Grote teen deel 2

Donderdag 28 juni was het om 10 uur zover mijn teennagel van mijn linkse grote teen zou worden verwijdert en iedereen had me verteld dat de spuiten het ergste zouden zijn dus daar had ik dan ook op gerekend. Nou die spuiten vielen reuze mee ja je voelt dat ze door je huid gaan, dat ze de vloeistof inspuiten maar verder viel het reuze mee alleen werkte de verdoving niet helemaal dus kreeg ik er nog 2 spuiten bij aan beide zijde van mijn teennagel. Daarna heeft de huisarts even 10 minuten gewacht om te kijken of alles goed verdoofd was zodat hij kon beginnen.

 Je ziet hierboven hoe de teen verdoofd is en de huisarts bezig is met het verwijderen van mijn teennagel.

Op de foto hierboven zie je dat de teennagel verwijdert is en hoe snel mijn teen blauw wordt door de 4 spuiten die in mijn teen zijn gezet. Hierna heeft de assistente alles schoon gemaakt en de teen ingepakt met de mededeling mocht er bloed door het verband komen ik me meteen moest melden nou gelukkig is dat niet gebeurt. Vrijdag terug geweest voor een controle van de wond, die zag er op zich goed uit alleen heeft helaas de dystrofie grip gekregen op dit alles. Dat betekend dat het lijkt alsof de teen op meerdere plekken is gebroken wat niet het geval is. Dus ik vrees dat het een lang proces wordt voordat de teen weer genezen is als deze al helemaal zal genezen.

Wegens het drukken van de sok heeft mijn moeder er een gat ingeknipt zodat de sok niet op mijn teen drukt want die geeft al genoeg last van zichzelf. Maandag mag het verband eraf bij de assistente en dan zullen we zien hoe het gaat maar ik ben er niet gerust op en dan gaat mijn huisarts volgende week ook nog eens voor 3 weken met vakantie( hebben ze recht op) 

Verder ben ik wel lekker aan het genieten van het mooie weer en alles wat er buiten groeit en bloeit. Zal maandag een nieuwe blog maken over hoe het dan is met de teen

Groetjes

Grote teen

Afgelopen 12 dagen ben ik vooral heel verkouden geweest, met heel veel hoest maar vooral met het gevoel dat alle holtes in mijn hoofd helemaal vol zaten. Dus heb eigenlijk heel weinig gedaan behalve naar de fysiotherapie, naar de psycholoog en verder me heel rustig gehouden omdat ik doodmoe was en ben.

Vorige week dinsdag was helaas niet de beste dag van de laatste tijd omdat ik tijdens het slopen van een klerenkast een spaanplaat op mijn linkse grote teen heb gekregen. Met als gevolg dat mijn teen meteen blauw was maar ook dat het bloed onder mijn teennagel vandaan liep en mijn teennagel meteen blauw was zie foto

Dus meteen de huisarts gebeld kreeg daar een bandje te horen dat de assistente met andere dingen bezig was, dus ben ik maar meteen naar de huisarts toe gereden in mijn elektrische rolstoel en daar mijn teen laten zien. Dus in de behandelkamer en wachten op de huisarts die in een bespreking zat onderwijl heeft de huisarts in opleiding mijn grote teen heel voorzichtig schoon gemaakt. Deze jongen dacht dat de teennagel eraf moest maar mocht dat niet zelf beslissen dus hebben we met zijn alle gewacht op de huisarts. Na een klein half uurtje kwam mijn huisarts kijken hij besliste dat de teennagel zou blijven zitten, de teen werd ingepakt en ik moest de volgende ochtend terug komen om er naar te laten kijken. Nou dat heb ik ook gedaan want de druk was niet te harden onder die teennagel, dus werd er een gaatje ingeboord en opnieuw verbonden zie foto

Vrijdagmiddag moest ik terug komen zodat de teen voor het weekend kon worden schoongemaakt en opnieuw verbonden zou worden, in het weekend kon ik dan zelf mijn teen spoelen en weer verbinden. Helaas zag de teennagel er steeds slechter uit er is besloten om die vrijdagmiddag nog een tweede gaatje te boren in mijn nagel voor de druk. Helaas heeft dat allemaal niet mogen baten want maandagmiddag is er besloten dat de teennagel er alsnog vanaf moest, helaas had de huisarts maandagmiddag geen plek meer dus nu wordt donderdag 28 juni mijn teennagel als nog verwijdert. Daarnaast blijkt er een ontsteking onder mijn nagel te zitten waar we nu niet bij kunnen, dus heeft de assistente er veel flaminal opgesmeerd een gaasje met antibioticum en ingepakt met verband en dat moet blijven zitten tot donderdag. Dat betekend dat ik erom 10:00 uur moet zijn dan gaan er 2 spuiten in mijn teen zodra mijn teen dan verdoofd is zal de huisarts de nagel verwijderen (zit er niet op te wachten maar ja) en zal de teen verbonden worden. Ik heb even aan de pedicure gevraagd hoe snel een teennagel groeit een halve cm per 6 weken, een nagel is ongeveer 3 cm lang dus dat gaat maanden duren voordat die nagel er helemaal is. We zullen het morgen beleven maar ik heb er best schrik voor als ik eerlijk ben en gelukkig komt mijn moeder een aantal dagen logeren zodat ik mijn teen de rust kan geven.
De grote vraag is namelijk wat gaat de dystrofie er mee doen ik hoop dat die zich gedeisd houdt maar ja ........ we zullen het wel merken

Groetjes

Basis in Beweging

Afgelopen dinsdag is Janneke geweest van Basis in Beweging, zij zou mij een uur behandelen om te kijken wat het met mijn hoofd en lijf zou doen. Nou ik kan je vertellen dat je enorm zult verbazen als je merkt wat het met je doet en dat je gewoon ook meteen een verschil voelt. Ze heeft mij behandelt via de triggerpoint reset methode en met een facciatechniek om je bindweefsel te stimuleren. Ze heeft me eerst een aantal dingen laten doen zoals lopen, buigen, armen omhoog en de armen naar voren omhoog en je denkt dan oké dit is het lijf dat ik ken en waar ik al een aantal jaar zo mee leef. Dan gaat zij je behandelen via triggerpoints die ze beweegt, op duwt en wat draait en je voelt dat de pijn begint te minderen. Ik begon met een pijncijfer van 8 a 9 en na de behandeling zat dat op een 1 of een 2 op een gegeven moment voel je gewoon dat de spanning uit je lijf verdwijnt en dat het lijkt te stromen. Na deze behandeling heeft ze me dezelfde oefeningen laten doen, ik liep beter, kon dieper buigen en mijn armen konden ik hoger omhoog doen. Ik heb geen idee hoe het werkt maar dat doet het wel, ik loop nog steeds beter maar voel me ook beter in mijn vel zitten zowel geestelijk als lichamelijk.

Na deze behandeling had ik echt zoiets van:

1. Hoe werkt dit
2. Ik heb warme voeten sinds maanden
3. Ik bibber een stuk minder
4. Mijn nek trekt niet meer als ik mijn armen omhoog doe
5. Mijn heupen doen minder zeer

Mocht je meer informatie willen kijk dan eens op de website van Janneke of op haar facebook pagina voor meer informatie en contact gegevens.

Gisteren ben ik bij het maatschappelijk werk geweest in het ziekenhuis om te kijken:

1. Hoe ik erin sta
2. Of ik genoeg kracht heb
3. Of er thuis aanpassingen nodig zijn
4. Of ik psychische hulp nodig heb

Het was een goed gesprek met veel informatie vooral waar ik echt iets mee kan. Volgens haar heb ik een positieve houding, weet ik wat ik wil en wat niet, over de aanpassingen gaan we nadenken omdat ik al in een aanleunwoning woon. 

Eenmaal thuis gisteren stortte ik in want ik was heel moe maar ook ineens snotverkouden en heb ik heel veel last van de spieren tussen mijn ribben door het vele niezen en hoesten. Dus ga ik morgen niet naar de fysiotherapie, hopelijk kan ik maandag weer gaan zodat niet alles vast gaat zitten, maar de tijd zal het leren.

Verder heeft vandaag de internist gebeld met de bloeduitslagen en die vielen in de norm mijn klaring zit tussen de 10 en 11 dus we gaan verder met de nieuwe medicatie en mijn dieet om te kijken of we het zo kunnen houden. hoe langer ik het zo kan houden hoef ik niet aan de dialyse. Wel moet ik gaan starten met spuiten voor hepatisch B want die waarde is te laag dus daar krijg ik een afspraak voor en ook een nieuwe afspraak voor bij de internist en nieuwe bloed formulier om te prikken.

Het weekend het maar rustig aan doen zodat ik zo snel mogelijk weer naar de fysiotherapie kan

Groetjes

Ziekenhuis

Vanmorgen ben ik naar het ziekenhuis geweest vanwege een bezoek aan de internist  en aan de diëtiste vanwege de dialyse. Eerst was de internist aan de beurt om de vragen te beantwoorden, we hadden een gedachte dat mijn klaring zo laag was dat de internist het mezelf wilde vertellen. Helaas was dat niet de waarheid wegens het nieuwe systeem was niet alles mee genomen op het prikformulier vandaar dat de klaring niet bekend was. Uitgelegd hoe ik me voel, heb een nieuw medicijn gekregen namelijk fosfaatbinders deze moeten de fosfaat uit mijn voeding halen in de darmen omdat mijn nieren dat niet meer kunnen. Een formulier gekregen om bloed te laten prikken en de internist belt me donderdagmiddag om me de uitslag te geven.

Daarna door naar de diëtiste om naar eet gedrag te laten kijken en te zien wat ik zelf met mijn voeding kan doen. Heb een zout wijzer gekregen, een nieuw dieetboek van de nierstichting daarnaast geleerd dat ik maximaal 4gram zout per dag mag. Verder moet ik ook letten op hoeveel kalium maar vooral hoeveel fosfaat ik binnen krijg, dus de nieuwe medicijnen moet ik 3 keer per dag nemen 2stuks bij mijn lunch en eentje bij mijn avondeten. Dit heeft te maken dat je lunch het meeste fosfaat bevat, daarnaast veel tips gekregen zo blijkt het brood van de Aldi met meer vezels en minder zout het beste brood is. Dus nu kijken hoe gaat en vooral in het begin heel veel uitzoeken maar vooral heel veel tellen van zout/kalium en fosfaat.

Na dit alles met een speer van het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg naar de fysiotherapie in Loon op Zand in maar een half uur  maar het is gelukt. Eenmaal bij de Liselotte heb ik verteld van de ochtend in het ziekenhuis en daarna verteld dat mijn bal van mijn rechter voet zeer doet, waarschijnlijk zit er een ontsteking. Daarna heeft ze me behandelt voor mijn oedeem, mijn voeten door bewogen en mijn tenen getapt tegen de kramp want anders is lopen helemaal niet mogelijk. Daarna lekker naar huis waar ik met mijn moeder heb gegeten en buiten in de tuin ben gaan zitten, helaas hield ik het om 15:00uur niet meer vol en ben ik toch maar naar bed gegaan.

Morgen ben ik jarig het zal een rustige dag worden omdat ik zaterdag mijn verjaardag al heb gevierd, verder komt Janneke van Basis in Beweging morgen om me te behandelen. Woensdag moet ik naar het maatschappelijk werk in het ziekenhuis, donderdag een vrije dag en vrijdag weer naar de fysiotherapie dan is decreet al weer om

Groetjes

Afspraken

Afgelopen woensdag ben ik naar de psycholoog geweest om met haar te bespreken waarom ik soms heel emotioneel ben en dan alleen maar kan huilen. Het blijkt dus als de spanningsboog zo strak staat je alleen maar je emoties hebt om te reageren omdat je ratio wordt "afgesloten" en dus moet ik leren om die spanningsboog niet heel strak te laten komen. Op die manier kan mijn ratio ook mee denken als mijn emoties het willen overnemen en daarnaast is het niet erg om soms je emoties te tonen. Op die manier zien mensen dat je niet altijd vrolijk bent of kunt zijn, maar goed nu me dan niet zo ongemakkelijk voelen als ik huil bij anderen. Verder heb ik het met de psycholoog het gehad over de dingen die ik bij de dialyse arts heb gehoord en op de afdeling heb gezien. Aan de andere kant begint het nu ook langzaam in te dalen dat ik er niet onderuit kan en dat het echt gaat gebeuren, want als ik niks doe heb ik niet lang meer te leven omdat mijn lichaam zichzelf zal vergiftigen.

Eenmaal thuis ging het eigenlijk heel snel met de afspraken voor volgende week, de internist stond al gepland voor maandag 11 juni om half 10. Daarna moet ik om half 11 bij de diëtiste zijn en dan door naar de fysiotherapeute want daar moet ik kwart voor 12 zijn en dan mag ik om 1 uur naar huis. Dinsdag ben ik jarig maar we vieren het zaterdag al dus komt Janneke van Basis in Beweging om de kramp en het dove gevoel te behandelen. Woensdag moet ik om 1 uur weer in het ziekenhuis voor een bezoek aan de maatschappelijk werkester en die kijkt met mij of er aanpassingen gedaan moeten worden in huis en wat voor aanpassingen dan. Donderdag heb ik weer een vrije dag en vrijdag mag ik dan weer naar de fysiotherapie dus wederom een hele drukke week.

Morgen vier ik mijn verjaardag in een kleien groep familie en vrienden omdat alles op dit moment heel erg vermoeiend is en ik maar heel weinig energie heb. Aan de andere kant wil ik mijn verjaardag niet zomaar voorbij laten gaan, we zullen het morgen wel zien. Zondag zorg ik voor zoveel mogelijk rust zodat ik de drukke volgende week weer aan kan.

Groetjes

Dialyse

Vanmiddag bij de dialyse arts geweest wat een hoop informatie krijg je dan zeg, ik ben niet moe maar mijn hoofd is vol en versleten. We hebben de keuze gekregen tussen hemodialyse of buikvliesspoelingen en ik heb voor de laatste gekozen. De reden hiervan is dat ik niet constant lek geprikt zal worden, dat ik geen vocht beperking krijg en voor dat ik geen katheter krijg. Ben ook wezen kijken op de dialyse afdeling in het Elisabeth ziekenhuis en dan pas zie je wat het betekend voor de mensen die daar liggen.

Met de buikvliesspoeling wordt ik 3 a 4 dagen met een dag opname opgenomen en leer ik hoe alles aan moet sluiten en leer ik de hygiëne kant van alles. Het slangetje wordt door een chirurg geplaatst diep in mijn buikvlies, dat moet 2 a 3 weken herstellen voordat ik het kan gaan gebruiken. In het begin zal ik 4 spoelingen per dag gaan doen bij het ontbijt, de lunch, het avondeten en voordat ik ga slapen. Als ik een aantal weken of maanden een stabiele dialyse heb mag ik uiteindelijk 's nachts gaan spoelen, dat houdt in dat ik 8 a 10 uur aan een machine wordt gekoppeld en die spoelt dan 's nachts mijn buikvlies. De voordelen zijn geen vocht beperking, geen katheter en vooral geen naalden in mijn armen en verder ben er je niet zo ziek van als je van hemodialyse kunt worden of zijn.

Maandag 11 juni moet ik naar mijn internist Apperloo en met hem zal ik de rest van de afspraken inplannen zoals een bezoek aan de chirurg, aan de diëtiste en de maatschappelijk werkster om alles te plannen. Dus na alle informatie van vandaag ga ik zo lekker slapen want morgen moet ik bloed laten prikken en naar de psycholoog in Den Bosch

Groetjes

Spuit in kaak

Afgelopen vrijdag heeft de huisarts een spuit in mijn linkse kaakgewricht gezet vanwege een ontstoken slijmbeurs. Op zich is de spuit niet zo erg op de prik na behalve dat je je mond open moet houden. Op die wijze is er het meeste ruimt in je kaak, maar dan moet je huisarts je geen vragen gaan stellen of het nog gaat. Ik werk dan altijd met mijn duim, duim omhoog het gaat en duim omlaag nee het gaat niet meer. De vorige spuit heeft ruim anderhalf jaar gewerkt dus ik hoop dat deze spuit dat ook gaat doen, we zullen zien.

Morgen is de grote dag die gaat bepalen welke kant mijn leven op gaat, want dat is de dag dat ik naar de dialysearts moet. Helaas gaat het met mijn nieren niet goed dus de enige oplossing is dialyse maar ik weet niet of dat wel een optie is. Mocht dat namelijk geen optie zijn dan zal mijn lichaam zichzelf verder vergiftigen en zal de dood volgen dus ja het is een belangrijke dag en ik merk dat het constant door mijn hoofd spookt. Dus de vraag "wat als" komt steeds meer op en helaas is dat ook de zwaarste opmerking die je hoofd kan hebben. Dat heeft te maken met het feit dat een vraag die wordt gesteld wat als niet te beantwoorden is, maar daarnaast kan die vraag je knetter gek maken.

Ik merk wel dat ik alle beslissingen over nieuwe spullen, vakantie of wat dan ook uitstel totdat ik morgen bij de dialysearts ben geweest. Iedereen vraagt me op dit moment wat denk je dat ze gaat zeggen en wat hoop je dat ze zal zeggen, geen idee want ik weet dat dialyse nodig is maar ik weet niet of ik er al klaar voor ben. Aan de andere kant vraag ik me af of je er ooit klaar voor bent om deze beslissing te nemen en dus aan de dialyse moet.

Groetjes