Afgelopen weken

De afgelopen weken heb ik redelijk veel mee gemaakt, zijn we op vakantie geweest en heb ik een aantal media he besluiten genomen die de toekomst zullen beïnvloeden. Zal proberen het per onderdeel bespreken.

Medische besluiten
Mijn klaring uit mijn 24 uurs urine bleek 16 te zijn en dat is en was super goed nieuws want dat betekend dat ik voorlopig niet aan de dialyse hoef en dat ook een transplantatie op de lange baan geschoven kan worden. Dus we hebben we besloten dat we het traject in Nijmegen stop zetten, nou ja op een heel laag pitje. Op zich voel ik me redelijk goed, behalve de dystrofie die steeds erger lijkt te worden, maar sinds een paar dagen is duidelijk hoe dat komt. Het blijkt dat de dystrofie reageerd op mijn chronische nierinsufficientie stadium 5. Voor mij vallen de puzzel stukjes langzaam op zijn plaats omdat ik altijd het vermoeden heb gehad dat het met elkaar samen hangt. Dat blijkt dus ook het geval.

Vakantie
Ik ben vorige week een midweek op vakantie geweest samen met mijn moeder, we hebben genoten van de rust maar ook goede gesprekken gehad over mijn gezondheid en een hoop andere zaken. Verder zijn se op kraamvisite geweest bij een oude buurvrouw van mijn moeder en wat een dropvetertje is dat kleine mannetje. We hebben ook zijn grote broer gezien en dat was heel gezellig want die knul was op zeer regelmatige basis bij mama. Verder zijn we wezen winkelen en helaas ben ik toen over mijn grenzen heen gegaan en dat heb ik geweten omdat ik heel veel last van mijn benen en voeten heb gehad, maar het was ook gezellig om even samen te winkelen.

Sinterklaas
Allle sinterklaas cadeautjes zijn bij de kinderen en heb van allemaal gehoord dat ze er allemaal heel blij mee waren. Ik heb voor de kinderen een klein en groot potlood met stiften, casco, uiterlijk, lijm en voor de 2 jongste hebben we stempelsetjes gekocht. Zie hieronder de foto's

Voor kleine Luuk een schattig mannetje van 10 maanden heb ik een hondje gemaakt.

Op dit moment gaat het redelijk met mij behalve dat ik een enorme hoofdpijn heb en het bleek dus vandaag bij de fysiotherapeuten dat mijn nek helemaal vast zit. Ze heeft geprobeerd mijn nek wat meer ruimte te geven en verder begonnen om mijn nek los te maken maar dat zal nog wel een flink aantal behandelen kosten.

Nou even over mijn keuken het nieuwe blad komt als het goed is donderdag 20 december en als het dan het goede blad is betekend dat dat de keuken na 3 en halve maand eindelijk af is. Dus ben heel nieuwsgierig of het nu allemaal goed gaat maar we zullen het zien

Groetjes

Oorlog in een buisje

Afgelopen vrijdag heeft mijn moeder haar bloed uitslagen gekregen van haar huisarts. Ze blijkt bloedgroep A positief te hebben en helaas matcht dat niet met mij want ik heb als bloedgroep O positief. Gelukkig is mijn moeder verder kerngezond en gaat het goed met haar organen en met haar.

Vrijdagavond belde de internist uit het Radboud ziekenhuis met de mededeling dat ik veel te veel antistoffen aan maak tegen het bloed van mijn moeder. Dus een nier van haar zal nooit een optie zijn mijn eerste reactie was toen gelukkig hoef haar geen operatie aan te doen. Daarna besefte ik ook dat een transplantatie dus geen optie meer is omdat ik met een nier van een overledende niet voldoende kans heb op een succesvolle transplantatie.

Dus ja dan hoef ik over die optie niet meer na te denken en hoe raar het klinkt geeft dat ergens toch een hoop rust in mijn hoofd. Dus nu gaan we kijken of dialyse nog een optie is, daarvoor heb ik afgelopen week mijn urine 24uur verzameld om te kijken hoe mijn klaring er werkelijk voor staat. Tot die tijd kan ik niks anders doen dan afwachten en afleiding zoeken en dat doe ik door middel van haken.

Op dit moment ben ik een kerstboom aan het haken, de stam is al klaar en bijna alle takken zijn klaar dus nu alles aan elkaar zetten.

Hier boven zie je de stam met de eerste 3 rijen van de takken en ook de ster is al klaar die boven in de boom komt. Hopelijk kan ik er met de kerst van genieten. Als de kerstboom klaar is zal ik hem tonen.

Nog ruim een week en dan gaan mama en ik samen een midweek op vakantie en dan zal ik ook de cadeautjes haken voor de kinderen die ze met de sinterklaas krijgen. Hier later meer over omdat er een aantal mensen mee lezen waarvan de kinderen een cadeautje krijgen.

Groetjes

Nieuw keukenblad😠

Gisteren zou het nieuwe keukenblad voor mijn aangepaste keuken komen, monteur was er om half 11 dus ik had zo iets van nou dat gaat goed komen vandaag. Na het losmaken van het oude blad, het verwijderen van een aantal laden maakte de  monteur de verpakking van het nieuwe blad open. Geloof het of niet maar het was een verkeerd blad, de uitsparing was er namelijk niet uitgedaagd en dus moest het blad terug naar de fabriek.

Uiteindelijk iemand van de planning gesproken van Pronk Ergo en die goede man kon me niet vertellen wanneer het blad  nu zou worden geplaatst en het is mogelijk dat dat dus pas volgend jaar gebeurd.  Die man zei het ook nog alsof het de normaalste zaak van de wereld was nou ik vind van niet, maar ja wat kun je doen. Heb ze nu de tijd gegeven om het blad voor 14 december te plaatsen, mocht dat niet lukken ga ik de media opzoeken misschien dat ze dan wat harder lopen.

Ik ben nu alleen maar teleurgesteld en niet eens meer boos😲😲😲😲

Groetjes

Transplantatie

De afgelopen tijd ben ik vooral bezig geweest om te herstellen van de infectie in mijn maag en darmen, afgelopen dinsdag mijn ontstekings waarde laten prikken en die waren weer normaal. Ondanks dat voel ik me nog steeds niet helemaal beter en helaas zal dat nog wel een tijdje duren vrees ik. Ik ben afgelopen week alleen naar de fysiotherapie geweest en de rest van mijn afspraken heb ik afgezegd of geannuleerd omdat ik met alle geweld vandaag naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen wilden.

Daar gaan ze kijken of ik op de transplantatie lijst mag, iets waarvan ik heilig overtuigd ben dat ik dat niet mag vanwege mijn dystrofie, maar de neuroloog zag het niet zo zwart / wit in. Ook de uroloog had zoiets van ik denk dat het wel zou kunnen en nu ligt de bal bij mij wat ik nu wil, maar daar zo meer over. De nefroloog dr de Bruin van het Radboud ziekenhuis gaat een brief opstellen naar nefroloog dr Apperloo waar ze haar bevindingen zal plaatsen.

De eerste bevinding is dat ik naast dystrofie waarschijnlijk een probleem heb met mijn bindweefsel in mijn hele lijf, daarnaast is ze van mening dat mijn urine 2x 24 uur zou moeten worden verzameld om te kijken wat mijn ware kreatine klaring is. Dat heeft te maken dat die klaring nu wordt bepaald uit je bloed en via een bepaalde methode met spiermassa wordt berekend, dr de Bruin vreest dat mijn kreatine lager is dan tussen de 10 en 11. Daarnaast zal ze adviseren om te beginnen met de laatste fase die de dialyse zal inleiden, dat houdt in het laatste plaatsen van het slangetje voor de buikspoelingen.

Nu terug naar het feit dat de bal bij mij ligt, want ik dacht dat ik heel zeker wist dat ik geen transplantatie wilde omdat ik liever iets aan de pijn van de dystrofie wilde laten doen. Volgens dr de Bruinhoeven de behandelingen niet stop gezet te worden op het moment dat ik een nier van een levende donor krijg. Nou heeft mijn moeder al meerdere keren gezegd dat ze me heel graag een nier wil geven en ik had zoiets van nee ik wil je dat niet aan doen. Vandaag geleerd dat het voor haar allemaal wel mee zal vallen en dat ze redelijk snel hersteld zou zijn, dus ja dat betekend dan nadenken over oké wat wil ik. Daarnaast ook met mama overleggen wat te doen als blij kt dat alles toch te zwaar is na de transplantatie, misschien eens overleggen met mijn medisch maatschappelijk werkster.

Dus nu zal ik de komende tijd moeten nadenken over het feit of ik een transplantatie wil of niet vandaag is het heel duidelijk geworden dat ik van de dialyse waarschijnlijk niet zal opknappen. Dat heeft te maken met het feit dat als mijn klaring 8 is, ik er met de dialyse misschien 5 á 6 procent bij kan krijgen dat zou betekenen dat mijn klaring dan 13 of 14 zal zijn. Bij die klaring voel ik me nu al vaak niet echt goed, maar een nieuwe nier zou me een klaring kunnen geven van boven de 40. Vandaag wel meteen laten testen hoeveel antistoffen ik tegen de bloedgroep van mama aanmaak.

Ondanks dat cijfer en alles wat ik heb gehoord vandaag zal ik er de komende tijd veel over nadenken wat te doen, maar ook zal ik veel praten met mensen die veel voor me betekenen. Zoals mijn moeder, mijn beide fysiotherapeuten, mijn psycholoog, huisartsen, diëtiste en natuurlijk met nefroloog Apperloo.

Dat was het voor vandaag🤤😓😎😘😴😴😴

Groetjes

Ziek, spuiten en podotherapie

Sinds ongeveer 2 weken ben ik ziek wat begon als een buikgriepje werd snel al heel wat slechter, vandaar dat ik een tijdje geen post heb geplaatst.

Laten we bij het begin beginnen maandag 8 oktober en ben ik in het ziekenhuis heel misselijk geworden en heb daar dan ook overgegeven bij de contactlenzenspecialist en eenmaal thuis leek het over. Helaas herhaalde zich dit de woensdag en vrijdag erna en heb ik wederom overgegeven en begon wat last van diarree te krijgen oké heb een buikvirus opgelopen. Na het weekend leek het gelukkig weer beter te gaan en dus ben ik gewoon naar therapie geweest, dinsdag ben ik heerlijk met mams naar mijn nicht Karen, Bas, Lieke en Fleur geweest. Daar hebben we het heel erg naar onze zin gehad en dus genoten van de meiden, maar de testrit naar huis was een stuk minder leuk. De chauffeur reed als een gek en het ergste hij heeft de hele weg zijn mond niet open gedaan we waren heel blij dat we thuis waren.

De donderdag erna weer ik eigenlijk weer ziek, maar nu naast het overgeven ook een vreselijke diarree en letterlijk niks kon ik binnen houden geen eten maar ook geen vocht. Zaterdagavond heb ik de huisartsenpost gebeld met de mededeling dat ik naast het overgeven, de diarree steeds meer last en pijn kreeg aan mijn rechter flank. Mijn angst was dat mijn nier aan het ontsteken ging, de huisartsenpost is ook langs geweest volgens hem was het niet mijn nier maar mijn maag die in de problemen zat. De afspraak gemaakt mocht het verergeren ik me zou melden dat gebeurde dus zondagochtend omdat er naast de diarree ook ineens bloed in de wc lag. Volgens de dienstdoende arts zou het gaan om een irritatie van de darmwand, maar het advies was de volgende dag naar langs mijn eigen huisarts.

Maandagmorgen ben ik eerst gaan prikken voor de neuroloog Apperloo zodat we een uitgebreid beeld hebben hoe het er voor staat, daarna door naar de huisarts daar kreeg ik te horen dat ik een maag darmontsteking heb. Ze kunnen hier niks voor geven want het moet vanzelf genezen dus dingen eten waar bijna geen vezels inzitten en donderdag terug komen. Gisteren leek het langzaam aan wat beter te gaan met de diarree, maar helaas was het vannacht weer raak en lijkt de diarree weer opnieuw los te barsten. Vandaag wel mijn epo spuit gehaald en meteen de griepprik omdat ik geen koorts heb maar ook geen zin heb om morgen met mijn elektrische rolstoel in een rij te gaan staan voor die griepprik.

Vanmorgen voor het eerst bij de podotherapeut geweest om mijn voeten te laten behandelen. Ze heeft mijn nagels niet geknipt maar met een soort frees mijn nagels gedaan en daarna de eelt van mijn hakken gehaald en ze daarna ingesmeerd. Ik ben benieuwd of mijn tenen nog van zich laten horen omdat ze over het algemeen genomen snel over de flos schieten.

Hopelijk ben ik vrijdag genoeg opgeknapt om naar de fysiotherapie te gaan maar we bekijken het per dag op dit moment.

Groetjes

Oude hobby

Zoals ik al eerder vertelde ben ik afgelopen zaterdag op de 90ste verjaardag van onze oude buurvrouw Anny geweest en heb daar een flink aantal foto's gemaakt zodat ik daar een boek van kan maken.  Dus heb ik een van mijn oude hobby's opgepakt dus ga ik een fotoboek maken voor Anny als een soort eeuwige herinnering. Niet alleen voor haar (helaas is ze dement😢😢) maar vooral haar vriendin Annie mocht de tijd komen dat der vriendin er niet meer is. Zie foto's van het begin

Naast de beide dames komt iedereen die op het feest zijn geweest dus er zullen nog veel bladeren volgen maar die zullen hier helaas niet getoond worden. Dat heeft te maken met het feit dat er mensen op staan die wel in het boek willen maar niet op het internet en dat snap ik.

Naast deze hobby heb ik nog 2 andere hobby's namelijk haken en mijn 2 lieve konijnen Pil en Ref maar daar kom ik in een volgende blog op terug.

Groetjes

Drink voeding

Vandaag is het pakket met mijn drink voeding geleverd met daarin 16 flesjes Nutricia Renilon Abrikoos smaak en 16 flesjes Nutricia Renilon Karamel smaak zie foto.

Vanaf morgen ga ik er mee beginnen hopelijk smaakt het want ik ben geen fan van karamel maar goed we zullen zien. Nou heb ik altijd gedacht dat deze voeding iets was voor oude mensen die zelf niet meer konden of wilde eten, maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Ook mensen met een gebrek aan eetlust zoals ik😯 kunnen hier baat bij hebben, omdat hier 9 gram eiwit in zit en daarnaast alle vitamines en mineralen die je nodig hebt.

Het blijkt dus dat je minimaal 65 gram eiwit per dag nodig hebt alleen al om als bouwstof te hebben, maar helaas blijkt dat ik uit mijn voeding ongeveer 40 gram eiwit binnen krijg. Helaas is deze voeding voor nierpatiënten maar in 2 smaken leverbaar omdat hier geen kalium en fosfaat in zit, met de fosfaat kunnen we nog spelen metkalium helaas niet. Dat heeft te maken met het feit dat mijn kalium te hoog is.

Verder is er vandaag met de huisarts besloten om te stoppen met de morfine omdat het geen effect heeft op mijn pijn. Zodra ik de morfine helemaal heb afgebouwd gaan we kijken naar een ander medicijn tegen de pijn en waarschijnlijk zullen we dan geen rekening meer houden met mijn nieren. We zullen het zien de morfine geeft namelijk ook een aantal bijwerkingen en daarnaast is er ook gewenning aan morfine dus heb je steeds meer nodig. Helaas is dat niet mogelijk bij mij omdat ik dan last krijg van een enorme jeuk over mijn hele lijf.

Groetjes 😉