Mijn grote teen en andere dingen

Vanmiddag bleek ineens dat de korst die op mijn grote teen zit los zat dus een stukje voorzichtig los gemaakt en daarna met mijn elektrische rolstoel van mama naar huis. Toen ik thuis mijn sokken uit deed bleek het laatste stuk ook los zat en zelfs omhoog stak. Dus wederom met beleid de korst los gemaakt en de teen er onder ziet er prachtig uit al zeg ik het zelf. Kijken jullie zelf maar naar de foto hieronder

Ik ben heel blij dat mijn teen zo goed is genezen vooral vanwege mijn dystrofie want het ook zomaar een drama kunnen worden, maar deze keer ben ik goed weg gekomen.

Ik heb onder mijn schoenen / sloffen met speciaal spul een soort nopjes gezet die meteen als anti slip dienen en nu wachten op wat minder weer, want nu is het veel te warm. Zie foto van de nopjes

Dan wil ik ook nog even een stukje schrijven over mijn super lieve konijntjes  die ik heb de zwarte heet Pil en de grijze is Raf.

Ze zijn allebei nu 4 jaar oud en ik geniet dagelijks van hun gekke sprongen en het zeuren om aandacht, het hekje moet het regelmatig ontgelden als het te lang duurt volgens hun.

Verder afgelopen week een aantal dingen aan elkaar gekoppeld ben tot te ontdekking gekomen dat vooral mijn linker kant van mijn lichaam vooral de dupe is van alle problemen en de dystrofie. Mijn voet, been, heup, arm, schouder en kaak allemaal aan de linkse kant dus dat is absoluut mijn slechte kant. Maar ja wat heb je aan die wetenschap ik kan er niks aan veranderen behalve wat voorzichtiger zijn met mijn linkse kant. Ook mijn nekhernia en de hernia in mijn rug zitten aan de linkse kant dus ik denk de dystrofie is begonnen in 1984 toen ze mijn linkse knie opereerde. Dat zou betekenen dat ik al 34 jaar een vorm van dystrofie heb nu snap ik dat het mijn hele lijf zit. Ze hebben namelijk in 2009 bevestigd dat ik dystrofie heb, maar in mijn oude dossier staat dat de arts zich in 1984 al afvroeg of het dystrofie kon zijn. Dus 25 jaar na de eerste notitie werd er pas wat aan de dystrofie gedaan en daarnaast blijkt dat je bindweefsel een rol speelt bij de koude vorm van dystrofie.

We zullen er verder mee moeten of ik dat wil of niet

Groetjes

Tijdbom

Hoe leef je met een tikkende tijdbom???? Ik probeer daar al een tijdje achter te komen om te zien en horen hoe andere dat doen want ik heb geen idee. Ik gebruik mijn humor om er mee om te gaan, soms kruipt het in hoofd en heb ik zoiets van oké hoe ga ik dat doen. Hoe zorg je ervoor dat het leven leuk blijft voor mezelf en mensen om me heen weten dat elke dag de dag kan zijn dat ik aan de dialyse moet.

Ik heb daar gesprekken over gevoerd met mensen die op welke manier dan ook leven met een tikkende tijdbom. De ene zegt haal alles uit het leven, de andere zegt geniet van je familie en vrienden en weer andere zeggen geniet van de kleine dingen van de dag. Nou ik ben tot de conclusie gekomen dat het van allemaal wat is, maar soms ben ik ineens bang van wat als ik ineens aan de dialyse moet, wat als de dialyse niet werkt, maar vooral wat als ik het niet trek de dialyse????

Mag ik er dan uit stappen? Heb ik dat recht? Of moet ik voor mijn omgeving zolang mogelijk doorgaan met alles ook al is de kwaliteit van leven niet meer te waarborgen? Op deze vragen heb ik geen antwoord ik weet ook niet of ik ooit een antwoord zal vinden wat ik wel weet is dat ik heel duidelijk moet zijn. Duidelijk naar mezelf, mijn familie, mijn vrienden en mijn artsen die me begeleiden in dit proces. Dat is het namelijk een proces waarbij je iedere keer kijkt hoe is dit voor mij, hoe voel ik me en vooral wil ik dit nog wel.

Een ding is zeker de beslissingen liggen bij mij en bij niemand anders en daarnaast weet ik ook dat als ik stop met de dialyse het einde snel in zicht zal komen. Tot die tijd leef ik met de dag, geniet ik van alles om me heen maar merk ik ook dat kleine dingen me sneller opvallen dan eerst. Mijn psycholoog heeft me geleerd dat opkomen voor wat ik wel en niet wil niet hetzelfde is al egoïstisch zijn, want niemand staat in mijn schoenen en dat is maar goed ook. Het loopt erg ongemakkelijk als er naast mijn voeten nog een paar voeten in mijn schoenen zouden zitten🤣🤣🤣

Groetjes

Voorlichting

Vanmorgen werd gebeld door iemand van het pre dialyse team met de vraag of ik voorlichting wil over transplantatie van een nier. Dus heb aangegeven dat ik dat heel graag zou willen dus nu krijg ik voorlichting en worden de onderzoeken gestart daarna gaat de boel naar Nijmegen.

In januari was er geen optie van dialyse of transplantatie toen in april was dialyse een optie en nu blijkt ineens transplantatie ook nog een optie. Dus nu gaan we het traject starten met alles wat er bij hoort en dan wachten wat Nijmegen heeft te zeggen.

Dus nu hopen dat de dystrofie in een rustig vaarwater komt als ik aan de dialyse zit zodat we wat meer opties hebben om de dystrofie te behandelen en dan komt de transplantatie weer wat dichter bij. Helaas is de wachtlijst wel heel lang voor een nieuwe nier dus hoe eerder je erop staat hoe beter het is

Verder heb ik veel last van de warmte daardoor ook veel last van de dystrofie dus van mij mag het gauw wat graden koeler worden, maar tot die tijd veel drinken en goed eten. Alleen slapen is een drama ondanks dat ik doodmoe ben maar ik blijf wel liggen dan rust mijn lijf in ieder geval uit.

Groetjes

Nieuwe schoenen

Een paar weken geleden vroeg iemand aan me waarom ik nooit geen schoenen draag dus ik uitgelegd dat ik geen schoenen aan kan, behalve verbandschoenen en die wegen dan ook nog zwaar. Die mevrouw, Rianne, zei toen "dan maak ik voor jou een paar schoenen!!!" Ze zou ze van leer aan de buiten kant maken en van schapenvacht aan de binnenkant. Nou gisteren was het dan zover de schoenen waren klaar en ik kon ze voor de eerste keer passen.

Zie hier boven het resultaat van mijn nieuwe op maat gemaakte sloffen en ik ben er heel blij mee. In de schoenen passen mijn steunzolen zodat ik niet op een dun laagje leer en schapenvacht loop. Het enigste wat ik nog moet doen is er een soort anti slip druppels erop aanbrengen zodat ik niet kan uitglijden als ik op zeil of op een houten vloer loop. Daarnaast zijn ze heerlijk warm dus zal ik hopelijk geen last van koude voeten meer hebben in de winter.

Ik voel me heel vereerd dat ze dat voor mij heeft willen doen en zal dan ook snel een paar bijstellen voor van de winter in een andere kleur. Nooit geweten dat je zo blij kon zijn van een paar nieuwe schoenen / sloffen omdat ik al ruim 8 jaar geen sloffen of schoenen aan heb.

Groetjes

De afgelopen dagen

De afgelopen dagen is het eigenlijk heel rustig geweest behalve met de dystrofie maar daar kijken we niet meer van op.

De situatie met mijn nieren is niet verandert neem trouw mijn medicijnen in, maar helaas heb ik wel te veel pitvruchten gegeten zoalsndruiven, kersen, perzik en abrikoos en daar is mijn lichaam toch gevoelig voor. Loop sneller ontstekingen op in mijn lichaam zoals nu in mijn schouder. Mijn rechter grote teen heeft ook en tikje van de jicht gehad omdat die aan de rand van mijn nagel dik en rood is. Dus voorlopig geen pitvruchten voor mij.

Mijn linkse grote teen geneest volgens schema er zitten een aantal korsten op maar er is nog geen nagel te zien. Ben eng ongeduldig aangelegd maar iedereen is tevreden over het proces van de genezing. Alleen de dystrofie heeft een eigen feestje in de teen en soms wordt je daar gek van, maar ja het is nou eenmaal zo.

Verder heb ik op dit moment wel last van een keelontsteking of een ontsteking in de aanhechtingspier van mijn linker schouder en ook daar doet de dystrofie vrolijk mee. Het lijkt er steeds meer op dat mijn linkse kant meer is getroffen door de dystrofie dan de andere de rechter kant.

Op dit moment is iemand voor mijn aangepaste sloffen aan het maken zodat ik van de winter wat warmere voeten hoop te hebben. De buitenkant is van leer en de binnenkant van een schapenvacht zodra ze klaar zijn zal ik ze tonen.

Verder heb ik 11 dagen vakantie want mijn beide fysiotherapeuten, huisarts en internist zijn op vakantie en ja dan heb ik ook vakantie. Dus opletten dat ik niks oploop, krijg of wat dan ook. Zal voorzichtig aan doen. De verbouwing van de keuken begint op 30 augustus en dan is hopelijk 6 september alles klaar, wat wel fijn is dat ze een stofscherm plaatsen. Op die manier vliegt het stof niet door het hele huis.

Groetjes

Grote teen en de rest

De afgelopen dagen ben ik regelmatig terug geweest naar de assistente van de huisarts om naar mijn teen te laten kijken en elke dag ziet het er een beetje beter uit dan de dag ervoor. Op dit moment zit er alleen nog een pleister op mijn grote teen en moet ik opletten dat ik hem niet stoot want dan vloek ik de boel bij elkaar volgens anderen. Nou ben ik niet van plan omdat uit te proberen dus ben ik heel voorzichtig dat niemand te dicht bij mijn voet komt, maar helaas heeft de dystrofie steeds meer zijn weg gevonden naar mijn grote teen. Dus heb ik van de huisarts een soort verdovingszalf gekregen die op mijn tenen smeer voordat ik zelf mijn teen verzorg en een nieuwe pleister plak.  De zalf lijkt goed te helpen des ondanks heb ik toch af een toe een aanval van de dystrofie en mensen vragen dan altijd wat voel je dan nou dat is vrij makkelijk uit te leggen. Het lijkt of je met een dunnetje velletje ergens tussen zit en dat dan ook nog wordt omgedraaid dat leveren zeer vervelende steken en pijn op en de zalf helpt wel maar niet tegen die hevige aanvallen. Dit was dus wat de huisarts had willen voorkomen maar wat niet te voorkomen was omdat er een ontsteking onder de teennagel zat.

Genoeg over de teen want die geneest zeer langzaam, gisteren gebeld door het slaapinstituut in Amersfoort om te vertellen dat vandaag de longarts zou bellen met de uitslag van het grote overleg. De arts heeft vandaag dan ook gebeld hij heeft me laten dat ze meer onderzoek willen doen door een uitgebreid slaaponderzoek te doen, dus mijn vraag moet ik daar voor naar Amersfoort of naar Amsterdam. Waarop de arts me liet weten dat dat niet nodig is omdat een verpleegkundige van hun een afspraak maken aan huis om alle plakkers te plaatsen en aan te sluiten op een machine zodat ze meer resultaten hebben omdat ik niet alleen apneu. Ik ben een complex geval ben nou dat hoor ik ook van de huisarts en van de internist, helaas ik heb mezelf niet gemaakt. Dus nu is het afwachten totdat ze bellen wanneer dat dit alles gaat plaats vinden.

Verder heb ik afgelopen maandag te horen gekregen dat mijn nieuwe aangepaste keuken pas in de eerste week van september komt vanwege leveringsproblemen bij de keuken fabrikant. Ik baal daar aan de ene kant heel erg van maar aan de andere kant heb ik zoiets van nou dan kan eerst mijn teen herstellen voordat ze alles gaan slopen hier in huis. Aan de andere kant is het lastig omdat ik niet lang kan staan kan ik niet voor mezelf koken en is mijn moeder hier elke dag om te zorgen dat ik goed eet met het avondeten.

Verder staat er de komende week alleen fysiotherapie en een bezoek aan het medisch maatschappelijk werk op de planning om te kijken of hun me kunnen helpen met het regelen van bepaalde dingen maar ook met de acceptatie dat ik aan de dialyse moet. Over de dialyse gesproken daar ben ik afgelopen week geweest om mijn eerste spuit voor hepatitis B te halen nog 4 te gaan de komende 6 maanden.

Groetjes