Huisarts

Hey

Gisteravond ben ik ondanks de koorts en mijn zere keel naar de sessie van de oedeemtherapie  zij heeft mijn hals, buik, heupen, voeten en mijn handen behandelt waarbij ze zich vooral heeft gericht op mijn heupen en handen. Dat heeft te maken met het feit dat mijn linkse heup helemaal wordt omgeven door vocht en daarnaast zwellen op dit moment mijn handen heel erg op dus ja die moesten er ook aan geloven. Ze pakten mijn handen volgens haar te stevig vast maar dat viel voor mijn gevoel wel mee maar ja ik ben dan ook Rens gewend die niet echt voorzichtig is met het door bewegen dus nu maar eens kijken wat het gaat doen. Daarna met mijn elektrische rolstoel weer naar huis waar ik na wat te hebben gegeten mijn bed in gekropen ben want ik had eigenlijk het gevoel dat ik steeds zieker werd maar ook verloor ik langzaam mijn stem.

Vanmorgen heb ik om 08:00 uur meteen een afspraak gemaakt bij de huisarts en ik kon al om 09:00 uur al komen en daar was ik wel blij mee want ik had om 10:00 uur een afspraak bij Bas. Bij de huisarts heb ik het vooral over mijn pijnlijke keel, de moeite met slikken en mijn stem die er nu helemaal niet meer is. Dus heeft de huisarts even in mijn keel gekeken waaruit bleek dat mijn beide keelamandelen ontstoken waren dus in gewone taal heb ik een zware keelontsteking te pakken maar daarnaast heb ik wederom last van mijn bronchitis en dat is geen goede combinatie. De huisarts heeft besloten dat we de Codeïne gaan verhogen en daarnaast krijg ik een kuur voor een week van Broxil maar aan mijn stem kan hij helaas niks doen. Dus dat is erg rustig op dit moment want het enige wat ik op dit moment kan met mijn stem is fluisteren en juist dat is wat het meest schadelijk is voor mijn stem dus nu maar hopen dat ik niet wederom van een keelontsteking een ontsteking krijg aan mijn stembanden.

Met de taxi ben ik naar mijn afspraak bij Bas gegaan want het is behoorlijk koud met vergeleken met de afgelopen dagen en dat is dan niet slim om gewoon met mijn elektrische rolstoel te gaan want ik wil niet nog zieker worden. Bas heeft mijn voeten door bewogen, aan mijn benen en tenen getrokken verder heeft hij mijn voeten getapt maar wel heeft Bas vast gesteld dat mijn middenvoetsbeentjes steeds moeilijker bewegen. Daarnaast heeft Bas ook het gevoel dat er veel vocht in zit waardoor het bewegen natuurlijk ook steeds moeilijker zal worden maar eerst was het alleen mijn linkse voet maar je raadt het al mijn rechtse voet gaat steeds meer mee doen met de dystrofie. Na mijn behandeling bij Bas ben ik met de taxi ook weer naar huis gegaan daar heb ik wat gegeten wat spullen naast mijn bed neer gezet en mijn bed ingekropen.

Het weekend staat er niks op de planning want ja ik heb nog steeds koorts dus zullen mijn bed en ik het weekend de beste vrienden zijn.

Groetjes

Ziek zijn

Hey

Op dit moment lig ik in bed met bijna 38 graden koorts, een zere keel en een neus met een eigen leven zo ben ik vanmorgen wakker geworden aan de ene kant had ik het wel verwacht want ik had gisteren ook al wat last van mijn keel. Dus ik vrees een beetje dat de griep me toch eindelijk te pakken heeft genomen zoals al zoveel mensen zijn geveld door de griep en dat wordt dus uitzieken het weekend. Wel heb ik besloten dat ik gewoon vanavond naar de sessie bij de oedeemtherapie ga en morgen ook naar bas.

Heb vanmorgen geprobeerd om een afspraak te maken bij de huisarts maar die zat helemaal vol dus nu heb ik een afspraak staan voor morgenmiddag. Ik heb een heel lijstje mijn keel, mijn achillespezen, bultje onder mijn voet en rare bultjes op de rand van mijn hakken dat laatste begon met een bultje op mijn linkse hak en ik denk dat het er ondertussen een stuk of 10 zijn in verschillende grootte.

Groetjes

Therapie

Hey

Afgelopen maandagmiddag had ik weer een sessie bij de oedeemtherapie zij heeft mijn hals, buik en benen behandelt verder heeft ze ook mijn voeten gedaan maar ik merk dat ik soms behoorlijk wat last heb na de behandeling bij haar. Dus ik ben er heel hard over aan het nadenken wat ik nu precies wil met die oedeemtherapie want op deze wijze kom ik er slechter vandaan dan dat ik er heen ging maar daarnaast heb ik sinds ik bij haar ben ook veel meer last van mijn voeten. Dat is zo erg soms dat zelfs Bas merkt dat mijn voeten hard achteruit gaan en verder heb ik veel meer last van het trillen in mijn armen en handen maar ook de schokken lijken erger te worden. Ook heeft de internist laten weten dat hij eerder de voorkeur geeft aan zwachtelen dan aan oedeemtherapie dus ja nu maar eens goed nadenken en even rondneuzen op het grote wereld wijde web.

Dinsdagmorgen stond ik om 09:45 uur te wachten o de taxi die was er echter om 09:55 uur nog steeds niet dus ik had zoiets nou ik bel onderweg wel maar ik ga wel gewoon met mijn elektrische rolstoel en op het moment dat ik vertrekt stopt er een auto. Ik had meteen zoiets van jee het is goed fout gegaan bij de taxicentrale want het bleek een gewone personenauto te zijn en ja daar kan ik echt niet in met mijn elektrische rolstoel. Het bleek inderdaad helemaal fout te zijn gegaan want er zat een nieuwe medewerker achter de centrale maar goed ik was uiteindelijk met een vertraging van 5 minuten bij Bas. Hij heeft tijdens de therapie mijn voeten door bewogen, aan mijn tenen getrokken, mijn achillespezen opgerekt en mijn enkels gemobiliseerd waarbij Bas wederom op merkte dat mijn rechter voet heel erg achteruit aan het gaan is. Ik vertelde toen tegen Bas dat komt omdat hij op zijn grote broer wil lijken nou daar zou ik niet op willen lijken hoor, maar ja het feit is echter niet anders dat die voet steeds slechter wordt. Bas wil dat ik een afspraak maak met de huisarts om te laten kijken naar mijn achillespezen want als Bas mijn achillespezen behandelt voelt hij totaal geen weerstand aan de rechtse kant dus zal morgen eens even met de huisarts bellen.

Verder gisteren niet zoveel gedaan want ik was behoorlijk versleten dus ja ben ik lekker op de bank gaan liggen en heb ik ook nog geslapen o de bank. Gisteravond wilde ik wat op tv kijken en halverwege de uitzending viel het geluid uit dus ik had eerst zoiets van nou dat licht aan het programma. Helaas bleek ik het op alle zenders te hebben ik had wel beeld maar geen geluid dus volgens Ziggo kon het niet aan de verbinding liggen maar lag het aan mijn tv (die nog geen 1 jaar oud is) Ik zat redelijk in de stress want ja ook ik heb geen geldbron in de tuin dus ik had zoiets van en nu maar ik was aan de andere kant zo moe dat ik zoiets had van daar kijk ik morgen wel naar. Wat bleek vanmorgen het geluid deed het weer gewoon dus ja ik kijk het wel even aan wat het wordt maar dat duurde niet want vanmiddag deed het geluid het weer niet nu bleek dat er een draadje niet goed zat. Vandaag ook nog naar Rens geweest om mijn rug te laten behandelen maar ook om even bij te kletsen met Miranda en met Rens natuurlijk.

Morgenochtend maar eens de huisarts bellen om een afspraak te maken en verder nog even genieten van het mooie weer.

Groetjes

Veel foto's

Hey

Ik heb vandaag ontdekt dat de aanhouder houd wint want ik heb een jaar of 5 geleden een kaapsviool gekregen van een vriendin die al een jaar of 3 geen bloemen meer heeft en laat ik nou vanmorgen ineens zien dat de kaapsviool nieuwe bloem heeft.

Hierboven zie je dus mijn trots want ik vind het echt super gaaf dat mijn kaapsviool weer is gaan bloeien het ziet er dus toch heel vrolijk uit.

Dan heb ik vandaag mijn konijnen maar weer eens op de foto gezet want ik ben zo blij met mijn 3 konijnen die geven me dagelijks een reden om op te staan maar ook geniet ik enorm van ze en kan soms uren naar ze kijken.

Hierboven zien jullie Sphinx die heerlijk in het zonnetje met een wc rolletje aan het spelen is en onderwijl vreet ze het papier op want je vindt van zo'n rolletje helemaal niks meer terug. Je ziet gewoon dat ze zich heel erg op hun gemak voelen maar ook dat ze enorm genieten van hun leventje en ik geniet stiekem een beetje mee.

Zoals jullie weten zijn Cita en Dylan afgelopen weekend geweest en natuurlijk heb ik weer een flink aantal foto's gemaakt van hun en ik zal er hier een paar plaatsen want ik heb enorm genoten van hun het weekend.

Naast het feit dat we in een speeltuin zijn geweest hebben we ook 2 avonden in het park gespeeld bij oma in de buurt en daar staat een hoog web waar de kinderen in kunnen klimmen dus ja dat is natuurlijk altijd leuk. Daarnaast had Dylan zijn skateboard meegenomen naar het park waar zowel Dylan als Cita hebben een poging gedaan om van een heuvel af te skaten en nou dat is dus gelukt.

Groetjes

Afgelopen week

Hey

Dinsdagmiddag heb ik zomaar 3 uur geslapen maar zelfs daarna had ik nog steeds het gevoel dat ik heel erg moe was en die moeheid heeft ook woensdag nog behoorlijk in de weg gezeten. Ik had woensdag namelijk geen therapie omdat Rens er niet was dus ben ik er lekker op uit gegaan in mijn elektrische rolstoel ondanks mijn moeheid. Woensdagavond heb ik lekker bij mama gegeten en daarna weer lekker op mijn gemak naar huis.

Donderdagmorgen had ik therapie bij Bas eerste ben ik de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die nog steeds niet lekker gaan vanwege het feit dat mijn achillespees eigenlijk niet lopen en daarnaast verkrampen mijn kleine tenen van mijn linkse voet steeds erger. Daarna door naar Bas die heeft mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt maar ook aan mijn tenen getrokken maar ook Bas maakt zich zorgen om mijn achillespezen. De reden hiervan is dat op de echo is te zien dat het nog maar een dun streepje is maar dat Bas bij het door bewegen geen weerstand krijgt dus de aankomende week maar eens langs gaan bij de huisarts.

Toen ik donderdag eenmaal weer thuis heb ik de afspraak bij de oedeemtherapeut afgezegd omdat ik zo moe was dat ik eigenlijk alleen maar naar bed wilde dus dat is wat ik ook heb gedaan en heb zowat de hele middag op mijn bed gelegen. Vrijdagmorgen ben ik nadat ik thuis allerlei spullen voor het weekend had ingepakt naar mama gegaan want we zouden het weekend daar zijn. Vrijdagavond zijn de kinderen gekomen door het lekkere weer zijn we 's avonds nog even lekker gaan buiten spelen in het park bij mijn moeder om de hoek. Verder hebben we vrijdagavond met zijn alle naar de Kids Voice of Holland gekeken maar we vonden dat een ander had moeten winnen behalve volgens Cita want zij was helemaal fan van de winnares.

Zaterdagmiddag zijn Cita, Dylan en ik lekker op de fiets / elektrische rolstoel naar een ander park gegaan waar een grote speeltuin is maar ook wat dieren daar hebben de kinderen dan ook enorm genoten. Nadat ze ruim 4 uur in de speeltuin hadden gespeeld hebben we ook nog even de dieren gevoerd met wat brood en lekkere appels en daarna weer lekker op de fiets terug naar oma. Dat bleek wel toen we eenmaal thuis waren want in de ging en in de douche lag zowat een zandbak aan zand oma heeft ze dan ook meteen onder de douche gezet. Daarna hebben we lekker met zijn alle gegeten en zijn we toch nog even lekker naar het park gegaan om de hoek zodat de kinderen kon even konden voetballen en lekker klimmen. Ze vielen dan ook toen ze in bed lagen als een blok in slaap want ja bijna een hele dag lekker buiten zijn dat vraagt een hoop van 2 kinderen.

Vandaag was het weer een stukje minder dus we waren blij dat we gisteren lekker naar de speeltuin waren geweest en dus is Dylan vandaag naar zijn vader geweest om lekker te gaan computeren en Cita heeft samen met oma en mij een aantal klerenkasten uitgezocht, maar ook heeft ze veel kleren van vorig gepast. Nou ik kan een ding zeggen wat is die een hoop gegroeid in het afgelopen jaar want bijna alles van vorig jaar is te klein dus dat wordt binnenkort een dagje winkelen met de jonge dame. Rond 16:00 uur ben ik weer lekker naar huis gegaan met mijn elektrische rolstoel en op zich was het wel lekker in het zonnetje maar ondanks dat had ik het behoorlijk koud en je ziet dan mensen fietsen in een shirt met korte mouwen terwijl ik een dik vest aan heb. Aan het eind van de middag is mama mijn spullen komen brengen met de auto want dat is het grootste nadeel van mijn elektrische rolstoel want ik kan bijna niks mee nemen maar het is niet anders.

Vanaf morgen ga ik op maandag en donderdag laat in de middag naar de oedeemtherapeut, op woensdag naar Rens voor de gezelligheid ( maar ook voor mijn rug natuurlijk) en op dinsdag en vrijdagmorgen heb ik therapie bij Bas. Dus ik ga deze week maar weer eens kijken of dit beter gaat of niet maar heb verder geen afspraken staan deze week en verder gewoon lekker rustig aan doen en wat energie bijtanken.

Groetjes

PS Bianca in de loop van deze week zal ik wat foto's plaatsen dei in de speeltuin zijn gemaakt!!!!!! Kun je ze weer "pikken" haha haha haha

Slechte bloeduitslagen

Hey

Gistermorgen had ik een afspraak bij de internist Apperloo die me vertelde dat de bloeduitslagen slecht waren helaas was de assistente vergeten om ook in te vullen dat ik urine moest inleveren dus ja wat de waarde's daar van zijn weten we niet. De uitslagen zijn niet zo slecht dat ik naar afdeling D (dialyse) zou moeten m aar wel wil de internist weten hoe het met mijn nierfunctie is en of er nog meer schade aan mijn nieren is aangebracht. Die afspraken worden gemaakt door de secretaresse van de internist zodra die bekend zijn krijg ik dat te horen maar ik weet dat er bij het Verbeten Instituut een wachtlijst is dus het zal misschien wel even duren. Verder neemt de internist maandag contact op met de huisarts om een aantal dingen door te spreken zodat hij ook op bepaalde dingen kan letten want ik kan natuurlijk eerder bij de huisarts terecht dan bij de internist.

Daarna snel naar huis want ik heb om 11:00 uur een afspraak bij Bas dat houdt in dat de taxi om 10:30 uur ik ga alleen naar Bas en niet sporten want ik ben zo moe dat ik niet de fut heb om te gaan sporten. Wel ga ik het met Bas erover hebben om te kijken of ik vanaf volgende week hier om de hoek naar de therapie kan op dinsdag en vrijdag want dat heeft voor mij een aantal voordelen. Ik ga namelijk op maandag en donderdag laat op de middag naar de oedeemtherapie zij heeft het liefst huid op huid contact dus kan Bas niet mijn tenen of kuiten tapen op de ochtenden als ik die dag ook naar de oedeemtherapie ga. Daarnaast ben ik dan ook niet meer afhankelijk van de taxi niet omdat ze zich niet aan de afspraken houden maar ik ben gewoon lang onderweg en dus kan ik op die dagen niks meer plannen. Bas heeft mijn voeten door bewogen, aan mijn tenen getrokken en mijn achillespezen opgerekt vooral die laatste geven heel veel problemen met het lopen maar ook mijn tenen geven veel problemen waardoor het lopen echt een drama aan het worden is, maar ik blijf het proberen om te lopen. Daarnaast heb ik op dit moment heel veel last van schokken zodra ik rustig ga zitten of liggen komen de schokken pas echt op gang vooral mijn benen en buik hebben dan heel veel last van die schokken, maar ook mijn armen hebben er veel last van maar dan de hele dag door.

Na Bas lekker naar huis met de taxi eenmaal thuis ben ik mijn bed in gekropen zodat ik nog wat uurtjes kon rusten omdat ik om 17:00 uur nog naar de oedeemtherapie ga, maar helaas dacht mijn lichaam anders of de rust want zodra ik lag begon bijna alles te trillen en te schokken. Na mijn onrustig dutje ben ik om 16:45 met mijn elektrische rolstoel naar de therapie gegaan zij heeft eerst mijn hals en buik behandelt waarbij ook zij de schokken in mijn lichaam voelde. Daarna heeft ze mijn beide heupen heupen en benen behandelt vooral mijn scheenbenen en tenen hebben veel problemen met het aanraken van haar volgens haar heeft dat te maken met de spieren maar ook met het vocht dat in mijn teengewrichten zit.

Vanmorgen kwam de verzorging langs om mijn beide onderbenen te zwachtelen dat ging niet echt goed vandaag omdat mijn tenen behoorlijk pijnlijk zijn maar goed ze zijn weer gezwachteld dus dat hebben we weer gehad. Verder heb ik vandaag eigenlijk niet veel gedaan want ik ben gewoon heel erg moe en heb dan ook maar heel weinig energie dus wel vanmiddag gaan liggen maar ook heb ik weer wat getekend in het fotoboek van Giovanny.

Groetjes

Therapie en nog veel meer therapie

Hey

Dinsdagmiddag gezellig samen met mijn moeder wat in het huis gedaan omdat ik bepaalde dingen niet meer zelf kan zoals stofzuigen dat is namelijk veel te zwaar maar ook behoorlijk onhandig in een elektrische rolstoel. We hebben heerlijk samen gegeten hebben nog een spelletje Yahtzee gedaan (ik heb gewonnen) daarna is mijn moeder naar huis gegaan en ik mijn bed in omdat ik helemaal versleten was maar ook omdat ik behoorlijk wat last had van mijn voeten (lees tenen)

Woensdagmorgen had ik therapie bij Rens die heeft mijn rug behandelt omdat mijn rug eigenlijk helemaal niks wilde niet eens zitten in mijn rolstoel heb voordat ik naar Rens ging mijn oefeningen in de zaal gedaan. Helaas heeft de behandeling van mijn rug weinig effect gehad omdat ik nog steeds vreselijk veel last had van mijn rug dus eenmaal thuis ben ik meteen mijn bed ingekropen vanwege de pijn ik kon toch niet zitten. De rest van de woensdag eigenlijk alleen maar in bed gelegen want iets anders ging toch niet ik ben er 's avonds nog een keertje uit geweest om wat te eten en daarna meteen weer mijn bed ingekropen.

Donderdagmorgen had ik therapie bij Bas maar ook voor Bas heb ik eerst mijn oefeningen in de zaal gedaan maar dat ging niet goed vanwege het feit dat mijn beide voeten geen zin hadden maar ook niet echt mee wilde werken met het lopen. Bas heeft eerst mijn voeten door  bewogen daarna aan mijn tenen getrokken en al laatste mijn achillespezen opgerekt nou ik hoef iedereen die wel eens last heeft gehad van zijn of haar achillespezen niet te vertellen hoe leuk dat is nou NIET dus. Hierna heeft hij mijn tenen getapt met iedere een ander patroon want hij wilde wel dat het er  een beetje leuk uit zag nou goed doe je best zou ik zeggen. Nadat ik klaar was bij Bas ben ik met de taxi weer naar huis gegaan daar eenmaal aangekomen heb ik wat gegeten en ben ik gaan liggen want 's middags had ik ook nog een afspraak staan bij de nieuwe oedeemtherapeut.

Na mijn schoonheidsdutje ben ik lekker met mijn elektrische rolstoel naar de nieuwe oedeemtherapeut gegaan want die is bij mij een straat of 4 vandaan dus dat is gewoon lekker met mijn elektrische rolstoel rijden. Zij heeft mijn hals, buik, benen en beide voeten behandelt wel heeft ze gevraagd om de volgende keer te komen zonder tape op mijn voeten omdat zij het liefst huid op huid behandelingen doet. Gelukkig kan zij ook tapen dus neem ik de strookjes gewoon mee naar haar maar het kan ook zijn dat ik vanaf volgende week of de week daarop op dinsdag en vrijdag bij mij in het dorp ga want dan kan ik heen met de taxi en terug gewoon met de elektrische rolstoel. Ik zal het daar morgen maar eens met Bas over hebben of hij op dinsdag en vrijdag er dan ook wel is en dat ik daar dan ook een afspraak kan maken.

Vrijdagmorgen stond om 10:00 uur de verzorging voor de deur om mijn beide onderbenen te zwachtelen na een half uur waas ze klaar en het zit ook helemaal goed dus dat was snel gebeurt hierna ben ik dan ook met een lekkere kop thee op de bank gaan liggen met mijn boek. Aan het begin van de middag ben ik naar de bibliotheek gegaan omdat ik alle boeken had gelezen en ik wilde niet zonder boek het weekend in gaan. Rond 17:00 uur waren de kinderen er die zouden lekker een weekend komen en die wilde graag film gaan kijken maar ze vonden niks leuks in de kast dus ben ik nog een keer naar de bibliotheek gegaan maar dit keer met kinderen. Daar hebben ze samen 4 films uitgezocht die ze graag het weekend wilde zien nou dat kan ( lekker rustig op mijn kont op de bank film kijken)  dus zijn we met Horton begonnen. Sorry hoor ik weet dat het een kinderfilm is maar ik heb samen met de kinderen helemaal in de deuk gelegen om de stomme streken die er in de film zaten.

Zaterdag zijn we met zijn alle naar oma (mijn moeder) gegaan om daar een nachtje te gaan logeren eenmaal daar aangekomen stonden de kinderen al erg ongeduldig op me te wachten want ik was namelijk voor het eerst met mijn elektrische rolstoel naar mijn moeder gegaan. Eenmaal daar ben ik nog eerst een poosje beneden gebleven omdat zowel Cita als Dylan nog even wilde fietsen want dat blijft toch echt hun lust en hun leven dat fietsen. In de middag is Dylan samen met Edwin mee gegaan om te gaan gamen en Cita en ik zijn heerlijk in bed gekropen met een film en een kop thee en toen hebben we gekeken naar "het levende bos" Nou ja ik heb niet veel gezien maar Cita vond de film helemaal grandioos. Met het eten waren Dylan en Edwin weer terug en 's avonds hebben oma, Cita, Dylan en ik samen Yahtzee gedaan want Dylan snapt het nu eindelijk en vind het dan ook helemaal geweldig om het te doen. Helaas is hij er ook nog heel goed in want al bij zijn tweede beurt gooide hij 5 dezelfde en dat betekende dus dat hij 50 punten kreeg hij vond het echt geweldig om 21:00 uur zijn de kinderen naar bed gegaan en ik ook. Ik had zoiets al lig ik alleen maar dan rust ik in ieder geval want mijn lichaam geeft nog steeds aan dat het bijna geen energie heeft en alles kost dan ook heel veel moeite.

Vandaag zijn we heerlijk naar buiten geweest oma en Dylan op de fiets Cita op haar skeelers en ik in mijn elektrische rolstoel en hebben we een flinke tocht gemaakt van ongeveer een 10 kilometer af en toe waas CitaCita nog naar "Frank en Frey"gekeken onderwijl was Dylan bij Edwin aan het gamen. Rond 15:30 uur is oma met de kinderen naar Rotterdam gereden en niet veel later werd ik opgehaald door de taxi die me rechtstreeks naar huis reed (is een zeldzaamheid)

Vanavond lekker op tijd naar bed want morgen heb ik om 09:00 uur een afspraak staan bij de internist en om 11:00 uur heb ik therapie bij Bas.

Groetjes

Nieuwe therapeut

Hey

Gistermorgen had ik therapie bij Bas maar eerst even de zaal ingegaan waar ik alleen de oefeningen voor mijn benen gedaan vanwege het feit dat ik zoveel last had van mijn rechtse onderarm dat ik niet met mijn krukken kan lopen. In de zaal vroeg Saskia mij of ze daar ook een plank neer moest leggen zodat ik daar ook met mijn elektrische rolstoel kan komen dus even uitleg gegeven over mijn arm maar als het nodig mocht zijn moest ik het laten weten. Daarna maar even gaan wachten in wachtruimte gelukkig had ik mijn boek bij nou niet veel later kwam Bas me halen om mijn voeten door te bewegen mijn achillespezen door te bewegen maar ook het trekken aan mijn benen en tenen. Op dit moment heb ik vooral veel last van mijn achillespezen dat is soms zo erg dat mijn voeten alleen nog maar in een spitsstand willen liggen maar ik probeer er heel goed op te letten dat ze op de juiste manier liggen. Ook heb ik op dit moment veel last van kramp in kuiten dus maar eens aan Bas vragen of hij mijn voeten en kuiten wil tapen misschien dat het dan weer wat beter gaat.

Eenmaal thuis heb de verzorging laten weten dat ze niet hoefde te komen zwachtelen vanwege het feit dat ik 's middags naar de nieuwe oedeemtherapeut zou gaan en daarna ben ik mijn bed ingekropen want ik was al helemaal versleten. Dus om kwart voor 6 ben ik met mijn elektrische rolstoel naar de nieuwe therapeut gegaan zij heeft eerst een goed gesprek met mij gehad en daarna heeft zij mij behandelt. Zij heeft mijn hals, buik en beide benen gedaan maar daarnaast heeft ze ook mijn tenen behandelt en nu maar een s kijken wat dat altemaal gaat doen.

Vanmorgen ben ik een beetje bijtijds mijn bed uitgekomen omdat ik de was allemaal wilde opvouwen maar ook het konijnenhok wilde schoonmaken en daarna heb ik even lekker bijgekletst met mijn vriendin. Verder is vanmiddag mijn moeder geweest die had een paastak gekocht voor mijn en die hebben we samen opgehangen en aangekleed ziet er heel gezellig uit allemaal en daarna ben ik toch nog maar even gaan liggen. Op dit moment heb ik het gevoel dat ik gewoon heel moe ben nergens geen zin in heb want het enige wat ik wil is lekker op de bank zitten en lezen dus heb ik de spullen o te tekenen in het fotoalbum van Giovanny allemaal even opgeruimd. Ik heb daar op dit moment helemaal geen zin in maar dat komt wel weer goed en maak ik het zo snel mogelijk af want ik hoef nog maar een pagina of 6.

Groetjes

Verkampte tenen

Hey

Gisteravond zat ik in mijn rolstoel tv te kijken samen met mijn moeder die gezellig op visite was en ineens schoten er twee tenen van mijn linkse voet in de kramp dat betrof mijn grote teen en de teen die ernaast zit. Het was zo erg dat ik ze op geen enkele manier bewegen kon en dat zelfs het lopen niet ging want ik kon niet eens op mijn voet staan. De kramp heeft ongeveer een 3 kwartier geduurd maar daarmee was ik nog niet klaar want nadat ik mijn tenen kon bewegen schoot de kramp in mijn linkse kuit. Nou heb ik gelukkig van Janneke geleerd hoe ik die kramp eruit kan krijgen maar ondanks ik dat op dat moment ook wel voor elkaar kreeg heeft het wel de hele nacht nog lopen vervelen.

Ook vanmorgen onder de douche schoten ze voor de 2e keer zo erg in kramp dat ik ze niet meer kon bewegen het ergste is dat het enorm pijnlijk is maar het is wederom een andere soort pijn. Daarnaast is de huid zo strak gespannen dat je het gevoel hebt dat die elk moment kan klappen en ik dacht eigenlijk wel dat ik alle soorten krampen had gehad en dus ook die pijn wel kende. Helaas was dat niet zo deze pijn is echt met niks te beschrijven over het algemeen kan ik sommige pijnen wel beschrijven maar deze absoluut niet.

Op dit moment is het nog steeds moeilijk om die 2 tenen van mijn linkse voet te bewegen omdat ze heel erg stijf zijn maar ook zit er een stukje angst zo van als ik ze beweeg schieten ze weer in de kramp en juist dat is wat je wil voorkomen. Ik ben dan ook heel benieuwd hoe dat morgen zal gaan tijdens de therapie maar eigenlijk hoop ik dat ik dit nooit meer hoef mee te maken. Verder heeft het weekend mijn rechtse scheenbeen voor het eerst een schok gekregen en ik kan je vertellen dat is ook een heel apart gevoel. Bij "normale" schokken schiet een arm of hand (weinig last van schokken in benen) van links naar rechts maar een schok in je scheenbeen laat je been niet alleen naar rechts of links klappen maar ook omhoog.

Helaas merk ik dat ik steeds meer last krijg van schokken maar ook van het spontaan verkrampen van ledematen daardoor wordt het leven er niet makkelijker op maar ja daar vindt je ook je weg wel weer in want ik zal de dystrofie niet laten winnen wat voor trucs die ook met me uithaalt.

Groetjes

Vanalles wat

Hey

Gistermorgen ben ik eerst de zaal ingegaan om mijn oefeningen te doen maar dat ging niet erg makkelijk omdat mijn achillespezen een heel ander idee hadden waardoor lopen bijna niet mogelijk was. Mijn armen hebben zich wel netjes gedragen en dus hun oefeningen gedaan zonder problemen en eindelijk is het apparaat voor voor de oefening van mijn rug gerepareerd dus ja die ook weer eens gedaan. Daarna door naar Bas die nog steeds de hoop heeft dat hij uiteindelijk nog vriendjes gaat worden met mijn voeten maar ja ik betwijfel dat heel erg we zullen het zien. Bas heeft mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt vooral dat laatste vinden mijn achillespezen er leuk niet dus!!!!! Daarna door naar huis met de taxi want de pedicure zou ook nog komen gisteren.

De pedicure heeft mijn voeten gedaan waarbij hij op merkte dat er behoorlijk veel eelt op mijn hielen zit we hebben het vermoeden dat dat komt door het zwachtelen van mijn voeten maar zeker weten doen we dat niet. Het feit dat ik bijna alleen nog maar op mijn hakken loop had ik zoiets van laat dat eelt maar lekker zitten want de eelt van de rest van mijn voeten is al bijna helemaal weg waardoor de zenuwen bijna helemaal bloot liggen. Daardoor loop ik dus eigenlijk op mijn zenuwen als ik plat op mijn voeten loop dat levert heel veel pijn op en daardoor zoek je een andere manier van lopen. Nou de voetjes zien er weer super goed uit maar helaas merk ik wel dat het steeds pijnlijker wordt om mijn voeten door de pedicure te laten doen. Daarna ben ik toch maar gaan liggen want ik merk helaas dat ik op dit moment nergens geen energie voor heb want naast de therapie doe ik eigenlijk niks meer vanwege het feit dat ik dan doodmoe ben.

Vanmorgen ben ik lekker op mijn gemak naar de kapper geweest want ik zag niks meer dus ja dan moet je wel maar ik ga helaas niet graag naar de kapper niet echt normaal voor een vrouw. Ik had vroeger toen ik jong was namelijk heel lang haar dus ik hoefde nooit naar de kapper want mijn moeder knipte de puntjes. Daarna heb ik thuis even op de bank gelegen want ik moest ook nog bloed gaan prikken in het ziekenhuis voor de internist over een dikke week en ben dan ook heel benieuwd naar het resultaat.

Het weekend staat er niks op de planning zodat ik even gewoon niks kan doen lekker een goed boek lezen of aan het fotoalbum werken want ik moet nog een aantal pagina's tekenen. Maandagmorgen staat er weer therapie op de planning bij Bas maar ook mijn oefeningen in de zaal en verder staat er 's middags een afspraak bij de nieuwe oedeemtherapeut op de planning. In eerste instantie had ik zoiets van nou daar begin ik over een paar weken wel weer mee maar ik ben bang dat ik dan zoveel last van de oedeem krijg dat bewegen ook moeilijker wordt. Daarnaast vrees ik ook voor mijn buik dat die weer heel erg hard gaat worden en dan kunne we weer helemaal opnieuw beginnen. Ik heb gekozen voor iemand die een andere vorm van oedeemtherapie heeft gevolgd dan Janneke zodat ik hopelijk stop met het vergelijken dus ik ben heel benieuwd hoe die nieuwe therapeut het gaat doen..

Groetjes

Beslissing gevallen

Hey

Gistermorgen voor de 2e keer naar de nieuwe oedeemtherapeut geweest heb met haar overleg gehad dat ze gisteren mijn hoofd zou behandelen omdat ik al dagen een enorme hoofdpijn heb waar ik niet echt vanaf kom. Ze heeft dat dan ook gedaan daarna heeft ze ook nog even snel een stukje van mijn buik behandelt maar helaas heeft dat wederom een tegen gesteld effect gehad. Het gevolg is dus dat de huisarts gisteren met spoed bij mij is geweest om naar me te komen kijken want ik klapte wederom dubbel van de pijn vanuit mijn nieren, maar ook mijn hoofdpijn is nog steeds niet te harden. De huisarts heeft wederom een urinetest gedaan ook deze keer geen bacterie gevonden maar wel dat er heel veel afvalstoffen in zaten dus meteen de internist gebeld. De internist heeft besloten dat de Allopurinol wordt verhoogd zodat mijn nieren een beetje hulp krijgen maar ook dat de kans op een jicht aanval voorkomen kan worden. Dus op dat moment al even met de huisarts overleg gehad wat we doen met de oedeemtherapie volgens hem is de beste oplossing dat ik gewoon even stop en op mijn gemak op zoek ga naar een andere oedeemtherapeut.

Vanmorgen ook nog even contact gehad met de internist over de oedemtherapie ook hij is van mening dat ik moet stoppen en langzaam op zoek moet gaan naar een andere oedeemtherapeut. Dus ja toen heb ik vanmorgen toch maar de beslissing genomen om niet meer verder te gaan met mijn huidige oedeemtherapeut. Ik ben wel langzaam op zoek maar heb me voorgenomen dat ik de komende 2 weken geen behandeling wil en dat heeft dan weer alles te maken met het feit dat mijn huisarts met vakantie gaat voor de komende 2 weken. Op 19 maart moet ik naar de internist toe ben dan ook heel benieuwd hoe de bloeduitslagen dan zullen zijn, maar ook hoe lang ik die extra tablet van de Allopurinol moet blijven slikken.

Aan het eind van de ochtend ben ik naar de therapie bij Rens gegaan eerst even de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die ik helaas niet allemaal heb gedaan vanwege een telefoontje van Bianca want eigenlijk zouden de kinderen het weekend komen. Dylan zijn beste vriendje is echter het weekend jarig en die geeft zaterdag een kinderfeestje dus laten we Dylan lekker thuis het weekend en komen ze gewoon 2 weekenden achter elkaar. Daarna door naar Rens die heeft mijn rug behandelt omdat die eigenlijk de meeste problemen geeft dus ja dan kan ik er weer even tegen na Rens lekker naar huis en eenmaal thuis was mijn brood klaar dat ik aan het bakken was (eigenlijk niet doen he). Daarna lekker naar bed gegaan want ik ben nog steeds helemaal versleten maar heb ook totaal geen energie om wat te doen gelukkig gaat het liggen op dit moment wel redelijk dus ja dan maar even gewoon doen wat het beste is voor mijn lichaam. Waarschijnlijk heeft dat ook te maken met de oedeemtherapie maar zeker weten doen we dat niet.

Morgenochtend naar Bas die gaat dan mijn voeten door bewegen, mijn achillespezen oprekken maar ook het door bewegen van mijn handen en natuurlijk ook de zaal in voor mijn oefeningen. Daarna lekker door naar huis want 's middags komt ook de pedicure nog langs maar ook is het gewoon de bedoeling dat ik ga slapen. Eens kijken wat ik het weekend ga doen nu de kinderen niet komen maar gelukkig wordt het wel mooi weer dus misschien kan ik er met de elektrische rolstoel even op uit.

Groetjes

Wrat

Hey

Vanmorgen ben ik eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die op zich wel gingen behalve het lopen geeft steeds meer problemen maar ook mijn armen geven problemen maar na de zaal even langs Miranda. Met haar heb ik een gebakje gegeten voor haar verjaardag van afgelopen vrijdag daarna heb ik gewacht tot ik naar Bas kon, maar die had behoorlijk wat vertraging. Uiteindelijk gin ik om 09:45 uur naar binnen dus heeft Bas mijn tenen behandelt in een kwartier tijd, maar dat geeft niet want mijn tenen deden al behoorlijk zeer. Aan Bas uitgelegd hoe het de afgelopen dagen is gegaan met mijn voeten dat ik behoorlijk wat last van mijn tenen heb maar ook dat mijn achillespezen vooral in een spitsstand willen liggen Bas vertelde dat mijn achillespezen geen extra oedeem hadden. Mijn middenvoetsbeentjes zijn vooral pijnlijk omdat ze op een andere wijze worden vastgehouden dus dat heeft wat tijd nodig. Nadat ik klaar was bij Bas heb ik eerst even de huisarts gebeld om een afspraak te maken voor de wrat, voor het litteken van de verwijderde moedervlek maar ook om even te overleggen over mijn medicijnen en daarna door met de taxi naar huis.

Eenmaal thuis is de verzorgster langs gekomen om mijn beide onderbenen te komen zwachtelen tijdens dat zwachtelen had ik voor het eerst echt heel veel last van het inzwachtelen van mijn tenen normaal is dat al pijnlijk maar het leek nu wel extra pijnlijk. Hierna belde Hartingbank om te meldde dat ze morgen komen om te kijken naar de beensteunen van mijn elektrische rolstoel want die zakt naar beneden zonder dat ik de hendel beweeg. Dat is behoorlijk vervelend want mijn beide liggen het liefst allebei omhoog maar het is ook gewoon heel nodig vanwege het oedeem dat daar heel snel ontstaat als ze naar beneden hangen. Het enige nadeel is dat ze niet kunnen vertellen hoe laat ze komen dus ja dat wordt na de therapie morgen binnen blijven maar ik hoor net dat we morgen regen krijgen dan maakt het niet zoveel uit. Gelukkig vanmiddag naar de bibliotheek geweest voor 5 nieuwe boeken dus ik kan weer even vooruit wat voor weer we ook krijgen.

Vanmiddag ook nog naar de huisarts geweest voor alle problemen we hebben ze dan ook samen alle punten afgewerkt en ik zal ze dan ook op die manier hier beschrijven. 1) Het litteken van de verwijderde moedervlek is nog steeds heel erg actief terwijl dat die eigenlijk ondertussen na ruim 3 maanden veel rustiger zou moeten zijn. Bij een goed persoon zou hij het littekenweefsel weghalen laten onderzoeken en de wond opnieuw hechten maar dan meteen bepaalde maatregelen nemen maar dat is bij mij helaas geen optie dus ik zal voorlopig nog even smeren met de Dermadex.
2) Het afbouwen van de Zaldiar gaat volgens de huisarts iets te hard dus dat zou een aantal problemen kunnen verklaren maar we gaan door met het afbouwen. We hebben wel besloten dat ik de komende 3 weken niet verder afbouw zodat mijn lichaam aan de nieuwe situatie kan wennen maar of dat de oplossing zal zijn weet alleen de toekomst want ik heb helaas geen glazen bol. Het trillen en schokken zou veroorzaakt kunnen worden door het afbouwen van mijn medicijnen, maar het andere scenario is dat het gewoon slechter gaat en dat de trillingen en schokken steeds meer uitbreiden en erger worden.
3) De wrat die aan mijn rechtse zijkant zit op de hoogte van het randje van mijn beha is vandaag dor de huisarts bekeken en de conclusie was dat die eigenlijk gewoon weggeknipt moet worden, maar door de problemen met dat andere litteken geeft het wel even te denken. Uiteindelijk hebben we samen besloten om de wrat toch te verwijderen dus heeft de huisarts de wrat verwijdert, maar toen hij klaar was zei hij "je riep niet eens au" waarop ik zoiets had van ja dan ken jij de pijn van de dystrofie dus niet. Dus ja nu kijken hoe de wond gaat reageren maar dat zal de tijd leren.

Morgen weer een lymfedrainage behandeling waarbij ik graag wil dat ze mijn hoofdpijn gaat behandelen want die is ondertussen niet meer te harden kan soms niets een verdragen dat er een lamp aan is. Verder natuurlijk wachten op de monteur van Hartingbank misschien dat mijn moeder morgen nog even langs komt.

Groetjes

Veel last

Hey

Het weekend heel erg weinig gedaan omdat ik behoorlijk veel last heb van mijn lijf het lijkt wel of een aantal onderdelen heeft besloten om de oorlog te verklaren, maar ik merk dat ik ook veel last heb van de behandelingen van afgelopen donderdag en vrijdag. Laten we met die van donderdag beginnen want mijn achillespezen zijn helemaal over de zeik verder heb ik veel kramp in de bovenkant van mijn voet maar ook mijn tenen lijken wel een oorlog te voeren. Zaterdagavond heb ik de zwachtels eraf gehaald sindsdien zijn de problemen eigenlijk alleen maar verergert waardoor ik me wel heel duidelijk realiseer dat ik nooit geen spalk zou willen. Vooral mijn tenen geven op dit moment veel problemen maar ook merk ik dat mijn voeten steeds meer de voorkeur hebben om in een spitsstand te liggen.

Mijn armen zijn afgelopen week niet behandelt maar die hebben enorm veel last van schokken en het trillen waardoor de thee overal ligt behalve in mijn mond en ook het typen gaat op dit moment niet heel erg makkelijk. Helaas heb ik ook behoorlijk wat last van mijn schouders dan gaat het niet alleen om pijn maar ook sinds kort om kramp in mijn bovenarm en natuurlijk hebben mijn armen ook behoorlijk wat last van schokken.

Op dit moment ben ik bezig met het afbouwen van de Zaldiar nou vraag ik me heel erg af of dat de klachten zouden kunnen verergeren want de pijn blijft eigenlijk redelijk gelijk maar de schokken, het trillen en de krampen verergeren juist. Dus morgen maar eens met de huisarts overleggen hoe we daar mee omgaan en vooral wat we eraan kunnen veranderen misschien iets van een spierverslapper als ik dan bij de huisarts ben meteen eens laten kijken naar een wrat ter hoogte van de rand van mijn beha. Naast het feit dat ik niet dol ben op dat soort wratten is deze ook behoorlijk pijnlijk dus morgen maar eens naar laten kijken en dan samen met de huisarts overleggen wat we eraan gaan doen.

Vrijdag heb ik een behandeling met de lymfedrainage gehad ik heb het weekend heel erg veel last gehad van mijn nieren maar ook heb ik wat problemen met het plassen. Daarnaast zijn mijn vingers behoorlijk gezwollen waardoor het bewegen bijna niet mogelijk is wat natuurlijk weer een hoop pijn geeft. Verder heb ik mijn twijfels die zal ik aanstaande dinsdag ook echt bespreken met haar want op deze manier ga ik geen weken door want het vervelendste van alles is wel dat ik het hele weekend al behoorlijk wat hoofdpijn heb.

Morgen therapie bij Bas maar ook even een stukje gebak eten met Miranda die was afgelopen vrijdag namelijk jarig verder heb ik alle dagen therapie en op donderdag komt de pedicure maar ook komt de verzorging langs om mijn benen te zwachtelen.

Groetjes

Nieuwe mensen, vertrouwde methode

Hey

Dinsdag heerlijk met Cita door gebracht omdat Dylan bij zijn vader was dus hebben Cita en ik samen zitten knutselen maar ook hebben we samen een film van Harry Potter gekeken want Cita vind dat soort films helemaal grandioos. Helaas kan ze dat soort films niet kijken als Dylan thuis is want die is daar heel erg bang voor nu heeft ze er in middels een gekeken en de rest volgt nog wel.

Dinsdagavond samen met Cita en Dylan wat spelletjes gedaan maar vooral op tijd naar bed gegaan want we waren allemaal heel erg moe gelukkig hebben de kinderen woensdagmorgen lekker uitgeslapen. Ik had woensdagmiddag therapie bij Rens dus zou oma komen oppassen die stond ineens voor onze neus want ze was eerder klaar met werken. Ik ben eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die op zich redelijk gingen behalve mijn rug want die had echt nergens geen zin in nou dat kwam op zich redelijk uit want Rens zou mijn rug gaan behandelen. Dat is dus ook gebeurt zodat ik weer een beetje kan zitten en lopen na de therapie lekker naar huis waar de kinderen al op me stonden te wachten. We zijn met zijn alle naar oma gegaan maar eerst heeft oma mij en de kinderen afgezet bij Mikey zodat de kinderen even lekker samen konden spelen. Verder hebben we ook samen met alle kinderen en mijn vriendin Petra naar een leuke kinderfilm gekeken en daarna zijn we naar oma gegaan om daar lekker patat te eten. Daarna heeft mijn moeder eerst mij naar huis gebracht daarna heeft ze de kinderen naar huis gebracht en ik ben vroeg naar bed gegaan want ik was helemaal versleten maar ik ben helaas pas rond 3 uur in slaap gevallen.

Donderdagmorgen had ik therapie bij Bas hij zal Janneke gaan vervangen maar eerst gewoon de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die op zich redelijk ging daarna door naar Bas. Hij heeft mijn voeten door bewogen waarbij hij ontdekte dat de middenvoetsbeentjes erg aan elkaar vast zaten waardoor het dor bewogen niet echt goed ging maar verder ging het wel redelijk. Eenmaal thuis kwam de verzorgster langs om mijn beide onderbenen te zwachtelen zodat die er weer lekker warm bij zitten verder hopen dat het tot zondag kan blijven zitten. Nadat de verzorgster weg was kwam mijn moeder binnen die was bij de specialist geweest voor haar schouder die arts heeft een nieuwe spuit in haar arm gezet verder zijn we samen even boodschappen wezen doen. Daarna hebben we nog samen gegeten even lekker bij gekletst zonder dar er kinderen rond rennen en nadat mijn moeder is weg gegaan ben ik naar bed gegaan ik heb zowaar ruim 3 uur geslapen. Donderdagavond heb ik nog wat gedaan aan het fotoalbum van Giovanny ook het tweede boek voor Giovanny is al bijna klaar want alle footo's zitten er al in dus ik hoef alleen nog maar te tekenen.

Vanmorgen zou ik voor het eerst naar Marlies gaan zij is de nieuwe oedeemtherapeut die mij met lymfedrainage gaat behandelen volgens haar is het erg zwaar om elke dag naar therapie te gaan maar dat zal de tijd uitwijzen. Ze heeft vandaag mijn hoofd, hals en buik behandelt ondanks dat ze dezelfde cursus heeft gevolgd als Janneke doet ze het op een andere manier maar gelukkig kan ik haar uitleggen wat wel en wat niet gaat werken. Verder zal het een tijdje duren voordat ik haar vertrouw maar ik denk dat ik nooit een band met haar zal hebben zoals ik die met Janneke had maar voor mij is het een soort tussenstop want als erbij Elegance een oedeemtherapeut is zal ik terug gaan naar een plek om me te laten behandelen.

Het weekend zal ik lekker rustig aan gaan doen zodat ik even lekker kan bijtanken want volgende week heb ik 5 dagen therapie maar ook volgende weekend komen de kinderen weer lekker langs.

Groetjes