Wegwijzer PD

Wegwijzer PD: overzicht over behandeling en sociale wetgeving
VOORWOORD
Beste lezer,
Dit informatieboekje gaat over posttraumatische dystrofie. Naast informatie over de aandoening vindt u uitgebreide informatie over fysiotherapie, ergotherapie, juridische wegwijzer, Wet Poortwachter en een aantal vragen waarop het antwoord niet in een brochure is te vinden.
Posttraumatische dystrofie heeft veel aandacht bij behandelaars en onderzoekers maar wordt nog niet goed begrepen. U hebt wellicht zelf een tijd niet begrepen waar die pijn en dat functieverlies, die zwelling en andere specifieke verschijnselen op duiden. Voor uw omgeving kan het nog moeilijker zijn om te begrijpen wat deze aandoening betekent in uw dagelijks functioneren of met betrekking tot wel of niet meer kunnen werken. Het is een aandoening die diep kan ingrijpen in iemands leven.
Dat veel nog niet duidelijk is met betrekking tot deze aandoening, mag blijken uit de vele benamingen waaronder die wereldwijd bekend is. Enige benamingen zijn: Sympathische Reflexdystrofie, Sudeckdystrofie, posttraumatische dystrofie of Algoneurodystrofie en vooral internationaal: (CRPS) Complex Regionaal Pijn Syndroom. Wij noemen de aandoening posttraumatische dystrofie, de naam die prof. dr. J. Goris, de grondlegger voor onderzoek en behandeling zo’n 25 jaar geleden eraan heeft gegeven.
Ook wordt er verschillend gedacht over de oorzaak van posttraumatische dystrofie. Zo is er de theorie dat er sprake is van een stoornis van het sympathisch zenuwstelsel al of niet gepaard met disregulaties, waardoor allerlei lichaamssystemen niet meer correct functioneren. Daarnaast bestaat de theorie dat posttraumatische dystrofie een abnormale ontstekingsreactie van het lichaam is op een letsel. En in 2004 is aangetoond dat er sprake is van een neurogene ontsteking. Dit alles maakt het soms moeilijk voor de patiënt en behandelaar om goed zicht te krijgen op deze aan­doening en de mogelijkheden voor behandeling. Een grote stap voorwaarts is er gemaakt met de EBRO (evidence-based richtlijnontwikkeling) Richtlijn CRPS type I waarin aanbevelingen staan voor diagnose en behandeling voor de dagelijkse praktijk van behandelaars. Hierdoor zal er meer eenduidigheid komen in de behandeling en zijn patiënten niet of minder afhankelijk van persoonlijke voorkeur van behandelaars. De richtlijn is zeer bepalend maar in individuele situaties is het mogelijk dat de behandelaar gemotiveerd hiervan afwijkt. Achter in het boekje is een overzicht te zien van de behandelingen die worden aanbevolen. Het is dus mogelijk dat hiervan afgeweken wordt en dat heeft dan te maken met uw persoonlijke situatie of omdat er wetenschappelijk onderzoek met een specifieke behandeling plaatsvindt.
We hebben niet het idee u volledig te kunnen informeren over posttraumatische dystrofie en de behandelingen. We hopen wel dat de informatie u een beter beeld heeft gegeven over deze aandoening. En zeker hopen we dat deze informatie ertoe bijdraagt dat er meer begrip ontstaat in uw omgeving voor uw pijn, uw onvermogen en uw beperkingen.
De Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten zet zich, waar mogelijk, in voor de belangen van posttraumatische dystrofie patiënten. En zeker ook staat informatieverstrekking hoog in het vaandel. Via de Nieuwsbrief, het verenigingsblad dat viermaal per jaar wordt uitgegeven, wordt onder meer infor­matie gegeven over sociale en maatschappelijke ontwikkelingen die voor de posttraumatische dystrofie patiënt van belang zijn. Maar ook praktische informatie krijgt hierin een plaats zoals nieuwe hulpmiddelen of aanpassingen. Daarnaast worden overal in het land informatie- of themabijeenkomsten georganiseerd en is er mogelijkheid voor lotgenotencontact.
Leden kunnen gebruik maken van het forum/chatten of voor een gesprek de landelijke telefonische hulpdienst bellen. Als ook u de activiteiten van de vereniging belangrijk vindt, geef dan uw steun door lid, buitengewoon lid of donateur te worden. Of geef uw tijd en deskundigheid en word vrijwilliger. De vereniging kan uw hulp goed gebruiken. Het aanmeldingsformulier vindt u achterin. We wensen u het beste toe.
Nederlandse Vereniging van Posttraumatische Dystrofie Patiënten
drs. I.L. Thomassen-Hilgersom, voorzitter
MEDISCHE INFORMATIE

Inleiding
Posttraumatische dystrofie (PD) is één van de belangrijkste oorzaken van functieverlies en invaliditeit na een letsel of operatie aan een hand/arm of voet/been. Het ontstaat bijvoorbeeld na een snijwond, kneuzing, botbreuk of operatie, en breidt zich hier omheen uit. Bij een deel van de patiënten ontstaat PD spontaan, zonder aanwijsbaar letsel. De ernst ervan kan wisselen, maar het merendeel van de patiënten geneest geheel. Naar schatting zijn er in Nederland tenminste twintigduizend chronische PD-patiënten. En elk jaar krijgen naar schatting 8000 mensen posttraumatische dystrofie. Het komt het meest voor tussen het vijfenveertigste en zestigste levensjaar en twee van de drie patiënten zijn vrouwen

Wat is posttraumatische dystrofie?
Posttraumatische dystrofie betekent letterlijk verstoring van het weefsel (dystrofie) na een letsel (post trauma). Posttraumatische dystrofie is een abnormale reactie in een arm of been, of een deel daarvan (b.v. vinger of hand), die op kan treden na een, dikwijls gering, letsel of een operatie. Alle weefsels en alle functies van het ledemaat kunnen worden aangetast waardoor invaliditeit en moeilijk te behandelen pijn, kunnen optreden. In de beginfase, de acute fase, is het ledemaat, arm/been, meestal rood, warm, dik, pijnlijk en stram. In een aantal gevallen verdwijnen deze klachten vanzelf, zonder veel restverschijnselen te geven. Voor een deel van de patiënten kunnen er ernstige beperkingen en aanhoudende pijn het gevolg zijn.

Mogelijke oorzaken van posttraumatische dystrofie
De oorzaak voor het ontstaan van posttraumatische dystrofie is niet bekend. Mogelijk spelen er allerlei mechanismen in het lichaam een rol zoals het ontstaan van een ontstekingsproces. Mogelijk is er gene­tische en/of immunologische verworven vatbaarheid bij mensen voor het ontstaan van PD. Er is nog veel onduidelijk maar in Nederland en wereldwijd wordt veel onderzoek gedaan om factoren die een rol spelen bij het ontstaan van PD op te sporen. In 2004 is door dr. F. Huygen bewijs geleverd voor een neurogene ontsteking.

De diagnose
De arts stelt de diagnose PD aan de hand van de volgende symptomen:
1. vier van de vijf volgende kenmerken zijn aanwezig:
onverklaarde diffuse pijn
verschil in huidskleur
verspreid oedeem
verschil in huidtemperatuur
beperking in de actieve bewegingen
2. het ontstaan of verergeren van de symptomen na inspanning
3. symptomen in een gebied aanwezig groter dan het gebied van het eerste letsel of operatie en in ieder geval in het gebied distaal van het eerste letsel
Andere klachten die op kunnen treden:
· Al zeer snel is er een toegenomen gevoeligheid voor pijnprikkels en een verminderd tastgevoel, wat zich uit in ‘doof’ aanvoelen van vingers of tenen. Ook de spierkracht neemt snel af, zodat b.v. een kopje koffie uit de hand valt of een eindje lopen er niet meer bij is.
· Na maanden kan het tastgevoel en het plaatselijk pijngevoel zelfs volledig verdwijnen (het ledemaat is ongevoelig geworden), terwijl de patiënt zelf zeer ernstige pijnklachten heeft.
· Ook kan de spierkracht zo erg afnemen dat bepaalde (of alle) bewegingen van die arm/been onmogelijk worden. Ondanks deze verlamming (paralyse) is dan meestal op het EMG-onderzoek weinig afwijkends te zien.6
· Ook hebben veel patiënten last van extreem zweten van het aangedane ledemaat of extreme haar­groei, erg lange haren, op de arm/been of een veranderde nagelgroei, en dus snel lange nagels.
· Als posttraumatische dystrofie langer bestaat, enkele maanden, kan de arm/been er ingevallen uit gaan zien omdat het onderhuidse vetweefsel en de spieren zijn verdwenen.
Er wordt onderscheid gemaakt in ‘warme CRPS-I’ , dat geldt voor 95% van de patiënten, waarbij de huid rood is en warm aanvoelt. Bij 5% van de patiënten is er vanaf het begin sprake van een ‘koude CRPS-I’ de arm/been voelt koud aan, de huidskleur is blauwig en de doorbloeding is gestoord. Klachten kunnen toenemen onder stress, emoties en bij weersverandering. De ene patiënt heeft extra last als het kouder wordt en de ander juist als het warm is.

Behandeling in de acute fase
De behandeling met medicijnen richt zich behalve op de pijnstilling ook op het remmen van de ontsteking, het stimuleren van de doorbloeding en de ontspanning van spieren. Door deze behandelingen neemt vaak ook de pijn af.
Scavengers
In de acute fase wordt aanbevolen om zuurstofradicalenvangers ofwel scavenger te gebruiken omdat deze een gunstig effect lijken te hebben op de symptomen van PD. Deze scavengers zijn; DMSO crème 50% plaatselijk toe te passen 5x daags op de huid van het aangetaste ledemaat en N-Acetylcysteïne (Fluimucil) 3x daags 600 mg.
DMSO (Dimethylsulfoxide):
·         er is weinig bekend over langdurige plaatselijke toepassing van DMSO
·         DMSO crème vermindert snel de zwelling, zodat soms een gerimpeld ledemaat ontstaat. Dit is volstrekt ongevaarlijk en tijdelijk, maar niet fraai.
·         DMSO crème kan naar uien ruiken. Na enkele dagen gebruik kan de adem van de patiënt naar uien gaan ruiken.
·         Bij een concentratie van 50% kan bij patiënten met een gevoelige huid huidirritatie optreden.
·         DMSO crème mag niet worden toegepast bij aanwezigheid van huidletsel of bacteriële infecties in het aangetaste ledemaat
·         Na 10 minuten moet de crème afgeveegd worden
N-acetylcysteïne lijkt een beter effect te hebben bij koude dystrofie ten opzichte van DMSO.
Pijnmedicatie
Posttraumatische dystrofie gaat meestal gepaard met pijn en veel mensen gebruiken daarvoor medicijnen. Behalve van gewone pijn kunnen PD-patiënten ook last krijgen van aanrakingspijn, ook wel zenuwpijn of neuropathische pijn genoemd. In normale omstandigheden sturen gevoelszenuwen berichten over aanrakingen en verwondingen naar de hersenen. Aanrakingspijn ontstaat doordat zenuwen bij PD overgevoelig zijn geworden voor allerlei prikkels. Ze sturen daardoor te veel berichten naar de hersenen. Men voelt dan een heftige pijn bij slechts een lichte aanraking. Zelfs een windvlaag, tocht of temperatuurverandering kan pijn veroorzaken. Pijn bij PD is vaak moeilijk te behandelen en soms duurt het even voordat duidelijk wordt welk medicijn helpt. Bij sommige mensen kunnen ze de pijn in belangrijke mate verminderen. Bij anderen doen ze niets.
Paracetamol is de veiligste pijnstiller. Ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s) hebben meer risico’s, met name voor de maag. Bovengenoemde pijnstillers blijken niet bij alle soorten pijn te helpen. Aanrakingspijnen verbeteren soms helemaal niet met gewone pijnstillers. Er zijn dan medicijnen nodig die een specifiek effect op de zenuwen zelf hebben, zoals medicijnen tegen depressiviteit en tegen epilepsie.
Paracetamol (Finimal, Hedex, Panadol, Paracetamol)
Paracetamol is een veilig middel, dat goed bruikbaar is voor milde vormen van pijn. Bij PD is het vaak maar beperkt werkzaam. Het is echter wel een veilige pijnstiller, die wel verlichting kan geven. Om het pijnstillend effect te vergroten, wordt soms codeïne toegevoegd.
Ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s)
Deze middelen worden ook wel NSAID’s genoemd (niet-steroïde ontstekingsremmende middelen). Een aantal hiervan is zonder recept te koop bij apotheek en drogist. De meest gebruikte NSAID’s zijn: diclo­fenac, ibruprofen, Naproxen NSAID’s werken zowel pijnstillend als ontstekingsremmend. Ze worden daarom vooral toegepast als er sprake is van duidelijke ontstekingsverschijnselen bij warme-PD.
Behandeling van pijnpunten
Mogelijk is er een plaatselijke oorzaak aanwezig in het ledemaat voor de PD. Het is van belang dat dat wordt bekeken omdat er anders een vicieuze cirkel kan ontstaan met pijn, zwelling, functieverlies, meer pijn. Er moet bekeken worden of er sprake is van:
·         een botbreuk die aanwezig was maar niet goed is genezen.
·         een bacteriële ontsteking, die dan behandeld moet worden.
·         een neurinoom (pijnlijk zenuwgezwelletje) die aanwezig is in een litteken van een wond of operatie, die dan behandeld moet worden.
Wanneer posttraumatische dystrofie al wat langer bestaat, is het ledemaat soms zo pijnlijk dat die niet goed onderzocht kan worden op pijnpunten. Zodra, door behandeling, de dystrofie rustiger wordt, dient onderzoek herhaald te worden.
Doorbloeding verbeteren
Met de behandeling van calcium-influx blokkers wordt ervan uitgegaan dat deze de doorbloeding in arm/been bij ‘koude dystrofie’ zouden verbeteren. Als u deze medicijnen een week heeft gebruikt zal het effect worden nagegaan. Als er geen effect is zal de behandeling gestopt worden.
Fysiotherapie
Als oefenen pijn doet is de patiënt niet geneigd om te gaan oefenen of de arm/been te gaan bewegen. Echter absolute rust van het ledemaat wordt niet aangeraden omdat het meer negatieve gevolgen heeft voor de spieren, de bloedsomloop en herstel. Het oefenen en bewegen zal in de acute fase niet teveel belastend moeten zijn en er vooral gericht zijn om niet méér pijn en verergering van de symptomen te krijgen. De behandeling door de fysiotherapeut is erop gericht op in de acute fase voorzichtig, onder geleide van pijn, te oefenen. De pijnervaring zal bepalend zijn voor de mate van oefenen en bewegen. Als de patiënt erge pijn heeft zal in het begin het oefenen rustiger zijn dan als de pijn minder erg wordt ervaren. De patiënt moet leren om een balans te vinden tussen wat mogelijk is aan oefenen en bewegen, en wat wenselijk is voor herstel. Te veel oefenen is niet goed maar te weinig zeker ook niet. Het bewegen dient de gehele dag plaats te vinden, elk uur bijvoorbeeld, en kan steeds iets meer gaan worden. Er is vaak geduld nodig want het herstel duurt soms maanden. De EBRO Richtlijn CRPS -I (PD) voor behandeling van posttraumatische dystrofie, beveelt aan om in een zo vroeg mogelijk fase te starten met functieherstel.
Chronische fase.
Als de symptomen na behandeling niet afnemen en herstel niet optreedt, is er na 3 tot 6 maanden sprake van een chronische fase. Dat betekent niet dat er geen herstel meer mogelijk is, maar wel dat het langer duurt. En voor een deel van de patiënten betekent het dat er meer complicaties kunnen optreden of soms uitbreiding van de PD. De behandeling kan erg moeilijk worden vooral voor pijnbestrijding en er zal moeten worden nagegaan welke medicijnen mogelijk pijnvermindering kunnen geven.
Pijnmedicatie
Anti-epileptica als pijnstillers
Dat anti-epileptica zowel bij epilepsie (toevallen) als bij pijn werken komt omdat bij beide aandoeningen een soort kortsluiting in de zenuwen optreedt. Anti-epileptica verminderen vooral hevige aanrakingspijn. De middelen die gebruikt worden zijn o.a.:
·         carbamazepine (Carbamazepine, Carbymal, Tegretol)
·         clonazepam (Rivotril)
·         gabapentine (Neurontin)
Antidepressiva als pijnstillers
Sommige middelen tegen depressie blijken ook zenuwpijnen te kunnen verminderen. Het pijnstillende effect komt op een andere manier tot stand dan de werking tegen depressiviteit. Hoe precies is niet bekend. Onderstaande middelen worden met name gebruikt voor het pijnstillende effect. De dosering is dan meestal lager dan bij depressiviteit.
·         amitryptiline (Amitryptiline, Sarotex, Tryptizol)
Spierkrampen en spasmen
PD-patiënten kunnen last hebben van spierkrampen of trillen. Een hand of voet staat bijvoorbeeld in een vreemde krampachtige stand. Ook werken de spieren soms niet goed meer samen, waardoor men draaiende of wringende bewegingen maakt. De medische term hiervoor is dystonie. De spierkrampen kunnen op sommige momenten vanzelf weg zijn en dan opeens weer opkomen. De kramptoestand is vaak pijnlijk. Bovendien zijn dergelijke klachten lastig omdat ze de bewegingsvrij­heid beperken. Om de spierkrampen op te heffen worden verschillende soorten medicijnen gebruikt: spierverslappers, benzodiazepines en magnesiumzouten.
Spierverslappers
·         baclofen (Lioresal)
·         dantroleen (Dantrium)
·         tizanidine (Sirdalud)
Baclofen vermindert binnen twee uur de spierkramp. Bij zeer ernstige krampen wordt het als infuus gegeven en werkt het sneller.
Benzodiazepines
·         clonazepam (Rivotril)
·         diazepam (Diazepam, Stesolid, Valium)
·         oxazepam (Oxazepam, Seresta)
Diazepam en oxazepam worden meestal gebruikt als kalmerend middel of als slaapmiddel, maar hebben ook een spierverslappende werking. Clonazepam wordt meestal gebruikt bij epilepsie, maar werkt ook spierverslappend en rustgevend. Belangrijkste nadeel van benzodiazepines is de versuffende werking. Ketamine en ketanserine per infuus lijken een pijnverlagend effect te hebben. Gabapentine zou pijnklachten, met name aanrakingspijn en overgevoeligheid verminderen. Na een proefperiode van acht weken wordt nagegaan of de pijn is verminderd. Is dat niet het geval dan is het raadzaam te stoppen met de behandeling.
Magnesiumzouten
Magnesiumsulfaatpoeder (Magnesiumsulfaat Poeder) Hoe snel, in welke mate en op welke manier magnesiumzouten bij spierkrampen werken, is niet bekend. De toepassing is (nog) niet wetenschappelijk bewezen. Magnesiumsulfaat (bitterzout) werd vroeger veel gebruikt als laxeermiddel. In de veel lagere dosering van drie keer per dag 200 mg, blijkt het ook spierkrampen te voorkomen.

Paramedische behandeling
Fysiotherapie.
Wanneer de posttraumatische dystrofie chronisch is geworden zal het accent van de behandeling met fysiotherapie meer gaan liggen op functieherstel. Dan gaat de benadering van pijncontingent (pijn als uitgangspunt) over naar tijdcontingent (functieherstel als uitgangspunt). Dat moment is niet echt duidelijk aan te geven en zal afhangen van persoonlijke situaties. Toch zal oefenen en het dagelijks inschakelen van de arm/been een belangrijker plaats in gaan nemen om achteruitgang te voorkomen en verbetering te bewerkstelligen.
Ergotherapie
Ergotherapie is een aanvullende behandeling die patiënten met beperkingen helpt om weer (meer) zelfstandig te functioneren en verdere klachten te voorkomen. Bij beperkingen aan een hand kan er een oefenprogramma zijn om binnen de beperkingen of met de andere hand, vaardigheden te leren voor de zelfzorg. Daarnaast biedt ergotherapie ook programma’s om pijn te verminderen en met name de aanrakingspijn door, heel voorzichtig met allerlei materialen, de over-activiteit van gevoelszenuwen te verminderen.
Meer informatie over fysio- en ergotherapie vindt u verderop.

PIJNBESTRIJDING
Bijna alle mensen met posttraumatische dystrofie hebben pijn. In sommige gevallen gaat die pijn spontaan over, in andere gevallen kan die blijvend zijn. PD-patiënten kunnen ook last krijgen van aanrakingspijn, neuropathische pijn. In ons lichaam zijn twee soorten zenuwsystemen, het willekeurige en onwillekeurige. Het willekeurige wordt gebruikt om bewuste handelingen te doen. Het onwillekeurige zenuwstelsel is verantwoordelijk voor automatische functies zoals het kloppen van ons hart, het dirigeren van bloed naar plaatsen in het lichaam waar dat op dat moment nodig is, zoals bv. naar de darmen na een maaltijd. Normaal gesproken gaat pijn via de willekeurige zenuwen. Hoe de pijn van posttraumatische dystrofie (PD) bij de hersenen komt, weten we niet precies maar het sympathisch zenuwstelsel speelt daar meestal een rol bij. Door continu ernstige pijnprikkels worden de cellen van de ‘telefooncentrale’ in het ruggenmerg zo overgevoelig dat zij binnenkomende prikkels gaan versterken, zoals een elektrische gitaar dat doet. Dit verklaart waarom bij PD-patiënten zelfs een lichte streling of aanraking door een laken, verschrikkelijk pijnlijk kan zijn. In het allerergste geval worden de cellen zo overgevoelig dat zij signalen naar de hersenen blijven doorgeven, terwijl er eigenlijk geen signalen zijn. Het systeem is op hol geslagen.
Medicijnen
De meeste mensen gebruiken bij pijn pijnstillers. Het effect van de medicijnen is erg verschillend. Bij sommige patiënten kunnen ze de pijn in belangrijke mate verminderen. Bij anderen doen ze nauwelijks iets.
· De veiligste pijnstiller is Paracetamol.
· De NSAID’s zijn ontstekingsremmende en pijnstillende middelen waarvan een deel ook zonder recept
· Anti-epileptica Deze middelen blijken, naast hun werking bij epilepsie, ook te werken bij pijn en met name hevige aan­rakingspijn. Enige middelen zijn: Tegretol, Cambamazepine en Neurontin.
· Antidepressiva Deze middelen blijken naast hun werking op depressiviteit ook zenuwpijnen te kunnen verminderen, en worden daarom voorgeschreven bij PD. Enkele middelen zijn: Sarotex, Tryptizol en Anafranil.
· Morfine-achtige pijnstillers die krachtige pijnstillers zijn, maar de pijn bij PD reageert er beperkt op.
· Ketamine en ketanserine per infuus lijken een pijnverlagend effect te hebben.
· Iontoforese Sommige medicijnen kunnen moeilijk op de juiste plaats in het lichaam komen. Daarom wordt iontoforese toegepast. Het medicijn wordt met gel of waterige oplossing op de huid gebracht en met elektrische stroom naar de juiste plaats in het lichaamsdeel gebracht.
Andere behandelingen bij pijn
Hoewel er verschillende behandelingen mogelijk zijn, is een positief resultaat niet gegarandeerd. Patiënten geven verschillende ervaringen aan bij de behandelingen die gegeven worden. Wat voor de een werkt, werkt nog niet voor de ander.
Transcutane Elektrische Neurostimulatie (TENS)
Een apparaatje dat elektrische stimulatie van de zenuwen geeft, waardoor pijnprikkels worden gedempt. Twee elektroden worden met pleisters op de huid geplakt. Het apparaatje kan zo worden ingesteld zodat de sterkte en de duur van de prikkeling variëren. Met de TENS kan er vermindering van de pijn optreden waardoor ook minder pijnstillers nodig zijn.
Epidurale Spinale Elektro Stimulatie (ESES)
Hierbij wordt een elektrode door middel van een ruggenprik in de epidurale ruimte (binnen de vliezen rond het ruggenmerg) geplaatst op de hoogte van de zenuwwortels die het pijngebied beïnvloeden. De elektrode is aangesloten op een apparaatje dat voortdurend elektrische stootjes uitzendt. De zenuw kan door deze overstimulatie gewone berichten niet meer doorgeven aan de hersenen. De precieze werking is niet bekend. Als een proefbehandeling positief effect heeft, wordt het apparaatje onder de huid geplaatst. De ESES wordt alleen toegepast als andere pijnbehandelingen niet werken.
Epidurale of spinale katheter
Via een katheter (slangetje) rond het ruggenmerg wordt een verdovingsmiddel of pijnstillende vloeistof ingebracht direct bij de betreffende pijnzenuw. Pijnzenuwen komen in het ruggenmerg samen om zo de hersenen te bereiken. De dosering is op deze manier veel lager dan bij inname via de mond en er treden minder bijwerkingen op. De katheter is aangesloten op een draagbaar en programmeerbaar pompje met een voorraad van de pijnstillende vloeistof. De pomp wordt op een uurdosis ingesteld. Soms kan men via een knop zelf af en toe een extra dosis toedienen. Deze behandeling is niet altijd en niet voor iedereen mogelijk en wordt gegeven als alle andere behan­delingen geen pijnvermindering hebben gegeven.
Percutane en intraveneuze (sympathicus)blokkaden
Met een plaatselijk anestheticum wordt de prikkeloverdracht stilgelegd bij het ganglion stellatum (hals­niveau) of thoracaal voor het bovenste ledemaat en op lumbaal niveau (rug) voor het onderste ledemaat. Dit gebeurt slechts tijdelijk. Bij patiënten met koude PD die niet of onvoldoende reageren op vaatverwijdende medicijnen kan overwogen worden om door de huid (percutaan) een sympathicus blokkade met lokaal anesthetica (plaatselijk ongevoelig) te geven om de doorbloeding te verbeteren.
Triggerpointbehandeling (pijnpunt)
Dit is een behandeling die snel en effectief is. Als de dystrofie onderhouden wordt doordat een bepaalde zenuw in de problemen zit, kan dit goed helpen. Zo’n pijnpunt is meestal echter niet bekend en daardoor is het niet zo vaak mogelijk om een triggerpoint te behandelen.
· Zelf invloed uitoefenen op pijn
Pijnbestrijding is niet alleen een zaak van artsen of andere behandelaars. De patiënt kan mogelijk zelf invloed uitoefenen op de pijnervaring. Onder bepaalde omstandigheden zal de pijn sneller en heviger ervaren worden dan anders. Angst, depressie en moeheid zijn factoren die van invloed zijn op de pijnbe­leving. Het is dan ook belangrijk om te kijken naar mogelijkheden voor afleiding, naar mogelijkheden bv. training, om met pijn om te gaan en naar mogelijkheden om stress te verminderen. Als de pijn ondraaglijk is, is dat advies weinig zinvol, maar het is de moeite waard om zelf actief de pijn aan te pakken.

PARAMEDISCHE BEHANDELINGEN: FYSIOTHERAPIE, ERGOTHERAPIE EN PSYCHOLOGISCHE BEHANDELING
Fysiotherapie
Bij posttraumatische dystrofie hebben patiënten te maken met afname van de belastbaarheid van de arm of het been, en met pijn. Na geringe activiteiten kan er een enorme toename zijn van de symptomen en met name pijn. Het doel van de behandeling is dat men zoveel mogelijk controle krijgt over de klachten en de functie te herstellen. Om dit te bereiken zal de fysiotherapeut aandacht besteden aan het volgende:
· behandeling gericht op de bron van de pijn, bijvoorbeeld door TENS-behandeling, oefentherapie om de pijn te verminderen of het gebruik van een draagdoek of spalk
· behandeling van een ontregeling, bijvoorbeeld door TENS-behandeling of bindweefselmassage
Acute fase
In de acute fase ligt de nadruk van het bewegen vooral bij de pijnervaring, een pijncontingente behande­ling. Als er veel pijn wordt ervaren dan is de behandeling voorzichtig maar wel gericht om in een zo vroeg mogelijk stadium te starten met functioneel herstel. Het onderzoek door dr. Oerlemans over fysiotherapie in de acute fase blijkt dat dit, als aanvullende behandeling, effect heeft op de ernst van de functiestoornis. Er treedt met fysiotherapie sneller pijn­vermindering op en verbetering van de huidtemperatuur, actieve beweeglijkheid en volume, spier- en vetweefsel van de arm/been. Het is belangrijk dat fysiotherapie in een vroeg stadium te starten, als de diagnose in feite is gesteld omdat het een snelle verbetering geeft van de stoornissen die er zijn. Behalve de therapie die bij de fysiotherapeut wordt gedaan zal de patiënt ook thuis moeten bewegen en oefenen.
Chronische fase
In de chronische fase is fysiotherapie vooral gericht op functieherstel en is pijn niet meer de leidraad om de oefeningen of bewegen te doen. Er zal een overgangsgebied zijn en dat is moeilijk aan te geven maar meer en meer zal pijn op de achtergrond komen als leidraad voor het bewegen en oefenen. In deze fase wordt uitgegaan van tijdcontingente benadering.
Bindweefselmassage
Deze massage van een verderop gelegen deel van de arm of het been is bedoeld om de bloedsomloop in het aangedane deel te stimuleren. De therapie werkt vanuit de gedachte dat de balans of het functio­neren van het hele lichaam hersteld moet worden voor verbetering.
Manuele therapie
Bij PD kan een manueel therapeut, een gespecialiseerde fysiotherapeut, soms goede resultaten bereiken, met name bij verschijnselen zoals warmte, kou en zweten.
Spiegeltherapie
Een nieuwe behandeling om de pijn te verminderen is spiegeltherapie. Hierbij wordt de hand/voet voor een spiegel geplaatst en dan gaat men bewegen. Via de hersenen is het dan net alsof het spiegelbeeld met de zieke hand/voet beweegt en die wordt via de hersenen op een ander spoor gezet.
TENS Transcutane Elektrische Neurostimulatie (TENS)
Elektrische stimulatie van de zenuwen door de huid dempt pijnprikkels Dat gebeurt door prikkeling met elektrische stroom met een laag voltage. Het apparaat voor die elektrische stimulatie is ongeveer even groot als een mobiele telefoon. Aan het TENS-apparaatje zijn twee kabeltjes verbonden met aan de uit­einden elektroden, die met pleisters op de huid worden geplakt. Het apparaatje kan zo worden ingesteld dat sterkte en de duur van de elektrische prikkeling variëren. De gebruiker kan het apparaat zelf bedienen al naar de behoefte aan pijndemping. Met TENS kan de pijn afnemen waardoor minder pijnstillers nodig zijn. TENS is een veilige behandeling, zonder blijvende gevolgen. Wel kan bij ongeveer tien procent van de gebruikers de huid rood worden of beschadigen door de elektroden. Door andere elektroden of pleisters te gebruiken is dit vaak te voorkomen. TENS-behandeling wordt meestal toegepast door de fysiotherapeut of via een Pijnpoli voorgeschreven.
Ergotherapie
Definitie ergotherapie
Ergotherapie is bedoeld voor mensen, die door lichamelijk en/of psychische problemen, niet meer kun­nen functioneren in hun eigen leef-, woon- of werkomgeving zoals ze dat altijd gedaan hebben of zouden willen. Het doel van de behandeling is dat mensen daartoe wel weer in staat worden gesteld.
De behandeling is afhankelijk van de eisen die patiënt of zijn directe omgeving stelt.
Doelstellingen, methoden en middelen
1. Ondersteunen van de arm/hand in de meest aangename en adequate stand.
Het doel van dit ondersteunen is vooral pijnvermindering. Men krijgt allereerst een rustspalk, die aan de onderzijde van arm/hand wordt aangelegd. De gehele hand en vingers worden zo in een aangename positie gesteund. In een latere fase wordt veelal een polsspalk verstrekt. Indien mogelijk staat hierbij de hand ten opzichte van de onderarm iets omhoog (dorsaal flexie) en de vingers zijn vrij om te bewegen. Deze spalk wordt meestal op de rug van de arm/hand aangelegd, zodat men naast het kunnen grijpen en loslaten, ook kan voelen. De belangrijke tastzijde van de hand blijft immers vrij. De spalken worden op de afdeling ergotherapie meestal van een thermoplastisch (kunststof) materiaal gemaakt. Zonodig worden ze extra zacht bekleed. Men krijgt draaginstructie mee en wij zorgen ervoor dat de spalk zelf aan en uit gedaan kan worden. De rustspalk wordt in het begin meestal overdag en ‘s nachts gedragen. Dit wordt geleidelijk afgebouwd. De polsspalk draagt men vooral tijdens het uitvoeren van activiteiten waarbij kracht vereist is.
2. Verbeteren van het gevoel.
Meestal is er bij posttraumatische dystrofie sprake van gevoelsstoornissen. Dit kan overgevoeligheid, ondergevoeligheid of veranderd gevoel zijn. Om het gevoel weer te normaliseren, bieden wij tijdens de behandeling veel gevoelsprikkels aan, zoals bijvoorbeeld: insmeren met bodylotion, wrijven met doeken, grabbelen in bakken met rijst, bonen of erwten. Zo voeren wij de toelaatbaarheid van de prikkels langzaam aan op en nemen de pijnsensaties af.
3. Gedoseerd inschakelen van de arm/hand.
Er is soms wel moed nodig om met het inschakelen van de arm te beginnen. Om de hand bijvoorbeeld neer te leggen op de onderlaag en hem niet omhoog in de lucht te houden.
Het durven inschakelen van de arm/hand doen we door middel van diverse spelactiviteiten en handvaar­digheidstechnieken, die dan vaak tweehandig worden uitgevoerd.
4. Balans vinden tussen rust en activiteit.
Dit is meestal de moeilijkste opgave van de behandeling. U moet leren aanvaarden dat, wanneer u bezig bent met een activiteit, er pauzes ingelast moeten worden terwijl u op dat moment nog geen pijn hebt (maar later op de dag meestal wel). Dit afwisselen van rust en activiteit proberen wij te begeleiden met behulp van eerder genoemde activi­teiten. Om dit ook thuis toe te leren passen, laten we thuis een activiteitenlijst invullen. Hiermee probe­ren wij inzicht te krijgen in de dagelijkse activiteiten, de pijn die hierbij wordt ondervonden evenals de mogelijkheden en beperkingen.
5. Functieherstel en voorkomen van verkeerd bewegen.
Functieherstel:
Er wordt veelal tweehandig gewerkt aan een schuin hoog werkvlak om de zwelling tegen te gaan.
Er worden onder andere bewegingen, handgrepen en fijne manipulatie-oefeningen gedaan door middel van spelactiviteiten, handvaardigheidstechnieken en activiteiten uit het dagelijks leven. Verkeerd bewegen:
Omdat er bewegingsbeperkingen zijn in de pols/hand, zoekt men naar andere mogelijkheden om activiteiten toch te kunnen uitvoeren en beweegt men bijvoorbeeld krampachtig vanuit de schouder en elleboog en krijgt men vervolgens daar weer pijn. Men is zich hiervan vaak niet bewust. De behandelend therapeut wijst hierop. Er wordt ook gewerkt met spiegels. Dit is om het normale bewegen te bevorderen. Wanneer de arm langdurig in een sling gedragen wordt, geeft dit snel bewegingsbeperkingen in de schouder of elleboog. Wij adviseren dan ook om de arm enige malen per dag uit de sling te halen en ‘naar de buurvrouw te zwaaien’.
6. Bevorderen van de ADL zelfstandigheid (Activiteiten van het Dagelijks Leven).
U kunt soms tijdelijk of blijvend bepaalde dagelijks voorkomende activiteiten niet meer of niet goed uit­voeren. Dit kan bijvoorbeeld liggen op het gebied van het wassen, kleden, huishouden, communiceren, hobby’s en werk. De ergotherapeute bekijkt samen met de patiënt waarom het niet lukt. Bijvoorbeeld de jas aan doen:
· Durft men niet de arm door de mouw te trekken - veel gevoelsprikkels geven extra pijn?
· Kan men de jas niet over de schouder trekken - bewegingsbeperking in schouder, elleboog en/of hand?
· Kan men de knoopjes niet sluiten - de kracht ontbreekt? De fijne manipulatie is gestoord?
Dus welke deelactiviteit kan men niet uitvoeren en waarom niet. Die deelactiviteit wordt dan, indien mogelijk, geoefend.
7. Anders leren handelen.
· Hierbij wil men een goede, andere, manier van handelen leren. Dus wanneer men een bepaalde activiteit niet meer op de oude manier kan uitoefenen, dan kan men het anders leren. Bijvoorbeeld: Tweehandig in plaats van éénhandig (geen steelpan, maar een pan met twee handvatten gebruiken).
· De aangedane hand als steunhand gebruiken en de niet aangedane hand als dominante hand gaan trainen, bijvoorbeeld met de linkerhand leren schrijven.
· Eenhandigheidstraining. Bijvoorbeeld éénhandig aardappels schillen, veters strikken enz.
· Minder kracht gebruiken dan men gewend is. Bijvoorbeeld schuiven van de pannen in plaats van tillen.
8. Hulpmiddelen / Aanpassingen / Voorzieningen.
Soms kan de zelfstandigheid vergroot worden met behulp van hulpmiddelen/aanpassingen of voorzie­ningen. Een paar voorbeelden: elastische veters, dunschiller, afgietdeksel, verdikt mes, schrijfmateriaal, borduurring, computer en, elektrische blikopener
De bestaande aanpassingen/hulpmiddelen/voorzieningen worden uitgebreid geprobeerd. Niet bestaande worden uitgedacht en verwezenlijkt, al dan niet met hulp van derden. Om dit te financieren zijn er diverse regelingen van kracht. Wanneer het ziektebeeld niet meer verbetert, begint de ergotherapie aan de onderdelen 7 en 8. Wij leren de patiënt zo optimaal mogelijk gebruik maken van de restfuncties of de omgeving aan te passen. Dit was in vogelvlucht iets over de ergotherapiebehandeling bij mensen met posttraumatische dystrofie. Wij hopen u daarmee zo zelfstandig mogelijk te laten functioneren in woon/leef/werk milieu.
Afdeling Ergotherapie, UMC St. Radboud, Nijmegen
Bovenstaand artikel geeft een algemeen beeld van ergotherapie en een specifiek beeld van de therapie bij functiestoornis(sen) in de bovenste ledematen. Posttraumatische dystrofie kan echter ook in de onderste ledematen zitten, en hierdoor voor problemen zorgen op het gebied van lopen en staan. Veel van bovenstaande uitgangspunten of benaderingswijzen zijn ook toepasbaar bij posttraumatische dystrofie in de onderste ledematen. Als in de onderste ledematen posttraumatische dystrofie is, dan wordt het verplaatsen en staan een probleem, zowel in het eigen functioneren als door de werk-, woonomgeving. De ergotherapeut zal samen met de patiënt dan ook zicht proberen te krijgen op de zit en staan posities die nog mogelijk zijn en de verplaatsbaarheid, die belast of onbelast en met of zonder krukken kan plaatsvinden. Er zijn diverse hulpmiddelen voorhanden om zo zelfstandig mogelijk te (kunnen) blijven functioneren. Zo is er een grijptang om spullen van de grond op te pikken als men in een rolstoel zit, of een hoge kruk om zitten en staan af te wisselen terwijl men aan het aanrecht of op een andere werkplek bezig is. Daarnaast wordt de rolstoel aangepast aan de specifieke wensen en houding van de patiënt. In overleg met de ergotherapeut worden ook aanpassingen aangevraagd zoals een aangepaste keuken, aangepaste douche of badkamer en toilet etc. De ergotherapie biedt vele mogelijkheden om weer, of beter te kunnen functioneren en uw zelfstandigheid te bevorderen en/of te behouden.

Psychologische behandeling
Wanneer men chronisch patiënt wordt heeft dat niet alleen invloed op het lichaam. Een mens bestaat namelijk uit meer dan het lichaam en heeft emoties, gevoelens en gedachten alsook een sociaal leven. Door chronische PD verandert er veel voor mensen. Naast de pijn en de beperkingen tengevolge van de PD kan men het ook behoorlijk moeilijk krijgen op de andere gebieden; emoties, gevoelens, welbevinden en de sociale relaties. De invloed van chronische pijn of ziek zijn en de ernst van de aandoening kunnen een druk leggen op de persoon. Posttraumatische dystrofie kan grote gevolgen hebben voor werk en kan in relaties een rol gaan spelen of de eigen persoonlijkheid aan gaan tasten omdat men neerslachtig wordt en verlies aan interesse heeft of het zelfbeeld ondermijnt. Vriendschap of andere relaties die men heeft, kunnen onder spanning komen te staan en de vaste rollen in een gezin of relatie op losse schroeven. De impact van chronische posttraumatische dystrofie gaat verder dan de lichamelijk beperkingen en pijn. Het is niet eenvoudig om met die beperkingen en pijn om te gaan. Het zal de een gemakkelijker afgaan dan de ander. Het kan dan raadzaam zijn om psychologische hulp te krijgen om beter te leren om te gaan met de aandoening en alle negatieve gevolgen. Hulp zoeken bij een psycholoog betekent niet dat de PD psychisch is, maar wel dat beperkingen en pijn iemand heel erg psychisch kunnen belasten. Het leren omgaan met die beperkingen en het leren om mogelijk een andere weg te kiezen die aansluit bij wat wél mogelijk is, helpt mensen om sterker te staan en niet de macht aan de posttraumatische dystrofie te geven, maar zelf controle te hebben en te houden over de situatie. Het is ook mogelijk dat de behandelaar aanraadt om een psycholoog in te schakelen en bij pijnprogramma’s die worden gevolgd bij revalidatiecentra en pijnklinieken is het vrij standaard dat een psycholoog deel uitmaakt van het multidisciplinaire behandelteam.

MAATSCHAPPELIJK WERK
bij posttraumatische dystrofie: onzin, luxe of noodzaak?
De functie van het maatschappelijk werk is mensen te ondersteunen bij het oplossen ván en omgaan mét problemen en verstoringen in relatie met hun omgeving. De maatschappelijk werker wil met zijn hulpverlening het sociaal functioneren van personen of de omgang met familie, vrienden, kennissen, collega’s en anderen verbeteren.
De belangrijkste taak van het maatschappelijk werk is de psychosociale hulpverlening. De andere taken zijn: concrete en informatieve hulpverlening, onderzoek en rapportage, signalering, belangenbehartiging en preventie. Juist bij een aandoening als PD kan het zinvol zijn maatschappelijk werk in te schakelen. PD veroorzaakt verstoring in uw leven. Maatschappelijk werk kan samen met u en uw netwerk (voor u belangrijke personen), proberen een nieuw evenwicht te zoeken. Vaak gaat het erom nieuwe vaardigheden te leren om met ziekte en ongemak om te kunnen gaan. Mensen zijn kwetsbaar tijdens ziekte, vaardigheden waarover u wel beschikt kunnen nu niet toegepast worden. Er is géén afdoende theorie of verklaring voor het ontstaan van deze ziekte. We hebben als mensen wel de neiging een oorzaak te zoeken om te kunnen verklaren, begrijpen en om het hanteerbaar(der) te maken. We hebben alles graag in de hand en kunnen moeilijk omgaan met onverwachte tegenslag. De techniek en wetenschap zijn ver voortgeschreden, er is zoveel mogelijk en toch lukt het lang niet altijd ziektes te genezen. We leven in een samenleving waarin gezond zijn een vanzelfsprekende vereiste voor mensen lijkt te zijn. Ziek zijn, gehandicapt zijn past niet in ons hedendaags mensbeeld. We staan er liever niet teveel bij stil. Toch laten belangengroeperingen en patiëntenorganisaties echter geregeld van zich horen en komen ze op voor de zieken en gehandicapten. Als er uiteindelijk de diagnose PD wordt gesteld is er vaak al veel aan vooraf gegaan. Eerst kan er opluchting zijn dat de vreemde verschijnselen zoals: pijn, zwelling en verkleuring een naam hebben gekregen. Er is werkelijk iets aan de hand. Een eind aan de onzekerheid. Erkenning voor de klachten! Op het moment dat u getroffen wordt door PD wordt u tevens geconfronteerd met het feit dat u uw lot niet in eigen handen heeft. Het lichaam blijkt onbetrouwbaar. U kunt kwetsbaarheid en machteloosheid ervaren. Als u over de eerste schok heen bent blijkt er grote onzekerheid over het verdere verloop. Hoe lang gaat het duren? Na het moment van de diagnose komt de fase van behandeling en leren omgaan met de aandoening. Het accent ligt dan veel op de medische behandeling. Aan de consequenties van de ziekte voor het persoonlijk leven van u, de partner, familie en vrienden wordt vaak nauwelijks aandacht geschonken. Dit ligt niet alleen aan de hulpverleners maar vaak ook aan degene met PD zelf want psychosociale problemen (problemen in het omgaan met uzelf en uw omgeving) worden nogal eens als teken van zwakte gezien. Leven met PD betekent een forse aanslag op het aanpassingsvermogen. Pijn, wanhoop, medische ingrepen, zich ongemakkelijk gedragende vrienden, onbegrip op uw werk en veranderingen in het toekomstperspectief moeten op één of andere manier gehanteerd zien te worden. Dit kan veel stress geven. Een opeenvolging van grotere en kleinere ongemakken, ergernissen of spanning. Alles komt op losse schroeven te staan en het vergt veel energie, geduld en wijsheid om een nieuwe balans te vinden. Als een gezinslid geconfronteerd wordt met PD zal dit onvermijdelijk een weerslag hebben op de hele familie. Een huismoeder, bijvoorbeeld, kan haar dagelijkse werk niet meer doen en er zal hulp ingeschakeld moeten worden. Van de overige gezinsleden wordt meer verwacht. Dit kan tot spanningen leiden. Als iemand werkt kan de baan op de tocht komen te staan. Herstel kan immers lang duren. Er kan WIA volgen en financiële onzekerheid. Er kunnen relationele moeilijkheden ontstaan t.g.v. pijn, moeheid en onbegrip. Een aandoening als PD brengt veel gevolgen met zich mee. Gevolgen op lichamelijk, geestelijk en sociaal terrein. Het is belangrijk om dan contact te hebben met een hulpverlener. Samen eens alles op een rij te zetten, een luisterend oor. Wat voor moeilijkheden ondervindt u en hoe gaan huisgenoten hiermee om. Geen maatschappelijk werk om maar eens uit te vissen of het toch niet psychisch is maar te kijken naar de psychische en sociale gevolgen. Want even ziek zijn mag. Er is veel belangstelling. Maar het moet niet te lang duren want dan mankeert er iets. De aandacht voor u neemt af en u krijgt heel veel goed bedoelde adviezen en (alternatieve) the­rapieën aangereikt. Gaat u hier niet op in dan is het oordeel klaar: u wilt niet beter worden, u zult er wel baat bij hebben of u wilt niet meer werken. Het is moeilijk zo niet onmogelijk om hiertegen bestand te zijn. En juist als u moe bent en pijn heeft lukt het niet goed om weerwoord te geven, om weer te moeten uitleggen. U kunt onzeker worden en aan uzelf gaan twijfelen en juist deze zorgen maken dat de pijn nog erger wordt. Of u doet net of er niets aan de hand is en negeert de klachten wat PD niet ten goede komt maar juist doet toenemen. Zo kunt u in een vicieuze cirkel terechtkomen. U kunt het ervaren als een crisis in uw leven. Er is immers grote onzekerheid of er herstel kan optreden. En zo ja wanneer bent u weer beter? En blijven er geen restverschijnselen? Als u altijd heel actief bent geweest en u moet een tijd noodgedwongen rust houden ligt piekeren voor de hand. Ingrijpende gebeurtenissen van eerder kunnen zich (opnieuw) aandienen. Lijden aan een grillige, onvoorspelbare ziekte als PD is voor u evenals voor uw familie en sociale omgeving niet alleen een lichamelijke kwestie. Vooral wanneer de ziekte een langdurig verloop heeft, en u er “mee leren leven” moet. Dit vraagt dan geestelijk ook heel veel van u. Aanpassen aan de ziekte, u moet leren omgaan met beperkingen. Het is belangrijk moeilijkheden bij de verwerking en aanpassing tijdig te herkennen, aangezien zij een stuk onnodig psychisch lijden toevoegen aan het reeds lichamelijk lijden. Al deze factoren bij elkaar maken dat het noodzakelijk kan zijn maatschappelijk werk in te schakelen. In sommige behandelcentra wordt het standaard aangeboden. Vraag er anders naar en maak er gebruik van. Vooral maatschappelijk werkers in revalidatiecentra en revalidatieteams in ziekenhuizen zijn goed op de hoogte van PD. U kunt ook terecht bij het algemeen maatschappelijk werk alhoewel zij misschien niet zo bekend zijn met PD. Dit hoeft geen probleem te zijn. U kunt immers goed aangeven wat u voelt en beleeft. Veel mensen denken bij maatschappelijk werk al snel dat er dan iets mis is ‘tussen de oren’ of dat er wel grote problemen moeten zijn (b.v. in de relatie). Maar juist door vroeg contact te leggen voorkomt men problemen en als u eenmaal de drempel over bent kunt u ervaren dat het goed is u te uiten. Hoe meer u opkropt bij PD (en dat geldt voor alle ziekten) hoe erger de klachten toenemen. Ik wens u veel herstel toe…
M.M.J. Tindemans Maatschappelijk werker

JURIDISCHE ZAKEN
U kunt PD krijgen na bijvoorbeeld een ongeval of een medische ingreep waarvoor een ander aansprakelijk wordt gesteld. Ook kan tengevolge van een dergelijk ongeval of dergelijke ingreep uw PD verergeren. Is de voor het ongeval aansprakelijke persoon dan ook voor die PD aansprakelijk en hoe wordt dan de grootte van de schade vastgesteld?
Allereerst dient de schuld van die persoon te worden vastgesteld. Het slachtoffer dient dan aan te tonen dat er sprake is van verwijtbaar handelen van die persoon. Dat kan b.v. als een arts zich onvoldoende heeft ingespannen om de ingreep tot een succes te maken (het “mislukken van” of het “optreden van schade als gevolg van” de ingreep op zichzelf is dus niet voldoende!). Ook kan het zijn dat de aansprakelijke persoon redelijkerwijze op een andere manier had moeten optreden (zoals een automobilist die zonder uit te kijken rechtsaf slaat). Als die schuld vaststaat, dient vervolgens het slachtoffer aan te tonen, dat de schade toe te rekenen is aan de door de aansprakelijke persoon gemaakte fout. Het simpele feit, dat de schade na de fout is gevolgd is op zichzelf onvoldoende: als een na een ongeval te hulp geroepen ziekenwagen uit de bocht vliegt is die schade wel op het ongeval gevolgd, doch hiervoor is de dader niet aansprakelijk. Met name bij PD is dit lastig, omdat de medische visies over de oorzaak van PD nog niet eensluidend zijn. Tenslotte dient, als aan al deze zaken voldaan zou zijn, de schade te worden “berekend”. Hierbij kan worden gedacht aan materiële schade en aan smartengeld. Voor dat laatste worden gewoonlijk “richtbedragen” door de rechter gehanteerd. Voor de materiële schade is het vaak een probleem dat pas na lange tijd de omvang van een aandoening definitief kan worden vastgesteld. Gewoonlijk wil de rechter daar geen jaren mee wachten: ook de aansprakelijke persoon dient op enig moment te weten waaraan hij toe is. In zo’n geval kan de rechter derhalve een “redelijk bedrag” vaststellen. Voor al dit soort zaken geldt: informeer bij een deskundige (Juridisch Loket, advocaat etc.).

JURIDISCHE WEGWIJZER
Uitgangspunten:
De meest voorkomende vragen van leden zijn tweeërlei:
1. Wat zijn in deze situatie mijn rechten?
Deze vragen vallen niet schematisch te beantwoorden. Hooguit kan hierbij het lid worden ver­wezen naar het dichtstbijzijnde bureau voor rechtshulp of wetswinkel. Een adressenlijst is als bijlage III.3.16 toegevoegd aan de kadermap.
2. Wat kan ik aan een onrechtvaardige situatie doen?
Hierbij is de vraag naar juridische mogelijkheden voor bezwaar of beroep, resp. welke rechtsgang staat open. Hiervoor is een schema te ontwerpen. aard van het probleem uitkering conflict geweigerd met of andere burgers te laag of vastgesteld bedrijven
BEROEPSPROCEDURE BURGERLIJK PROCES bij Rechtbank zie hieronder informatie bij advocaat/deurwaarder
TOELICHTING BIJ BEROEPSPROCEDURES:
Een handzaam boekje om aan te schaffen is “De kleine Gids” voor de Nederlandse sociale zekerheid van Uitgeverij Kluwer te Deventer. Dit boekje geeft in kort bestek een goed overzicht van de sociale zekerheidswetten. ISBN 90-312-2153-8. Het boekje is telefonisch te bestellen bij: Voorlichtingscentrum Sociale Verzekering, Rhijnspoorplein 1, 1091 GC Amsterdam, tel. 020-5979797.
· In de meeste gevallen zal de betrokkene eerst een bezwaarschrift in moeten dienen bij dezelfde instantie of bestuursorgaan dat de beslissing heeft genomen, gewoonlijk binnen zes weken nadat de beslissing aan hem/haar is bekendgemaakt. Let op: de termijnen zijn cruciaal en worden ingevolge de Algemene Wet bestuursrecht strikt gehanteerd.
· Heeft dit bezwaar niet het gewenste gevolg, dan dient binnen zes weken na de uitspraak op het bezwaarschrift de betrokkene een beroepschrift in te dienen bij de sector bestuursrecht van de (arrondissements)rechtbank die bevoegd is: meestal de rechtbank waar de woonplaats van de klager onder valt. Houdt u er rekening mee dat u griffierechten verschuldigd bent.
· Wordt de klager ook bij de arrondissementsrechtbank in het ongelijk gesteld, dan kan hij/zij nog hoger beroep aantekenen bij de Centrale Raad van Beroep in Utrecht.
Afhankelijk van uw inkomen en vermogen kunt u in aanmerking komen voor gefinancierde rechtsbij­stand; aan te vragen bij de Raad van Rechtsbijstand. De richtlijnen zijn te vinden via www.rvr.org of bij uw advocaat. Zorg voor deskundige juridische bijstand! Ook hier kan een wetswinkel, het bureau sociaal raadslieden, het Juridisch Loket, uw rechtsbijstandsverzekering of de algemene voorlichtingsdienst van uw gemeente u goede diensten bewijzen. Hebt u vragen over wet- en regelgeving? Voor uw vragen over wetten en regels op het gebied van: Sociale zekerheidsuitkeringen, Vervoer, Zorg en Hulpverlening, Wonen, Arbeid, Onderwijs, Belastingen
U kunt dan bellen met het Juridisch steunpunt. Voor een gratis, professioneel advies.
Juridisch Steunpunt
Postbus 1724
1200 BS Hilversum
tel. 035-6722666 (op werkdagen van 10.00 – 13.30 uur)
fax 035-6722667
e-mail info@juridischsteunpunt.nl
Via onderstaand adres kunt u het adres van het Juridisch Loket in uw omgeving opvragen:
Het Juridisch Loket (Hoofdkantoor)
Postbus 487
3500 AL Utrecht
tel. 030-2326410
website www.hetjl.nl

WET POORTWACHTER
Nieuwe regels rond ziekteverzuim
Per 1 april 2002 zijn de rechten en plichten van werknemers en werkgevers in het eerste ziektejaar aanzienlijk aangescherpt. De Wet Verbetering Poortwachter is namelijk in werking getreden. Het doel van de wet is om zieke en arbeidsgehandicapte werknemers zo snel mogelijk het werk weer laten hervatten, zodat ze niet onnodig in de WIA terechtkomen. De wijzigingen gelden voor alle werknemers die zich op of na 1 april 2002 hebben ziek gemeld. De veranderingen hebben behoor­lijke gevolgen voor de positie van zieke werknemers.
Voelt u zich niet in staat om te werken, dan meldt u zich ziek bij uw werkgever. Waarschijnlijk bent u al op de hoogte bij wie u zich moet melden wanneer u ziek bent. De werkgever geeft uw ziekmelding door aan de Arbo-dienst. Ziet het er naar uit dat uw ziekte gaat leiden tot langdurig verzuim dan gaat de Arbo-dienst na wat de oorzaak is en wat er gedaan kan worden om het werk weer te hervatten. De Arbo-dienst geeft na uiterlijk zes weken een advies.
Plan van aanpak
Op basis van het advies van de Arbo-dienst moet de werkgever samen met u een plan van aanpak opstel­len uiterlijk in de achtste week na de ziekmelding. In het plan van aanpak staat beschreven wat hij gaat ondernemen om u weer aan het werk te krijgen, maar ook wat u zelf gaat doen. Het doel en de termijnen van de afgesproken activiteiten worden in het plan opgenomen. Verder spreekt u samen met uw werkgever af wie de contactpersoon is, oftewel de ‘casemanager’. Deze persoon zorgt voor de uitvoering van het plan van aanpak en neemt het initiatief voor de contacten. Dit is tevens het eerste aanspreekpunt voor u. De bedrijfsarts van de Arbo-dienst kan de ‘casemanager’ zijn, maar ook bijvoorbeeld uw leidinggevende. Tot slot wordt in het plan afgesproken dat er regelmatig overleg zal zijn tussen werkgever, werknemer en Arbo-dienst. Over het algemeen zal eens in de zes weken voldoende zijn. U ontvangt een kopie van het plan van aanpak en alle eventuele bijstellingen van het plan. Als u en uw werkgever het niet met elkaar eens kunnen worden over het plan van aanpak of over bijvoorbeeld passend werk, bestaat de mogelijkheid om een ‘second opinion’ aan te vragen bij het UWV.
Reïntegratieverslag
Als u ondanks alle inspanningen niet volledig teruggekeerd bent naar het werk vraagt u in de achtste maand na uw ziekmelding een WIA-uitkering aan. Bij de aanvraag voor een WIA-uitkering voegt u het reïntegratieverslag. Dit is een verslag van alle activiteiten die u zelf, de werkgever en de Arbo-dienst hebben ondernomen op weg naar herstel en reïntegratie. Uw werkgever levert u zijn deel van het reïntegratieverslag. De Arbo-dienst stuurt u het medische deel toe. Dit voegt u samen met uw eigen visie op de reïntegratie en levert het geheel aan het UWV. Het UWV beoordeelt op basis van het reïntegratieverslag of u en uw werkgever zich voldoende hebben ingespannen om het werk weer te hervatten. Is er wel alles aan gedaan om ander, aangepast werk te vinden? Als dat niet het geval is, dan kan dat consequenties hebben. Als de werkgever te weinig gedaan heeft, kan hij verplicht worden om maximaal een jaar extra het loon door te betalen. Als u zelf zich te weinig heeft ingespannen, kan uw WIA-uitkering geheel of gedeeltelijk geweigerd worden. Het is dus belangrijk dat uw eigen mening over werkhervatting duidelijk in het reïntegratieverslag staat.
Wat wordt er van de werkgever verwacht?
De werkgever legt bij langdurig ziekteverzuim een reïntegratiedossier aan. In het dossier wordt bijgehou­den hoe het ziekteverzuim verloopt en welke activiteiten ondernomen zijn om het werk weer te hervatten. Alle relevante documenten en correspondentie over uw verzuim en reïntegratie worden in het dossier bewaard. Als werknemer heeft u overigens recht op inzage in dit dossier. Verder moet de werkgever samen met u het plan van aanpak opstellen en dit regelmatig evalueren en zonodig aanpassen aan de nieuwe situatie. Hij is verplicht om u passend werk aan te bieden. Uw eigen werk kan bijvoorbeeld aangepast worden door zware taken (tijdelijk) over te dragen of door aanpassing van werktijden. Lukt dat niet, dan moet de werkgever andere werkzaamheden voor u zoeken die wel passend zijn. Na acht maanden moet de werkgever zijn deel van reïntegratieverslag opstellen en ter beschikking stellen aan u.
Wat wordt er van de werknemer verwacht?
In de eerste plaats moet u zich houden aan de voorschriften die de werkgever heeft opgesteld. Verder moet u meewerken aan uw reïntegratie en het opstellen van een plan van aanpak. Als u niet meewerkt aan werkhervatting kunt u te maken krijgen met een sanctie. De betaling van uw loon kan stopgezet worden en in het uiterste geval kunt u ontslagen worden. Als uw werkgever u passend werk aanbiedt, bent u verplicht om dit te aanvaarden. Als u het aanbod niet pas­send vindt, kunt u een ‘second opinion’ aanvragen bij het UWV. Er wordt een actieve rol van de werknemer verwacht. Als de werkgever bijvoorbeeld niets doet, moet u zelf aan de bel trekken en uw werkgever op zijn verplichtingen aanspreken. Het is aan te raden om zelf zoveel mogelijke aantekening te houden van alle acties en activiteiten, zodat u achteraf kan aantonen dat u voldoende hebt ondernomen om weer aan de slag te gaan. Heeft u nog vragen? Bel dan de Helpdesk Gezondheid, Werk en Verzekeringen, telefoon 020 - 4 800 300. Bereikbaar op werkdagen van 12.00 tot 20.00 uur. Meer informatie over het eerste ziektejaar kunt u lezen in de brochure “Overbelast of aangepast, over ziek zijn en aan het werk blijven” van het Breed Platform Verzekerden en Werk. Zie ook www.bpv.nl
Jannie Komduur Breed Platform Verzekerden en Werk
Naschrift:
Als u na 21 maanden ziekte de formulieren voor een WIA-uitkering ontvangt, kunt u verlenging van de wachttijd bij het UWV aanvragen. Hierdoor wordt de termijn van uw ziekteverzuim eventueel verlengd met bijvoorbeeld 13 of 21 weken. Om deze verlenging aan te vragen is bij de WIA-aanvraag een formulier verlengde wachttijd bijgevoegd. De verlenging moet zowel door de werkgever als de werknemer worden ondertekend. U kunt van deze verlenging gebruik maken als duidelijk is dat u niet na 104 weken maar bv. na 117 weken weer volledig aan de slag kunt. Dit zijn vaststaande periodes. De werknemer en werkgever kunnen geen verlenging van 10 weken aanvragen. Blijkt dat het herstel niet zo voorspoedig verloopt als verwacht, dan kan de werknemer zonder toestemming van de werkgever de verlenging van de wachttijd beëindigen. De procedure van de WIA-aanvraag wordt dan na de verlengde periode door het UWV opnieuw in werking gezet en krijgt de werknemer weer nieuwe aanvraagformulieren voor een WIA-uitkering toegestuurd. Het recht op een eventuele WIA-uitkering gaat dan in na 104 weken + 13 weken verlengde wachttijd. Voorbeeld: 1e ziektedag: 15 april 2004 einde wachttijd na 104 weken is 14 april 2006 maar door verlen­ging van de wachttijd met 13 weken begint het recht op 13 weken na 13 april 2006. Voor recente gegevens over dit onderwerp kunt u altijd contact opnemen met bovengenoemd platform.

KEURINGEN
Waar en bij wie kan men in verband met een afkeuringsprocedure het best verwezen worden?
Bij een afkeuringsprocedure komt men terecht bij de Uitvoeringsinstelling Werknemers
Verzekeringen (UWV). Deze instelling bepaalt na een wachttijd van 104 weken ziekte of men in aanmerking komt voor een uitkering van de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) en de mate van arbeidsongeschiktheid. Dit geldt ook voor personen die een WW-uitkering krijgen.
Als je na een jaar nog niet in staat bent om te gaan werken, kan men jou dan afkeuren of kan men daar uitstel voor geven totdat je wel in staat bent om te gaan werken?
Over de eerste 104 weken ontvangt iemand die in loondienst is 70% van zijn loon van de werkgever. Door de Wet Verbetering Poortwachter kan tijdens de wachttijd van 104 weken, na instemming van zowel de werkgever als de werknemer, deze wachttijd met maximaal 52 weken verlengd worden tot 156 weken. Is men dan nog niet hersteld dan dient de UWV te beoordelen of men in aanmerking komt voor een WIA -uitkering. Indien men niet in loondienst is maar een WW-uitkering ontvangt en tijdens deze uitkering ziek wordt, dan heeft men recht op een ziekteuitkering voor maximaal 104 weken. Na 104 weken krijgen niet-werknemers een uitkering krachtens de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen. De hoogte van de uitkering hangt af van de mate van arbeidsongeschiktheid en de hoogte van de WW-uitkering. Zie ook tekst hoofdstuk Uitkeringen. De mate van arbeids(on)geschiktheid wordt bepaald door verzekeringsartsen van het UWV. Verbetering of verslechtering van de gezondheid kan te allen tijde leiden tot vaststelling van een hoger of lager percentage arbeidsgeschiktheid. Gedurende de eerste 2 jaar blijft voor de werknemers het dienstverband met de werkgever bestaan. Na die 2 jaar volgt in het algemeen (eventueel deeltijd-) ontslag. Weliswaar bestaan er diverse regelingen die het in dienst houden of nemen van voormalige arbeidsongeschikten stimuleren of financieel belonen, maar een verplichting voor de ex-werkgever om de arbeidsverhouding weer te herstellen is er in het algemeen niet.
Wat zijn de consequenties, ondanks het ziek zijn, wanneer je toch aan het werk wil. Blijven de oude regelingen van kracht of val je in de nieuwe WIA-maatregel?
Wanneer iemand echter een WAO-uitkering heeft in verband met een chronische aandoening, maar meent toch te kunnen werken, dan kan hij/zij altijd bij het UWV om een herkeuring vragen. Wordt men na de herkeuring toch nog volledig of gedeeltelijk arbeidsongeschikt geacht, dan kan men tegen de genomen beslissing, binnen 6 weken na dagtekening, in bezwaar gaan. Stel echter, dat u wel weer geheel of gedeeltelijk aan het werk mag van de verzekeringsgeneeskundige. Wat dan? Wel, dan wordt de uitkering verlaagd of stopgezet en u krijgt aansluitend gedurende een bepaalde tijd - afhankelijk van uw arbeidsverleden - een gehele of gedeeltelijke WW-uitkering. Als u ondertussen geen werk gevonden hebt, kunt u naar de ‘bijstand’ als de WW-uitkering is beëindigd Vraag is dus, is het wel verstandig om zo’n herkeuring te vragen indien u nog geen werk heeft gevonden. Beter is, werk te zoeken en indien u dit gevonden heeft, met uw werkgever en het UWV een afspraak te maken dat u gaat werken met behoud van uw uitkering (salaris en uitkering worden dan verrekend). Na verloop van tijd - maximaal 3 jaar - zal dan door de arbeidsdeskundige van het UWV opnieuw worden bekeken of u inderdaad geschikt bent om de werkzaamheden te blijven uitvoeren. Zo ja, dan zal de uitke­ring, afhankelijk van de mate dat u werkt, geheel of gedeeltelijk worden ingetrokken. Blijkt toch dat u het werken zwaar valt, dan wordt de WAO of WIA-uitkering weer heropend.
Kunnen de leden van de PD vereniging steun verwachten, b.v. rechtsbijstand?
Nee, men zal bij een beroepszaak of zelf in beroep moeten gaan, of men kan zich wenden tot het Juridisch Loket of het Juridisch Steunpunt (zie hoofdstuk Juridische zaken).
Als ik vraag aan de verzekeringsgeneeskundige van het UWV om met mijn huisarts of specialist contact op te nemen, is hij dat dan verplicht? Ik teken een verklaring dat hij dat mag doen en dan blijkt dat er nooit informatie is ingewonnen.
Nee, hij is dat niet verplicht. Soms gebeurt het wel, soms gaat de betreffende arts uitsluitend op zijn eigen bevindingen af. Stel, dat door deze herkeuring uw WAO of WIA-uitkering wordt verlaagd of ingetrokken en u besluit daartegen eerst in bezwaar te gaan en na ongegrond verklaren van dit bezwaar beroep in te stellen bij de sector Bestuursrecht van de rechtbank, vraag dan in uw beroepsschrift of de sector Bestuursrecht inlichtingen wil vragen bij de behandelend sector. Wordt u door hen naar een specialist gestuurd voor een onafhankelijk onderzoek, vraag het dan nog eens duidelijk aan de specialist die u onderzoekt.

UITKERINGEN
Vanaf 1 januari 2006 vervangt de Wet Werk en Inkomen naar Arbeidsvermogen (WIA) de huidige WAO. Niet alleen de WAO is verdwenen, ook de Wet Rea (reïntegratievoorzieningen voor werknemers en no risk polis voor werkgevers) is als zelfstandige wet verdwenen. De WIA kent 3 groepen arbeidsongeschikten:
mensen die minder dan 35 procent arbeidsongeschikt zijn,
mensen die van 35 tot 80 procent arbeidsongeschikt zijn (gedeeltelijk arbeidsongeschikt)
mensen die voor 80 tot 100 procent arbeidsongeschikt zijn (volledig duurzaam arbeidsongeschikt)
Voor de eerste groep bestaat in de WIA geen recht meer op een arbeidsongeschiktheidsuitkering of aanvulling op loon. Voor de overige twee groepen kent de WIA verschillende regelingen:
De Regeling werkhervatting gedeeltelijk arbeidsongeschikten (WGA) De Regeling inkomensvoorziening volledig arbeidsongeschikten (IVA) Mensen die na 1 januari 2004 ziek geworden zijn en niet meer (volledig) aan het werk kunnen zijn aangewezen op de WIA. De WAO blijft gelden voor bestaande gevallen.
IVA voor volledig arbeidsongeschikten
Voor mensen die volledig en duurzaam arbeidsongeschikt zijn, is werkhervatting niet meer aan de orde. Iemand is volledig en duurzaam arbeidsongeschikt als hij niet meer dan 20 procent van zijn laatst verdiende loon kan verdienen en hij ook niet meer beter kan worden of de kans daarop heel klein is. Deze mensen hebben dus recht op een IVA-uitkering! De IVA kent een uitkering van 70 procent van het laatst verdiende loon, tot 65 jaar. Mensen die langdurig op de IVA zijn aangewezen krijgen niet te maken met verdere inkomensachteruitgang; hiermee vervalt het zogeheten WAO-gat.
WGA voor gedeeltelijk arbeidsongeschikten
Mensen die tussen de 35 en 80 procent arbeidsongeschikt zijn hebben recht op een uitkering op grond van de WGA. De WGA kent eerst een (tijdelijke) uitkering die op het laatst verdiende loon is gebaseerd. Werkt iemand nog gedeeltelijk, dan bedraagt deze uitkering (aanvullend op het loon) 70 procent van het verschil tussen het oude loon en het nieuwe (lagere) loon. Werkt iemand niet, bijvoorbeeld omdat de eigen werkgever geen passend werk heeft, dan is de uitkering 70 procent van het laatst verdiende loon. Na afloop van de loongerelateerde uitkering bestaat recht op een vervolguitkering (voor iemand die niet werkt) of een loonaanvulling (voor iemand die gedeeltelijk werkt). Een gedeeltelijk arbeidsongeschikte die niet werkt of met werk minder dan de helft verdient van wat hij gezien zijn beperkingen nog zou kun­nen verdienen (resterende verdiencapaciteit) heeft recht op een vervolguitkering van 70 procent van het minimumloon vermenigvuldigd met het arbeidsongeschiktheidspercentage. Iemand die werkt en daarmee minstens de helft van zijn resterende verdiencapaciteit benut, krijgt een loonaanvulling van 70 procent van het verschil tussen het oude loon en de resterende verdiencapaciteit. De gedeeltelijk arbeidsongeschikte heeft in beginsel tot zijn 65e aanspraak op de vervolguitkering of loonaanvulling. Hoe lang u de loongerelateerde uitkering krijgt, (% van het laatst verdiende loon) is afhankelijk van uw leeftijd op het moment dat uw uitkering begint. Na de afloop van deze periode wordt deze omgezet in een vervolguitkering als u geen werk of minder verdient. Verdient u met uw werkzaamheden minstens de helft van uw restverdiencapaciteit of meer dan krijgt u een loonaanvulling. Het aantal WAO-uitkeringen zal langzaam dalen. Deze wet blijft bestaan voor de oude gevallen. Indien iemand gedeeltelijk is afgekeurd heeft hij(zij) in beginsel een gedeeltelijke WAO-uitkering, aan­gevuld met inkomen uit arbeid of een WW- of andere uitkering (b.v. een IOAW- of Bijstandsuitkering, afhankelijk van de voorgeschiedenis en de behoefte). De WAO-uitkering wordt gebaseerd op het arbeidsongeschiktheidspercentage: dat is het verschil tussen wat hij(zij) in het beroep had kunnen verdienen zonder arbeidsongeschiktheid en wat hij(zij) theoretisch nog met (enige) arbeid kan verdienen. Bij een arbeidsongeschiktheidspercentage van 80% hoort b.v. een uitkering van 70% (van dat in het desbetreffende (maatmanfunctie) beroep gemiddelde inkomen); bij een arbeidsongeschiktheidspercentage van 35% hoort een uitkering van 28%. Afhankelijk van de leeftijd waarop men een WAO-uitkering toegekend krijgt, heeft men vanaf 33 jaar recht op een loongerelateerde uitkering ook wel loondervinguitkering genoemd. De duur van deze uitkering is afhankelijk van de leeftijd op de datum waarop men een WAO-uitkering krijgt. Voor een 33-jarige betekent dit een half jaar. Ben je jonger dan 33 jaar of is het halfjaar van de loondervingtermijn verstreken dan vervalt men in de vervolguitkering. Deze afhankelijk van het minimumloon met een stukje aanvulling. Dit wordt ook wel het WAO-gat genoemd.
Terugkeer naar het arbeidsproces
De Wet REA is per 1 januari 2006 vervallen. Delen van deze wet zijn in verschillende sociale wetten opgenomen. Voor de WIA zijn dit voornamelijk de artikelen die ondersteuning bij arbeidsinschakeling door UWV bieden voor werknemers met een WGA-uitkering, maar ook voor mensen die zonder uitkeringsrecht (minder dan 35% arbeidsongeschikt) met een structurele functionele beperking die in dienstbetrekking werken of een scholing of opleiding volgen om in dienstbetrekking te gaan werken. Wajonggerechtigden kunnen hun arbeidsvoorzieningen dus vanuit de WIA krijgen. Ook blijft voor deze groep de no risk polis en premiekorting voor een werkgever die iemand uit deze groep in dienst neemt bestaan. Voor de Wajonggerechtigden is inmiddels de no risk polis uitgebreid van 5 jaar tot permanent. Mensen uit de middengroep (35 – 80%) en waarvan de werkgever eigen risicodrager is, zijn tien jaar aangewezen op de werkgever voor reïntegratie. Hun recht op ondersteuning is niet wettelijk vastgelegd. De Wet Voorzieningen Gehandicapten (WVG) wordt uitgevoerd door de gemeenten en voorzien in aanpassingen voor de privé-omstandigheden van een persoon.
Wat te doen als men het er niet mee eens is dat men geschikt wordt geacht voor passende werkzaam­heden?
In eerste instantie: teken bezwaar aan binnen 6 weken na dagtekening van de beslissing. Daarnaast kunt u inzage vragen in uw dossier bij het UWV. Bij de genomen beslissing wordt altijd het medisch adviesblad van de verzeke­ringsarts meegezonden. Hierin staat duidelijk waarom men tot deze conclusie is gekomen. Bij een gedeeltelijke arbeidsongeschiktheid vindt er altijd overleg met de arbeidsdeskundige plaats. Tijdens dit gesprek wordt in de meeste gevallen duidelijk uitleg gegeven hoe men tot die beslissing is gekomen. Ook wijst de arbeidsdeskundige betrokkene op het feit dat men bezwaar aan kan tekenen. Bij de bezwaarprocedure heeft de bezwaarde de mogelijkheid zijn bezwaar mondeling toe te lichten (zgn. hoorzit­ting). Ook kan tijdens deze hoorzitting aanvullende (medisch informatie) overhandigd worden. Van de hoorzitting wordt een verslag gemaakt en tezamen met de (eventueel) overhandigde stukken, zodat dit bij de behandeling van het bezwaar meegenomen kan worden. Indien het bezwaar ongegrond verklaard wordt kan men bij de rechtbank beroep instellen, sector Bestuursrecht. Dit is niet gratis. Dit dient te geschieden binnen 6 weken na dagtekening nadat de beslissing van het bezwaar aan u is verzonden. Als u nog niet over alle gegevens beschikt, dient u toch een beroepsschrift op te sturen en dan aan de rechtbank verzoeken om aanvullende informatie later te mogen toezenden. Ook zal de rechtbank bij de UWV afdeling Bezwaar & Beroep de stukken van het bezwaar opvragen. In het algemeen is het verstandig om bij een bezwaarschriftprocedure rechtshulp in te schakelen; dit kan b.v. via Bureau voor Rechtshulp, vakbond of het Juridisch Steunpunt.
Zijn de kosten van een beroepszaak terug te krijgen?
Vraag in uw beroepsschrift altijd om een kostenveroordeling. U krijgt dan, indien u in het gelijk wordt gesteld, de door u gemaakte kosten terug. Deze kosten zijn o.a. het door u betaalde griffierecht, de kosten die u aan een gemachtigde heeft moeten betalen, de door u gemaakte reiskosten aan de specialist waarnaar u door de rechtbank verwezen bent voor een onafhankelijk onderzoek.

VERVOER
Hoe kom ik aan een invalidenparkeerkaart?
Deze kaart heet sinds 01-10-2001 gehandicaptenparkeerkaart. Deze kaart is vanaf deze datum landelijk ingevoerd. Deze nieuwe kaart kan in heel de Europese gemeenschap gebruikt worden. De aanvraag en uitgifte van de invalidenparkeerkaart wordt beoordeeld en uitgegeven door de GG en GD. Meestal leggen zij vrij strikte criteria aan. Bij de gemeente van uw woonplaats dient u een aanvraag of verlenging van de gehandicaptenparkeerkaart aan te vragen. Bij verlenging moet dit ruim op tijd. Dit is niet kosteloos. Vervolgens zal de gemeente de aanvraag voorleggen bij de arts van de GGD. Deze roept u op voor geneeskundig onderzoek indien de geneeskundig adviseur dit nodig acht. U kunt in aanmerking komen voor een bestuurderskaart of passagierskaart.
Worden gehandicaptenparkeerkaarten ook uitgereikt bij problemen met de arm?
Gehandicaptenparkeerkaarten worden over het algemeen gegeven als de aanvrager ten gevolge van een aandoening of gebrek een aantoonbare loopbeperking moet hebben van langdurige aard én met de gebruikelijke loophulpmiddelen in redelijkheid niet in staat is zelf zelfstandig een afstand van meer dan 100 meter aan één stuk te lopen. Voor de passagierskaart geldt tevens dat de aanvrager voor het vervoer van deur tot deur continu afhankelijk moet zijn van de hulp van de bestuurder die hem vervoert. Als iemand op grond van problemen met de armen niet goed boodschappen kan tillen, en géén loopprobleem heeft, zal dit niet altijd voldoende reden zijn voor zo’n kaart. Maar men kan het altijd proberen.
Wanneer komt men in aanmerking voor een 4‑wielige invalidenauto (40 km per uur)? Zijn deze auto’s geschikt voor rolstoelen? Waar kan men deze voorzieningen aanvragen?
Hiervoor stelt de GGD alleen in bijzondere omstandigheden een indicatie, namelijk als mocht blijken dat ander vervoer (taxi, invaliden‑wagen, rolstoel, eigen vervoer) echt niet toereikend is. Dit komt zelden voor.
Ik heb sinds een jaar een aangepaste auto. Volgens het “autoteam” was stuurbekrachtiging niet nodig. Ik stuur met één arm en nu krijg ik steeds meer last van die arm. Hoe krijg ik aanpassingen, stuurbekrachtiging?
U kunt het volgende doen: een “eigen verklaring” invullen (CBR) en u daarmee tot het CBR wenden. Op het formulier aangeven dat u ook links moeite heeft met sturen. Het CBR heeft eigen artsen in dienst die geneeskundig onderzoek kunnen instellen naar aanleiding van het insturen van de eigen verklaring. Overigens komt u niet altijd in aanmerking voor vergoeding van stuurbekrachtiging als die eis op uw rijbewijs komt te staan. In oude auto’s wordt geen stuurbekrachtiging ingebouwd en voor auto’s waarin de bekrachtiging standaard geleverd wordt, krijgt u geen vergoeding. Derhalve raden wij u aan eerst aan het CBR te vragen of men in uw situatie in aanmerking komt, ook als de indicatie gesteld is. Anders zit men straks wellicht met een bepaling op uw rijbewijs, maar zonder middelen om de stuurbekrachtiging te bekostigen.
Als je posttraumatische dystrofie hebt ben je dan in alle gevallen verplicht dit te melden bij het CBR of verzekering? Wanneer je posttraumatische dystrofie in lichte mate hebt, hoef je er bij het autorijden niets van te merken. Ben je in geval van een ongeval wel altijd verzekerd? Hoe dus te handelen? Waar, wanneer en hoe moet je melden dat je deze aandoening hebt?
Indien een aanvraagformulier niet expliciet vragen stelt over ziektes of bijzonderheden, hoeft dit ook niet te worden aangegeven. Veelal wordt echter de vraag gesteld zoals “Hebt u nog iets bijzonders mee te delen wat van invloed kan zijn op de aanvraag?”
Dient dan in alle gevallen posttraumatische dystrofie te worden vermeld?
In het algemeen kan daarvan het volgende worden gesteld: Indien uw posttraumatische dystrofie van dien aard is, dat de handicap niet van invloed is op de des­betreffende gedragingen (zoals autorijden) of er geen kans is dat de handicap zal leiden tot een grotere kans op schade (zoals bij verzekeringen) dan is vermelding niet noodzakelijk. In alle andere gevallen (dus ook indien u twijfelt!) is vermelding absoluut noodzakelijk. Het gevolg kan immers zijn dat b.v. uw verzekering achteraf hierdoor nietig wordt verklaard (dus: met terugwerkende kracht) waardoor u eventuele schade geheel voor eigen rekening zult moeten nemen.

VEEL GESTELDE VRAGEN IN RELATIE TOT HET ZIEKTEBEELD POSTTRAUMATISCHE DYSTROFIE
Komt posttraumatische dystrofie alleen onder de Westerse bevolking voor?
Het komt veelal voor bij het Kaukasische ras, de zogenaamde blanke bevolking, maar ook is het bekend bij Aziatische en Afrikaanse bevolkingen.
Is er bij een nieuw trauma zoals kneuzing, verstuiking, wond etc. aan een ledemaat bij een PD-patiënt kans op posttraumatische dystrofie?
Ja, er is altijd verhoogde kans. U kunt eventueel preventief N-Acetylcysteïne (Fluimucil) 600 mg bruistabletten 3 x daags 600 mg gedurende 3 dagen na het letsel. Alternatief is Vitamine C 1 x daags 500 mg gedurende enkele dagen.
Dienen er bij een medische ingreep, zoals een operatie, aan een ledemaat met PD of ander ledemaat dan de aangedane, bijzondere voorzorgsmaatregelen genomen te worden en zo ja, welke?
Bij elke medische ingreep aan een ledemaat met posttraumatische dystrofie en aan ledematen in het algemeen bij patiënten met posttraumatische dystrofie moeten voorzorgsmaatregelen worden genomen.
Is de ziekte voor 100 % te genezen of blijft men er altijd last van houden?
Er zijn mensen die echt voor 100 % genezen zijn. Gaat de dystrofie langer duren, dan houdt men veelal restverschijnselen en wordt in meer of mindere mate gehandicapt.
Is er een relatie bekend tussen het gipsen van bijv. een hand en het ontstaan van posttraumatische dystrofie?
Waarschijnlijk is niet zo zeer het gipsen het probleem, maar het knellen van het gips door de zwelling ten gevolge van de breuk. De posttraumatische dystrofie ontstaat niet door het gipsen maar door de botbreuk.
Hoe kan het dat de arm of het been dunner wordt?
Als het stofwisselingsproces niet goed is, kan het voorkomen dat de cellen niet goed gevoed worden. Ze stoppen als het ware met functioneren en gaan atrofiëren (dun worden). De arm of de voet wordt dunner. Als er een bepaalde reductie (= verkleining) is bereikt, stopt het dunner worden. Men heeft nu een arm of been die niet goed meer functioneert, met name de spieren, de huid, het bot en bindweefsel zijn aangedaan.
Kan iemand een bepaalde aanleg hebben om een posttraumatische dystrofie te krijgen?
Kennelijk ja, helaas is dat niet aan de buitenkant te zien. Het is wel zo dat als men eenmaal posttraumatische dystrofie heeft of heeft gehad, het raadzaam is de artsen bij een volgende noodzakelijke ingreep hierop attent te maken zodat beschermende maatregelen al preventief genomen kunnen worden.
Is posttraumatische dystrofie erfelijk?
Er zijn geen studies bekend over erfelijkheid en dystrofie. In ongeveer 5% van alle dystrofie patiënten komt een tweede geval in de familie voor. Dit percentage is veel te laag om een en ander toe te schrijven aan erfelijkheid. Er zijn wel studies die aangeven dat er mogelijk een bepaalde gevoeligheid is om PD te ontwikkelen. Zwangerschap en bevalling zullen niet direct door posttraumatische dystrofie beïnvloed worden. Dystrofie is in medisch‑technische zin geen reden om niet zwanger te worden.
Kan posttraumatische dystrofie overgaan van het ene ledemaat op het andere?
Mensen bij wie een capillair microscopisch onderzoek gedaan wordt in beide armen, hebben soms afwijkingen in niet alleen de dystrofie-arm, maar ook in de andere arm.Toch ziet men in die tweede arm aan de buitenkant geen tekenen van dystrofie. Een mogelijke verklaring is dat de bloedvaatjes, in de arm met dystrofie, afwijkend aangestuurd worden door de zenuwbaan. De zenuwbanen hebben een reflexmechanisme, dat via het ruggenmerg wordt geregeld.Het zenuwstelsel is in principe symmetrisch en het reageert ook symmetrisch. Het lijkt er op dat als aan een kant veel activiteit is, het dan de neiging heeft over te slaan naar de andere kant. Vandaar dat men in de niet-aangedane kant al afwijkingen ziet en dat die bloedvaatjes ook al niet meer adequaat reageren. Er zijn helaas patiënten waarbij posttraumatische dystrofie zich heeft uitgebreid naar meerdere ledematen. Overbelasting van de gezonde arm kan soms leiden tot dystrofie in de gezonde arm. Ga je namelijk een ontregeld gebied overbelasten, dan kunnen nog meer ontregelingen te weeg gebracht worden.
Hebben veel mensen last van constante ontstekingen?
Dat is het geval als hiermee de ontstekingsverschijnselen zoals roodheid, zwelling, pijn en lokale warmte, worden bedoeld. Nagenoeg alle dystrofiepatiënten hebben deze verschijnselen. In dat geval horen die verschijnselen bij het ziektebeeld. Als de aanwezigheid van ernstige terugkerende bacteriële infecties wordt bedoeld, dan is het antwoord: ja, dit komt bij meerdere mensen voor en hier moet goede zorg aan gegeven worden.
Wat moet men doen met spontaan ontstane plekjes in het aangedane deel?
Allereerst dient de perifere doorbloeding zo goed mogelijk te zijn. Het gebruik van vaatverwijders is daarbij een goed middel. Een tweede punt is het ledemaat goed te beschermen tegen het ontstaan van verwondingen. Een spalk kan hierbij behulpzaam zijn. Indien er open wondjes zijn ontstaan, dienen zij droog te worden behandeld, waarbij veel aandacht wordt gegeven geen zalf of verbandmiddel te gebruiken, waarvoor de patiënt allergisch is.
Door het belasten van benen met posttraumatische dystrofie ontstaan rode plekken (bloeduit­stortingen met karakter van brandblaren) aan voeten en onderbeen. De dystrofieverschijnselen en pijn nemen daarbij toe.

Hoe komt dit en hoe is dit te voorkomen?
Bij patiënten met een ernstige posttraumatische dystrofie kan een verhoogde kwetsbaarheid ontstaan van haarvaten, waardoor bloedingen ontstaan. Deze bloedingen op zich leiden tot een toename van de posttraumatische dystrofie en pijnklachten. In bovengenoemd geval ontstaat een en ander na belasting. De enige manier om dit te voorkomen is dan minder te belasten.
Als in een arm posttraumatische dystrofie is, waar moet het infuus dan geplaatst worden bij een operatie?
Het infuus zal bij voorkeur niet in de arm met PD ingebracht moeten worden. De arts zal verder overwegen waar een infuus wordt ingebracht als een operatie aan de andere hand / arm is.
Is het een bekend gegeven dat vaatverwijders de pijn versterken?
Wanneer begonnen wordt met de behandeling, kan door de vaatverwijding tijdelijk meer pijn optreden, net als wanneer een bevroren ledemaat ontdooit. Indien deze pijn blijft, dient nagekeken te worden of er wellicht andere oorzaken voor deze pijn aanwezig zijn. Bij een langdurig bestaande PD, welke nog niet met dit soort middel behan­deld is, kan het optreden van pijn bij het gebruik van vaatverwijders reden zijn om van een op genezing gerichte behandeling af te zien.
Is een plotselinge ommekeer in het ziektebeeld mogelijk?
Ja, er zijn patiënten bekend met een plotselinge ommekeer een jaar na het ontstaan van de posttrau­matische dystrofie.
Blokkade in relatie met oogstoornissen
Een cervicale c.q. thoracale sympathicusblokkade kan aanleiding geven tot het zgn. syndroom van Horner wanneer het ganglion stellatum volledig wordt geblokkeerd. Dit houdt in dat de pupil vernauwd wordt, het bovenste ooglid gaat hangen en de oogbol wellicht iets dieper in de oogkas kan komen te liggen. Door het feit dat de pupil vernauwt, wordt een kleiner gedeelte van de lens gebruikt, waardoor de indruk gewekt kan worden dat het gezicht scherper wordt. Wanneer de pupil weer zijn normale diameter verkrijgt, gaat het effect uiteraard verloren. Het tweede punt is dat pupilvernauwing kan samengaan met een verlaging (niet verhoging) van de oogboldruk.
Hoe kan het dat het HCG-hormoon die vrijkomt in een zwangerschap een gunstig effect heeft op mijn (meervoudige) PD ?
Er zijn geen wetenschappelijke gegevens betreffende PD en zwangerschap bekend. Het is ook niet duidelijk of het hormoon HCG een invloed op PD heeft. Er zijn slechts persoonlijke ervaringen van diverse patiënten en hun artsen. In het algemeen blijkt daar uit dat de zwangerschap geen invloed heeft op PD. Tijdens de zwangerschap, en met name de eerste drie maanden, dient de medicatie te worden gestaakt. De ervaring leert dat dit vrijwel altijd zonder verergering van de klachten mogelijk is.
Is amputatie van een extremiteit zinvol wanneer de pijn ondraaglijk is?
Ondraaglijke onbehandelbare pijn kan voorkomen in het eindstadium. In dat geval kan zelfs bij volledige verdoving van de extremiteit de pijn merkwaardig genoeg aanwezig blijven. Het effect van een amputatie op de pijnklachten is daarom, voor zover bekend, niet te voorspellen.
Amputatie van een ledemaat bij posttraumatische dystrofie kan nodig zijn, maar dus nooit op basis van de pijnklachten.
Waarom moet er soms geamputeerd worden?
Er zijn soms patiënten met erg grote problemen zoals infecties aan hun been met posttraumatische dystrofie. Door de posttraumatische dystrofie heeft het been weinig geneeskracht omdat er een geringe gezonde stofwisseling is. Men moet er rekening mee houden dat na een amputatie nog steeds pijn gevoeld kan worden bv. in de voet die er niet meer is. Dat heet fantoompijn en dat is een heel groot probleem na een amputatie.
Wat is het positieve resultaat na een beenamputatie i.v.m. posttraumatische dystrofie?
Een been- of armamputatie i.v.m. posttraumatische dystrofie is alleen te doen als een dergelijke arm of been een potentieel gevaar voor de rest van het lichaam vormt, te weten als zich daar een zeer slechte circulatie met infecties zonder genezingskans bevinden. Er is dan een soortgelijke situatie als we ook bij diabetes patiënten wel kennen. Vanuit zo’n arm of been kan een algemene infectie het gevolg zijn, ook wel sepsis genoemd, wat kan resulteren in o.a. infectie van de hartkleppen, abcesjes in de lever, de hersenen(!) etc. etc. Dit is meestal dodelijk en laat in de “gelukkige” gevallen die overleven veel schade na, als hartklepvervanging, ICU verpleging etc. Voor de posttraumatische dystrofie zelf, als er geen infectie in het spel is, wordt in de regel niet geam­puteerd, omdat er geen vermindering van de pijnklachten te verwachten is.
Vaak is de pijn ‘s morgens houdbaar, maar ‘s avonds veel erger. Is hier een oplossing voor?
Als men moe is, is men minder bestand tegen pijn. Van belang is om gedurende de dag activiteiten te spreiden en voldoende rust te nemen.
Is bijzondere aandacht nodig voor huidverzorging en kunnen dermatologische adviezen daarom gewenst zijn?
In de laatste fase van de dystrofie kan de structuur van de huid veranderd zijn. De huid kan dan dun, atrofisch, zijn en is over het algemeen kwetsbaar. Vochtinbrengende crème zoals Nivea kan dan de huid iets soepeler houden. In eerdere fasen hebben huidveranderingen (b.v. koude huid, vocht onder huid) direct te maken met de dystrofie en zal men proberen in de eerste plaats de dystrofie te behandelen.