vrijdag 30 december 2011

Therapie en de wond

Hey

Gisteren eigenlijk niet veel gedaan omdat ik het rustig aan wil doen dat heeft dan weer te maken met het feit dat de kinderen zondag komen en ze blijven dan tot vrijdag dus ik kan alle rust goed gebruiken. Ik heb wel lekker op mijn gemak kaarten zitten plakken maar ook heb ik facebook maar weer eens bijgewerkt want dat was alweer een poosje geleden. Verder is Edwin gistermiddag samen met mams gekomen om een kast in elkaar te zetten zodat ik weer wat meer bergruimte heb nou de kast is ingericht en ja ik kom alweer plek te kort dus binnenkort maar eens opruiming houden.

Vanmorgen had ik weer gewoon therapie maar ben eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen helaas zijn dat er maar 3 omdat ik eerst de wond op mijn arm moet laten genezen maar wel netjes mijn been en rugoefeningen gedaan. Daarna door naar Janneke zij heeft mijn voeten en handen door bewogen ook heeft ze aan mijn voeten getrokken verder heeft ze mijn hoofd, hals, buik, benen en rug behandelt met de lymfedrainage.

Eenmaal thuis ben ik eigenlijk meteen mijn bed ingedoken omdat ik om 15:00 uur een afspraak had bij de huisarts om de wond op mijn arm te laten controleren en misschien het opnieuw verbinden. Nadat ik wakker was heb ik even gegeten samen met mams daarna was het toch echt tijd om naar de huisarts te gaan eenmaal daar hebben we de pleister eraf gehaald en ik moet zeggen het ziet er redelijk goed uit. Hieronder zie je hoe de wond er nu uit ziet.

Er zit ondertussen eindelijk een korst op de wond maar ondanks dat heeft de assistente er toch weer gel met een pleister opgedaan ook omdat ik er dan niet aan kan krabben. De pleister mag er zondagavond vanaf en dan zal mijn lijf de rest toch echt zelf moeten gaan doen en ik ben dan ook heel benieuwd hoe lang het duurt voordat het helemaal genezen is.

Morgen staat er weinig op de planning met oud en nieuw ben ik gewoon thuis bij mijn konijnen omdat die doodsbang zijn voor vuurwerk en dus ik wil bij ze zijn maar ik ben niet alleen hier want zowel mams als mijn broer komen hierheen. Zondag komen aan het eind van de dag de kinderen die blijven dan zowat een weekje bij ons.

Groetjes

woensdag 28 december 2011

Moedervlek deel IV

Hey

Zoals jullie op de foto kunnen zien is er eindelijk na ruim 2 weken een dun korstje op de wond waar de moedervlek is verwijderd. De assistente heeft er wederom gel op gedaan en een pleister erover heen daarnaast heeft ze ook op een plek bij mijn pols gel gedaan met een pleister. Vorige week heb ik een kapot beeldje in de prullenbak gegooid daarna nog het een en ander in de prullenbak gedaan en dat een beetje aangeduwd met als gevolg een snee van ongeveer 3 cm in mijn pols. Helaas wil ook die plek na een dikke week nog steeds niet dicht dus nu hopen we dat de gel het laatste vuil eruit haalt zodat het dicht kan groeien.

Vanmorgen is er ook iemand geweest van Hartingbank voor mijn elektrische rolstoel dus ik heb even in de rolstoel gezeten die hij bij zich had. Ook heb ik er een stukje ingereden maar dat is dus echt wennen om zo'n stoel te bedienen met een soort knuppel. Nu is het afwachten of er eentje in het depot staat die geschikt is voor mij en anders moet er eentje besteld worden. Ach ja we wachten het wel af wanneer dat de stoel precies komt.

Heb net in de zaal mijn been en rugoefeningen gedaan en zit nu te wachten totdat ik naar Rens kan om mijn voeten te laten behandelen.

Groetjes

dinsdag 27 december 2011

Rust en moedervlek deel III

Hey

Vannacht behoorlijk slecht geslapen ik kon niet liggen en als ik eindelijk een manier had gevonden om te kunnen liggen was er wel een deel van mijn lijf dat wel begon te walgen of kreeg ik ineens ergens enorme kramp of pijn. Naast de pijn heeft mijn hele lijf ook enorm veel last van schokken nou hoop ik als ik wat meer rust heb gevonden dat het schokken ook wat minder gaat worden want ik weet ding zeker er is voor mij geen medicijn die het kan bestrijden. Ik kan namelijk niet tegen de Baclofen en helaas is daar geen vervanger voor dus zal ik een manier moeten zien te vinden dat ik leer omgaan met de schokken. Ook zal ik de schokken moeten gaan accepteren maar ja dat is natuurlijk altijd makkelijker gezegd dan gedaan.

Vanmorgen bij de huisarts geweest en de wond waar ze de moedervlek hebben verwijdert is nog steeds open en ook komt er nog steeds een hoop vuiligheid uit dus heeft de huisarts besloten dat als er morgen nog vuil uit komt dat we moeten gaan spoelen. Het is dan namelijk al ruim 2 weken geleden dat ik onder het mes ben gegaan maar ik begin me langzaam aan zorgen te maken dat het nog wel een hele tijd zal duren voordat het dicht zal zijn. Het is nou eenmaal bekend dat wonden en wondjes bij dystrofie altijd veel moeilijker dicht gaan dan als je gezond bent en dus geen dystrofie hebt.

Cita is vandaag jarig


Cita wordt vandaag 10 jaar oud ik kan me de dag nog herinneren dat ze werd geborenen dat ze zelfs maatje 44 niet aan kon omdat zelfs dat te groot was voor haar, maar nu is het een lieve, heerlijke en gezonde hollandse meid. Ze is een super lieve meid die wel een eigen wil heeft maar ja dat hoort erbij toch!!!! Dus lieve Cita van harte gefeliciteerd met je 10e verjaardag en ik hoop dat je een super leuke dag hebt gehad. Verder zie ik jou en Dylan over een paar dagen.

Vandaag heb ik samen met mams mijn 4 deur kledingkast even uitgemest want naast mijn kleding liggen daar ook de meeste spullen voor het maken van kaarten en nou kent iedereen wel het feit dat je als je iets eruit haalt je het bijna nooit terug legt hoe het lag. Dus ja na een poosje heb je een chaos in de kast dus dan moet je soms tijd maken om het op te ruimen en na een dagje noeste arbeid heeft de kast weer een zeer nette inrichting waarin ik ook alles weer kan vinden. Ik ben vanmiddag wel gaan liggen maar slapen was er niet bij ondanks dat mams rustig zat te lezen dus ben ik er na een uurtje maar weer uitgeklommen. Deze week naast de therapie, de bezoeken aan de huisarts eigenlijk niks op de planning staan ik ga proberen het gewoon lekker rustig aan te doen en misschien nog wat kaarten plakken.

Groetjes

maandag 26 december 2011

Kerst en mijn wond

Hey

Vrijdag ben ik gewoon naar de therapie geweest bij Janneke eerst in de zaal mijn oefeningen gedaan daarna ben ik naar Janneke gegaan voor mijn therapie en zij heeft mijn beide voeten door bewogen maar ook aan mijn tenen getrokken. Verder heeft ze mijn achillespezen opgerekt en daarna heeft ze mijn hoofd, hals en buik behandelt met de lymfedrainage en door de gevoeligheid van mijn buik heeft ze die 2 keer behandelt. Daarna lekker met de taxi naar huis want ik had 's middags ook nog een afspraak bij de huisarts.

De huisarts heeft naar de wond gekeken nadat de assistente alle vuiligheid had verwijdert en volgens de huisarts zag de wond er redelijk goed uit en de afgelopen dagen hebben ze elke dag de pleister vervangen de wond zit redelijk dicht. Het enige probleem is nu de enorme jeuk van het litteken maar ik kan gelukkig niet krabben dit is niet alleen vanwege de pleister maar ook vanwege het rare materiaal waarvan de pleister is gemaakt want het voelt aan als een soort piepschuim.

Zaterdagmiddag hebben we heerlijk met zijn alle de kerstcadeautjes uitgepakt het was dan ook enorm genieten om te zien hoe blij die kinderen zijn met alles wat ze hebben gekregen.en een van  de cadeau's was een mobiele telefoon voor allebei. Dat was echter niet het cadeau waar ze het meeste blij mee waren voor Dylan was dat zijn nieuwe muis en voor Cita waren dat 2 tekenboeken van Topmodels. Verder hebben we zaterdagavond met zijn alle zitten gourmetten dat vinden de kinderen helemaal grandioos maar daarnaast is het ook erg lekker. Verder hebben we spelletjes gedaan met de kinderen maar ook hebben we zitten knutselen en eigenlijk veel te veel gegeten maar ja dat schijnt normaal te zijn. Ook heb ik enorm genoten van de kinderen en van de kerstdagen maar ook is het erg vermoeiend voor me geweest daarnaast heeft mijn lijf zich niks aangetrokken van het feit dat het kerstmis is want die heeft absoluut ook een feestje gevierd met pijn als hoofdgast.

De rest van de week zal ik het rustig aan doen ik zal alleen naar de therapie gaan en verder heel veel rusten want mijn lijf heeft de rust nodig want ik merk dat mijn lijf heel erg veel schokt. Ik heb zoals gewoonlijk woensdag en vrijdag therapie en verder heb ik morgen en woensdag een afspraak bij de huisarts verder komt er woensdag iemand van Hartingbank. Deze komt kijken wat voor elektrische rolstoel er precies moet komen en dan maar hopen dat het niet te lang zal duren.

Groetjes

donderdag 22 december 2011

Hey



Prettige feestdagen en een
mooi, gezond, sportief
 en blogrijk 2012

Moedervlek deel II

Hey

Gistermiddag heeft Rens inderdaad mijn rug behandeld maar ook heeft hij even naar de wond gekeken omdat de hechtpleisters eraf waren en je de pus zag zitten onder het flinter dunne korstje. Vanwege de enorme jeuk heb ik toch maar even om een pleister gevraagd omdat ik heel bang was dat ik de boel kapot zou krabben. Gisteravond even heel voorzichtig gekeken waarbij ik ontdekte dat er pus op de pleister zat en dus heb ik op dat moment besloten dat ik vandaag naar de huisarts zou gaan.

Vanmorgen ben ik op tijd uit mijn warme bed gekomen om meteen om 08:00 uur de huisarts te bellen want na het douchen haalde ik de pleister eraf en wat ik toen zag was geen leuk gezicht hieronder zie je wat ik toen zag.

Zoals je ziet zit de pleister vol met pus en ander vuiligheid en de wond is open en daar wordt je niet echt vrolijk van dus ik was blij dat ik naar de huisarts kon. Om 08:30 uur kon ik al bij de huisarts terecht die ook schrok van hoe de wond eruit zag en het si dan ook de bedoeling dat de komende dagen er een soort gel op komt met een rare soort pleister die het vuil op zal nemen. Hieronder zie je hoe mijn arm eruit ziet


Gelukkig had de huisarts ondanks deze ellende met mijn arm ook goed nieuws want de moedervlek die is verwijdert is in orde wel heeft de patholoog gezegd dat we er op tijd bij waren. Dus ik ben super blij dat die moedervlek is verwijdert en dat ik dit weer achter me kan laten want een ding staat als een paal boven water het is al zwaar genoeg om dystrofie te hebben in je spieren en je zenuwen.

Even iets heel anders want vandaag heb ik me bezig gehouden met het inpakken van kerstcadeautjes die zijn nu klaar dus van mij mag het 1e kerstdag zijn al is het alleen maar om die blije gezichten te zien van de kinderen. Vanmiddag is mams met een vriendin op de koffie geweest en hebben we heerlijk zitten kletsen onder het genot van een lekkere kop thee. Morgen heb ik nog therapie bij Janneke ook zal ik een aantal oefeningen in de zaal doen en verder komen morgen Cita en Dylan die blijven tot 2e kerstdag dus ik heb er veel zin in. Verder moet ik morgenmiddag ook nog even langs de huisarts om de wond op mijn arm te laten behandelen en een nieuwe pleister te krijgen.

Groetjes

woensdag 21 december 2011

Therapie en hechtingen

Hey

Maandagmorgen belde het taxibedrijf of ik ook een half uurtje eerder opgehaald kon worden omdat zich er een chauffeur had ziek gemel. Geen probleem hoor dan ga ik gewoon ook weer de zaal in voor mijn been en rugoefeningen, want mijn linkse arm doet nog veel te zeer door de hechtingen. Na de zaal door naar Janneke zij heeft mijn voeten en handen door bewogen maar ook heeft ze aan mijn benen en tenen getrokken en natuurlijk niet te vergeten mijn achillespezen opgerekt altijd leuk. Daarna heeft ze mijn hoofd, hals en buik behandelt met de lymfedrainage nadat ze klaar was heeft ze besloten om mijn buik nogmaals te behandelen omdat die behoorlijk gevoelig was. Daarna lekker naar hui daar heeft de verzorging mijn beide benen gezwachteld en daarna ben ik gaan liggen want 's middags zouden ze de hechtingen uit mijn arm halen.

Bij de huisarts bleek helaas dat de hechtingen onderhuids behoorlijk vast zaten waardoor de assistente behoorlijk hard moest trekken om ze eruit te krijgen. Nadat de hechtingen eruit waren bleek dat de wond behoorlijk open stond en heeft de assistente er 5 hechtpleisters opgeplakt. Voordat ze die pleisters heeft geplakt heeft ze het eerst nog schoon gemaakt want er kwam een hoop vuiligheid uit. Verder bleek de uitslag nog niet binnen te zijn en daar baalde ik behoorlijk van want ik had zoiets van nou dan weet ik het kan ik het verwerken en wat de uitslag ook is een plekje geven en weer doorgaan. Nu komt de uitslag na de feestdagen dus ben je er onbewust toch mee bezig terwijl je die dagen zonder zorgen in moet kunnen gaan nou ja de dagelijkse zorgen heb je altijd.

Eenmaal terug van de huisarts ben ik toch nog even gaan liggen en heeft mams onderwijl de kamer waar Cita en Dylan slapen verbouwd. Dinsdag niet veel gedaan behalve kaarten zitten plakken en natuuelijk zitten spelen met mijn konijnen.

Ben nu net uit de zaal waar ik mijn been en rug oefeningen heb gedaan en nu zit ik op Rens te wachten die mijn rug gaat behandelen.

Groetjes

zondag 18 december 2011

Therapie en het weekend

Hey

Afgelopen vrijdag ben ik door de wekker heen geslapen en heeft de taxichauffeur mij wakker gebeld heb me snel aangekleed mijn lenzen maar uit gelaten en ben als een speer naar beneden gegaan in mijn rolstoel. Ook vandaag alleen therapie want ik mag nog steeds geen oefeningen doen in de zaal vanwege mijn hechtingen en helaas moet ik bekennen hoe langer het geleden is dat de operatie heeft plaats gevonden hoe meer pijn mijn arm begint te doen. Janneke heeft mijn voeten door bewogen aan mijn benen en tenen getrokken daarna heeft ze ook mijn tenen getapt onderwijl hebben wij het erover gehad dat als de verwijderde moedervlek kwaadaardig zou zijn er een mogelijkheid is dat de lymfedrainage het zou kunnen verspreiden door de rest van mijn lijf. Nou ik heb zoveel baat bij de lymfedrainage daarbij heb ik zoiets als dat zou kunnen is het toch al te laat want dat is dat al lang gebeurt maar ik hoop eigenlijk heel erg dat die stomme moedervlek gewoon goedaardig is. We zullen het hopelijk maandag weten als ik bij de huisarts de hechtingen eruit moet laten halen daarnaast wil ik dan dat hij naar een plek in mijn gezicht kijkt. Janneke heeft na het tapen gewoon mijn hoofd, hals en buik behandelt met de lymfedrainage en daarna heeft ze mijn beide armen ook nog getapt.

Eenmaal thuis kwam de verzorging om mijn beide onderbenen te zwachtelen zodat die weer lekker warm het weekend in konden en nu maar hopen dat ik geen kramp krijg het weekend. Het weekend heb ik bij mams door gebracht zodat we samen de cadeautjes voor onder de boom konden inpakken maar ook omdat ik nog een aantal dingen moest doen samen met mams zoals het cadeau afmaken voor de verjaardag van Cita. Het weekend gelukkig geen kramp gehad maar wel veel last gehad van mijn voeten ondanks alle voorzorgsmaatregelen tijdens het zwachtelen maar ja we blijven het gewoon proberen.

Morgen heb ik weer therapie bij Janneke daarna komen ze ook mijn benen zwachtelen en daarna gewoon lekker even naar bed en daarna moeten er om 14:00 uur de hechtingen uit. Verder hoop ik dat dan ook de uitslag bekend is over die moedervlek. Dinsdag komen ze vanuit de Thebe mijn nachtkastje brengen zodat ik ook in bed zou kunnen lezen of dingen op mijn laptop doen.

Groetjes

donderdag 15 december 2011

Goed nieuws

Hey

Vanmorgen bericht gekregen van de leverancier van mijn krukken dat de aanvraag is goed gekeurd dus hun zullen nu de speciale onderarmschaalkrukken bestellen en dan hopen ze die zo snel mogelijk te kunnen leveren. Verder ook te horen gekregen dat de uitslag van de verwijderde poliep goed is dus eindelijk kunnen ze hun leven  weer oppakken en hopelijk blijft ze nu verdere ellende bespaard.

Vandaag heeft de fotograaf de bestelde foto's geleverd die zien er super gaaf uit en ik ben er dan ook enorm trots op daarnaast heb ik vandaag ook kennis gemaakt met Bailey hun buldog. Het is een log beest maar ook een ontzettend lief beest dat ook heel goed luistert naar zijn baas.

Vanmiddag is de pedicure geweest om mijn voeten te doen nou waren mijn voeten enorm koud dat het knippen van mijn nagels veel pijnlijker is dan normaal, maar het is allemaal weer gelukt. Dus mijn voeten zijn alvast klaar voor de kerstdagen misschien moet ik ze alleen nog even laten lakken door Cita. Verder heb ik vandaag alle zwachtels gewassen want na een aantal maanden gebruik lijkt me dat wel een strak plan maar ja hoe laat je die drogen want ze mogen niet in de droger. Dus heb ik mijn kastdeuren maar open gezet en de zwachtels over de deuren heen gehangen zodat ze konden drogen en ondertussen zijn ze allemaal alweer opgerold.

Morgen heb ik therapie bij Janneke helaas mag ik morgen nog niet sporten vanwege de hechtingen in mijn linkse bovenarm want de huisarts is bang dat de hechtingen zouden kunnen springen. Het andere probleem met mijn linkse arm is dat de pijn heel veel erger is dan dat zou horen bij de ingreep die ik heb gehad. Dus ik ben bang dat de dystrofie enorm heftig reageert op deze ingreep maar ik heb alle voorzorgsmaatregelen genomen die ik enigszins kon nemen. Nou weet ik ondertussen als geen ander dat dystrofie nooit 2x hetzelfde zal reageren maar soms neem je de risico's voor lief en dat heeft te maken met het feit dat ik geen behoefte heb aan huidkanker of wat dan ook. Je maakt bij elk probleem een afweging of je iets wel of niet laat behandelen en dat is ook met een ingreep of operatie maar aan de andere kant ben ik er wel van overtuigd dat als het niet noodzakelijk is om te opereren dat ik dat ook niet zal laten doen. In mijn medisch dossier staat ook heel duidelijk alleen opereren bij uiterlijke nood en dat heeft dan echt te maken met de dystrofie.

Verder ga ik morgen even met Janneke overleggen over het zwachtelen want ondanks dat we mijn voeten en kuiten tapen voordat mijn beide onderbenen worden gezwachteld heb ik steeds meer last van het zwachtelen. Dat merk ik dan vooral in mijn tenen en de bovenkant van mijn voeten, maar ook lijken de watten onder mijn voeten niet meer onder de indruk van het zwachtelen dat heeft ook wel te maken met het feit dat de watten steeds groter worden en helaas kan ik daar niks aan doen. De reden dat ik het daar morgen over wil hebben is dat de indicatie nu tot 27-01-2012 is en die zal dan verlengd moeten worden maar dat heeft alleen maar zin als het ook wat doet en anders kunnen we er net zo goed mee stoppen.

Groetjes

woensdag 14 december 2011

Afspraken

Hey

Maandagnacht niet echt goed geslapen omdat ik een linkse zij slaper ben dus ja dat geeft dan toch wel wat problemen maar ja het is even niet anders. Dus op dit moment probeer ik op mijn rechtse zij te slapen het werkt niet echt goed maar als ik op mijn arm ga liggen word ik wakker van de pijn en daarnaast begint de wond nu af en toe behoorlijk te jeuken. Ze zeggen dat dat betekend dat het aan het genezen is maar ik weet een ding zij hebben geen last van de jeuk en als je er voorzichtig over heen wil wrijven doet het hartstikke zeer dus benieuwd naar volgende week maandag.

Dinsdag stond er een afspraak bij de tandarts maar omdat ik niet in mijn rolstoel mag rijden maar ook niet met mijn krukken lopen dus ja ik kan nog steeds niet vliegen dus heb ik de afspraak bij de tandarts afgezegd en die verzet naar een andere keer. Op zich moet dat wel kunnen want ik heb een zeer goed gebit (al zeg ik dat zelf) dus een maand later naar de tandarts is dan niet echt een probleem. Dinsdag ook een telefoontje gehad van de contactlenzenspecialisten dat de machtiging voor de betaling van mijn lenzen niet word getekend door de oogarts omdat ik al te lang niet bij hem ben geweest. Oké dan maak ik toch even een afspraak bij de betreffende oogarts ja dat was makkelijker gezegd dan gedaan want er is een wachtlijst dus heb ik pas op 26 januari 2012 een afspraak. Dus dat is ook weer geregeld verder heb ik me dinsdag bezig gehouden met het plakken van de laatste kerstkaarten en verder ben ik alvast begonnen met het schrijven van de kerstkaarten.

Woensdagmorgen heb ik een mailtje gestuurd naar het taxibedrijf om de taxiritten voor de komende 3 keer te wijzigen omdat ik niet mag sporten voor de therapie dat heeft te maken met de hechtingen in mijn bovenarm. Verder heb ik weer een aantal kerstkaarten geschreven omdat ik door de problemen met mijn polsen niet alle kaarten in een keer kan schrijven en daarna ben ik naar Rens gegaan voor mijn therapie. Rens heeft mijn rug en schouders behandelt want mijn onderrug zit ingetapt en mijn benen waren gezwachteld en mijn armen ja dat heeft geen zin op dit moment. Laat in de middag is de ergotherapeut nog langs geweest om verzwaard bestek te brengen maar ook een dikke zware pen waarvan ik in eerste instantie dacht die is veel te zwaar om me te schrijven maar als je er eenmaal mee schrijft ligt die lekker in de hand en schrijft zeer goed en lekker. Het bestek zal ik de komende dagen gaan uittesten om te kijken hoe het bevalt en of ik er iets aan zou kunnen hebben verder heeft ze verteld dat het voor mij een goed idee zou zijn om een los toetsenbord en muis te nemen bij mijn laptop. Dus heb ik mijn broer even gebeld die had nog een draadloos toetsenbord en draadloze muis liggen en die neemt die morgen mee. Verder heeft de ergotherapeut even met de Thebe gebeld om te vragen of het blad van een ziekenhuiskastje gekanteld kan worden nou dat was mogelijk dus heeft ze er meteen eentje besteld voor me en die wordt aankomende dinsdag geleverd.

Morgenochtend nog even de laatste kerstkaarten schrijven verder komt morgen ook de pedicure langs en verder komt mams nog even langs om de kerstzegels te brengen. Vrijdag heb ik therapie bij Janneke het weekend heb ik niks op de planning staan en dat wil ik absoluut zo houden want ik ben heel erg moe en heb heel weinig energie dus wil ik gewoon lekker uitrusten.

Groetjes

maandag 12 december 2011

Kleine ingreep

Hey

Vanmorgen gewoon naar de therapie geweest waar ik ook weer netjes de zaal in ben gegaan en al mijn oefeningen heb gedaan ondanks dat ik helemaal versleten was dus eigenlijk maar een ding wilde en dat was in mijn bed liggen. Na de zaal ben ik naar Janneke gegaan zij heeft mijn voeten en handen door bewogen maar ook aan mijn tenen getrokken verder hebben we samen besloten dat ze mijn linkse arm wat extra aandacht zou geven met de lymfedrainage. Dus heeft ze mijn hele linkse arm behandelt en daarna heeft ze mijn hoofd, hals en buik ook behandelt met de lymfedrainage en daarna lekker naar huis om te kijken of ik nog even een dutje kan doen.

Eenmaal thuis is eerst de verzorging geweest die mijn beide onderbenen heeft gezwachteld en ik heb het er met haar ook nog even over mijn kramp gehad maar tijdens het zwachtelen kan ik niets ontdekken wat de ene anders doet dan de andere. Bij degene die mij op vrijdag zwachtelt heb ik op zaterdagmorgen vroeg altijd kramp in mijn linkse kuit dus helaas weet ik nu nog steeds niet hoe dat dat kan maar het was de tweede keer in 2 weken tijd. Daarna ben ik wat gaan eten en ben ik in mijn bedje gekropen in de hoop dat ik nog wat kon slapen voordat ik naar de huisarts moest voor die "moedervlek". Gelukkig is dat ook gelukt ik heb van 13:00 uur tot 15:00 uur lekker geslapen daarna was het dan toch echt tijd om naar de huisarts te gaan.

Bij de huisarts ging het eigenlijk allemaal vrij vlot maar misschien was de grootste schok voor de huisarts wel dat ik nog kon lopen want normaal zit ik altijd in mijn stoel als ik naar hem ga. De huisarts heeft samen met zijn assistente de moedervlek verwijdert ze hebben eerst een verdoving gegeven die je bijna niet voelt maar wat de huisarts wel voelde was het schokken van mijn arm. Dus heeft hij zijn stagiaire geroepen die moest mijn arm vasthouden tijdens de ingreep nou na de verdoving voel je dus niks meer en heb ik even gekeken hoe het gaat (zodat ik het de volgende keer zelf kan doen als kosten besparing) De moedervlek leek niet zo groot maar uiteindelijk heb ze een stukje huid weg gehaald van 2 bij 1 cm dat wordt opgestuurd naar het lab om te kijken wat het precies is. Hieronder zie je de mooie pleister die ze uiteindelijk over de 3 hechtingen hebben geplakt.

De hechtingen mogen er volgende week maandag weer uit verder is het wachten op de uitslag van wat het nou precies is die "moedervlek" maar ook is het nu wachten wat de dystrofie met deze ingreep gaat doen. Ik hoop heel erg dat de dystrofie niet gaat reageren op deze ingreep maar alleen de tijd weet daar het antwoord op.

Op dit moment heb ik niet echt last van de wond maar dat hadden we eigenlijk ook niet echt verwacht vanwege de vele medicijnen die ik slik tegen de pijn het enige waar ik last van heb is een beetje een stijve arm. Ik ben dan ook heel benieuwd hoe het vannacht zal gaan omdat ik eigenlijk altijd op mijn linkse zij slaap dus ik zal morgen even vertellen hoe het slapen is gegaan.

Morgen staat er een afspraak bij de tandarts op de planning mams komt me ophalen want ik mag vanwege de druk op de wond niet met mijn krukken lopen dus waarschijnlijk gaat de rolstoel mee die zij dan zal duwen.

Groetjes

zondag 11 december 2011

Foto's

Hey

Gisteravond samen met Cita zitten knutselen bij mams daar heb ik vannacht ook geslapen omdat het gisteravond veel te koud was om weer naar huis te gaan op mijn scootmobiel. Vanmorgen lekker uitgeslapen op een rustige manier wakker gemaakt door Cita en ontbijt op bed gekregen van mams en daarna samen met Cita zitten knutselen. Ook heeft ze in een spelboek samen met mams en mij een aantal rekenopgave's gemaakt en rond 13:30 uur kwam Dylan binnen gerend met de mededeling dat hij mij heel erg had gemist. Ik vertelde hem dat ik hem ook wel had gemist maar dat ik ook wel wilde weten hoe hij het bij zijn papa had gehad en hij had het super goed naar zijn zin gehad maar nu moet ik eerst met je knuffelen 'dus mond dicht en kom hier"zei die kleine man. Dus nadat ik plat geknuffeld en gekust was heb ik afscheid genomen van de kinderen omdat ik op mijn scootmobiel naar huis ging en tegen de kinderen verteld dat ze de volgende keer 4 nachten kwamen slapen maar dat het dan ook kerstmis zou zijn. Nou dan hoop ik wel dat er dan wel sneeuw is want dat is wel het leukste met kerst zei Dylan want dat was vroeger ook toen Jezus werd geboren waarop ik zei "hoe weet jij dat nou". Zijn antwoord was dat weet ik gewoon nou daar moet je het dan maar mee doen.

Vanmiddag toen ik eenmaal thuis was ben ik eigenlijk meteen mijn bed gedoken want ik was helemaal versleten en heb dus ook 2 uur geslapen. Zoals ik de laatste tijd wel wat vaker heb geschreven volgen hieronder een flink aantal foto's.

Sinterklaas






Kerstspullen



Hieronder zien jullie de 3D kerstballen die ik zelf aan het maken ben.   






Stickers plakken

Cita en Dylan hebben zaterdagmorgen met zijn tweetjes allebei een deur versierd voor de kerstdagen en hieronder zie je het resultaat.





En als laatste nog wat foto's van mijn 3 belhamels (lees konijnen)





Deze 3 kleine belhamels vragen natuurlijk hun aandacht maar ook verzorging maar ik weet een ding zeker ze geven me veel meer dan dat ze vragen want als het helemaal niet meer gaat komen ze me troosten als ik buiten kom bij ze. Dus ik zou ze totaal niet meer willen missen maar gelukkig zijn ze nog redelijk jong en ik hou ziel veel van ze.

Deze week is het een beetje een drukke week maandag, woensdag en vrijdag heb ik natuurlijk therapie op dinsdag heb ik een afspraak bij de tandarts en donderdag staat de pedicure op de planning dus ja dat wordt wat deze week. Dan vergeten ik natuurlijk de kleine operatie aan mijn arm op maandagmiddag dus we zullen het allemaal wel zien deze week.

Groetjes

zaterdag 10 december 2011

Kerststal

Hey

Gisteravond gezellig met Cita en Dylan een spelletje gedaan maar door het wilde gedrag van onze dame is ze gevallen met haar schouder op de salontafel die dus nu een mooie blauwe kleur heeft. Na flink wat gegil en achterna geren zat er eindelijk crème op het was aan het gillen of ze iets gebroken had maar dat was gelukkig niet zo.

Vanmorgen samen met Dylan op de scootmobiel naar oma gegaan onderwijl hebben we van allerlei dieren gezien waaronder 2 reigers die volgens Dylan net verhuisd waren van de drukke waterplas naar een rustig weiland. We zijn ook even naar Edwin geweest daarna samen met Cita naar huis zodat we de kerststal konden gaan maken bij oma en hieronder zie je het resultaat.

Nou ik ben dan ook heel blij met het eind resultaat want het ziet er weer super gaaf uit. Vanavond ga ik nog wat 3D kerstballen maken en wat we morgen gaan doen weten we nog niet.

Groetjes

vrijdag 9 december 2011

Moedervlek

Hey

Na mijn oefeningen in de zaal ben ik door gegaan naar Janneke zij heeft mijn voeten door bewogen, aan mijn tenen getrokken en daarna mijn achillespezen opgerekt. Verder heeft ze mijn voeten, kuiten en rug getapt daarna heeft ze mijn hoofd, hals en buik behandelt met lymfedrainage.

Eenmaal thuis is de verzorging geweest om mijn benen te zwachtelen en daarna ben ik even gaan liggen. Ben daarna naar de huisarts geweest voor een moedervlek die van kleur aan het veranderen is en behoorlijk jeukt. De huisarts gaat maandag het vlekje verwijderen want nu is het nog onschuldig. We hebben geen idee wat deze kleine operatie gaat doen met de dystrofie maar het moet eruit dus niks doen is geen optie.

Groetjes

Therapie en logeren

Hey

Woensdag stond de therapie bij Rens weer eens op het programma dus ben ik eerst maar de zaal ingegaan voor mij oefeningen. Dat gaat nog steeds makkelijker dan dat ik eerst therapie heb en dan ga oefenen. Na de zaal ben ik meteen door gegaaan naar Rens die heeft eerst mijn rug, nek en schouders behandlet en daaema heeft hij ook nog mijn handen door bewogen.

Eenmaal thuis ben eerst naar bed gegaan maar kon niet liggen dus ben ik maar wat gaan lezen. Rond een uur of 4 was ons mams er want we zouden woensdagavond bij mij eten en daarna zou ik met mams meegaan. De reden van mijn logeerpartij was dat ze donderdag het gebouw zouden komen schoon spuiten op zich niet erg maar wel als ze al om 07:00 uur beginnen. Dus heb ik een nachtje bij mams geslapen en hebben we gisteren samen zitten kletsen over van alles en nog wat maar ook hebben we nog een aantal 3D kerstballen gemaakt.

Nu in de zaal bezig straks even de huisarrts bellen want ik heb een moederv ek die van vorm, kleur en grootte is verandert maar ook pijnlijk is.

Groetjes

woensdag 7 december 2011

Opnieuw ziek of toch niet

Hey

Maandagmorgen had ik geen koorts maar wel wat verhoging maar dat heeft me er niet van weerhouden om toch naar de therapie te gaan en ben dus ook netjes in de zaal begonnen met al mijn oefeningen. Wat was het koud in die zaal zeg dan zie je al die mensen zweten en ik zit zowat te bibberen van de kou zal eens vragen of de verwarming een standje hoger mag. Daarna door naar Janneke zij heeft mijn voeten grondig door bewogen dat had namelijk te maken met het feit dat de watten waar ik op loop voor mijn gevoel steeds groter en dikker worden maar ook steeds moeilijker weg gaan. Daarna heeft ze met lymfedrainage mijn hoofd, hals en buik behandelt omdat mijn buik behoorlijk pijnlijk aanvoelde heeft ze die 2x behandelt waarbij duidelijk werd dat mijn darmen behoorlijk verstopt zijn. Daarna lekker met de taxi weer naar mijn warme huis waar eenmaal thuis de verzorging kwam om mijn beide benen te zwachtelen en daarna lekker mijn bedje ingekropen.

Ik voelde me niet echt lekker op dat moment maar had alleen verhoging maar dus geen koorts, maar na het avondeten begon de hel opnieuw met vreselijk veel overgeven en alles wat ik erin probeerde te krijgen kwam er met golven weer uit. Dinsdag toch maar eens een afspraak gemaakt bij de huisarts daar bleek dat ik niet opnieuw ziek was maar nog steeds ziek was en dus heb ik voor 10 dagen 1x daags Pantoprazol gekregen. Verder heeft de huisarts ook even naar mijn darmen gekeken (lees gevoeld) en geluisterd maar die zitten inderdaad erg verstopt dus heb ik ook spul gekregen tegen constipatie en dat houdt in dat ik om de dag een zakje van die poeder in water moet oplossen en dan opdrinken natuurlijk. Nou heb ik met pillen slikken geen probleem die gaan per 5 of meer tegelijk mijn mond in maar met dit soort drankjes heb ik niet veel maar gelukkig viel het mee want het smaakte naar pepermunt. Gisteren verder niet veel gedaan behalve me heel kwaad gemaakt op het CAK maar daar een andere keer wat meer over.

Straks heb ik therapie bij Rens die gaat nadat ik de zaal in ben geweest mijn rug behandelen en dat is dan ook wel dringend nodig want zitten is een drama aan het worden. Verder misschien vanmiddag nog even naar de bibliotheek om mijn gelezen voorraad in te leveren en nieuwe voorraad te halen want ik heb nog maar een boek.

Groetjes

zondag 4 december 2011

Hoe het nu gaat?????

Hey

Afgelopen vrijdag ben ik wel naar de therapie geweest zodat mijn voeten en handen door bewogen konden worden en verder heeft Janneke mijn kuiten en tenen getapt maar ook heeft ze mijn hoofd behandelt met de lymfedrainage. Ik ben niet de zaal ingegaan vanwege het feit dat ik nog steeds koorts had en daarnaast voel ik me soms echt nog een vaatdoek die weinig tot niks waard is. Vrijdag zijn ze niet wezen zwachtelen vanwege het feit dat mijn kuiten getapt zitten zodat de wondjes op mijn beide benen kunnen genezen want door het zwachtelen krijgen ze niet de kans om te genezen.

Vrijdagmiddag ben ik gaan liggen maar kon eigenlijk meteen mijn bed weer uit omdat alles wat ik op dat had gegeten eruit kwam en dat is nog steeds geen pretje hoor!!!! Dus wederom 's avonds maar iets licht verteerbaar gegeten zodat mijn maag toch wat meer tot rust kan komen. Het weekend ook maar heel weinig gedaan want ik had nog steeds last van een soort vlagen met koorts en dus ben ik maar gewoon lekker binnen gebleven. Ik heb wel gezellig samen met mams weer een hoop kerstkaarten geplakt maar daarnaast ook een soort kerstballen maar dan 3D die kun je of in de boom hangen of zomaar ergens ze zien er echt gaaf uit zal binnenkort wat foto's plaatsen van die kerstballen.

Morgen ga ik weer eerst de zaal in daarna door naar Janneke als ik dan weer thuis ben worden mijn benen weer gezwachteld en verder staat er deze week niks op de planning.

Groetjes

donderdag 1 december 2011

Nog ziek

Hey

Nou sinds dinsdag is er eigenlijk niet erg veel verandert heb nog steeds koorts heb gisteren voor het laatst overgegeven helaas ben ik wel nog steeds erg misselijk. Mijn maag kan nog maar heel weinig verdragen dus eten we licht verteerbare dingen en proberen zoveel mogelijk te drinken.

Ben woensdag dus ook niet naar de therapie geweest omdat ik me eigen helemaal niet lekker voelde maar ook nog behoorlijk wat koorts had. Ook had ik behoorlijk wat last van mijn lijf zo was ik na 5 minuten wat gedaan te hebben helemaal op en wilde ik alleen maar liggen.

Vanmorgen ben ik onder de douche geweest daarna was ik dus ook weer helemaal versleten en ja dan moet de dag nog beginnen. Heb vandaag samen met mams het konijnenhok schoon gemaakt daarna heeft mams de kerstboom neergezet en aangekleed. Vanmiddag ook nog naar de husarts geweest vanwege mijn misselijkheid volgens hem gaat het om een restant van de buikgriep en ik moet een aantal dagen licht verteerbaar voedsel eten. In de hoop dat mijn maag tot rust zal komen we zullen zien. Wat ik wel weet is dat deze misselijkheid anders is dan misselijk zijn van de pijn het lijkt een stuk dieper te zitten echt vanuit mijn maag of darmen.

Morgenochtend ga ik wel naar de therapie maar ga niet sporten omdat ik me daar te zwak voor voel. Morgen wil ik heel graag dat Janneke mijn kuiten, voeten en armen tapt zodat de schokken misschien niet meer zo extreem zijn.

Groetjes

dinsdag 29 november 2011

Ziek zijn

Hey

Gistermorgen ben ik gewoon naar de therapie geweest heb met de chauffeur die me bracht afgesproken dat ik voortaan binnen zou blijven wachten want hij is ook degene die me weer ophaalt als ik klaar ben. Ben eerst de zaal ingegaan voor al mijn oefeningen die ik ook bijna allemaal heb gedaan na de zaal ben ik naar Janneke gegaan voor de therapie. Zij heeft eerst mijn voeten en handen door bewogen verder heeft ze mijn tenen getapt om te kijken of mijn voeten dan wat beter zouden reageren op het zwachtelen daarna heeft ze mijn hoofd, nek, armen, benen en mijn rug behandelt met lymfedrainage. Mijn rug heeft namelijk  behoorlijk geleden onder de reis met een auto maar het was voor mij de moeite waard en ik wist ook dat ik er niet ongeschonden vanaf zou komen, maar het zitten is een drama op dit moment en nu dus hopen dat het een beetje helpt. Na de therapie weer met de taxi naar huis eenmaal thuis kwam de verzorgster om mijn benen te zwachtelen.

Daarna ben ik lekker gaan liggen want ik was heel moe maar voelde me ook behoorlijk loom verder niet veel gedaan toen ik eenmaal uit bed was want het lome gevoel bleef ik houden, maar ook leek het wel of mijn lijf nog erger aan het trillen was dan normaal. Nou vannacht kwam ik tot de ontdekking waar dat lome gevoel vandaan kwam want rond half 1 begon ik over te geven en raakte ik ook aan de diarree dus daar zat ik met mijn 2 trouwste vriendjes de wc pot en een emmer. Dat heeft bijna de hele nacht geduurd want elk slokje water kwam er met golven uit maar helaas dus ook mijn medicijnen die ik inneem tegen allerlei ziekte's.

Ik heb vanmorgen naar de fysiotherapie gebeld om te melden dat het kon zijn dat ik er morgen niet zou zijn en verder heb ik ook de afspraak met de ergotherapeut van morgen afgezegd want ik ben nog steeds behoorlijk beroerd. Tevens heb ik vanmorgen de huisarts gebeld die is ook langs geweest heeft ook nog even naar mijn oren en keel gekeken die zijn beide licht ontstoken maar op dit moment een kuur geven heeft geen zin want met een beetje pech spuug ik het meteen weer uit.  Op dit moment blijft het beschuitje nog zitten net als de medicijnen van 12:00 uur maar het rommelt allemaal nog heel erg in mijn buik.

Ik voel me behoorlijk lamlendig helaas heeft dit ziek zijn een vervelend effect want de schokken van mijn handen lijken 3 tot 4 keer zo erg als normaal. Ik lig dan ook in mijn bed maar ja mijn lijf vind dat nou ook niet echt prettig maar ben gewoon te slap om te lopen.

Groetjes

zondag 27 november 2011

Afgelopen dagen

Hey

Donderdag eigenlijk heel weinig gedaan dat had vooral te maken met het feit dat ik gewoon zo moe was en zoveel pijn had in mijn buik, rug en benen laat ik dan nog maar zwijgen over mijn armen. Wel heb ik het konijnenhok schoon gemaakt en lekker bijgekletst met mijn vriendin maar ook heb ik weer wat kerstballen geplakt die wil ik straks in de kerstboom gaan hangen.

Vrijdagmorgen stond al vroeg de taxi voor de deur dit keer niet voor de therapie maar ik had een afspraak bij de internist het is gewoon een controle maar door de bloeduitslagen van deze week maak ik me toch wel wat zorgen. Dat heeft dan toch vooral te maken met waarde's van mijn lever en dat mijn suiker te hoog is en volgens een aantal mensen zou het zomaar kunnen dat de internist me zou opnemen, nou kan ik jullie laten weten dat dat gelukkig niet is gebeurt. De internist vond de waarde's niet erg bijzonder natuurlijk waren ze niet goed maar gezien mijn ziektegeschiedenis maakt hij zich niet echt zorgen. Natuurlijk ben ik daar wel heel blij mee maar toch blijf je je wel zorgen maken en dan vooral de hoogte van mijn Creatine maar zolang ik de dialyse buiten de deur kan houden vind ik het op dit moment best. Dat heeft vooral te maken met het feit dat ik niet echt zit te springen om 3x per week naar de therapie te gaan en dan ook nog eens 3x per week naar de dialyse.

Na mijn bezoek aan de internist ben ik weer lekker naar huis gegaan zodat ik even kon gaan liggen want aan het eind van de dag heb ik ook nog fysiotherapie bij Janneke. Eenmaal thuis kwam eerst de thuiszorg langs om mijn benen te zwachtelen nou heb ik aan haar gevraagd of niemand iets aan haar had door gegeven omdat ik 's morgens vroeg al had gebeld dat de fysiotherapeut zelf na de therapie zou zwachtelen. Daarna ben ik toch maar lekker gaan liggen daarna ben ik door de taxi opgehaald voor de therapie.

Eerst naar Janneke gegaan voor het door bewegen van mijn voeten daarna heeft Janneke mijn beide benen gezwachteld en waar ik nou het weekend benieuwd naar ben is of mijn voeten ook zoveel moeite hebben met het zwachtelen of niet. Mocht dat laatste het geval zijn dan wordt er schijnbaar toch niet op de juiste manier gezwachteld en dus zullen we het zien. Daarna heeft ze ook nog mijn buik behandelt met lymfedrainage maar niet al te uitgebreid en  dat heeft te maken met het feit dat we de nieren nu niet extra onder druk willen zetten. Na Janneke ben ik de zaal ingegaan daar merkte ik al meteen dast ook nu mijn benen/voeten problemen hebben met het zwachtelen en daar baal ik dan ook behoorlijk van want dat zou uiteindelijk kunnen betekenen dat er niet meer gezwachteld zou kunnen worden. Ik heb wel gewoon al mijn oefeningen gedaan in de zaal maar was ook heel blij dat ik klaar was ik was namelijk behoorlijk moe.

Daarna lekker weer naar huis eenmaal thuis bleek ook dat de kinderen er ondertussen waren dus hebben we lekker met zijn alle gegeten. Het weekend wat kerstballen geplakt, verder heerlijk met mijn vriendin wat tijd door gebracht maar ook heb ik Lieke en Fleur gezien dus op zich was het een super leuk weekend alleen een beetje te druk voor mij.

Morgen heb ik eerst therapie daarna worden mijn benen zoals gewoonlijk weer gezwachteld.

Groetjes

woensdag 23 november 2011

Zwachtelen

Hey

Hieronder zie je een foto van mijn gezwachtelde benen.

Deze zwachtels zijn maandag erom gedaan en vandaag is het woensdag en het zit nog steeds behoorlijk goed maar het mocht er vandaag vanaf. Dus hieronder zie je een foto zonder de zwachtels.

Je ziet ook dat mijn linkse been dikker uit de zwachtels komen dan mijn rechtse been dat laatste zie je vooral aan mijn tenen maar ook rond mijn enkels. Mijn hele lijf zit vol met oedeem niet alleen in mijn benen maar ook in mijn armen/handen en verder zit er oedeem in mijn schouders. Ik heb een beetje het gevoel dat ik misschien beter helemaal getapt of gezwachteld kan worden want voor mijn gevoel gaat het vocht van de ene kant van mijn lijf naar de andere kant.

Groetjes

Vandaag

Hey

Nou wat heb ik vannacht slecht geslapen mijn hele lijf deed pijn maar daarnaast had ik enorme krampen doordat ik ongesteld ben nou zou je zeggen ja dat hebben alle vrouwen dat is zo maar ik heb ook nog endometriose. Dat houdt in dat naast de krampen van mijn ongesteldheid zijn er ook krampen door die ziekte omdat het iedere keer weer wondjes krijgt maar die worden ook weer aangetast door de endometriose dus ja die ziekte wordt dus steeds erger. Vanmorgen was ik dus echt gebroken maar ben ondanks de buikpijn toch even naar de kapper gegaan want ik zag bijna niks meer door een lange pony.

Ik heb nog even contact gehad met Janneke omdat ik door de buikpijn niet kan liggen, mijn rug mag niet behandelt worden vanwege mijn nieren op dit moment en mijn benen zijn gezwachteld dus wat laat je dan doen vandaag. Nou bleek dat Rens volgens Janneke ook mijn handen, schouders en nek kon behandelen en dat heeft Rens dus ook gedaan ik ben wel de zaal in geweest maar heb niet alle oefeningen gedaan omdat dat gewoon niet ging. Nadat ik klaar was ben ik gaan zitten wachten op de taxi die voor mijn gevoel maar niet kwam en op een gegeven moment ging de secretaresse van de fysiotherapie naar buiten en kwam weer naar binnen want de taxichauffeur stond buiten op zijn gemak te wachten. Dus ik had een kwartier eerder thuis kunnen zijn maar we hebben er maar om gelachen want we konden er niks meer aan veranderen. Eenmaal thuis ben ik gaan eten en daarna naar mijn bed gegaan want ik wilde maar en ding en dat was liggen want alles deed me letterlijk en figuurlijk pijn.

Vanavond heb ik de zwachtels van mijn benen afgehaald waarbij als eerste opvalt dat mijn linkse been eigenlijk helemaal niet reageert op het zwachtelen maar ook is het steeds pijnlijker aan het worden tijdens de tijd dat het been gezwachteld is. Alleen mijn linkse knie reageert wel op de lymfetaping en het zwachtelen maar ik weet dus niet of dat het dan door het zwachtelen komt of door de lymfetaping of toch door de combinatie. Mijn rechtse been krijgt ook moeite met het ingepakt zitten nou heb ik zoiets dat ik toch nog even wil aankijken of het erger wordt en anders moet ik daar toch eens met Janneke over hebben.

Morgen ga ik even lekker bijkletsen met mijn vriendin, het konijnenhok soppen maar ook nog wat kerstkaarten plakken en verder komen mams en mijn broer eten.

Groetjes

dinsdag 22 november 2011

Therapie en slechte bloeduitslagen

Hey

Afgelopen maandag had ik zoals gewoonlijk therapie het enige andere dan anders is dat mijn lever gevoelig is als je er op duwt maar ook mijn nieren zijn erg gevoelig dus ik had al zoiets van nou ik ben benieuwd naar de bloeduitslagen. Janneke heeft mijn hele lijf behandelt met lymfedrainage waarbij ik dus ontdekte dat mijn lever en nieren erg gevoelig zijn dus dat maar eens maar overleggen vrijdag met de internist. Nadat ik eenmaal met de taxi weer thuis was heb ik gebeld dat de verzorgster kon komen om mijn benen te zwachtelen na een klein kwartier was ze dan ook aanwezig dus nu zijn mijn benen weer gezwachteld. Helaas ontdek ik wel dat mijn benen steeds meer problemen hebben met het zwachtelen dat merk ik doordat mijn voeten extra pijnlijk zijn ondanks het feit dat er op de goede manier wordt gezwachteld. Dus nu hoop ik dat dat niet gaat betekenen dat er straks niet meer gezwachteld kan worden want dat zou betekenen dat we weer terug moeten naar het tapen en dat is voor mijn huid misschien niet de meest slimme oplossing.

Om 13:30 uur kwam de ergotherapeut langs om te komen kijken wat ze voor mij kan betekenen en dat blijkt behoorlijk wat te zijn. Ze neemt de volgende keer een dikkere en zware pen mee in de hoop dat ik dan wat beter kan schrijven, daarnaast neemt ze ook speciaal bestek mee en verder gaat ze kijken naar een mogelijkheid dat ik ook in bed zou kunnen lezen maar ook naar een manier zodat mijn laptop naast mijn bed kan staan en dat als ik straks een dagje in bed blijf liggen dat ik dan ook van alles kan doen vanuit mijn bed. Ze komt volgende week woensdag weer terug dus ik ben heel benieuwd wat ze dan heeft bedacht.

Nadat de ergotherapeut weg was ben ik naar bed gegaan want ik was helemaal versleten en dat bleek ook wel toen ik uiteindelijk om 18:30 uur wakker werd en dus heb ik 's avonds niet echt veel meer gedaan. Vanmorgen heb ik het konijnenhok schoongemaakt en daarna ben ik op mijn gemak kerstkaarten gaan plakken want ik ben er nog niet helemaal. Nadat ik vanmiddag had geslapen kreeg ik een telefoontje van de assistente van de huisarts die me vertelde dat de bloeduitslagen erg slecht waren en dat de huisarts me vandaag nog wilde zien. Dus ik had uiteindelijk een afspraak om 16:40 uur bij de huisarts want de creatine was 239 normaal is dat rond de 180 daarnaast heeft de huisarts ook mijn suiker getest dat was 6,9 ook aan de hoge kant maar ook de waarde's van mijn lever waren verhoogd en stond nu op 41. Dus ik had meteen zoiets van nou snap ik waarom mijn nieren en lever zo gevoelig zijn maar aan de andere kant had ik ook meteen zoiets van dat komt door de baclofen.

Eenmaal bij de huisarts werd eigenlijk meteen duidelijk dat ik meteen zou gaan stoppen met de baclofen en daar baal ik eigenlijk wel van want door dat medicijn sliep ik een stuk beter, maar ja mijn nieren zijn ook wel wat waard. Verder heeft de huisarts besloten dat hij op dit moment geen actie gaat ondernemen omdat ik vrijdag ook naar de internist moet en dat die net iets meer verstand heeft van dit soort zaken. Dus ja dat is even wachten en geduld hebben tot vrijdag.

Morgenochtend ga ik eerst naar de kapper voor een nieuw kapsel en daarna heb ik natuurlijk therapie bij Rens maar ook weer mijn oefeningen in de zaal. Donderdag staat er niks op de planning dus waarschijnlijk zal ik dan weer wat kerstkaarten gaan plakken en vrijdag heb ik om 09:00 uur een afspraak bij internist Apperloo. Uiteindelijk zal ik vrijdag ook nog om 15:30 naar de therapie bij Janneke gaan en vooraf zal ik de zaal in gaan voor mijn oefeningen. Als ik dan thuis kom van de therapie zijn de kinderen er alweer bijna die ook het aankomende weekend komen.

Groetjes

zondag 20 november 2011

Vrijdag en de kinderen

Hey

Donderdagnacht behoorlijk slecht geslapen vanwege de pijn in mijn linkse schouder waardoor ik niet kon liggen zoals ik dat wilde. Vrijdagmorgen eerst de zaal in en daarna door naar Janneke die mijn voeten heeft door bewogen en daarna heeft ze aan mijn voeten getrokken. Helaas gaat mijn teen naast mijn grote teen van mijn linkse voet steeds meer zeer doen en daar baal ik behoorlijk van want het bewegen is erg pijnlijk maar niet bewegen is helaas geen optie want dan word dat teentje helemaal stijf. Daarna heeft ze met lymfedrainage mijn hoofd, hals, buik benen en beide armen behandelt waarbij ze mijn linkse arm en schouder wat extra aandacht heeft gekregen omdat die op dit moment ook wel de meeste problemen geeft.Nu maar hopen dat er weer wat meer ruimte is waardoor ik ook wat makkelijker kan bewegen zonder dat het enorm pijnlijk is, maar helaas heb ik er weinig van gemerkt.

Eenmaal thuis waren er een paar mensen van 't Heem in rep en roer want ik was niet thuis en de screens van de ramen zaten dicht dus waren ze aan het wachten op de hoofd van de verzorging zodat ze met zijn alle naar binnen zouden gaan. op het moment dat die via de trap op 2e verdieping kwam reed ik uit de lift op diezelfde 2e verdieping. Gelukkig was er met mij dus "niks"aan de hand maar ze waren erg bezorgd geweest nou kan ik me daar wel iets bij voorstellen maar juist om dit te voorkomen heb ik aangegeven dat ik zou bellen als ik thuis was. De reden dat ik later was dan normaal had te maken met de taxi die een kwartier later kwam dan dat gepland stond.

Binnen heeft ze mijn beide onderbenen wederom gezwachteld waarbij ik wel heb aangegeven dat ze er op moet letten dat mijn tenen niet worden afgekneld maar verder gaat het erg goed met dat zwachtelen. Nadat alles weer ingepakt zat heb ik de taxi gebeld om een afspraak te maken om bloed te gaan prikken dus de taxi zou om 12:30 uur komen zodat ik om 13:00 uur bloed kon prikken en ze zouden me dan om 13:45 uur weer ophalen. In de taxi begreep ik dat de chauffeur zou wachten totdat ik klaar was dus ben ik gaan bloed prikken waar een verpleegkundige het weer voor elkaar kreeg om overal bloed te hebben behalve in het buisje. Na een kwartier was het eindelijk allemaal gelukt en ben ik terug gereden naar de taxi waardoor we een half uur voor liepen op schema en dat hield in dat ik om 13:45 alweer lekker thuis was waar ik meteen mijn bedje heb opgezocht.

Na mijn dutje zijn Cita en mama komen eten want Dylan bleef bij papa slapen en Cita zou bij mij slapen. Zaterdag ben ik samen met Cita naar de bibliotheek geweest daarna zijn we samen met mama begonnen aan het plakken van kerstballen deze worden aan beide zijde geplakt zodat je ze ook in de boom kan hangen. Zaterdagmiddag ook een dutje gedaan maar niet heel erg lang want ik kon niet liggen en helaas kon ik niet een deel van mijn lijf daar de schuld van geven want mijn hele lijf deed mee, maar mijn kuiten en schouders waren wel de ergste.Aan het eind van de middag kwam Dylan ook naar mij want beide kinderen zouden van zaterdag op zondag bij mij slapen. Zaterdagavond samen met kinderen lekker spelletjes gespeeld maar we zijn ook op tijd naar bed gegaan. De kinderen lagen al in bed toen ze zich realiseerde dat ze hun schoen mochten zetten dus dat was hun bed weer uit een schoen pakken en uit volle borst een liedje zingen voor Sinterklaas. Dylan had niet alleen zijn eigen schoen gepakt maar ook mijn pantoffel en ook heeft hij een liedje namens mij gezongen voor Sinterklaas. Oké nadat de kinderen weer in bed lagen heb ik maar even voor Sinterklaas gespeeld allebei een cadeautje in hun schoen, wat pepernoten en een mandarijn en in mijn pantoffel maar een appel gedaan. Om het allemaal een beetje echt te laten lijken heb ik daarna ook de trommel open laten staan waar de pepernoten in zaten en dan de volgende ochtend die gezichten van de kinderen te zien die vol ongeloof naar hun schoen kijken. Cita geloofd er niet meer in maar is niet minder enthousiast om haar cadeautjes dan Dylan.

Vandaag eigenlijk heel weinig gedaan behalve dat de kinderen zijn wezen kijken naar de intocht van Sinterklaas en we zouden nog naar de wintermarkt gaan maar vanwege de mist die steeds erger werd is mama op tijd met de kinderen gaan rijden. Dat bleek een juist besluit want toen mama al bijna een uur weg was belde Bianca op met de mededeling dat de mist daar steeds dikker werd en dat je soms niet meer dan 50 meter zicht had. Onderwijl dat ik Bianca aan de telefoon had kwam mama daar aan en dat vond ik wel fijn om te weten en toen mama thuis was heeft ze ook even gebeld tussendoor heb ik wat geslapen.

Ik ben op dit moment nog steeds heel erg moe en ga dan ook zo mijn bedje opzoeken. Morgen eerst therapie, daarna komen ze zwachtelen en morgenmiddag komt de ergotherapeut nog langs.

Groetjes

donderdag 17 november 2011

Mijn voeten en een flitsbezoek

Hey



 Hier zien jullie mijn linkse en rechtse voet waarbij duidelijk te zien is dat helaas de zwachtels om mijn tenen te strak hebben gezeten dus daar moet ik morgen echt even wat van zeggen want anders sterven ze nog eens een keer af. Nou zal dat laatste niet zo'n vaart lopen maar het zwellen van mijn tenen kan wel gevaarlijk zijn maar ondanks dat het te strak heeft gezeten heb ik geen last gehad van koude voeten. Verder heb ik heel erg veel last van een spier in mijn linkse onderbeen die regelmatig in de kramp schiet dus morgen Janneke daar maar even naar laten kijken, maar ook mijn beide achillespezen zijn erg pijnlijk en verder zijn "de watten"onder mijn voeten enorm aanwezig.

Verder heb ik sinds dat Rens allerlei oefeningen met mijn armen heeft gedaan behoorlijk wat last van mijn linkse arm maar ook mijn nek lijkt pijnlijker dan eerst. Daarnaast heb ik ook nog steeds behoorlijk wat last van de schokken in mijn lijf maar het lijkt ook wel of mijn handen eerder dan anders beginnen te tintelen en ik wordt er helemaal gek van. Vanmorgen hebben de tranen over mijn wangen gelopen toen ik mijn haren aan het wassen was vanwege het feit dat ik mijn linkse arm niet voldoende omhoog kreeg.

Rond 10:00 uur stond de meneer van de gemeente voor mijn deur die zou namelijk komen kijken voor een elektrische rolstoel dus heeft hij gekeken naar mijn rolstoel en binnen 10 minuten besloten dat ik een elektrische rolstoel krijg voor binnen en buiten. Verder gaat hij kijken voor mij of ik mijn rolstoel mag houden zodat ik ook met mams mee kan met de auto en dat zij dan mijn rolstoel gaat duwen, maar helaas moet ik wel mijn scootmobiel inleveren. Ik wist dat ik ze niet allebei mag of kan hebben maar voor mij is het nu het belangrijkste dat ik bijna niet meer zelf kan rijden met mijn gewone rolstoel. Dus nu is het wachten totdat Hartingbank belt voor een passessie van mijn nieuwe elektrische rolstoel.

Na het bezoek van de meneer van de gemeente ben ik even wat boodschappen gaan doen maar ik was blij dat ik weer binnen was want wat was het koud buiten zeg!!!!! Dus ik heb thuis lekker de kachel lekker aan gezet en ben de konijnen gaan schoonmaken. Na mijn middagdutje kwamen de kinderen en hebben we met zijn alle hier gegeten na het eten zijn de kinderen met mams mee gegaan om daar te slapen. Morgen heb ik eerst therapie daarna komt er iemand van 't Heem om te zwachtelen en daarna moet ik nog gaan bloed prikken in het ziekenhuis dus daar zo meteen de taxi even voor regelen.

Groetjes

woensdag 16 november 2011

Van alles wat

Hey

Therapie
Maandag ben ik eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die doordat mijn vingers in mijn linkse hand steeds dover worden gaan die ook steeds moeilijker en moet ik steeds vaker even stoppen als ik een oefening aan het doen ben. Daarna door naar Janneke zij heeft mijn voeten door bewogen maar vooral het door bewegen van het teentje naast mijn grote teen van mijn linkse voet was behoorlijk pijnlijk dat heeft te maken met het feit dat er vocht in het gewricht zit. Dus ik kijk er niet echt naar uit dat die vrijdag weer word door bewogen maar dat zien we dan wel weer. Daarna heeft Janneke de lymfetaping aangelegd op mijn beide bovenbenen dat gaat dan samen werken met het zwachtelen.

Zwachtelen
Maandag zijn ze voor het eerst komen zwachtelen vanuit het verzorgingshuis dus ik was er wel een beetje huiverig voor maar ze heeft het echt heel goed gedaan. Ze heeft goed gelezen wat Janneke over het zwachtelen had geschreven maar vroeg ook constant aan mij of het wel goed ging waarop ik eigenlijk steeds met ja heb geantwoord. Ze heeft er voor de eerste keer ongeveer een 3 kwartier over gedaan om beide onderbenen te zwachtelen.

Daarna ben ik lekker gaan liggen want ik was dan ook helemaal versleten en heb dan ook bijna 3 uur geslapen daarna heb ik lekker zitten lezen maar ook heerlijk zitten kroelen met mijn konijnen die echt gewoon om aandacht zaten te smeken. Dinsdag heb ik eigenlijk niks bijzonders gedaan want ik was niet heel erg lekker heb dan ook geen idee waardoor dat kwam maar ik was behoorlijk misselijk en had het gevoel dat alles er elk moment uit kon komen. Dus ik heb gisteren dan ook vooral in bed gelegen maar ja soms kan zo'n dag geen kwaad en verder gisteravond nog even met Petra bij gekletst.

Therapie Rens
 Vandaag had ik therapie bij Rens maar eerst de zaal in waar de oefeningen vooral die voor mijn armen echt niet lekker gingen en daarna door naar Rens. Hij zou met de echo gaan kijken naar mijn linkse schouder daar heeft hij gezien dat een bepaalde pees en spier te dik is en waar dus ook wat vocht in zit. Daarnaast heeft hij wat oefeningen gedaan met mijn nek waarbij bleek dat als er op mijn hoofd wordt geduwd het tintelen minder word daarna heeft Rens aan mijn hoofd getrokken nou en dan worden de tintelingen erger. Dus nu zou Rens gaan overleggen met Janneke over hoe dit te gaan behandelen nou ja spieren en pezen die te dun zijn kun je niet meer herstellen wat het rare is dat linkse de meeste problemen geeft maar dat de spieren en pezen in mijn rechter schouder er erger aan toe waren dan aan de andere kant. Dus nu is het even afwachten tot vrijdag en dan zien we wel weer verder.

Telefoon
Die heeft vandaag eigenlijk bijna de hele dag lopen rinkelen het begon vanmorgen met een telefoontje van de ergotherapeut die graag een afspraak wilde maken en dus nu komt de ergotherapeut maandag 21 november om 13:30 uur. In dat gesprek gaat ze kijken wat er precies nodig is en wat zij voor mij kan betekenen. Daarna was het de beurt aan de gemeente die graag een afspraak wilde maken voor de aangevraagde elektrische rolstoel en die meneer komt dus morgenochtend tussen 10:00 en 12:00 uur langs. Deze afspraak heeft als doel om te kijken hoe de elektrische rolstoel eruit moet komen te zien maar ook aan wat voor eisen dat die moet voldoen. Nou na de therapie had ik zoiets van ik ga toch maar even liggen maar dat was me niet echt gegund want in anderhalf uur hebben er 4 mensen gebeld die me mee wilde laten doen aan de staatsloterij, vriendenloterij maar ook aan de lotto nou ik had toen echt zoiets van nu is het klaar. Ik heb toen mijn mobiel op de stille stand gezet na denk ik een half uurtje rust ging de huistelefoon en dat bleek de bank te zijn nou toen ben ik maar uit mijn bed gebleven en ben ik beneden de post gaan halen. Daar zaten de laatste kaartjes van "het huis van Anubis" verzamelalbum tussen dus nu ben ik klaar met het sparen van 2 boeken voor beide kinderen.

Morgen komt dus die meneer van de gemeente voor mijn nieuwe rolstoel en daarnaast komen morgenavond de kinderen staat vrijdag er weer therapie op de planning maar komen ze ook weer mijn benen zwachtelen.

Groetjes

maandag 14 november 2011

Ontbijtje

Hey

Dit heerlijke ontbijtje is gelukkig niet voor mij maar voor mijn konijnen die hier dan ook enorm van genieten. Een half uur later is hier dan ook niks terug van te vinden en dat is dan wel fijn. Naast dit ontbijt doen ze ook een moord voor een portie andijvie of boerenkool, maar ook een bruine boterham gaat er gretig in. Ze lusten alleen bruin brood maar aan wit brood eten ze niet terwijl ze een hard wit broodje dus wel eten ze zijn een beetje gestoord maar verder zijn het heerlijke beestjes.

Groetjes

zondag 13 november 2011

Therapie en Baclofen

Hey

Afgelopen vrijdag had ik therapie bij Janneke maar eerst de zaal in want ik wil ondanks alles blijven oefenen ondanks het feit dat beide onderbenen zijn gezwachteld dus wel netjes mijn oefeningen gedaan. Daarna door naar Janneke die heeft mijn hoofd, hals en buik behandelt met lymfedrainage verder heeft ze ook mijn armen daarmee behandelt en verder heeft ze mijn rug getapt. We waren vandaag erg vroeg klaar dus heb ik lekker een kopje thee gedronken om op de taxi te wachten en daarna dus lekker door naar huis. Eenmaal thuis ben ik eerst gaan liggen daarna heb ik op mijn gemak nog kerstkaarten zitten plakken.

Vrijdagmiddag ook nog langs geweest bij de huisarts omdat ik hem maandag had beloofd over een aantal zaken na te denken nou dat heb ik dus ook gedaan. Op de eerste plaats weet ik zeker dat ik niet meer terug wil naar mijn oude pijnarts maar ik wil wel een andere pijnarts zodat die naast de huisarts met mij een beleid kan uitstippelen. Op de tweede plaats heb ik besloten om toch maar weer te beginnen met Baclofen maar dan wel in de laagst mogelijke dosis en dat is dus 1x daags 5mg geworden waar ik dan ook meteen vrijdag mee zou gaan beginnen. De huisarts was enorm trots op me dat ik deze keuze's had gemaakt omdat hij zich af en toe heel machteloos voelt ten op zichtte van de dystrofie.

Zaterdag heb ik lekker samen met mams wat in het huis gedaan en daarna hebben we samen de stickers zitten plakken op de kerstkaarten zodat de eerste lichting kan wisselen van eigenaar maar ook dat de eerste betalingen kunnen komen. Verder me even bezig gehouden met kaarten voor "het huis van Anubis" deze kon je sparen bij een supermarkt dus we waren een boek aan het volmaken voor Cita wilde Dylan er ook eentje dus ja dat vraagt wel wat werk. Dus ben ik maar gaan ruilen op marktplaats op zich een leuke bezigheid maar ook erg intensief maar we hebben de beide boeken klaar.

Vandaag heb ik het vooral erg rustig aan gedaan heb ik heerlijk zitten lezen maar vooral ook veel geslapen en dat laatste heeft dan toch wel weer te maken met de Baclofen. Verder heb ik vandaag ook de zwachtels eraf gehaald helaas heb ik door de jeuk mijn beide scheenbenen een stukje kapot gekrabd dus ben ik ernstig aan het smeren met Bachzalf want maandag na de therapie worden beide benen weer gezwachteld. Morgen eerst weer therapie en als ik thuis ben kan ik bellen dan komen ze om de boel te zwachtelen.

Groetjes

vrijdag 11 november 2011

Olifant

Hey

Tussen alle ellende door vergeet ik helemaal te vertellen dat ik gisteren bijna een aanvaring heb gehad met een olifant. Bij ons in het dorp is het circus daar waren ze mensen voor aan het uitnodigen vergezeld door 2 enorme olifanten. Ook stond er iemand om het verkeer te regelen dus die man zegt nou rij maar door nee draait ineens zo'n olifant zich om. Had bijna een slurf in mijn gezicht en een poot op mijn scootmobiel op zo'n moment besef je pas hoe groot die beesten eigenlijk zijn.

Ik heb het op wat schrik na gewoon overleefd maar hoop nooit meer zo dicht bij een olifant te komen.

Groetjes

donderdag 10 november 2011

Therapie en zwachtelen

Hey

Woensdag heb ik therapie gehad bij Janneke omdat Rens niet aanwezig was normaal ga ik altijd eerst sproten en dan naar Janneke maar wegens omstandigheden ben ik eerst naar Janneke gegaan. Zij heeft mijn voeten en handen door bewogen daarnaast heeft ze ook aan mijn tenen en vingers getrokken zodat er weer wat ruimte komt, maar helaas merk ik dat de tijd dat ik daar baat bij heb wel steeds korter wordt. In het begin was het vaak 3 à 4 dagen op dit moment zijn het eerder uren dan dagen maar dat heeft ook te maken met het feit dat het steeds meer achteruit gaat. Na Janneke ben ik wel de zaal in gegaan voor mijn dagelijkse portie oefeningen en daarna lekker met de taxi naar huis toe om mijn bedje in te duiken ( lees voorzichtig stappen) Verder weinig gedaan nadat ik eenmaal mijn bed uit was ben wel nog even langs de bibliotheek gegaan om even een nieuwe voorraad leesvoer te halen zodat de nachten niet zo lang duren.

Vanmorgen was om 10:00 uur de verzorgende van 't Heem er om een intakegesprek te voeren en daarna te kijken hoe Janneke mijn benen zou zwachtelen omdat ze dan zeker wisten dat het goed gedaan zou worden. Dus toen Janneke er eenmaal was heeft ze voor gedaan hoe er gezwachteld moet worden zodat ik er de meeste baat bij zal hebben. Vanaf maandag worden mijn beide benen vanaf mijn tenen tot aan mijn knie gezwachteld waardoor de bloeddoorstroming hopelijk zal verbeteren maar daarnaast dat het oedeem wat zachter wordt zodat het makkelijker afgevoerd kan worden. Doordat er vanaf maandag dus een verzorgende van 't Heem dat zal komen doen heeft Janneke weer de tijd om alle andere behandelingen te doen want het vergt toch behoorlijk wat tijd omdat beide benen gedaan moeten worden. Dus ja we hebben er weer een 'behandelaar' bij en ook met deze zal ik een langdurige relatie aan gaan want dit zal vanaf nu tot aan het einde gedaan moeten worden. Ik zal dus nooit aan de steunkousen kunnen omdat daar de bloeddoorstroming te slecht voor is maar ook mijn huid veel te gevoelig en pijnlijk voor is.

Verder vandaag op mijn gemak kerstkaarten zitten plakken onderwijl dat ik lekker naar de radio zat te luisteren en vanmiddag ben ik wel gaan liggen maar heb vooral liggen denken aan wat ik nu eigenlijk wil. Nou ik ben er dan eindelijk uit want ik heb besloten dat ik naar een andere pijnpoli zal gaan omdat ik hoop dat het me wat kan opleveren maar ook dat de huisarts een specialist kan raadplegen bij dingen waar hij geen verstand van heeft. Dus morgenochtend even een afspraak maken bij de huisarts met de vraag voor een verwijzing maar ook om met hem te overleggen over de Baclofen want ik heb besloten om toch maar weer aan dit medicijn te gaan. Ik wil wel zo laag mogelijk beginnen maar weet ook dat ik niet boven de 25mg per dag mag gaan vanwege het bewuste stapel effect door mijn chronische nier insufficiëntie en dus zit ik zelf te denken aan 2x daags 5mg per keer.

Morgen eerst de zaal in voor mijn oefeningen  daarna door naar Janneke voor een behandeling ik weet nog niet precies wat ik wil laten doen want mijn voeten hoeft ze niet te doen want die zijn gezwachteld. Heb weer veel last van hoofdpijn maar ook van mijn heupen en rug dus we zullen even overleggen wat de beste aanpak is. Het weekend wil ik gewoon lekker rustig aan doen dus wat kaarten maken, lekker lezen of wat computeren en misschien met het mooie weer ook gewoon even lekker naar buiten. Het mag dan wel koud zijn (daar kun je je op kleden) maar even lekker op mijn scootmobiel de deur uit in het zonnetje is ook nog een optie ligt een beetje aan hoeveel pijn ik heb en of ik morgen al meteen met de Baclofen begin. Dat heeft namelijk een mooie gele sticker waardoor ik 3 dagen geen scootmobiel mag rijden, maar we zullen het wel zien.

Groetjes

dinsdag 8 november 2011

Therapie, diëtiste en huisarts

Hey

Maandagmorgen had ik therapie bij Janneke zoals gewoonlijk eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen en daarna door naar Janneke, zij heeft eerst mijn voeten door bewogen verder heeft ze mijn tenen getapt. Daarna heeft ze met de lymfedrainage mijn hoofd, hals, buik en armen behandelt als laatste heeft ze mijn beide armen nog getapt in de hoop dat de schokken dan niet zo erg zullen zijn. Helaas heeft het niet echt gewerkt het is wel wat minder maar niet dat je zegt oké daar schiet ik wat mee op, maar ik weet dat ik geduld moet hebben want het grootste probleem zit in mijn linkse schouder.

Maandag na mijn dutje nog wat kerstkaarten geplakt want helaas kan ik op dit moment niet meer dan 5 à 6 kaarten plakken en gelukkig knipt mams de plaatjes dus dat is wel een voordeel. Verder niet veel gedaan behalve lekker zitten kroelen met mijn konijnen want die geven een hoop rust voor mij maar willen ook echt wel hun aandacht op bepaalde momenten dat alles wel altijd op hun voorwaarde.

Vanmorgen ben ik naar de diëtiste geweest ze heeft me ook gewogen maar door het vele vocht vindt zij dat geen reële uitslag verder heb ik er met haar over gesproken dat ik denk dat ze op dit moment geen meer waarde heeft voor mij. Nou deelde ze gelukkig mijn mening volgens haar heeft ze me alle tips gegeven die ze heeft en dus ben ik vanmorgen voor de laatste keer geweest en nu ga ik op mijn gemak op zoek naar een andere diëtiste. Ondanks het vocht wil en moet ik toch nog steeds afvallen want juist dat is wel heel belangrijk ook voor mijn nieren maar ja het is makkelijker gezegd dan gedaan want veel beweging heb ik niet.

Vanmiddag ben ik ook nog langs geweest bij de huisarts in eerste instantie vanwege de griepprik van vorige week want ik heb dus nog steeds een bult op mijn arm maar ook nog steeds een rode vlek. Verder heb ik het met de huisarts gehad over het schokken van mijn lijf waardoor ik soms niet eens mijn kop thee kan vasthouden nou volgens de huisarts was Baclofen het beste middel hiervoor. Nou weten de meeste van jullie misschien niet dat ik diezelfde medicijnen heb geslikt vorig jaar want daar heb ik tot 2 keer toe een medicijnvergiftiging opgelopen dus nee dat doen we dus maar niet. Helaas blijkt dus dat er geen alternatief is voor dit medicijn en dat de huisarts zich een beetje machteloos voelt omdat er geen specialist is die hij kan raad plegen. Nu wil de huisarts dat ik ga nadenken wat ik wil er zijn 3 optie's; a) terug naar mijn oude pijnarts waar ik niet op sta te springen; b) een nieuwe pijnarts zoeken en dus helemaal opnieuw beginnen of c) op dit moment niks doen en kijken wat de ergotherapeut gaat opleveren. De huisarts heeft de verklaring voor de ergotherapeut getekend en meteen opgestuurd dus nu even afwachten tot ik een oproep krijg.

Vanmiddag ben ik naar bed gegaan omdat ik echt helemaal gebroken ben door die stomme schokken die me 's nachts redelijk wakker houden want de schokken zijn soms behoorlijk heftig. Dus nu maar eens goed gaan nadenken wat ik wil maar een ding weet ik zeker dat ik eerst ga kijken wat de ergotherapeut kan betekenen voor me.

Morgen heb ik therapie bij Janneke en donderdagmorgen zal het een drukte van belang zijn hier in huis want dan komt de Heem voor het zwachtelen van mijn benen onder begeleiding van Janneke. Morgen even met haar overleggen of dat alles nog steeds doorgaat voor donderdag.

Groetjes

zondag 6 november 2011

Therapie en het weekend

Hey

Vrijdagmorgen ben ik eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die nog steeds niet lekker dat ligt aan de ene kant aan mijn linkse arm die nog steeds pijnlijk is van de griepprik maar aan de andere kant aan de schokken van mijn armen. Helaas werkt op zo'n moment het dove gevoel in de vingers van mijn linkse hand ook niet mee want daardoor heb ik niet altijd even veel grip met die hand.

Daarna ben ik naar Janneke gegaan voor mijn therapie zij heeft eerst mijn voeten behandelt en mijn kniegewrichten los gemaakt daarna heeft ze ook nog aan mijn tenen getrokken maar ik heb daar misschien een uurtje profijt van. Daarna heb ik weer het gevoel dat ik op dikke watten lopen dat heeft te maken met het feit dat ik geen eelt meer heb onder de bal van mijn voet en dus letterlijk op mijn zenuwen loop. Verder heeft ze het bovenste deel van mijn lijf behandelt met lymfedrainage waarbij ze ook extra aandacht heeft besteed aan mijn armen. Hierna ben ik lekker naar huis gegaan met de taxi die al stond te wachten eenmaal thuis heb ik een aantal dingen gedaan want om 13:00 uur zou de pedicure John komen.

De pedicure heeft mijn voeten behandelt maar ook even goed gekeken naar de kloof die ik in de hak van mijn rechtse voet heb volgens de pedicure moet ik elke keer dat ik uit de zwachtels kom mijn voeten insmeren met baby olie. Dus ik zal daar deze week even voor op pad gaan nadat de pedicure klaar was ben ik mijn bed ingedoken zodat ik nog wat slaap kon vatten voordat de kinderen kwamen.

Vrijdagavond heb ik heerlijk met de kinderen door gebracht we hebben een spelletje gedaan en op het internet gezocht naar kaartjes voor het boek Het huis van Anubis want beide kinderen hebben een boek. Verder heb ik gewoon genoten van de kinderen die soms ineens komen aanlopen om je een dikke knuffel te brengen.

Zaterdagmorgen zijn Petra en Mikey op visite geweest onderwijl dat we de verrassing voor een aantal mensen hebben gemaakt hebben de kinderen heerlijk gespeeld in de tuin van het verzorgingshuis. We hadden behoorlijk wat bekijks van bewoners tijdens het maken van de verrassing en gelukkig heeft niemand wat door verteld aan wie dan ook net of de kinderen aan voelde dat het een geheimpje was tussen ons vijven. Zaterdagmiddag bijna voor dood in mijn bed gelegen want ik was helemaal op en kon niet eens meer een kop thee vasthouden gelukkig was Dylan lekker met zijn vader mee terwijl Cita samen met oma het avondeten klaar aan het maken was. Na het avondeten is mams naar huis gegaan Cita mocht dan eindelijk een nachtje alleen bij mij slapen we hebben een heerlijke avond gehad.

Vanmorgen hebben Cita en ik samen sprookjes cakejes gebakken het was de bedoeling dat als de cakejes gebakken waren we ze zouden versieren met rode glacé en dan witte stippen zodat het leek of we allemaal paddenstoelen hadden gebakken hier onder zie je het resultaat.

 Ze zien er enorm leuk en schattig uit maar smaakte ook heel erg lekker Cita heeft er ook een aantal meegenomen voor haar mama, oma, opa en haar tante Saskia. Verder heb ik vandaag samen met Cita een aantal kerstkaarten geplakt en verder eigenlijk niet veel gedaan wel ben ik vanmiddag wel gewoon gaan liggen. Op dit moment is mams met de kinderen onderweg om ze naar huis te brengen en ik zit gevloerd in  mijn rolstoel want ik merk dat een weekend dat zo druk is als dit weekend eigenlijk wel was niet meer trek. Dat merk ik dan vooral aan de interne schokken en het trillen van mijn lijf dat heeft dan ook vooral te maken met het feit dat ik enorm moe ben dus ik zal het vanavond niet laat maken.

Morgen heb ik therapie bij Janneke, dinsdagmorgen heb ik een afspraak bij de diëtiste en verder zie ik het allemaal wel deze week en zal ik in spanning wachten op een mailtje over de verrassing.

Groetjes

donderdag 3 november 2011

Therapie

Hey

Dinsdagnacht behoorlijk slecht geslapen want zoals verwacht had ik een dikke arm die ook behoorlijk zeer deed en waar ik niet op kon liggen maar ja een boek doet dan toch wel wonderen. Aan het eind van de ochtend ben ik naar therapie gegaan met de taxi daar ben ik eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die door een pijnlijke arm wel moeizaam gingen, maar ondanks dat de plek op mijn arm nog steeds gloeide heb ik wel al mijn oefeningen gedaan. Daarna naar Rens gegaan die heeft mijn rug en schouder behandelt nou dan krimp je soms in elkaar en dan vraagt hij heel droog "doet het erg veel pijn of is het te doen" nou het is niet te doen maar het moet. Op dit moment kan ik bijna helemaal mijn linkse arm niet meer optillen of er dingen mee vasthouden want ook het dove gevoel in mijn vingers trekt steeds meer omhoog. In het begin waren het alleen mijn vingertoppen maar nu zijn mijn hele middel en ringvinger doof ook hebben ze een voorkeur voor een kromme stand maar ik probeer dat zoveel mogelijk te voorkomen maar dat werkt niet altijd. Gistermiddag eenmaal thuis ben ik na mijn boterhammen gaan liggen want ik was helemaal versleten en ben eigenlijk alleen mijn bed uit geweest om nog wat te eten.

Door al dat gedoe met mijn schouder en linkse arm kan ik erg slecht rijden met mijn rolstoel want eigenlijk is elke beweging pijnlijk maar niks met die arm doen is geen optie dus morgen maar even overleggen met Janneke. Vanmorgen is er iemand van de gemeente geweest om te kijken naar mijn financiële situatie en gaat daar eens goed naar kijken dus ik moet even geduld hebben. Verder moest ik zelf ook wat dingen bij de bank gaan regelen en dat heb ik dus ook meteen gedaan en daarna ben ik gaan slapen.

Morgen heb ik therapie bij Janneke terwijl ik vandaag precies 3 jaar geleden voor het eerst naar Janneke ben gegaan voor therapie destijds was dat alleen voor mijn rug en moest ik de oefeningen op de bank of bed doen. Lopen in die tijd ging helemaal bijna niet maar zitten was eigenlijk nog erger en we hebben een hoop in die 3 jaar mee gemaakt maar ik denk dat we ook nog heel wat gaan meemaken.
Verder komen de kinderen het weekend weer gezellig verder staat er zaterdag iets heel leuks op het programma vanwege enkele lezers hier kan ik op dit moment verder niks over vertellen.

Groetjes

dinsdag 1 november 2011

De griepprik

Nou dit is het gevolg van die leuke griepprik die ik vanmorgen om 10:00 uur heb gehad, dat is nou de reden dat ik die stomme prik niet wil. Ik kan nu dus ook niet op mijn linkse zij slapen vannacht maar we zullen het wel zien vannacht.

Groetjes

Drukke dag

Hey

Vandaag zou mijn vader 72 jaar zijn geworden als die nog steeds leefde, maar helaas is die 24 jaar geleden overleden ondanks dat merk ik toch dat alles vandaag net wat moeilijker gaat dan normaal en dat mijn humeur niet is wat het normaal is. Op zich mis ik hem soms wel maar er zijn ook echt momenten dat ik zoiets heb van waarom pap maar ja op dat soort vragen zul je nooit geen antwoord krijgen.

Verder is het vandaag precies een jaar geleden dat Cairo mijn konijn is overleden en dat grappige, lieve en nieuwsgierige beestje mis ik nog elke dag hier onder zie je mijn grote vriend. Ik heb hem vorig jaar laten inslapen nadat bij de dierenarts bleek dat hij een zware hersenbloeding had gehad en dat genezing niet meer mogelijk was alleen het rekken van zijn leven. Sorry maar ik vind dat geen enkel mens of dier onnodig hoeft te lijden dus ondanks mijn enorme verdriet heb ik gekozen vanuit de kant van Cairo en niet mijn eigen belang voorop gezet. Ik weet dat je bij alle andere overleden konijnen bent en ik zorg heel goed voor je vriendin Sphinx en je maatjes Lars en Pluis maar ik mis je nog steeds lieve schat.



Vanmorgen ben ik eerst de griepprik wezen halen bij de huisarts eigenlijk had ik dat gisteren moeten doen maar dat is met mijn rolstoel in zijn praktijk geen doen als er veel mensen zijn. Ik had dat laatste dus goed gegokt ze hebben namelijk gisteren 300 mensen gehad voor de griepprik nou daar had ik niet tussen willen zitten. Dus ik heb nu een dikke, pijnlijke en stijve arm door die stomme prik maar ja het was vanwege mijn gezondheid beter om hem wel te halen nou dat doen we dan. Daarna nog even lekker naar de bibliotheek geweest voor nieuwe boeken want de laatste was bijna uit en ik zonder boeken is als een kopje zonder schotel.

Vanmiddag had ik een afspraak staan in Den Bosch bij de contactlenzenspecialisten vanwege mijn 2 kapotte lenzen hij heeft de lenzen gezien en gezegd dat ik ze als aandenken kon bewaren of in de prullenbak mocht gooien nou ik heb voor het laatste gekozen. Op zich zijn mijn ogen niet heel erg achteruit gegaan maar ondanks dat heeft hij toch een passing gedaan voor mijn nieuwe lenzen en deze worden met spoed besteld. Tegenwoordig moet je ook daar een eigen bijdrage voor betalen en dat €103, 00 per paar te zijn maar op zich valt dat nog mee want ze kosten €3500,00 per paar ikke blij dat ik verzekerd ben en nog goed ook. Dit alles heeft wel van 13:45 uur tot 15:30 uur geduurd en ik was dan ook heel blij dat ik mijn eigen stoel mee had maar ook een boek om te lezen.

We hebben net met zijn alle gegeten de afwas gedaan en zo meteen komt Petra samen met Mikey nog even op visite dat is altijd gezellig. Morgen heb ik therapie bij Rens die gaat net als vorige week mijn rug behandelen. Oja voor ik het vergeet de lymfe behandeling van afgelopen maandag heeft goed gewerkt want mijn rechtse hand is een stukje dunner dus ja daar doen we het voor. Verder heb ik te horen gekregen dat vanaf 10 november de thuiszorgmedewerker van het verzorgingshuis mij zal gaan zwachtelen op die bewuste ochtend komt Janneke uitleg geven hoe het moet.

Groetjes

maandag 31 oktober 2011

3 jaar

Ik heb deze week alweer 3 jaar therapie bij Janneke in die tijd hebben we samen al een hoop meegemaakt. Volgens de huisarts moet ik elke gebeurtenis vieren als een feestje dus heb ik lekkere chocolade cupcakes gebakken voor alle fysiotherapeuten.

Groetjes

zondag 30 oktober 2011

Mijn hand

Hey

Ik schrok me vanmorgen kapot toen ik mijn rechter hand zag want die is bijna alle kleuren van de regenboog zoals je op de foto ziet. Wat ik heb gedaan weet ik niet kan me niet bedenken of ik soms klem heb gezeten met mijn rolstoel.

Vandaag heb ik eigenlijk niet veel gedaan behalve wat gelezen en plaatjes geknipt voor de kerstkaarten. Verder is Mikey vanmiddag nog even geweest samen met Petra en we hebben samen wat geknutseld verder heeft hij mijn stiften en pennen meegenomen. Helaas kreeg ik steeds meer last van mijn handen kramp in mijn rechtse hand en een steeds dover gevoel in mijn linkse hand.

Na het avondeten heb ik de zwachtels van mijn benen gehaald en daar kwamen 2 dunne benen onder vandaan. Dus ik heb ook de tape eraf gehaald en ben daarna onder de douche gegaan om alle tape resten eraf te halen. Toen ik net onder de douche vandaan was belde mijn vriendin want Mikey was helemaal over zijn toeren en hij wilde dat zijn overleden oma terug kwam. Ja dat is niet mogelijk maar ik ben ruim een half uur bij hun vandaan dus is mams even naar haar toe met de hoop dat ze beide een beetje getroost kunnen worden.

Morgen therapie bij Janneke verder wil ik ook wat kaarten gaan plakken en misschien ook weer wat plaatjes knippen verder een aantal foto's gaan uitzoeken om in te gaan plakken.

Groetjes

Van alles

Hey

Woensdagmorgen heb ik thuis het een en ander gedaan waaronder het verschonen van de konijnen en ben ik om 11:20 uur netjes door de taxi opgehaald voor de therapie en net als anders ben ik eerst de zaal in gegaan. Helaas ging dat niet  erg lekker omdat ik behoorlijk wat last had van mijn handen en linkse schouder waardoor ik soms het gewicht niet kon houden of waardoor mijn vingers in de kramp het apparaat los lieten. Na de zaal ben ik naar Rens gegaan voor mijn sessie hij zou mijn rug en schouders doen omdat mijn linkse voet nog steeds lekker in zijn warme zwachtels zat, maar daarnaast was het ook echt nodig dat mijn rug werd behandelt. Ik had namelijk dinsdagavond lekker op de gelegen (lees gehangen) en ja dan merk ik de volgende dag toch echt dat mijn rug dat niet meer trekt en ik dus het beste maar gewoon in mijn rolstoel kan zitten of op bed gaan liggen. Om 13:00 uur was ik klaar bij Rens dus ik had zoiets van het zonnetje schijnt dus ik wacht buiten wel even op de taxi nou dat was balen want om 13:10 uur was de taxi er nog niet wat bleek ik stond wederom pas om 13:30 uur op de planning. Eenmaal thuis heb ik een beetje boos gebeld was namelijk de 4e keer dat ik ging doorgeven dat ik op woensdag om 13:00 uur opgehaald moest worden laat ik nou net de baas aan de telefoon krijgen die heeft het meteen geregeld voor mij.

Donderdagmorgen werd ik om 08:30 uur verrast door de monteur voor het warmwatersysteem voor de jaarlijkse controle na ongeveer 10 minuten was die meneer de deur weer uit. Waarna ik naar de zorgmakelaar ben gegaan om te kijken of zij mij konden gaan zwachtelen in de toekomst helaas was zij niet aanwezig maar haar collega wel en die zou een mailtje sturen met de vraag om mij te bellen. Ik was net weer binnen toen ze al belde nou ze heeft naar mijn verhaal geluisterd en ja dat konden ze verzorgen maar ze moest alleen nog een indicatie aanvragen bij de CIZ. Verder sprak ze met me af dat ze vrijdagochtend even terug zou bellen om te kijken of het allemaal gelukt was nou ze heeft zich ook netjes aan haar woord gehouden, want toen ze vrijdag belde was de indicatie geregeld en ook was er iemand die dat zou gaan doen. Ik vertelde haar dat mijn fysiotherapeut Janneke het wel een keer wilde komen voordoen nou of ik dan en afspraak kon maken het liefst in de ochtend, nou dat is gelukt dinsdag 8 november wordt er uitleg gegeven hoe dat zwachtelen moet gaan en dan gaat de verzorging dat op zich nemen. Verder donderdag weinig gedaan dan bijna in 1 dag een heel boek uitgelezen en 's middags lekker een dutje gedaan.

Vrijdagmorgen was ik netjes op tijd bij de fysiotherapie ben wel eerst de zaal in gegaan voor mijn oefeningen waarbij mijn handen bij de 1e oefening al verkrampte maar ondanks dat heb ik wel al mijn oefeningen gedaan in de zaal. Bij Janneke even overlegd wat we zouden gaan doen vanwege de super goede resultaten van het zwachtelen met lymfetaping hebben we besloten om allebei de bovenbenen te tapen en de onderbenen te zwachtelen met de hoop dat rechts net zo goed zou reageren als links. Mijn linkse knie is normaal al dikker dan de andere knie en heeft een omvang van 51 cm nu met boven genoemde combinbatie was mijn knie maar 47 cm en dat scheelt 4 cm daar ben ik heel blij mee net als Janneke. Na het zwachtelen en tapen heeft Janneke ook nog even naar mijn schouder gekeken en daar ook nog een strook tape geplakt vanaf een lymfeknoop aan de voorkant van mijn schouder. Net nadat de therapie klaar was belde de centralist van het taxibedrijf met de melding dat de chauffeur in de file stond dus heb ik van Miranda een kopje thee gehad en hebben we samen een kaal skelet aangekleed met een leuk t-shirt en een mutsje op. Helemaal schattig zag het skelet er uit na wat goedkeuring van Saskia en Janneke was de chauffeur er onder tussen en ben ik naar huis gegaan.

Het weekend staat er niet veel op de planning behalve een bezoek van een vriendin van mij vandaag het was super gezellig en nu ga ik een poging wagen om weer te gaan slapen heb een voordeeltje vannacht mag ik een uurtje langer blijven liggen. Nou of ik daar nou echt zo blij mee ben hoor / lees je in de volgende blog

Groetjes