Hey
Er is de afgelopen weken en hele hoop gebeurt en ik zal proberen daar wat dingen uit te lichten die voor mij erg belngrijk zijn geweest en die ik graag met jullie wil delen.
Laten we beginnen met mijn Konijn Pluis zij is namelijk heel erg ziek geweest en heeft op het randje gebalanceerd van leven en dood. Ze heeft heel veel gewicht verloren door een een blaassteen, daarna door haakjes aan der tanden en toen nog door dat ze niet wilde eten maar gelukkig ligt die tijd ondertussen achter ons en is ze al een aantal weken goed op gewicht en ziet ze er verder goed uitt maar het belangrijkste is dat ze zich weer lekker in haar velletjje voelt. Haar maatje Jaimy zorgt heel erg goed voor haar en tegenwoordig liggen ze regelmatig tegen elkaar aan gepat warmte of niet. Dus met die 2 gat het gelukkg heel erg geod.
Ik ben de afgelopen maandaen een aantal keer in Utrecht geweest voor een behandeling van mijn schokken en bevingen in mijn armen. Het resutaat is op zich heel erg goed want de ergste schokken zijn er niet meer maar aan het beven kon ze niks doen dus ben ik terug gegaan naar de specialist in Leiden. Die heeft een MRI scan laten maken en daar is uit gekomen dat er een beklemming n mijn nek zit op C7 daardoor trilt mijn arm zo maar vallen ook relmatig mijn vingers uit. Dus heb ik 2 weken geleden een EMGonderzoek gehd van de zenuwen en spieren in mijn linkse onderarm om te kijken of die allemaal wel goed reageren en dat blijkt dus niet het geval. Nu krijgen we 12 september de uitslag en hoor ik meteen wat de planning is maar de kans is groot dat ik onder het mes moet maar dat zien we dan wel weer.
Met mijn nieren gaat het ook niet goed want mijn kreatine klaring is ongeveer 16 en dat is heel erg slecht maar de internist maakt zich vooral zorgen om mjn kwaliteit van leven. Ik weet dat ik in de toekomst aan de dialyse moet maar wanneer dat is het grote vraagteken en tot die tijd probeeer ik er maar het beste van te maken al valt dat niet altijd mee.
Dan nog mijn dystrofie ja die is behoorlijk heftig aanwezig op dit moment vooral mijn voeten en mijn linkse hand, die ondertussen in een brace zit, zijn de dupe. Heb in mijn pols een permanente peesontsteking en slijmbeursontsteking. Dus ja dat is niet echt goed vooor de dystrofie want die det dus lekker mee dus soms weet ik niet of het de ontsteking is of de dystrofie. Verder valt regelmatig mijn rechtse bovenbeen uit omdta er in mijn lies een zenuw klem zit doordat die geirriteerd is. Lopen gaat eigenlijk steeds slechter omdat ik op dit moment een peesontseking in mijn linkse grote teen heb en daarnaast bewegen de middenvoetbeentjes van mijn rechter voet niet zoals het hoort en zit er veel vocht in. Daarnaast houd ik ssowieso heel veel vocht vast maar dat proberen we te bestrijden met 2x in de week oedeem therapie maar soms heb ik het gevoel dat ik een gevecht lever dat ik toch nooit kan wnnen.
Ook hormonaal gaat het niet zoals het zou moeten gaan dus zijn we bezig met het spuiten van Lurin zodat ik permanent in de overgang ga en dan is de hoop dat ook mijn dytrofie wat rustiger wordt.
Dit was het tot zover ver zodra ik de uitslag van mijn onderzoek in Leiden heb zal k jullie dit vertellen
Groetjes en tot de volgende keer
