Sphinx

Hey

Afgelopen vrijdagmiddag is mijn lieve Sphinx (konijn) overleden.

We hebben aan het eind van de ochtend het hele konijnenhok schoon gemaakt we merkte toen al dat Sphinx niet echt goed reageerde maar ze ligt wel vaak gewoon hele van de wereld te slapen op het lekker koude beton. Rond een uur of 3 hoorde ik haar vriendje Lars stampen nou weet ik dat hij dat alleen doet als er gevaar is of als er iets aan de hand is dus ben ik maar even gaan kijken. Op dat moment zag ik Sphinx nog steeds hetzelfde liggen dus heb ik haar opgeraapt en net op dat moment stierf ze in mijn armen en het ergste is ze had helemaal nergens geen last van. Ik mis haar heel erg maar ik ben niet de enigste want de kinderen missen haar ook maar ik heb hun uitgelegd dat Sphinx is gaan slapen en niet meer wakker is geworden waarop Dylan zei "dat is fijn want dan heeft ze niet zo hoeven te vechten als Cairo" Cairo is in 2010 overleden nadat wij euthanasie hebben toegepast vanwege het feit dat Cairo een zware hersenbloeding had gehad. Dus nu is Sphinx weer bij haar vriendje Cairo waar dat dan ook mag zijn. De andere 2 konijnen Pluis en Lars missen haar ook heel erg maar aan de andere kant gaat het leven weer verder, maar ze laten de plek waar ze altijd lag met rust en gaan er op dit moment ook niet liggen.

Aan het eind van de middag kwamen Cita en Dylan zoals gewoonlijk rende ze nadat ik een kus heb gehad meteen door naar de konijnen voordat ik ze kon vertellen dat Sphinx er niet meer was maar op dat moment namen ze het aan als een feit. Ik weet alleen dat ze er op een later tijdstip zeker op terug komen dus daar wacht ik dan rustig op en zie dan wel hoe het loopt maar het blijft een feit dat ze wat ik ook zeg niet meer terug komt. Vrijdagavond met kinderen het gehad over school, vriendjes en dergelijke maar ook heb ik met ze over papa gepraat want die relatie tussen hun en hun vader loopt niet lekker, maar het is nu niet anders.

Zaterdag zijn we samen met Petra en Mikey naar de kermis in het dorp geweest waar de kinderen enorm hebben genoten ze hebben blikken omgegooid, touwtje getrokken, in het lachpaleis geweest en in de botsauto's. Daar hebben ze allebei maar 1x keer ingezeten omdat het er veel te wild aan toe ging voor die kleintjes en verder is Cita samen met Petra in een ding geweest dat hoog de lucht in gaat en steeds weer andersom draait zie foto.

Nou ze had het helemaal naar haar zin maar die is dus echt nergens bang voor en kent dan echt geen angst nadat ze hier uit kwam is ze in een karretje geklommen dat met een hoge snelheid over een baan heen rijdt zie foto

Gisteravond is Cita met oma mee gegaan omdat ze graag naar het dansen wilde kijken op tv, Dylan wilde namelijk naar het programma van Gerard Joling en zijn moeder zou Beat the best opnemen voor hun dus ja dan is de keuze heel erg makkelijk voor de kinderen. Uiteindelijk heeft Dylan naar iets anders gekeken want hij vond aan het springen van de duikplank niet leuk maar we hebben het samen ook niet laat gemaakt want we waren allebei moe.

Dylan heeft vanmorgen tot 08:44 uur geslapen wat inhield dat hij bijna 11 uur had geslapen helaas kon ik dat niet zeggen want ik ben veel wakker geweest en helaas duurt het dan steeds ook weer een tijd voor ik in slaap val. Vanmiddag zou Edwin nog een keer met Cita naar de kermis gaan maar dat ging niet door vanwege de enorme regenbuien en dus hebben we vanmiddag met zijn alle spelletjes gedaan en onderwijl heb ik regelmatig aan Dylan gevraagd of hij wilde aankleden maar daar had hij geen zin in. Uiteindelijk heeft hij om 18:00 uur zijn kleren aangedaan en dat was alleen maar omdat hij met oma mee naar zijn moeder moest. Na een dikke knuffel een berg kussen en de belofte dat ze over 2 weken weer kwamen gingen ze met oma mee.

Groetjes

De lift

Hey

Afgelopen weekend was het enorm gezellig en leuk bij mijn moeder want we hebben samen zitten kaarten en daarnaast ben ik even wezen winkelen om wat leuke kleertjes te kopen voor Guus maar ook heb ik 2 leuke auto's voor Bart gekocht. Het grote probleem kwam pas op zondagmiddag toen we tot de ontdekking kwamen dat de lift in de flat van mijn moeder het niet deed en dus hebben we de woningbouw vereniging gebeld maar om 17:00 uur was er nog steeds geen monteur geweest. We hebben dus opnieuw gebeld  daarnaast hebben we ook het bedrijf dat de lift in onderhoud heeft gebeld, maar die had geen goed nieuws want het was erg druk. De monteur zou komen in de loop van de avond maar om 20:00 uur was de monteur er nog steeds niet en uiteindelijk bleek de monteur er om 22:15 uur te zijn op dat moment was het eigenlijk niet meer verantwoord om nog naar huis te gaan. Dus ik heb nog een nachtje geslapen bij mijn moeder maar ook heb ik het taxibedrijf gebeld met de vraag of ze me bij hoge uitzondering bij mijn moeder konden ophalen en dat bleek gelukkig geen probleem.

Maandagmorgen dus vanuit mijn moeder naar de therapie gegaan (gelukkig deed de lift het weer) eenmaal daar ben ik eerst naar Bas gegaan om mijn voeten door te laten bewegen, mijn achillespezen heeft opgerekt maar ook aan mijn tenen en benen getrokken en daarna heeft hij mijn tenen getapt. Daarna door naar Liselotte die mij weer met een sessie oedeem therapie heeft behandelt maar ook heeft ze mijn rug behandelt en mijn linkse arm omdat we daar last hebben van een onwillige spier in mijn onderarm net voor de elleboog. Verder heeft ze ook mijn rug weer getapt dat heeft ze gedaan zodat mijn rug wat steun heeft aan de tape terwijl wij zoeken naar een permanente oplossing voor die stomme rug.

Dinsdag en woensdag maar weinig gedaan maar wel veel gelezen en verder veel met Sphinx bezig geweest omdat zij waarschijnlijk over verhit is geraakt dus heb ik regelmatig natte doeken op haar gelegd zodat ze een beetje kon afkoelen. Ze voelde zich echt niet lekker want normaal kun je haar nog niet optillen maar nu blijft ze gewoon liggen en ik heb me dan ook behoorlijk wat zorgen gemaakt om haar en hieronder zie je een behoorlijk zieke Sphinx

Vanmorgen samen met mijn moeder de kamer van de kinderen gedaan en vanmiddag had ik therapie bij zowel Rens als bij Liselotte. Rens heeft mijn linkse hand door bewogen omdat die in een dwangpositie stond en verder heeft die ook mijn voeten gedaan want ik merk dat mijn voeten hard achteruit gaan. Liselotte heeft mijn lichaam behandelt met oedeem therapie en verder heeft ze mij rug getapt.

Morgenochtend nog naar Bas om mijn voeten te laten door te bewegen verder even wat afspraken met Bas alvast inplannen en verder komen de kinderen morgen weer gezellig naar ons. De kinderen hebben geluk want er is kermis in het dorp dus nu hopen we op een beetje mooi weer.

Groetjes

Mijn rug

Hey

Na een zeer slechte nacht had ik dinsdag een afspraak bij Bas om mijn voeten te laten behandelen toen ik mijn sokken uit deed bleek dat mijn voeten al behoorlijk boos waren en dat kun je zien aan de rode strepen /  spikkels op mijn voeten. Toch heeft Bas mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt, mijn gewrichten in mijn voet gemobiliseerd en als laatste heeft hij aan mijn benen en tenen getrokken daarna heeft hij mijn tenen getapt. Ook heb ik het even met Bas over mijn rug gehad die nog steeds behoorlijk wat problemen geeft en afgesproken dat ik die dag even langs de huisarts zou gaan.

Gelukkig had ik al een afspraak gemaakt bij de huisarts voor mijn knie dus kon mijn rug meteen mee ja je kunt het ook moeilijk thuis laten toch!!! Mijn rechter knie geeft al een tijdje problemen met buigen en strekken we hebben al die tijd zoiets gehad van nou dat komt door het vocht maar nu heb ik ook een rare vlek op de zijkant van mijn knie. De huisarts heeft dan ook eerst daar naar gekeken en dat blijkt een blowout van een veneuze ader te zijn en daardoor ontstaat er een spatader nou kan ik daarvoor naar de dermatoloog toe die dat kan behandelen maar naalden in mijn benen ik weet niet wat dat gaat opleveren. Dus hebben we besloten dat als die heel zeer gaat doen ik terug kom en onderwijl koel ik mijn knie in de hoop dat het dan vanzelf ook weer weg gaat daarna heeft de huisarts ook nog even naar mijn rug gekeken en volgens zijn onderzoek zou er een nieuwe hernia kunnen zitten. Daar zou ik voor naar de neuroloog kunnen maar die wil dan een scan en dat gaat op dit moment echt niet lukken dus hoop ik dat mijn rug zich een beetje koest gaat houden en dan kan Rens hem donderdag behandelen.

De rest van dinsdag niks gedaan ook op woensdag heb ik weinig gedaan omdat het nog steeds niet lekker liep met mijn rug maar ik merk wel dat het in de loop van de dag wat beter gaat met mijn rug en daar ben ik wel blij om. Ik heb vooral veel gelezen eerst in bed totdat ik niet meer kon liggen en daarna in mijn elektrische rolstoel waar ik op dit moment beter in kan zitten dan op de bank. Gistermorgen op mijn gemak onder de douche geweest mijn haren gewassen dan zou je denken even lekker een warme douchewater op mijn rug maar niet op die van mij hoor want mijn rug vond het niet leuk en mijn voeten ............ die waren boos van al dat water.

Donderdagmiddag eerst naar Rens geweest om mijn rug te laten behandelen nou probeer maar eens op een behandeltafel te gaan liggen als je niet eens je knieën kunt optillen, maar uiteindelijk is het gelukt en heeft Rens mijn rug behandelt. Daarna mocht ik de tafel weer af om in de volgende kamer weer op de behandeltafel te klimmen eenmaal op de tafel heeft Liselotte mijn hele lymfe systeem behandelt maar na een half uur ben ik heel voorzichtig op de tafel gedraaid. Dat had te maken met het feit dat mijn rug het niet langer vol hield maar ook met het feit dat ze dan met6een ook de achterkant kon behandelen verder heeft ze ook mijn rug nog gemasseerd en daarna de boel getapt.

Vannacht op zich redelijk goed geslapen behalve als ik me wilde omdraaien dan begon mijn rug te vervelen maar verder ging het redelijk totdat ik vanmorgen mijn bed uit moest want het lijkt heel erg op de start problemen die ik ook met mijn knie en heupgewricht heb. Bas heeft gewoon mijn voeten behandelt verder heeft hij ook mijn voeten getapt.

Vanavond ga ik naar mijn moeder toe om daar te gaan slapen en dan morgen even neuzen voor iets leuks voor Guus het zoontje van mijn fysiotherapeut Saskia en meteen even denken wat ik voor Bart koop.

Groetjes

Leiden en mijn lichaam

Hey

Donderdag had ik om 09:00 uur een afspraak bij dokter Hilten in Leiden tijdens een gesprek van bijna 2 uur en een lichamelijk onderzoek zijn we tot de conclusie gekomen dat het absoluut waard is geweest dat we deze afspraak hadden gemaakt. Verder is er besloten dat ik op 17 oktober een 3 tal onderzoeken zal krijgen  zodat ze een beter beeld krijgen van wat er precies aan de hand is maar het vermoeden bestaat dat ik naast zenuw en spierdystrofie misschien ook 1 of 2 beknelde zenuwen in mijn rug heb.

Donderdagmiddag ben ik even gaan liggen maar om 15:00 uur stond de taxi voor de deur voor mijn afspraak bij Rens en Liselotte eenmaal bi de fysiotherapie ben ik eerst naar Rens gegaan die heeft mijn voeten behandelt. Dat had te maken met het feit dat mijn voeten behoorlijk pijnlijk waren maar ook omdat ze heel erg stijf voelde en dat bleek ook wel toen Rens ze probeerde door te bewegen. Daarna door naar Liselotte die heeft mijn lichaam behandelt met oedeem therapie maar ook heeft ze weer geprobeerd om mijn rug los te krijgen. Helaas blijkt dat er steeds meer vocht in mijn lichaam komt te zitten daardoor kan ik steeds moeilijker mezelf bewegen maar ook komen er steeds meer spieren, zenuwen en gewrichten klem te zitten.

Vrijdagmorgen had ik een afspraak bij Bas omdat de kinderen er waren heb ik die meegenomen op de fiets en onderwijl dat ik werd behandelt door Bas heeft Cita mee zitten kijken en Dylan heeft samen met oma naar de Olympische spelen gekeken. Bas heeft mijn voeten heel voorzichtig door bewogen maar verder niet veel gedaan want mijn voeten waren nog steeds heel erg boos, rood en koude tenen verder heeft Bas mijn tenen getapt. Vrijdagmiddag zijn we samen met Petra en Mikey naar een binnen en buiten  speeltuin geweest waar de kinderen heerlijk hebben kunnen spelen terwijl wij aan de koffie zaten.

Zaterdagmorgen kon ik bijna niet meer lopen van de pijn in mijn rug maar ook kon ik bijna niet staan vanwege een been dat verdoofd aanvoelde en normaal is dat alleen mijn bovenbeen maar nu trok het ook verder naar mijn knie. Ik heb het dan verder ook het hele weekend rustig aangedaan ondanks dat ik wel veel met de kinderen heb gedaan maar dat was vooral zittend in mijn elektrische rolstoel. Helaas lijkt de pijn in mijn rug alleen maar erger te worden want zat het eerst het alleen in mijn onderrug maar nu zit het ook al net onder mijn schouderblad aan de linker kant. Ik heb het weekend met de kinderen lekker een eind gefietst, spelletjes gedaan en met Cita veel gepuzzeld terwijl Dylan afgelopen zondag bij papa is wezen gamen.

Afgelopen nacht heb ik erg slecht geslapen omdat ik door mijn pijnlijke rug en heupen bijna niet kon liggen dus ik heb uiteindelijk alles bij elkaar een 3 uur geslapen en ik was dan ook blij dat ik mijn bed uit kon, maar eenmaal uit bed bleek al snel dat zitten niet veel beter ging. Met veel moeite met de taxi naar de fysiotherapie gegaan maar uiteindelijk was ik blij dat ik bij Liselotte was want ik had een beetje de hoop dat zij de pijn wat kon verlichten helaas bleek dat niet te kunnen. Dat heeft te maken met het feit dat er weer een hoop vocht bij was gekomen en je kon het gewoon zien waar het vocht zit vooral het vocht in mijn rug is duidelijk te zien.

Vanavond zijn de kinderen na een dikke week weer naar huis gegaan aan de ene kant ben ik blij dat ze naar huis zijn want het kost me gewoon heel erg veel energie en juist dat is wat ik eigenlijk helemaal niet, maar aan de andere kant zal ik ze heel erg missen omdat ze altijd heel erg aanwezig zijn. Ik merk wel dat de band tussen de kinderen en mij steeds hechter wordt naar mate dat ik zieker wordt.

Morgenochtend heb ik therapie bij Bas die mijn voeten zal behandelen, donderdag heb ik eerst therapie bij Rens en daarna bij Liselotte en verder heb ik helemaal niks op de planning staan.

Groetjes

Speeltuinen en buienradar.nl

Hey

Sinds afgelopen vrijdag slik ik mijn nieuwe medicijn tegen mijn te hoge cholesterol gelukkig heb ik bijna geen last van bijwerkingen waarom ik daar zo blij mee ben heeft te maken met mijn spierdystrofie. Ik zit namelijk echt niet te wachten op nog meer spierkrampen in mijn benen of armen want die zijn soms al erg genoeg en niet echt te harden.

Zaterdag heb ik het eigenlijk heel erg rustig aan gedaan omdat de dag erna de kinderen zouden komen en die blijven een weekje bij ons we gaan wat leuke dingen doen met zijn alle. Zondagmorgen is mijn broer Cita en Dylan gaan halen die er heel erg naar hadden uitgekeken om naar ons toe te komen toen ze er eenmaal waren hebben we lekker met zijn alle wat gegeten. In de loop van de middag zijn we met zijn alle naar de kinderboerderij geweest de kinderen op hun skeelers, ik in mijn stoel en mijn moeder was lopend eenmaal bij de dieren hebben we die lekker brood, appel en andijvie gegeven en daarna zijn we weer lekker naar huis gegaan. Zondagavond gezellig met de kinderen naar de olympische spelen gekeken en dat vonden ze dan ook helemaal super gaaf.

Maandagmorgen stond ik om 08:30 uur klaar om met de taxi naar de therapie te gaan maar om 08:40 uur was er nog geen taxi dus ik even gebeld en wat bleek ze waren vergeten dat het 08:30 uur moest zijn in plaats van 09:00 uur. Dus ik heb Liselotte maar even gebeld met de melding dat ik er op zijn vroegst paas om 09:15 uur zou zijn nou was dat gelukkig geen probleem omdat we de afspraken bij Liselotte altijd erg ruim inplannen. Liselotte heeft eerst mijn voeten gedaan daarna heeft ze mijn tenen getapt en de nagels van mijn tenen gelakt zoals jullie hieronder zien

Daarna heeft ze mijn lijf behandelt met oedeem therapie maar ook heeft ze even mijn rechter bovenarm behandelt omdat ik had gezegd dat die ook steeds meer problemen ging opleveren nou dat was geen pretje en je zou bijna zoiets hebben van "nou ik zeg niks meer" helaas heeft dat geen zin want daar heb je alleen jezelf maar mee.

Eenmaal thuis bleek dat oma onderwijl samen met de kinderen de fietsen was wezen halen van hun zodat we deze week ook nog lekker konden gaan fietsen en dat vinden ze dan ook helemaal grandioos dus eens kijken. Na het middageten wilde ik met de kinderen lekker gaan fietsen dus we staan bijna op punt van het vertrek dat Dylan zegt "kijk even op buienradar" dus ik ben aan het zoeken begint het ineens toch te hozen en dus hebben we maar even gewacht. Rond 15:00 uur was het droog maar om dan nog te gaan fietsen heeft geen zin dus zijn we even naar de bibliotheek geweest om wat boeken uit te zoeken voor iedereen en dat is ook helemaal gelukt.

Dinsdagmorgen heb ik samen met de kinderen een gave tent voor hun gemaakt van mijn bed en daar hebben ze de hele ochtend lekker in gespeeld en 's middags zijn we met zijn alle naar een speeltuin gegaan en dus hebben we eerst maar weer even op buienradar gekeken. Gelukkig ze voorspelde geen regen dus konden we lekker op de fiets en ik in mijn elektrische rolstoel de kinderen hebben daar heerlijk gespeeld en mijn moeder en ik hebben op een terras gezeten. Op het moment dat we daar net waren kwam ik tot de ontdekking dat mijn elektrische rolstoel niet voldoende stroom had voor ook nog een terugrit dus heb ik maar snel de taxi gebeld en die hebben me om 16:15 uur opgehaald. Mijn moeder is samen met de kinderen op de iets terug gekomen en de kinderen hebben genoten zowel van het fietsen als van het spelen. Dylan was 's avonds zo moe dat hij gewoon in slaap is gevallen onderwijl dat Cita en ik aan het puzzelen waren en dan zie je hieronder hoe lekker hij op de grond ligt te slapen samen met zijn dekentje van Mickey Mousse.

Vanmorgen hadden we eigenlijk allemaal heel erg veel opstart problemen want we konden maar moeilijk wakker worden en hebben het dus ook lekker rustig aan gedaan we hebben de puzzel van de beren vanmorgen ook nog afgemaakt. Na het middageten zijn we weer op de fiets gestapt deze keer stond de speeltuin bij 't Gommelen op de planning want ook daar hebben ze een hele leuke speeltuin maar helaas hadden we niet op buienradar gekeken. Laat het nou net rond een uur of 3 ineens heel hard te regen dus wat zegt Dylan dat komt omdat we vergeten te zijn kijken op buienradar nou gelukkig was het na een half uurtje droog dus tijdens de regen hebben de kinderen een ijsje gegeten. Daarna zijn we weer op de fiets gestapt gelukkig was het niet ver en zijn we droog thuis gekomen maar we hadden het wel allemaal koud dus hebben we wat dikke sokken aan gedaan en een lekkere kop warme thee gedronken.

Op dit moment ben ik hier alleen want de kinderen zijn met oma mee omdat ik morgenochtend al om 07:00 uur met de taxi wordt opgehaald voor mijn afspraak bij dokter Van Hilten in Leiden en ik moet heel eerlijk zeggen dat het behoorlijk stil is zo zonder de kinderen. Aan de andere kant geeft me dit wel de kans om gewoon even rustig te zitten en op tijd naar bed te gaan maar dan is het nog te hopen dat ik kan slapen niet dat ik zenuwachtig ben of zo nou misschien een beetje. Ik ga hier heel open in maar ik ga er vooral niet vanuit dat Van Hilten heel erg veel voor mij kan betekenen wat ik wel hoop is dat hij een oplossing weet voor dat enorme schokken en trillen van mijn lichaam want soms heb ik het gevoel dat ik parkinson heb.

Ik zal morgen vertellen hoe de afspraak is gegaan en wat dokter Van Hilten wel of  niet voor me kan doen en morgenavond komen de kinderen ook weer terug wat we verder nog gaan doen weet ik niet behalve dat ik morgenmiddag gewoon naar de therapie moet en vrijdagmorgen ook.

Groetjes

Oh oh de internist

Hey

Gistermiddag had ik al om 15:30 uur een afspraak bij Liselotte vanwege het feit dat Rens en Bas met vakantie zijn dus zou Liselotte zowel mijn voeten, mijn rug maar ook het lymfesysteem moest behandelt worden. Ze heeft eerst mijn lymfesysteem behandelt waarbij ze vooral mijn benen heeft behandelt daarna heeft ze mijn voeten gedaan zodat ik even rechtop kon zitten omdat mijn rug zoiets had van oké we gaan naar huis. Nadat ze mijn voeten had gedaan heeft ze mijn tenen getapt hierna was toch echt mijn rug aan de beurt nou die werd er niet vrolijker op naarmate Liselotte verder ging en als laatste heeft ze mijn rug nog getapt. Om 17:30 uur ben ik uiteindelijk met de taxi weer naar huis gegaan toen ik eenmaal thuis was heb ik eerst even wat gegeten en daarna ben ik op de bank gaan liggen waar ik ook nog in slaap ben gevallen.

Vannacht heb ik helaas heel erg beroerd geslapen vanwege het feit dat ik vanmorgen naar de internist moest en daar maakte ik me behoorlijk wat zorgen over want ik was behoorlijk bang dat ik aan de dialyse zou gaan vanwege de slechte functie van mijn nieren. Ik ben vanmorgen met de taxi gegaan terwijl mijn moeder vanuit haar eigen huis is vertrokken voor de afspraak bij de internist gelukkig werkte de internist op tijd en duurde het dan ook niet lang voordat we aan de beurt waren. Het gesprek met de internist viel gelukkig heel erg mee want het blijkt dat ik gelukkig nog niet aan de dialyse want op zich werken mijn nieren nog voor 20% en bij dialyse werken je nieren nog maar voor 8% dus dat was goed nieuws. Helaas was er ook slecht nieuws want zowel mijn suiker als mijn cholesterol was te hoog mijn suiker geeft op dit moment nog geen reden om er wat aan te doen maar dat geldt helaas niet voor mijn cholesterol. Mijn cholesterol was 8,3 en dat is behoorlijk aan de hoge kant en dus gaan we aan de medicijnen daarvoor en ga ik dus vanaf vanavond Simvastatine Acord 10 mg slikken en daarnaast gaat ook de Furosumide van 3 tabletten per dag naar 4 tabletten per dag. Aan mijn hoofdpijn, vocht en gewicht kan hij op dit moment vrij weinig doen dus we gaan eens kijken of de nieuwe maatregelen en medicijnen wat gaan doen.

Nu is het wachten op de afspraak volgende week bij dokter Van Hilten en dan maar eens kijken wat die nog voor me kan betekenen, maar voordat het zover is komen zondag de kinderen voor een week deze kant op dus dat wordt gezellig maar ook druk. Aan de andere kant kijk ik er wel heel erg naar uit dat ze komen want ik heb ze bijna 3 weken niet gezien. Helaas heeft mijn vermoeidheid ook een negatieve kant want we gaan volgende week niet naar mijn nichtje Karen toe dat heeft te maken met de autorit maar vooral ook omdat ik volgende week ook nog naar Leiden moet. Ik vindt het wel heel jammer maar misschien kunnen we in september een keertje gaan we zullen het zien.

Groetjes

Laptop

Hey

Afgelopen weekend weinig gedaan omdat ik niet lekker in mijn zit wat zich uit in het feit dat als ik iets doe ik een hartslag heb van tegen de 160, het zweet langs mijn hoofd naar beneden loopt en dat ik het gevoel heb dat ik een hele dag hard heb gewerkt. Dan heb ik alleen maar het konijnenhok schoongemaakt of ben ik onder de douche geweest dus ik kijk heel erg uit naar vrijdag want dan heb ik een afspraak bij de internist en ik hoop heel erg dat hij iets voor me kan betekenen. Dat duurt nog een paar dagen dus ja doe ik het deze week ook nog maar een beetje rustig aan want ik merk dat mijn lijf het steeds zwaarder krijgt door alle problemen aan de binnenkant. Zoals ik al eerder schreef lijkt alles wel in een cirkel te lopen want mijn nieren werken slecht veroorzaken kramp en die wordt door de dystrofie verergert of te wel mijn nieren maken een bepaald hormoon teveel aan en je raadt het al daar reageert de dystrofie ook weer op. Verder zijn mijn beide grote tenen regelmatig paars wat inhoudt dat als ik niet de medicijnen tegen de jicht zou slikken er regelmatig een jichtaanval zou plaats vinden en juist dat wil ik voorkomen. Dan heb ik het nog niet gehad over het feit dat ik het constant benauwd heb en dat ik dagelijks een enorme hoofdpijn heb.

Gistermorgen anderhalf uur naar de therapie geweest dat heeft te maken dat er 2 van de 3 van mijn fysiotherapeuten op vakantie zijn en dus is de therapie gekoppeld en ga ik geen 5 dagen naar de therapie maar 2 dagen. Liselotte heeft eerst mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt en aan mijn tenen getrokken ondanks dat ze het voor de eerste keer deed ging het haar goed af en daarna heeft ze mijn lijf behandelt met oedeem therapie. Verder heeft ze mijn tenen getapt maar ook heeft ze een lymfe taping aangelegd op mijn linkse kuit en dat heeft dan weer te maken met een hele rare bult onder de bal van mijn voet. Waarschijnlijk heeft dit alles ook te maken met het feit dat het slecht gaat met mijn nieren.

Gisteren en vandaag een lekker rustig dagje gehad waarin ik eigenlijk niet veel meer heb gedaan dan een goed boek gelezen maar ook heb ik mijn laptop terug gezet naar fabrieksinstellingen omdat mijn laptop behoorlijk traag was. Ook stond er een heleboel rotzooi op die ik in de loop van de afgelopen 3 jaar erop had gezet en ja dan kun je het programma er wel afgooien maar er blijft altijd een stukje achter nou was dat terug zetten zo gebeurt. Het enige waar ik geen rekening mee had gehouden was het feit dat Windows dan weer alle update's erop moet zetten van de afgelopen 3 jaar en dus zijn er in totaal weer een kleine 400 update's opgezet. Ik merk wel dat mijn laptop een heel stuk sneller is en daar ging het me juist om.

Vandaag hebben de vogels een nieuw onderkomen gekregen en hieronder zie je hun nieuwe onderkomen op de foto en ik zie gewoon dat de vogels er nog wel even aan moeten wennen maar ze zitten er behoorlijk relaxed bij.

Morgen therapie bij Liselotte verder staat er daarnaast morgen niks op de planning misschien dat ik wat aan de fotoalbum van Giovanny ga doen. Vrijdag heb ik een afspraak bij de internist en dan eens kijken wat er mogelijk is met dit stomme lijf.

Groetjes