maandag 27 februari 2012

Therapie en de kinderen

Hey

Vanmorgen waren beide kinderen wakker toen mijn moeder kwam om een paar uur op te passen zodat ik naar de therapie kon gelukkig voelde Dylan zich een stuk beter maar ze hebben oma (mijn moeder) wel even laten schrikken. Ze waren namelijk in bed onder de dekens gaan liggen waardoor mijn moeder dacht dat ze nog sliepen dus praatte ze heel zachtjes waarop de kinderen ineens goedemorgen oma zeiden. Zodra mijn moeder binnen was ben ik meteen naar beneden gegaan om met de taxi mee te gaan naar de therapie.

Bij de therapie ben ik eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die eigenlijk vandaag wel redelijk goed gingen alleen waren mijn heupen een beetje aan het protesteren maar verder ging het eigenlijk al wel goed. Daarna door naar Janneke voor mijn therapie zij heeft mijn voeten door bewogen, aan mijn tenen getrokken en mijn achillespezen opgerekt en hierna heeft ze met de lymfedrainage mijn hoofd, hals, buik, rug en heupen behandelt. Verder heeft ze ook mijn voeten nog getapt hierna ben ik lekker met de taxi naar huis gegaan naar Cita en Dylan waar we wat plannen hebben gemaakt om te gaan doen vanmiddag. Eenmaal thuis heb ik de verzorging gebeld niet veel later kwam mijn vaste verzorgster mijn beide onderbenen zwachtelen onder het toeziend oog van Cita.

Nadat mijn benen klaar waren heb ik het oude brood in stukjes gesneden en zijn we met zijn drietjes naar de beestjes gegaan hier in het park daarna hebben we nog wat boodschappen gedaan verder hebben Cita en Dylan de banden van mijn elektrische rolstoel opgepompt. Daarna zijn we naar de speelgoedwinkel geweest waar de kinderen een soort slijm hebben gekocht waar je mee kunt spelen dus nu is mijn huis een slijmerige boel. Ze hebben zich hier de hele verdere middag mee vermaakt dus dat is wel fijn dan na het avondeten is Dylan met oma mee gegaan om bij zijn vader te gaan slapen en Cita die blijft gewoon bij mij.

Morgen weinig op de planning gewoon leuke dingen doen met Cita zonder mijn knuffelkonijn Dylan maar dat is soms ook weleens nodig. Woensdag, donderdag en vrijdag heb ik therapie waarbij ik op vrijdag naar een nieuwe therapeut ga dus dat is wel spannend. Verder blijven de kinderen nog tot woensdagavond daarna mag ik lekker uitrusten en bijtanken ach nee hoor zo erg is het niet met die kinderen.

Groetjes

Toch niet ziek

Hey

Gelukkig is Dylan vannacht niet ziek geworden had wel wat verhoging gisteravond, maar gelukkig hebben 2 kinderparacetamols hun werk gedaan vannacht. Daar ben ik wel heel blij mee op deze manier kan hij tenminste gewoon genieten van de tijd hier.

Onderweg naar de therapie waar ik nioet moet vergeten om de kaart van Cita af te geven.

Groetjes

zondag 26 februari 2012

De afgelopen

Hey

Vrijdagmorgen had ik therapie bij Janneke eerst even de zaal in voor mijn oefeningen die ook allemaal weer zijn gedaan daarna door naar Janneke zij heeft eerst mijn voeten en handen door bewogen verder heeft ze mijn hoofd, hals en buik behandelt met lymfedrainage. Ook heeft ze mijn beide armen behandelt met de lymfedrainage daarna lekker naar huis waar eenmaal thuis de verzorgster kwam om mijn bede onderbenen te zwachtelen.

Vrijdagmiddag ben ik samen met mijn moeder naar de crematie van de schoonmoeder van Petra de dienst was precies zoals zij altijd was geweest en het meeste bewondering heb ik tijdens de dienst gehad voor Mikey die netjes naast Petra heeft gezeten. Hij is tijdens de hele dienst hartstikke lief geweest heeft samen met Petra de kaarsen naast de kist aangestoken ook tijdens het voorlezen van een gedicht is hij heel lief geweest. Ik weet nu ook weer waarom ik niet graag in een crematorium kom want het blijft altijd een trieste bedoening waar ik dus maar zo weinig mogelijk wil komen. Ik denk dat ik mijn dienst als ik er niet meer ben gewoon in de openlucht wil laten doen want het voelt altijd zo benauwd en claustrofobisch aan in zo'n crematorium ook al zaten wij vrijdag in een vrij grote zaal. Na de crematie zijn we naar huis gereden waar mijn moeder wat heeft gegeten daarna is ze in de auto gestapt om de kinderen op te halen want dan kon ze zaterdagmorgen gewoon haar boodschappen doen. Verder waren de kinderen heel blij dat oma ze vrijdagavond al kwam halen want nu konden ze 5 nachten komen slapen na iets meer dan 2 uur was oma er weer maar nu dus met de kinderen die gezellig bij mij kwamen slapen.

Zaterdagmorgen ben ik samen met de kinderen naar de bibliotheek geweest om boeken in te leveren maar ook weer om nieuwe boeken mee te nemen daarna zijn we door mijn moeder opgehaald want we zouden een nachtje daar gaan slapen. Na het middageten ben ik in het fotoboek van Giovanny gaan tekenen bij de foto's natuurlijk wilde Cita dat ook dus hebben we haar babyboek gepakt zodat zij daar in kon gaan tekenen. Vanmorgen zijn we naar Giovanny geweest zodat de kinderen heerlijk konden gaan spelen en ik had dan meteen de gelegenheid om het eerste fotoalbum af te geven die al reeds klaar was nou ze vond het dan ook helemaal grandioos dus daar was ik heel blij mee natuurlijk. Vanmiddag ben ik samen met de kinderen lekker naar buiten gegaan zodat ze even lekker buiten konden spelen, fietsen voetballen en skateboarden zodat ze even wat energie kwijt konden.

Vanavond heeft mama mij naar huis gebracht met 2 kinderen dat was niet de bedoeling want Dylan zou bij zijn vader gaan slapen maar die klaagde over hoofdpijn maar ook voelde hij behoorlijk warm aan. Dus ja dan kom maar met mij mee zodat Cita bij mijn moeder kon blijven zonder dat mijn moeder ook nog voor een zieke Dylan moest zorgen maar ja Cita wilde dus ook mee nou kom dan maar ook mee met mij. Ik hoop gewoon dat ik het eind van de week haal want de kinderen blijven tot woensdag maar dat zien we dan wel weer want op dit moment hangen beide kinderen heel erg aan me. Vanmiddag had ik het met Cita over dystrofie dat was geen leuke ziekte volgens haar dus ik vraag haar waarom niet waarop ze zegt "je hebt alleen maar pijn" waarop ik zeg dat is niet zo want ik heb jullie ook nog. Dus kreeg van beide kinderen een dikke knuffel nou ik zal je zeggen dat maakt je dag weer goed.

Morgen heb ik voor de laatste keer therapie bij Janneke want zij houdt ermee op ik zie er dan ook heel erg tegen op om naar therapie te gaan maar als Dylan vannacht wel echt ziek wordt ga ik morgenochtend toch nergens heen want dan blijf ik bij hem en maak ik een afspraak bij mijn eigen huisarts. Verder kan ik deze week langzaam met de opbouw beginnen ik heb namelijk deze week 4 dagen therapie en vanaf volgende week 5 dagen mits ik dat werkelijk ga doen want op dit moment weet ik het allemaal nog niet zo zeker.

Groetjes

donderdag 23 februari 2012

Therapie en mijn krukken

Hey

Maandagmorgen had ik zoals gewoonlijk therapie bij Janneke maar eerst ben ik de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die heb ik ook allemaal gedaan en helaas gaat het steeds moeilijker om al die oefeningen te doen. Daarna ben ik door gegaan naar Janneke zij heeft eerst mijn voeten en handen door bewogen verder heeft ze mijn voeten getapt omdat ik behoorlijk wat last heb van mijn tenen. Verder heeft ze met lymfedrainage mijn hoofd, hals, buik en rug behandeld helaas heb ik behoorlijk wat last van mijn rug waardoor het plat liggen op mijn rug eigenlijk een drama is maar ook dat het draaien geen pretje is. Daarna lekker naar huis eenmaal thuis kwam de verzorgster om mijn beide benen te zwachtelen eens kijken of het allemaal goed gaat met het zwachtelen nou dat zal deze week blijken.

Dinsdagmorgen kreeg ik een telefoontje va de leverancier van mijn onderarmschaalkrukken dat ze mijn krukken weer kwamen ophalen omdat bleek dat er een mankement in zou zitten nou ja dat moet dan maar ik word er alleen niet blij van. Verder heb ik dinsdag nog een flink aantal pagina's bewerkt in het fotoalbum van het zoontje van vrienden maar ook ben ik 's middags gaan liggen want ik merk dat mijn hele lijf schreeuwt om rust. Helaas merk ik dan ook dat als ik ga liggen mijn lijf niet wil liggen omdat het liggen ook weer pijnlijk is dus ik moet eigenlijk de leverancier van mijn matras bellen maar heb op dit moment teveel aan mijn hoofd. Ik ben uiteindelijk dinsdagmiddag wel in slaap gevallen maar zodra ik me dan wil omdraaien ben ik ook meteen weer wakker.

Gisteren had ik wederom therapie maar dit keer niet bij Rens zoals gewoonlijk maar bij Janneke omdat Rens een weekje vakantie had ben eerst de zaal ingegaan. Helaas had ik geen krukken dus heb ik mijn elektrische rolstoel zover mogelijk meegenomen de rest heb ik heel voorzichtig gelopen want ik voel me heel onveilig omdat ik last heb van evenwicht problemen. Daarna door naar Janneke zij heeft mijn rug behandelt met de hoop dat ik wat beter kan zitten en liggen hierna naar huis met de taxi en eenmaal thuis ben ik mijn bed ingekropen. Gistermiddag kreeg ik ineens een telefoontje van de leverancier van mijn krukken dat ze vandaag nieuwe krukken kwamen brengen omdat mijn oude krukken dus toch een haarscheurtje bleek te hebben.

Vanmorgen belde Mikey met de vraag of hij mocht komen spelen natuurlijk mocht hij dat maar ook nam hij wat lekkers mee voor de konijnen en dat bleek wat stronk van de bloemkool nou dat vinden de konijnen helemaal lekker. Mikey heeft dik anderhalf heerlijk zitten spelen met de auto's van Dylan maar ook met de playmobiel en onderwijl heb ik met Petra zitten kletsen want ze probeert er voor iedereen te zijn maar vergeet een beetje zichzelf. Dus ik heb gewoon een luisterend oor aangeboden voor haar zodat ook zij haar hart even kan luchten en ik geloof dat het ook een beetje heeft geholpen. In de loop van de dag kwamen ze de nieuwe krukken brengen nu maar hopen dat deze nergens geen last van hebben en dat zal de tijd leren. Verder heb ik vandaag het fotoalbum dat ik aan het bewerken was helemaal afgemaakt dus nu kan ik het zondag meenemen als we naar hun toe gaan.

Morgenochtend heb ik gewoon therapie daarna komen ze mijn beide onderbenen zwachtelen en morgenmiddag ga ik naar de begrafenis van de schoonmoeder van Petra. Zaterdagmorgen komen Cita en Dylan zij blijven tot woensdag of donderdag dat weten we nog niet helemaal maar dat zien we in de loop van de week wel.

Groetjes

woensdag 22 februari 2012

Fotoalbum maken

Hey

Zoals beloofd zou ik een paar foto's plaatsen van het fotoalbum dat ik aan het maken ben voor het zoontje van vrienden.

Groetjes

zondag 19 februari 2012

Zwachtelen, mijn tenen en het weekend

Hey

Ik ga eerst even een dikke week terug toen op vrijdag mijn voeten werden gezwachteld door een van mijn vaste verzorgers en een nieuwe verzorger dit vanwege het feit dat nu maar 2 mensen weten hoe ze moeten zwachtelen. Op zich was er niks bijzonders aan de hand tot dat ik vorige week zondag de zwachtels eraf haalde en schrok wat ik zag hieronder zie je mijn linkse en rechtse voet.

Bovenstaande voet is helaas gezwachteld door mijn vaste verzorger zoals je ziet zijn enkele tenen gewoon ingesnoerd en dat is juist niet de bedoeling en op de volgende foto zie je mijn voet die door de nieuwe verzorger is gedaan.

Die zien er zeer goed uit dus dat heeft ze goed gedaan. Vanaf die keer komt alleen mijn andere vaste verzorger nog en als zij vakantie heeft komt de nieuwe verzorger langs.

Nu naar afgelopen vrijdag ik ben toen eerst de zaal ingegaan voor mijn normale oefeningen die ik ook allemaal heb gedaan en daarna ben ik door gegaan naar Janneke, zij heeft mijn voeten door bewogen, aan mijn tenen getrokken, mijn achillespezen op gerekt en daarna mijn tenen getapt. Daarna heeft ze met de lymfedrainage mijn hoofd, hals, buik en mijn linkse arm behandelt verder heeft ze ook mijn linkse arm met lymfetaing gedaan dus hebben we leuke streepjes op mijn arm.

Ziet er leuk uit he nu maar eens kijken of het ook een beetje helpt en ik kan vertellen dat dat dus het feit is want mijn arm lijkt op de volgende foto wat dunner.

Na het verwijderen van de tape zie je dat het wel wat heeft geholpen maar het heeft voor mij niet echt het gewenste effect dus maar eens overleg hebben met Janneke of ik hier in de toekomst met Bas mee door zal gaan. Als ik dat ga doen zal Janneke aan Bas moeten leren hoe hij de lymfetaping moet aanleggen zodat we het kunnen blijven doen maar dat is voor de toekomst. Hierna ben ik lekker naar huis gegaan waar ik meteen heb gemald dat ik thuis was zodat ze konden komen om mijn beide benen konden  zwachtelen niet veel later stond de verzorgster voor me neus. Zij heeft mijn beide benen gezwachteld meteen na het zwachtelen werden mijn tenen al wat warmer verder heeft ze kous weer terug over de zwachtels heen gedaan en in min sok gestopt op die manier kan de zwachtel niet zo makkelijk los laten.

Hierboven zie je mijn gezwachtelde benen waarbij je kunt zien dat de kous in mijn sok zat gestopt en het hele weekend heeft het dan ook super goed gezeten en vanavond na het verwijderen van de zwachtels zagen mijn voeten er redelijk uit. Na het douchen vanavond waren mijn voeten niet helemaal blij

Het lijkt dat mijn voeten rood zijn maar eigenlijk zijn ze blauw / paars en ja dat is wat water met mijn voeten doet dus ja weet ik al dat na het douchen mijn voeten er zo uit zien, maar ja douchen doe je nou eenmaal met water toch !!!!!!!!!!

Vrijdagavond kreeg ik een telefoontje ik kreeg Mikey aan de telefoon het zoontje van mijn vriendin Petra die me in tranen vertelde dat zijn oma was overleden nou wist ik dat natuurlijk al maar dat heeft heeft in bijna 3 jaar nu 2 oma's en 1 opa verloren. Hij was zo intens verdrietig dat hij niet wilde gaan slapen en omdat ik toch bij mijn moeder was zei ik tegen hem dat hij anders maar even met mama moest langs komen. Ik heb hem eerst laten vertellen onderwijl hebben we geknutseld in zijn boek "Dag Lieve........ deze had die gekregen van de begrafenis ondernemer en na wat tekenen en het plakken van stickers is hij gaan spelen met de auto's van Dylan. Na anderhalf uur is hij een stuk rustiger naar huis gegaan en is hij eenmaal thuis ook lekker gaan slapen daar ben ik dan ook heel blij mee, want de komende dagen worden nog moeilijk genoeg.

Het weekend heb ik bij mijn moeder geslapen zodat we samen aan het fotoalbum van Giovanny dat wordt echt super gaaf zal morgen even wat foto's maken van enkele pagina's die reeds klaar zijn en ben dan ook super benieuwd wat Giovanny ervan vindt. Verder heb ik het weekend eindelijk de laatste dozen met spullen uitgezocht ben zo blij dat nu eindelijk alle dozen zijn uitgepakt mijn god wat een troep kan een mens hebben zeg! Het meeste heb ik dan ook weggegooid al het andere heb ik mee naar huis genomen en nu is het de kunst om die spullen een plekje te geven gelukkig is het meeste spullen waar je lekker mee kunt knutselen. Ook heb ik eindelijk het kastje mee genomen dat ik van een oudtante heb gekregen daar heeft zij 50 jaar gaar sleutels in gehangen en kan ik hem eindelijk zelf in mijn huis ophangen.

Op dit moment zijn mijn voeten ruim 3 uur uit de zwachtels ze zijn ondertussen weer ijskoud maar ja dan trekken we maar 2 paar sokken aan. Morgen heb ik weer gewoon therapie bij Janneke verder staat er weinig op de planning behalve de therapie maar helaas staat er vrijdag wel de crematie van de schoonmoeder van Petra.

Groetjes

donderdag 16 februari 2012

Nieuwe pagina en de huisarts

Hey

Dinsdag heb ik weer eens gekeken of er toevallig nog nieuwe behandelingen waren voor de dystrofie nou bleek dat het geval te zijn via de volgende link CRPS en de behandeling met PEA kun je lezen wat deze behandeling inhoudt. Op zich is het nog in een testfase maar ik hoop dat het voor een bepaalde groep misschien ooit een uitkomst kan bieden maar helaas weet ik al dat het voor mij geen zin heeft om deze behandeling te volgen. Verder ben ik er over aan het denken om een Engelstalige site op te zetten omdat ik via mijn oude weblog vaak berichtjes krijg van mensen die in de Verenigde Staten wonen en mij dingen vragen over mijn site, maar dat staat nog in de kinderschoenen hoor!!!! Dus daar ik eens goed over nadenken ook over hoe ik dat het beste kan gaan aanpakken want dat zal een hoop werk vergen maar als je er mensen mee kunt helpen is het echt wel een optie. Verder dinsdag veel in bed gelegen omdat ik behoorlijk wat last heb van mijn rug die mag Rens dan ook woensdag echt gaan behandelen want op deze wijze gaat het niet meer langer.

Woensdag had ik dus wederom weer heel wat op start problemen ik was dan ook maar net op tijd beneden bij de taxi die me naar de therapie zou brengen. In de zaal heb ik geprobeerd om de meeste oefeningen te doen maar door de ellende met mijn rug was dat niet makkelijk daarna ben ik door gegaan naar Rens die ik meteen vertelde dat mijn rug aan de beurt was. Hij heeft dan ook mijn rug behandelt tijdens de behandeling werd dan ook heel duidelijk dat mijn rug erg pijnlijk en daarnaast zit de boel dan ook heel erg vast dus ja dat wordt nog even uitzingen. Na Rens ben ik met de taxi naar huis gegaan, heb ik wat gegeten en ben ik mijn bed ingekropen want zitten ging bijna helemaal niet en over lopen zwijg ik maar helemaal want dat is een ramp.

Vandaag heb ik eerst het konijnenhok en de vissenkom schoon gemaakt want die zielige Blub zag helemaal niks meer wat zijn kom zat vol met viezigheid en nu zijn ze beide weer lekker schoon verder heb ik Blub wat te eten gegeven en de konijnen heb ik wat peer gegeven. Dat hebben ze gisteren namelijk voor de eerste keer gekregen en dat was dan ook echt genieten verder hebben ze ook wat appel en een stukje brood gehad het zijn dan ook echte lekkerbekken. Hierna ben ik begonnen met het maken van een fotoboek voor Giovanny dat lag namelijk al heel lang op de plank maar kwam er steeds niet aan toe. Ik ben nu begonnen omdat ik zoiets heb als ik het straks niet meer kan worden de foto's niet meer ingeplakt en krijgt Giovanny de foto's zo terug dat vind ik heel zielig voor hem en gelukkig helpt mijn moeder lekker mee.

Vanmiddag ben ik bij de huisarts langs geweest om met hem te overleggen hoe we nu de toekomst in gaan maar ook heb ik met hem na een dikke week het over het gesprek met de pijnarts gehad en wat daar de gevolgen van zullen gaan zijn. Hij deelt dan ook niet de mening van de pijnarts waar ik vorige week ben geweest zo heeft hij moeite met het feit dat die arts kijkt naar iemand met dystrofie die ook een nierprobleem heeft en dat laatste heeft meer invloed op zijn mening dan het feit dat ik dystrofie heb. Met de huisarts ook het gehad over het stoppen van de Cymbalta en de Zaldiar nou bleek dat hij contact had gehad met de internist en die heeft verteld dat ik direct terug aan de Cymbalta zou moeten dit omdat het niet alleen tegen de schokken werkt maar ook tegen de pijn. Dus ja daar beginnen we dan weer mee aan de andere kant gaan we wel verder met het stoppen van de Zaldiar zodat als ik daar vanaf ben ze kunnen kijken of morfinepleisters een optie zijn ook dat heeft de huisarts besproken met de internist. Ook heb ik het met de huisarts over de therapie gehad waarbij hij mij aangaf dat ik het moest zien als mijn werk maar dat als ik iets leuks wilde gaan doen ik dat gewoon moest gaan doen en dan maar een keer spijbelen voelde me net een tiener toen de huisarts dat vertelde. Verder vond hij mijn elektrische rolstoel wel erg mooi maar hij baalde een beetje dat er geen plaat achter hing waar hij op kon staan dat is de andere kant van mijn huisarts.

Morgenochtend heb ik therapie bij Janneke maar ook mijn oefeningen in de zaal daarna mijn spullen verzamelen want ik ga een weekend naar mijn moeder en zaterdag even langs een vriendin van me om te kijken hoe het daar gaat. Verder staat er niks op de planning voor het weekend want de kinderen komen het weekend niet.

Groetjes

maandag 13 februari 2012

Therapie, zwachtelen en het weekend

Hey

Donderdagavond eigenlijk helemaal geen ast meer gehad met de storing van Ziggo dus als dat zo blijft kan ik vrijdagmorgen na de therapie wel even bellen om de afspraak voor maandag af te zeggen. Vrijdagmorgen had ik therapie bij Janneke eerst ben ik de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die door de problemen met mijn heup en arm niet echt makkelijk gaan, maar helaas was ik de dopjes van mijn krukken vergeten dus moest ik ook nog zonder krukken lopen en dan pas merk je hoe slecht je eigenlijk loopt zonder de krukken. Met heel veel moeite terug naar Janneke gelopen die al op me stond te wachten zij heeft eerst mijn voeten en handen door bewogen en aan mijn voeten en handen getrokken daarna heeft ze met de lymfedrainage mijn hoofd, hals en buik behandelt. Ook heeft ze wederom mijn beide heupen behandelt omdat die op dit moment met bewegen heel veel problemen leveren maar ook met zitten en liggen geven ze problemen dus ja nu maar hopen dat het een beetje helpt. Daarna lekker met de taxi weer naar huis want de verzorging zou komen om mijn voeten te zwachtelen.

Eenmaal thuis stond niet veel later inderdaad een van de vaste verzorgers op de stoep zij had een collega mee zodat ook zij kon leren hoe het moest want als mijn beide vaste verzorger er niet zouden zijn kan niemand mijn voeten zwachtelen. Mijn vaste verzorging heeft mijn linkse voet gedaan de nieuwe heeft mijn andere voet gedaan zij heeft het heel goed gedaan maar mijn vaste verzorger krijgt het helaas niet onder de knie want ook deze keer had ze mijn tenen ingesnoerd (te vast gezwachteld). Nadat mijn beide benen / voeten gezwachteld waren ben ik gaan liggen want vrijdagmiddag zouden de kinderen gezellig komen en onderwijl dat ik een dutje deed heeft mams voor mij bij de bibliotheek weer een nieuwe lading boeken gehaald.

Vrijdagmiddag heeft pro assist mijn mobiel weer terug gebracht daar was ik dan ook heel blij mee want in de tijd dat die ter reparatie weg was merkte ik pas hoeveel ik met mijn mobiel doe want naast het feit dat ik ermee bel is het mijn agenda, mijn adressenboek, bewaar ik er bepaalde notitie's op maar ook houd ik mijn weblog bij via mijn mobiel. Dus je snapt hoe blij ik was met het feit dat ik hem terug had verder had T-mobile gezegd dat ik een eigen risico had maar dat bleek niet het geval omdat ik naast mijn verzekering ook een garantie had van 2 jaar waar ook waterschade in viel. Het enige kleine minpunt was dat ik mijn adressen kwijt was en dat ook mijn agenda helemaal leeg was gelukkig had ik alle adressen opgeschreven voordat ik mijn mobiel mee gaf en had ik alle verjaardagen op een kalander geschreven die ik met de kerst van de kinderen had gehad.

Vrijdagmiddag laat waren de kinderen er eindelijk meteen klampte ze zich meteen aan mij en waren dan ook heel blij om mij en mams weer te zien want ik merkte heel duidelijk dat ze allebei heel erg aan me hingen nou moet ik heel eerlijk zegge dat ik ze ook heel erg had gemist.Vrijdagavond een drukke avond gehad waar ik vanwege privacy niet veel over kan vertellen maar het heeft heel veel energie gevreten vanuit mijn kant maar gelukkig is het allemaal goed geregeld voor de betreffende persoon.Het weekend verder vooral lekker met Cita en Dylan door gebracht met spelletjes te doen maar ook lekker gezellig knuffelen en samen film te kijken maar ook heb ik zondag met Dylan een aantal potje vier op een rij gedaan van de 9 potjes heb ik er maar 1 gewonnen. Verder heb ik zowel met Dylan als met Cita hun huiswerk gemaakt voor Dylan waren dat een flink aantal rekensommen en voor Cita had dat te maken met de citotoets voor groep 7. Ze had daar flink wat fouten in gemaakt dus daar moest ze opnieuw naar kijken en maken maar we ontdekte al snel dat ze een deel van de stof nog niet hadden behandelt in de les en dus heb ik haar bepaalde dingen uitgelegd hoe ze bepaalde dingen moest doen. Toen de kinderen gisteren naar huis gingen was al het huiswerk gemaakt maar hadden de kinderen ook wederom een super goed weekend gehad en over 2 weken komen ze een aantal dagen op vakantie dus maar eens kijken of we dan ook nog wat leuke dingen kunnen gaan doen

Vanmorgen had ik wederom therapie bij Janneke eerst ben ik de zaal ingegaan voor mijn oefeningen ik was vooral heel moe dus dat maakte het niet echt makkelijk om al mijn oefeningen te doen en daarna door naar Janneke. Zij heeft eerst mijn voeten door bewogen, aan mijn tenen getrokken en mijn achillespezen opgerekt daarna heeft ze mijn hoofd, hals, buik en beide armen behandelt met de lymfedrainage. Daarna weer naar huis waar mijn beide benen weer zijn gezwachteld en daarna heb ik wat gegeten en ben ik lekker mijn bed ingedoken waar ik tot een uur of zes heb gelegen.

Morgen staat er niks op de planning dus ik zal het lekker rustig aan doen en ook even bellen met mijn vriendin hoe het daar gaat en verder komt morgen mijn moeder even langs verder staat er deze week alleen therapie op de planning.

Groetjes

donderdag 9 februari 2012

Therapie, medicijnen en Ziggo

Hey

Woensdagmorgen had ik enorm veel moeite om mijn bed uit te komen dat had te maken met mijn rug maar ook met het feit dat ik heel weinig had geslapen door dat gesprek met die pijnarts. Dus ben ik rustig opgestart zodat mijn lijf een beetje de kans kreeg om op te staan en vooral mijn gewrichten hadden het dus heel erg zwaar. Eenmaal helemaal wakker ben ik met de taxi naar de therapie gegaan waar ik eerst met Miranda een gesprekje heb gehad omdat Janneke weggaat en we dus een planning maken voor de toekomst. Daar werd eigenlijk duidelijk dat ik met het nieuwe schema 5 dagen per week naar de therapie zal gaan en juist dat heb ik altijd proberen te verhinderen maarja het kan waarschijnlijk niet anders dus tijdens mijn oefeningen in de zaal heb ik er over nagedacht. Na mijn oefeningen heb ik Miranda verteld dat ik toch voor het schema van 5 dagen per week zal gaan want dat heeft als voordeel dat ik dan gewoon op maandag en donderdag gezwachteld kan worden. Na mijn gesprekje door gegaan naar Rens zodat hij mijn rug kon gaan behandelen want die was eigenlijk nog steeds niet opgestaan maar helaas ook na mijn behandeling met Rens was die niet opgestaan. Daarna lekker door naar huis zodat ik naar mijn bedje kon want ik was eigenlijk nog steeds heel moe en eenmaal thuis heb ik dan ook zowaar bijna 3 uur geslapen. Verder gisteravond niet veel gedaan maar wel even lekker gekletst met mijn vriendin over de telefoon.

Verder ben ik gisteren met een aantal medicijnen geminderd dit om te kijken of de pijnarts gelijk heeft dat ik bepaalde medicijnen slik die helemaal niks doen maar ook zorgen voor een aantal bijwerkingen en ja daar zit ik ook weer niet op te wachten. Verder heb ik even wat dingen opgezocht op het internet over 2 medicijnen die ik slik waar ik dan ook heb ontdekt dat ik een medicijn slik die ik eigenlijk in deze dosis niet zou mogen hebben met mijn nieren. Nou is gelukkig juist dat medicijn waar ik mee aan het minderen ben helaas mag ik namelijk niet in een keer met de Cymbalta stoppen en dat had weer te maken met de bijwerkingen die je dan zou kunnen krijgen. Dus de komende 2 weken zal ik de Cymbalta af gaan bouwen maar ook zal ik de Zaldiar gaan afbouwen om te kijken of het slikken wel of geen zin heeft dus we zullen het gaan zien.

Vandaag heb ik op mijn gemak mijn huis gepoetst, het konijnenhok schoon gemaakt waarbij vooral Sphinx heel graag wilde helpen maar dan vooral met het weghalen van mijn handveger maar ja ook zij heeft haar plezier nodig toch!!!!! Vanmiddag zat ik even samen met mams even wat naar de tv te kijken toen die ineens aangaf dat ik een storing had nou ik had zoiets van dat is ook zo wel weer verholpen maar dat was toch niet zo. Niet veel later kom ik tot de ontdekking dat ik ook geen internet had dus ik ben maar even gaan bellen want ik had hier binnen alles gecontroleerd en hier lag het niet aan. De meneer aan de telefoon van Ziggo vertelde me dat er dan toch echt een monteur bij moest komen want waarschijnlijk kwam het signaal dan niet goed binnen nou dus ik had zoiets nou oké dan maar een monteur over de vloer ben morgenmiddag toch al verplicht thuis. Helaas bleek de eerste plek die er was pas op maandag was en ja daar wordt je niet heel blij van maar ik moest vanavond maar even terug bellen met de vraag of er toevallig iemand had gebeld om de afspraak af te zeggen. Ik had me erbij neer gelegd dat ik het komende weekend nog internet nog tv zou hebben maar ik sta op het punt om te gaan eten toen mijn moeder ineens zei "alle lampjes branden weer op de router"  Dus we hebben de laptop en de tv aangezet en ja hoor we hadden weer beeld maar ook had ik weer internet dus alles bleek te wijzen op een storing gelukkig maar want op zo'n moment merk je pas hoeveel je op het internet doet. Ook had ik zoiets van ja dan kan ik dus ook niet bloggen misschien dat ik wel teveel achter mijn laptop zit maar ja zoveel anders kan ik niet doen maar het is allemaal weer goed gekomen.

Morgen heb ik therapie bij Janneke zij zal mijn voeten en handen behandelen maar ook lymfedrainage doen bij mijn hoofd, hals en buik en verder morgen maar even kijken waar ik dan weer het meeste last van heb. Morgenmiddag komt dan ook eindelijk mijn mobiel weer terug nou zul je denken hoe weet je dat zo zeker heb een berichtje van Pro Assist gekregen dat mijn mobiel is ingescand om met de chauffeur mee te gaan. Verder komen morgenmiddag de kinderen voor het weekend daar kijk ik heel erg naar uit want ze hebben mijn elektrische rolstoel nog niet gezien dus ben ik heel benieuwd hoe ze daarop gaan reageren.

dinsdag 7 februari 2012

Telefoon en de pijnarts

Hey

Gistermorgen had ik therapie bij Janneke ben zoals gewoonlijk eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen helaas heb ik op dit moment veel last van mijn armen maar ja dat lijf leeft toch zijn eigen leven. Janneke heeft mijn voeten door bewogen maar ook mijn achillespezen weer eens goed opgerekt (dat is altijd heel leuk) en verder heeft ze met de lymfedrainage mijn hals, buik en beide armen gedaan waarbij ik merkte dat mijn arm soms helemaal verstijfde. Gelukkig weet ik ondertussen hoe ik me moet ontspannen dus ja dan komt het allemaal wel weer goed en daarna met de taxi weer naar huis, het was wel een hele toer om in de taxi te komen want ik had mijn elektrische rolstoel mee. Eenmaal thuis stond de verzorging voor mijn neus om mijn beide onderbenen te zwachtelen dat was weer voor het eerst in een hele lange tijd en dat had te maken met de wondjes op mijn tenen die zijn gelukkig allemaal dicht.

Na het zwachtelen ben ik maar op de bank gaan liggen ik was eigenlijk wel heel moe maar ze zouden gistermiddag mijn mobiel komen terug brengen dus ik had zoiets ja dan heeft naar bed gaan zin. Uiteindelijk kreeg ik rond een uur of 3 te horen dat ze waren vergeten om mijn mobiel mee te geven aan de chauffeur en dat hoorde ik alleen omdat ik zelf belde om naar een indicatie te vragen. Ik was op zich heel boos maar had ook zoets van ja waar mensen werken worden ook fouten gemaakt dus ik had zoiets dan maar een nieuwe afspraak en dat bleek dus een probleem. De eerste plek die ze hadden is vrijdagmiddag tussen 14:00 en 18:00 uur nou ja dat is dan maar weer zo kan er toch niks aan veranderen ook al baal ik behoorlijk.

Vanmorgen had ik behoorlijk wat moeite om mijn bed uit te komen maar ook was ik behoorlijk gespannen over mijn bezoek aan de nieuwe pijnarts dat vandaag op de planning staat. Eenmaal uit mijn bed heb ik eerst een afspraak gemaakt met de huisarts om te laten kijken naar 2 plekjes op mijn linkse arm want ik was eigenlijk heel bang dat het wederom om moedervlekken ging die aan het veranderen waren. Gelukkig bleek dat niet het geval waarschijnlijk heb ik me gestoten  daarnaast heb ik waarschijnlijk 's nachts liggen krabben en het dus open gekrabd.

Het bezoek aan de nieuwe pijnarts heeft eigenlijk heel erg weinig opgeleverd want ook hij had geen idee wat hij ermee aan moest maar wat er nu wel is dat de huisarts een soort back-up heeft voor de dystrofie. Hij vindt dat ik teveel medicijnen slik, dat ik te weinig beweeg en dat ik eigenlijk zou moeten gaan zwemmen over dat zwemmen heb ik meteen aangegeven dat mijn huid helemaal paars word dus dat wordt het niet. Daarnaast vind ik dat ik met mijn oefeningen en het lopen wat ik thuis doe genoeg beweeg want als ik meer ga lopen krijg ik last van oedeem in mijn benen maar ook behoorlijk wat meer pijn dus dat is me niet waard. Over mijn medicijnen deel ik wel zijn mening dus we hebben besloten om wat te gaan minderen maar dat moet over een periode van tijd want anders ga je je heel beroerd voelen en dat is ook weer niet de bedoeling. Verder heb ik niet echt het gevoel dat ik er iets aan heb gehad maar dan weten we dat ook weer want volgens de pijnarts wist ik er meer van dan de meeste pijnartsen daar heb ik allen niet veel aan. Ik ben dan ook niet van plan om nog een keertje terug te gaan want dat is niet alleen zonde van mijn tijd maar ook kan ik me de stress besparen door niet meer te gaan. Ik ben namelijk degene die op dit moment met de pijn zit.

Morgen heb ik therapie bij Rens die gaat mijn rug doen want mijn voeten zitten nog lekker gezwachteld en donderdag staat er lekker niks op de planning dus dan kan ik op mijn gemak even bij kletsen via de telefoon met een goede vriendin van mij. Vrijdag weer therapie bij Janneke, komt mijn mobiel (hopelijk) en komen de kinderen voor het weekend.

Groetjes

zondag 5 februari 2012

Kinderen, sneeuw en erop uitgaan

Hey

Vrijdagmorgen had ik therapie bij Janneke maar ben eerst de zaal ingegaan waar ik bij mijn been oefeningen heel erg veel last had van mijn linkse heup dat was op een gegeven moment zo erg dat ik mijn oefeningen niet kon af maken omdat ik bijna niet meer kon lopen. Daarna ben ik door gegaan naar Janneke zij heeft mijn voeten door bewogen, mijn tenen getapt en daarna met beleid mijn handen door bewogen omdat ik op mijn linkse hand een enorme blauwe plek heb zitten. Hierna heeft ze ook mijn armen getapt daarna heeft ze met lymfedrainage mijn hoofd, hals, buik en linkse heup behandelt in de hoop dat ik dan wat beter zou kunnen lopen. Helaas merk ik op dit moment dat ik heel veel last heb van de kou dus van mij mag het snel wat mooier weer worden en ik weet dus niet of mijn extra pijn heeft te maken met de vorst of met de sneeuw want beide hebben een zeer slechte invloed op mijn lijf.

Eenmaal thuis heb ik Bianca gebeld om te vragen wat voor weer het bij hun was vanwege het feit dat Cita en Dylan zouden komen het weekend nou bleek dat het daar al had gesneeuwd terwijl het hier net begon. Na lang wikken en wegen hebben we besloten om de kinderen bij haar te laten dat had niet echt met de sneeuw te maken nou ja indirect wel want we waren vooral bang voor de lange files die er vrijdagmiddag zouden staan. Uiteindelijk bleek dat we het bij het juiste eind hadden want om 15:00 uur stond er ruim 800 kilometer file in ons land dus waarschijnlijk had Edwin samen met de kinderen uren in de file gezeten en nou komen de kinderen volgend weekend. Aan de ene kant vond ik het wel heel jammer omdat we hier een binnentuin hebben waar uiteindelijk een 10 cm sneeuw lag dus daar hadden de kinderen zich heus wel vermaakt, maar uren in een auto zitten doe je liever niemand aan.

Na mijn gesprek met Bianca ben ik voor het eerst met mijn elektrische rolstoel naar buiten geweest omdat er een aantal boeken moesten worden ingeleverd bij de bibliotheek nou ik kan je vertellen dat ik nog een hoop oefening nodig heb. Ik heb namelijk bijna tegen een auto gezeten maar ook bleek het een stuk moeilijker te zijn dan ik had gedacht dus ja dat wordt oefenen in de gang en verder is het wel gelukt om te doen wat ik wou gaan doen. Het is dan ook een heel verschil of je een soort stuur vast hebt of je moet rijden door middel van een pook die dan ook nog eens super gevoelig is. Eenmaal thuis begon het te sneeuwen dus was ik eigenlijk wel heel erg blij dat ik lekker binnen was met mijn kont bij de kachel.

Het weekend heb ik heerlijk binnen door gebracht met het maken van kaarten maar ook gewoon lekker in mijn bed gelegen want mijn gewrichten hebben behoorlijk wat last van de kou en verder heb ik het gevoel dat ik veel stijver ben dan normaal. Ik heb dan ook op dit moment dag en nacht 2 paar sokken aan en nog steeds heb ik ijskoude voeten maar ook doen mijn tenen meer pijn dan normaal.

Morgen heb ik weer therapie bij Janneke verder komt morgenmiddag na 3 weken eindelijk mijn mobiel weer terug dus ben ik verder morgen gewoon lekker binnen. Dinsdag ga ik voor het eerst naar de nieuwe pijnarts toe zowel de huisarts als de fysiotherapeut hebben een brief geschreven voor de arts dus ik ben heel benieuwd of hij misschien nog ideeën heeft. Ik zal dus nog even moeten wachten de rest van de week staat er naast therapie niks op de planning.

Groetjes

donderdag 2 februari 2012

Wisseling

Hey

Vandaag zouden van Harting Bank mijn nieuwe vervoermiddel komen leveren maar dat zo betekenen dat ik vandaag ook mijn scootmobiel moet inleveren. Dus ik vanmorgen even gebeld de elektrische rolstoel zou pas na de middag worden geleverd dus toen had ik zoiets nou dan kan ik vanmorgen nog even mooi boodschappen gaan doen. Het blijft raar om je te beseffen dat ik vandaag voor het laatst op mijn scootmobiel rijdt want de afgelopen 30 maanden heb ik heel wat kilometers afgelegd op dat ding. Hier zie je een foto van mijn oude vervoermiddel.

Om 14:30 uur was het dan eindelijk zover en werd mijn nieuwe vervoermiddel geleverd maar ik blijf erbij dat het wel even wennen wordt want ik moet nu mijn elektrische rolstoel door middel van een pook besturen. Hieronder zie mijn nieuwe vervoermiddel

Het voordeel is wel dat deze stoel heel lekker zit maar ook hierbij kunnen de beensteunen omhoog zodat mijn beide benen omhoog kunnen liggen en verder zal de tijd leren hoe het zal gaan met dit ding. Dus na een korte uitleg hoe alles werkt maar ook nadat de chauffeur even heeft gekeken of alles goed staat afgesteld en daaruit bleek dat alleen mijn hoofdsteun niet goed stond dus die heeft hij goed gezet. Daarna heb ik de papieren getekend en is de chauffeur weer vertrokken maar nu dan met mijn scootmobiel. Vanmiddag al even een stukje op de gang gereden maar ik zal nog veel moeten oefenen wat ik al wel kan is een rondje draaien om mijn eigen as dus dan komt de rest ook wel weer goed.

Verder heb ik vandaag de konijnen weer eens op de foto gezet en hieronder zie je het resultaat van mijn fotosessie met de konijnen.








De meeste mensen zouden zeggen wat is er nou leuk aan konijnen nou kijk eens naar een koppel konijnen die lekker in hun vel zitten en dan merk je dat ze van allerlei gekke dingen uithalen zo kunnen ze soms uren gewoon tegen elkaar aan liggen. Soms lopen ze rond te rennen waaruit je zou kunnen opmerken dat ze tikkertje spelen maar soms heeft Lars zin om te spelen en de rest niet nou dan bijt Lars in hun kont om ze te motiveren dus dat is wel grappig om te zien.Morgen nog een keer therapie deze week en dan is het weekend verder komen Cita en Dylan inderdaad het weekend dus dat is wel gezellig.

Groetjes

woensdag 1 februari 2012

Overleden en therapie

Hey

Gistermorgen ben ik op tijd mijn bed uitgekomen zodat ik het konijnenhok kon schoonmaken want mijn god wat kunnen die konijnen er een troep van maken zeg en het liefste helpen ze je dan ook nog. Helaas is dat niet zo dat van oké we maken het makkelijker voor je maar nee hoor het liefst doen ze juist het tegenovergestelde en daar wordt je niet altijd even vrolijk van maar dan kijkt Sphinx me aan met een blik van ik ben altijd hel erg lief toch. Sorry maar dan ben ik alles alweer vergeten wat ze allemaal weer hebben uitgevreten en op dit moment ben ik op zoek naar een stevige doos of onderste deel van een konijnenkooi zodat ik daar het stro in kan doen. Misschien morgen maar eens even op marktplaats kijken.

Daarna wilde ik even wat boodschappen gaan doen maar doordat er bij mijn buurvrouw zoveel mensen binnen waren was ik eigenlijk heel bang dat het slechter met haar aan het gaan was, maar laat in de middag heb ik gehoord dat mijn buurvrouw is overleden. Ze heeft begin december te horen gekregen dat ze alvleesklier kanker had en een kleine anderhalve maand later leeft ze gewoon niet meer en ik kan me nog niet voorstellen dat ik haar gewoon niet meer voorbij zal zien komen. Ook het feit dat ze regelmatig een praatje kwam maken of me bedanken voor de kaartjes die ik stuurde zal ik heel erg gaan missen want ze was een hele lieve vrouw. Ondanks het verdriet en het gemis voor haar familie weet ik een ding wel heel zeker dat is het feit dat haar een hele hoop pijn en ellende bespaart is gebleven en daar ben ik dan ook heel erg blij mee.

Vanmorgen had ik behoorlijk wat problemen met het opstarten want mijn lijf had een andere agenda dan ik eigenlijk had omdat ik vandaag ook naar de therapie moet, maar ja dat lijf vond dat niet echt nodig. Uiteindelijk was ik net op tijd klaar om met de taxi mee te gaan naar de therapie helaas reed de taxichauffeur niet echt goed met mijn rolstoel waardoor mijn linkse hand tegen een stoel aan kwam in de taxi. Dus wederom kreeg diezelfde linkse hand weer een klap op dezelfde plek waardoor die nu nog blauwer en dikker is dan dat die al was. In de zaal heb ik wel een poging gedaan om mijn oefeningen te doen maar dat lukte niet echt waardoor ik een kwartier eerder aan de beurt was bij Rens en hij heeft mijn voeten door bewogen, aan mijn tenen getrokken. Daarna vond Rens dat mijn handen ook door bewogen moesten oké geen probleem maar pas een beetje op bij de paarse en blauwe plekken nou uiteindelijk zijn dus ook mijn handen door bewogen. Hierna ben ik naar Miranda gegaan om te kijken op welke dagen Bas werkt omdat Janneke stopt met haar werk bij de fysiotherapie en onderwijl heeft Rens een kopje thee voor me gezegd. Nu is het zo dat ik vanaf eind februari op woensdag gewoon naar Rens zal blijven gaan want anders ga ik hem en hij mij missen verder hebben we besloten dat ik op dinsdag en vrijdag naar Bas ga. Na mijn lekkere kopje thee ben ik met de taxi weer naar huis gegaan waar ik na wat te hebben gegeten mijn bed ben ingekropen want ik was helemaal versleten en heb dan ook zowaar 3 uur geslapen.

Morgen komt dan eindelijk mijn elektrische rolstoel waar ik aan de ene kant heel blij mee ben vanwege mijn armen want dan hoef ik niet meer zelf met mijn rolstoel te rijden maar aan de andere kant betekend het wel dat ik mijn scootmobiel moet inleveren. Die heeft me de afgelopen 3 jaar overal heen heeft gebracht maar daarnaast hebben zowel Cita en Dylan leren rijden in mijn scootmobiel en ik zeg uit ervaring ze zijn er ook nog super goed in. Dus ja ik zal mijn scootmobiel missen maar ik denk dat ik uiteindelijk met mijn elektrische rolstoel ook wel overal zal komen en het grote voordeel is dat mijn elektrische rolstoel ook mee mag in de taxi. Ik hoop dat ze een beetje op tijd zijn want ze kunnen tussen 08:00 uur en 17:00 uur komen dus ja dat is een hele ruime marge.

Verder heb ik vandaag een mailtje gekregen dat ik online kan door geven wanneer ze mijn mobiel terug komen brengen nou ze kunnen me niet blijer maken en dus komen ze as maandag mijn mobiel terug brengen. Vrijdag heb ik weer therapie als het goed is komen vrijdag ook de kinderen weer naar ons en daar verheug ik me ook weer heel erg op want dat geeft altijd een heleboel afleiding en op dit moment kan ik dat goed gebruiken.

Groetjes