Keuken😡
Afgelopen woensdag is Henk van Zon geweest van 't Heem om de keuken op te leveren samen met Adrie van Van der Weegen dus hebben besproken wat er nog allemaal gedaan moet worden.
Zo moet er nog een rij tegels geplaatst worden door Ivan, die zou vrijdagochtend komen om dat te doen. Helaas bleek dat makkelijker gezegd dan gedaan en na wat overleg is er besloten dat Ivan maandag de hele dag komt. Hij zal dan eerst wat stuc werk verwijderen aan de zijkanten en voor de achterwand komt een andere oplossing. Op de achterwand komen eerst witte tegels en dan worden uiteindelijk de tegels daarop gemist, deze oplossing is bedacht omdat de stuc daar bijna niet te verwijderen is. Dat heeft dan weer te maken met de smalle ruimte tussen de koof en de kastjes dus hebben we besloten dat dit de beste optie is.
Verder moet de elektricien nog komen om een stopcontact te veranderen en de schakelaar van het luchtventilatie systeem aanpassen. Er zit nu wel een schakelaar maar door de slechte functie van mijn handen af en toe krijg ik de schakelaar niet gedraaid dus nu komt er een afstandbediening. Eric van Cleerdin heeft daarover contact met Kemkens en zodra Erik deze binnen heeft maakt hij een afspraak.
Verder is het wachten op het nieuwe blad van Pronk Ergo helaas zal dat wel nog even duren omdat de fabriek moeite heeft om alles te leveren. Ik baal daar wel van maar het is helaas niet anders en zal ik geduld moeten hebben. Henk van Zon heeft gebeld met Pronk Ergo om te kijken nou je te eisen dat het blad zo snel mogelijk moet worden geplaatst😡😡😡😡 Ik was woest toen ik dat hoorde want hij heeft zich met iets bemoeit wat hem niet aan gaat, dat heb ik hem ook laten weten.
Het weekend heb ik rustig aangedaan omdat ik nog steeds heel moe ben, maar ook al dik 2 weken hoofdpijn heb en nog steeds veel last heb van eczeem in mijn nek. Aan dat laatste hebben we al van alles geprobeerd te doen maar niks lijkt te helpen dus nu maar eens naar een dermatoloog. Dus maandag een afspraak bij de huisarts om te overleggen wat nu te doen. Verder staat er deze week naast de fysiotherapie niet veel op de planning behalve dat Ivan morgen komt voor de rij tegels in de keuken.
Nu even iets heel anders heb afgelopen week contact gehad met het ziekenhuis over de papieren voor Nijmegen vanwege een eventuele niertransplantatie, ik heb begrepen dat alles nu compleet is en wordt verstuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Ik krijg een uitnodiging vanuit het Radboud ziekenhuis in Nijmegen om een gesprek te hebben daarna besluiten ze of ik op de transplantatie lijst kan komen. Helaas ben ik er voor mezelf nog niet helemaal uit of ik wel op die lijst wil komen, nou ja ergens weet ik het wel. Voor 95%zeg ik dat ik niet op die lijst wil en nou hoor ik het al je kiest er dus voor om dood te gaan in plaats van een nieuwe nier, dat snap ik wel. Ik helaas niet alleen nierfalen stadium 5 maar ook nog koude dystrofie en dat maakt het allemaal een stuk ingewikkelder, soms ben ik daar in mijn gedachten heel erg mee bezig. Binnenkort een gesprek vragen met het medisch maatschappelijk werk om te kijken of ik het duidelijk kan krijgen
Groetjes
zondag 30 september 2018
zaterdag 22 september 2018
Mulligan therapie
Zoals ik reeds schreef deze week volgt mijn vaste fysiotherapeute een nieuwe cursus deze cursus heet de Mulligan therapie, ze heeft afgelopen maandag en dinsdag de eerste lessen gehad. Je snapt natuurlijk dat ik vrijdag een zeer gewillig slachtoffer was om op te testen wat ze had geleerd. Nou had ik zoiets van oké wat houdt dat allemaal in, het blijkt te gaan om het door bewegen van je gewrichten dus ja we zullen zien.
Ze heeft als eerste de gewrichten in mijn beide voeten behandeld en dan vooral mijn middenvoetsbeentje omdat deze al een aantal jaren zeer liefdevol door ons de tweeling worden genoemd. Ze bewegen dan dus ook alleen maar samen en niet apart maar na een minuut of tien had ze voorzichtig haar doel bereikt en bewoog de tweeling voor het eerst in jaren een beetje apart. Zowel ik als Liselotte waren erg blij maar ook verbaasd dat ze het voor elkaar heeft gekregen om het te laten bewegen na al die tijd. Ik denk dat die middenvoetsbeentje al zeker 5 á 6 jaar vast, in het begin heeft Bas van fysiotherapie feelgood geprobeerd om de tweeling los te maken maar dat is helaas nooit gelukt. Het is redelijk vaak ook op een brute manier geprobeerd maar altijd zonder resultaat, dus des te groter was de vreugde dat het met deze methode wel lukt. Het enige nadeel is dat het niet pijnloos is en dat ik nu nog steeds wat last heb van de onderkant van mijn voeten, dus zit ik wat meer in mijn elektrische rolstoel.
Nu even iets heel anders ik vind steeds meer mijn draai in mijn aangepaste keuken en we merken dat een aantal dingen onpraktisch zijn ingedeeld, dus ja dat vind nu langzaam aan allemaal zijn vaste plek. Koken met de keramischekookplaatgaat ook elke dag wat beter gelukkig is er nog niks aangebrand, ingekookt of water kan gebeuren. Dus ja langzaam aan vind ik mijn draai in mijn nieuwe keuken maar er moet nog wel wat gedaan worden. Er moet nog een rij tegels geplaatst worden, de elektra moet aangepast worden en er moet nog een nieuw aanrechtblad geplaatst worden omdat de andere te kort was geleverd.
Mocht je meer informatie willen over de therapie via het mulligan concept klik dan op de link.
Verder een rustig weekend gepland omdat ik steeds heel moe ben, maar al sinds een week een redelijk zware hoofdpijn heb waar niks tegen helpt. Maandag even aan Liselotte vragen of ze mijn hoofd wil behandelen en mocht dat niet werken dan maar even langs de dokter.
Groetjes
Zoals ik reeds schreef deze week volgt mijn vaste fysiotherapeute een nieuwe cursus deze cursus heet de Mulligan therapie, ze heeft afgelopen maandag en dinsdag de eerste lessen gehad. Je snapt natuurlijk dat ik vrijdag een zeer gewillig slachtoffer was om op te testen wat ze had geleerd. Nou had ik zoiets van oké wat houdt dat allemaal in, het blijkt te gaan om het door bewegen van je gewrichten dus ja we zullen zien.
Ze heeft als eerste de gewrichten in mijn beide voeten behandeld en dan vooral mijn middenvoetsbeentje omdat deze al een aantal jaren zeer liefdevol door ons de tweeling worden genoemd. Ze bewegen dan dus ook alleen maar samen en niet apart maar na een minuut of tien had ze voorzichtig haar doel bereikt en bewoog de tweeling voor het eerst in jaren een beetje apart. Zowel ik als Liselotte waren erg blij maar ook verbaasd dat ze het voor elkaar heeft gekregen om het te laten bewegen na al die tijd. Ik denk dat die middenvoetsbeentje al zeker 5 á 6 jaar vast, in het begin heeft Bas van fysiotherapie feelgood geprobeerd om de tweeling los te maken maar dat is helaas nooit gelukt. Het is redelijk vaak ook op een brute manier geprobeerd maar altijd zonder resultaat, dus des te groter was de vreugde dat het met deze methode wel lukt. Het enige nadeel is dat het niet pijnloos is en dat ik nu nog steeds wat last heb van de onderkant van mijn voeten, dus zit ik wat meer in mijn elektrische rolstoel.
Nu even iets heel anders ik vind steeds meer mijn draai in mijn aangepaste keuken en we merken dat een aantal dingen onpraktisch zijn ingedeeld, dus ja dat vind nu langzaam aan allemaal zijn vaste plek. Koken met de keramischekookplaatgaat ook elke dag wat beter gelukkig is er nog niks aangebrand, ingekookt of water kan gebeuren. Dus ja langzaam aan vind ik mijn draai in mijn nieuwe keuken maar er moet nog wel wat gedaan worden. Er moet nog een rij tegels geplaatst worden, de elektra moet aangepast worden en er moet nog een nieuw aanrechtblad geplaatst worden omdat de andere te kort was geleverd.
Mocht je meer informatie willen over de therapie via het mulligan concept klik dan op de link.
Verder een rustig weekend gepland omdat ik steeds heel moe ben, maar al sinds een week een redelijk zware hoofdpijn heb waar niks tegen helpt. Maandag even aan Liselotte vragen of ze mijn hoofd wil behandelen en mocht dat niet werken dan maar even langs de dokter.
Groetjes
dinsdag 18 september 2018
18 september
Gisteren had ik zomaar een vrije dag van de fysiotherapie omdat mijn fysiotherapeuten op cursus is, ja ze wordt steeds slimmer. Dus het gisteren rustig aan gedaan wel wezen bloed prikken om te kijken wat mijn waarde van de hepatitis waarde is op dit moment. Verder gisteren heerlijk genoten van het mooie weer en dus lekker buiten gezeten samen met wat mensen en heerlijk zitten lezen.
Vandaag had ik geen vrije dag😯😯 want vandaag zou Janneke komen om me voor de 2e keer te behandelen met de triggerpoint therapie, deze heeft de eerste keer goed geholpen. Ik heb daar dan ook e maanden baat bij gehad en merkte vorige week ineens dat mijn benen weer uitvielen, meer kramp🤐 en ook het trillen werd erger. Dus vandaag weer een behandeling gehad waarbij de aandacht vooral op mijn beide schouders, mijn rug en benen om te kijken of ik weer wat resultaat van kan hebben. Voor mijn schouders moest ze onder mijn schouderblad zijn, ze zei nog "Dit kan zeer doen" nou met dystrofie ben je wel wat gewend zoals de meeste wel uit ervaring weten. Dus is ze begonnen het gekke is dat je voelt dat de weerstand minder wordt net als de pijn en dan ineens lijkt er een soort prop weg te schieten en voel je het stromen op die bepaalde plek. Daarna is ze verder gegaan met mijn rug die heeft ze behandeld via mijn buik, nou hoor ik jullie denken via je buik ja via mijn buikomvang je via je rug niet bij die spier kunt komen. Dus moest ze onder mijn heupbot zijn om die spier die vast zit aan mijn ruggenwervels te behandelen en ook dat gaf me meer bewegingsvrijheid in mijn rug. Ze heeft ook wat foto's gemaakt van hoe hoog ik mijn armen voor de behandeling en na de behandeling kan. De eerste 2 foto's zijn van voor de behandeling
De andere 2 foto's zijn van na de behandeling.
Je ziet het resultaat dat ik mijn armen een stuk hoger kan doen dan voor de behandeling, dus nu kijken hoe lang het effect aan houdt. Mocht je vragen hebben over deze behandeling kijk dan eens op www.basisinbeweging.nl van Janneke de Jong uit Tilburg of via haar Facebook pagina basis in beweging.
Morgen staat de praktijkondersteunster ggz van de huisarts op het programma voor een gesprek van een uur om weer wat dingen een plekje te geven, want soms is het zoveel dat je het alleen niet kan verwerken.
Groetjea
Gisteren had ik zomaar een vrije dag van de fysiotherapie omdat mijn fysiotherapeuten op cursus is, ja ze wordt steeds slimmer. Dus het gisteren rustig aan gedaan wel wezen bloed prikken om te kijken wat mijn waarde van de hepatitis waarde is op dit moment. Verder gisteren heerlijk genoten van het mooie weer en dus lekker buiten gezeten samen met wat mensen en heerlijk zitten lezen.
Vandaag had ik geen vrije dag😯😯 want vandaag zou Janneke komen om me voor de 2e keer te behandelen met de triggerpoint therapie, deze heeft de eerste keer goed geholpen. Ik heb daar dan ook e maanden baat bij gehad en merkte vorige week ineens dat mijn benen weer uitvielen, meer kramp🤐 en ook het trillen werd erger. Dus vandaag weer een behandeling gehad waarbij de aandacht vooral op mijn beide schouders, mijn rug en benen om te kijken of ik weer wat resultaat van kan hebben. Voor mijn schouders moest ze onder mijn schouderblad zijn, ze zei nog "Dit kan zeer doen" nou met dystrofie ben je wel wat gewend zoals de meeste wel uit ervaring weten. Dus is ze begonnen het gekke is dat je voelt dat de weerstand minder wordt net als de pijn en dan ineens lijkt er een soort prop weg te schieten en voel je het stromen op die bepaalde plek. Daarna is ze verder gegaan met mijn rug die heeft ze behandeld via mijn buik, nou hoor ik jullie denken via je buik ja via mijn buikomvang je via je rug niet bij die spier kunt komen. Dus moest ze onder mijn heupbot zijn om die spier die vast zit aan mijn ruggenwervels te behandelen en ook dat gaf me meer bewegingsvrijheid in mijn rug. Ze heeft ook wat foto's gemaakt van hoe hoog ik mijn armen voor de behandeling en na de behandeling kan. De eerste 2 foto's zijn van voor de behandeling
Morgen staat de praktijkondersteunster ggz van de huisarts op het programma voor een gesprek van een uur om weer wat dingen een plekje te geven, want soms is het zoveel dat je het alleen niet kan verwerken.
Groetjea
vrijdag 14 september 2018
Bloed uitslagen
De afgelopen dagen ben ik voor bezig geweest met het bijkomen van de hectiek die het slopen en plaatsen van een nieuwe keuken met zich mee brengen. Op dit moment is alleen de electra al helemaal klaar, de tegelzetter komt volgende woensdag en donderdag om nog een laag te tegelen en te voegen. Het nieuwe blad dat bij Pronk Ergo vandaan moet komen gaat nog wel even duren want de fabriek die de bladen moet leveren heeft en achterstand, zodra het blad geleverd is wordt ik gebeld. Dan maken ze een afspraak om het aanrechtblad te komen vervangen maar het kan nog wel een paar weken duren dus moet ik geduld hebben.
Ik ben zo moe de laatste 2 weken dat ik van de 24 uur per dag er bijna 15 á 16 van slaap en dan nog val ik tussen door soms gewoon in slaap. Dus had ik al het gevoel dat mijn nieren weer achteruit waren gegaan en ja hoor ik had weer gelijk. Mijn klaring stond half augustus tussen de 12 en de 13 en nu blijkt dat tussen de 10 en de 11 te zijn. Ook wat andere waarden zijn verhoogd of juist te laag. Ik moet de epo spuiten blijven gebruiken omdat mijn nieren te weinig epo aan maken en daardoor dus een vorm van bloedarmoede heb. Ook daar kun je behoorlijk moe van zijn maar dat moet wat beter worden na een flink aantal spuiten met Epo. Gelukkig hoef ik geen spuiten tegen hepatitis B meer te krijgen vanwege het feit dat de dystrofie er heel fel op reageerd. Vandaag gaan de papieren naar Nijmegen waar ik deed afgelopen weken allerlei diverse onderzoeken voor gehad, bloed, urine en ontlasting heb ingeleverd. Zodra die papieren daar zijn, bekeken zijn en dan krijg ik een oproep om te kijken of ik wel of niet in aanmerking kom om op de transplantlijst mag.
Vandaag nog naar de fysiotherapie geweest om oedeem te laten behandelen, mijn voeten laten door bewegen en daarna mijn kuiten nog laten behandelen om te kijken of we nog wat aan de kramp kunnen doen. Maandag geen therapie bij Liselotte die gaat namelijk op cursus, maar vrees niet want dinsdag komt Janneke om me te behandelen via een triggerpoint therapie. Dat heeft de eerste keer een heel goed resultaat gegeven en we hopen dat dat nu ook het geval is. Mijn benen vallen namelijk weer steeds meer uit, heb steeds meer kramp en mag ze kijken of ze ook nog wat aan mijn schouders en rug kan doen. Vooral mijn linker schouder geeft veel problemen sinds ze er spuiten voor de hepatitis B in hebben gezet dus ik ben heel benieuwd.
Het weekend zal ik het vooral rustig aan doen en proberen zoveel mogelijk rust in te bouwen zodat ik weer wat meer energie heb voor de komende week
Groetjes
De afgelopen dagen ben ik voor bezig geweest met het bijkomen van de hectiek die het slopen en plaatsen van een nieuwe keuken met zich mee brengen. Op dit moment is alleen de electra al helemaal klaar, de tegelzetter komt volgende woensdag en donderdag om nog een laag te tegelen en te voegen. Het nieuwe blad dat bij Pronk Ergo vandaan moet komen gaat nog wel even duren want de fabriek die de bladen moet leveren heeft en achterstand, zodra het blad geleverd is wordt ik gebeld. Dan maken ze een afspraak om het aanrechtblad te komen vervangen maar het kan nog wel een paar weken duren dus moet ik geduld hebben.
Ik ben zo moe de laatste 2 weken dat ik van de 24 uur per dag er bijna 15 á 16 van slaap en dan nog val ik tussen door soms gewoon in slaap. Dus had ik al het gevoel dat mijn nieren weer achteruit waren gegaan en ja hoor ik had weer gelijk. Mijn klaring stond half augustus tussen de 12 en de 13 en nu blijkt dat tussen de 10 en de 11 te zijn. Ook wat andere waarden zijn verhoogd of juist te laag. Ik moet de epo spuiten blijven gebruiken omdat mijn nieren te weinig epo aan maken en daardoor dus een vorm van bloedarmoede heb. Ook daar kun je behoorlijk moe van zijn maar dat moet wat beter worden na een flink aantal spuiten met Epo. Gelukkig hoef ik geen spuiten tegen hepatitis B meer te krijgen vanwege het feit dat de dystrofie er heel fel op reageerd. Vandaag gaan de papieren naar Nijmegen waar ik deed afgelopen weken allerlei diverse onderzoeken voor gehad, bloed, urine en ontlasting heb ingeleverd. Zodra die papieren daar zijn, bekeken zijn en dan krijg ik een oproep om te kijken of ik wel of niet in aanmerking kom om op de transplantlijst mag.
Vandaag nog naar de fysiotherapie geweest om oedeem te laten behandelen, mijn voeten laten door bewegen en daarna mijn kuiten nog laten behandelen om te kijken of we nog wat aan de kramp kunnen doen. Maandag geen therapie bij Liselotte die gaat namelijk op cursus, maar vrees niet want dinsdag komt Janneke om me te behandelen via een triggerpoint therapie. Dat heeft de eerste keer een heel goed resultaat gegeven en we hopen dat dat nu ook het geval is. Mijn benen vallen namelijk weer steeds meer uit, heb steeds meer kramp en mag ze kijken of ze ook nog wat aan mijn schouders en rug kan doen. Vooral mijn linker schouder geeft veel problemen sinds ze er spuiten voor de hepatitis B in hebben gezet dus ik ben heel benieuwd.
Het weekend zal ik het vooral rustig aan doen en proberen zoveel mogelijk rust in te bouwen zodat ik weer wat meer energie heb voor de komende week
Groetjes
donderdag 6 september 2018
Keuken en ellende
De afgel opgelopen dagen heb ik een hoop ellende gehad met de tegels en de aangepaste keuken. Eerst bleek al dat de tegels 4 tinten lichter grijs dan ik had gekozen en de tegelzetter heeft alles geprobeerd om te kijken of er ergens in de buurt de juiste kleur te leveren was. Helaas was dat niet het geval het bestellen van de juiste kleur zou 4 tot 6 weken duren en daar is geen tijd voor dus ben ik accoord gegaan met de reeds geleverde tegel. Volgens mij zou het ook mooier worden met de keuken dus heb dat geslikt. Uiteindelijk bleek dat er iemand op kantoor bij 't Heem heeft besloten dat er werd geregeld tot aan het raamkozijn en dat bleek te laag te zijn dus komen ze begin volgende week nog een rij tegels plaatsen zie foto hoe het nu is
Woensdagmorgen zouden ze de keuken komen plaatsen bij binnenkomst bleek al dat een deel van het aanrechtblad te kort zou zijn en dat blad is al besteld. Daarna begon de ellende pas echt de kleur van het aanrechtblad is 2 tinten lichter dan besteld, een stuk uit een plank gezaagd dat er niet af mocht, plank te laag geplaatst zodat ik er tegen aan rijd met mijn stoel zie foto's
Tekort blad
Plank die rechtop staat is te laag
Plank kapot gezaagd wat niet moest
Ondanks alle ellende staat de keuken er eindelijk in, ze komen terug als het nieuwe blad binnen is om het te plaatsen. Ik ben blij dat meeste ellende nu gedaan is aan het eind van de middag kwam de elektricien om alle stopcontacten te plaatsen en nog wat andere zaken te doen. Helaas kreeg deze man niet alles klaar en we hebben afgesproken dat hij aanstaande woensdag terug komt om alles af te maken.
De keuken zoals het nu is geworden een aantal laden zijn al ingeruimd de rest doen we morgen omdat ik doodmoe was en mama graag naar huis wilde. Morgen mag ik uitslapen nadat ik een week er elke ochtend om 8 uur uit moest en dus zet ik mijn telefoon op de stille stand om lekker uit te slapen.
Groetjes
De afgel opgelopen dagen heb ik een hoop ellende gehad met de tegels en de aangepaste keuken. Eerst bleek al dat de tegels 4 tinten lichter grijs dan ik had gekozen en de tegelzetter heeft alles geprobeerd om te kijken of er ergens in de buurt de juiste kleur te leveren was. Helaas was dat niet het geval het bestellen van de juiste kleur zou 4 tot 6 weken duren en daar is geen tijd voor dus ben ik accoord gegaan met de reeds geleverde tegel. Volgens mij zou het ook mooier worden met de keuken dus heb dat geslikt. Uiteindelijk bleek dat er iemand op kantoor bij 't Heem heeft besloten dat er werd geregeld tot aan het raamkozijn en dat bleek te laag te zijn dus komen ze begin volgende week nog een rij tegels plaatsen zie foto hoe het nu is
Woensdagmorgen zouden ze de keuken komen plaatsen bij binnenkomst bleek al dat een deel van het aanrechtblad te kort zou zijn en dat blad is al besteld. Daarna begon de ellende pas echt de kleur van het aanrechtblad is 2 tinten lichter dan besteld, een stuk uit een plank gezaagd dat er niet af mocht, plank te laag geplaatst zodat ik er tegen aan rijd met mijn stoel zie foto's
Ondanks alle ellende staat de keuken er eindelijk in, ze komen terug als het nieuwe blad binnen is om het te plaatsen. Ik ben blij dat meeste ellende nu gedaan is aan het eind van de middag kwam de elektricien om alle stopcontacten te plaatsen en nog wat andere zaken te doen. Helaas kreeg deze man niet alles klaar en we hebben afgesproken dat hij aanstaande woensdag terug komt om alles af te maken.
De keuken zoals het nu is geworden een aantal laden zijn al ingeruimd de rest doen we morgen omdat ik doodmoe was en mama graag naar huis wilde. Morgen mag ik uitslapen nadat ik een week er elke ochtend om 8 uur uit moest en dus zet ik mijn telefoon op de stille stand om lekker uit te slapen.
Groetjes
Abonneren op:
Posts (Atom)