Thee

Hey

Afgelopen dinsdagmiddag is gebeurd waar ik al een hele tijd heel erg bang voor was want tijdens het maken van een kop thee heb ik kokend heet water over mijn linkse hand gekregen doordat ik een schok had in mijn rechtse arm. Na eerst te hebben gegild als een gillende keukenmeid terwijl het nog niet eens oud en nieuw is onderwijl had ik mijn hand al onder het lauwe water maar mijn god wat doet dat zeer zeg. Nadat ik bijna een half uur onder het lauwe water had gezeten met mijn hand heb ik toch maar even naar de huisarts gebeld en die wilde dat ik meteen langs kwam. Na een bezoekje aan hem en zijn assistente zag mijn hand er zo uit.

Het is de bedoeling dat ik elke dag langs kom zodat ze kunnen kijken naar de brandwond, dat de wond wordt schoon gemaakt en daarna wordt mijn hand weer ingepakt. Dat gebeurt door eerst een soort vette doorzichtige zalf, vette gaasjes daarna gewone gaasjes en uiteindelijk 2 rollen verband en als laatste gaat er een soort net over heen zodat alles goed blijft zitten. Vanmorgen wederom bij de huisarts geweest voor controle onderwijl gauw een foto gemaakt hoe het er nu uit ziet

Zoals jullie zien is er behoorlijk wat verbrand niet alleen aan de bovenkant maar ook aan de binnenkant is er een stuk verbrand en zelfs tussen mijn vingers is het verbrand dus wederom is alles ingepakt en moet ik morgen weer terug komen bij de huisarts.

Verder besloten dat we de morfine pleisters van 5 microgram te verhogen naar 10 microgram en verder zullen we het dan weer een weekje aan kijken mocht ik wederom last van jeuk krijgen gaan we over op een ander merk. Morgen ga ik voor het eerst naar HSK in Utrecht ben heel benieuwd wat ze voor me kunnen gaan betekenen en morgenmiddag weer langs de huisarts.

Groetjes

Bloeduitslagen

Hey

Afgelopen donderdag de uitslag gekregen van het bloed prikken en helaas bleken die niet goed te zijn dus hebben we meteen contact gehad met de internist die gelukkig stevig in zijn schoenen staat maar ook niet zo snel schrikt. Ook al blijkt dat de waarde's echt niet in orde zijn mijn creatine is veel te hoog en de klaring is maar 15 en dat is behoorlijk laag waardoor het niet vreemd is dat ik last van hoofdpijn heb maar ook de spierkrampen worden daardoor verergert. Eigenlijk komt het er een beetje op neer dat mijn lichaam zichzelf aan het vergiftigen is en daar kan ik helemaal niks aan doen maar we gaan wel kijken of we de medicatie kunnen verlagen. We hopen dat het een beetje kan helpen maar zeker weten we dat niet en verder moet ik meer gaan drinken zodat de doorstroming beter gaat.

De afgelopen 3 dagen heb ik Zolpidem geslikt om goed te kunnen slapen dat heb ik dan ook echt wel gedaan wat niet betekend dat ik nu minder moe ben want door de slechte functie van mijn nieren heb ik gewoon maar heel weinig energie. Vanmorgen is de eerste morfine pleister geplakt dus eens kijken of de huisarts en ik me goed ingesteld kunnen krijgen zodat uiteindelijk ook de Lyrica en de Cymbalta kunnen stoppen maar dat is nu nog veel te vroeg.

Helaas merken we verder dat mijn lichaam aan het veranderen is dat uit zich op dit moment door een soort rare brand plekken zonder dat ik me verbrand heb en verder groeien de vocht bulten op mijn voeten weer verder. Daarnaast hebben mijn voeten last van rare blauwe plekken ook dit zonder ze te stoten maar verder vallen mijn voeten ook regelmatig uit wat inhoudt dat ik vooral mijn linkse voet niet meer voel. Daarnaast valt ook regelmatig mijn rechter bovenbeen uit en dat komt waarschijnlijk door een zenuw probleem in mijn bil of rug maar dat weten we niet zeker. Vanwege de enorme pijn in mijn rug zit ook niet echt te wachten op een nieuwe scan want die plank is echt niet leuk voor je rug.

Het weekend komt mijn nichtje met haar kinderen heb hier enorm veel zin in.

Groetjes

Zolpidem

Hey

Gisteren bij de huisarts geweest om te kijken of we al aan de volgende fase konden gaan beginnen namelijk het plakken van morfine pleisters. Na wat overleg hebben we besloten dat we eerst mijn bloed zouden laten prikken om de kreatine en de klaring te bepalen. Op die wijze hebben we een begin stand voordat we met de morfine beginnen.

Vanwege mijn slaapproblemen hebben we ook besloten dat ik voor 3 dagen aan de zolpidem ga zodat ik in ieder geval een paar nachten slaap. Nou ben ik niet zo van de slaaptabletten maar ik heb vannacht behoorlijk goed geslapen op zo'n tablet.

Vrijdag naar de huisarts voor de uitslagen van het bloed prikken en dan meteen de eerste morfine pleister plakken. Dan ook even kijken hoe het met het afbouwen van de andere medicijnen zal gaan.

Groetjes

Een junkie voelen

Hey

Sinds vorig week slik ik helemaal geen Zaldiar meer nou bleek dat het qua de pijn geen verschil maakt maar de rest van mijn lijf heeft enorm veel moeite gehad met het stoppen van dit medicijn en ik voelde me net een junkie. Ik had enorm veel last van slapeloosheid, van mijn benen die enorm rusteloos zijn en van heel veel hoofdpijn en ik realiseer me nu dus ook pas wat voor rotzooi het is en ik ben op het net gaan googelen nou blijkt dat het bekend is dat er zulke afkick verschijnselen zijn. De afgelopen dagen heb ik me dan ook behoorlijk klote gevoeld omdat mijn lijf het zo gewend is dat ze dat medicijn krijgen want ik slik dit medicijn al ruim 4 jaar.

De reden dat ik met Zaldiar aan het stoppen ben heeft met 2 redenen te maken de eerste is dat we vanaf as dinsdag overstappen op morfine pleisters maar de belangrijkste is wel dat mijn nieren dan minder medicatie hoeven te verwerken. Zoals ik eigenlijk al een hele tijd weet helpen de Zaldiar helemaal niet tegen de pijn en nu gaan we ook kijken hoe mijn lijf gaat reageren als ik ook nog ga stoppen met de Lyrica en de Cymbalta maar dat gaan we pas doen als ik goed ben ingesteld op de morfine. Ik ben heel benieuwd hoe lang dat gaat duren en of het uiteindelijk met mijn hoofdpijn wat beter zal gaan want op dit moment klapt mijn hoofd soms uit elkaar.

Morgenochtend een afspraak maken bij de huisarts om voor de eerste keer een morfine pleister te laten plakken en dan benieuwd zijn of ik last zal krijgen van bijwerkingen want op dit moment heb ik geen zin in allerlei bijwerkingen.

Dus ja ik voel me op dit moment een junkie die behoorlijk veel last heeft van afkicken!!!!!!!!

Een hoop gebeurd

Hey

De afgelopen weken waren rare maar ook zeker hele drukke weken wat betreft het ziek zijn want nog steeds ben ik niet helemaal hersteld van de gordelroos en daarnaast leeft de dystrofie zo zijn eigen leventje met een hoop pijn en krampen in mijn kuiten en tenen.

Gelukkig is mijn mond die ook door de gordelroos was aangetast wel weer helemaal hersteld ik heb alleen nog af en toe last van een soort zenuwpijn in mijn gezicht ter hoogte van mijn kaak en net boven mijn oog maar de huisarts heeft aangegeven dat juist dat wel een half jaar kan aanhouden. Dus op zich kun je redelijk snel van gordelroos genezen maar de pijn in je gezicht blijft lekker nog even hangen nou wordt ik daar niet echt blij van maar ben wel heel blij dat ik weer gewoon kan eten.

Op maandag 29 oktober heeft Rens eerst mijn voeten behandelt en zich daarna letterlijk op mijn bil gestort want die heeft hij met zijn elleboog behandelt het gevolg hiervan was dat ik zowel maandag als dinsdag niet fatsoenlijk heb kunnen zitten en daarnaast een enorme blauwe plek op mijn bil. Nu snappen jullie dat je daar niet vrolijk van wordt maar zoals mijn moeder altijd zegt gedane zaken kunnen je niet meer keren, maar door deze actie van Rens zit ik nu met een vocht ophoping in mijn rechter bil. Dit is namelijk ontstaan door de blauwe plek maar deze ophoping doet dan wel geen zeer maar echt lekker zitten gaat nu soms ook niet. Gelukkig is Liselotte op 1 november weer begonnen met werken dus nu is zij aan het proberen om het vocht op te laten lossen en tegelijk de staalconstructie die er zit te behandelen en behandelt ze ook meteen mijn voeten. Ik heb de afgelopen weken veel nagedacht over mijn therapie bij diverse therapeuten en ben tot de conclusie gekomen dat ik vanaf het moment dat Bas weer begint met werken dat hij mijn voeten zal gaan doen en dat Liselotte de rest zal gaan behandelen omdat we op die wijze kunnen voorkomen dat de ene behandeling tegen de andere behandeling gaat werken. Ook heeft dat als voordeel dat een therapeut mijn lichaam 2x per week zal behandelen en sneller bepaalde problemen kan ontdekken en dat kan behandelen naar haar idee zonder dat er puin van andere opgeruimd moet worden.

Afgelopen week de uitslagen gekregen van de onderzoeken die ik in Leiden heb gehad op zich was ik heel blij dat de arts vertelde dat er neurologisch niks aan de hand is dat wil zeggen dat ik geen vorm van epilepsie of parkinson heb maar het blijkt dat de functie verstoord is. Dat houdt in dat mijn hele lijf schokt en trilt en nu hebben ze sinds kort samen met een specialist in Utrecht een programma opgezet waar je leert om dit te onderdrukken en de functie hopelijk weer te herstellen naar hoe het hoort. Op dit moment boeken ze daar hele goede resultaten mee want bij 8 op de 10 mensen hersteld de functie zich in zoverre dat je er redelijk mee kunt leven en dat zou voor mij al een hele verbetering zijn. Helaas kan hij voor mijn benen niks meer voor me betekenen omdat blijkt dat meer dan de helft van de zenuwtakken dood zijn en dus totaal geen functie meer vervullen, maar ook mijn spieren functioneren niet naar behoren. Die zijn voor een deel aan het verteren maar ook hebben mijn spieren enorm veel last van de verhoogde dosis afvalstoffen die er in mijn lichaam aanwezig zijn en de schuld daarvan ligt bij mijn nieren.

Vrijdagmorgen bij de huisarts geweest om de uitslagen uit Leiden door te spreken en daarbij zijn we tot de conclusie gekomen samen met de nefroloog dat we flink wat pijn medicatie gaan afbouwen omdat ze weinig tot niks doen. Dat betekend dat we de komende weken gaan afbouwen van 1700 mg medicatie naar 10 à 20 mg morfine dan hoeft er veel minderen door mijn nieren worden afgebroken. Die 1700 mg is per dag terwijl de morfine in een pleister vorm komt die 7 dagen een gelijke dosis morfine afgeeft dus eens kijken wat dat gaat doen en volgens de nefroloog kan de morfine uiteindelijk in het ergste geval worden verhoogd naar 50 mg per week

Het weekend een kleine verhuizing gehad van spullen die van hier naar mama moesten en van spullen die van haar naar mij moesten. Vanmorgen therapie gehad bij Liselotte zij heeft mijn voeten, mijn bil en de rest van mijn lichaam behandelt en nu lekker op de bank hangen en morgen weer lekker kerstkaarten plakken en een aantal kerstkaarten versieren.

Groetjes