dinsdag 15 januari 2013

Ziek en nog eens ziek

Hey

Het gaat de afgelopen tijd alles behalve goed want ik ben al van begin december aan het sukkelen met mijn gezondheid wat inhoudt dat ik zomaar ineens koorts heb en dan weer een paar dagen niet daarna is de koorts er ineens weer. Verder heb ik veel last van mijn longen wat het ademen niet altijd even makkelijk maakt daarnaast ben ik al vanaf de kerstdagen bijna constant misselijk, maar sinds vorige week ben ik ook regelmatig aan het overgeven. Dus heeft de huisarts besloten dat mijn bloed geprikt moest worden nou zowel  de waarde's van mijn nieren als van mijn lever zijn niet in orde nou wisten we dat wel van mijn nieren maar niet van mijn lever. Dus gisteren is er een echo gemaakt van mijn buik om te kijken wat er aan de hand is met mijn lever en daar krijg ik vanmiddag de uitslag van, maar ik ben nog steeds misselijk en leef al een dikke week alleen op crackers, rijst en licht verteerbaar voedsel.

Door al dat gedoe met mijn gezondheid heeft dat ook een effect op mijn dystrofie want ik kan mezelf maar moeilijk op temperatuur houden wat natuurlijk ook meteen betekend dat mijn handen en voeten ijskoud zijn en maar moeilijk warm worden. Ook de therapie is niet leuk als je voeten zo ijskoud zijn want je hebt het gevoel dat ze gewoon afbreken gelukkig is dat niet zo, maar ja het voelt wel zo en als je voeten dan warm worden weet je niet waar je het moet zoeken. Op dit moment heb ik ook een dekentje als ik naar buiten moet dat heeft te maken met het feit dat ik het gewoon van binnen heel koud heb. Verder zijn afgelopen week mijn beide kuiten voor het eerst in maanden weer getapt dat geeft wat verlichting in de spierkrampen en zaterdag heb ik de tape verwijdert nou de kramp was meteen weer terug en heeft zich behoorlijk uitgeleefd. Gisteren heeft Liselotte mijn beide kuiten en rug weer getapt en nu ik het toch over mijn rug heb daar gaat het ook niet goed mee want er zit heel veel vocht in mijn  rug maar ook mijn wervels zijn behoorlijk aan het vervelen. De therapie is weer gewoon hoe die vroeger was ik ga 2 keer per week naar Liselotte en 2 keer per week naar Bas, Liselotte doet de oedeem behandeling maar behandelt ook mijn rug en Bas doet mijn voeten en mijn kuiten. Ik merk wel dat mijn lichaam zoiets heeft van oke zo hoort het maar ja het soms ook best wel vermoeiend maar weet dat het niet anders kan omdat mijn lichaam dan in protest gaat.

Vorige week zou ik voor het eerst naar Utrecht gaan maar vanwege het feit dat ik behoorlijk ziek op bed lag kon dat niet doorgaan dus nu gaan we 23 januari voor de eerste keer dus ik moet nog even geduld hebben of het wat gaat doen. Verder zou ik vanmiddag eigenlijk op controle moeten vanwege mijn scleralenzen maar door de enorme sneeuwval hier kan de taxicentrale niet garanderen dat ik op tijd kom maar ook niet hoe lang de terugrit zal gaan duren. Dus heb ik even naar Vissers contactlenzen gebeld met de mededeling dat ik niet zou komen en heb een nieuwe afspraak gekregen nou heb ik ook zoiets van als je met dit weer een afspraak kunt verzetten ga je het niet opzoeken.

Verder heb ik sinds 5 januari een nieuw huisgenoot zijn naam is Alex en hij woont samen met Mike in het bovenste gedeelte van het konijnenhok, maar ze vinden het ook super gezellig om bij je op de bank te liggen hieronder zie je mijn nieuwe huisgenoot.




Mike is van 1 april 2012 op dit moment is hij 9 maanden en Alex is geboren op 11 december 2012 op dit moment is hij dus 5 weken oud maar ze kunnen het prima met elkaar vinden en zoeken elkaar ook steeds op daarnaast voeren ze hele gesprekken met zijn tweeën. Hieronder kun je zien hoe Alex op zijn gemak een blaadje paksoi pakt en eet



Op dit moment valt de sneeuw hier met bakken naar beneden maar ik lig lekker op de bank en dan vindt ik het niet erg maar voor mensen die er door moeten is het een ramp.

Groetjes

donderdag 3 januari 2013

Leve

Hey

Afgelopen maandag na lang aandringen van mijn moeder toch maar even naar de huisarts gegaan omdat ik op dat moment al bijna een week maar 1 à 2 uurtjes per nacht sliep met als dieptepunt dat ik de nacht van zondag op maandag helemaal niet had geslapen. Naast het feit dat ik niet kon liggen had ik ook behoorlijk wat last van mijn voeten en mijn kuiten die echt elke gelegenheid aanpakken om in de kramp te schieten dus ja en als er dan 2 kinderen in huis rond lopen is het een slim plan om toch even wat slaappillen te vragen. Die heb ik dan ook meteen gekregen vanwege het feit dat ik zo snel mogelijk wat beter moest gaan slapen verder heeft de huisarts ook even naar mijn rechter voet gekeken vanwege zijn spitsstand. De huisarts hoopt dat de Zolpidem daar een beetje verlichting in kan geven het schijnt ook te helpen tegen krampen maar helaas ben ik er ondertussen achter dat dat dus absoluut niet het geval is, want soms is de kramp zelfs zo erg dat ik niet eens mijn benen op de bank kan leggen of op mijn beensteunen. Verder het ook even met de huisarts over mijn ontlasting (sorry voor het onderwerp) gehad omdat die soms helemaal geen kleur heeft en nou vreest de huisarts samen met wat andere klachten dat mijn lever goed in de problemen zit. Dus zijn vraag of ik even wilde gaan bloed prikken nou dat zou ik doen maar ja het was oudejaarsavond en ik had geen zin in een bezoekje aan het ziekenhuis dus doe ik dat wel in het nieuwe jaar.

Ik heb oudejaarsavond samen met mijn moeder, Cita en Dylan naar het vuurwerk gekeken nou woon ik gelukkig in een dorp waar ze vooral sier vuurwerk afsteken dus dat is wel fijn want zowel Dylan als ik houden niet van de harde knallen. We hebben heerlijk naar de mooie kleuren gekeken rond half 2 zijn we lekker naar bed gegaan en ja hoor de kinderen hebben zowat tot 09:30 uur geslapen daar was ik heel blij mee en zelf heb ik ook redelijk goed geslapen. Dinsdag samen met mijn moeder en de kinderen spelletjes gedaan en natuurlijk heerlijk met de cavia en de konijnen geknuffeld die gelukkig totaal geen last hebben gehad van het vuurwerk.

Woensdagmorgen wilde ik eigenlijk eerst bloed gaan prikken maar toe ik er om 08:00 uur was zaten er al 9 mensen te wachten uiteindelijk ben ik zelf weer weggegaan toen er 2 mensen waren geweest en het al bijna 08:30 uur was. De reden hiervan is dat de taxi om 08:45 uur zou komen om Cita en mij naar mijn nichtje te brengen en daar hebben we een heerlijke dag gehad niet alleen Cita, Lieke en Fleur hebben genoten maar ook mijn nichtje en ik hebben samen enorm genoten om gewoon weer een keertje bij te kletsen.

Vandaag gelukkig geen extra last van lichaam ondanks de verre autorit van gisteren in mijn elektrische rolstoel daar ben ik heel blij want dat zou betekenen dat ik wat vaker die kant op zou kunnen gaan want het is gewoon heerlijk om haar en haar meiden te zien.  De volgende keer dat ik haar zal zien gaan we met mijn vijven op vakantie en daar kijken we allemaal heel erg naar uit kan dan ook niet wachten tot de maand Januari alweer voorbij is. Vanmorgen wel bloed wezen prikken dit omdat ik toch heel graag wil weten hoe het met mijn lever is en of er inderdaad wat aan de hand is met mijn lever want mocht dat zo zijn mag ik geen  andere morfine meer. Morfine moeten namelijk door je lever worden afgebroken maar op dit moment weet ik ook heel duidelijk dat de pijn niet echt meer te doen en dan vooral mijn voeten en mijn lieve rug.

Morgen mag ik gezellig 2 keer naar de therapie eerst ga ik om 11:30 uur naar Bas voor mijn voeten terwijl Liselotte om 15:30 uur mijn rug komt behandelen en meteen een oedeem sessie  zal doen. Verder moet ik volgende week 4 keer naar de therapie en eenmaal naar Utrecht.

Groetjes