleur. Nooit geweten dat je zo blij kon zijn van een paar nieuwe schoenen / sloffen omdat ik al ruim 8 jaar geen sloffen of schoenen aan heb.

Groetjes

De afgelopen dagen

De afgelopen dagen is het eigenlijk heel rustig geweest behalve met de dystrofie maar daar kijken we niet meer van op.

De situatie met mijn nieren is niet verandert neem trouw mijn medicijnen in, maar helaas heb ik wel te veel pitvruchten gegeten zoalsndruiven, kersen, perzik en abrikoos en daar is mijn lichaam toch gevoelig voor. Loop sneller ontstekingen op in mijn lichaam zoals nu in mijn schouder. Mijn rechter grote teen heeft ook en tikje van de jicht gehad omdat die aan de rand van mijn nagel dik en rood is. Dus voorlopig geen pitvruchten voor mij.

Mijn linkse grote teen geneest volgens schema er zitten een aantal korsten op maar er is nog geen nagel te zien. Ben eng ongeduldig aangelegd maar iedereen is tevreden over het proces van de genezing. Alleen de dystrofie heeft een eigen feestje in de teen en soms wordt je daar gek van, maar ja het is nou eenmaal zo.

Verder heb ik op dit moment wel last van een keelontsteking of een ontsteking in de aanhechtingspier van mijn linker schouder en ook daar doet de dystrofie vrolijk mee. Het lijkt er steeds meer op dat mijn linkse kant meer is getroffen door de dystrofie dan de andere de rechter kant.

Op dit moment is iemand voor mijn aangepaste sloffen aan het maken zodat ik van de winter wat warmere voeten hoop te hebben. De buitenkant is van leer en de binnenkant van een schapenvacht zodra ze klaar zijn zal ik ze tonen.

Verder heb ik 11 dagen vakantie want mijn beide fysiotherapeuten, huisarts en internist zijn op vakantie en ja dan heb ik ook vakantie. Dus opletten dat ik niks oploop, krijg of wat dan ook. Zal voorzichtig aan doen. De verbouwing van de keuken begint op 30 augustus en dan is hopelijk 6 september alles klaar, wat wel fijn is dat ze een stofscherm plaatsen. Op die manier vliegt het stof niet door het hele huis.

Groetjes

Grote teen en de rest

De afgelopen dagen ben ik regelmatig terug geweest naar de assistente van de huisarts om naar mijn teen te laten kijken en elke dag ziet het er een beetje beter uit dan de dag ervoor. Op dit moment zit er alleen nog een pleister op mijn grote teen en moet ik opletten dat ik hem niet stoot want dan vloek ik de boel bij elkaar volgens anderen. Nou ben ik niet van plan omdat uit te proberen dus ben ik heel voorzichtig dat niemand te dicht bij mijn voet komt, maar helaas heeft de dystrofie steeds meer zijn weg gevonden naar mijn grote teen. Dus heb ik van de huisarts een soort verdovingszalf gekregen die op mijn tenen smeer voordat ik zelf mijn teen verzorg en een nieuwe pleister plak.  De zalf lijkt goed te helpen des ondanks heb ik toch af een toe een aanval van de dystrofie en mensen vragen dan altijd wat voel je dan nou dat is vrij makkelijk uit te leggen. Het lijkt of je met een dunnetje velletje ergens tussen zit en dat dan ook nog wordt omgedraaid dat leveren zeer vervelende steken en pijn op en de zalf helpt wel maar niet tegen die hevige aanvallen. Dit was dus wat de huisarts had willen voorkomen maar wat niet te voorkomen was omdat er een ontsteking onder de teennagel zat.

Genoeg over de teen want die geneest zeer langzaam, gisteren gebeld door het slaapinstituut in Amersfoort om te vertellen dat vandaag de longarts zou bellen met de uitslag van het grote overleg. De arts heeft vandaag dan ook gebeld hij heeft me laten dat ze meer onderzoek willen doen door een uitgebreid slaaponderzoek te doen, dus mijn vraag moet ik daar voor naar Amersfoort of naar Amsterdam. Waarop de arts me liet weten dat dat niet nodig is omdat een verpleegkundige van hun een afspraak maken aan huis om alle plakkers te plaatsen en aan te sluiten op een machine zodat ze meer resultaten hebben omdat ik niet alleen apneu. Ik ben een complex geval ben nou dat hoor ik ook van de huisarts en van de internist, helaas ik heb mezelf niet gemaakt. Dus nu is het afwachten totdat ze bellen wanneer dat dit alles gaat plaats vinden.

Verder heb ik afgelopen maandag te horen gekregen dat mijn nieuwe aangepaste keuken pas in de eerste week van september komt vanwege leveringsproblemen bij de keuken fabrikant. Ik baal daar aan de ene kant heel erg van maar aan de andere kant heb ik zoiets van nou dan kan eerst mijn teen herstellen voordat ze alles gaan slopen hier in huis. Aan de andere kant is het lastig omdat ik niet lang kan staan kan ik niet voor mezelf koken en is mijn moeder hier elke dag om te zorgen dat ik goed eet met het avondeten.

Verder staat er de komende week alleen fysiotherapie en een bezoek aan het medisch maatschappelijk werk op de planning om te kijken of hun me kunnen helpen met het regelen van bepaalde dingen maar ook met de acceptatie dat ik aan de dialyse moet. Over de dialyse gesproken daar ben ik afgelopen week geweest om mijn eerste spuit voor hepatitis B te halen nog 4 te gaan de komende 6 maanden.

Groetjes

Grote teen deel 2

Donderdag 28 juni was het om 10 uur zover mijn teennagel van mijn linkse grote teen zou worden verwijdert en iedereen had me verteld dat de spuiten het ergste zouden zijn dus daar had ik dan ook op gerekend. Nou die spuiten vielen reuze mee ja je voelt dat ze door je huid gaan, dat ze de vloeistof inspuiten maar verder viel het reuze mee alleen werkte de verdoving niet helemaal dus kreeg ik er nog 2 spuiten bij aan beide zijde van mijn teennagel. Daarna heeft de huisarts even 10 minuten gewacht om te kijken of alles goed verdoofd was zodat hij kon beginnen.

 Je ziet hierboven hoe de teen verdoofd is en de huisarts bezig is met het verwijderen van mijn teennagel.

Op de foto hierboven zie je dat de teennagel verwijdert is en hoe snel mijn teen blauw wordt door de 4 spuiten die in mijn teen zijn gezet. Hierna heeft de assistente alles schoon gemaakt en de teen ingepakt met de mededeling mocht er bloed door het verband komen ik me meteen moest melden nou gelukkig is dat niet gebeurt. Vrijdag terug geweest voor een controle van de wond, die zag er op zich goed uit alleen heeft helaas de dystrofie grip gekregen op dit alles. Dat betekend dat het lijkt alsof de teen op meerdere plekken is gebroken wat niet het geval is. Dus ik vrees dat het een lang proces wordt voordat de teen weer genezen is als deze al helemaal zal genezen.

Wegens het drukken van de sok heeft mijn moeder er een gat ingeknipt zodat de sok niet op mijn teen drukt want die geeft al genoeg last van zichzelf. Maandag mag het verband eraf bij de assistente en dan zullen we zien hoe het gaat maar ik ben er niet gerust op en dan gaat mijn huisarts volgende week ook nog eens voor 3 weken met vakantie( hebben ze recht op) 

Verder ben ik wel lekker aan het genieten van het mooie weer en alles wat er buiten groeit en bloeit. Zal maandag een nieuwe blog maken over hoe het dan is met de teen

Groetjes

Grote teen

Afgelopen 12 dagen ben ik vooral heel verkouden geweest, met heel veel hoest maar vooral met het gevoel dat alle holtes in mijn hoofd helemaal vol zaten. Dus heb eigenlijk heel weinig gedaan behalve naar de fysiotherapie, naar de psycholoog en verder me heel rustig gehouden omdat ik doodmoe was en ben.

Vorige week dinsdag was helaas niet de beste dag van de laatste tijd omdat ik tijdens het slopen van een klerenkast een spaanplaat op mijn linkse grote teen heb gekregen. Met als gevolg dat mijn teen meteen blauw was maar ook dat het bloed onder mijn teennagel vandaan liep en mijn teennagel meteen blauw was zie foto

Dus meteen de huisarts gebeld kreeg daar een bandje te horen dat de assistente met andere dingen bezig was, dus ben ik maar meteen naar de huisarts toe gereden in mijn elektrische rolstoel en daar mijn teen laten zien. Dus in de behandelkamer en wachten op de huisarts die in een bespreking zat onderwijl heeft de huisarts in opleiding mijn grote teen heel voorzichtig schoon gemaakt. Deze jongen dacht dat de teennagel eraf moest maar mocht dat niet zelf beslissen dus hebben we met zijn alle gewacht op de huisarts. Na een klein half uurtje kwam mijn huisarts kijken hij besliste dat de teennagel zou blijven zitten, de teen werd ingepakt en ik moest de volgende ochtend terug komen om er naar te laten kijken. Nou dat heb ik ook gedaan want de druk was niet te harden onder die teennagel, dus werd er een gaatje ingeboord en opnieuw verbonden zie foto

Vrijdagmiddag moest ik terug komen zodat de teen voor het weekend kon worden schoongemaakt en opnieuw verbonden zou worden, in het weekend kon ik dan zelf mijn teen spoelen en weer verbinden. Helaas zag de teennagel er steeds slechter uit er is besloten om die vrijdagmiddag nog een tweede gaatje te boren in mijn nagel voor de druk. Helaas heeft dat allemaal niet mogen baten want maandagmiddag is er besloten dat de teennagel er alsnog vanaf moest, helaas had de huisarts maandagmiddag geen plek meer dus nu wordt donderdag 28 juni mijn teennagel als nog verwijdert. Daarnaast blijkt er een ontsteking onder mijn nagel te zitten waar we nu niet bij kunnen, dus heeft de assistente er veel flaminal opgesmeerd een gaasje met antibioticum en ingepakt met verband en dat moet blijven zitten tot donderdag. Dat betekend dat ik erom 10:00 uur moet zijn dan gaan er 2 spuiten in mijn teen zodra mijn teen dan verdoofd is zal de huisarts de nagel verwijderen (zit er niet op te wachten maar ja) en zal de teen verbonden worden. Ik heb even aan de pedicure gevraagd hoe snel een teennagel groeit een halve cm per 6 weken, een nagel is ongeveer 3 cm lang dus dat gaat maanden duren voordat die nagel er helemaal is. We zullen het morgen beleven maar ik heb er best schrik voor als ik eerlijk ben en gelukkig komt mijn moeder een aantal dagen logeren zodat ik mijn teen de rust kan geven.
De grote vraag is namelijk wat gaat de dystrofie er mee doen ik hoop dat die zich gedeisd houdt maar ja ........ we zullen het wel merken

Groetjes

Basis in Beweging

Afgelopen dinsdag is Janneke geweest van Basis in Beweging, zij zou mij een uur behandelen om te kijken wat het met mijn hoofd en lijf zou doen. Nou ik kan je vertellen dat je enorm zult verbazen als je merkt wat het met je doet en dat je gewoon ook meteen een verschil voelt. Ze heeft mij behandelt via de triggerpoint reset methode en met een facciatechniek om je bindweefsel te stimuleren. Ze heeft me eerst een aantal dingen laten doen zoals lopen, buigen, armen omhoog en de armen naar voren omhoog en je denkt dan oké dit is het lijf dat ik ken en waar ik al een aantal jaar zo mee leef. Dan gaat zij je behandelen via triggerpoints die ze beweegt, op duwt en wat draait en je voelt dat de pijn begint te minderen. Ik begon met een pijncijfer van 8 a 9 en na de behandeling zat dat op een 1 of een 2 op een gegeven moment voel je gewoon dat de spanning uit je lijf verdwijnt en dat het lijkt te stromen. Na deze behandeling heeft ze me dezelfde oefeningen laten doen, ik liep beter, kon dieper buigen en mijn armen konden ik hoger omhoog doen. Ik heb geen idee hoe het werkt maar dat doet het wel, ik loop nog steeds beter maar voel me ook beter in mijn vel zitten zowel geestelijk als lichamelijk.

Na deze behandeling had ik echt zoiets van:

1. Hoe werkt dit
2. Ik heb warme voeten sinds maanden
3. Ik bibber een stuk minder
4. Mijn nek trekt niet meer als ik mijn armen omhoog doe
5. Mijn heupen doen minder zeer

Mocht je meer informatie willen kijk dan eens op de website van Janneke of op haar facebook pagina voor meer informatie en contact gegevens.

Gisteren ben ik bij het maatschappelijk werk geweest in het ziekenhuis om te kijken:

1. Hoe ik erin sta
2. Of ik genoeg kracht heb
3. Of er thuis aanpassingen nodig zijn
4. Of ik psychische hulp nodig heb

Het was een goed gesprek met veel informatie vooral waar ik echt iets mee kan. Volgens haar heb ik een positieve houding, weet ik wat ik wil en wat niet, over de aanpassingen gaan we nadenken omdat ik al in een aanleunwoning woon. 

Eenmaal thuis gisteren stortte ik in want ik was heel moe maar ook ineens snotverkouden en heb ik heel veel last van de spieren tussen mijn ribben door het vele niezen en hoesten. Dus ga ik morgen niet naar de fysiotherapie, hopelijk kan ik maandag weer gaan zodat niet alles vast gaat zitten, maar de tijd zal het leren.

Verder heeft vandaag de internist gebeld met de bloeduitslagen en die vielen in de norm mijn klaring zit tussen de 10 en 11 dus we gaan verder met de nieuwe medicatie en mijn dieet om te kijken of we het zo kunnen houden. hoe langer ik het zo kan houden hoef ik niet aan de dialyse. Wel moet ik gaan starten met spuiten voor hepatisch B want die waarde is te laag dus daar krijg ik een afspraak voor en ook een nieuwe afspraak voor bij de internist en nieuwe bloed formulier om te prikken.

Het weekend het maar rustig aan doen zodat ik zo snel mogelijk weer naar de fysiotherapie kan

Groetjes

Ziekenhuis

Vanmorgen ben ik naar het ziekenhuis geweest vanwege een bezoek aan de internist  en aan de diëtiste vanwege de dialyse. Eerst was de internist aan de beurt om de vragen te beantwoorden, we hadden een gedachte dat mijn klaring zo laag was dat de internist het mezelf wilde vertellen. Helaas was dat niet de waarheid wegens het nieuwe systeem was niet alles mee genomen op het prikformulier vandaar dat de klaring niet bekend was. Uitgelegd hoe ik me voel, heb een nieuw medicijn gekregen namelijk fosfaatbinders deze moeten de fosfaat uit mijn voeding halen in de darmen omdat mijn nieren dat niet meer kunnen. Een formulier gekregen om bloed te laten prikken en de internist belt me donderdagmiddag om me de uitslag te geven.

Daarna door naar de diëtiste om naar eet gedrag te laten kijken en te zien wat ik zelf met mijn voeding kan doen. Heb een zout wijzer gekregen, een nieuw dieetboek van de nierstichting daarnaast geleerd dat ik maximaal 4gram zout per dag mag. Verder moet ik ook letten op hoeveel kalium maar vooral hoeveel fosfaat ik binnen krijg, dus de nieuwe medicijnen moet ik 3 keer per dag nemen 2stuks bij mijn lunch en eentje bij mijn avondeten. Dit heeft te maken dat je lunch het meeste fosfaat bevat, daarnaast veel tips gekregen zo blijkt het brood van de Aldi met meer vezels en minder zout het beste brood is. Dus nu kijken hoe gaat en vooral in het begin heel veel uitzoeken maar vooral heel veel tellen van zout/kalium en fosfaat.

Na dit alles met een speer van het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg naar de fysiotherapie in Loon op Zand in maar een half uur  maar het is gelukt. Eenmaal bij de Liselotte heb ik verteld van de ochtend in het ziekenhuis en daarna verteld dat mijn bal van mijn rechter voet zeer doet, waarschijnlijk zit er een ontsteking. Daarna heeft ze me behandelt voor mijn oedeem, mijn voeten door bewogen en mijn tenen getapt tegen de kramp want anders is lopen helemaal niet mogelijk. Daarna lekker naar huis waar ik met mijn moeder heb gegeten en buiten in de tuin ben gaan zitten, helaas hield ik het om 15:00uur niet meer vol en ben ik toch maar naar bed gegaan.

Morgen ben ik jarig het zal een rustige dag worden omdat ik zaterdag mijn verjaardag al heb gevierd, verder komt Janneke van Basis in Beweging morgen om me te behandelen. Woensdag moet ik naar het maatschappelijk werk in het ziekenhuis, donderdag een vrije dag en vrijdag weer naar de fysiotherapie dan is decreet al weer om

Groetjes