Therapie

Hey

Zoals ik al in mijn vorige blog heb geschreven moest ik afgelopen vrijdag weer naar Bas om mijn voeten te laten doen nou dat heb ik dus nog geweten ook want na 10 minuten bewegen was zowel mijn rechter als mijn linker voet/achillespees helemaal over de fles. De pijn van het door bewegen is normaal net te doen maar op dit moment klapt die pijn overal door heen daar wordt je dus echt niet vrolijk, maar bij Bas hebben de tranen over mijn wangen gelopen vanwege de pijn en zelfs dat is een beetje nieuw voor me. Helaas  heeft de langdurige uitval van Bas tegen me gewerkt want we weten nu ondertussen dat de 3 tenen (tussen mijn kleine en grote teen)door middel van bindweefsel aan elkaar dus ja dat is dan leuk met het bewegen. Daarnaast zit er volgens Bas teveel vocht in mijn voeten en dan vooral rond mijn enkel en achillespees dat maakt het bewegen niet alleen moeilijker maar ook pijnlijker. Dit heeft te maken met het feit dat het vocht geen kant op kan maar ook moet er beter toezicht komen .

De sessie bij Bas was enorm pijnlijk dat had niet alleen met het vocht te maken maar ook met het feit dat alles gewoon heel erg vast zat en wat op slot zat ook zo hoorde te zijn. Bas is met goed humeur en goede energie begonnen maar het bleek echt een hele klus, maar dat had echt met de pijn te maken. Het is nu nog steeds oorlog met mijn voeten en ze willen letterlijk helemaal niks wat betekende dat ik vannacht maar 3 uur heb geslapen en vanmorgen om 06:30 uur al achter mijn laptop zat. Je wordt er niet meer vrolijk van want ik slaap alweer een week maar weer 2 à 3 uur per nacht. Heb me vandaag behoorlijk rustig gehouden zodat mijn voeten even tot rust konden komen en nu maar hopen dat mijn voeten zich vannacht wel gaan gedragen zodat ik gewoon even lekker kan slapen. De reden hiervoor is toch wel dat de kinderen morgenmiddag weer komen t/m donderdag en dus dat zullen weer drukke dagen worden.

Verder te horen gekregen dat we as zaterdag Alex mogen gaan halen en dan is "het gezin" compleet want ik had vanavond bijna ook nog een aquarium gehad met vissen maar dat vond ik net een beetje teveel. Ik kan bijna niet wachten totdat Alex in ons midden is.

Groetjes

Afgelopen dagen

Hey

Er is een hoop gebeurt de afgelopen dagen zal proberen het allemaal zo goed mogelijk te beschrijven maar laten we beginnen waar het laatste bericht over gaat namelijk mijn longen. Die zijn nog steeds niet hersteld hoest nog steeds behoorlijk en heb het nog steeds regelmatig erg benauwd maar het is vooral erg als ik boos of verdrietig ben dan lijkt het wel of iemand mijn strot dicht knijpt. De huisarts heeft vorige week wederom naar mijn longen geluisterd en het blijkt dat boven in mijn longen en in mijn luchtpijp een virus zit dat mijn lichaam helemaal zelf zal moeten oplossen. Ik ben hier niet heel erg blij mee maar aan de andere kant ben ik wel blij dat het geen astma of bronchitis is dus ja nu maar een beetje rustig aan doen en hopen dat ik er snel van af ben.

Sinds afgelopen vrijdag heb ik een lelijke plek op mijn linkse arm waar de laatste morfine pleister heeft gezeten dus even aan de huisarts laten zien waarschijnlijk ben ik allergisch voor deze pleister en binnenkort gaan we andere soort pleister proberen. Op dit moment is dat niet mogelijk omdat de huisarts deze week vakantie heeft en ik zit er niet op te wachten om naar een vreemde te moeten als het niet lekker loopt. Dus ja nu zit ik bijna helemaal zonder pijn medicatie en dat is te merken ook want ik weet soms niet waar ik het moet zoeken van de pijn maar ach ja wat is daar nieuw aan niet veel. Op dit moment ook heel veel last van mijn achillespezen waarvan de rechter er erger aan toe is dan de linkse want de rechter staat al echt in spits stand en vaak kan ik niet eens mijn voet plat zetten laat staan lopen. Verder vallen ook steeds vaker mijn benen uit waarschijnlijk wordt dat veroorzaakt door een paar zenuwen die behoorlijk klem zitten in mijn rug om maar te zwijgen over de pijn in mijn rug. Dus op dit moment is het echt een hele kunst om te lopen of te zitten zelfs zitten in mijn rolstoel geeft dan geen verlichting.

Vanaf afgelopen vrijdag zijn Cita en Dylan gezellig een paar dagen geweest we hebben zaterdagavond de cadeautjes voor de kerst uitgepakt,  maandagavond hebben we lekker met zijn alle gegourmet  en dinsdag de verjaardag van Cita een beetje gevierd. De jonge dame wilde geen feestje of zo want Lieke en Fleur (haar nichtjes) zouden niet komen maar in plaats daarvan gaan we volgende week woensdag naar hun toe en daar kijken we heel erg naar uit. De kinderen zijn goed verwend met de kerst Dylan was behoorlijk blij met zijn nieuwe skeelers en verder is Cita ook met haar verjaardag al behoorlijk verwend en gisteravond zijn ze na de bloemkool ( je eet wat ze lekkere vinden) zijn ze weer naar huis gegaan. Ik was helemaal versleten maar helaas zo moe dat ik niet kon slapen en dat was juist iets wat ik wel heel graag wilde want ik ben echt gewoon doodmoe.

Ik heb nu een paar dagen rust met werkelijk helemaal niks op de planning behalve dat ik vrijdag weer voor het eerst terug naar Bas ga want die begint gelukkig weer met werken en daar ben ik echt heel blij mee niet dat ik er naar uit kijk. Bas doet mijn voeten op een bepaalde manier waarbij ik heel veel baat heb ook gaat hij de komende 2 weken mijn rug behandelen omdat Liselotte met vakantie is maar wel met Liselotte de afspraak gemaakt dat als het echt niet gaat ik haar een berichtje stuur. Ik hoop dat het niet nodig is Liselotte heeft ook recht op haar vakantie na alles wat ze heeft mee gemaakt het afgelopen jaar dus ik ga mijn best doen dat ze niet hoeft te komen maar hoe ik dat ga doen weet ik nog niet.

Vanaf zondag komen de kinderen weer naar hier dan blijven ze tot donderdag 3 januari 2013 wat een rare gedachte dat het jaar al bijna afgelopen is terwijl ik voor mijn gevoel nog maar net aan 2012 was begonnen maar ja het is wel al bijna zover. In het afgelopen jaar veel diepe dalen gezien maar gelukkig ook heel erg genoten van Cita, Dylan, Pluis, Lars, Sphinx* en Mike, helaas is Sphinx dit jaar overleden en sinds afgelopen vrijdag woont Mike (cavia) bij mij. Mike is een heerlijk kereltje van bijna 8 maanden die over een week of 2 een vriendje krijgt gisteren gekeken hoe de konijnen reageren op Mike nou ik denk dat een foto meer zegt dan wat ik er ook over schrijf.

Het was eigenlijk meteen liefde op het eerste gezicht want nadat ik Pluis in de mand naar de douche had gebracht lagen ze meteen allemaal in de mand met Pluis lekker in het midden en nu kijken hoe ze reageren op Alex (het nieuwe vriendje van Mike).

Namens Pluis, Lars, Mike, Ricky en mezelf wens ik iedereen een heel goed uiteinde en een mooi, gezond en liefdevol 2013

Groetjes

Mijn longen

Hey

Afgelopen donderdagmorgen bij de huisarts geweest vanwege mijn nieuwe morfine pleister en vanwege het feit dat ik last had van mijn longen daarnaast leek ik wel een jonge zeehond zo erg was ik aan het hoesten. Helaas was ik vrijdagmorgen alweer terug bij de huisarts omdat ik bijna geen lucht kreeg, het hoesten nog erger was geworden en dat ik wilde navragen of het op dit moment wel slim was om van 20 microgram per uur morfine naar 40 microgram morfine per uur te gaan. Het bleek dat de huisarts aan de linkse kant van mijn longen wat hoorde dus kreeg ik een kuur omdat te bestrijden daarnaast hebben we afgesproken dat i.p.v. van de morfine te verhogen we terug zouden gaan naar 10 microgram per uur zodat mijn lichaam niet ook last zou krijgen van het verhogen van de morfine.

Ik heb het bijna het hele weekend nog steeds goed benauwd gehad enorm lopen of zitten hoesten en dat ging dan vaak tot overgeven aan toe of soms tot stikkens aan toe nou ik kan jullie vertellen dat dat geen fijn gevoel is. Maandagmorgen had ik koorts van bijna 39 graden op dat moment ook maar besloten dat ik niet naar de therapie zou gaan en ook wederom contact gezocht met de huisarts vanwege de koorts nou de huisarts zou tijdens het lopen van visite's even langs komen on naar mijn longen te luisteren en naar mijn keel te kijken. Volgens de huisarts betreft het een virus die in mijn longen zit en daar helpt geen enkele kuur tegen dus daar kon ik meteen weer mee stoppen en dus zou mijn lichaam het op eigen kracht moeten gaan doen dus kon ik het beste maar proberen om zoveel mogelijk te rusten zodat mijn lichaam al de energie kon besteden aan het virus in mijn longen. Sinds vanmorgen voel ik me langzaam aan wat opknappen maar helaas heb ik nog steeds koorts, hoest aan een zeehond (is wel volwassen geworden) en morgen wederom naar de huisarts ter controle maar ook om te kijken wat we met de morfine pleisters gaan doen dus dat is even afwachten.

Verder wil ik morgen wel naar de therapie ondanks de koorts omdat ik merk dat mijn lichaam heel veel last geeft nu mijn voeten niet worden behandelt maar ook lijkt het wel of mijn benen en voeten wederom dikker aan het worden zijn. Morgen even overleggen met de huisarts want vrijdag komen de kinderen en dan wil ik niet nog steeds ziek zijn of erger plat op bed lig omdat ik weer eens erg eigenwijs was. Verder komt vrijdag Mike (de cavia) samen met de kinderen deze kant op en over ongeveer 2 weken komt zijn vriendje Alex bij de opvang vandaan. Ben heel benieuwd hoe het is om een cavia te hebben want tot nu toe zat ik altijd tussen de vogels en mijn konijnen natuurlijk dus dat wordt wel lachen denk ik.

Verder is het weekendje weg begin februari nu helemaal geregeld maar ook de vakantie in september is helemaal geregeld en ik kijk enorm uit naar dat weekendje weg gewoon even ergens anders zijn.

Groetjes

Functiestoornis

Hey

Zoals ik al reeds gemeld heb bleek bij de neuroloog Van Hilten en Van de Plas uit Leiden dat ik last heb van functie stoornissen in mijn lichaam en dat uit zich in het schokken en beven van mijn armen en benen maar ook mijn lip en mijn maag hebben hier last van. Gisteren zijn we bij de HSK groep in Utrecht geweest om te horen of en wat het behandelplan zal worden nou uit dat gesprek bleek dat ze me inderdaad kunnen helpen en we gaan beginnen met 5 sessies. Na die 5 sessies wordt bekeken af ik er baat bij heb mocht dat niet zo zijn dan stoppen we meteen en mocht ik er wel baat bij hebben dan gaan we ermee door totdat de schokken en het beven onder controle is.

Verder liet ze me weten dat het zeldzaam is dat ik er ook in mijn slaap last van heb want meestal is het zo dat juist in complete rust je eigenlijk veel minder last zou moeten hebben en ze gaat kijken of ze daar ook wat voor me in kunnen betekenen. Ik heb zowel bij het eerste als dit tweede gesprek een heel goed gevoel en ben dan ook heel benieuwd wanneer we met de sessies kunnen gaan beginnen waarschijnlijk zal dat pas volgend jaar worden. Op zich baal ik daar wel een beetje van maar ja aan de andere kant het is natuurlijk bijna kerstmis en zoals ik gisteren heb begrepen zijn ze tussen kerst en oud en nieuw gesloten en ja dan blijft er niet veel ruimte over.

Gistermorgen ook naar de therapie bij Liselotte geweest toen ik in de wachtruimte zat te wachten kwam ze aanlopen en zei ze "rijd maar vrijwillig mee" waarop ik zei "nou dan blijf ik gewoon staan" haar reactie was toen en nu kom je meteen mee nou ja oké dan maar. Ze heeft eerst mijn voeten behandelt daarna heeft ze mijn lichaam behandelt met een oedeem sessie en verder heeft ze ook even mijn rug en billen behandelt in de laatste 2 zitten behoorlijk wat knopen in mijn spieren die bezorgen me nogal wat problemen.

Vanmiddag komt de pedicure voor mijn voeten nou die zijn er behoorlijk slecht aan toe want naast behoorlijk wat eelt op mijn hakken heb ik enkele kloven in de hakken van mijn beide voeten dus dat wordt wat straks maar ja ik weet precies wat wel en niet mag. Verder ga ik vanavond met mama mee naar haar om daar samen met haar de boom te zetten want bij mij staat de boom al bijna een week maar ook de rest van mijn huis is in de kerst stemming.

Verder heb ik ook nog een nieuwtje want ik krijg gezinsuitbreiding maar dan wel in de vorm van een cavia zijn naam is Mike op dit moment woont Mike namelijk bij Cita en Dylan maar daar is Mike heel vaak alleen en dat is niet leuk voor hem. Dus als de kinderen 21 december komen komt ook Mike mee om hier te komen wonen en waarschijnlijk krijgt Mike dan zaterdag een vriendje. Heb even op de site van Caviaplein in Tilburg daar heb ik hele leuke vriendjes voor hem gezien maar goed daar moet ik nog even over nadenken want het zijn weer 2 dieren in plaats van 1.

Groetjes

Mijn hand

Hey

Sinds afgelopen maandag wordt mijn hand niet meer verbonden want mijn hand ziet er goed uit en de rest zal zo moeten genezen maar ik merk dat het behoorlijk pijnlijk is sinds mijn hand niet meer verbonden wordt. Dat heeft te maken met het feit dat je hand natuurlijk veel beweeglijker is dan als je hand helemaal verbonden is maar gelukkig merk ik wel dat het elke dag een beetje beter gaat. Het enige wat nog niet lekker gaat is het bewegen van mijn vingers en mijn duim want mijn vingers staan krom en mijn duim wil niet meer buigen. Gisteren heeft Liselotte mijn hand geprobeerd te bewegen op zich is dat ook wel gelukt en verder heb ik wat oefeningen mee gekregen van haar. Gisteravond begon het oude vel van mijn hand los te komen en op dit moment is mijn hand wel wat rood maar het bewegen gaat gelukkig wel wat beter.

Vanmorgen bij de huisarts geweest om naar mijn hand te laten kijken die zag er zeer goed uit volgens hem en verder hebben we besloten om de Butrans te verhogen naar 20mg. Verder ga ik over een weekje weer terug  om te kijken hoe het gaat en dan kan ik ook meteen met hem het behandelplan bespreken wat ik maandag in Utrecht zal krijgen

Groetjes

Thee

Hey

Afgelopen dinsdagmiddag is gebeurd waar ik al een hele tijd heel erg bang voor was want tijdens het maken van een kop thee heb ik kokend heet water over mijn linkse hand gekregen doordat ik een schok had in mijn rechtse arm. Na eerst te hebben gegild als een gillende keukenmeid terwijl het nog niet eens oud en nieuw is onderwijl had ik mijn hand al onder het lauwe water maar mijn god wat doet dat zeer zeg. Nadat ik bijna een half uur onder het lauwe water had gezeten met mijn hand heb ik toch maar even naar de huisarts gebeld en die wilde dat ik meteen langs kwam. Na een bezoekje aan hem en zijn assistente zag mijn hand er zo uit.

Het is de bedoeling dat ik elke dag langs kom zodat ze kunnen kijken naar de brandwond, dat de wond wordt schoon gemaakt en daarna wordt mijn hand weer ingepakt. Dat gebeurt door eerst een soort vette doorzichtige zalf, vette gaasjes daarna gewone gaasjes en uiteindelijk 2 rollen verband en als laatste gaat er een soort net over heen zodat alles goed blijft zitten. Vanmorgen wederom bij de huisarts geweest voor controle onderwijl gauw een foto gemaakt hoe het er nu uit ziet

Zoals jullie zien is er behoorlijk wat verbrand niet alleen aan de bovenkant maar ook aan de binnenkant is er een stuk verbrand en zelfs tussen mijn vingers is het verbrand dus wederom is alles ingepakt en moet ik morgen weer terug komen bij de huisarts.

Verder besloten dat we de morfine pleisters van 5 microgram te verhogen naar 10 microgram en verder zullen we het dan weer een weekje aan kijken mocht ik wederom last van jeuk krijgen gaan we over op een ander merk. Morgen ga ik voor het eerst naar HSK in Utrecht ben heel benieuwd wat ze voor me kunnen gaan betekenen en morgenmiddag weer langs de huisarts.

Groetjes

Bloeduitslagen

Hey

Afgelopen donderdag de uitslag gekregen van het bloed prikken en helaas bleken die niet goed te zijn dus hebben we meteen contact gehad met de internist die gelukkig stevig in zijn schoenen staat maar ook niet zo snel schrikt. Ook al blijkt dat de waarde's echt niet in orde zijn mijn creatine is veel te hoog en de klaring is maar 15 en dat is behoorlijk laag waardoor het niet vreemd is dat ik last van hoofdpijn heb maar ook de spierkrampen worden daardoor verergert. Eigenlijk komt het er een beetje op neer dat mijn lichaam zichzelf aan het vergiftigen is en daar kan ik helemaal niks aan doen maar we gaan wel kijken of we de medicatie kunnen verlagen. We hopen dat het een beetje kan helpen maar zeker weten we dat niet en verder moet ik meer gaan drinken zodat de doorstroming beter gaat.

De afgelopen 3 dagen heb ik Zolpidem geslikt om goed te kunnen slapen dat heb ik dan ook echt wel gedaan wat niet betekend dat ik nu minder moe ben want door de slechte functie van mijn nieren heb ik gewoon maar heel weinig energie. Vanmorgen is de eerste morfine pleister geplakt dus eens kijken of de huisarts en ik me goed ingesteld kunnen krijgen zodat uiteindelijk ook de Lyrica en de Cymbalta kunnen stoppen maar dat is nu nog veel te vroeg.

Helaas merken we verder dat mijn lichaam aan het veranderen is dat uit zich op dit moment door een soort rare brand plekken zonder dat ik me verbrand heb en verder groeien de vocht bulten op mijn voeten weer verder. Daarnaast hebben mijn voeten last van rare blauwe plekken ook dit zonder ze te stoten maar verder vallen mijn voeten ook regelmatig uit wat inhoudt dat ik vooral mijn linkse voet niet meer voel. Daarnaast valt ook regelmatig mijn rechter bovenbeen uit en dat komt waarschijnlijk door een zenuw probleem in mijn bil of rug maar dat weten we niet zeker. Vanwege de enorme pijn in mijn rug zit ook niet echt te wachten op een nieuwe scan want die plank is echt niet leuk voor je rug.

Het weekend komt mijn nichtje met haar kinderen heb hier enorm veel zin in.

Groetjes

Zolpidem

Hey

Gisteren bij de huisarts geweest om te kijken of we al aan de volgende fase konden gaan beginnen namelijk het plakken van morfine pleisters. Na wat overleg hebben we besloten dat we eerst mijn bloed zouden laten prikken om de kreatine en de klaring te bepalen. Op die wijze hebben we een begin stand voordat we met de morfine beginnen.

Vanwege mijn slaapproblemen hebben we ook besloten dat ik voor 3 dagen aan de zolpidem ga zodat ik in ieder geval een paar nachten slaap. Nou ben ik niet zo van de slaaptabletten maar ik heb vannacht behoorlijk goed geslapen op zo'n tablet.

Vrijdag naar de huisarts voor de uitslagen van het bloed prikken en dan meteen de eerste morfine pleister plakken. Dan ook even kijken hoe het met het afbouwen van de andere medicijnen zal gaan.

Groetjes

Een junkie voelen

Hey

Sinds vorig week slik ik helemaal geen Zaldiar meer nou bleek dat het qua de pijn geen verschil maakt maar de rest van mijn lijf heeft enorm veel moeite gehad met het stoppen van dit medicijn en ik voelde me net een junkie. Ik had enorm veel last van slapeloosheid, van mijn benen die enorm rusteloos zijn en van heel veel hoofdpijn en ik realiseer me nu dus ook pas wat voor rotzooi het is en ik ben op het net gaan googelen nou blijkt dat het bekend is dat er zulke afkick verschijnselen zijn. De afgelopen dagen heb ik me dan ook behoorlijk klote gevoeld omdat mijn lijf het zo gewend is dat ze dat medicijn krijgen want ik slik dit medicijn al ruim 4 jaar.

De reden dat ik met Zaldiar aan het stoppen ben heeft met 2 redenen te maken de eerste is dat we vanaf as dinsdag overstappen op morfine pleisters maar de belangrijkste is wel dat mijn nieren dan minder medicatie hoeven te verwerken. Zoals ik eigenlijk al een hele tijd weet helpen de Zaldiar helemaal niet tegen de pijn en nu gaan we ook kijken hoe mijn lijf gaat reageren als ik ook nog ga stoppen met de Lyrica en de Cymbalta maar dat gaan we pas doen als ik goed ben ingesteld op de morfine. Ik ben heel benieuwd hoe lang dat gaat duren en of het uiteindelijk met mijn hoofdpijn wat beter zal gaan want op dit moment klapt mijn hoofd soms uit elkaar.

Morgenochtend een afspraak maken bij de huisarts om voor de eerste keer een morfine pleister te laten plakken en dan benieuwd zijn of ik last zal krijgen van bijwerkingen want op dit moment heb ik geen zin in allerlei bijwerkingen.

Dus ja ik voel me op dit moment een junkie die behoorlijk veel last heeft van afkicken!!!!!!!!

Een hoop gebeurd

Hey

De afgelopen weken waren rare maar ook zeker hele drukke weken wat betreft het ziek zijn want nog steeds ben ik niet helemaal hersteld van de gordelroos en daarnaast leeft de dystrofie zo zijn eigen leventje met een hoop pijn en krampen in mijn kuiten en tenen.

Gelukkig is mijn mond die ook door de gordelroos was aangetast wel weer helemaal hersteld ik heb alleen nog af en toe last van een soort zenuwpijn in mijn gezicht ter hoogte van mijn kaak en net boven mijn oog maar de huisarts heeft aangegeven dat juist dat wel een half jaar kan aanhouden. Dus op zich kun je redelijk snel van gordelroos genezen maar de pijn in je gezicht blijft lekker nog even hangen nou wordt ik daar niet echt blij van maar ben wel heel blij dat ik weer gewoon kan eten.

Op maandag 29 oktober heeft Rens eerst mijn voeten behandelt en zich daarna letterlijk op mijn bil gestort want die heeft hij met zijn elleboog behandelt het gevolg hiervan was dat ik zowel maandag als dinsdag niet fatsoenlijk heb kunnen zitten en daarnaast een enorme blauwe plek op mijn bil. Nu snappen jullie dat je daar niet vrolijk van wordt maar zoals mijn moeder altijd zegt gedane zaken kunnen je niet meer keren, maar door deze actie van Rens zit ik nu met een vocht ophoping in mijn rechter bil. Dit is namelijk ontstaan door de blauwe plek maar deze ophoping doet dan wel geen zeer maar echt lekker zitten gaat nu soms ook niet. Gelukkig is Liselotte op 1 november weer begonnen met werken dus nu is zij aan het proberen om het vocht op te laten lossen en tegelijk de staalconstructie die er zit te behandelen en behandelt ze ook meteen mijn voeten. Ik heb de afgelopen weken veel nagedacht over mijn therapie bij diverse therapeuten en ben tot de conclusie gekomen dat ik vanaf het moment dat Bas weer begint met werken dat hij mijn voeten zal gaan doen en dat Liselotte de rest zal gaan behandelen omdat we op die wijze kunnen voorkomen dat de ene behandeling tegen de andere behandeling gaat werken. Ook heeft dat als voordeel dat een therapeut mijn lichaam 2x per week zal behandelen en sneller bepaalde problemen kan ontdekken en dat kan behandelen naar haar idee zonder dat er puin van andere opgeruimd moet worden.

Afgelopen week de uitslagen gekregen van de onderzoeken die ik in Leiden heb gehad op zich was ik heel blij dat de arts vertelde dat er neurologisch niks aan de hand is dat wil zeggen dat ik geen vorm van epilepsie of parkinson heb maar het blijkt dat de functie verstoord is. Dat houdt in dat mijn hele lijf schokt en trilt en nu hebben ze sinds kort samen met een specialist in Utrecht een programma opgezet waar je leert om dit te onderdrukken en de functie hopelijk weer te herstellen naar hoe het hoort. Op dit moment boeken ze daar hele goede resultaten mee want bij 8 op de 10 mensen hersteld de functie zich in zoverre dat je er redelijk mee kunt leven en dat zou voor mij al een hele verbetering zijn. Helaas kan hij voor mijn benen niks meer voor me betekenen omdat blijkt dat meer dan de helft van de zenuwtakken dood zijn en dus totaal geen functie meer vervullen, maar ook mijn spieren functioneren niet naar behoren. Die zijn voor een deel aan het verteren maar ook hebben mijn spieren enorm veel last van de verhoogde dosis afvalstoffen die er in mijn lichaam aanwezig zijn en de schuld daarvan ligt bij mijn nieren.

Vrijdagmorgen bij de huisarts geweest om de uitslagen uit Leiden door te spreken en daarbij zijn we tot de conclusie gekomen samen met de nefroloog dat we flink wat pijn medicatie gaan afbouwen omdat ze weinig tot niks doen. Dat betekend dat we de komende weken gaan afbouwen van 1700 mg medicatie naar 10 à 20 mg morfine dan hoeft er veel minderen door mijn nieren worden afgebroken. Die 1700 mg is per dag terwijl de morfine in een pleister vorm komt die 7 dagen een gelijke dosis morfine afgeeft dus eens kijken wat dat gaat doen en volgens de nefroloog kan de morfine uiteindelijk in het ergste geval worden verhoogd naar 50 mg per week

Het weekend een kleine verhuizing gehad van spullen die van hier naar mama moesten en van spullen die van haar naar mij moesten. Vanmorgen therapie gehad bij Liselotte zij heeft mijn voeten, mijn bil en de rest van mijn lichaam behandelt en nu lekker op de bank hangen en morgen weer lekker kerstkaarten plakken en een aantal kerstkaarten versieren.

Groetjes

Kinderen

Hey

Afgelopen maandagmorgen naar de therapie geweest bij Liselotte zij heeft zowel mijn voeten, mijn rug en een oedeem behandeling gedaan de reden dat zij mijn voeten behandelt op dit moment heeft te maken met het feit dat Bas onder het mes moest voor zijn knie en nu maar hopen dat hij snel weer op de been is. Gelukkig weet Liselotte heel goed wat ze doet want Bas heeft haar de technieken geleerd om mijn voeten zo goed mogelijk te behandelen tijdens zijn afwezigheid daarnaast is Liselotte bezig op een spier in mijn bil los te maken omdat die de problemen in mijn rechter been veroorzaakt. Eenmaal thuis ben ik mijn bed ingekropen omdat ik heel erg veel last had van hoofdpijn dan vooral aan de linkse kant maar ook in mijn mond krijg ik steeds meer last van mijn gehemelte ook alleen aan de linkse kant.

Dinsdagmorgen maar een afspraak gemaakt bij de huisarts vanwege mijn hoofdpijn en mijn mond na telefonisch overleg met een KNO arts bleek dat ik gordelroos in mijn gezicht en mond heb aan de linkse kant en dat is eigenlijk alleen besmettelijk voor kinderen die nog geen waterpokken hebben gehad. Dus de huisarts zou een recept naar de apotheek sturen en meteen met de apotheker overleggen over de hoogte van de dosis en dat heeft dan weer te maken met mijn nieren die heel slecht werken dus ja dat was even afwachten en hopen dat ik het medicijn uiteindelijk wel kon krijgen. Gelukkig bleek dat als ze de dosis zouden halveren dat geen probleem zou moeten opleveren voor mij en nu maar hopen dat het nu snel gaat werken want qua pijn ben ik ondertussen wel wat gewend maar dit is echt behoorlijk pijnlijk.

Dinsdagavond zijn Cita en Dylan voor een aantal dagen gekomen en woensdag zijn we met zijn alle naar de efteling geweest daar is Cita voor het eerst in de python geweest en Dylan voor het eerst in de kookpotten van en kannibaal en verder hebben ze enorm genoten van die dag.

Woensdagavond kreeg ik een telefoontje van Saskia dat zij de komende weken de therapie van Liselotte zal overnemen omdat de vader van Liselotte plotseling is overleden en ja dat hakt er bij iedereen heel erg in dus heb ik donderdag om 15:30 uur therapie bij Saskia. Donderdagmorgen heeft Dylan zijn cadeautje voor zijn 9e verjaardag gekregen hij heeft een Nintendo DSI spel gekregen en het spel Letterdief in dat spel verzamel je letters maar als je op een dief komt ben je al je letters weer kwijt. Nadat de eerste over de eindstreep is gegaan gaat de tijd in en moet je van de verzamelde letters worden maken voordat de zandloper klaar is nou geven we de kinderen vanwege hun dyslexie de tijd en mogen ze de zandloper 1 keer extra omdraaien. Dylan en Cita zijn allebei laaiend enthousiast over het spel ze hebben het al meerder keren gespeeld en daarbij allebei al een keer gewonnen maar ondanks alles zijn ze er helemaal blij mee.

Donderdagmiddag had ik therapie bij Saskia samen hebben we gekeken wat we tijdens iedere therapie gaan doen en afgelopen donderdag heeft ze mijn voeten gedaan en daarna mijn bilspier behandelt zodat die los komt zodat ik er minder last van heb. Eenmaal thuis heb ik lekker met de kinderen zitten knutselen, spelletjes gedaan en uiteindelijk lekker samen tv gekeken. Vrijdagmorgen heb ik samen met de kinderen deeg gemaakt zodat ze later op de ochtend allerlei soorten koekjes konden gaan maken en daarna hebben we ze in de oven gedaan wat duurt wachten dan lang totdat de koekjes klaar waren.

Zaterdag hebben we spelletjes gedaan, geknutseld, buiten gespeeld en wat tv gekeken totdat Bianca de kinderen kwam ophalen en daarna ben ik mijn bed ingekropen omdat ik bekaf was maar ook omdat ik behoorlijk wat last van mijn gezicht heb. Vandaag niet veel gedaan heb eigenlijk alleen maar zitten lezen en samen met mama gegeten.

Morgen therapie bij Rens verder staat er deze week niet veel op de planning behalve herstellen van de gordelroos en misschien nog wat kerstkaarten te maken omdat het al bijna november is.

Groetjes

Drukke week

Hey

Afgelopen maandag nog steeds niet de therapie geweest want ik was nog steeds niet lekker maar na overleg met de huisarts ook besloten om zoveel mogelijk binnen te blijven omdat ik die week voor onderzoeken naar Leiden moest. Aangezien er op dit moment heel erg veel ziektekiemen rond waaien was het inderdaad het beste om maar binnen te blijven dus ik heb tijdens mijn ziek zijn heel wat boeken gelezen.

Eindelijk was het dan woensdagmorgen dus tijd om met de taxi naar Leiden te gaan ik had er niet veel zin in maar ja het kon maar achter de rug zijn. Ze zijn begonnen met een emg waarbij ze hebben gekeken naar de zenuwen in mijn benen daaruit werd meteen duidelijk dat de zenuw die naar mijn linkse voet gaat niet goed werkt. Daarna hebben ze door middel van het prikken van naalden in mijn spieren gekeken hoe die werkte en dat deed vooral heel erg zeer omdat ze dan ook met die naaldjes gaan draaien maar goed ik heb het overleefd. Het 2e onderzoek was om te kijken hoe de huid vanijn voeten reageert op kou en warmte dat onderzoek deed geen pijn maar was soms een beetje ongemakkelijk en vermoeiend omdat je heel goed moest opletten. Het laatste ondezoek was erop gericht om te kijken naar het schokken en trillen van mijn lichaam en dan vooral mijn armen dat viel enorm mee en was soms zelfs lachwekkend vanwege alle dingen die ik moest doen. Daarna lekker naar huis ik krijg op 8 november de uitslag maar gelukkig hoef ik daar niet voor naar Leiden want die krijg ik telefonisch te horen ben heel benieuwd wat ze allemaal ontdekt hebben en vooral of ze wat voor me kunnen doen.

Donderdag eigenlijk heel weinig gedaan omdat ik helenaal gesloopt was ben wel even bij de huisarts geweest om te vertellen hoe het was geweest en vanwege mijn kaak aan de linkse kant. Het bleek dus dat ik wederom een ontsteking aan mijn kaakkop had en verder hebben besloten om met de magnesium te stoppen dit heeft te maken met mijn nieren die het niet voldoende kunnen verwerken.

Vrijdagmorgen voor het eerst in bijna 2 weken naar de therapie geweest bij Liselotte zij heeft mijn voeten en rug behandelt en daarna nog mijn hele lichaam een iedeem behandeling gegeven. Daarna was ik echt gebroken dus lekker naar huis en in mijn bed gekropen na een kort dutje heb ik mijn spullen bij elkaar gezocht en ben ik naar mijn moeder gegaan.

Het weekend word ik heerlijk vertroeld door mijn moeder onderwijl dat ik lekker aan het lezen ben of aan het wordfreuden met mijn vriendin en nichtje. Morgenavond na het eten weer lekker naar huis en naar mijn beestjes

Groetjes

Ziek zijn

Hey

Ik ben eigenlijk als ik nu terug kijk ziek van de vakantie gekomen want ik was toen al aan het snotteren dus ben ik begin oktober bij de huisarts geweest daar bleek dat alles wat geirriteerd was. Dus hebben we besloten om de medicatie tegen het hoesten te verhogen zodat ik wat minder last zou hebben van die hoestaanvallen en verder ben ik gewoon naar de therapie geweest zo ook afgelopen maandag.

Helaas had ik dinsdagavond zo'n hoofdpijn dat ik woensdag een afspraak heb gemaakt bij de huisarts daar bleek dat naast mijn voorhoofdholte ook al mijn bijholte's ontstoken waren en dus moest ik aan de antibiotica voor 8 dagen. Verder is mijn urine onderzocht  vanwege het feit dat ik ook behoorlijk wat last van mijn nieren heb en moest ik donderdag bloed laten prikken om te kijken wat de waarde's van mijn nieren zijn. Vanwege de hoge koorts tegen de 40 graden aan mocht ik niet naar buiten maar ook niet naar de therapie en daar baalde ik enorm van want ik weet dat als mijn voeten en lijf niet behandelt worden alles stijver wordt.

Op dit moment heb ik nog steeds wat verhoging maar ik hoop dat als ik vandaag en morgen binnen blijf ik maandag weer naar buiten mag en dan ook naar de therapie kan. Woensdag is het dan de grote dag dan gaan we eindelijk naar Leiden voor een 3 tal onderzoeken

Groetjes

Vakantie

Hey

Afgelopen maandag ben ik eerst nog naar de therapie geweest, eerst bij Bas die heeft zoals gewoonlijk mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt, mijn enkels gemobiliseerd en uiteindelijk mijn tenen getapt. Daarna even gauw een pepermuntje pakken om meteen de kamer van Liselotte in te rijden waarna zij mij met oedeem therapie heeft behandelt en verder heeft ze ook meteen mijn rug even getapt in de hoop dat die zich dan een beetje zou gedragen tijdens mijn vakantie.

Daarna lekker naar huis om de laatste spullen in te pakken en daarna te wachten op de taxi die me naar Bospark De Bikkels in Vlierden zou brengen omdat ik dan mijn elektrische rolstoel mee kan nemen omdat het lopen echt een drama aan het worden is. Eenmaal in het huisje op het park was toen ik uit de raam keek dit wat ik het eerste zag een super mooie haan heb hem gelukkig de hele vakantie verder niet gezien of beter gehoord.

Helaas regende het maandagavond behoorlijk dus konden we niet even lekker naar buiten maar ja er komen nog meer dagen en de voorspellingen zijn redelijk dus dan verkennen we het park de volgende dag wel. De volgende morgen deed ik mijn gordijnen en tot mijn verbazing zit er een eekhoorntje op de tafel de pelpinda's te eten die ik er de vorige avond had neer gelegd.

Op zich waren de eekhoorntjes behoorlijk tam want op een gegeven moment waren de pinda's op en de deur stond open dus daar stond ineens een eekhoorntje op de drempel me aan te kijken of dat hij wilde zeggen nou ze zijn op zou je even nieuwe kunnen neer leggen. Heb dan ook enorm genoten niet alleen van de eekhoorntjes maar ook van allerlei vogeltjes die de pinda's gewoon van de tafel kwamen pakken en dat geeft een super leuk uitzicht vooral omdat ik niet zo heel veel kan.

Dinsdag zijn we boodschappen gaan doen in Deurne maar wat een gedoe is dat zeg als je ergens niet bekend bent en dan de weg vraagt dan krijg je zo'n antwoord van na 2 keer rechts 1 keer links en dan weer rechts en dan ligt de bewuste winkel aan je linkse hand. Uiteindelijk hebben we gevonden wat we zochten maar dat betekende helaas wel dat ik behoorlijk wat had gelopen en dat heb ik de rest van de dag en nacht geweten want ik heb bijna de hele nacht last gehad van kramp in mijn benen maar ook in mijn tenen.

Woensdag is Petra samen met Mikey geweest dat was echt super gezellig we hebben gezellig een wandeling gemaakt en MIkey heeft de fiets crossbaan even onveilig gemaakt maar ook hebben we kastanjes gezocht en andere soorten nootjes.Donderdag eigenlijk niet veel gedaan omdat ik behoorlijk wat last van lijf had dus heb ik heerlijk in mijn stoel gezeten wat zitten lezen, zitten kaarten en naar buiten zitten kijken naar alles wat er buiten gebeurde.

Vrijdagmorgen zou om half 10 de taxi komen die was 5 minuten te laat nou maakt dat op zich niet uit maar ik zie die taxi en had meteen zoiets van hoe wil hij mij mee gaan nemen want er zat in de bus niet eens een lift dus hij bellen met de zaak. Er was inderdaad doorgegeven dat er een elektrische rolstoel mee moest hij zou een andere taxi sturen maar dat zou wel even duren waarop ik zeg ja daar ben ik niet echt blij mee maar ja wat doe je eraan NIKS welkom in de wereld van een rolstoeler. Gelukkig bleek dat ander chauffeur maar 5 minuten bij mij vandaan te zijn dus uiteindelijk ben ik om 09:45 uur vertrokken en een uurtje later was ik weer thuis waar ik enorm enthousiast werd begroet door 2 parkieten en 2 konijnen. Die enorm goed waren verzorgt door de buurman en daar ben ik dan ook heel blij mee zodat ik niet hoefde te gaan zeulen met die beestjes.

Vrijdagmiddag weer gewoon therapie gehad eerst bij Bas daarna bij Liselotte dus ja ik ben mijn vakantie met hun begonnen en uiteindelijk ook weer met die 2 geëindigd maar ja ik weet ook dat als ik een hele week geen therapie heb ik niet vrolijker wordt van mijn lijf.

Vorige week op vakantie had ik het eerste deel van een nieuwe serie over taarten maken gekocht omdat ik dat heel graag doe met de kinderen dus leek me dat wel een leuk idee en ben dan ook heel benieuwd naar het nieuwe deel misschien volgt er wel een nieuwe hobby.

Als ik er wat uit heb gemaakt zal ik hier het resultaat tonen en gelukkig zijn er altijd wel mensen bereidt om mijn creatie's uit te proberen.

Morgen weer therapie bij Bas en daarna bij Liselotte dus ja dan begint het gewone leven weer en woensdag ga ik naar mijn vriendin Petra die is afgelopen donderdag geopereerd en vandaag is ze weer naar huis gekomen.

Groetjes

Afgelopen week

Hey

De afgelopen week gewoon therapie gehad bij Liselotte, Bas en bij Rens nou ja Rens was vergeten om me in te plannen dus ik heb lekker in mijn stoel op Liselotte zitten wachten en zij heeft uiteindelijk mijn rug behandelt. Daarna heeft ze mijn rug getapt maar op een andere mainier zodat ik er wat meer steun van heb want op dit moment is het pappen en nat houden. Dat heeft te maken met het feit dat wat Liselotte op maandag lost maakt dat zit op donderdag weer helemaal vast en daar wordt je niet vrolijker van maar ja het is niet anders.

Vrijdag ben ik bij Bas geweest hij heeft mijn voeten door bewogen maar vanwege wat huid problemen heeft hij mijn voeten niet getapt wat ik wel heb gemerkt is dat het lopen verkrampter gaat dan als mijn voeten getapt zijn. Dus ik heb me voorgenomen om maandag mijn voeten weer gewoon te laten tapen zodat ik geen last heb van verkrampte tenen.

Afgelopen weekend zijn de kinderen geweest vrijdagnacht hebben ze bij mij geslapen en zaterdag is Dylan naar zijn vader gegaan terwijl Cita samen met mijn moeder en mij naar mijn nichtje is geweest. Daar heeft ze Lotte (dochter van mijn neefje) gezien en verder heeft ze heerlijk met Lieke en Fleur gespeeld. Na het avondeten zijn we weer naar huis gegaan eenmaal thuis is Cita met mijn moeder mee gegaan en Dylan is bij mij komen slapen zodat hij zondag wat tijd alleen heeft met mij. We hebben samen lekker geknuffeld, gespeeld maar ook even een goed gesprek gehad en dat was wel even nodig.

Vanmiddag heb ik tas gepakt want ik ga morgen voor een midweek op vakantie samen met mijn moeder en ik ga dan gewoon alles doen waar ik zin in heb en niets moet. Dus zal ik deze week misschienniet veel schrijven

Groetjes

Therapie en huisarts

Hey

Afgelopen donderdag had ik therapie bij Liselotte zij zou zowel haar behandeling doen als die van Rens (mijn rug) omdat Rens een paar dagen vrij heeft dus gezellig ik mag bijna anderhalf uur naar Liselotte toe. Ik heb eerst gefietst dat doe ik iedere keer dat ik naar de therapie ga helaas kan ik bij ons in het verzorgingshuis niet fietsen omdat ze daar alleen gewoon hometrainers hebben staan, maar uiteindelijk gewoon netjes 10 minuten gefietst op stand 3. Daarna door naar Liselotte die eerst mijn hoofd, hals en buik heeft behandelt terwijl ze mijn buik behandelde vertelde ik haar dat ze niet te hard mocht duwen omdat ik al 3 weken over tijd ben en ik misschien wel zwanger was van de heilige geest. Volgens Liselotte waren er dan 2 mogelijkheden of ze duwde zachtjes of ze duwde wat harder zodat het misschien spontaan op gang kant mijn menstruatie nou ik heb gekozen voor het laatste en nu maar hopen dat het een beetje snel komt. Nadat ze mijn benen aan de voor en achterkant had behandelt vertelde ze me dat ze mijn rug ging doen waarop ik zei "leef je uit" nou dat zal ik dus niet snel meer zeggen want ik heb het gevoel dat mijn onderrug bont en blauw is. Nadat ze zich helemaal had uitgeleefd op mijn rug heeft ze die ook nog even getapt en daarna mocht ik proberen om van de bank af te komen nou dat was een heel gedoe kan ik jullie vertellen.

Liselotte adviseerde me om Bas de dag erna mijn linkse arm te laten behandelen zodat mijn tennisarm wat sneller zou genezen waarop ik vroeg gaat dat pijn doen en wat zegt zij "ja dat zal pijn doen" nou ja ze is in ieder geval eerlijk geweest weet ik nu achteraf. Vrijdagmorgen dus op naar Bas die eerst mijn voeten heeft door bewegen, mijn achillespezen heeft opgerekt en mijn enkel gemobiliseerd daarna de heleboel nog getapt en dan door naar mijn arm. Nou ik weet een ding zeker deze behandeling was 10x zo erg als de behandeling van LIselotte de dag ervoor voor mijn rug. Wat doet Bas namelijk hij pakt de spier precies op en gaat hem dan op en neer bewegen nou het was op een gegeven moment zo erg dat ik gewoon vergat adem te halen waarop Bas zegt "adem in adem uit'nou ik kon hem wel wat aan doen op dat moment. Helaas was het zo pijnlijk dat ik er gewoon stil van werd (gebeurt weinig) dus ging Bas maar even zingen over Jan Klaassen en zijn trompet in het leger dat maakte het er ook niet beter op na deze mishandeling heeft hij mijn linkse arm getapt en mocht ik naar huis.

Eenmaal thuis ben ik van de pijn in zowel mijn rug als mijn arm mijn bed ingekropen heb helaas niet geslapen maar wel even een poosje lekker gelegen daarna wat gegeten en op naar de huisarts want als het goed is is de uitslag van het bloed prikken binnen. Inderdaad was de uitslag binnen mijn cholesterol was 8,3 begin augustus en nu 6 weken later was mijn cholesterol 4,5 dus heeft de Simvastine zijn werk erg goed gedaan. Ook bleek gisteren dat dit medicijn erom staat om spierkrampen te veroorzaken of te verergeren dus hebben we besloten om per direct met de Simvastine te stoppen en dan te kijken wat mijn spierkrampen gaan doen verder wordt er over 6 weken weer bloed geprikt om te kijken wat mijn cholesterol doet zonder medicijnen.

Dat is dus allemaal even afwachten verder heb ik het weekend weinig op de planning staan misschien wat lezen en wat kaarten met mijn moeder die zo meteen komt

Groetjes

Mijn linkse arm

Hey

Vanmorgen had ik eerst therapie bij Bas en zijn stagiair Wouter die hebben samen mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt en mijn tenen getapt. Daarna ben ik eerst even wezen fietsen ook al vinden mijn benen en voeten dat niet leuk ik denk maar zo lieve koekjes worden niet gebakken en na 15 minuten fietsen ben ik naar Liselotte gegaan.

Liselotte heeft eerst naar mijn linkse elleboog gekeken omdat ik daar behoorlijk wat last van heb alle symptomen wijzen op een tennissen nu is niet de vraag hoe kom ik eraan want ik heb het al maar de vraag is hoe kom ik daar van af. Daarna heeft ze eerst mijn lichaam met een oedeem sessie behandelt en toen ze daar klaar mee was heeft ze mijn linkse arm getapt zodat die een beetje extra steun heeft.

Zit nu weer lekker op de bank maar ga zo liggen als ik mijn kop thee op heb.

Groetjes
Verzonden van mijn HTC

Vervellen!!!!!!!

Hey

Sinds een week of 2 heb ik behoorlijk wat last van vervellen in het begin was het alleen mijn rechter knie maar ondertussen is het naast mijn knie ook mijn ellebogen, polsen en mijn gezicht. Dus ben ik afgelopen vrijdag bij de huisarts geweest om te kijken of daar wat aan gedaan kon worden dit ook omdat het vervellen enorm jeukt. Volgens de huisarts en de specialist aan de lijn hort het bij de dystrofie en daar kon hst beste een zere vette crème voor worden gebruikt. Dus heeft de huisarts een recept uitgeschreven voor een crème op basis van vaseline en de apotheek zou het diezelfde dag nog bezorgen.

Aan de telefoon bij de huisarts zat de specialist hit Leiden omdat we een vraag over het medicijn magnesium hadden en nou gaat de specialist uitzoeken tot welke dosis ik dat mag hebben. Waarschijnlijk gaat het er op neer komen 1 tablet in de ochtend en middag en voor het slapen gaan nemen we dan 2 tabletten. Dit vanwege het feit dat de kramp in de nacht het ergste is want ik heb zelfs kramp in de spier in mijn bovenbeen maar dan aan de achterkant en die is behoorlijk pijnlijk. Op dit moment heb ik last van een kramp die steeds loopt te dreigen in mijn linkse kuit wat weer inhoudt dat elke stap die ik loop erg pijnlijk is.

Groetjes
Verzonden van mijn HTC

Het weekend

 Hey

Donderdag therapie gehad bij Rens die mijn rug heeft gedaan daarna door naar Liselotte die mijn hele lichaam weer heeft behandelt via een oedeem sessie maar ook heeft ze veel aandacht besteed aan mijn bovenbenen. Verder heeft ze ook mijn arm extra aandacht gegeven omdat ik heel veel last heb van mijn elleboog aan de linkse kant het lijkt soms alsof er iets los schiet als ik iets zwaar til of als ik een bepaalde draaiing maak. Eenmaal thuis belde Mikey op of dat hij en zijn mama (Petra) op de thee mochten komen eerst had ik zoiets van doe maar niet maar ik merkte aan zijn manier van praten dat hij me een hoop te vertellen had. Nou dat bleek ook het geval te zijn want zijn vriendje is op de stoep aangereden door een fietser daar heeft hij een open beenbreuk aan over gehouden en hij wilde me heel graag zijn eerste boekje van school laten zien. Hij heeft me het schrift laten zien waarin hij leert te schrijven en dat is dan echt zo grappig om te zien nadat hij zijn verhaal had gedaan ging hij lekker zitten spelen met de auto's en onderwijl hebben Petra en ik lekker een kopje thee gedronken.

Vrijdagmorgen heeft Barry me naar de therapie bij Bas gebracht die heeft mijn voeten door bewogen daarna heeft Bas mijn tenen getapt en na de therapie ben ik met mijn elektrische rolstoel zelf lekker naar huis gereden omdat het gewoon lekker weer was. Vrijdagmiddag hebben mama en ik samen wat kasten uitgemest maar ook ben ik een poosje gaan slapen omdat ik weet dat als de kinderen hier zijn ik maar weinig kan slapen 's middags. Edwin is vanuit zijn werk Cita en Dylan gaan halen om ze naar mij toe te brengen want zoals gebruikelijk slapen ze de eerste nacht altijd bij mij.

Zaterdagmorgen zijn Cita, Dylan, mijn moeder en ik met de fiets (elektrische rolstoel) naar mijn moeder gereden zodat de fietsen van de kinderen weer bij haar waren want 's zomers zijn de fietsen bij mij maar in de winter heb ik daar geen plaats voor. We waren halverwege toen we niet meer verder konden uiteindelijk bleek dat een aantal koeien waren uitgebroken en die moesten terug naar huis lopen dus ja daar stonden we tussen de koeien in maar het had ook een nadeel want die koeien laten natuurlijk van alles vallen waar wij door heen moesten fietsen / rijden. Eenmaal bij mijn moeder aangekomen hebben mijn moeder en Edwin de wielen van de fietsen en mijn stoel schoon gemaakt onderwijl hebben de kinderen tv gekeken en ik heb op de bank gelegen. Gisteravond hebben we patat gegeten daarna ben ik met mijn elektrische rolstoel naar huis gereden en Edwin heeft mama en de kinderen gebracht want de auto van mijn moeder stond nog hier daarna is mijn moeder samen met Cita weer naar huis gereden. Cita wilde namelijk naar het dansen kijken maar ja daar houdt Dylan natuurlijk niet van dus blijft hij bij mij en Cita gaat met mijn moeder mee. Ik merk dat beide kinderen heel erg genieten van het een op een aandacht die ze dan krijgen en dat is natuurlijk ook wel begrijpelijk want ze zijn eigenlijk altijd samen en dan is het soms vechten om aandacht te krijgen.

Vanmorgen hebben Dylan en ik samen tot 10:00 uur in bed gelegen onderwijl hebben we elkaar liggen kietelen en samen liggen kletsen ik merkte heel duidelijk dat hij enorm aan het genieten was op een gegeven moment zegt hij ik denk dat ik oma hoor. Dus ik uit bed net op het moment dat ik in de gang wilde gaan kijken stapte oma samen met Cita binnen dus ja daar waren wij nog niet echt op voorbereid maar ja dus zijn we maar uit bed gebleven. Cita, mijn moeder en Edwin zijn naar de lokale markt gegaan hier in het dorp terwijl ik thuis ben gebleven omdat ik heel veel last had van mi9jn benen en uiteindelijk wilde ook Dylan niet mee. Ze hadden voor ons ook nog een cadeautje meegenomen ik heb 2 schilderijtjes gekregen voor in de keuken en Dylan heeft een super gaaf doosje van pokemon gekregen met 52 kaarten erin bij het nakijken bleek dat hij er 3 al had maar dat gaf niet verder hebben we vanmiddag samen spelletjes gedaan. Na het avondeten heeft mijn moeder de kinderen weer naar huis gebracht.

Morgen eerst therapie bij Bas en Wouter daarna door naar Liselotte als ze niet ziek is maar dat is dan maar zo.

Groetjes

Stagiaire

 Hey

Het gistermorgen wel heel erg vroeg ik moest er namelijk al om 06:45 uur opstaan wat inhoudt met mijn lijf dat ik er dus om 06:30 uur al uit was omdat ik nooit weet of mijn lijf mee wil werken met het opstaan en dat was gisteren dan ook niet het geval. Vooral mijn rechtse been had wat moeite met buigen en dus ook met lopen wat al meteen gevolgen heeft voor de snelheid dat ik bepaalde dingen kan doen maar je wordt steeds slimmer dat betekend eerst alles in de douche zoals douchen, plassen, tanden poetsen en uiteindelijk mijn lenzen in doen. Daarna aankleden wat ook niet lekker gaat door mijn linkse arm die niet altijd even goed mee werkt door naar de keuken waar ik mijn ontbijt klaar maak en eet en dan nog een hand vol medicijnen in nemen. Dan nog zorgen dat ik alles bij me heb zoals mijn sleutels, mijn boek en natuurlijk mijn mobiel dan met mijn stoel naar beneden waar meestal de taxi net komt voorrijden.

De sessie bij Liselotte viel op zich wel mee behalve mijn bovenbenen soms doof zijn doordat er waarschijnlijk een zenuw klem zit maar ook zitten er knopen in  mijn spieren en ook in de kuit van mijn linkse been zit wederom een knoop. Dat is vooral merkbaar door de kramp die weer steeds vaker voorkomt en dan vooral 's nachts maar soms ook overdag als ik mijn been op een bepaalde manier neer leg. Na Liselotte ben ik 10 minuten gaan fietsen om te zorgen dat de spieren van mijn benen niet verder achteruit gaan maar ik merk ook heel duidelijk dat vooral mijn voeten dat fietsen niet leuk vinden. Het gevolg is dan dus dat mijn voeten vuurrood worden en dan kokend heet maar tegen de tijd dat ik bij Bas ben zijn mijn voeten wel nog rood maar verder zijn ze ijskoud.

Bas had een stagiaire bij zich aan hem uitgelegd wat ik heb, hoe ik het heb gekregen en daarna wat Bas 2x per week doet en nu hebben ze dat samen gedaan wat inhoudt dat Bas een voet heeft voor gedaan en daarna deed de stagiaire de andere voet. Daarna hebben ze allebei een voet getapt dus was ik eigenlijk best wel snel klaar maar ik merk wel dat iedereen anders mijn voeten doet ondanks dat het wordt voorgedaan. Gelukkig vroeg de stagiaire wel steeds of hij het goed deed, hij niet te hard kneep of te hard trok maar ja het doet gewoon zeer en ja daar doe je dan ook helemaal niks aan. Eenmaal thuis ben ik eigenlijk meteen op de bank gaan liggen omdat ik doodmoe was en eigenlijk alleen maar wilde liggen en heb dan ook zowat de hele middag geslapen.

Vandaag lekker zitten lezen, kaarten zitten plakken maar ook even lekker naar buiten geweest en wat spelletjes gespeeld op mijn mobiel. Verder heb ik vandaag heel erg veel last van vervellen en dat terwijl ik niet verbrand ben door de zon, maar op dit moment zijn mijn knieën, ellebogen en polsen aan het vervellen dus dat is gewoon veel smeren en niet peuteren.

Groetjes

De afgelopen week

Hey

Afgelopen week op maandag, Donder en vrijdag therapie gehad waarbij eigenlijk heel weinig nieuws heeft opgeleverd behalve dan het feit dat mijn linkse arm steeds meer mee gaat doe met alles want mijn elleboog heeft soms heel veel last van het vocht waardoor die niet krom of recht kan. Verder lijkt het wel of de spieren in mijn arm in de knoop zit in mijn bovenarm voel e ook echt dat de spier strak gespannen staat maar ook mijn onderarm geeft soms veel problemen vooral het vast houden van een beker of mijn boek gaat niet meer.

Dinsdag ben ik samen met mama naar Waalwijk geweest om te gaan kijken voor een nieuwe telefoon die wat makkelijker te bedienen was maar ook val bestendig is want de telefoon valt nog wel eens een keertje en dus moet ik daar ook goed op letten. Eenmaal bij t-mobile hebben we een aantal telefoons bekeken en uiteindelijk heb ik gekozen voor een HTC One X White



Het is een vrij groot toestel waardoor ik het beter vast kan houden maar ook er beter mee kan omgaan en dat is wel erg prettig eigenlijk wilde ik een iPhone maar de abonnementen zijn niet te betalen en de telefoon die ik nu heb kan eigenlijk hetzelfde als een iPhone. Daarna zijn we nog even wezen winkelen voor de kinderen want die hebben nog wat kleding nodig maar we konden eigenlijk niks leuks vinden en daarbij liep ik met mijn krukken en op een gegeven moment gaat mijn rug dan toch echt protesteren zodat ik bijna niet meer kan staan.

Verder heb ik dinsdag en woensdag kaarten zitten maken dat waren geen gewone kaarten maar ik ben alvast met de kerstkaarten begonnen omdat ik op dit moment 4 bestellingen heb staan met in totaal 150 kaarten. Dus ja dan is het fijn om daar gewoon op je gemak mee te kunnen beginnen in plaats van straks de stress dat ze niet op tijd klaar zijn. Ook ben ik woensdag naar de apotheek geweest om te kijken of ze mijn medicijnen wat beter kunnen gaan leveren want nu loopt dat helemaal niet gelijk en nu hebben we afgesproken dat voortaan elke 4 weken mijn medicijnen worden geleverd. Daarnaast regelen zij voortaan ook de herhaal recepten die ze aanvragen bij mijn huisarts dus ja dan hoef ik daar niet meer naar om te kijken  alleen bij nieuwe recepten moet ik dan naar de apotheek.

Donderdagmorgen eigenlijk alleen maar in bed gelegen omdat mijn hele lijf niks wilde zelfs bewegen was een groot probleem dus heb ik het absoluut op mijn gemak gedaan en uiteindelijk was het mogelijk dat mijn lijf in beweging kwam. Dus ja dat is dan weer het nadeel van het regenachtige weer wat we donderdag weer eens hadden.

Vrijdag hebben mama en ik samen nieuwe gordijnen gemaakt voor de slaapkamer van de kinderen en die ook opgehangen maar helaas bleek dat de rails niet goed hing dus ja hebben we de rails eraf gehaald nieuwe gaten geboord en de rails weer opgehangen. Door het gave resultaat heb ik besloten om ook de gordijnen die in mijn slaapkamer hingen ook te vervangen daar hingen nog de gordijnen van de oude bewoner (wel gewassen hoor). Dus heeft mama zaterdag mijn nieuwe gordijnen gemaakt die we ook meteen hebben opgehangen helaas betekende dit alles voor mij dat ik eigenlijk weer een veel te veel heb gedaan en dat heb ik vannacht dan ook echt geweten. Heb dus weer eens een hele nacht niet geslapen maar dat is mijn eigen schuld maar ook zijn er daarnaast natuurlijk problemen waar ik zelf helemaal niks aan kan doen zoals mijn rug die helemaal niks wil.

Ik heb het vandaag dan ook rustig aan gedaan en ik heb lekker zitten lezen maar ook zitten spelen met mijn nieuwe mobiel en ja dat blijft dan ook altijd spannend maar gelukkig staan alle adressen er weer in net als de verjaardagen. Morgen heb ik eerst therapie bij Liselotte dat heeft te maken met het feit dat Liselotte naar een crematie moet en daarna heb ik therapie bij Bas daarna heb ik dinsdag en woensdag geen therapie.

Groetjes

Sphinx

Hey

Afgelopen vrijdagmiddag is mijn lieve Sphinx (konijn) overleden.

We hebben aan het eind van de ochtend het hele konijnenhok schoon gemaakt we merkte toen al dat Sphinx niet echt goed reageerde maar ze ligt wel vaak gewoon hele van de wereld te slapen op het lekker koude beton. Rond een uur of 3 hoorde ik haar vriendje Lars stampen nou weet ik dat hij dat alleen doet als er gevaar is of als er iets aan de hand is dus ben ik maar even gaan kijken. Op dat moment zag ik Sphinx nog steeds hetzelfde liggen dus heb ik haar opgeraapt en net op dat moment stierf ze in mijn armen en het ergste is ze had helemaal nergens geen last van. Ik mis haar heel erg maar ik ben niet de enigste want de kinderen missen haar ook maar ik heb hun uitgelegd dat Sphinx is gaan slapen en niet meer wakker is geworden waarop Dylan zei "dat is fijn want dan heeft ze niet zo hoeven te vechten als Cairo" Cairo is in 2010 overleden nadat wij euthanasie hebben toegepast vanwege het feit dat Cairo een zware hersenbloeding had gehad. Dus nu is Sphinx weer bij haar vriendje Cairo waar dat dan ook mag zijn. De andere 2 konijnen Pluis en Lars missen haar ook heel erg maar aan de andere kant gaat het leven weer verder, maar ze laten de plek waar ze altijd lag met rust en gaan er op dit moment ook niet liggen.

Aan het eind van de middag kwamen Cita en Dylan zoals gewoonlijk rende ze nadat ik een kus heb gehad meteen door naar de konijnen voordat ik ze kon vertellen dat Sphinx er niet meer was maar op dat moment namen ze het aan als een feit. Ik weet alleen dat ze er op een later tijdstip zeker op terug komen dus daar wacht ik dan rustig op en zie dan wel hoe het loopt maar het blijft een feit dat ze wat ik ook zeg niet meer terug komt. Vrijdagavond met kinderen het gehad over school, vriendjes en dergelijke maar ook heb ik met ze over papa gepraat want die relatie tussen hun en hun vader loopt niet lekker, maar het is nu niet anders.

Zaterdag zijn we samen met Petra en Mikey naar de kermis in het dorp geweest waar de kinderen enorm hebben genoten ze hebben blikken omgegooid, touwtje getrokken, in het lachpaleis geweest en in de botsauto's. Daar hebben ze allebei maar 1x keer ingezeten omdat het er veel te wild aan toe ging voor die kleintjes en verder is Cita samen met Petra in een ding geweest dat hoog de lucht in gaat en steeds weer andersom draait zie foto.

Nou ze had het helemaal naar haar zin maar die is dus echt nergens bang voor en kent dan echt geen angst nadat ze hier uit kwam is ze in een karretje geklommen dat met een hoge snelheid over een baan heen rijdt zie foto

Gisteravond is Cita met oma mee gegaan omdat ze graag naar het dansen wilde kijken op tv, Dylan wilde namelijk naar het programma van Gerard Joling en zijn moeder zou Beat the best opnemen voor hun dus ja dan is de keuze heel erg makkelijk voor de kinderen. Uiteindelijk heeft Dylan naar iets anders gekeken want hij vond aan het springen van de duikplank niet leuk maar we hebben het samen ook niet laat gemaakt want we waren allebei moe.

Dylan heeft vanmorgen tot 08:44 uur geslapen wat inhield dat hij bijna 11 uur had geslapen helaas kon ik dat niet zeggen want ik ben veel wakker geweest en helaas duurt het dan steeds ook weer een tijd voor ik in slaap val. Vanmiddag zou Edwin nog een keer met Cita naar de kermis gaan maar dat ging niet door vanwege de enorme regenbuien en dus hebben we vanmiddag met zijn alle spelletjes gedaan en onderwijl heb ik regelmatig aan Dylan gevraagd of hij wilde aankleden maar daar had hij geen zin in. Uiteindelijk heeft hij om 18:00 uur zijn kleren aangedaan en dat was alleen maar omdat hij met oma mee naar zijn moeder moest. Na een dikke knuffel een berg kussen en de belofte dat ze over 2 weken weer kwamen gingen ze met oma mee.

Groetjes

De lift

Hey

Afgelopen weekend was het enorm gezellig en leuk bij mijn moeder want we hebben samen zitten kaarten en daarnaast ben ik even wezen winkelen om wat leuke kleertjes te kopen voor Guus maar ook heb ik 2 leuke auto's voor Bart gekocht. Het grote probleem kwam pas op zondagmiddag toen we tot de ontdekking kwamen dat de lift in de flat van mijn moeder het niet deed en dus hebben we de woningbouw vereniging gebeld maar om 17:00 uur was er nog steeds geen monteur geweest. We hebben dus opnieuw gebeld  daarnaast hebben we ook het bedrijf dat de lift in onderhoud heeft gebeld, maar die had geen goed nieuws want het was erg druk. De monteur zou komen in de loop van de avond maar om 20:00 uur was de monteur er nog steeds niet en uiteindelijk bleek de monteur er om 22:15 uur te zijn op dat moment was het eigenlijk niet meer verantwoord om nog naar huis te gaan. Dus ik heb nog een nachtje geslapen bij mijn moeder maar ook heb ik het taxibedrijf gebeld met de vraag of ze me bij hoge uitzondering bij mijn moeder konden ophalen en dat bleek gelukkig geen probleem.

Maandagmorgen dus vanuit mijn moeder naar de therapie gegaan (gelukkig deed de lift het weer) eenmaal daar ben ik eerst naar Bas gegaan om mijn voeten door te laten bewegen, mijn achillespezen heeft opgerekt maar ook aan mijn tenen en benen getrokken en daarna heeft hij mijn tenen getapt. Daarna door naar Liselotte die mij weer met een sessie oedeem therapie heeft behandelt maar ook heeft ze mijn rug behandelt en mijn linkse arm omdat we daar last hebben van een onwillige spier in mijn onderarm net voor de elleboog. Verder heeft ze ook mijn rug weer getapt dat heeft ze gedaan zodat mijn rug wat steun heeft aan de tape terwijl wij zoeken naar een permanente oplossing voor die stomme rug.

Dinsdag en woensdag maar weinig gedaan maar wel veel gelezen en verder veel met Sphinx bezig geweest omdat zij waarschijnlijk over verhit is geraakt dus heb ik regelmatig natte doeken op haar gelegd zodat ze een beetje kon afkoelen. Ze voelde zich echt niet lekker want normaal kun je haar nog niet optillen maar nu blijft ze gewoon liggen en ik heb me dan ook behoorlijk wat zorgen gemaakt om haar en hieronder zie je een behoorlijk zieke Sphinx

Vanmorgen samen met mijn moeder de kamer van de kinderen gedaan en vanmiddag had ik therapie bij zowel Rens als bij Liselotte. Rens heeft mijn linkse hand door bewogen omdat die in een dwangpositie stond en verder heeft die ook mijn voeten gedaan want ik merk dat mijn voeten hard achteruit gaan. Liselotte heeft mijn lichaam behandelt met oedeem therapie en verder heeft ze mij rug getapt.

Morgenochtend nog naar Bas om mijn voeten te laten door te bewegen verder even wat afspraken met Bas alvast inplannen en verder komen de kinderen morgen weer gezellig naar ons. De kinderen hebben geluk want er is kermis in het dorp dus nu hopen we op een beetje mooi weer.

Groetjes

Mijn rug

Hey

Na een zeer slechte nacht had ik dinsdag een afspraak bij Bas om mijn voeten te laten behandelen toen ik mijn sokken uit deed bleek dat mijn voeten al behoorlijk boos waren en dat kun je zien aan de rode strepen /  spikkels op mijn voeten. Toch heeft Bas mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt, mijn gewrichten in mijn voet gemobiliseerd en als laatste heeft hij aan mijn benen en tenen getrokken daarna heeft hij mijn tenen getapt. Ook heb ik het even met Bas over mijn rug gehad die nog steeds behoorlijk wat problemen geeft en afgesproken dat ik die dag even langs de huisarts zou gaan.

Gelukkig had ik al een afspraak gemaakt bij de huisarts voor mijn knie dus kon mijn rug meteen mee ja je kunt het ook moeilijk thuis laten toch!!! Mijn rechter knie geeft al een tijdje problemen met buigen en strekken we hebben al die tijd zoiets gehad van nou dat komt door het vocht maar nu heb ik ook een rare vlek op de zijkant van mijn knie. De huisarts heeft dan ook eerst daar naar gekeken en dat blijkt een blowout van een veneuze ader te zijn en daardoor ontstaat er een spatader nou kan ik daarvoor naar de dermatoloog toe die dat kan behandelen maar naalden in mijn benen ik weet niet wat dat gaat opleveren. Dus hebben we besloten dat als die heel zeer gaat doen ik terug kom en onderwijl koel ik mijn knie in de hoop dat het dan vanzelf ook weer weg gaat daarna heeft de huisarts ook nog even naar mijn rug gekeken en volgens zijn onderzoek zou er een nieuwe hernia kunnen zitten. Daar zou ik voor naar de neuroloog kunnen maar die wil dan een scan en dat gaat op dit moment echt niet lukken dus hoop ik dat mijn rug zich een beetje koest gaat houden en dan kan Rens hem donderdag behandelen.

De rest van dinsdag niks gedaan ook op woensdag heb ik weinig gedaan omdat het nog steeds niet lekker liep met mijn rug maar ik merk wel dat het in de loop van de dag wat beter gaat met mijn rug en daar ben ik wel blij om. Ik heb vooral veel gelezen eerst in bed totdat ik niet meer kon liggen en daarna in mijn elektrische rolstoel waar ik op dit moment beter in kan zitten dan op de bank. Gistermorgen op mijn gemak onder de douche geweest mijn haren gewassen dan zou je denken even lekker een warme douchewater op mijn rug maar niet op die van mij hoor want mijn rug vond het niet leuk en mijn voeten ............ die waren boos van al dat water.

Donderdagmiddag eerst naar Rens geweest om mijn rug te laten behandelen nou probeer maar eens op een behandeltafel te gaan liggen als je niet eens je knieën kunt optillen, maar uiteindelijk is het gelukt en heeft Rens mijn rug behandelt. Daarna mocht ik de tafel weer af om in de volgende kamer weer op de behandeltafel te klimmen eenmaal op de tafel heeft Liselotte mijn hele lymfe systeem behandelt maar na een half uur ben ik heel voorzichtig op de tafel gedraaid. Dat had te maken met het feit dat mijn rug het niet langer vol hield maar ook met het feit dat ze dan met6een ook de achterkant kon behandelen verder heeft ze ook mijn rug nog gemasseerd en daarna de boel getapt.

Vannacht op zich redelijk goed geslapen behalve als ik me wilde omdraaien dan begon mijn rug te vervelen maar verder ging het redelijk totdat ik vanmorgen mijn bed uit moest want het lijkt heel erg op de start problemen die ik ook met mijn knie en heupgewricht heb. Bas heeft gewoon mijn voeten behandelt verder heeft hij ook mijn voeten getapt.

Vanavond ga ik naar mijn moeder toe om daar te gaan slapen en dan morgen even neuzen voor iets leuks voor Guus het zoontje van mijn fysiotherapeut Saskia en meteen even denken wat ik voor Bart koop.

Groetjes

Leiden en mijn lichaam

Hey

Donderdag had ik om 09:00 uur een afspraak bij dokter Hilten in Leiden tijdens een gesprek van bijna 2 uur en een lichamelijk onderzoek zijn we tot de conclusie gekomen dat het absoluut waard is geweest dat we deze afspraak hadden gemaakt. Verder is er besloten dat ik op 17 oktober een 3 tal onderzoeken zal krijgen  zodat ze een beter beeld krijgen van wat er precies aan de hand is maar het vermoeden bestaat dat ik naast zenuw en spierdystrofie misschien ook 1 of 2 beknelde zenuwen in mijn rug heb.

Donderdagmiddag ben ik even gaan liggen maar om 15:00 uur stond de taxi voor de deur voor mijn afspraak bij Rens en Liselotte eenmaal bi de fysiotherapie ben ik eerst naar Rens gegaan die heeft mijn voeten behandelt. Dat had te maken met het feit dat mijn voeten behoorlijk pijnlijk waren maar ook omdat ze heel erg stijf voelde en dat bleek ook wel toen Rens ze probeerde door te bewegen. Daarna door naar Liselotte die heeft mijn lichaam behandelt met oedeem therapie maar ook heeft ze weer geprobeerd om mijn rug los te krijgen. Helaas blijkt dat er steeds meer vocht in mijn lichaam komt te zitten daardoor kan ik steeds moeilijker mezelf bewegen maar ook komen er steeds meer spieren, zenuwen en gewrichten klem te zitten.

Vrijdagmorgen had ik een afspraak bij Bas omdat de kinderen er waren heb ik die meegenomen op de fiets en onderwijl dat ik werd behandelt door Bas heeft Cita mee zitten kijken en Dylan heeft samen met oma naar de Olympische spelen gekeken. Bas heeft mijn voeten heel voorzichtig door bewogen maar verder niet veel gedaan want mijn voeten waren nog steeds heel erg boos, rood en koude tenen verder heeft Bas mijn tenen getapt. Vrijdagmiddag zijn we samen met Petra en Mikey naar een binnen en buiten  speeltuin geweest waar de kinderen heerlijk hebben kunnen spelen terwijl wij aan de koffie zaten.

Zaterdagmorgen kon ik bijna niet meer lopen van de pijn in mijn rug maar ook kon ik bijna niet staan vanwege een been dat verdoofd aanvoelde en normaal is dat alleen mijn bovenbeen maar nu trok het ook verder naar mijn knie. Ik heb het dan verder ook het hele weekend rustig aangedaan ondanks dat ik wel veel met de kinderen heb gedaan maar dat was vooral zittend in mijn elektrische rolstoel. Helaas lijkt de pijn in mijn rug alleen maar erger te worden want zat het eerst het alleen in mijn onderrug maar nu zit het ook al net onder mijn schouderblad aan de linker kant. Ik heb het weekend met de kinderen lekker een eind gefietst, spelletjes gedaan en met Cita veel gepuzzeld terwijl Dylan afgelopen zondag bij papa is wezen gamen.

Afgelopen nacht heb ik erg slecht geslapen omdat ik door mijn pijnlijke rug en heupen bijna niet kon liggen dus ik heb uiteindelijk alles bij elkaar een 3 uur geslapen en ik was dan ook blij dat ik mijn bed uit kon, maar eenmaal uit bed bleek al snel dat zitten niet veel beter ging. Met veel moeite met de taxi naar de fysiotherapie gegaan maar uiteindelijk was ik blij dat ik bij Liselotte was want ik had een beetje de hoop dat zij de pijn wat kon verlichten helaas bleek dat niet te kunnen. Dat heeft te maken met het feit dat er weer een hoop vocht bij was gekomen en je kon het gewoon zien waar het vocht zit vooral het vocht in mijn rug is duidelijk te zien.

Vanavond zijn de kinderen na een dikke week weer naar huis gegaan aan de ene kant ben ik blij dat ze naar huis zijn want het kost me gewoon heel erg veel energie en juist dat is wat ik eigenlijk helemaal niet, maar aan de andere kant zal ik ze heel erg missen omdat ze altijd heel erg aanwezig zijn. Ik merk wel dat de band tussen de kinderen en mij steeds hechter wordt naar mate dat ik zieker wordt.

Morgenochtend heb ik therapie bij Bas die mijn voeten zal behandelen, donderdag heb ik eerst therapie bij Rens en daarna bij Liselotte en verder heb ik helemaal niks op de planning staan.

Groetjes

Speeltuinen en buienradar.nl

Hey

Sinds afgelopen vrijdag slik ik mijn nieuwe medicijn tegen mijn te hoge cholesterol gelukkig heb ik bijna geen last van bijwerkingen waarom ik daar zo blij mee ben heeft te maken met mijn spierdystrofie. Ik zit namelijk echt niet te wachten op nog meer spierkrampen in mijn benen of armen want die zijn soms al erg genoeg en niet echt te harden.

Zaterdag heb ik het eigenlijk heel erg rustig aan gedaan omdat de dag erna de kinderen zouden komen en die blijven een weekje bij ons we gaan wat leuke dingen doen met zijn alle. Zondagmorgen is mijn broer Cita en Dylan gaan halen die er heel erg naar hadden uitgekeken om naar ons toe te komen toen ze er eenmaal waren hebben we lekker met zijn alle wat gegeten. In de loop van de middag zijn we met zijn alle naar de kinderboerderij geweest de kinderen op hun skeelers, ik in mijn stoel en mijn moeder was lopend eenmaal bij de dieren hebben we die lekker brood, appel en andijvie gegeven en daarna zijn we weer lekker naar huis gegaan. Zondagavond gezellig met de kinderen naar de olympische spelen gekeken en dat vonden ze dan ook helemaal super gaaf.

Maandagmorgen stond ik om 08:30 uur klaar om met de taxi naar de therapie te gaan maar om 08:40 uur was er nog geen taxi dus ik even gebeld en wat bleek ze waren vergeten dat het 08:30 uur moest zijn in plaats van 09:00 uur. Dus ik heb Liselotte maar even gebeld met de melding dat ik er op zijn vroegst paas om 09:15 uur zou zijn nou was dat gelukkig geen probleem omdat we de afspraken bij Liselotte altijd erg ruim inplannen. Liselotte heeft eerst mijn voeten gedaan daarna heeft ze mijn tenen getapt en de nagels van mijn tenen gelakt zoals jullie hieronder zien

Daarna heeft ze mijn lijf behandelt met oedeem therapie maar ook heeft ze even mijn rechter bovenarm behandelt omdat ik had gezegd dat die ook steeds meer problemen ging opleveren nou dat was geen pretje en je zou bijna zoiets hebben van "nou ik zeg niks meer" helaas heeft dat geen zin want daar heb je alleen jezelf maar mee.

Eenmaal thuis bleek dat oma onderwijl samen met de kinderen de fietsen was wezen halen van hun zodat we deze week ook nog lekker konden gaan fietsen en dat vinden ze dan ook helemaal grandioos dus eens kijken. Na het middageten wilde ik met de kinderen lekker gaan fietsen dus we staan bijna op punt van het vertrek dat Dylan zegt "kijk even op buienradar" dus ik ben aan het zoeken begint het ineens toch te hozen en dus hebben we maar even gewacht. Rond 15:00 uur was het droog maar om dan nog te gaan fietsen heeft geen zin dus zijn we even naar de bibliotheek geweest om wat boeken uit te zoeken voor iedereen en dat is ook helemaal gelukt.

Dinsdagmorgen heb ik samen met de kinderen een gave tent voor hun gemaakt van mijn bed en daar hebben ze de hele ochtend lekker in gespeeld en 's middags zijn we met zijn alle naar een speeltuin gegaan en dus hebben we eerst maar weer even op buienradar gekeken. Gelukkig ze voorspelde geen regen dus konden we lekker op de fiets en ik in mijn elektrische rolstoel de kinderen hebben daar heerlijk gespeeld en mijn moeder en ik hebben op een terras gezeten. Op het moment dat we daar net waren kwam ik tot de ontdekking dat mijn elektrische rolstoel niet voldoende stroom had voor ook nog een terugrit dus heb ik maar snel de taxi gebeld en die hebben me om 16:15 uur opgehaald. Mijn moeder is samen met de kinderen op de iets terug gekomen en de kinderen hebben genoten zowel van het fietsen als van het spelen. Dylan was 's avonds zo moe dat hij gewoon in slaap is gevallen onderwijl dat Cita en ik aan het puzzelen waren en dan zie je hieronder hoe lekker hij op de grond ligt te slapen samen met zijn dekentje van Mickey Mousse.

Vanmorgen hadden we eigenlijk allemaal heel erg veel opstart problemen want we konden maar moeilijk wakker worden en hebben het dus ook lekker rustig aan gedaan we hebben de puzzel van de beren vanmorgen ook nog afgemaakt. Na het middageten zijn we weer op de fiets gestapt deze keer stond de speeltuin bij 't Gommelen op de planning want ook daar hebben ze een hele leuke speeltuin maar helaas hadden we niet op buienradar gekeken. Laat het nou net rond een uur of 3 ineens heel hard te regen dus wat zegt Dylan dat komt omdat we vergeten te zijn kijken op buienradar nou gelukkig was het na een half uurtje droog dus tijdens de regen hebben de kinderen een ijsje gegeten. Daarna zijn we weer op de fiets gestapt gelukkig was het niet ver en zijn we droog thuis gekomen maar we hadden het wel allemaal koud dus hebben we wat dikke sokken aan gedaan en een lekkere kop warme thee gedronken.

Op dit moment ben ik hier alleen want de kinderen zijn met oma mee omdat ik morgenochtend al om 07:00 uur met de taxi wordt opgehaald voor mijn afspraak bij dokter Van Hilten in Leiden en ik moet heel eerlijk zeggen dat het behoorlijk stil is zo zonder de kinderen. Aan de andere kant geeft me dit wel de kans om gewoon even rustig te zitten en op tijd naar bed te gaan maar dan is het nog te hopen dat ik kan slapen niet dat ik zenuwachtig ben of zo nou misschien een beetje. Ik ga hier heel open in maar ik ga er vooral niet vanuit dat Van Hilten heel erg veel voor mij kan betekenen wat ik wel hoop is dat hij een oplossing weet voor dat enorme schokken en trillen van mijn lichaam want soms heb ik het gevoel dat ik parkinson heb.

Ik zal morgen vertellen hoe de afspraak is gegaan en wat dokter Van Hilten wel of  niet voor me kan doen en morgenavond komen de kinderen ook weer terug wat we verder nog gaan doen weet ik niet behalve dat ik morgenmiddag gewoon naar de therapie moet en vrijdagmorgen ook.

Groetjes

Oh oh de internist

Hey

Gistermiddag had ik al om 15:30 uur een afspraak bij Liselotte vanwege het feit dat Rens en Bas met vakantie zijn dus zou Liselotte zowel mijn voeten, mijn rug maar ook het lymfesysteem moest behandelt worden. Ze heeft eerst mijn lymfesysteem behandelt waarbij ze vooral mijn benen heeft behandelt daarna heeft ze mijn voeten gedaan zodat ik even rechtop kon zitten omdat mijn rug zoiets had van oké we gaan naar huis. Nadat ze mijn voeten had gedaan heeft ze mijn tenen getapt hierna was toch echt mijn rug aan de beurt nou die werd er niet vrolijker op naarmate Liselotte verder ging en als laatste heeft ze mijn rug nog getapt. Om 17:30 uur ben ik uiteindelijk met de taxi weer naar huis gegaan toen ik eenmaal thuis was heb ik eerst even wat gegeten en daarna ben ik op de bank gaan liggen waar ik ook nog in slaap ben gevallen.

Vannacht heb ik helaas heel erg beroerd geslapen vanwege het feit dat ik vanmorgen naar de internist moest en daar maakte ik me behoorlijk wat zorgen over want ik was behoorlijk bang dat ik aan de dialyse zou gaan vanwege de slechte functie van mijn nieren. Ik ben vanmorgen met de taxi gegaan terwijl mijn moeder vanuit haar eigen huis is vertrokken voor de afspraak bij de internist gelukkig werkte de internist op tijd en duurde het dan ook niet lang voordat we aan de beurt waren. Het gesprek met de internist viel gelukkig heel erg mee want het blijkt dat ik gelukkig nog niet aan de dialyse want op zich werken mijn nieren nog voor 20% en bij dialyse werken je nieren nog maar voor 8% dus dat was goed nieuws. Helaas was er ook slecht nieuws want zowel mijn suiker als mijn cholesterol was te hoog mijn suiker geeft op dit moment nog geen reden om er wat aan te doen maar dat geldt helaas niet voor mijn cholesterol. Mijn cholesterol was 8,3 en dat is behoorlijk aan de hoge kant en dus gaan we aan de medicijnen daarvoor en ga ik dus vanaf vanavond Simvastatine Acord 10 mg slikken en daarnaast gaat ook de Furosumide van 3 tabletten per dag naar 4 tabletten per dag. Aan mijn hoofdpijn, vocht en gewicht kan hij op dit moment vrij weinig doen dus we gaan eens kijken of de nieuwe maatregelen en medicijnen wat gaan doen.

Nu is het wachten op de afspraak volgende week bij dokter Van Hilten en dan maar eens kijken wat die nog voor me kan betekenen, maar voordat het zover is komen zondag de kinderen voor een week deze kant op dus dat wordt gezellig maar ook druk. Aan de andere kant kijk ik er wel heel erg naar uit dat ze komen want ik heb ze bijna 3 weken niet gezien. Helaas heeft mijn vermoeidheid ook een negatieve kant want we gaan volgende week niet naar mijn nichtje Karen toe dat heeft te maken met de autorit maar vooral ook omdat ik volgende week ook nog naar Leiden moet. Ik vindt het wel heel jammer maar misschien kunnen we in september een keertje gaan we zullen het zien.

Groetjes

Laptop

Hey

Afgelopen weekend weinig gedaan omdat ik niet lekker in mijn zit wat zich uit in het feit dat als ik iets doe ik een hartslag heb van tegen de 160, het zweet langs mijn hoofd naar beneden loopt en dat ik het gevoel heb dat ik een hele dag hard heb gewerkt. Dan heb ik alleen maar het konijnenhok schoongemaakt of ben ik onder de douche geweest dus ik kijk heel erg uit naar vrijdag want dan heb ik een afspraak bij de internist en ik hoop heel erg dat hij iets voor me kan betekenen. Dat duurt nog een paar dagen dus ja doe ik het deze week ook nog maar een beetje rustig aan want ik merk dat mijn lijf het steeds zwaarder krijgt door alle problemen aan de binnenkant. Zoals ik al eerder schreef lijkt alles wel in een cirkel te lopen want mijn nieren werken slecht veroorzaken kramp en die wordt door de dystrofie verergert of te wel mijn nieren maken een bepaald hormoon teveel aan en je raadt het al daar reageert de dystrofie ook weer op. Verder zijn mijn beide grote tenen regelmatig paars wat inhoudt dat als ik niet de medicijnen tegen de jicht zou slikken er regelmatig een jichtaanval zou plaats vinden en juist dat wil ik voorkomen. Dan heb ik het nog niet gehad over het feit dat ik het constant benauwd heb en dat ik dagelijks een enorme hoofdpijn heb.

Gistermorgen anderhalf uur naar de therapie geweest dat heeft te maken dat er 2 van de 3 van mijn fysiotherapeuten op vakantie zijn en dus is de therapie gekoppeld en ga ik geen 5 dagen naar de therapie maar 2 dagen. Liselotte heeft eerst mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt en aan mijn tenen getrokken ondanks dat ze het voor de eerste keer deed ging het haar goed af en daarna heeft ze mijn lijf behandelt met oedeem therapie. Verder heeft ze mijn tenen getapt maar ook heeft ze een lymfe taping aangelegd op mijn linkse kuit en dat heeft dan weer te maken met een hele rare bult onder de bal van mijn voet. Waarschijnlijk heeft dit alles ook te maken met het feit dat het slecht gaat met mijn nieren.

Gisteren en vandaag een lekker rustig dagje gehad waarin ik eigenlijk niet veel meer heb gedaan dan een goed boek gelezen maar ook heb ik mijn laptop terug gezet naar fabrieksinstellingen omdat mijn laptop behoorlijk traag was. Ook stond er een heleboel rotzooi op die ik in de loop van de afgelopen 3 jaar erop had gezet en ja dan kun je het programma er wel afgooien maar er blijft altijd een stukje achter nou was dat terug zetten zo gebeurt. Het enige waar ik geen rekening mee had gehouden was het feit dat Windows dan weer alle update's erop moet zetten van de afgelopen 3 jaar en dus zijn er in totaal weer een kleine 400 update's opgezet. Ik merk wel dat mijn laptop een heel stuk sneller is en daar ging het me juist om.

Vandaag hebben de vogels een nieuw onderkomen gekregen en hieronder zie je hun nieuwe onderkomen op de foto en ik zie gewoon dat de vogels er nog wel even aan moeten wennen maar ze zitten er behoorlijk relaxed bij.

Morgen therapie bij Liselotte verder staat er daarnaast morgen niks op de planning misschien dat ik wat aan de fotoalbum van Giovanny ga doen. Vrijdag heb ik een afspraak bij de internist en dan eens kijken wat er mogelijk is met dit stomme lijf.

Groetjes

Therapie

Hey

Wat een warm weer zeg en wat een last heb ik van die warmte niet alleen omdat je enorm loopt te zweten ook heb ik enorm veel last van mijn hooikoorts. Vanwege het benauwde weer blijven de pollen veel langer hangen waardoor ik het enorm benauwd heb maar daarnaast ook heel veel last heb van mijn ogen. Dus gebruik ik op dit moment niet alleen tabletten voor mijn hooikoorts maar ook zeker oogdruppels en mijn zonnebril want ik heb enorm veel last van vuiligheid uit mijn ogen en ook van droge ogen. Ook heb ik veel meer last van vocht/oedeem in mijn lijf niet alleen in mijn voeten maar ook in mijn handen, mijn benen en zelfs in mijn rug zo hebben we vandaag ontdekt.

Maandag therapie gehad bij Liselotte zij heeft mijn lymfe systeem bepaald en ze heeft even les gehad van Bas over hoe ze mijn voeten moet gaan behandelen volgende en verder heeft ze ook mijn rug getapt. Dinsdagmorgen ben ik bij Bas geweest om mijn voeten, mijn achillespezen en enkels te laten behandelen daarbij constateerde Bas dat in mijn voeten zoveel vocht zit dat het door bewegen gewoon heel pijnlijk is maar het moet wel gedaan worden. Dinsdagmiddag naar de tandarts geweest gelukkig geen problemen met mijn gebit behalve wat tandsteen en dus stond ik ook zo weer buiten ik hoef dan ook pas weer over een half jaar terug te komen.

Gisteren had ik geen therapie dus heb ik een bed dag gehouden dit omdat ik merkte dat mijn lijf daar heel veel behoefte aan had en ja soms moet je toch echt wel luisteren naar je lijf dat is dus ook wat ik heb gedaan. Wel heb ik gisteren veel gelezen dus ik was dan ook heel blij dat ik in totaal 10 boeken van de bibliotheek in huis had en gisteren eigenlijk heel weinig last van de warmte gehad want in mijn slaapkamer stond een grote ventilator.

Vanmorgen met mijn elektrische rolstoel om 08:30 uur naar mama vertrokken omdat ik een aantal spullen nodig had maar daar eenmaal aangekomen kon ik naar haar bellen met de vraag om de spullen naar beneden te brengen. Dit had te maken met het feit dat de lift kapot was en aangezien mijn moeder op 3 hoog woont wordt dat een probleem want traplopen doe ik eigenlijk al 3 jaar niet meer. Dus heeft mijn moeder de spullen gebracht waarna ik op mijn gemak weer naar huis ben gereden maar ik baalde wel een beetje maar ja dat is ook wel normaal. Vanmiddag naar Liselotte geweest voor een lange behandeling want naast de behandeling van mijn lymfe systeem zou ze ook nog mijn rug behandelen en verder heeft ze ook nog even mijn kuiten behandelt.

Morgen nog therapie daarna even met mijn moeder boodschappen gaan doen en het weekend staat er niks op de planning en dat is maar goed ook want het blijkt dat mijn hele rug vast zit. Volgende week maar 2 dagen naar de therapie maar dat betekend dat ik op maandag anderhalf uur ga en op donderdag 2 uur. Aangezien dat het mij op deze manier wel bevalt zit ik er over te denken om de therapie van maandag en dinsdag te koppelen net als die van de woensdag en donderdag dat zou dan betekenen dat ik op maandag, donderdag en vrijdag naar de therapie zal gaan.

Het mag van mij gauw wat koeler worden zodat ik misschien wat minder last heb van het vocht en dat ik me wat beter voel verder heb ik naast de therapie volgende week ook een afspraak staan met de internist. Ik hoop dat hij en ik snel tot een aantal oplossingen komen wnat op deze manier houd ik het niet heel lang meer vol.

Groetjes

Mijn gezondheid

Hey

Afgelopen week gewoon de normale therapie gehad bij Bas, Rens en Liselotte de laatste heeft maandag mijn rug behandelt met bindweefselmassage nou dat heb ik ook geweten want ik heb dinsdagavond aan Cita gevraagd of mijn rug soms blauw was gelukkig was dat niet zo. Het heeft echter wel effect gehad omdat ik 2 dagen minder last van mijn rug heb gehad maar ook mijn rechter bovenbeen gaf weinig problemen maar helaas is het allemaal weer terug gekomen.

Woensdagmorgen zijn Cita en Dylan door oma naar huis gebracht nadat ze bijna anderhalve week zijn geweest maar ondanks het slechte weer hebben de kinderen en ik enorm genoten en over iets meer dan 2 weken komen ze nog een aantal dagen. Dus nu is het de bedoeling dat ik de komende dagen ga bijtanken zodat ik ook die week ze weer alle aandacht kan geven die ze nodig hebben.

Vlak nadat de kinderen weg waren ben ik met de taxi naar het ziekenhuis gegaan om de tweede echo te laten maken om te kijken of er toch nog iets zit wat trombose zou kunnen zijn gelukkig bleek dat niet het geval te zijn. Donderdag contact gehad met een vervangende internist die heeft verteld dat mijn bloedwaarde's nog steeds niet in orde zijn maar dat het nu echt tegen de deur staat te kloppen waar het woordje dialyse op staat. Dus ben ik op Google maar eens gaan speuren naar dialyse en daar vielen een hele hoop stukjes van een rare puzzel in elkaar want daar las ik dat als je nieren zo slecht werken dat je aan de dialyse zou moeten je een aantal klachten kan hebben. Hieronder zie je een stukje dat op de pagina nierdialyse staat over de klachten die je hebt als je nieren dus in de problemen zitten.

Klachten bij achteruitgang van de nierfunctie

De belangrijkste gevolgen van de achteruitgang van de nierfunctie zijn ophoping van afvalstoffen, problemen met de vochtbalans en hormonale stoornissen. Door ophoping van afvalstoffen kan er vermoeidheid ontstaan, een algeheel ziek gevoel, jeuk en kramp. Ook slapeloosheid, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en verminderde eetlust zijn vaak voorkomende klachten. Ook vermindert de weerstand waardoor men bevattelijk is voor infecties. Problemen met de vochtbalans kenmerken zich door dikke enkels, vocht in handen en voeten, toename gewicht bij een verminderde eetlust. De nieren maken ook hormonen aan. Als de nierwerking vermindert, maken de nieren gek genoeg juist meer hormonen aan. Hierdoor neemt de bloeddruk toe en de productie van andere hormonen af. Dit kan tot bloedarmoede en vermoeidheid leiden. Ook treedt er dan botontkalking op wat tot osteodystrofie kan leiden. Andere verschijnselen zijn hoge bloeddruk met hoofdpijn.

Dus ja nu is het wachten tot ik op 3 augustus bij mijn eigen internist ben geweest maar ik ben er ondertussen wel mee bezig wat ik wil en vooral hoe ik het wil maar ook moet ik samen met de therapeuten gaan denken hoe we de komende tijd verder gaan. Ik weet in iedere geval dat als ik aan de dialyse moet dat ik dat in het ziekenhuis zal gaan doen en daarnaast heb ik ook al beslist dat ik voor hemodialyse ga. Helaas weet ik ondertussen dat mijn dystrofie heel erg reageert op mijn problemen met mijn nieren want al die afvalstoffen in mijn lichaam zijn niet te doen maar ook zijn we er achter gekomen dat ik door de problemen met mijn nieren nog osteodystrofie kan krijgen.

Aan de ene kant heb ik zoiets van ik wil niet aan de dialyse maar aan de andere kant weet ik ook dat het zo niet lang meer goed gaat want ondanks dat ik eigenlijk heel gezond eet word ik eigenlijk alleen maar zwaarder. Dus ja dat word de komende dagen goed nadenken wat ik wil.

Het weekend heb ik eigenlijk niks bijzonders gedaan omdat ik eigenlijk gewoon helemaal gebroken ben maar ja het is niet anders ben vandaag wel gezellig bij mijn moeder geweest en morgen ....... morgen hebben we weer gewoon therapie bij Liselotte

Groetjes

Ouder zijn

Hey

Ik heb vandaag een les gehad in wat het betekend om een ouder te zijn want het schijnt dat je namelijk er niet voor je kinderen hoef te zijn in plaats daarvan lig je op de bank te slapen of iedereen rond te commanderen. Je laat andere voor je kinderen zorgen maar als het niet goed gaat ga je als een gek te keer en geef je je kinderen een straf die helemaal niet in verhouding staat met wat ze hebben gedaan. Dan vind hij het vreemd dat de kinderen niet met hem mee willen om leuke dingen te doen of om bij hem te slapen en dan is zijn antwoord hierop dan doe ik alle spullen wel weg van jullie waarop de kinderen in tranen aan oma vroegen om hun speelgoed op te halen. Toen oma vertelde dat hun vader dat niet zou doen en dat oma anders zou ingrijpen maar ik denk dan bij me eigen wees een vader en ga een spelletje met hun doen bij zodat ze weer wat vertrouwen in hem krijgen. Na het avondeten  vroeg hun vader om 18:30 uur een kus want om 22:00 uur moest hij gaan slapen dus ik zeg doe je er dan 3 uur over om naar huis te gaan het resultaat hij is kwaad naar huis gegaan.

Als ik dat zo zie dan vind ik het zo zielig voor de kinderen dat ze zo'n vader hebben getroffen maar verder ben ik dan wel weer heel blij dat ze een lieve oma hebben en de kinderen zeggen dat ze blij zijn dat ik hun tante ben ook al ben ik ziek.

Mama en ik zijn vanmiddag samen met de kinderen naar de schapen wezen kijken die jonge lammetjes hebben en daarna zijn we een ijsje wezen eten. Morgen heb ik eerst therapie bij Bas die mijn voeten gaat behandelen en daarna door naar Liselotte die mijn lichaam gaat behandelen met oedeem. Wat we 's middags gaan doen weet ik nog niet maar dinsdag gaan we naar De Vossenberg in Gilze en woensdag gaan ze weer naar huis

Groetjes

De afgelopen dagen

Hey

Dinsdagmorgen ben ik op tijd met de kinderen vertrokken naar de indoor speeltuin Haasje Over waar de kinderen het enorm naar hun zin hebben gehad en hieronder zie je wat foto's

Zoals jullie zien heb ze het voor elkaar gekregen om me slapend op de foto te krijgen maar gelukkig was ik niet de enige die raar op de foto stond want niet veel later had Cita een snoepje wat niet echt lekker was.

Woensdagmorgen ging het wat beter met mijn kuit waar ik op zich wel blij mee ben woensdagnacht heb ik namelijk bijna niet geslapen want hoe mijn been ook lag niks werkte dus dat was geen beste nacht. Woensdagmorgen hebben we lekker rustig aan gedaan want we zouden 's middags gaan kijken naar een veld vol met bijna 400 vogelvershrikkers en heironder zie je wat wij toen hebben gezien

Gisteren zijn we vanwege de regen thuis geweest we hebben spelletjes gedaan en de kinderen hebben lekker in de gangen gespeeld met hun step en skeelers verder heeft mijn moeder de kinderen onder de douche gedaan omdat ik dat echt niet meer kan. Om 15:00 uur kwam de taxi want ik had gewoon anderhalf uur therapie Liselotte heeft via oedeemtherapie mijn hals, buik, benen en voeten gedaan daarna heeft ze mijn bindweefsel van mijn rug en benen nog behandelt. Het resultaat op zich is wel goed ben alleen een beetje beurs, maar dat zal wel weer over gaan en verder heb ik vooral in mijn rug het gevoel dat ik meer ruimte heb. Verder hebben we gisteravond lekker naar een leuke film gekeken en heb ik lekker met de kinderen zitten kaarten.

Vanmorgen was mijn moeder er al weer vroeg omdat ik bij Bas therapie had hij heeft mijn voeten door bewogen, mijn kuitspieren opgerekt, mijn achillespezen behandelt en mijn voeten getapt daarna weer lekker naar huis. Ik heb vandaag lekker met de kinderen gespeeld verder staat er niet veel op het programma voor het weekend zodat ik even de kans krijg om bij te tanken want ik ben heel erg moe en dus zo moe dat ik vanmiddag zomaar 2 uur op de bank heb geslapen.

Op dit moment gaat het wel met mijn kuit maar helaas heeft nu mijn bovenbeen een groot probleem want op dit moment wordt die eerst warm daarna koud en dan is mijn been helemaal doof en heb ik geen controle over mijn bovenbeenspier. Ik ben de afgelopen dagen dan ook al meerdere keren bijna gevallen omdat ik geen gevoel had in  mijn bovenbeen.

Groetjes