Keuken dag 2

Gisteravond kwam ik ineens tot de ontdekking dat ze op 2 plekken de buitenmuur hebben beschadigt, de 1e plek zit net boven de plint. Het bleek dat de spullen van de waterleiding te dicht tegen de buitenmuur zat. zie foto ze hebben het gat tijdelijk afgeplakt

De 2e plek zit onder het raam kozijn, maar daar is de muur meer beschadigt dan aan de onderkant zie foto

Vandaag moeten er nog wat gebroken en geboord worden en dan zijn we klaar met de herrie op dit moment is de loodgieter er. Die zorgt dat alle waterleidingen worden verplaatst en aangesloten wordt gelukkig is die man bijna klaar. Daarna komt de elektricien nog dus het wordt vandaag een soort open huis met al die mensen over de vloer.

Verder heeft mijn moeder gister een ander tv kastje gekocht omdat het oude kastje er eigenlijk niet meer bij past. Het is een mooi donker kastje dat goed bij de banken en de salontafel past zie foto

Het keukenkastje wat altijd in de keuken heeft gehangen heeft pootjes gekregen en staat nu in het berghok voor wat extra bergruimte zie foto

 

Groetjes

Keuken dag 1

Vanmorgen om 8:00 uur stonden de slopers van de keuken voor de deur. Zie de foto hoe de keuken er toen uit zag

Na wat voorbereidingen door de mannen zijn ze begonnen met het slopen van de keuken en dat ging eigenlijk zeer voorspoedig zie foto hieronder

Ze hebben een soort plakkend plastic op de vloer gelegd die zich vast zuigt aan de vloer zodat er niet overal voetstappen liggen, na dit alles hebben ze een stofwand geplaatst. Zie foto

Daarna kon de herrie beginnen ze moeten namelijk een aantal leidingen en stroom verleggen dus kwam de drilboor en een machine die gleuven in de muren maakt en wat een herrie levert dat op. Het is dan fijn dat ik me redelijk kan afsluiten hiervoor en ja ik ben zelfs in slaap gevallen onder het boren, drillen en gleuven maken. De werklui heeft een gat in een binnen muur gemaakt en daar naast is een boor kapot gegaan die gebruikt wordt om gaten te boren voor stopcontacten.

Blij dat de eerste dag erop zit, dus nu me opladen voor dag 2 maar dat komt wel goed. Helaas heb ik alleen heel veel last van mijn bovenbeen waar ik gisteren een spuit in heb gehad en de dystrofie vindt die spuiten niet leuk en reageerde er heel heftig op. Dus maar geen therapie want ik kan niet lopen, zitten en ook liggen gaat moeizaam.

Morgen gaan we weer verder

Groetjes

Maar DYSTROFIE

Afgelopen maandag is er een echo gemaakt van mijn linkse schouder omdat ik daar al een tijd behoorlijk last van heb, we zijn bang dat er een ontsteking zit in mijn slijmbeurs, in een spier, een pees of in een aanhechting. Na een kwartier rond kijken met de echo in mijn schouder heeft degene die de echo heeft gemaakt gezegd dat ze geen ontstekingen kan vinden en dat ook mijn slijmbeurs er rustig uit ziet. Dus de conclusie is het is maar .......... DYSTROFIE nou jou maar ik ben er niet blij mee want het betekend dat de dystrofie weer een stukje heeft toe geëigend. Ben wel heel blij en opgelucht dat er geen ontstekingen in mijn schouder zitten, dus nu kan de fysiotherapeut mijn schouder mee nemen in de behandeling

Morgen moet ik langs de huisarts, de assistente en langs de psycholoog van de praktijk, eerst de huisarts om de laatste ontwikkelingen te bespreken. Daarna naar de assistente om mijn 2 spuiten te laten zetten, een nieuwe spuit tegen hepatitis B en een spuit met Epo. Dan nog een gesprek met Tanja van een uur, daarna een poosje naar bed.

Donderdag beginnen ze dan eindelijk met het slopen van de oude keuken, we zijn al een heel eind met bet leeg halen van de keuken. Zal jullie op de hoogte houden van het slopen.

Groetjes

Afgelopen week

Sinds vorige week is er niet zo heel  veel gebeurd naast het feit dat ik gewoon naar de fysiotherapie ben geweest. Afgelopen woensdag bij de huisarts geweest omdat ik al een 8 weken last heb van mijn linkse schouder, na wat duwen, trekken en bewegen heeft de huisarts besloten dat er maandag 27 augustus een echo wordt gemaakt. Aan de hand van de uitslag wordt er bepaald wat we gaan doen. Een spuit of toch via de fysiotherapie een oplossing zoeken.

Woensdag middag ben ik voor het eerst bij de praktijkondersteunster van de ggz geweest, we hebben een half bij gepraat zonder verder iets te doen dus nu besloten dat ik volgende week een uur ga.

Vandaag zou ik eigenlijk naar het ziekenhuis moeten voor een psychologische test, een thoraxfoto en een hartfilmpje maar vanmorgen viel ineens in heel Tilburg en Udenhout de stroom uit. Dus kon ik niet met de lift naar beneden dus heb ik het ziekenhuis gebeld en alle afspraken verzet naar morgen. Dat wordt wel een drukke dag eerst fysiotherapie en daarna door naar het ziekenhuis  voor 3 afspraken. Ik zal morgen om half 10 vertrekken en hopelijk ben ik dan om 3 uur weer thuis.

Het weekend gaan we mijn keuken uitrukken omdat ze 30 augustus de keuken gaan slopen maar de 3 dagen daar voor zitten al vol met afspraken. Ik zal blij zijn als het allemaal klaar is, maar gelukkig heb ik al wat plekken waar ik kan schuilen voor de kabaal.

Groetjes

Laatste keer

Afgelopen woensdag ben ik voor de laatste keer naar de psycholoog van Max Ernst geweest, zij heeft mij enorm goed geholpen het afgelopen jaar. Ze heeft er samen met mij voor gezorgd dat ik beter voor mezelf ben gaan zorgen, dat mijn hoofd/lijf/gevoel op een lijn kwamen te staan. Daardoor heb ik geleerd dat voor je zelf opkomen niet egoïstisch is maar dat het betekend dat je voor jezelf zorgt. Ook heeft ze me geleerd om te dealen met alles wat er op mijn pad komt en om te genieten van de kleine dingen. Daarnaast heb ik virtueel regelmatig in de rechtbank gezeten om te kijken wat de voor en tegens waren bij sommige keuzes die ik moest of wilde maken. Dus ik ben heel dankbaar voor alles wat ze me heeft geleerd en nu kan de psycholoog bij huisarts het overnemen en werken aan de laatste dingen waar ik nog tegen aan loop.

Verder ben ik gister wezen bloed prikken, mijn urine en ontlasting wezen inleveren dat ze nodig hebben om te kijken of ik op de transplantatie lijst gezet mag worden. Verder heb ik bij de huisarts de uitslag van het laatste uitstrijkje opgevraagd en  moet ik volgende week naar de tandarts om een saneringsbewijs op te halen ook dat hebben ze nodig. Verder heb ik volgende week een afspraak met de mevrouw van het medisch maatschappelijk werk voor een psychologische test, moet ik naar de rontgen voor een thoraxfoto en dan nog een hartfilmpje. Dan zijn alle onderzoeken klaar en wordt alles naar het Radbout ziekenhuis in Nijmegen gestuurd en die roepen me dan op voor een afspraak.

Vanmorgen heeft de huisarts de eerste epo spuit gezet en ik denk dat als ik het een paar keer heb gezien ik de spuiten zelf kan zetten. Over 2 weken volgt de volgende epo spuit en dan wordt meteen de 3e spuit tegen hepatitis B gezet dat zal allebei in een been plaats vinden. In mijn bovenarm heb ik er namelijk te veel last van waardoor ik niet kan haken en zelfs een BNN oké niet kan vast houden.

Volgende week wordt dus een drukke week met diverse ziekenhuis bezoeken, de fysiotherapie en hopelijk kan ik ook nog lekker buiten zitten om te genieten van het mooie weer

Groetjes

Niertransplantatie

Vandaag naar de voorlichting geweest voor een eventuele niertransplantatie maar dat vergt nog een hoop werk en een aantal onderzoeken. Ze gaan beginnen met bloed en urine onderzoek, een urinekweek en een onderzoek naar je ontlasting op die manier kunnen ze kijken of er ergens problemen zijn die eerst opgelost moeten worden. Daarnaast moet ik een Thomas foto laten maken en een hartfilmpje dat staat gepland voor donderdag 23 augustus rond 10:15 uur in het Elizabeth ziekenhuis. Ook krijg ik nog een oproep van het medisch maatschappelijk werk voor een psychologische test om te kijken of ik het geestelijk allemaal aan kan. Verder moet ik bij de tandarts een saneringsplan halen dat is nodig om te kijken of er problemen zijn met mijn tanden wat ze ook van tevoren moeten oplossen. Daarnaast moet ik bij de huisarts de uitslag van het laatste uitstrijkje gaan vragen en deze papieren moet ik dan afgeven bij de dialyse als ik donderdag 23 augustus in het ziekenhuis ben. Als alle spullen en onderzoeken binnen zijn wordt alles door gestuurd naar het Radboud ziekenhuis  in Nijmegen en daar krijg ik ook een oproep voor, maar zover is het nog niet.

Vanmorgen hebben ze de spuiten voor de epo bezorgt, donderdag wordt de eerste spuit gezet in mijn buik of in een van mijn bovenbenen. De spuiten moeten bewaard worden in de koelkast die begint langzaam aan op een apotheek te lijken met allerlei soorten medicijnen en spuiten erin. Vandaag ook geleerd dat de spuiten voor de epo en voor de hepatitis minimaal een uur van tevoren uit de koelkast moeten komen zodat ze op kamer temperatuur kunnen komen.

Morgen naar de psycholoog in Den Bosch en aan het einde van de middag nog naar de praktijk ondersteuner van de huisarts, dan donderdag de eerste epo spuit en vrijdag naar de fysiotherapie en dan is er alweer een week voorbij. Op dit bestaat mijn leven uit fysiotherapie, onderzoeken en bezoeken aan het ziekenhuis zal blij zijn als alles achter de rug is met die onderzoeken. Verder probeer ik zoveel mogelijk naar buiten te gaan om te genieten van het mooie weer en even niet bezig zijn met ziek zijn.

Groetjes

Hemoglobine

In de lijst met bloeduitslagen zat ook de uitslag van de hemoglobine die met 5,9 aan de lage kant is, hemoglobine is beter bekend als hb. Deze waarde hoort tussen de 7,5 en 10 te liggen en de internist heeft ooit gezegd mocht die onder de 6 komen moet ik aan de epo.

Hemoglobine zorgt er in de rode bloedcellen voor dat het zuurstof wordt getransporteerd naar mijn organen en dat werkt dus niet goed bij mij. Dus gisteren contact gehad met de internist om te vragen wat ik er mee moet, zijn assistente heeft hem opgediept. Dus met dokter Apperloo overleg gehad over mijn lage hb hij vertelde me dat hij me meteen ging aanmelden bij een organisatie die de epo spuiten komt zetten bij mij thuis. Deze spuiten zal ik elke 2 weken gaan krijgen dus nu wachten tot die organicontact met me opneemt en dan kijken wanneer ik moet starten.

We doen het er maar weer bij want ik heb geen keuze want door een te lage hb wordt ook je weerstand lager en ben ik bevattelijk voor infecties enontstekingen en daar zit ik niet op te wachten

Groetjes

Bloeduitslagen

Gistermiddag de bloeduitslagen gekregen van het prikken van vrijdag 27 juli die waren op zich redelijk en ben er ook tevreden mee. Mijn klaring zat 11 juni tussen de 10 en 11 en op 27 juli tussen de 12 en 13 dat betekend dat ik weer wat verder van de dialyse ben dan dat ik juni was. Als mijn klaring 8 is moet ik aan de dialyse wat nu door de nieuwe fosfaat medicatie weer wat vooruit geschoven wordt 😀😀😀

Alleen blijkt uit die dezelfde bloeduitslagen dat mijn hemoglobine maar 5,9 is en dat moet boven de 7,5 zitten. Hemoglobine zorgt voor het transport van zuurstof in je bloed dat lage getal zou de verklaring kunnen zijn van de hevige dystrofie aanvallen. Als je hemoglobine te laag is komt het transport van je zuurstof in de problemen wat weer betekend dat mijn spieren niet voldoende zuurstof krijgen en verkrampen.

Maandag even contact opnemen met de internist om te kijken of ik al aan de epo spuiten moet die spuiten zorgen dat het transport van zuurstof weer wordt verbeterd. Op dit moment ben ik gewoon heel  blij met deze bloeduitslagen omdat mijn nieren dus nog steeds de mogelijkheid hebben om zich een beetje te herstellen als ze hulp van medicijnen krijgen

Gelukkig zakt de aanval van de dystrofie langzaam deze aanval was niet leuk, maar zullen vaker voorkomen volgens de artsen we zullen zien

Groetjes

Dystrofie aanval

Sinds gisteren heeft de dystrofie me in een ijzeren greep aan de linkse kant van mijn lichaam. Dat betekend dat ik mijn linkse schouder, arm en heup niet zonder enorme pijn kan bewegen maar dus ook niet kan zitten bijna en niks met mijn linkse hand kan vast houden,

Veel mensen vragen me maar hoe voelt dat dan nou alsof mijn schouder, arm en heup op tig plekken zijn gebroken terwijl dat dat niet zo is. Vanmorgen wel even de huisarts laten kijken of het niet mijn slijmbeurzen zijn maar dat is niet zo want het bloed geeft verhoogde ontstekings waardes aan. Het komt er dus op neer dat ik rustig moet afwachten totdat de dystrofie weer in een soort ruststand terug keert.

Vandaag wel naar de psycholoog geweest maar heb zowel op de heen als de terugrit met tranen in mijn ogen gezeten omdat elke heuveltje of hobbeltje zeer pijnlijk is. Dus even kijken hoe het vrijdag gaat want met zo'n lichaam naar de fysiotherapie gaan heeft bijna geen zin. Hopelijk duurt de aanval niet al te lang want deze aanvallen gun je zelfs je ergste vijand niet🤐🤐(weet er wel 1 of 2😨😨😨)

Ik kan op dit moment dus ook niet haken omdat mijn arm daar teveel voor moet bewegen, het enige wat gaat is een boek lezen op mijn tablet en buiten zitten. Met regelmatig een onderbreking om te gaan liggen zit er over te denken om morgen mijn stretcher mee naar buiten te nemen. Lekker buiten een dutje doen maar ook kunnen wisselen tussen zitten en liggen.

Ga een poging om te gaan slapen

Groetjes