Hey
Wat een warm weer zeg en wat een last heb ik van die warmte niet alleen omdat je enorm loopt te zweten ook heb ik enorm veel last van mijn hooikoorts. Vanwege het benauwde weer blijven de pollen veel langer hangen waardoor ik het enorm benauwd heb maar daarnaast ook heel veel last heb van mijn ogen. Dus gebruik ik op dit moment niet alleen tabletten voor mijn hooikoorts maar ook zeker oogdruppels en mijn zonnebril want ik heb enorm veel last van vuiligheid uit mijn ogen en ook van droge ogen. Ook heb ik veel meer last van vocht/oedeem in mijn lijf niet alleen in mijn voeten maar ook in mijn handen, mijn benen en zelfs in mijn rug zo hebben we vandaag ontdekt.
Maandag therapie gehad bij Liselotte zij heeft mijn lymfe systeem bepaald en ze heeft even les gehad van Bas over hoe ze mijn voeten moet gaan behandelen volgende en verder heeft ze ook mijn rug getapt. Dinsdagmorgen ben ik bij Bas geweest om mijn voeten, mijn achillespezen en enkels te laten behandelen daarbij constateerde Bas dat in mijn voeten zoveel vocht zit dat het door bewegen gewoon heel pijnlijk is maar het moet wel gedaan worden. Dinsdagmiddag naar de tandarts geweest gelukkig geen problemen met mijn gebit behalve wat tandsteen en dus stond ik ook zo weer buiten ik hoef dan ook pas weer over een half jaar terug te komen.
Gisteren had ik geen therapie dus heb ik een bed dag gehouden dit omdat ik merkte dat mijn lijf daar heel veel behoefte aan had en ja soms moet je toch echt wel luisteren naar je lijf dat is dus ook wat ik heb gedaan. Wel heb ik gisteren veel gelezen dus ik was dan ook heel blij dat ik in totaal 10 boeken van de bibliotheek in huis had en gisteren eigenlijk heel weinig last van de warmte gehad want in mijn slaapkamer stond een grote ventilator.
Vanmorgen met mijn elektrische rolstoel om 08:30 uur naar mama vertrokken omdat ik een aantal spullen nodig had maar daar eenmaal aangekomen kon ik naar haar bellen met de vraag om de spullen naar beneden te brengen. Dit had te maken met het feit dat de lift kapot was en aangezien mijn moeder op 3 hoog woont wordt dat een probleem want traplopen doe ik eigenlijk al 3 jaar niet meer. Dus heeft mijn moeder de spullen gebracht waarna ik op mijn gemak weer naar huis ben gereden maar ik baalde wel een beetje maar ja dat is ook wel normaal. Vanmiddag naar Liselotte geweest voor een lange behandeling want naast de behandeling van mijn lymfe systeem zou ze ook nog mijn rug behandelen en verder heeft ze ook nog even mijn kuiten behandelt.
Morgen nog therapie daarna even met mijn moeder boodschappen gaan doen en het weekend staat er niks op de planning en dat is maar goed ook want het blijkt dat mijn hele rug vast zit. Volgende week maar 2 dagen naar de therapie maar dat betekend dat ik op maandag anderhalf uur ga en op donderdag 2 uur. Aangezien dat het mij op deze manier wel bevalt zit ik er over te denken om de therapie van maandag en dinsdag te koppelen net als die van de woensdag en donderdag dat zou dan betekenen dat ik op maandag, donderdag en vrijdag naar de therapie zal gaan.
Het mag van mij gauw wat koeler worden zodat ik misschien wat minder last heb van het vocht en dat ik me wat beter voel verder heb ik naast de therapie volgende week ook een afspraak staan met de internist. Ik hoop dat hij en ik snel tot een aantal oplossingen komen wnat op deze manier houd ik het niet heel lang meer vol.
Groetjes
donderdag 26 juli 2012
zondag 22 juli 2012
Mijn gezondheid
Hey
Afgelopen week gewoon de normale therapie gehad bij Bas, Rens en Liselotte de laatste heeft maandag mijn rug behandelt met bindweefselmassage nou dat heb ik ook geweten want ik heb dinsdagavond aan Cita gevraagd of mijn rug soms blauw was gelukkig was dat niet zo. Het heeft echter wel effect gehad omdat ik 2 dagen minder last van mijn rug heb gehad maar ook mijn rechter bovenbeen gaf weinig problemen maar helaas is het allemaal weer terug gekomen.
Woensdagmorgen zijn Cita en Dylan door oma naar huis gebracht nadat ze bijna anderhalve week zijn geweest maar ondanks het slechte weer hebben de kinderen en ik enorm genoten en over iets meer dan 2 weken komen ze nog een aantal dagen. Dus nu is het de bedoeling dat ik de komende dagen ga bijtanken zodat ik ook die week ze weer alle aandacht kan geven die ze nodig hebben.
Vlak nadat de kinderen weg waren ben ik met de taxi naar het ziekenhuis gegaan om de tweede echo te laten maken om te kijken of er toch nog iets zit wat trombose zou kunnen zijn gelukkig bleek dat niet het geval te zijn. Donderdag contact gehad met een vervangende internist die heeft verteld dat mijn bloedwaarde's nog steeds niet in orde zijn maar dat het nu echt tegen de deur staat te kloppen waar het woordje dialyse op staat. Dus ben ik op Google maar eens gaan speuren naar dialyse en daar vielen een hele hoop stukjes van een rare puzzel in elkaar want daar las ik dat als je nieren zo slecht werken dat je aan de dialyse zou moeten je een aantal klachten kan hebben. Hieronder zie je een stukje dat op de pagina nierdialyse staat over de klachten die je hebt als je nieren dus in de problemen zitten.
Klachten bij achteruitgang van de nierfunctie
De belangrijkste gevolgen van de achteruitgang van de nierfunctie zijn ophoping van afvalstoffen, problemen met de vochtbalans en hormonale stoornissen. Door ophoping van afvalstoffen kan er vermoeidheid ontstaan, een algeheel ziek gevoel, jeuk en kramp. Ook slapeloosheid, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en verminderde eetlust zijn vaak voorkomende klachten. Ook vermindert de weerstand waardoor men bevattelijk is voor infecties. Problemen met de vochtbalans kenmerken zich door dikke enkels, vocht in handen en voeten, toename gewicht bij een verminderde eetlust. De nieren maken ook hormonen aan. Als de nierwerking vermindert, maken de nieren gek genoeg juist meer hormonen aan. Hierdoor neemt de bloeddruk toe en de productie van andere hormonen af. Dit kan tot bloedarmoede en vermoeidheid leiden. Ook treedt er dan botontkalking op wat tot osteodystrofie kan leiden. Andere verschijnselen zijn hoge bloeddruk met hoofdpijn.
Dus ja nu is het wachten tot ik op 3 augustus bij mijn eigen internist ben geweest maar ik ben er ondertussen wel mee bezig wat ik wil en vooral hoe ik het wil maar ook moet ik samen met de therapeuten gaan denken hoe we de komende tijd verder gaan. Ik weet in iedere geval dat als ik aan de dialyse moet dat ik dat in het ziekenhuis zal gaan doen en daarnaast heb ik ook al beslist dat ik voor hemodialyse ga. Helaas weet ik ondertussen dat mijn dystrofie heel erg reageert op mijn problemen met mijn nieren want al die afvalstoffen in mijn lichaam zijn niet te doen maar ook zijn we er achter gekomen dat ik door de problemen met mijn nieren nog osteodystrofie kan krijgen.
Aan de ene kant heb ik zoiets van ik wil niet aan de dialyse maar aan de andere kant weet ik ook dat het zo niet lang meer goed gaat want ondanks dat ik eigenlijk heel gezond eet word ik eigenlijk alleen maar zwaarder. Dus ja dat word de komende dagen goed nadenken wat ik wil.
Het weekend heb ik eigenlijk niks bijzonders gedaan omdat ik eigenlijk gewoon helemaal gebroken ben maar ja het is niet anders ben vandaag wel gezellig bij mijn moeder geweest en morgen ....... morgen hebben we weer gewoon therapie bij Liselotte
Groetjes
Afgelopen week gewoon de normale therapie gehad bij Bas, Rens en Liselotte de laatste heeft maandag mijn rug behandelt met bindweefselmassage nou dat heb ik ook geweten want ik heb dinsdagavond aan Cita gevraagd of mijn rug soms blauw was gelukkig was dat niet zo. Het heeft echter wel effect gehad omdat ik 2 dagen minder last van mijn rug heb gehad maar ook mijn rechter bovenbeen gaf weinig problemen maar helaas is het allemaal weer terug gekomen.
Woensdagmorgen zijn Cita en Dylan door oma naar huis gebracht nadat ze bijna anderhalve week zijn geweest maar ondanks het slechte weer hebben de kinderen en ik enorm genoten en over iets meer dan 2 weken komen ze nog een aantal dagen. Dus nu is het de bedoeling dat ik de komende dagen ga bijtanken zodat ik ook die week ze weer alle aandacht kan geven die ze nodig hebben.
Vlak nadat de kinderen weg waren ben ik met de taxi naar het ziekenhuis gegaan om de tweede echo te laten maken om te kijken of er toch nog iets zit wat trombose zou kunnen zijn gelukkig bleek dat niet het geval te zijn. Donderdag contact gehad met een vervangende internist die heeft verteld dat mijn bloedwaarde's nog steeds niet in orde zijn maar dat het nu echt tegen de deur staat te kloppen waar het woordje dialyse op staat. Dus ben ik op Google maar eens gaan speuren naar dialyse en daar vielen een hele hoop stukjes van een rare puzzel in elkaar want daar las ik dat als je nieren zo slecht werken dat je aan de dialyse zou moeten je een aantal klachten kan hebben. Hieronder zie je een stukje dat op de pagina nierdialyse staat over de klachten die je hebt als je nieren dus in de problemen zitten.
Klachten bij achteruitgang van de nierfunctie
De belangrijkste gevolgen van de achteruitgang van de nierfunctie zijn ophoping van afvalstoffen, problemen met de vochtbalans en hormonale stoornissen. Door ophoping van afvalstoffen kan er vermoeidheid ontstaan, een algeheel ziek gevoel, jeuk en kramp. Ook slapeloosheid, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en verminderde eetlust zijn vaak voorkomende klachten. Ook vermindert de weerstand waardoor men bevattelijk is voor infecties. Problemen met de vochtbalans kenmerken zich door dikke enkels, vocht in handen en voeten, toename gewicht bij een verminderde eetlust. De nieren maken ook hormonen aan. Als de nierwerking vermindert, maken de nieren gek genoeg juist meer hormonen aan. Hierdoor neemt de bloeddruk toe en de productie van andere hormonen af. Dit kan tot bloedarmoede en vermoeidheid leiden. Ook treedt er dan botontkalking op wat tot osteodystrofie kan leiden. Andere verschijnselen zijn hoge bloeddruk met hoofdpijn.
Dus ja nu is het wachten tot ik op 3 augustus bij mijn eigen internist ben geweest maar ik ben er ondertussen wel mee bezig wat ik wil en vooral hoe ik het wil maar ook moet ik samen met de therapeuten gaan denken hoe we de komende tijd verder gaan. Ik weet in iedere geval dat als ik aan de dialyse moet dat ik dat in het ziekenhuis zal gaan doen en daarnaast heb ik ook al beslist dat ik voor hemodialyse ga. Helaas weet ik ondertussen dat mijn dystrofie heel erg reageert op mijn problemen met mijn nieren want al die afvalstoffen in mijn lichaam zijn niet te doen maar ook zijn we er achter gekomen dat ik door de problemen met mijn nieren nog osteodystrofie kan krijgen.
Aan de ene kant heb ik zoiets van ik wil niet aan de dialyse maar aan de andere kant weet ik ook dat het zo niet lang meer goed gaat want ondanks dat ik eigenlijk heel gezond eet word ik eigenlijk alleen maar zwaarder. Dus ja dat word de komende dagen goed nadenken wat ik wil.
Het weekend heb ik eigenlijk niks bijzonders gedaan omdat ik eigenlijk gewoon helemaal gebroken ben maar ja het is niet anders ben vandaag wel gezellig bij mijn moeder geweest en morgen ....... morgen hebben we weer gewoon therapie bij Liselotte
Groetjes
zondag 15 juli 2012
Ouder zijn
Hey
Ik heb vandaag een les gehad in wat het betekend om een ouder te zijn want het schijnt dat je namelijk er niet voor je kinderen hoef te zijn in plaats daarvan lig je op de bank te slapen of iedereen rond te commanderen. Je laat andere voor je kinderen zorgen maar als het niet goed gaat ga je als een gek te keer en geef je je kinderen een straf die helemaal niet in verhouding staat met wat ze hebben gedaan. Dan vind hij het vreemd dat de kinderen niet met hem mee willen om leuke dingen te doen of om bij hem te slapen en dan is zijn antwoord hierop dan doe ik alle spullen wel weg van jullie waarop de kinderen in tranen aan oma vroegen om hun speelgoed op te halen. Toen oma vertelde dat hun vader dat niet zou doen en dat oma anders zou ingrijpen maar ik denk dan bij me eigen wees een vader en ga een spelletje met hun doen bij zodat ze weer wat vertrouwen in hem krijgen. Na het avondeten vroeg hun vader om 18:30 uur een kus want om 22:00 uur moest hij gaan slapen dus ik zeg doe je er dan 3 uur over om naar huis te gaan het resultaat hij is kwaad naar huis gegaan.
Als ik dat zo zie dan vind ik het zo zielig voor de kinderen dat ze zo'n vader hebben getroffen maar verder ben ik dan wel weer heel blij dat ze een lieve oma hebben en de kinderen zeggen dat ze blij zijn dat ik hun tante ben ook al ben ik ziek.
Mama en ik zijn vanmiddag samen met de kinderen naar de schapen wezen kijken die jonge lammetjes hebben en daarna zijn we een ijsje wezen eten. Morgen heb ik eerst therapie bij Bas die mijn voeten gaat behandelen en daarna door naar Liselotte die mijn lichaam gaat behandelen met oedeem. Wat we 's middags gaan doen weet ik nog niet maar dinsdag gaan we naar De Vossenberg in Gilze en woensdag gaan ze weer naar huis
Groetjes
Ik heb vandaag een les gehad in wat het betekend om een ouder te zijn want het schijnt dat je namelijk er niet voor je kinderen hoef te zijn in plaats daarvan lig je op de bank te slapen of iedereen rond te commanderen. Je laat andere voor je kinderen zorgen maar als het niet goed gaat ga je als een gek te keer en geef je je kinderen een straf die helemaal niet in verhouding staat met wat ze hebben gedaan. Dan vind hij het vreemd dat de kinderen niet met hem mee willen om leuke dingen te doen of om bij hem te slapen en dan is zijn antwoord hierop dan doe ik alle spullen wel weg van jullie waarop de kinderen in tranen aan oma vroegen om hun speelgoed op te halen. Toen oma vertelde dat hun vader dat niet zou doen en dat oma anders zou ingrijpen maar ik denk dan bij me eigen wees een vader en ga een spelletje met hun doen bij zodat ze weer wat vertrouwen in hem krijgen. Na het avondeten vroeg hun vader om 18:30 uur een kus want om 22:00 uur moest hij gaan slapen dus ik zeg doe je er dan 3 uur over om naar huis te gaan het resultaat hij is kwaad naar huis gegaan.
Als ik dat zo zie dan vind ik het zo zielig voor de kinderen dat ze zo'n vader hebben getroffen maar verder ben ik dan wel weer heel blij dat ze een lieve oma hebben en de kinderen zeggen dat ze blij zijn dat ik hun tante ben ook al ben ik ziek.
Mama en ik zijn vanmiddag samen met de kinderen naar de schapen wezen kijken die jonge lammetjes hebben en daarna zijn we een ijsje wezen eten. Morgen heb ik eerst therapie bij Bas die mijn voeten gaat behandelen en daarna door naar Liselotte die mijn lichaam gaat behandelen met oedeem. Wat we 's middags gaan doen weet ik nog niet maar dinsdag gaan we naar De Vossenberg in Gilze en woensdag gaan ze weer naar huis
Groetjes
vrijdag 13 juli 2012
De afgelopen dagen
Hey
Dinsdagmorgen ben ik op tijd met de kinderen vertrokken naar de indoor speeltuin Haasje Over waar de kinderen het enorm naar hun zin hebben gehad en hieronder zie je wat foto's
Zoals jullie zien heb ze het voor elkaar gekregen om me slapend op de foto te krijgen maar gelukkig was ik niet de enige die raar op de foto stond want niet veel later had Cita een snoepje wat niet echt lekker was.
Woensdagmorgen ging het wat beter met mijn kuit waar ik op zich wel blij mee ben woensdagnacht heb ik namelijk bijna niet geslapen want hoe mijn been ook lag niks werkte dus dat was geen beste nacht. Woensdagmorgen hebben we lekker rustig aan gedaan want we zouden 's middags gaan kijken naar een veld vol met bijna 400 vogelvershrikkers en heironder zie je wat wij toen hebben gezien
Gisteren zijn we vanwege de regen thuis geweest we hebben spelletjes gedaan en de kinderen hebben lekker in de gangen gespeeld met hun step en skeelers verder heeft mijn moeder de kinderen onder de douche gedaan omdat ik dat echt niet meer kan. Om 15:00 uur kwam de taxi want ik had gewoon anderhalf uur therapie Liselotte heeft via oedeemtherapie mijn hals, buik, benen en voeten gedaan daarna heeft ze mijn bindweefsel van mijn rug en benen nog behandelt. Het resultaat op zich is wel goed ben alleen een beetje beurs, maar dat zal wel weer over gaan en verder heb ik vooral in mijn rug het gevoel dat ik meer ruimte heb. Verder hebben we gisteravond lekker naar een leuke film gekeken en heb ik lekker met de kinderen zitten kaarten.
Vanmorgen was mijn moeder er al weer vroeg omdat ik bij Bas therapie had hij heeft mijn voeten door bewogen, mijn kuitspieren opgerekt, mijn achillespezen behandelt en mijn voeten getapt daarna weer lekker naar huis. Ik heb vandaag lekker met de kinderen gespeeld verder staat er niet veel op het programma voor het weekend zodat ik even de kans krijg om bij te tanken want ik ben heel erg moe en dus zo moe dat ik vanmiddag zomaar 2 uur op de bank heb geslapen.
Op dit moment gaat het wel met mijn kuit maar helaas heeft nu mijn bovenbeen een groot probleem want op dit moment wordt die eerst warm daarna koud en dan is mijn been helemaal doof en heb ik geen controle over mijn bovenbeenspier. Ik ben de afgelopen dagen dan ook al meerdere keren bijna gevallen omdat ik geen gevoel had in mijn bovenbeen.
Groetjes
Dinsdagmorgen ben ik op tijd met de kinderen vertrokken naar de indoor speeltuin Haasje Over waar de kinderen het enorm naar hun zin hebben gehad en hieronder zie je wat foto's
Zoals jullie zien heb ze het voor elkaar gekregen om me slapend op de foto te krijgen maar gelukkig was ik niet de enige die raar op de foto stond want niet veel later had Cita een snoepje wat niet echt lekker was.
Woensdagmorgen ging het wat beter met mijn kuit waar ik op zich wel blij mee ben woensdagnacht heb ik namelijk bijna niet geslapen want hoe mijn been ook lag niks werkte dus dat was geen beste nacht. Woensdagmorgen hebben we lekker rustig aan gedaan want we zouden 's middags gaan kijken naar een veld vol met bijna 400 vogelvershrikkers en heironder zie je wat wij toen hebben gezien
Gisteren zijn we vanwege de regen thuis geweest we hebben spelletjes gedaan en de kinderen hebben lekker in de gangen gespeeld met hun step en skeelers verder heeft mijn moeder de kinderen onder de douche gedaan omdat ik dat echt niet meer kan. Om 15:00 uur kwam de taxi want ik had gewoon anderhalf uur therapie Liselotte heeft via oedeemtherapie mijn hals, buik, benen en voeten gedaan daarna heeft ze mijn bindweefsel van mijn rug en benen nog behandelt. Het resultaat op zich is wel goed ben alleen een beetje beurs, maar dat zal wel weer over gaan en verder heb ik vooral in mijn rug het gevoel dat ik meer ruimte heb. Verder hebben we gisteravond lekker naar een leuke film gekeken en heb ik lekker met de kinderen zitten kaarten.
Vanmorgen was mijn moeder er al weer vroeg omdat ik bij Bas therapie had hij heeft mijn voeten door bewogen, mijn kuitspieren opgerekt, mijn achillespezen behandelt en mijn voeten getapt daarna weer lekker naar huis. Ik heb vandaag lekker met de kinderen gespeeld verder staat er niet veel op het programma voor het weekend zodat ik even de kans krijg om bij te tanken want ik ben heel erg moe en dus zo moe dat ik vanmiddag zomaar 2 uur op de bank heb geslapen.
Op dit moment gaat het wel met mijn kuit maar helaas heeft nu mijn bovenbeen een groot probleem want op dit moment wordt die eerst warm daarna koud en dan is mijn been helemaal doof en heb ik geen controle over mijn bovenbeenspier. Ik ben de afgelopen dagen dan ook al meerdere keren bijna gevallen omdat ik geen gevoel had in mijn bovenbeen.
Groetjes
woensdag 11 juli 2012
Mijn kuit
Hey
Sinds zondag zijn de kinderen hier ze hebben het enorm naar hun zin want ze kunnen hier in het verzorgingshuis naar hartelust skeeleren en steppen.
Gister zijn we weer naar Haasje Over geweest wederom heb de kinderen 5 uur genoten in dit heerlijk speelparadijs. Ik heb helaas wat minder genoten want kreeg steeds meer last van mijn linkse kuit dus toen we thuis waren toch maar even langs de huisarts. Die dacht aan diepe veneuze trombosse dus moesten we naar de eerst hulp toe om daar naar te laten kijken. We zijn om 17:00 uur thuis vertrokken na controle van mijn hart, longen, bloed, urine en natuurlijk een echo van mijn linkse kuit mochten we uiteindelijk om 21:00 uur weer naar huis. Op de echo was niks bijzonders te zienmaar ze gaan over een week een nieuwe echo maken omdat ze dan zeker weten dat er niks aan de hand is. Alleen wachten inn het ziekenhuis is al erg maar voor 2 kinderen helemaal maar ja het was helaas niet anders.
Straks samen met mijn moeder en de kinderen maar eens kijken wat we gaan doen vandaag.
Groetjes
Sinds zondag zijn de kinderen hier ze hebben het enorm naar hun zin want ze kunnen hier in het verzorgingshuis naar hartelust skeeleren en steppen.
Gister zijn we weer naar Haasje Over geweest wederom heb de kinderen 5 uur genoten in dit heerlijk speelparadijs. Ik heb helaas wat minder genoten want kreeg steeds meer last van mijn linkse kuit dus toen we thuis waren toch maar even langs de huisarts. Die dacht aan diepe veneuze trombosse dus moesten we naar de eerst hulp toe om daar naar te laten kijken. We zijn om 17:00 uur thuis vertrokken na controle van mijn hart, longen, bloed, urine en natuurlijk een echo van mijn linkse kuit mochten we uiteindelijk om 21:00 uur weer naar huis. Op de echo was niks bijzonders te zienmaar ze gaan over een week een nieuwe echo maken omdat ze dan zeker weten dat er niks aan de hand is. Alleen wachten inn het ziekenhuis is al erg maar voor 2 kinderen helemaal maar ja het was helaas niet anders.
Straks samen met mijn moeder en de kinderen maar eens kijken wat we gaan doen vandaag.
Groetjes
donderdag 5 juli 2012
Slechte bloeduitslagen
Hey
Afgelopen dinsdagmorgen had ik eerst therapie bij Bas die heeft mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt maar ook heeft hij mijn enkels gemobiliseerd helaas merken we dat mijn enkels steeds vaster komen te zitten. Ook beginnen mijn achillespezen steeds meer te protesteren tegen het door bewegen wat Bas doet maar ook groeien mijn middenvoetsbeentjes steeds meer vast door bindweefsel. Daarna heeft Bas mijn voeten getapt daarna door naar de zaal waar ik wel 15 minuten heb gefietst maar niet mijn oefeningen heb gedaan dit had te maken met het feit dat ik nog steeds behoorlijk wat last heb van mijn linkse kuit.
Eenmaal thuis heb ik even de huisarts gebeld om te vragen hoe de uitslagen van mijn bloed waren daar bleek uit dat ik een cholesterol van 7 heb, een suiker van 4,9 maar vooral mijn creatine met 269 en een klaring van 19 is geen goed nieuws omdat juist die gegevens laten zien dat het slechter gaat met mijn nieren. Op zich ben ik niet heel erg geschrokken van de uitslagen dat heeft te maken met het feit dat ik me niet lekker voelde en daarom bij de huisarts om een bloedtest te laten doen, maar ergens had ik weer niet verwacht dat het zo erg zou zijn. Van de huisarts gehoord dat er aan mijn cholesterol niks is te doen omdat de medicijnen die ik dan zou moeten gaan slikken weer mijn spierdystrofie zou verslechteren en ja dat is nou ook weer niet de bedoeling. Dus nu is het wachten op mijn bezoek aan de internist waarvoor ik eind juli bloed moet laten prikken en dan eens kijken wat de uitslagen dan zijn.
Dinsdagmiddag met de taxi naar het Jeroen Bosch ziekenhuis vanwege het feit dat ik een afspraak had bij mijn contactlenzenspecialisten en gelukkig gaat het op zich redelijk goed met mijn ogen want ik heb alleen last van een allergie. Daar heeft de contactlenzenspecialisten een recept voorgeschreven voor oogdruppels die ik ook met mijn scleralenzen mag gebruiken want anders mag ik een aantal dagen mijn lenzen niet in. Alleen mijn gezichtsvermogen zonder lenzen is verder achteruit aan het gaan maar gelukkig maken mijn scleralenzen een hoop goed.
Gisteren bij Rens geweest om mijn rug te laten behandelen maar toen Rens mijn nek aanraakte dacht ik dat ik door de grond ging en dus heeft Rens mijn nek ook maar mee behandelt en met Rens heb ik het ook over mijn nieren gehad. Mijn voornaamste gedachte is eigenlijk wel dat ik niet zit te wachten om 5x per week naar de therapie te gaan en dan ook nog eens 3x per week aan de dialyse mag want op dit moment ben je helemaal alleen nog met ziek zijn bezig. Gistermiddag verder niks bijzonder gedaan behalve dat ik gisteravond samen met mijn broer heb gegeten.
Vandaag eigenlijk niks gedaan want ik had behoorlijk wat last van de warmte en ik moest vanmiddag ook nog naar Liselotte toe en zij heeft mijn hele lijf behandelt maar we weten nu ook dat het op dit moment een beetje dweilen met de kraan open. Dat heeft absoluut te maken met de vele afvalstoffen die door mijn lijf heen gieren dus ja het klopt dan ook wel dat alles op dit moment niet gaat zo als het moet gaan. We hebben dan ook besloten dat we op dit moment niet meer zwachtelen omdat juist dat dan ook weer extra afvalstoffen zal geven maar we beseffen ook dat de spierkrampen ook door die afvalstoffen worden veroorzaakt.
Morgenochtend nog een behandeling bij Bas en daarna beginnen we aan het zomerschema met therapie op maandag, woensdag en donderdag in ieder geval als de kinderen er zijn.
Groetjes
Afgelopen dinsdagmorgen had ik eerst therapie bij Bas die heeft mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt maar ook heeft hij mijn enkels gemobiliseerd helaas merken we dat mijn enkels steeds vaster komen te zitten. Ook beginnen mijn achillespezen steeds meer te protesteren tegen het door bewegen wat Bas doet maar ook groeien mijn middenvoetsbeentjes steeds meer vast door bindweefsel. Daarna heeft Bas mijn voeten getapt daarna door naar de zaal waar ik wel 15 minuten heb gefietst maar niet mijn oefeningen heb gedaan dit had te maken met het feit dat ik nog steeds behoorlijk wat last heb van mijn linkse kuit.
Eenmaal thuis heb ik even de huisarts gebeld om te vragen hoe de uitslagen van mijn bloed waren daar bleek uit dat ik een cholesterol van 7 heb, een suiker van 4,9 maar vooral mijn creatine met 269 en een klaring van 19 is geen goed nieuws omdat juist die gegevens laten zien dat het slechter gaat met mijn nieren. Op zich ben ik niet heel erg geschrokken van de uitslagen dat heeft te maken met het feit dat ik me niet lekker voelde en daarom bij de huisarts om een bloedtest te laten doen, maar ergens had ik weer niet verwacht dat het zo erg zou zijn. Van de huisarts gehoord dat er aan mijn cholesterol niks is te doen omdat de medicijnen die ik dan zou moeten gaan slikken weer mijn spierdystrofie zou verslechteren en ja dat is nou ook weer niet de bedoeling. Dus nu is het wachten op mijn bezoek aan de internist waarvoor ik eind juli bloed moet laten prikken en dan eens kijken wat de uitslagen dan zijn.
Dinsdagmiddag met de taxi naar het Jeroen Bosch ziekenhuis vanwege het feit dat ik een afspraak had bij mijn contactlenzenspecialisten en gelukkig gaat het op zich redelijk goed met mijn ogen want ik heb alleen last van een allergie. Daar heeft de contactlenzenspecialisten een recept voorgeschreven voor oogdruppels die ik ook met mijn scleralenzen mag gebruiken want anders mag ik een aantal dagen mijn lenzen niet in. Alleen mijn gezichtsvermogen zonder lenzen is verder achteruit aan het gaan maar gelukkig maken mijn scleralenzen een hoop goed.
Gisteren bij Rens geweest om mijn rug te laten behandelen maar toen Rens mijn nek aanraakte dacht ik dat ik door de grond ging en dus heeft Rens mijn nek ook maar mee behandelt en met Rens heb ik het ook over mijn nieren gehad. Mijn voornaamste gedachte is eigenlijk wel dat ik niet zit te wachten om 5x per week naar de therapie te gaan en dan ook nog eens 3x per week aan de dialyse mag want op dit moment ben je helemaal alleen nog met ziek zijn bezig. Gistermiddag verder niks bijzonder gedaan behalve dat ik gisteravond samen met mijn broer heb gegeten.
Vandaag eigenlijk niks gedaan want ik had behoorlijk wat last van de warmte en ik moest vanmiddag ook nog naar Liselotte toe en zij heeft mijn hele lijf behandelt maar we weten nu ook dat het op dit moment een beetje dweilen met de kraan open. Dat heeft absoluut te maken met de vele afvalstoffen die door mijn lijf heen gieren dus ja het klopt dan ook wel dat alles op dit moment niet gaat zo als het moet gaan. We hebben dan ook besloten dat we op dit moment niet meer zwachtelen omdat juist dat dan ook weer extra afvalstoffen zal geven maar we beseffen ook dat de spierkrampen ook door die afvalstoffen worden veroorzaakt.
Morgenochtend nog een behandeling bij Bas en daarna beginnen we aan het zomerschema met therapie op maandag, woensdag en donderdag in ieder geval als de kinderen er zijn.
Groetjes
maandag 2 juli 2012
Verjaardag en het weekend
Hey
Vorige week een normale week bij de therapie gehad met alleen op vrijdag wat problemen met het door bewegen van mijn voeten en daarnaast geven vooral mijn tenen de grootste problemen maar ook het schokken van mijn handen/armen en benen/voeten. Sinds afgelopen week krijg ik zelfs wondjes op mijn tenen terwijl die niet tegen elkaar aankomen maar ook op de teen die door een steuntje worden gesteund krijgt nu weer wondjes dus nu kan die daar ook niet meer tegen.
Vrijdagavond heeft Bianca samen met haar moeder Cita en Dylan gebracht want Edwin had de late dienst en mama moest de fietsen die ze had gewonnen bij de postcodeloterij ophalen maar ik was gewoon thuis dus heeft ze de kinderen bij mij afgezet. Cita is vrijdagavond met oma mee gegaan omdat mama dan zaterdag niet opnieuw op en neer moest om haar op te halen, maar Cita vond dat niet erg hoor want ze mocht helpen een taart te maken en met oma mee boodschappen doen. Dylan is bij mij gebleven want ik zou samen met hem zaterdag met de taxi naar de verjaardag van Edwin komen. We hebben het samen erg gezellig gemaakt verder hebben we samen naar Eight Below gekeken over de 8 husky honden die achter bleven op antartica en tijdens de film zei Dylan ineens "gezellig he tante Suuz zo samen" dat is wel zo maar het is ook gezellig als je zus er is. Cita en Dylan hadden een zeer goed rapport daarnaast zijn ze ook allebei over naar de volgende groep en dus hebben ze allebei een spelletje gekregen voor hun nintendo DS.
Zaterdagmorgen samen met Dylan met de taxi naar Edwin gegaan want die was jarig het weekend en de verjaardag zou zaterdag gevierd worden naast ons zou ook tante Leny en ome Hen, tante Ria en ome John, Karen met Lieke komen. Hieronder zien jullie een kleine impressie van de verjaardag
Bijna de hele middag lekker met de kinderen in de weer geweest en ook hier zijn enkele foto's van die leuke middag.
Rond een uur of 5 zijn alle tante's en ooms vertrokken waaronder ook mijn nichtje Karen en Lieke wat vooral de kinderen heel erg jammer vonden want die hebben het heel erg naar hun zin gehad met Lieke dus nu hebben we afgesproken dat we van de zomer nog een keer die kant op gaan. Zaterdagavond eigenlijk meer dood dan levend op de bank gelegen maar dat was niet alleen ik maar ook de beide kinderen waren helemaal gesloopt en rond 21:00 uur lagen we dan ook allemaal gestrekt in onze bedden.
Zondagmorgen hebben ik en de kinderen van mijn moeder ontbijt op bed gekregen zodat ik op mijn gemak even wakker kon worden want ik had niet heel erg goed geslapen die nacht en dat had te maken met het feit dat ik zaterdag teveel had gedaan. Ik heb het zondag dan ook heel erg rustig aan gedaan en had heel erg het gevoel dat de helft van de wereld langs me heen ging ik zag het wel maar registreerde niks. Zondag laat in de middag met de taxi naar huis gegaan eenmaal thuis heb ik samen met mijn moeder al mijn spullen opgeruimd en om half 8 ben ik even op de bank gaan liggen werd uiteindelijk om half 11 wakker en ben maar naar mijn bed gegaan.
Vanmorgen had ik therapie bij Liselotte zij heeft mijn hele lijf behandelt via een oedeembehandeling waarbij ze extra aandacht heeft besteeds aan mijn heupen en knieën want het lopen gaat steeds slechter. Op dit moment kan ik nog geen 5 minuten meer normaal staan maar ook het lopen is op dit moment beperkt tot een meter of 15 en door de pijn in mijn heupen en knieën gaat het liggen soms ook moeizaam. Vanmiddag wat boodschappen gedaan daarnaast een hele hoop boeken opgehaald die ik had gereserveerd en daarna ben ik gaan liggen want ik was nog steeds heel erg moe.
Morgenochtend eerst therapie bij Bas waarbij ik eerst zal gaan fietsen maar ook weer mijn oefeningen ga proberen te doen en dan op naar Bas om mijn voeten te laten door bewegen, mijn enkels te mobiliseren, mijn achillespezen op te laten rekken en uiteindelijk mijn voeten te tapen. Daarna meteen door naar huis want ik heb morgenmiddag ook nog een afspraak bij de contactlenzenspecialist in het Jeroen Boschziekenhuis en dat komt als geroepen want mijn ogen zijn weer behoorlijk ontstoken want er komt allerlei vuiligheid uit.
Groetjes
Vorige week een normale week bij de therapie gehad met alleen op vrijdag wat problemen met het door bewegen van mijn voeten en daarnaast geven vooral mijn tenen de grootste problemen maar ook het schokken van mijn handen/armen en benen/voeten. Sinds afgelopen week krijg ik zelfs wondjes op mijn tenen terwijl die niet tegen elkaar aankomen maar ook op de teen die door een steuntje worden gesteund krijgt nu weer wondjes dus nu kan die daar ook niet meer tegen.
Vrijdagavond heeft Bianca samen met haar moeder Cita en Dylan gebracht want Edwin had de late dienst en mama moest de fietsen die ze had gewonnen bij de postcodeloterij ophalen maar ik was gewoon thuis dus heeft ze de kinderen bij mij afgezet. Cita is vrijdagavond met oma mee gegaan omdat mama dan zaterdag niet opnieuw op en neer moest om haar op te halen, maar Cita vond dat niet erg hoor want ze mocht helpen een taart te maken en met oma mee boodschappen doen. Dylan is bij mij gebleven want ik zou samen met hem zaterdag met de taxi naar de verjaardag van Edwin komen. We hebben het samen erg gezellig gemaakt verder hebben we samen naar Eight Below gekeken over de 8 husky honden die achter bleven op antartica en tijdens de film zei Dylan ineens "gezellig he tante Suuz zo samen" dat is wel zo maar het is ook gezellig als je zus er is. Cita en Dylan hadden een zeer goed rapport daarnaast zijn ze ook allebei over naar de volgende groep en dus hebben ze allebei een spelletje gekregen voor hun nintendo DS.
Zaterdagmorgen samen met Dylan met de taxi naar Edwin gegaan want die was jarig het weekend en de verjaardag zou zaterdag gevierd worden naast ons zou ook tante Leny en ome Hen, tante Ria en ome John, Karen met Lieke komen. Hieronder zien jullie een kleine impressie van de verjaardag
Bijna de hele middag lekker met de kinderen in de weer geweest en ook hier zijn enkele foto's van die leuke middag.
Rond een uur of 5 zijn alle tante's en ooms vertrokken waaronder ook mijn nichtje Karen en Lieke wat vooral de kinderen heel erg jammer vonden want die hebben het heel erg naar hun zin gehad met Lieke dus nu hebben we afgesproken dat we van de zomer nog een keer die kant op gaan. Zaterdagavond eigenlijk meer dood dan levend op de bank gelegen maar dat was niet alleen ik maar ook de beide kinderen waren helemaal gesloopt en rond 21:00 uur lagen we dan ook allemaal gestrekt in onze bedden.
Zondagmorgen hebben ik en de kinderen van mijn moeder ontbijt op bed gekregen zodat ik op mijn gemak even wakker kon worden want ik had niet heel erg goed geslapen die nacht en dat had te maken met het feit dat ik zaterdag teveel had gedaan. Ik heb het zondag dan ook heel erg rustig aan gedaan en had heel erg het gevoel dat de helft van de wereld langs me heen ging ik zag het wel maar registreerde niks. Zondag laat in de middag met de taxi naar huis gegaan eenmaal thuis heb ik samen met mijn moeder al mijn spullen opgeruimd en om half 8 ben ik even op de bank gaan liggen werd uiteindelijk om half 11 wakker en ben maar naar mijn bed gegaan.
Vanmorgen had ik therapie bij Liselotte zij heeft mijn hele lijf behandelt via een oedeembehandeling waarbij ze extra aandacht heeft besteeds aan mijn heupen en knieën want het lopen gaat steeds slechter. Op dit moment kan ik nog geen 5 minuten meer normaal staan maar ook het lopen is op dit moment beperkt tot een meter of 15 en door de pijn in mijn heupen en knieën gaat het liggen soms ook moeizaam. Vanmiddag wat boodschappen gedaan daarnaast een hele hoop boeken opgehaald die ik had gereserveerd en daarna ben ik gaan liggen want ik was nog steeds heel erg moe.
Morgenochtend eerst therapie bij Bas waarbij ik eerst zal gaan fietsen maar ook weer mijn oefeningen ga proberen te doen en dan op naar Bas om mijn voeten te laten door bewegen, mijn enkels te mobiliseren, mijn achillespezen op te laten rekken en uiteindelijk mijn voeten te tapen. Daarna meteen door naar huis want ik heb morgenmiddag ook nog een afspraak bij de contactlenzenspecialist in het Jeroen Boschziekenhuis en dat komt als geroepen want mijn ogen zijn weer behoorlijk ontstoken want er komt allerlei vuiligheid uit.
Groetjes
Abonneren op:
Posts (Atom)