dinsdag 29 november 2011

Ziek zijn

Hey

Gistermorgen ben ik gewoon naar de therapie geweest heb met de chauffeur die me bracht afgesproken dat ik voortaan binnen zou blijven wachten want hij is ook degene die me weer ophaalt als ik klaar ben. Ben eerst de zaal ingegaan voor al mijn oefeningen die ik ook bijna allemaal heb gedaan na de zaal ben ik naar Janneke gegaan voor de therapie. Zij heeft eerst mijn voeten en handen door bewogen verder heeft ze mijn tenen getapt om te kijken of mijn voeten dan wat beter zouden reageren op het zwachtelen daarna heeft ze mijn hoofd, nek, armen, benen en mijn rug behandelt met lymfedrainage. Mijn rug heeft namelijk  behoorlijk geleden onder de reis met een auto maar het was voor mij de moeite waard en ik wist ook dat ik er niet ongeschonden vanaf zou komen, maar het zitten is een drama op dit moment en nu dus hopen dat het een beetje helpt. Na de therapie weer met de taxi naar huis eenmaal thuis kwam de verzorgster om mijn benen te zwachtelen.

Daarna ben ik lekker gaan liggen want ik was heel moe maar voelde me ook behoorlijk loom verder niet veel gedaan toen ik eenmaal uit bed was want het lome gevoel bleef ik houden, maar ook leek het wel of mijn lijf nog erger aan het trillen was dan normaal. Nou vannacht kwam ik tot de ontdekking waar dat lome gevoel vandaan kwam want rond half 1 begon ik over te geven en raakte ik ook aan de diarree dus daar zat ik met mijn 2 trouwste vriendjes de wc pot en een emmer. Dat heeft bijna de hele nacht geduurd want elk slokje water kwam er met golven uit maar helaas dus ook mijn medicijnen die ik inneem tegen allerlei ziekte's.

Ik heb vanmorgen naar de fysiotherapie gebeld om te melden dat het kon zijn dat ik er morgen niet zou zijn en verder heb ik ook de afspraak met de ergotherapeut van morgen afgezegd want ik ben nog steeds behoorlijk beroerd. Tevens heb ik vanmorgen de huisarts gebeld die is ook langs geweest heeft ook nog even naar mijn oren en keel gekeken die zijn beide licht ontstoken maar op dit moment een kuur geven heeft geen zin want met een beetje pech spuug ik het meteen weer uit.  Op dit moment blijft het beschuitje nog zitten net als de medicijnen van 12:00 uur maar het rommelt allemaal nog heel erg in mijn buik.

Ik voel me behoorlijk lamlendig helaas heeft dit ziek zijn een vervelend effect want de schokken van mijn handen lijken 3 tot 4 keer zo erg als normaal. Ik lig dan ook in mijn bed maar ja mijn lijf vind dat nou ook niet echt prettig maar ben gewoon te slap om te lopen.

Groetjes

zondag 27 november 2011

Afgelopen dagen

Hey

Donderdag eigenlijk heel weinig gedaan dat had vooral te maken met het feit dat ik gewoon zo moe was en zoveel pijn had in mijn buik, rug en benen laat ik dan nog maar zwijgen over mijn armen. Wel heb ik het konijnenhok schoon gemaakt en lekker bijgekletst met mijn vriendin maar ook heb ik weer wat kerstballen geplakt die wil ik straks in de kerstboom gaan hangen.

Vrijdagmorgen stond al vroeg de taxi voor de deur dit keer niet voor de therapie maar ik had een afspraak bij de internist het is gewoon een controle maar door de bloeduitslagen van deze week maak ik me toch wel wat zorgen. Dat heeft dan toch vooral te maken met waarde's van mijn lever en dat mijn suiker te hoog is en volgens een aantal mensen zou het zomaar kunnen dat de internist me zou opnemen, nou kan ik jullie laten weten dat dat gelukkig niet is gebeurt. De internist vond de waarde's niet erg bijzonder natuurlijk waren ze niet goed maar gezien mijn ziektegeschiedenis maakt hij zich niet echt zorgen. Natuurlijk ben ik daar wel heel blij mee maar toch blijf je je wel zorgen maken en dan vooral de hoogte van mijn Creatine maar zolang ik de dialyse buiten de deur kan houden vind ik het op dit moment best. Dat heeft vooral te maken met het feit dat ik niet echt zit te springen om 3x per week naar de therapie te gaan en dan ook nog eens 3x per week naar de dialyse.

Na mijn bezoek aan de internist ben ik weer lekker naar huis gegaan zodat ik even kon gaan liggen want aan het eind van de dag heb ik ook nog fysiotherapie bij Janneke. Eenmaal thuis kwam eerst de thuiszorg langs om mijn benen te zwachtelen nou heb ik aan haar gevraagd of niemand iets aan haar had door gegeven omdat ik 's morgens vroeg al had gebeld dat de fysiotherapeut zelf na de therapie zou zwachtelen. Daarna ben ik toch maar lekker gaan liggen daarna ben ik door de taxi opgehaald voor de therapie.

Eerst naar Janneke gegaan voor het door bewegen van mijn voeten daarna heeft Janneke mijn beide benen gezwachteld en waar ik nou het weekend benieuwd naar ben is of mijn voeten ook zoveel moeite hebben met het zwachtelen of niet. Mocht dat laatste het geval zijn dan wordt er schijnbaar toch niet op de juiste manier gezwachteld en dus zullen we het zien. Daarna heeft ze ook nog mijn buik behandelt met lymfedrainage maar niet al te uitgebreid en  dat heeft te maken met het feit dat we de nieren nu niet extra onder druk willen zetten. Na Janneke ben ik de zaal ingegaan daar merkte ik al meteen dast ook nu mijn benen/voeten problemen hebben met het zwachtelen en daar baal ik dan ook behoorlijk van want dat zou uiteindelijk kunnen betekenen dat er niet meer gezwachteld zou kunnen worden. Ik heb wel gewoon al mijn oefeningen gedaan in de zaal maar was ook heel blij dat ik klaar was ik was namelijk behoorlijk moe.

Daarna lekker weer naar huis eenmaal thuis bleek ook dat de kinderen er ondertussen waren dus hebben we lekker met zijn alle gegeten. Het weekend wat kerstballen geplakt, verder heerlijk met mijn vriendin wat tijd door gebracht maar ook heb ik Lieke en Fleur gezien dus op zich was het een super leuk weekend alleen een beetje te druk voor mij.

Morgen heb ik eerst therapie daarna worden mijn benen zoals gewoonlijk weer gezwachteld.

Groetjes

woensdag 23 november 2011

Zwachtelen

Hey

Hieronder zie je een foto van mijn gezwachtelde benen.

Deze zwachtels zijn maandag erom gedaan en vandaag is het woensdag en het zit nog steeds behoorlijk goed maar het mocht er vandaag vanaf. Dus hieronder zie je een foto zonder de zwachtels.

Je ziet ook dat mijn linkse been dikker uit de zwachtels komen dan mijn rechtse been dat laatste zie je vooral aan mijn tenen maar ook rond mijn enkels. Mijn hele lijf zit vol met oedeem niet alleen in mijn benen maar ook in mijn armen/handen en verder zit er oedeem in mijn schouders. Ik heb een beetje het gevoel dat ik misschien beter helemaal getapt of gezwachteld kan worden want voor mijn gevoel gaat het vocht van de ene kant van mijn lijf naar de andere kant.

Groetjes

Vandaag

Hey

Nou wat heb ik vannacht slecht geslapen mijn hele lijf deed pijn maar daarnaast had ik enorme krampen doordat ik ongesteld ben nou zou je zeggen ja dat hebben alle vrouwen dat is zo maar ik heb ook nog endometriose. Dat houdt in dat naast de krampen van mijn ongesteldheid zijn er ook krampen door die ziekte omdat het iedere keer weer wondjes krijgt maar die worden ook weer aangetast door de endometriose dus ja die ziekte wordt dus steeds erger. Vanmorgen was ik dus echt gebroken maar ben ondanks de buikpijn toch even naar de kapper gegaan want ik zag bijna niks meer door een lange pony.

Ik heb nog even contact gehad met Janneke omdat ik door de buikpijn niet kan liggen, mijn rug mag niet behandelt worden vanwege mijn nieren op dit moment en mijn benen zijn gezwachteld dus wat laat je dan doen vandaag. Nou bleek dat Rens volgens Janneke ook mijn handen, schouders en nek kon behandelen en dat heeft Rens dus ook gedaan ik ben wel de zaal in geweest maar heb niet alle oefeningen gedaan omdat dat gewoon niet ging. Nadat ik klaar was ben ik gaan zitten wachten op de taxi die voor mijn gevoel maar niet kwam en op een gegeven moment ging de secretaresse van de fysiotherapie naar buiten en kwam weer naar binnen want de taxichauffeur stond buiten op zijn gemak te wachten. Dus ik had een kwartier eerder thuis kunnen zijn maar we hebben er maar om gelachen want we konden er niks meer aan veranderen. Eenmaal thuis ben ik gaan eten en daarna naar mijn bed gegaan want ik wilde maar en ding en dat was liggen want alles deed me letterlijk en figuurlijk pijn.

Vanavond heb ik de zwachtels van mijn benen afgehaald waarbij als eerste opvalt dat mijn linkse been eigenlijk helemaal niet reageert op het zwachtelen maar ook is het steeds pijnlijker aan het worden tijdens de tijd dat het been gezwachteld is. Alleen mijn linkse knie reageert wel op de lymfetaping en het zwachtelen maar ik weet dus niet of dat het dan door het zwachtelen komt of door de lymfetaping of toch door de combinatie. Mijn rechtse been krijgt ook moeite met het ingepakt zitten nou heb ik zoiets dat ik toch nog even wil aankijken of het erger wordt en anders moet ik daar toch eens met Janneke over hebben.

Morgen ga ik even lekker bijkletsen met mijn vriendin, het konijnenhok soppen maar ook nog wat kerstkaarten plakken en verder komen mams en mijn broer eten.

Groetjes

dinsdag 22 november 2011

Therapie en slechte bloeduitslagen

Hey

Afgelopen maandag had ik zoals gewoonlijk therapie het enige andere dan anders is dat mijn lever gevoelig is als je er op duwt maar ook mijn nieren zijn erg gevoelig dus ik had al zoiets van nou ik ben benieuwd naar de bloeduitslagen. Janneke heeft mijn hele lijf behandelt met lymfedrainage waarbij ik dus ontdekte dat mijn lever en nieren erg gevoelig zijn dus dat maar eens maar overleggen vrijdag met de internist. Nadat ik eenmaal met de taxi weer thuis was heb ik gebeld dat de verzorgster kon komen om mijn benen te zwachtelen na een klein kwartier was ze dan ook aanwezig dus nu zijn mijn benen weer gezwachteld. Helaas ontdek ik wel dat mijn benen steeds meer problemen hebben met het zwachtelen dat merk ik doordat mijn voeten extra pijnlijk zijn ondanks het feit dat er op de goede manier wordt gezwachteld. Dus nu hoop ik dat dat niet gaat betekenen dat er straks niet meer gezwachteld kan worden want dat zou betekenen dat we weer terug moeten naar het tapen en dat is voor mijn huid misschien niet de meest slimme oplossing.

Om 13:30 uur kwam de ergotherapeut langs om te komen kijken wat ze voor mij kan betekenen en dat blijkt behoorlijk wat te zijn. Ze neemt de volgende keer een dikkere en zware pen mee in de hoop dat ik dan wat beter kan schrijven, daarnaast neemt ze ook speciaal bestek mee en verder gaat ze kijken naar een mogelijkheid dat ik ook in bed zou kunnen lezen maar ook naar een manier zodat mijn laptop naast mijn bed kan staan en dat als ik straks een dagje in bed blijf liggen dat ik dan ook van alles kan doen vanuit mijn bed. Ze komt volgende week woensdag weer terug dus ik ben heel benieuwd wat ze dan heeft bedacht.

Nadat de ergotherapeut weg was ben ik naar bed gegaan want ik was helemaal versleten en dat bleek ook wel toen ik uiteindelijk om 18:30 uur wakker werd en dus heb ik 's avonds niet echt veel meer gedaan. Vanmorgen heb ik het konijnenhok schoongemaakt en daarna ben ik op mijn gemak kerstkaarten gaan plakken want ik ben er nog niet helemaal. Nadat ik vanmiddag had geslapen kreeg ik een telefoontje van de assistente van de huisarts die me vertelde dat de bloeduitslagen erg slecht waren en dat de huisarts me vandaag nog wilde zien. Dus ik had uiteindelijk een afspraak om 16:40 uur bij de huisarts want de creatine was 239 normaal is dat rond de 180 daarnaast heeft de huisarts ook mijn suiker getest dat was 6,9 ook aan de hoge kant maar ook de waarde's van mijn lever waren verhoogd en stond nu op 41. Dus ik had meteen zoiets van nou snap ik waarom mijn nieren en lever zo gevoelig zijn maar aan de andere kant had ik ook meteen zoiets van dat komt door de baclofen.

Eenmaal bij de huisarts werd eigenlijk meteen duidelijk dat ik meteen zou gaan stoppen met de baclofen en daar baal ik eigenlijk wel van want door dat medicijn sliep ik een stuk beter, maar ja mijn nieren zijn ook wel wat waard. Verder heeft de huisarts besloten dat hij op dit moment geen actie gaat ondernemen omdat ik vrijdag ook naar de internist moet en dat die net iets meer verstand heeft van dit soort zaken. Dus ja dat is even wachten en geduld hebben tot vrijdag.

Morgenochtend ga ik eerst naar de kapper voor een nieuw kapsel en daarna heb ik natuurlijk therapie bij Rens maar ook weer mijn oefeningen in de zaal. Donderdag staat er niks op de planning dus waarschijnlijk zal ik dan weer wat kerstkaarten gaan plakken en vrijdag heb ik om 09:00 uur een afspraak bij internist Apperloo. Uiteindelijk zal ik vrijdag ook nog om 15:30 naar de therapie bij Janneke gaan en vooraf zal ik de zaal in gaan voor mijn oefeningen. Als ik dan thuis kom van de therapie zijn de kinderen er alweer bijna die ook het aankomende weekend komen.

Groetjes

zondag 20 november 2011

Vrijdag en de kinderen

Hey

Donderdagnacht behoorlijk slecht geslapen vanwege de pijn in mijn linkse schouder waardoor ik niet kon liggen zoals ik dat wilde. Vrijdagmorgen eerst de zaal in en daarna door naar Janneke die mijn voeten heeft door bewogen en daarna heeft ze aan mijn voeten getrokken. Helaas gaat mijn teen naast mijn grote teen van mijn linkse voet steeds meer zeer doen en daar baal ik behoorlijk van want het bewegen is erg pijnlijk maar niet bewegen is helaas geen optie want dan word dat teentje helemaal stijf. Daarna heeft ze met lymfedrainage mijn hoofd, hals, buik benen en beide armen behandelt waarbij ze mijn linkse arm en schouder wat extra aandacht heeft gekregen omdat die op dit moment ook wel de meeste problemen geeft.Nu maar hopen dat er weer wat meer ruimte is waardoor ik ook wat makkelijker kan bewegen zonder dat het enorm pijnlijk is, maar helaas heb ik er weinig van gemerkt.

Eenmaal thuis waren er een paar mensen van 't Heem in rep en roer want ik was niet thuis en de screens van de ramen zaten dicht dus waren ze aan het wachten op de hoofd van de verzorging zodat ze met zijn alle naar binnen zouden gaan. op het moment dat die via de trap op 2e verdieping kwam reed ik uit de lift op diezelfde 2e verdieping. Gelukkig was er met mij dus "niks"aan de hand maar ze waren erg bezorgd geweest nou kan ik me daar wel iets bij voorstellen maar juist om dit te voorkomen heb ik aangegeven dat ik zou bellen als ik thuis was. De reden dat ik later was dan normaal had te maken met de taxi die een kwartier later kwam dan dat gepland stond.

Binnen heeft ze mijn beide onderbenen wederom gezwachteld waarbij ik wel heb aangegeven dat ze er op moet letten dat mijn tenen niet worden afgekneld maar verder gaat het erg goed met dat zwachtelen. Nadat alles weer ingepakt zat heb ik de taxi gebeld om een afspraak te maken om bloed te gaan prikken dus de taxi zou om 12:30 uur komen zodat ik om 13:00 uur bloed kon prikken en ze zouden me dan om 13:45 uur weer ophalen. In de taxi begreep ik dat de chauffeur zou wachten totdat ik klaar was dus ben ik gaan bloed prikken waar een verpleegkundige het weer voor elkaar kreeg om overal bloed te hebben behalve in het buisje. Na een kwartier was het eindelijk allemaal gelukt en ben ik terug gereden naar de taxi waardoor we een half uur voor liepen op schema en dat hield in dat ik om 13:45 alweer lekker thuis was waar ik meteen mijn bedje heb opgezocht.

Na mijn dutje zijn Cita en mama komen eten want Dylan bleef bij papa slapen en Cita zou bij mij slapen. Zaterdag ben ik samen met Cita naar de bibliotheek geweest daarna zijn we samen met mama begonnen aan het plakken van kerstballen deze worden aan beide zijde geplakt zodat je ze ook in de boom kan hangen. Zaterdagmiddag ook een dutje gedaan maar niet heel erg lang want ik kon niet liggen en helaas kon ik niet een deel van mijn lijf daar de schuld van geven want mijn hele lijf deed mee, maar mijn kuiten en schouders waren wel de ergste.Aan het eind van de middag kwam Dylan ook naar mij want beide kinderen zouden van zaterdag op zondag bij mij slapen. Zaterdagavond samen met kinderen lekker spelletjes gespeeld maar we zijn ook op tijd naar bed gegaan. De kinderen lagen al in bed toen ze zich realiseerde dat ze hun schoen mochten zetten dus dat was hun bed weer uit een schoen pakken en uit volle borst een liedje zingen voor Sinterklaas. Dylan had niet alleen zijn eigen schoen gepakt maar ook mijn pantoffel en ook heeft hij een liedje namens mij gezongen voor Sinterklaas. Oké nadat de kinderen weer in bed lagen heb ik maar even voor Sinterklaas gespeeld allebei een cadeautje in hun schoen, wat pepernoten en een mandarijn en in mijn pantoffel maar een appel gedaan. Om het allemaal een beetje echt te laten lijken heb ik daarna ook de trommel open laten staan waar de pepernoten in zaten en dan de volgende ochtend die gezichten van de kinderen te zien die vol ongeloof naar hun schoen kijken. Cita geloofd er niet meer in maar is niet minder enthousiast om haar cadeautjes dan Dylan.

Vandaag eigenlijk heel weinig gedaan behalve dat de kinderen zijn wezen kijken naar de intocht van Sinterklaas en we zouden nog naar de wintermarkt gaan maar vanwege de mist die steeds erger werd is mama op tijd met de kinderen gaan rijden. Dat bleek een juist besluit want toen mama al bijna een uur weg was belde Bianca op met de mededeling dat de mist daar steeds dikker werd en dat je soms niet meer dan 50 meter zicht had. Onderwijl dat ik Bianca aan de telefoon had kwam mama daar aan en dat vond ik wel fijn om te weten en toen mama thuis was heeft ze ook even gebeld tussendoor heb ik wat geslapen.

Ik ben op dit moment nog steeds heel erg moe en ga dan ook zo mijn bedje opzoeken. Morgen eerst therapie, daarna komen ze zwachtelen en morgenmiddag komt de ergotherapeut nog langs.

Groetjes

donderdag 17 november 2011

Mijn voeten en een flitsbezoek

Hey



 Hier zien jullie mijn linkse en rechtse voet waarbij duidelijk te zien is dat helaas de zwachtels om mijn tenen te strak hebben gezeten dus daar moet ik morgen echt even wat van zeggen want anders sterven ze nog eens een keer af. Nou zal dat laatste niet zo'n vaart lopen maar het zwellen van mijn tenen kan wel gevaarlijk zijn maar ondanks dat het te strak heeft gezeten heb ik geen last gehad van koude voeten. Verder heb ik heel erg veel last van een spier in mijn linkse onderbeen die regelmatig in de kramp schiet dus morgen Janneke daar maar even naar laten kijken, maar ook mijn beide achillespezen zijn erg pijnlijk en verder zijn "de watten"onder mijn voeten enorm aanwezig.

Verder heb ik sinds dat Rens allerlei oefeningen met mijn armen heeft gedaan behoorlijk wat last van mijn linkse arm maar ook mijn nek lijkt pijnlijker dan eerst. Daarnaast heb ik ook nog steeds behoorlijk wat last van de schokken in mijn lijf maar het lijkt ook wel of mijn handen eerder dan anders beginnen te tintelen en ik wordt er helemaal gek van. Vanmorgen hebben de tranen over mijn wangen gelopen toen ik mijn haren aan het wassen was vanwege het feit dat ik mijn linkse arm niet voldoende omhoog kreeg.

Rond 10:00 uur stond de meneer van de gemeente voor mijn deur die zou namelijk komen kijken voor een elektrische rolstoel dus heeft hij gekeken naar mijn rolstoel en binnen 10 minuten besloten dat ik een elektrische rolstoel krijg voor binnen en buiten. Verder gaat hij kijken voor mij of ik mijn rolstoel mag houden zodat ik ook met mams mee kan met de auto en dat zij dan mijn rolstoel gaat duwen, maar helaas moet ik wel mijn scootmobiel inleveren. Ik wist dat ik ze niet allebei mag of kan hebben maar voor mij is het nu het belangrijkste dat ik bijna niet meer zelf kan rijden met mijn gewone rolstoel. Dus nu is het wachten totdat Hartingbank belt voor een passessie van mijn nieuwe elektrische rolstoel.

Na het bezoek van de meneer van de gemeente ben ik even wat boodschappen gaan doen maar ik was blij dat ik weer binnen was want wat was het koud buiten zeg!!!!! Dus ik heb thuis lekker de kachel lekker aan gezet en ben de konijnen gaan schoonmaken. Na mijn middagdutje kwamen de kinderen en hebben we met zijn alle hier gegeten na het eten zijn de kinderen met mams mee gegaan om daar te slapen. Morgen heb ik eerst therapie daarna komt er iemand van 't Heem om te zwachtelen en daarna moet ik nog gaan bloed prikken in het ziekenhuis dus daar zo meteen de taxi even voor regelen.

Groetjes

woensdag 16 november 2011

Van alles wat

Hey

Therapie
Maandag ben ik eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die doordat mijn vingers in mijn linkse hand steeds dover worden gaan die ook steeds moeilijker en moet ik steeds vaker even stoppen als ik een oefening aan het doen ben. Daarna door naar Janneke zij heeft mijn voeten door bewogen maar vooral het door bewegen van het teentje naast mijn grote teen van mijn linkse voet was behoorlijk pijnlijk dat heeft te maken met het feit dat er vocht in het gewricht zit. Dus ik kijk er niet echt naar uit dat die vrijdag weer word door bewogen maar dat zien we dan wel weer. Daarna heeft Janneke de lymfetaping aangelegd op mijn beide bovenbenen dat gaat dan samen werken met het zwachtelen.

Zwachtelen
Maandag zijn ze voor het eerst komen zwachtelen vanuit het verzorgingshuis dus ik was er wel een beetje huiverig voor maar ze heeft het echt heel goed gedaan. Ze heeft goed gelezen wat Janneke over het zwachtelen had geschreven maar vroeg ook constant aan mij of het wel goed ging waarop ik eigenlijk steeds met ja heb geantwoord. Ze heeft er voor de eerste keer ongeveer een 3 kwartier over gedaan om beide onderbenen te zwachtelen.

Daarna ben ik lekker gaan liggen want ik was dan ook helemaal versleten en heb dan ook bijna 3 uur geslapen daarna heb ik lekker zitten lezen maar ook heerlijk zitten kroelen met mijn konijnen die echt gewoon om aandacht zaten te smeken. Dinsdag heb ik eigenlijk niks bijzonders gedaan want ik was niet heel erg lekker heb dan ook geen idee waardoor dat kwam maar ik was behoorlijk misselijk en had het gevoel dat alles er elk moment uit kon komen. Dus ik heb gisteren dan ook vooral in bed gelegen maar ja soms kan zo'n dag geen kwaad en verder gisteravond nog even met Petra bij gekletst.

Therapie Rens
 Vandaag had ik therapie bij Rens maar eerst de zaal in waar de oefeningen vooral die voor mijn armen echt niet lekker gingen en daarna door naar Rens. Hij zou met de echo gaan kijken naar mijn linkse schouder daar heeft hij gezien dat een bepaalde pees en spier te dik is en waar dus ook wat vocht in zit. Daarnaast heeft hij wat oefeningen gedaan met mijn nek waarbij bleek dat als er op mijn hoofd wordt geduwd het tintelen minder word daarna heeft Rens aan mijn hoofd getrokken nou en dan worden de tintelingen erger. Dus nu zou Rens gaan overleggen met Janneke over hoe dit te gaan behandelen nou ja spieren en pezen die te dun zijn kun je niet meer herstellen wat het rare is dat linkse de meeste problemen geeft maar dat de spieren en pezen in mijn rechter schouder er erger aan toe waren dan aan de andere kant. Dus nu is het even afwachten tot vrijdag en dan zien we wel weer verder.

Telefoon
Die heeft vandaag eigenlijk bijna de hele dag lopen rinkelen het begon vanmorgen met een telefoontje van de ergotherapeut die graag een afspraak wilde maken en dus nu komt de ergotherapeut maandag 21 november om 13:30 uur. In dat gesprek gaat ze kijken wat er precies nodig is en wat zij voor mij kan betekenen. Daarna was het de beurt aan de gemeente die graag een afspraak wilde maken voor de aangevraagde elektrische rolstoel en die meneer komt dus morgenochtend tussen 10:00 en 12:00 uur langs. Deze afspraak heeft als doel om te kijken hoe de elektrische rolstoel eruit moet komen te zien maar ook aan wat voor eisen dat die moet voldoen. Nou na de therapie had ik zoiets van ik ga toch maar even liggen maar dat was me niet echt gegund want in anderhalf uur hebben er 4 mensen gebeld die me mee wilde laten doen aan de staatsloterij, vriendenloterij maar ook aan de lotto nou ik had toen echt zoiets van nu is het klaar. Ik heb toen mijn mobiel op de stille stand gezet na denk ik een half uurtje rust ging de huistelefoon en dat bleek de bank te zijn nou toen ben ik maar uit mijn bed gebleven en ben ik beneden de post gaan halen. Daar zaten de laatste kaartjes van "het huis van Anubis" verzamelalbum tussen dus nu ben ik klaar met het sparen van 2 boeken voor beide kinderen.

Morgen komt dus die meneer van de gemeente voor mijn nieuwe rolstoel en daarnaast komen morgenavond de kinderen staat vrijdag er weer therapie op de planning maar komen ze ook weer mijn benen zwachtelen.

Groetjes

maandag 14 november 2011

Ontbijtje

Hey

Dit heerlijke ontbijtje is gelukkig niet voor mij maar voor mijn konijnen die hier dan ook enorm van genieten. Een half uur later is hier dan ook niks terug van te vinden en dat is dan wel fijn. Naast dit ontbijt doen ze ook een moord voor een portie andijvie of boerenkool, maar ook een bruine boterham gaat er gretig in. Ze lusten alleen bruin brood maar aan wit brood eten ze niet terwijl ze een hard wit broodje dus wel eten ze zijn een beetje gestoord maar verder zijn het heerlijke beestjes.

Groetjes

zondag 13 november 2011

Therapie en Baclofen

Hey

Afgelopen vrijdag had ik therapie bij Janneke maar eerst de zaal in want ik wil ondanks alles blijven oefenen ondanks het feit dat beide onderbenen zijn gezwachteld dus wel netjes mijn oefeningen gedaan. Daarna door naar Janneke die heeft mijn hoofd, hals en buik behandelt met lymfedrainage verder heeft ze ook mijn armen daarmee behandelt en verder heeft ze mijn rug getapt. We waren vandaag erg vroeg klaar dus heb ik lekker een kopje thee gedronken om op de taxi te wachten en daarna dus lekker door naar huis. Eenmaal thuis ben ik eerst gaan liggen daarna heb ik op mijn gemak nog kerstkaarten zitten plakken.

Vrijdagmiddag ook nog langs geweest bij de huisarts omdat ik hem maandag had beloofd over een aantal zaken na te denken nou dat heb ik dus ook gedaan. Op de eerste plaats weet ik zeker dat ik niet meer terug wil naar mijn oude pijnarts maar ik wil wel een andere pijnarts zodat die naast de huisarts met mij een beleid kan uitstippelen. Op de tweede plaats heb ik besloten om toch maar weer te beginnen met Baclofen maar dan wel in de laagst mogelijke dosis en dat is dus 1x daags 5mg geworden waar ik dan ook meteen vrijdag mee zou gaan beginnen. De huisarts was enorm trots op me dat ik deze keuze's had gemaakt omdat hij zich af en toe heel machteloos voelt ten op zichtte van de dystrofie.

Zaterdag heb ik lekker samen met mams wat in het huis gedaan en daarna hebben we samen de stickers zitten plakken op de kerstkaarten zodat de eerste lichting kan wisselen van eigenaar maar ook dat de eerste betalingen kunnen komen. Verder me even bezig gehouden met kaarten voor "het huis van Anubis" deze kon je sparen bij een supermarkt dus we waren een boek aan het volmaken voor Cita wilde Dylan er ook eentje dus ja dat vraagt wel wat werk. Dus ben ik maar gaan ruilen op marktplaats op zich een leuke bezigheid maar ook erg intensief maar we hebben de beide boeken klaar.

Vandaag heb ik het vooral erg rustig aan gedaan heb ik heerlijk zitten lezen maar vooral ook veel geslapen en dat laatste heeft dan toch wel weer te maken met de Baclofen. Verder heb ik vandaag ook de zwachtels eraf gehaald helaas heb ik door de jeuk mijn beide scheenbenen een stukje kapot gekrabd dus ben ik ernstig aan het smeren met Bachzalf want maandag na de therapie worden beide benen weer gezwachteld. Morgen eerst weer therapie en als ik thuis ben kan ik bellen dan komen ze om de boel te zwachtelen.

Groetjes

vrijdag 11 november 2011

Olifant

Hey

Tussen alle ellende door vergeet ik helemaal te vertellen dat ik gisteren bijna een aanvaring heb gehad met een olifant. Bij ons in het dorp is het circus daar waren ze mensen voor aan het uitnodigen vergezeld door 2 enorme olifanten. Ook stond er iemand om het verkeer te regelen dus die man zegt nou rij maar door nee draait ineens zo'n olifant zich om. Had bijna een slurf in mijn gezicht en een poot op mijn scootmobiel op zo'n moment besef je pas hoe groot die beesten eigenlijk zijn.

Ik heb het op wat schrik na gewoon overleefd maar hoop nooit meer zo dicht bij een olifant te komen.

Groetjes

donderdag 10 november 2011

Therapie en zwachtelen

Hey

Woensdag heb ik therapie gehad bij Janneke omdat Rens niet aanwezig was normaal ga ik altijd eerst sproten en dan naar Janneke maar wegens omstandigheden ben ik eerst naar Janneke gegaan. Zij heeft mijn voeten en handen door bewogen daarnaast heeft ze ook aan mijn tenen en vingers getrokken zodat er weer wat ruimte komt, maar helaas merk ik dat de tijd dat ik daar baat bij heb wel steeds korter wordt. In het begin was het vaak 3 à 4 dagen op dit moment zijn het eerder uren dan dagen maar dat heeft ook te maken met het feit dat het steeds meer achteruit gaat. Na Janneke ben ik wel de zaal in gegaan voor mijn dagelijkse portie oefeningen en daarna lekker met de taxi naar huis toe om mijn bedje in te duiken ( lees voorzichtig stappen) Verder weinig gedaan nadat ik eenmaal mijn bed uit was ben wel nog even langs de bibliotheek gegaan om even een nieuwe voorraad leesvoer te halen zodat de nachten niet zo lang duren.

Vanmorgen was om 10:00 uur de verzorgende van 't Heem er om een intakegesprek te voeren en daarna te kijken hoe Janneke mijn benen zou zwachtelen omdat ze dan zeker wisten dat het goed gedaan zou worden. Dus toen Janneke er eenmaal was heeft ze voor gedaan hoe er gezwachteld moet worden zodat ik er de meeste baat bij zal hebben. Vanaf maandag worden mijn beide benen vanaf mijn tenen tot aan mijn knie gezwachteld waardoor de bloeddoorstroming hopelijk zal verbeteren maar daarnaast dat het oedeem wat zachter wordt zodat het makkelijker afgevoerd kan worden. Doordat er vanaf maandag dus een verzorgende van 't Heem dat zal komen doen heeft Janneke weer de tijd om alle andere behandelingen te doen want het vergt toch behoorlijk wat tijd omdat beide benen gedaan moeten worden. Dus ja we hebben er weer een 'behandelaar' bij en ook met deze zal ik een langdurige relatie aan gaan want dit zal vanaf nu tot aan het einde gedaan moeten worden. Ik zal dus nooit aan de steunkousen kunnen omdat daar de bloeddoorstroming te slecht voor is maar ook mijn huid veel te gevoelig en pijnlijk voor is.

Verder vandaag op mijn gemak kerstkaarten zitten plakken onderwijl dat ik lekker naar de radio zat te luisteren en vanmiddag ben ik wel gaan liggen maar heb vooral liggen denken aan wat ik nu eigenlijk wil. Nou ik ben er dan eindelijk uit want ik heb besloten dat ik naar een andere pijnpoli zal gaan omdat ik hoop dat het me wat kan opleveren maar ook dat de huisarts een specialist kan raadplegen bij dingen waar hij geen verstand van heeft. Dus morgenochtend even een afspraak maken bij de huisarts met de vraag voor een verwijzing maar ook om met hem te overleggen over de Baclofen want ik heb besloten om toch maar weer aan dit medicijn te gaan. Ik wil wel zo laag mogelijk beginnen maar weet ook dat ik niet boven de 25mg per dag mag gaan vanwege het bewuste stapel effect door mijn chronische nier insufficiëntie en dus zit ik zelf te denken aan 2x daags 5mg per keer.

Morgen eerst de zaal in voor mijn oefeningen  daarna door naar Janneke voor een behandeling ik weet nog niet precies wat ik wil laten doen want mijn voeten hoeft ze niet te doen want die zijn gezwachteld. Heb weer veel last van hoofdpijn maar ook van mijn heupen en rug dus we zullen even overleggen wat de beste aanpak is. Het weekend wil ik gewoon lekker rustig aan doen dus wat kaarten maken, lekker lezen of wat computeren en misschien met het mooie weer ook gewoon even lekker naar buiten. Het mag dan wel koud zijn (daar kun je je op kleden) maar even lekker op mijn scootmobiel de deur uit in het zonnetje is ook nog een optie ligt een beetje aan hoeveel pijn ik heb en of ik morgen al meteen met de Baclofen begin. Dat heeft namelijk een mooie gele sticker waardoor ik 3 dagen geen scootmobiel mag rijden, maar we zullen het wel zien.

Groetjes

dinsdag 8 november 2011

Therapie, diëtiste en huisarts

Hey

Maandagmorgen had ik therapie bij Janneke zoals gewoonlijk eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen en daarna door naar Janneke, zij heeft eerst mijn voeten door bewogen verder heeft ze mijn tenen getapt. Daarna heeft ze met de lymfedrainage mijn hoofd, hals, buik en armen behandelt als laatste heeft ze mijn beide armen nog getapt in de hoop dat de schokken dan niet zo erg zullen zijn. Helaas heeft het niet echt gewerkt het is wel wat minder maar niet dat je zegt oké daar schiet ik wat mee op, maar ik weet dat ik geduld moet hebben want het grootste probleem zit in mijn linkse schouder.

Maandag na mijn dutje nog wat kerstkaarten geplakt want helaas kan ik op dit moment niet meer dan 5 à 6 kaarten plakken en gelukkig knipt mams de plaatjes dus dat is wel een voordeel. Verder niet veel gedaan behalve lekker zitten kroelen met mijn konijnen want die geven een hoop rust voor mij maar willen ook echt wel hun aandacht op bepaalde momenten dat alles wel altijd op hun voorwaarde.

Vanmorgen ben ik naar de diëtiste geweest ze heeft me ook gewogen maar door het vele vocht vindt zij dat geen reële uitslag verder heb ik er met haar over gesproken dat ik denk dat ze op dit moment geen meer waarde heeft voor mij. Nou deelde ze gelukkig mijn mening volgens haar heeft ze me alle tips gegeven die ze heeft en dus ben ik vanmorgen voor de laatste keer geweest en nu ga ik op mijn gemak op zoek naar een andere diëtiste. Ondanks het vocht wil en moet ik toch nog steeds afvallen want juist dat is wel heel belangrijk ook voor mijn nieren maar ja het is makkelijker gezegd dan gedaan want veel beweging heb ik niet.

Vanmiddag ben ik ook nog langs geweest bij de huisarts in eerste instantie vanwege de griepprik van vorige week want ik heb dus nog steeds een bult op mijn arm maar ook nog steeds een rode vlek. Verder heb ik het met de huisarts gehad over het schokken van mijn lijf waardoor ik soms niet eens mijn kop thee kan vasthouden nou volgens de huisarts was Baclofen het beste middel hiervoor. Nou weten de meeste van jullie misschien niet dat ik diezelfde medicijnen heb geslikt vorig jaar want daar heb ik tot 2 keer toe een medicijnvergiftiging opgelopen dus nee dat doen we dus maar niet. Helaas blijkt dus dat er geen alternatief is voor dit medicijn en dat de huisarts zich een beetje machteloos voelt omdat er geen specialist is die hij kan raad plegen. Nu wil de huisarts dat ik ga nadenken wat ik wil er zijn 3 optie's; a) terug naar mijn oude pijnarts waar ik niet op sta te springen; b) een nieuwe pijnarts zoeken en dus helemaal opnieuw beginnen of c) op dit moment niks doen en kijken wat de ergotherapeut gaat opleveren. De huisarts heeft de verklaring voor de ergotherapeut getekend en meteen opgestuurd dus nu even afwachten tot ik een oproep krijg.

Vanmiddag ben ik naar bed gegaan omdat ik echt helemaal gebroken ben door die stomme schokken die me 's nachts redelijk wakker houden want de schokken zijn soms behoorlijk heftig. Dus nu maar eens goed gaan nadenken wat ik wil maar een ding weet ik zeker dat ik eerst ga kijken wat de ergotherapeut kan betekenen voor me.

Morgen heb ik therapie bij Janneke en donderdagmorgen zal het een drukte van belang zijn hier in huis want dan komt de Heem voor het zwachtelen van mijn benen onder begeleiding van Janneke. Morgen even met haar overleggen of dat alles nog steeds doorgaat voor donderdag.

Groetjes

zondag 6 november 2011

Therapie en het weekend

Hey

Vrijdagmorgen ben ik eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die nog steeds niet lekker dat ligt aan de ene kant aan mijn linkse arm die nog steeds pijnlijk is van de griepprik maar aan de andere kant aan de schokken van mijn armen. Helaas werkt op zo'n moment het dove gevoel in de vingers van mijn linkse hand ook niet mee want daardoor heb ik niet altijd even veel grip met die hand.

Daarna ben ik naar Janneke gegaan voor mijn therapie zij heeft eerst mijn voeten behandelt en mijn kniegewrichten los gemaakt daarna heeft ze ook nog aan mijn tenen getrokken maar ik heb daar misschien een uurtje profijt van. Daarna heb ik weer het gevoel dat ik op dikke watten lopen dat heeft te maken met het feit dat ik geen eelt meer heb onder de bal van mijn voet en dus letterlijk op mijn zenuwen loop. Verder heeft ze het bovenste deel van mijn lijf behandelt met lymfedrainage waarbij ze ook extra aandacht heeft besteed aan mijn armen. Hierna ben ik lekker naar huis gegaan met de taxi die al stond te wachten eenmaal thuis heb ik een aantal dingen gedaan want om 13:00 uur zou de pedicure John komen.

De pedicure heeft mijn voeten behandelt maar ook even goed gekeken naar de kloof die ik in de hak van mijn rechtse voet heb volgens de pedicure moet ik elke keer dat ik uit de zwachtels kom mijn voeten insmeren met baby olie. Dus ik zal daar deze week even voor op pad gaan nadat de pedicure klaar was ben ik mijn bed ingedoken zodat ik nog wat slaap kon vatten voordat de kinderen kwamen.

Vrijdagavond heb ik heerlijk met de kinderen door gebracht we hebben een spelletje gedaan en op het internet gezocht naar kaartjes voor het boek Het huis van Anubis want beide kinderen hebben een boek. Verder heb ik gewoon genoten van de kinderen die soms ineens komen aanlopen om je een dikke knuffel te brengen.

Zaterdagmorgen zijn Petra en Mikey op visite geweest onderwijl dat we de verrassing voor een aantal mensen hebben gemaakt hebben de kinderen heerlijk gespeeld in de tuin van het verzorgingshuis. We hadden behoorlijk wat bekijks van bewoners tijdens het maken van de verrassing en gelukkig heeft niemand wat door verteld aan wie dan ook net of de kinderen aan voelde dat het een geheimpje was tussen ons vijven. Zaterdagmiddag bijna voor dood in mijn bed gelegen want ik was helemaal op en kon niet eens meer een kop thee vasthouden gelukkig was Dylan lekker met zijn vader mee terwijl Cita samen met oma het avondeten klaar aan het maken was. Na het avondeten is mams naar huis gegaan Cita mocht dan eindelijk een nachtje alleen bij mij slapen we hebben een heerlijke avond gehad.

Vanmorgen hebben Cita en ik samen sprookjes cakejes gebakken het was de bedoeling dat als de cakejes gebakken waren we ze zouden versieren met rode glacé en dan witte stippen zodat het leek of we allemaal paddenstoelen hadden gebakken hier onder zie je het resultaat.

 Ze zien er enorm leuk en schattig uit maar smaakte ook heel erg lekker Cita heeft er ook een aantal meegenomen voor haar mama, oma, opa en haar tante Saskia. Verder heb ik vandaag samen met Cita een aantal kerstkaarten geplakt en verder eigenlijk niet veel gedaan wel ben ik vanmiddag wel gewoon gaan liggen. Op dit moment is mams met de kinderen onderweg om ze naar huis te brengen en ik zit gevloerd in  mijn rolstoel want ik merk dat een weekend dat zo druk is als dit weekend eigenlijk wel was niet meer trek. Dat merk ik dan vooral aan de interne schokken en het trillen van mijn lijf dat heeft dan ook vooral te maken met het feit dat ik enorm moe ben dus ik zal het vanavond niet laat maken.

Morgen heb ik therapie bij Janneke, dinsdagmorgen heb ik een afspraak bij de diëtiste en verder zie ik het allemaal wel deze week en zal ik in spanning wachten op een mailtje over de verrassing.

Groetjes

donderdag 3 november 2011

Therapie

Hey

Dinsdagnacht behoorlijk slecht geslapen want zoals verwacht had ik een dikke arm die ook behoorlijk zeer deed en waar ik niet op kon liggen maar ja een boek doet dan toch wel wonderen. Aan het eind van de ochtend ben ik naar therapie gegaan met de taxi daar ben ik eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die door een pijnlijke arm wel moeizaam gingen, maar ondanks dat de plek op mijn arm nog steeds gloeide heb ik wel al mijn oefeningen gedaan. Daarna naar Rens gegaan die heeft mijn rug en schouder behandelt nou dan krimp je soms in elkaar en dan vraagt hij heel droog "doet het erg veel pijn of is het te doen" nou het is niet te doen maar het moet. Op dit moment kan ik bijna helemaal mijn linkse arm niet meer optillen of er dingen mee vasthouden want ook het dove gevoel in mijn vingers trekt steeds meer omhoog. In het begin waren het alleen mijn vingertoppen maar nu zijn mijn hele middel en ringvinger doof ook hebben ze een voorkeur voor een kromme stand maar ik probeer dat zoveel mogelijk te voorkomen maar dat werkt niet altijd. Gistermiddag eenmaal thuis ben ik na mijn boterhammen gaan liggen want ik was helemaal versleten en ben eigenlijk alleen mijn bed uit geweest om nog wat te eten.

Door al dat gedoe met mijn schouder en linkse arm kan ik erg slecht rijden met mijn rolstoel want eigenlijk is elke beweging pijnlijk maar niks met die arm doen is geen optie dus morgen maar even overleggen met Janneke. Vanmorgen is er iemand van de gemeente geweest om te kijken naar mijn financiële situatie en gaat daar eens goed naar kijken dus ik moet even geduld hebben. Verder moest ik zelf ook wat dingen bij de bank gaan regelen en dat heb ik dus ook meteen gedaan en daarna ben ik gaan slapen.

Morgen heb ik therapie bij Janneke terwijl ik vandaag precies 3 jaar geleden voor het eerst naar Janneke ben gegaan voor therapie destijds was dat alleen voor mijn rug en moest ik de oefeningen op de bank of bed doen. Lopen in die tijd ging helemaal bijna niet maar zitten was eigenlijk nog erger en we hebben een hoop in die 3 jaar mee gemaakt maar ik denk dat we ook nog heel wat gaan meemaken.
Verder komen de kinderen het weekend weer gezellig verder staat er zaterdag iets heel leuks op het programma vanwege enkele lezers hier kan ik op dit moment verder niks over vertellen.

Groetjes

dinsdag 1 november 2011

De griepprik

Nou dit is het gevolg van die leuke griepprik die ik vanmorgen om 10:00 uur heb gehad, dat is nou de reden dat ik die stomme prik niet wil. Ik kan nu dus ook niet op mijn linkse zij slapen vannacht maar we zullen het wel zien vannacht.

Groetjes

Drukke dag

Hey

Vandaag zou mijn vader 72 jaar zijn geworden als die nog steeds leefde, maar helaas is die 24 jaar geleden overleden ondanks dat merk ik toch dat alles vandaag net wat moeilijker gaat dan normaal en dat mijn humeur niet is wat het normaal is. Op zich mis ik hem soms wel maar er zijn ook echt momenten dat ik zoiets heb van waarom pap maar ja op dat soort vragen zul je nooit geen antwoord krijgen.

Verder is het vandaag precies een jaar geleden dat Cairo mijn konijn is overleden en dat grappige, lieve en nieuwsgierige beestje mis ik nog elke dag hier onder zie je mijn grote vriend. Ik heb hem vorig jaar laten inslapen nadat bij de dierenarts bleek dat hij een zware hersenbloeding had gehad en dat genezing niet meer mogelijk was alleen het rekken van zijn leven. Sorry maar ik vind dat geen enkel mens of dier onnodig hoeft te lijden dus ondanks mijn enorme verdriet heb ik gekozen vanuit de kant van Cairo en niet mijn eigen belang voorop gezet. Ik weet dat je bij alle andere overleden konijnen bent en ik zorg heel goed voor je vriendin Sphinx en je maatjes Lars en Pluis maar ik mis je nog steeds lieve schat.



Vanmorgen ben ik eerst de griepprik wezen halen bij de huisarts eigenlijk had ik dat gisteren moeten doen maar dat is met mijn rolstoel in zijn praktijk geen doen als er veel mensen zijn. Ik had dat laatste dus goed gegokt ze hebben namelijk gisteren 300 mensen gehad voor de griepprik nou daar had ik niet tussen willen zitten. Dus ik heb nu een dikke, pijnlijke en stijve arm door die stomme prik maar ja het was vanwege mijn gezondheid beter om hem wel te halen nou dat doen we dan. Daarna nog even lekker naar de bibliotheek geweest voor nieuwe boeken want de laatste was bijna uit en ik zonder boeken is als een kopje zonder schotel.

Vanmiddag had ik een afspraak staan in Den Bosch bij de contactlenzenspecialisten vanwege mijn 2 kapotte lenzen hij heeft de lenzen gezien en gezegd dat ik ze als aandenken kon bewaren of in de prullenbak mocht gooien nou ik heb voor het laatste gekozen. Op zich zijn mijn ogen niet heel erg achteruit gegaan maar ondanks dat heeft hij toch een passing gedaan voor mijn nieuwe lenzen en deze worden met spoed besteld. Tegenwoordig moet je ook daar een eigen bijdrage voor betalen en dat €103, 00 per paar te zijn maar op zich valt dat nog mee want ze kosten €3500,00 per paar ikke blij dat ik verzekerd ben en nog goed ook. Dit alles heeft wel van 13:45 uur tot 15:30 uur geduurd en ik was dan ook heel blij dat ik mijn eigen stoel mee had maar ook een boek om te lezen.

We hebben net met zijn alle gegeten de afwas gedaan en zo meteen komt Petra samen met Mikey nog even op visite dat is altijd gezellig. Morgen heb ik therapie bij Rens die gaat net als vorige week mijn rug behandelen. Oja voor ik het vergeet de lymfe behandeling van afgelopen maandag heeft goed gewerkt want mijn rechtse hand is een stukje dunner dus ja daar doen we het voor. Verder heb ik te horen gekregen dat vanaf 10 november de thuiszorgmedewerker van het verzorgingshuis mij zal gaan zwachtelen op die bewuste ochtend komt Janneke uitleg geven hoe het moet.

Groetjes