Groetjes
maandag 31 oktober 2011
3 jaar
zondag 30 oktober 2011
Mijn hand
Ik schrok me vanmorgen kapot toen ik mijn rechter hand zag want die is bijna alle kleuren van de regenboog zoals je op de foto ziet. Wat ik heb gedaan weet ik niet kan me niet bedenken of ik soms klem heb gezeten met mijn rolstoel.
Vandaag heb ik eigenlijk niet veel gedaan behalve wat gelezen en plaatjes geknipt voor de kerstkaarten. Verder is Mikey vanmiddag nog even geweest samen met Petra en we hebben samen wat geknutseld verder heeft hij mijn stiften en pennen meegenomen. Helaas kreeg ik steeds meer last van mijn handen kramp in mijn rechtse hand en een steeds dover gevoel in mijn linkse hand.
Na het avondeten heb ik de zwachtels van mijn benen gehaald en daar kwamen 2 dunne benen onder vandaan. Dus ik heb ook de tape eraf gehaald en ben daarna onder de douche gegaan om alle tape resten eraf te halen. Toen ik net onder de douche vandaan was belde mijn vriendin want Mikey was helemaal over zijn toeren en hij wilde dat zijn overleden oma terug kwam. Ja dat is niet mogelijk maar ik ben ruim een half uur bij hun vandaan dus is mams even naar haar toe met de hoop dat ze beide een beetje getroost kunnen worden.
Morgen therapie bij Janneke verder wil ik ook wat kaarten gaan plakken en misschien ook weer wat plaatjes knippen verder een aantal foto's gaan uitzoeken om in te gaan plakken.
Groetjes
Van alles
Hey
Woensdagmorgen heb ik thuis het een en ander gedaan waaronder het verschonen van de konijnen en ben ik om 11:20 uur netjes door de taxi opgehaald voor de therapie en net als anders ben ik eerst de zaal in gegaan. Helaas ging dat niet erg lekker omdat ik behoorlijk wat last had van mijn handen en linkse schouder waardoor ik soms het gewicht niet kon houden of waardoor mijn vingers in de kramp het apparaat los lieten. Na de zaal ben ik naar Rens gegaan voor mijn sessie hij zou mijn rug en schouders doen omdat mijn linkse voet nog steeds lekker in zijn warme zwachtels zat, maar daarnaast was het ook echt nodig dat mijn rug werd behandelt. Ik had namelijk dinsdagavond lekker op de gelegen (lees gehangen) en ja dan merk ik de volgende dag toch echt dat mijn rug dat niet meer trekt en ik dus het beste maar gewoon in mijn rolstoel kan zitten of op bed gaan liggen. Om 13:00 uur was ik klaar bij Rens dus ik had zoiets van het zonnetje schijnt dus ik wacht buiten wel even op de taxi nou dat was balen want om 13:10 uur was de taxi er nog niet wat bleek ik stond wederom pas om 13:30 uur op de planning. Eenmaal thuis heb ik een beetje boos gebeld was namelijk de 4e keer dat ik ging doorgeven dat ik op woensdag om 13:00 uur opgehaald moest worden laat ik nou net de baas aan de telefoon krijgen die heeft het meteen geregeld voor mij.
Donderdagmorgen werd ik om 08:30 uur verrast door de monteur voor het warmwatersysteem voor de jaarlijkse controle na ongeveer 10 minuten was die meneer de deur weer uit. Waarna ik naar de zorgmakelaar ben gegaan om te kijken of zij mij konden gaan zwachtelen in de toekomst helaas was zij niet aanwezig maar haar collega wel en die zou een mailtje sturen met de vraag om mij te bellen. Ik was net weer binnen toen ze al belde nou ze heeft naar mijn verhaal geluisterd en ja dat konden ze verzorgen maar ze moest alleen nog een indicatie aanvragen bij de CIZ. Verder sprak ze met me af dat ze vrijdagochtend even terug zou bellen om te kijken of het allemaal gelukt was nou ze heeft zich ook netjes aan haar woord gehouden, want toen ze vrijdag belde was de indicatie geregeld en ook was er iemand die dat zou gaan doen. Ik vertelde haar dat mijn fysiotherapeut Janneke het wel een keer wilde komen voordoen nou of ik dan en afspraak kon maken het liefst in de ochtend, nou dat is gelukt dinsdag 8 november wordt er uitleg gegeven hoe dat zwachtelen moet gaan en dan gaat de verzorging dat op zich nemen. Verder donderdag weinig gedaan dan bijna in 1 dag een heel boek uitgelezen en 's middags lekker een dutje gedaan.
Vrijdagmorgen was ik netjes op tijd bij de fysiotherapie ben wel eerst de zaal in gegaan voor mijn oefeningen waarbij mijn handen bij de 1e oefening al verkrampte maar ondanks dat heb ik wel al mijn oefeningen gedaan in de zaal. Bij Janneke even overlegd wat we zouden gaan doen vanwege de super goede resultaten van het zwachtelen met lymfetaping hebben we besloten om allebei de bovenbenen te tapen en de onderbenen te zwachtelen met de hoop dat rechts net zo goed zou reageren als links. Mijn linkse knie is normaal al dikker dan de andere knie en heeft een omvang van 51 cm nu met boven genoemde combinbatie was mijn knie maar 47 cm en dat scheelt 4 cm daar ben ik heel blij mee net als Janneke. Na het zwachtelen en tapen heeft Janneke ook nog even naar mijn schouder gekeken en daar ook nog een strook tape geplakt vanaf een lymfeknoop aan de voorkant van mijn schouder. Net nadat de therapie klaar was belde de centralist van het taxibedrijf met de melding dat de chauffeur in de file stond dus heb ik van Miranda een kopje thee gehad en hebben we samen een kaal skelet aangekleed met een leuk t-shirt en een mutsje op. Helemaal schattig zag het skelet er uit na wat goedkeuring van Saskia en Janneke was de chauffeur er onder tussen en ben ik naar huis gegaan.
Het weekend staat er niet veel op de planning behalve een bezoek van een vriendin van mij vandaag het was super gezellig en nu ga ik een poging wagen om weer te gaan slapen heb een voordeeltje vannacht mag ik een uurtje langer blijven liggen. Nou of ik daar nou echt zo blij mee ben hoor / lees je in de volgende blog
Groetjes
Woensdagmorgen heb ik thuis het een en ander gedaan waaronder het verschonen van de konijnen en ben ik om 11:20 uur netjes door de taxi opgehaald voor de therapie en net als anders ben ik eerst de zaal in gegaan. Helaas ging dat niet erg lekker omdat ik behoorlijk wat last had van mijn handen en linkse schouder waardoor ik soms het gewicht niet kon houden of waardoor mijn vingers in de kramp het apparaat los lieten. Na de zaal ben ik naar Rens gegaan voor mijn sessie hij zou mijn rug en schouders doen omdat mijn linkse voet nog steeds lekker in zijn warme zwachtels zat, maar daarnaast was het ook echt nodig dat mijn rug werd behandelt. Ik had namelijk dinsdagavond lekker op de gelegen (lees gehangen) en ja dan merk ik de volgende dag toch echt dat mijn rug dat niet meer trekt en ik dus het beste maar gewoon in mijn rolstoel kan zitten of op bed gaan liggen. Om 13:00 uur was ik klaar bij Rens dus ik had zoiets van het zonnetje schijnt dus ik wacht buiten wel even op de taxi nou dat was balen want om 13:10 uur was de taxi er nog niet wat bleek ik stond wederom pas om 13:30 uur op de planning. Eenmaal thuis heb ik een beetje boos gebeld was namelijk de 4e keer dat ik ging doorgeven dat ik op woensdag om 13:00 uur opgehaald moest worden laat ik nou net de baas aan de telefoon krijgen die heeft het meteen geregeld voor mij.
Donderdagmorgen werd ik om 08:30 uur verrast door de monteur voor het warmwatersysteem voor de jaarlijkse controle na ongeveer 10 minuten was die meneer de deur weer uit. Waarna ik naar de zorgmakelaar ben gegaan om te kijken of zij mij konden gaan zwachtelen in de toekomst helaas was zij niet aanwezig maar haar collega wel en die zou een mailtje sturen met de vraag om mij te bellen. Ik was net weer binnen toen ze al belde nou ze heeft naar mijn verhaal geluisterd en ja dat konden ze verzorgen maar ze moest alleen nog een indicatie aanvragen bij de CIZ. Verder sprak ze met me af dat ze vrijdagochtend even terug zou bellen om te kijken of het allemaal gelukt was nou ze heeft zich ook netjes aan haar woord gehouden, want toen ze vrijdag belde was de indicatie geregeld en ook was er iemand die dat zou gaan doen. Ik vertelde haar dat mijn fysiotherapeut Janneke het wel een keer wilde komen voordoen nou of ik dan en afspraak kon maken het liefst in de ochtend, nou dat is gelukt dinsdag 8 november wordt er uitleg gegeven hoe dat zwachtelen moet gaan en dan gaat de verzorging dat op zich nemen. Verder donderdag weinig gedaan dan bijna in 1 dag een heel boek uitgelezen en 's middags lekker een dutje gedaan.
Vrijdagmorgen was ik netjes op tijd bij de fysiotherapie ben wel eerst de zaal in gegaan voor mijn oefeningen waarbij mijn handen bij de 1e oefening al verkrampte maar ondanks dat heb ik wel al mijn oefeningen gedaan in de zaal. Bij Janneke even overlegd wat we zouden gaan doen vanwege de super goede resultaten van het zwachtelen met lymfetaping hebben we besloten om allebei de bovenbenen te tapen en de onderbenen te zwachtelen met de hoop dat rechts net zo goed zou reageren als links. Mijn linkse knie is normaal al dikker dan de andere knie en heeft een omvang van 51 cm nu met boven genoemde combinbatie was mijn knie maar 47 cm en dat scheelt 4 cm daar ben ik heel blij mee net als Janneke. Na het zwachtelen en tapen heeft Janneke ook nog even naar mijn schouder gekeken en daar ook nog een strook tape geplakt vanaf een lymfeknoop aan de voorkant van mijn schouder. Net nadat de therapie klaar was belde de centralist van het taxibedrijf met de melding dat de chauffeur in de file stond dus heb ik van Miranda een kopje thee gehad en hebben we samen een kaal skelet aangekleed met een leuk t-shirt en een mutsje op. Helemaal schattig zag het skelet er uit na wat goedkeuring van Saskia en Janneke was de chauffeur er onder tussen en ben ik naar huis gegaan.
Het weekend staat er niet veel op de planning behalve een bezoek van een vriendin van mij vandaag het was super gezellig en nu ga ik een poging wagen om weer te gaan slapen heb een voordeeltje vannacht mag ik een uurtje langer blijven liggen. Nou of ik daar nou echt zo blij mee ben hoor / lees je in de volgende blog
Groetjes
dinsdag 25 oktober 2011
Broodbakmachine en de huisarts
Hey
Vanmorgen heb ik lekker een brood gebakken maar je snapt al dat ik dat niet zomaar schrijf helaas heb ik me net onder mijn duim verbrand door een schok in mijn linkse arm. Er zit dus nu een blaar die ik eerst onder de kraan gehouden daarna heb ik er Nestosil opgespoten dat is tegen brandwonden het was geen kwestie van dat ik niet aan het opletten was. Ik had het brood er namelijk al uit maar door een schok kwam ik tegen het bakje aan waar het brood uit kwam en ja dat was nog kokend heet nou weet ik meteen hoe zeer dat zo'n brandwond(je) doet want zo groot is de plek gelukkig niet. Ik heb dan ook steeds meer last om mijn linkse arm te vertrouwen maar ik weet ook dat ik wel dingen met die arm moet blijven doen anders zal die gaan verstijven en dat is ook weer niet wat we willen.
Mams belde me vanmiddag dat ze mijn oude lenzen heeft gevonden en die heeft ze ook gebracht, de lenzen zitten nu in het spul waar ze normaal 's nachts in zitten zodat ik ze morgen weer in kan. Volgende week gaat de contactlenzenspecialist mijn ogen opnieuw meten zodat mijn nieuwe lenzen besteld kunnen worden.
Vanmiddag had ik een afspraak bij de huisarts dit had te maken met het feit dat we het even wilde hebben over mijn bezoek aan de revalidatiearts van vorige week daarnaast heb ik last van het gevoel dat er iemand op mijn longen gaat zitten als ik ga liggen, maar ook het dove gevoel in mijn vingertoppen wilde ik bespreken met hem. Eerst heeft hij naar mijn longen geluisterd om te kijken of er vocht achter mijn logen zat maar dat is gelukkig niet zo maar wat er wel aan de hand is weet hij ook niet echt. Daarna heeft hij nogmaals naar mijn nek gekeken waar volgens hem toch echt iets klem zit daar zal ik Janneke nog een keertje naar laten kijken of ik vraag morgen het even aan Rens. Verder heb ik het met de huisarts gehad over het gesprek met de revalidatiearts hebben we besproken volgens de huisarts heeft die mij gewoon laten vallen net als Van Eijs dat heeft gedaan.
We hebben besloten dat we voorlopig met een klein select groepje mijn behandeling gaan voortzetten dat zal de huisarts, de fysiotherapeuten, de internist en ik zelf. Hij gaat zich verdiepen in de materie om mij beter te kunnen helpen net als de fysiotherapeuten hebben gedaan die het volgens hem het heel goed doen. We zullen het zien wat de toekomst zal brengen maar op dit moment zit ik vooral te wachten op mijn elektrische rolstoel want ik hoop eigenlijk een beetje dat mijn armen dan wat meer rust krijgen en misschien wat minder problemen zullen geven.
Morgen heb ik therapie bij Rens die wil ik naar mijn nek laten kijken verder zal hij morgen mijn rug gaan behandelen want dat is weer heel hard nodig. Donderdag komt er een monteur langs voor de installatie van het warmwatersysteem.
Groetjes
Vanmorgen heb ik lekker een brood gebakken maar je snapt al dat ik dat niet zomaar schrijf helaas heb ik me net onder mijn duim verbrand door een schok in mijn linkse arm. Er zit dus nu een blaar die ik eerst onder de kraan gehouden daarna heb ik er Nestosil opgespoten dat is tegen brandwonden het was geen kwestie van dat ik niet aan het opletten was. Ik had het brood er namelijk al uit maar door een schok kwam ik tegen het bakje aan waar het brood uit kwam en ja dat was nog kokend heet nou weet ik meteen hoe zeer dat zo'n brandwond(je) doet want zo groot is de plek gelukkig niet. Ik heb dan ook steeds meer last om mijn linkse arm te vertrouwen maar ik weet ook dat ik wel dingen met die arm moet blijven doen anders zal die gaan verstijven en dat is ook weer niet wat we willen.
Mams belde me vanmiddag dat ze mijn oude lenzen heeft gevonden en die heeft ze ook gebracht, de lenzen zitten nu in het spul waar ze normaal 's nachts in zitten zodat ik ze morgen weer in kan. Volgende week gaat de contactlenzenspecialist mijn ogen opnieuw meten zodat mijn nieuwe lenzen besteld kunnen worden.
Vanmiddag had ik een afspraak bij de huisarts dit had te maken met het feit dat we het even wilde hebben over mijn bezoek aan de revalidatiearts van vorige week daarnaast heb ik last van het gevoel dat er iemand op mijn longen gaat zitten als ik ga liggen, maar ook het dove gevoel in mijn vingertoppen wilde ik bespreken met hem. Eerst heeft hij naar mijn longen geluisterd om te kijken of er vocht achter mijn logen zat maar dat is gelukkig niet zo maar wat er wel aan de hand is weet hij ook niet echt. Daarna heeft hij nogmaals naar mijn nek gekeken waar volgens hem toch echt iets klem zit daar zal ik Janneke nog een keertje naar laten kijken of ik vraag morgen het even aan Rens. Verder heb ik het met de huisarts gehad over het gesprek met de revalidatiearts hebben we besproken volgens de huisarts heeft die mij gewoon laten vallen net als Van Eijs dat heeft gedaan.
We hebben besloten dat we voorlopig met een klein select groepje mijn behandeling gaan voortzetten dat zal de huisarts, de fysiotherapeuten, de internist en ik zelf. Hij gaat zich verdiepen in de materie om mij beter te kunnen helpen net als de fysiotherapeuten hebben gedaan die het volgens hem het heel goed doen. We zullen het zien wat de toekomst zal brengen maar op dit moment zit ik vooral te wachten op mijn elektrische rolstoel want ik hoop eigenlijk een beetje dat mijn armen dan wat meer rust krijgen en misschien wat minder problemen zullen geven.
Morgen heb ik therapie bij Rens die wil ik naar mijn nek laten kijken verder zal hij morgen mijn rug gaan behandelen want dat is weer heel hard nodig. Donderdag komt er een monteur langs voor de installatie van het warmwatersysteem.
Groetjes
Mijn lenzen
Hey
Gistermorgen had ik behoorlijk wat moeite om mijn bed uit te komen maar gelukkig is het allemaal op tijd goed gegaan en de taxi was zelfs 5 minuten te vroeg, maar dat maakte niet uit. Ik ben eerst even langs de secretaresse gegaan daar stond namelijk een kaal skelet en die heb ik gisteren een mutsje gegeven daarna ben ik de zaal ingegaan voor mijn oefeningen. Na de zaal ben ik naar Janneke gegaan zij heeft mijn voeten door bewogen met alles wat daarbij hoort verder had ze een goed idee wat we even gaan uit proberen we hebben namelijk mijn linkse bovenbeen getapt en mijn onderbeen gezwachteld om te kijken of op die manier mijn knie dun blijft. Mocht dat het geval zijn dan kan mijn rechtse been namelijk gezwachteld worden maar behoud ik wel wat meer beweging doordat ik mijn linkse knie gewon kan buigen. Hieronder zie je hoe dat er uit ziet
Aangezien lymfetaping erg dunne strookjes zijn heb ik een deel van de linkse pijp afgeknipt zodat de strookjes niet oprollen en aan mijn broek gaan plakken. Normaal is de omvang van mijn linkse knie 's avonds 51 cm maar gisteravond was dat maar 48,5 cm en vanmorgen was die net 46 cm dik of dun.
Na thuiskomst van de therapie heb ik eigenlijk weinig gedaan maar ik heb eigenlijk de hele tijd lekker zitten / liggen lezen en natuurlijk 's middags mijn dutje gedaan. Ik had eigenlijk ook de hele dag al behoorlijk wat last van beven en schokken door mijn lijf die gisteravond in een drama eindigde door een enorme schok in mijn bovenlijf en rechterarm.
Zoals elke avond zet ik in een kast in de badkamer het potje klaar van mijn lenzen doe de vloeistof voor de nacht erin en leg de tablet er naast die als de houder in het potje zit erbij gaat. Ik neem de houder mee naar de wastafel doe mijn lenzen uit maak ze schoon en doe ze ieder aan hun eigen kant in de houder en op het moment da ik naar de kast loop kreeg ik die enorme schok. Het gevolg de houder met 2 lenzen van samen €3400,00 vliegen door de lucht en komen met een smak op de tegelvloer terecht het resultaat was dramatisch want mijn rechtse lens heeft een barst. Helaas is van mijn linkse lens zelfs een stukje afgebroken waardoor ik beide lenze niet meer kan dragen met als gevolg dat ik op dit moment maar voor 15% zie. Vanmorgen de contactlenzenspecialisten gebeld aangezien ik volgende week een afspraak heb gaan ze meteen nieuwe lenzen voor me bestellen maar ze gaan ook kijken of ze soms leen lenzen hadden want dan zou ze de afspraak omzetten naar een pasafspraak. We horen het wel vanmiddag waar ik eigenlijk het booste of verdrietigste over ben is dat mijn lijf me dus steeds meer in de steek gaat laten.
Groetjes
Gistermorgen had ik behoorlijk wat moeite om mijn bed uit te komen maar gelukkig is het allemaal op tijd goed gegaan en de taxi was zelfs 5 minuten te vroeg, maar dat maakte niet uit. Ik ben eerst even langs de secretaresse gegaan daar stond namelijk een kaal skelet en die heb ik gisteren een mutsje gegeven daarna ben ik de zaal ingegaan voor mijn oefeningen. Na de zaal ben ik naar Janneke gegaan zij heeft mijn voeten door bewogen met alles wat daarbij hoort verder had ze een goed idee wat we even gaan uit proberen we hebben namelijk mijn linkse bovenbeen getapt en mijn onderbeen gezwachteld om te kijken of op die manier mijn knie dun blijft. Mocht dat het geval zijn dan kan mijn rechtse been namelijk gezwachteld worden maar behoud ik wel wat meer beweging doordat ik mijn linkse knie gewon kan buigen. Hieronder zie je hoe dat er uit ziet
Na thuiskomst van de therapie heb ik eigenlijk weinig gedaan maar ik heb eigenlijk de hele tijd lekker zitten / liggen lezen en natuurlijk 's middags mijn dutje gedaan. Ik had eigenlijk ook de hele dag al behoorlijk wat last van beven en schokken door mijn lijf die gisteravond in een drama eindigde door een enorme schok in mijn bovenlijf en rechterarm.
Zoals elke avond zet ik in een kast in de badkamer het potje klaar van mijn lenzen doe de vloeistof voor de nacht erin en leg de tablet er naast die als de houder in het potje zit erbij gaat. Ik neem de houder mee naar de wastafel doe mijn lenzen uit maak ze schoon en doe ze ieder aan hun eigen kant in de houder en op het moment da ik naar de kast loop kreeg ik die enorme schok. Het gevolg de houder met 2 lenzen van samen €3400,00 vliegen door de lucht en komen met een smak op de tegelvloer terecht het resultaat was dramatisch want mijn rechtse lens heeft een barst. Helaas is van mijn linkse lens zelfs een stukje afgebroken waardoor ik beide lenze niet meer kan dragen met als gevolg dat ik op dit moment maar voor 15% zie. Vanmorgen de contactlenzenspecialisten gebeld aangezien ik volgende week een afspraak heb gaan ze meteen nieuwe lenzen voor me bestellen maar ze gaan ook kijken of ze soms leen lenzen hadden want dan zou ze de afspraak omzetten naar een pasafspraak. We horen het wel vanmiddag waar ik eigenlijk het booste of verdrietigste over ben is dat mijn lijf me dus steeds meer in de steek gaat laten.
Groetjes
zondag 23 oktober 2011
Foto's
Hey
Hierbij een aantal beloofde foto's van de afgelopen dagen.
Al de kunstelwerken van de kinderen die lekker een avondje hebben zitten knippen terwijl ik aan het puzzelen was.
Het bestuurbare vliegtuigej dat Dylan voor zijn verjaardag heeft gekregen en waar hij al vele uren van plezier mee heeft beleefd het is gewoon heerlijk om ze zo bezig te zien.
Zoals jullie zien vinden de kinderen het heerlijk om buiten te spelen maar ook mij op de foto zetten is een leuke hobby voor Dylan. Op de laatste foto zie je precies hoe Dylan in werkelijkheid is altijd vrolijk maar ook altijd de ondeugd in zijn ogen ondanks alle streken die hij uithaalt hou ik ontzettend veel van dit kleine ventje
Groetjes
Hierbij een aantal beloofde foto's van de afgelopen dagen.
Zoals jullie zien vinden de kinderen het heerlijk om buiten te spelen maar ook mij op de foto zetten is een leuke hobby voor Dylan. Op de laatste foto zie je precies hoe Dylan in werkelijkheid is altijd vrolijk maar ook altijd de ondeugd in zijn ogen ondanks alle streken die hij uithaalt hou ik ontzettend veel van dit kleine ventje
Groetjes
zaterdag 22 oktober 2011
Kinderen op vakantie
Hey
Vrijdagmorgen was ik een beetje van slag want normaal sta ik om 06:45 uur op en heb dan om 07:50 uur de taxi maar nu kwam de taxi pas om 08:20 uur omdat ik pas om 09:00 uur daar hoefde te zijn. Ik ben eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die me door het probleem met mijn linkse schouder niet al te best afgingen daarna door naar Saskia die mijn voeten heeft door bewogen en daarnaast heeft ook nog naar mijn schouder gekeken. Verder heeft ze op de plekken waar geen tape meer op mijn voeten zaten er weer opgeplakt maar ook heeft ze tape op mijn schouder geplakt zoals je hier onder ziet.
Na Saskia ben ik naar huis gegaan met de taxi eenmaal thuis heb ik eerst even de konijnen verzorgt en toen belde mijn broer op want die zou vrijdagmiddag samen met mama, Cita en Dylan bij hem thuis wat dingen gaan doen zodat ik een middagje kon bijslapen. Helaas waren er op zijn werk een aantal problemen waardoor hij moest blijven werken maar dat betekende wel dat de kinderen samen met mama mijn kant op kwamen omdat mama alle boodschappen voor het feestje van Dylan nog in huis moest halen. Dus ik heb wel een uurtje op bed gelegen maar niet echt geslapen dus ik ben op een gegeven moment maar lekker met de kinderen gaan knutselen want ik heb 2 tassen van stof. Ik vond dat erg saai dus heb ik de kinderen allebei een tas gegeven die ze met van alles mochten versieren en op mochten tekenen en hieronder zie jullie eerst de tas van Cita en dan die van Dylan.
Op deze wijze zijn ze in iedere geval niet meer saai daarnaast vind ik het wel grappig hoe ze er uit zien maar het belangrijkste ze zijn dik een uur heel lief geweest en zeer creatief. Daarna zijn we ook nog anderhalf naar buiten geweest want Dylan heeft voor zijn verjaardag namelijk een vliegtuigje met afstandsbediening gekregen en de wind staat gunstig. Dus heeft Dylan heerlijk zijn vliegtuigje rond laten vliegen onderwijl dat Cita foto's heeft gemaakt van het vliegtuigje maar ook hebben de kinderen zitten schommelen en natuurlijk kastanje's gezocht die nu leuk op mijn schaal liggen. De foto's volgen later want die staan nog op de camera waardoor ik die nu nog niet kan plaatsen.
Vanmiddag hebben we de verjaardag van Dylan gevierd samen met Petra en Mikey want veel meer drukte kan ik niet meer aan op dit moment. Het is enorm gezellig geweest met zijn alle dus dat hebben we ook weer gehad nu is de volgende jarige Cita maar dat is pas eind december dus dat duurt nog wel eventjes. Na het eten hebben Mikey, Cita, Dylan en ik naar een film over Timon en Pumba gekeken het blijft altijd leuk om naar disney films te kijken maar ook goed om gewoon even lekker te kunnen zitten onderwijl heeft mama samen met Petra de afwas gedaan en alles opgeruimd. Toen mama op het punt stond om te vertrekken bleek dat Dylan in slaap was gevallen op de bank dus ja dan blijft Cita ook maar slapen.
Mijn broer komt morgen rond 10:00 uur Dylan ophalen zodat die bij papa nog even kon gaan gamen en Cita blijft hier om samen met oma een aantal dingen hier op te gaan ruimen van speelgoed waar ze niks meer mee doen. Ik zal veel op bed liggen heb naast mijn benen ontzettend veel last van mijn linkse schouder maar ook van de blauwe plek en bult op mijn voorhoofd. Maandag heb ik weer therapie bij Janneke verder staat er naast de therapie niks op de planning en dat ga ik ook dus zo houden.
Helaas merk ik wel dat het voor mij steeds moeilijker wordt om veel drukte om me heen te hebben maar ja soms ontkom je er niet aan.
Groetjes
Vrijdagmorgen was ik een beetje van slag want normaal sta ik om 06:45 uur op en heb dan om 07:50 uur de taxi maar nu kwam de taxi pas om 08:20 uur omdat ik pas om 09:00 uur daar hoefde te zijn. Ik ben eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die me door het probleem met mijn linkse schouder niet al te best afgingen daarna door naar Saskia die mijn voeten heeft door bewogen en daarnaast heeft ook nog naar mijn schouder gekeken. Verder heeft ze op de plekken waar geen tape meer op mijn voeten zaten er weer opgeplakt maar ook heeft ze tape op mijn schouder geplakt zoals je hier onder ziet.
Vanmiddag hebben we de verjaardag van Dylan gevierd samen met Petra en Mikey want veel meer drukte kan ik niet meer aan op dit moment. Het is enorm gezellig geweest met zijn alle dus dat hebben we ook weer gehad nu is de volgende jarige Cita maar dat is pas eind december dus dat duurt nog wel eventjes. Na het eten hebben Mikey, Cita, Dylan en ik naar een film over Timon en Pumba gekeken het blijft altijd leuk om naar disney films te kijken maar ook goed om gewoon even lekker te kunnen zitten onderwijl heeft mama samen met Petra de afwas gedaan en alles opgeruimd. Toen mama op het punt stond om te vertrekken bleek dat Dylan in slaap was gevallen op de bank dus ja dan blijft Cita ook maar slapen.
Mijn broer komt morgen rond 10:00 uur Dylan ophalen zodat die bij papa nog even kon gaan gamen en Cita blijft hier om samen met oma een aantal dingen hier op te gaan ruimen van speelgoed waar ze niks meer mee doen. Ik zal veel op bed liggen heb naast mijn benen ontzettend veel last van mijn linkse schouder maar ook van de blauwe plek en bult op mijn voorhoofd. Maandag heb ik weer therapie bij Janneke verder staat er naast de therapie niks op de planning en dat ga ik ook dus zo houden.
Helaas merk ik wel dat het voor mij steeds moeilijker wordt om veel drukte om me heen te hebben maar ja soms ontkom je er niet aan.
Groetjes
donderdag 20 oktober 2011
Diverse dingen
Hey
Ik heb de nacht van dinsdag op woensdag bijna niet geslapen vanwege het feit dat ik steeds bezig was met het gesprek bij de revalidatiearts dat maakte me eigenlijk niet eens boos maar wel erg verdrietig want ja als hun niks kunnen wie dan wel. Nou ik heb die nacht een besluit genomen geen gedoe meer aan mijn lijf ik houd het bij mijn fysiotherapeuten, mijn internist en mijn huisarts en verder houd ik de pijnarts achter de hand als ik wat nodig heb maar hij zal mij nooit meer te zien krijgen.
Woensdagmorgen bracht de postbode een pakketje waar ik op zat te wachten het was een brood snijmachine dus ik heel enthousiast het uit geprobeerd maar helaas merk ik nu al dat ik daar dus niet de kracht meer voor heb. Dus ja dan kan ik het beter terug sturen dan iets in de kast zetten wat je nooit zult gebruiken dat vind ik naast de ruimte die het inneemt ook jammer van het geld daar kan ik dan weer wat anders mee doen. Dus alles weer ingepakt daarna ben ik met mijn scootmobiel het pakketje naar het postkantoor wezen brengen zodat het terug kon. Daarna was het tijd voor de taxi die keurig op tijd was nou ja zelfs een beetje aan de vroege kant maar dat maakte niet uit ik kan daar altijd wel wat doen.
Eerst ben ik dus maar even de zaal ingegaan voor alvast wat oefeningen voordat ik naar Rens zou gaan ik heb in totaal 8 oefeningen waar ik er dus al 4 van heb gedaan. Rens heeft mijn voeten behandelt verder heeft hij aan mijn linkse hand getrokken maar helaas heeft dat niet het gewenste effect geleverd want het dove is niet weg. Verder heeft hij ook mijn rechtse hand behandelt waar wel dat dove gevoel uit weg is maar soms nog wel eens last heeft van tintelingen, maar ik krijg helaas steeds meer last van mijn linkse arm. Vooral een bepaalde plek in mijn nek / voorkant schouder is erg pijnlijk maar geeft soms ook steken en daarnaast heeft mijn linkse schouder soms last van schokken. Na Rens ben ik de zaal ingegaan voor de andere 4 oefeningen die ik nog moest doen nou gelukkig had ik mijn leesboek mee dus ben ik in mijn rolstoel gaan zitten lezen tot het tijd was om naar Janneke te gaan. Janneke heeft met de lymfedrainage mijn hals, buik en heupen behandelt dat laatste heeft te maken dat mijn linkse heup weer begint te vervelen zodat ik er bijna niet op kan liggen. Na Janneke ben ik met de taxi weer naar huis gegaan waar Cita buiten op me stond te wachten en ze heeft de taxichauffeur geholpen om mij los te maken.
Eenmaal boven vloog Dylan me om de nek die begon meteen mijn rolstoel te duwen nou volgens hem was ik wel heel lang weg gebleven maar voor een kind duurt een uur nou eenmaal lang. Na mijn dutje ben ik met Dylan voor zijn verjaardag wezen shoppen en uiteindelijk heeft hij gekozen voor iets van Pokemon waar die helemaal wild van is. Thuis heeft die daar heel lief mee zitten spelen en 's avonds hebben we nog lekker zitten knutselen en nog wat gedaan aan de legpuzzel.
Helaas was Dylan vanmorgen heel vroeg wakker namelijk al om 06:00 uur dus hebben we ons met dekbed en al op de bank neer gezet zodat hij tv kon kijken en ik nog even kon liggen, maar helaas voegde Cita zich ook al vroeg bij ons. Verder samen met Dylan het konijnenhok schoon gemaakt maar ook de vissenkom ja hier in huis wordt aan kinderarbeid gedaan maar gelukkig vinden ze het super leuk om mee te helpen met de verzorging van de beestjes. 's Middags hebben we met zijn alle gegeten daarna zijn we naar oma gegaan maar eerst even langs de Intertoys om het bestelde vliegtuig met afstandsbediening op te halen. Eenmaal bij mama bleek gelukkig dat het vliegtuigje moest opladen dus ben ik eerst gaan liggen en daarna zijn Dylan, Cita en ik naar beneden gegaan zodat we het konden uit proberen nou het werkt perfect hoor vliegt lekker hoog en mooie rondjes. Soms vloog het vliegtuigje (lees bestuurder) recht op je af zodat je nog net kon duiken maar ook de boom heeft het vliegtuigje van dichtbij gezien en dat was zo dichtbij dat het vliegtuigje in een hoge boom vast zat. Gelukkig zijn er dan altijd nog aardige mensen op de wereld want een wegwerker die de stoep aan het leggen was klom in de boom en haalde het vliegtuigje eruit op dat moment bleek ook dat het vliegtuigje opnieuw aan de accuoplader moest en dus zijn we naar boven gegaan.
Helaas heb ik vandaag ook een klein ongelukje gehad met het helpen van een bed opmaken stootte ik mijn hoofd tegen de punt van het kastje dat boven het bad hangt er was toen niks te zien maar nu komt er langzaam een bult en een blauwe plek. Na het eten ben ik met de taxi naar huis gegaan zodat mama niet met 2 kinderen die hun pyjama al lekker aan hadden over straat.
Morgen heb ik therapie bij Saskia want Janneke is met vakantie maar ik ga eerst de zaal in en daarna dus naar Saskia om mijn voeten te laten behandelen maar ik wil haar ook even naar mijn nek / schouder laten kijken want die doet op dit moment zoveel zeer dat zelfs het optillen van een halve liter water al behoorlijk zeer doet. Ik ga nu lekker slapen want in bed lig ik al een hele tijd want mijn lijf heeft het een beetje gehad.
Groetjes
Ik heb de nacht van dinsdag op woensdag bijna niet geslapen vanwege het feit dat ik steeds bezig was met het gesprek bij de revalidatiearts dat maakte me eigenlijk niet eens boos maar wel erg verdrietig want ja als hun niks kunnen wie dan wel. Nou ik heb die nacht een besluit genomen geen gedoe meer aan mijn lijf ik houd het bij mijn fysiotherapeuten, mijn internist en mijn huisarts en verder houd ik de pijnarts achter de hand als ik wat nodig heb maar hij zal mij nooit meer te zien krijgen.
Woensdagmorgen bracht de postbode een pakketje waar ik op zat te wachten het was een brood snijmachine dus ik heel enthousiast het uit geprobeerd maar helaas merk ik nu al dat ik daar dus niet de kracht meer voor heb. Dus ja dan kan ik het beter terug sturen dan iets in de kast zetten wat je nooit zult gebruiken dat vind ik naast de ruimte die het inneemt ook jammer van het geld daar kan ik dan weer wat anders mee doen. Dus alles weer ingepakt daarna ben ik met mijn scootmobiel het pakketje naar het postkantoor wezen brengen zodat het terug kon. Daarna was het tijd voor de taxi die keurig op tijd was nou ja zelfs een beetje aan de vroege kant maar dat maakte niet uit ik kan daar altijd wel wat doen.
Eerst ben ik dus maar even de zaal ingegaan voor alvast wat oefeningen voordat ik naar Rens zou gaan ik heb in totaal 8 oefeningen waar ik er dus al 4 van heb gedaan. Rens heeft mijn voeten behandelt verder heeft hij aan mijn linkse hand getrokken maar helaas heeft dat niet het gewenste effect geleverd want het dove is niet weg. Verder heeft hij ook mijn rechtse hand behandelt waar wel dat dove gevoel uit weg is maar soms nog wel eens last heeft van tintelingen, maar ik krijg helaas steeds meer last van mijn linkse arm. Vooral een bepaalde plek in mijn nek / voorkant schouder is erg pijnlijk maar geeft soms ook steken en daarnaast heeft mijn linkse schouder soms last van schokken. Na Rens ben ik de zaal ingegaan voor de andere 4 oefeningen die ik nog moest doen nou gelukkig had ik mijn leesboek mee dus ben ik in mijn rolstoel gaan zitten lezen tot het tijd was om naar Janneke te gaan. Janneke heeft met de lymfedrainage mijn hals, buik en heupen behandelt dat laatste heeft te maken dat mijn linkse heup weer begint te vervelen zodat ik er bijna niet op kan liggen. Na Janneke ben ik met de taxi weer naar huis gegaan waar Cita buiten op me stond te wachten en ze heeft de taxichauffeur geholpen om mij los te maken.
Eenmaal boven vloog Dylan me om de nek die begon meteen mijn rolstoel te duwen nou volgens hem was ik wel heel lang weg gebleven maar voor een kind duurt een uur nou eenmaal lang. Na mijn dutje ben ik met Dylan voor zijn verjaardag wezen shoppen en uiteindelijk heeft hij gekozen voor iets van Pokemon waar die helemaal wild van is. Thuis heeft die daar heel lief mee zitten spelen en 's avonds hebben we nog lekker zitten knutselen en nog wat gedaan aan de legpuzzel.
Helaas was Dylan vanmorgen heel vroeg wakker namelijk al om 06:00 uur dus hebben we ons met dekbed en al op de bank neer gezet zodat hij tv kon kijken en ik nog even kon liggen, maar helaas voegde Cita zich ook al vroeg bij ons. Verder samen met Dylan het konijnenhok schoon gemaakt maar ook de vissenkom ja hier in huis wordt aan kinderarbeid gedaan maar gelukkig vinden ze het super leuk om mee te helpen met de verzorging van de beestjes. 's Middags hebben we met zijn alle gegeten daarna zijn we naar oma gegaan maar eerst even langs de Intertoys om het bestelde vliegtuig met afstandsbediening op te halen. Eenmaal bij mama bleek gelukkig dat het vliegtuigje moest opladen dus ben ik eerst gaan liggen en daarna zijn Dylan, Cita en ik naar beneden gegaan zodat we het konden uit proberen nou het werkt perfect hoor vliegt lekker hoog en mooie rondjes. Soms vloog het vliegtuigje (lees bestuurder) recht op je af zodat je nog net kon duiken maar ook de boom heeft het vliegtuigje van dichtbij gezien en dat was zo dichtbij dat het vliegtuigje in een hoge boom vast zat. Gelukkig zijn er dan altijd nog aardige mensen op de wereld want een wegwerker die de stoep aan het leggen was klom in de boom en haalde het vliegtuigje eruit op dat moment bleek ook dat het vliegtuigje opnieuw aan de accuoplader moest en dus zijn we naar boven gegaan.
Helaas heb ik vandaag ook een klein ongelukje gehad met het helpen van een bed opmaken stootte ik mijn hoofd tegen de punt van het kastje dat boven het bad hangt er was toen niks te zien maar nu komt er langzaam een bult en een blauwe plek. Na het eten ben ik met de taxi naar huis gegaan zodat mama niet met 2 kinderen die hun pyjama al lekker aan hadden over straat.
Morgen heb ik therapie bij Saskia want Janneke is met vakantie maar ik ga eerst de zaal in en daarna dus naar Saskia om mijn voeten te laten behandelen maar ik wil haar ook even naar mijn nek / schouder laten kijken want die doet op dit moment zoveel zeer dat zelfs het optillen van een halve liter water al behoorlijk zeer doet. Ik ga nu lekker slapen want in bed lig ik al een hele tijd want mijn lijf heeft het een beetje gehad.
Groetjes
dinsdag 18 oktober 2011
Revalidatiearts
Hey
Vanmiddag had ik om 14:00 uur een afspraak in het revalidatiecentrum mama zou meegaan maar die ging rechtstreeks dus de taxi zou mij naar de afspraak brengen nou wat een drukte daar zeg want je zou bijna zeggen dat je bij een enorm groot ziekenhuis was. Ik zou een gesprek hebben met een revalidatiearts in opleiding zij zou na het gesprek dan met de arts overleggen en het behandelplan maken nou had ik me eigen voor genomen dat ik open het gesprek in zou gaan.
Het gesprek met haar begon al verkeerd voor mijn gevoel omdat ik eindelijk achter de reden kwam waarom ik was door verwezen naar deze arts dat had namelijk te maken met het feit dat hij vond dat hij alles in het werk had gesteld om mij te behandelen. Volgens hem had hij alle soorten medicatie en behandelingen geprobeerd nou daar was ik het dus niet mee eens en volgens mij weet hij gewoon niet wat hij met mij aan moet en me daarom heeft door verwezen naar de revalidatiearts. Daarna heb ik tig vragen beantwoord over waar ik last van had, wat voor soort pijn ik heb maar ook of ik lekker in mijn vel zit verder wat ik allemaal deed op een dag dus ik heb alles naar eer en geweten beantwoord. NA een kleine 3 kwartier is ze naar de arts gegaan voor overleg daarna zou ze samen met de arts terug komen voor het lichamelijk onderzoek en daarna zou het behandelplan worden gemaakt. Na een kwartier kwam ze alleen terug gaat zitten en zegt dood leuk de arts ziet geen mogelijkheden om je te behandelen en hoef je van ons ook niet naar de psycholoog toe want daar zal niks nieuws uitkomen. De reden dat ze geen mogelijkheden zien is omdat mijn ziekte te progressief is waardoor een vast behandelplan geen zin heeft zal morgen even aan de fysiotherapeut vragen of hun dan ook niet met een behandelplan werken. Wel had ze nog wat "tips" ik moest meer gaan lopen en veel minder in mijn rolstoel zitten daarnaast moet ik niet langer dan een uur 's middags gaan slapen en daarnaast kan ik dan in de ochtend en de middag rusten met mijn ogen open. Dat laatste probeer ik al regelmatig maar sorry hoor mijn ogen vallen altijd dicht. Dus na een uur daar de deur uit met de gedachte ik had beter in mijn bed kunnen liggen dan hier naar toe te gaan, maar ja we hebben het gehad en hoeven niet meer terug.
Volgende week eens overleggen met de huisarts over hoe we nu verder gaan en daarnaast gewoon doorgaan met de therapie zoals we gewend zijn. Vandaag het formulier van de WMO uitgeprint goed gelezen maar ook geschrokken want in de omschrijving stond dat de ergotherapeut van de WMO al in juni vond dat er een elektrische rolstoel moest komen. Dus ik denk dat de aanvraag die ik ondertekend heb en op de post gedaan heb niet lang zal duren en dat de Hartingbank wel redelijk snel contact zal opnemen voor de passing van een elektrische rolstoel.
Groetjes
Vanmiddag had ik om 14:00 uur een afspraak in het revalidatiecentrum mama zou meegaan maar die ging rechtstreeks dus de taxi zou mij naar de afspraak brengen nou wat een drukte daar zeg want je zou bijna zeggen dat je bij een enorm groot ziekenhuis was. Ik zou een gesprek hebben met een revalidatiearts in opleiding zij zou na het gesprek dan met de arts overleggen en het behandelplan maken nou had ik me eigen voor genomen dat ik open het gesprek in zou gaan.
Het gesprek met haar begon al verkeerd voor mijn gevoel omdat ik eindelijk achter de reden kwam waarom ik was door verwezen naar deze arts dat had namelijk te maken met het feit dat hij vond dat hij alles in het werk had gesteld om mij te behandelen. Volgens hem had hij alle soorten medicatie en behandelingen geprobeerd nou daar was ik het dus niet mee eens en volgens mij weet hij gewoon niet wat hij met mij aan moet en me daarom heeft door verwezen naar de revalidatiearts. Daarna heb ik tig vragen beantwoord over waar ik last van had, wat voor soort pijn ik heb maar ook of ik lekker in mijn vel zit verder wat ik allemaal deed op een dag dus ik heb alles naar eer en geweten beantwoord. NA een kleine 3 kwartier is ze naar de arts gegaan voor overleg daarna zou ze samen met de arts terug komen voor het lichamelijk onderzoek en daarna zou het behandelplan worden gemaakt. Na een kwartier kwam ze alleen terug gaat zitten en zegt dood leuk de arts ziet geen mogelijkheden om je te behandelen en hoef je van ons ook niet naar de psycholoog toe want daar zal niks nieuws uitkomen. De reden dat ze geen mogelijkheden zien is omdat mijn ziekte te progressief is waardoor een vast behandelplan geen zin heeft zal morgen even aan de fysiotherapeut vragen of hun dan ook niet met een behandelplan werken. Wel had ze nog wat "tips" ik moest meer gaan lopen en veel minder in mijn rolstoel zitten daarnaast moet ik niet langer dan een uur 's middags gaan slapen en daarnaast kan ik dan in de ochtend en de middag rusten met mijn ogen open. Dat laatste probeer ik al regelmatig maar sorry hoor mijn ogen vallen altijd dicht. Dus na een uur daar de deur uit met de gedachte ik had beter in mijn bed kunnen liggen dan hier naar toe te gaan, maar ja we hebben het gehad en hoeven niet meer terug.
Volgende week eens overleggen met de huisarts over hoe we nu verder gaan en daarnaast gewoon doorgaan met de therapie zoals we gewend zijn. Vandaag het formulier van de WMO uitgeprint goed gelezen maar ook geschrokken want in de omschrijving stond dat de ergotherapeut van de WMO al in juni vond dat er een elektrische rolstoel moest komen. Dus ik denk dat de aanvraag die ik ondertekend heb en op de post gedaan heb niet lang zal duren en dat de Hartingbank wel redelijk snel contact zal opnemen voor de passing van een elektrische rolstoel.
Groetjes
maandag 17 oktober 2011
Hey
Vanmorgen was het weer eens een drama met de taxi want ik wordt normaal om 07:50 uur opgehaald maar dat was vandaag niet dus ik effe gebeld en ja hoor ze waren me vergeten maar ze zouden meteen een taxi sturen. Nou die kwam uiteindelijk om 08:20 uur dus ik was wat aan de late kant maar ja gelukkig ga ik altijd eerst sporten en daarna pas naar Janneke dus ik heb de meeste oefeningen gedaan daarna door naar Janneke.
Zij heeft eerst mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt en gekeken of mijn gewrichten tot aan mijn heup los zitten en daarna heeft ze naar de bobbel in mijn nek, maar ze heeft eerst ook even haar handen onder het warme water gehouden vanwege haar koude handen. Gelukkig bleek het niets ernstig te zijn het is waarschijnlijk een knoop in een spier met wat oedeem in het weefsel dus ze heeft een tape geplakt in mijn nek. Verder heeft ze mijn voeten en kuiten getapt maar ook hebben we samen een goed gesprek gehad over een aantal dingen en daarna heeft ze ook mijn hoofd en hals behandelt met de lymfedrainage.
Nou na de behandeling zat ik in mijn rolstoel op de taxi te wachten want ze zouden me om 10:00 uur weer ophalen maar je raadt het natuurlijk al om 10:10 uur was de taxi er nog niet dus voor de 2e keer op dezelfde dag nog wel maar weer eens gebeld. Nou bleek volgens de centralist dat de taxi vast zat in de file maar toen de taxi kwam bleek dat ze helemaal niet in de file had gezeten maar dat ze me voor de 2e keer waren vergeten.
Eenmaal thuis heb ik contact gezocht met de ziekenfonds om te vragen of ik mijn ziekenvervoer ook mocht gebruiken om naar het revalidatiecentrum te gaan nou blijkt dat ik dat inderdaad mag maar ook naar ziekenhuizen kan ik er gebruik van maken. Na het eten heb ik even een dutje gedaan want ik had vanmiddag ook nog een afspraak met de huisarts vanwege mijn nek maar ook voor wat andere zaken.
De huisarts heeft na ons gesprek ook nog even naar mijn nek gekeken het blijkt dat het bij de dystrofie hoort maar hij gaf me toch wel dringend het advies dat als ik de functie in mijn armen wilde behouden zodat ik ook nog wat met mijn handen kan dat het tijd wordt voor een elektrische rolstoel. We hebben het ook nog even over de griepprik gehad maar het blijkt dat het toch beter is dat ik die wel ga halen dat heeft te maken met de wisselende waarde's van mijn nieren maar gelukkig hoef ik niet in de rij te gaan zitten (lees staan) Ik ga de dag erna in de ochtend effe langs de assistente die zal de griepprik dan zetten.
Eenmaal terug boven heb ik contact gezocht met Loket Z degene die ik aan de lijn kreeg had zoiets van nou daar hoef je gen afspraak voor te maken ik mail je het wijzigingsformulier wel en ze zou ook meteen de meeste gegevens invullen. De rest kon ik dan zelf invullen het formulier uitprinten en ze heeft me ook meteen een adres gegeven waar het heen moet. Op zich weet ik heel erg goed dat het inderdaad het beste is maar ik merk ook dat ik zoiets heb van nou daar gaan we dan ik wilde er geen en nu heb ik eigenlijk geen keuze als ik er realistisch over nadenk, maar het nadeel is dat ik naast mijn rolstoel ook mijn scootmobiel moet inleveren. Het enige voordeel is dat ik met de elektrische rolstoel ook gebruik kan maken van de regiotaxi.
Ik weet dat de tijd is gekomen om mijn hand bewogen rolstoel in te leveren tegen een elektrische rolstoel want lopen gaat steeds slechter maar aan de andere kant is het wel weer een hobbel die je moet nemen. Een ding weet ik ook zeker ik wil heel graag kaarten blijven maken en allerlei andere dingen die je met je armen / handen doet.
Morgen naar de revalidatiearts in het revalidatiecentrum ik ben heel benieuwd wat die mensen te bieden hebben voor mij ik ga met de taxi en mama komt ook en die neemt me weer mee naar huis omdat ik geen idee heb hoe lang het daar zal gaan duren.
Groetjes
Vanmorgen was het weer eens een drama met de taxi want ik wordt normaal om 07:50 uur opgehaald maar dat was vandaag niet dus ik effe gebeld en ja hoor ze waren me vergeten maar ze zouden meteen een taxi sturen. Nou die kwam uiteindelijk om 08:20 uur dus ik was wat aan de late kant maar ja gelukkig ga ik altijd eerst sporten en daarna pas naar Janneke dus ik heb de meeste oefeningen gedaan daarna door naar Janneke.
Zij heeft eerst mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt en gekeken of mijn gewrichten tot aan mijn heup los zitten en daarna heeft ze naar de bobbel in mijn nek, maar ze heeft eerst ook even haar handen onder het warme water gehouden vanwege haar koude handen. Gelukkig bleek het niets ernstig te zijn het is waarschijnlijk een knoop in een spier met wat oedeem in het weefsel dus ze heeft een tape geplakt in mijn nek. Verder heeft ze mijn voeten en kuiten getapt maar ook hebben we samen een goed gesprek gehad over een aantal dingen en daarna heeft ze ook mijn hoofd en hals behandelt met de lymfedrainage.
Nou na de behandeling zat ik in mijn rolstoel op de taxi te wachten want ze zouden me om 10:00 uur weer ophalen maar je raadt het natuurlijk al om 10:10 uur was de taxi er nog niet dus voor de 2e keer op dezelfde dag nog wel maar weer eens gebeld. Nou bleek volgens de centralist dat de taxi vast zat in de file maar toen de taxi kwam bleek dat ze helemaal niet in de file had gezeten maar dat ze me voor de 2e keer waren vergeten.
Eenmaal thuis heb ik contact gezocht met de ziekenfonds om te vragen of ik mijn ziekenvervoer ook mocht gebruiken om naar het revalidatiecentrum te gaan nou blijkt dat ik dat inderdaad mag maar ook naar ziekenhuizen kan ik er gebruik van maken. Na het eten heb ik even een dutje gedaan want ik had vanmiddag ook nog een afspraak met de huisarts vanwege mijn nek maar ook voor wat andere zaken.
De huisarts heeft na ons gesprek ook nog even naar mijn nek gekeken het blijkt dat het bij de dystrofie hoort maar hij gaf me toch wel dringend het advies dat als ik de functie in mijn armen wilde behouden zodat ik ook nog wat met mijn handen kan dat het tijd wordt voor een elektrische rolstoel. We hebben het ook nog even over de griepprik gehad maar het blijkt dat het toch beter is dat ik die wel ga halen dat heeft te maken met de wisselende waarde's van mijn nieren maar gelukkig hoef ik niet in de rij te gaan zitten (lees staan) Ik ga de dag erna in de ochtend effe langs de assistente die zal de griepprik dan zetten.
Eenmaal terug boven heb ik contact gezocht met Loket Z degene die ik aan de lijn kreeg had zoiets van nou daar hoef je gen afspraak voor te maken ik mail je het wijzigingsformulier wel en ze zou ook meteen de meeste gegevens invullen. De rest kon ik dan zelf invullen het formulier uitprinten en ze heeft me ook meteen een adres gegeven waar het heen moet. Op zich weet ik heel erg goed dat het inderdaad het beste is maar ik merk ook dat ik zoiets heb van nou daar gaan we dan ik wilde er geen en nu heb ik eigenlijk geen keuze als ik er realistisch over nadenk, maar het nadeel is dat ik naast mijn rolstoel ook mijn scootmobiel moet inleveren. Het enige voordeel is dat ik met de elektrische rolstoel ook gebruik kan maken van de regiotaxi.
Ik weet dat de tijd is gekomen om mijn hand bewogen rolstoel in te leveren tegen een elektrische rolstoel want lopen gaat steeds slechter maar aan de andere kant is het wel weer een hobbel die je moet nemen. Een ding weet ik ook zeker ik wil heel graag kaarten blijven maken en allerlei andere dingen die je met je armen / handen doet.
Morgen naar de revalidatiearts in het revalidatiecentrum ik ben heel benieuwd wat die mensen te bieden hebben voor mij ik ga met de taxi en mama komt ook en die neemt me weer mee naar huis omdat ik geen idee heb hoe lang het daar zal gaan duren.
Groetjes
zondag 16 oktober 2011
Scootmobiel en oedeem
Hey
Het weekend eigenlijk niet veel gedaan vanwege het feit dat mijn been natuurlijk gezwachteld zit maar ook omdat ik energie moet opladen voor de komende week want dan komen Cita en Dylan voor een paar dagen. Ik kijk er heel erg naar uit dat ze komen maar ik weet nu al dat het ook heel zwaar zal worden omdat het juist dat soort momenten zijn dat ik alles wil wat eigenlijk niet meer kan maar ja we zullen het zien.
Vanmorgen heeft mama mij met de auto opgehaald omdat mijn scootmobiel nog bij haar stond en ik die wilde ik weer thuis hebben want zonder dat ding ben ik afhankelijk van andere of zit ik binnen opgesloten. Dus eenmaal daar ben ik eigenlijk meteen weer naar huis gereden maar omdat het buiten natuurlijk behoorlijk koud was en ik stil zou zitten had ik me eigen goed aangekleed behalve mijn gezwachtelde voet had alleen een sok aan. Aangezien dat mama dat toch een beetje te koud vond heeft ze een muts over mijn voet heen gehangen voordat ik vertrok. Zie hieronder het resultaat
Ik was eigenlijk heel blij dat ik weer thuis was dat had niet met de kou te maken of zo maar met het feit dat ik nog 1 rood streepje had op mijn scootmobiel dus de rit had niet veel langer moeten duren of ik had kunnen lopen of duwen.........
Na het eten ben ik gaan liggen omdat ik helemaal versleten was dit had te maken met het feit dat ik een stukje heb moeten lopen van mijn voordeur naar de auto en dan merk je heel duidelijk dat lopen me steeds moeilijker afgaat maar ook steeds meer energie vraagt. Na mijn schoonheidsslaapje ( zo noemt Dylan ze) heb ik lekker wat kaarten zitten plakken onderwijl dat mama zat te puzzelen op dit moment heb ik al 40 kerstkaarten klaar en ik moet er 65 hebben dus dat zijn er niet meer zoveel.
Op dit moment heb ik heel veel last van een vochtbult in mijn nek aan de linkse kant zelfs het aanraken van de huid doet zeer en ik heb zo onderhand het gevoel dat mijn fysiotherapeut het beste me van kop tot teen kan inzwachtelen. Ondanks de pijn in mijn nek is er ook wel goed nieuws te melden nadat ik de zwachtels eraf haalde bleek mijn linkse knie 6 cm dunner dan voordat die gezwachteld werd en daar ben ik enorm blij mee. Wat ik wel heb gemerkt is dat het naar beneden hangen van mijn benen naast het feit dat het pijnlijk is ook wederom meteen zwelling oplevert en daar baal ik enorm van maar ook merk ik dat ik langzaam aan steeds een beetje meer leer wat welke pijn is. Dat betekend dat ik weet of het oedeempijn, dystrofiepijn, botpijn, zenuw of spierpijn is maar soms verrast mijn lijf me ook nog wel net zoals die bult nu in mijn nek.
Morgen weer therapie bij Janneke we zullen samen even overleggen of ik opnieuw een been laat zwachtelen of dat ik mijn voeten en kuiten laat tapen deze twijfel heeft te maken met het feit dat ik dinsdag een afspraak heb bij de revalidatiearts. Dus ik weet het nog niet maar ben wel een lijstje aan het maken voor de revalidatiearts want ik heb een hoop vragen die vooral te maken hebben met hoe ik zolang mogelijk zelfstandig kan blijven en een gezonde relatie kan houden met mijn moeder. Ik duik nu lekker mijn bedje in want morgen gaat de wekker om 06:45 uur.
Groetjes
Het weekend eigenlijk niet veel gedaan vanwege het feit dat mijn been natuurlijk gezwachteld zit maar ook omdat ik energie moet opladen voor de komende week want dan komen Cita en Dylan voor een paar dagen. Ik kijk er heel erg naar uit dat ze komen maar ik weet nu al dat het ook heel zwaar zal worden omdat het juist dat soort momenten zijn dat ik alles wil wat eigenlijk niet meer kan maar ja we zullen het zien.
Vanmorgen heeft mama mij met de auto opgehaald omdat mijn scootmobiel nog bij haar stond en ik die wilde ik weer thuis hebben want zonder dat ding ben ik afhankelijk van andere of zit ik binnen opgesloten. Dus eenmaal daar ben ik eigenlijk meteen weer naar huis gereden maar omdat het buiten natuurlijk behoorlijk koud was en ik stil zou zitten had ik me eigen goed aangekleed behalve mijn gezwachtelde voet had alleen een sok aan. Aangezien dat mama dat toch een beetje te koud vond heeft ze een muts over mijn voet heen gehangen voordat ik vertrok. Zie hieronder het resultaat
Na het eten ben ik gaan liggen omdat ik helemaal versleten was dit had te maken met het feit dat ik een stukje heb moeten lopen van mijn voordeur naar de auto en dan merk je heel duidelijk dat lopen me steeds moeilijker afgaat maar ook steeds meer energie vraagt. Na mijn schoonheidsslaapje ( zo noemt Dylan ze) heb ik lekker wat kaarten zitten plakken onderwijl dat mama zat te puzzelen op dit moment heb ik al 40 kerstkaarten klaar en ik moet er 65 hebben dus dat zijn er niet meer zoveel.
Op dit moment heb ik heel veel last van een vochtbult in mijn nek aan de linkse kant zelfs het aanraken van de huid doet zeer en ik heb zo onderhand het gevoel dat mijn fysiotherapeut het beste me van kop tot teen kan inzwachtelen. Ondanks de pijn in mijn nek is er ook wel goed nieuws te melden nadat ik de zwachtels eraf haalde bleek mijn linkse knie 6 cm dunner dan voordat die gezwachteld werd en daar ben ik enorm blij mee. Wat ik wel heb gemerkt is dat het naar beneden hangen van mijn benen naast het feit dat het pijnlijk is ook wederom meteen zwelling oplevert en daar baal ik enorm van maar ook merk ik dat ik langzaam aan steeds een beetje meer leer wat welke pijn is. Dat betekend dat ik weet of het oedeempijn, dystrofiepijn, botpijn, zenuw of spierpijn is maar soms verrast mijn lijf me ook nog wel net zoals die bult nu in mijn nek.
Morgen weer therapie bij Janneke we zullen samen even overleggen of ik opnieuw een been laat zwachtelen of dat ik mijn voeten en kuiten laat tapen deze twijfel heeft te maken met het feit dat ik dinsdag een afspraak heb bij de revalidatiearts. Dus ik weet het nog niet maar ben wel een lijstje aan het maken voor de revalidatiearts want ik heb een hoop vragen die vooral te maken hebben met hoe ik zolang mogelijk zelfstandig kan blijven en een gezonde relatie kan houden met mijn moeder. Ik duik nu lekker mijn bedje in want morgen gaat de wekker om 06:45 uur.
Groetjes
vrijdag 14 oktober 2011
Armen en therapie
Hey
Gisteravond toen ik zoals elke avond mijn nachtkleding aantrok schrok ik eigenlijk een beetje van mijn arm omdat die behoorlijk dik was dit was namelijk de arm die Rens heeft behandelt.
Zoals je ziet is het net boven mijn pols enorm gezwollen maar dat weegt echt nbiet op tegen het feit dat het echt heeft gewerkt want wat ik gisteren al had gemerkt is dat het dove gevoel uit mijn vingertoppen weg is. Nu is dat nog steeds zo maar daarnaast heeft mijn rechtse hand ook bijna geen last meer van tintelingen en daar ben ik dus heel blij mee dus dat houdt in dat Rens volgende week ook mijn linkse hand mag gaan doen.
Heb vannacht erg slecht geslapen dat had voornamelijk te maken met dat ik gisteravond mijn linkse knie iets te ver door boog waardoor er een enorme kramp in de achterkant van mijn bovenbeen schoot en die wilde er niet echt uit. Je went wel aan dat soort nachten want mijn laptop stat naast me en er ligt altijd wel een boek op mijn nachtkastje ikke blij dat ik lid ben van de bibliotheek.
De taxi was vanmorgen op tijd het verkeer was niet druk wat betekende dat ik om 08:15 uur al bij de therapie was dus ben ik maar meteen de zaal ingegaan voor mijn oefeningen waar ik vooral moeite begin te krijgen met mijn armen. Na de zaal naar Janneke gegaan die eerst mijn voeten heeft behandelt waaronder ook mijn achillespezen daarna samen besloten welk ben we zouden zwachtelen want mijn rechtse been was vanmorgen dunner dan maandag. Wel zitten er op bepaalde plekken nog steeds oedeem dat is dan vooral rond mijn enkel en boven op mijn voeten maar we hebben besloten om vandaag mijn linkse been te zwachtelen. Die beslissing heeft te maken met het feit dat dit keer mijn knie mee wordt gezwachteld dus zodat we kunnen zien of die ook een beetje zou kunnen slinken maar dat is miswschien net teveel gevraagd. Mijn knie is eigenlijk misschien al wel bijna 15 jaar enorm gezwollen dus ik heb hoop maar of die groot is weet ik niet.............
Na het zwachtelen van dat linkse been heeft Janneke ook nog mijn hoofd en hals behandelt met lymfedrainage daarna heb ik in mijn rolstoel zitten wachten op de taxi. Eenmaal thuis ben ik gegeten daarna ben ik mijn bed ingedoken en heb geslapen totdat mama mij wakker maakte we hebben samen gegeten. Vanavond is Petra nog even langs geweest met Mikey omdat we even wat moesten regelen samen helaas kan ik hier verder niets over melden omdat het ook betrekking heeft op bepaalde mensen die hier ook mee lezen, maar zodra het kan zal ik er absoluut over schrijven.
Het weekend zal lekker rustig zijn omdat ik niks op de planing heb staan maar wat ik wel wil gaan doen is kaarten maken want nu kan het nog, maar als mijn linkse hand net zo goed reageert als mijn rechtse hand op de behandeling van Rens dan zou het nog wel een hele poos kunnen.
Groetjes
Gisteravond toen ik zoals elke avond mijn nachtkleding aantrok schrok ik eigenlijk een beetje van mijn arm omdat die behoorlijk dik was dit was namelijk de arm die Rens heeft behandelt.
Heb vannacht erg slecht geslapen dat had voornamelijk te maken met dat ik gisteravond mijn linkse knie iets te ver door boog waardoor er een enorme kramp in de achterkant van mijn bovenbeen schoot en die wilde er niet echt uit. Je went wel aan dat soort nachten want mijn laptop stat naast me en er ligt altijd wel een boek op mijn nachtkastje ikke blij dat ik lid ben van de bibliotheek.
De taxi was vanmorgen op tijd het verkeer was niet druk wat betekende dat ik om 08:15 uur al bij de therapie was dus ben ik maar meteen de zaal ingegaan voor mijn oefeningen waar ik vooral moeite begin te krijgen met mijn armen. Na de zaal naar Janneke gegaan die eerst mijn voeten heeft behandelt waaronder ook mijn achillespezen daarna samen besloten welk ben we zouden zwachtelen want mijn rechtse been was vanmorgen dunner dan maandag. Wel zitten er op bepaalde plekken nog steeds oedeem dat is dan vooral rond mijn enkel en boven op mijn voeten maar we hebben besloten om vandaag mijn linkse been te zwachtelen. Die beslissing heeft te maken met het feit dat dit keer mijn knie mee wordt gezwachteld dus zodat we kunnen zien of die ook een beetje zou kunnen slinken maar dat is miswschien net teveel gevraagd. Mijn knie is eigenlijk misschien al wel bijna 15 jaar enorm gezwollen dus ik heb hoop maar of die groot is weet ik niet.............
Na het zwachtelen van dat linkse been heeft Janneke ook nog mijn hoofd en hals behandelt met lymfedrainage daarna heb ik in mijn rolstoel zitten wachten op de taxi. Eenmaal thuis ben ik gegeten daarna ben ik mijn bed ingedoken en heb geslapen totdat mama mij wakker maakte we hebben samen gegeten. Vanavond is Petra nog even langs geweest met Mikey omdat we even wat moesten regelen samen helaas kan ik hier verder niets over melden omdat het ook betrekking heeft op bepaalde mensen die hier ook mee lezen, maar zodra het kan zal ik er absoluut over schrijven.
Het weekend zal lekker rustig zijn omdat ik niks op de planing heb staan maar wat ik wel wil gaan doen is kaarten maken want nu kan het nog, maar als mijn linkse hand net zo goed reageert als mijn rechtse hand op de behandeling van Rens dan zou het nog wel een hele poos kunnen.
Groetjes
donderdag 13 oktober 2011
Nieuwe pagina's en te snel
Hey
Ik heb een aantal nieuwe pagina's toegevoegd die over het lymfesysteem, lymfeoedeem en oedeem de reden dat ik deze pagina's heb toegevoegd heeft te maken met het feit dat ik van steeds meer mensen hoor die dystrofie hebben ook last krijgen van oedeem. Daarnaast heeft het ook te maken met het feit dat ik last heb van oedeem maar dan van veneuze oedeem dat heeft dan weer te maken met slechte bloedvaten maar dan vooral de doorstroming daar van.
Helaas weten we dat mijn lymfesysteem bijna helemaal niet meer werkt en doordat mijn bloedvaten in slechte staat zijn werkt niet mijn lijf dus niet zoals het hoort, maar dat wist ik al op het moment dat ik last van mijn nieren kreeg.
Nu even iets van een hele andere orde dat is namelijk dat ik het vermoeden heb dat ik te snel wil want ik iets uitproberen maar dat moet meteen resultaat geven en het liefst nog langdurig ook. Het probleem hiervan is dat ik met de dystrofie gelijk moet gaan lopen zodat als ik iets uitprobeer het niet meteen een desillusie is als het niet werkt of als er na een paar uur een ander beeld komt. Door me te realiseren dat bepaalde methode's tijd nodig hebben is de teleurstelling niet zo groot als het niet meteen het gewenste effect geeft. Dus ik ga heel erg mijn best doen om het zwachtelen een eerlijke kans te geven want als mijn been eruit komt is die mooi dun op wat hardnekkige oedeem bij mijn enkel.
Gisteren heeft Rens zoals ik al reeds heb geschreven mijn rechtse hand behandelt nou ik zal je een ding vertellen dat het redelijk heeft gewerkt, want ik ben het dove gevoel in mijn vingers kwijt en ook het tintelen is een stuk minder dan eerst. Morgen aan Janneke vragen of zij mijn linkse hand kan doen misschien heeft Rens opgeschreven wat hij precies heeft gedaan.
Groetjes
Ik heb een aantal nieuwe pagina's toegevoegd die over het lymfesysteem, lymfeoedeem en oedeem de reden dat ik deze pagina's heb toegevoegd heeft te maken met het feit dat ik van steeds meer mensen hoor die dystrofie hebben ook last krijgen van oedeem. Daarnaast heeft het ook te maken met het feit dat ik last heb van oedeem maar dan van veneuze oedeem dat heeft dan weer te maken met slechte bloedvaten maar dan vooral de doorstroming daar van.
Helaas weten we dat mijn lymfesysteem bijna helemaal niet meer werkt en doordat mijn bloedvaten in slechte staat zijn werkt niet mijn lijf dus niet zoals het hoort, maar dat wist ik al op het moment dat ik last van mijn nieren kreeg.
Nu even iets van een hele andere orde dat is namelijk dat ik het vermoeden heb dat ik te snel wil want ik iets uitproberen maar dat moet meteen resultaat geven en het liefst nog langdurig ook. Het probleem hiervan is dat ik met de dystrofie gelijk moet gaan lopen zodat als ik iets uitprobeer het niet meteen een desillusie is als het niet werkt of als er na een paar uur een ander beeld komt. Door me te realiseren dat bepaalde methode's tijd nodig hebben is de teleurstelling niet zo groot als het niet meteen het gewenste effect geeft. Dus ik ga heel erg mijn best doen om het zwachtelen een eerlijke kans te geven want als mijn been eruit komt is die mooi dun op wat hardnekkige oedeem bij mijn enkel.
Gisteren heeft Rens zoals ik al reeds heb geschreven mijn rechtse hand behandelt nou ik zal je een ding vertellen dat het redelijk heeft gewerkt, want ik ben het dove gevoel in mijn vingers kwijt en ook het tintelen is een stuk minder dan eerst. Morgen aan Janneke vragen of zij mijn linkse hand kan doen misschien heeft Rens opgeschreven wat hij precies heeft gedaan.
Groetjes
woensdag 12 oktober 2011
Uitpakken en therapie
Hey
Zo zagen vanmorgen mijn benen eruit voordat ik ben begonnen met uitpakken van mijn rechtse been nou dat was een heel gedoe hoor want het zijn 5 rollen zwachtels, 3 rollen watten, 1 rolletje verbrand en een kous. Ik heb alles wat ervan af kwam op mijn bed laten liggen en zou dat 's middags wel oprollen want dat ging ook wel een tijdje duren. Hieronder zie je mijn benen nadat ik klaar was met uitpakken het leek wel Sinterklaas alleen wist ik wat erin zat.
Dit zijn mijn benen nadat ik dus klaar was nou ik was behoorlijk blij en gelukkig dat het zo goed had geholpen want je ziet dat mijn rechtse been dunner is dan mijn andere been.
Hier zien jullie mijn tenen want zelfs die zijn dunner dan normaal vooral het gat tussen mijn grote teen en 2e teentje dus ik had zoiets van yes dit heeft absoluut geholpen nou helaas duurde dat maar een uur of 3. De taxi was vandaag een beetje aan de vroege kant maar ik was klaar dus waren we ook heel vroeg bij de therapie aan de ene kant was ik daar blij mee want dat betekende dat ik nog net het zoontje van Saskia te zien rond kruipen. Daarna ben ik de zaal ingegaan voor mijn oefeningen daar kreeg ik ook weer steeds meer last van 2 boze voeten maar ook dat ze steeds meer begonnen te gloeien ondanks dat heb ik wel al mijn oefeningen gedaan
Eenmaal bij Rens bleek dus dat mijn been / voet weer net zo gezwollen was als maandag toen mijn been werd gezwachteld op dat moment had ik echt zoiets van waar doe ik het allemaal nog voor. Na het door bewegen van mijn voeten, trekken aan mijn tenen en mijn achillespezen heeft Rens ook mijn rechtse arm/hand behandelt hij heeft op een bepaalde manier aan mijn arm/hand getrokken waardoor ik nu op dit moment het dove gevoel in mijn vingertoppen niet meer heb. Aan mijn linkse hand heb ik daar wel nog steeds last van maar Rens had zoiets je merkt alleen het verschil als ik een hand wel doe en de andere niet nou we zullen zien hoe lang dat duurt.
Helaas was de taxi er niet om 13:00 uur maar nu bleek dat ze ervan uit waren gegaan dat ik ook op woensdag anderhalf uur bij de therapie zou zijn dus in de tijd daar tussen heb ik mama even gebeld want ik zat er even helemaal doorheen. Ik had echt zoiets straks zitten mijn beide benen gezwachteld maar ik kan niet alleen naar buiten want rijden in mijn rolstoel word steeds zwaarder, ik heb geen idee hoe ik met 2 gezwachtelde benen op mijn scootmobiel moet en dus zal ik meer binnen kom te zitten. Daar is maar een oplossing voor dan uiteindelijk denk ik dat ik me over een drempel heen zet en toch maar een elektrische rolstoel gaan aanvragen. Gelukkig snapte mama hoe ik me voelde dus probeerde ze met me mee te denken maar ook probeerde ze me te overtuigen dat huilen geen zin heeft want dat lost niks op. Daar heeft ze wel gelijk in maar ik blijf maar inleveren en aan de andere kant doe en probeer ik alle er blijkt weinig te werken en daar wordt je soms zo moedeloos van dat je zoiets hebt waar doe ik het nog allemaal voor. Rond 13:30 uur kwam de taxi die probeerde me een beetje op te vrolijke omdat ook hij mijn tranen zag en eenmaal thuis ben ik gaan eten daarna heb ik mijn bed opgezocht.
Vanavond heb ik een poos zitten kletsen met mijn nichtje Karen over hoe het gaat maar vooral hoe het in de toekomst zal gaan en ik heb heel eerlijk toegegeven dat ik het niet weet maar ja dystrofie door je hele lijf is dan ook een van de grilligste vormen van dystrofie. Dan heb ik ook nog 2 vormen dus zowel de spier als zenuw variant en ja dan ben je gewoon uitgeleverd aan iets wat zelfs voor de medische wereld onbekend is.
Ik heb mezelf na het gesprek met Karen en mijn moeder weer opgepakt en ga uitzoeken hoe ik me beter kan gaan wapenen tegen deze stomme ziekte en hoe ik beter met mijn emoties kan omgaan zodat ik bij een beetje tegenslag meteen de moed laat zakken. We zullen zien hoe en vooral wat de toekomst zal brengen.
Morgen heb ik niks op de planning staan alleen dat mama komt om te helpen met het huishouden en morgen ga ik weer lekker een brood bakken.
Groetjes
Eenmaal bij Rens bleek dus dat mijn been / voet weer net zo gezwollen was als maandag toen mijn been werd gezwachteld op dat moment had ik echt zoiets van waar doe ik het allemaal nog voor. Na het door bewegen van mijn voeten, trekken aan mijn tenen en mijn achillespezen heeft Rens ook mijn rechtse arm/hand behandelt hij heeft op een bepaalde manier aan mijn arm/hand getrokken waardoor ik nu op dit moment het dove gevoel in mijn vingertoppen niet meer heb. Aan mijn linkse hand heb ik daar wel nog steeds last van maar Rens had zoiets je merkt alleen het verschil als ik een hand wel doe en de andere niet nou we zullen zien hoe lang dat duurt.
Helaas was de taxi er niet om 13:00 uur maar nu bleek dat ze ervan uit waren gegaan dat ik ook op woensdag anderhalf uur bij de therapie zou zijn dus in de tijd daar tussen heb ik mama even gebeld want ik zat er even helemaal doorheen. Ik had echt zoiets straks zitten mijn beide benen gezwachteld maar ik kan niet alleen naar buiten want rijden in mijn rolstoel word steeds zwaarder, ik heb geen idee hoe ik met 2 gezwachtelde benen op mijn scootmobiel moet en dus zal ik meer binnen kom te zitten. Daar is maar een oplossing voor dan uiteindelijk denk ik dat ik me over een drempel heen zet en toch maar een elektrische rolstoel gaan aanvragen. Gelukkig snapte mama hoe ik me voelde dus probeerde ze met me mee te denken maar ook probeerde ze me te overtuigen dat huilen geen zin heeft want dat lost niks op. Daar heeft ze wel gelijk in maar ik blijf maar inleveren en aan de andere kant doe en probeer ik alle er blijkt weinig te werken en daar wordt je soms zo moedeloos van dat je zoiets hebt waar doe ik het nog allemaal voor. Rond 13:30 uur kwam de taxi die probeerde me een beetje op te vrolijke omdat ook hij mijn tranen zag en eenmaal thuis ben ik gaan eten daarna heb ik mijn bed opgezocht.
Vanavond heb ik een poos zitten kletsen met mijn nichtje Karen over hoe het gaat maar vooral hoe het in de toekomst zal gaan en ik heb heel eerlijk toegegeven dat ik het niet weet maar ja dystrofie door je hele lijf is dan ook een van de grilligste vormen van dystrofie. Dan heb ik ook nog 2 vormen dus zowel de spier als zenuw variant en ja dan ben je gewoon uitgeleverd aan iets wat zelfs voor de medische wereld onbekend is.
Ik heb mezelf na het gesprek met Karen en mijn moeder weer opgepakt en ga uitzoeken hoe ik me beter kan gaan wapenen tegen deze stomme ziekte en hoe ik beter met mijn emoties kan omgaan zodat ik bij een beetje tegenslag meteen de moed laat zakken. We zullen zien hoe en vooral wat de toekomst zal brengen.
Morgen heb ik niks op de planning staan alleen dat mama komt om te helpen met het huishouden en morgen ga ik weer lekker een brood bakken.
Groetjes
Nieuw huisgenootje
Op de foto hierboven zien jullie mijn nieuw huisgenootje zijn naam is Sebastiaan en hij woont buiten want ik wil zo'n spin niet binnen hebben hoor. Vanwege het feit dat hij er al zolang zit heb ik besloten dat hij vanaf nu gewoon bij de beestenbende hoort. Het is af en toe gewoon heel leuk om te kijken hoe Sebas door weer en wind zijn web probeert te maken. Gisteren waaide Sebas echt bijna weg maar ik weet nu ook dat ze hun poten dan tegen hun lijf klemmen zodat hij niet zo'n last heeft van de wind. Zodra de wind maar een beetje ging liggen kwamen zijn poten tevoorschijn en ging hij gewoon weer verder.
Later volgt er nog een blog over hoe mijn gezwachtelde been er vanmorgen na uit pakken uitzag.
Groetjes
maandag 10 oktober 2011
Mijn mooie been
Hey
Vannacht op zich redelijk geslapen zolang ik maar op mijn linkse zij blijft liggen want de rechter kant is niet alleen pijnlijk door mijn heup maar ook door mijn schouder. Vanmorgen was de taxi keurig op tijd volgens mij hebben ze het eindelijk door want er stond een grote bus op me te wachten met een liftje laat ik nou zeggen dat ik het niet op liftjes heb maar ja soms is het niet anders. Ik merk wel dat ze nog steeds niet precies weten waar ze moeten zijn voor mijn therapie maar dat komt natuurlijk ook door het feit dat er steeds een andere chauffeur me brengt. Nu begreep ik vanmorgen dat waarschijnlijk de vrouw die me vandaag heeft gereden me iedere keer zal ophalen op zich zou dat fijn zijn maar als het niet zo is dan is het niet anders als iemand me maar brengt en ophaalt dan ben ik al blij.
Ik ben eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen daarna eigenlijk meteen door naar Janneke die begon met mijn voeten door te bewegen daarna zijn we begonnen aan het grote zwachtel experiment van mijn rechtse been want dit keer zou mijn knie mee worden gezwachteld. Het zit nu gezwachteld tot halverwege mijn bovenbeen maar uiteindelijk is het de bedoeling dat ik wordt gezwachteld tot aan mijn lies, maar hieronder zie je het mooie resultaat van een half uur zwoegen.
Het is lekker warm dus dat been / voet mag niet klagen dat die het koud heeft en bij mijn linkse been heeft ze tussen de tape die er al zit strookjes tussen geplakt omdat de kramp precies ging zitten waar geen tape zat. Ja ja dat noemen ze dan een slimme kramp nu maar kijken waar die nu gaat zitten want mijn hele kuit is getapt.
Het enige probleem is dat ik heel erg moet wennen dat ik bijna niks met dat been kan dus nu moet links meer helpen en dat vindt die voet natuurlijk niet leuk want die doet zeer. Maar ja we hebben als kleine meid vaker in het gips gelopen dus effe wennen en verder me lekker laten verwennen. Daarnaast merk ik heel duidelijk dat het trillen / schokken steeds erger begint te worden kan niet eens meer mijn mobiel goed vast houden, of typen op mijn laptop maar het ergste is dat ik mijn leesboeken niet meer kan vasthouden e dat ik die dus maar op een kussen op mijn schoot leg.
Ik ga lekker liggen morgenmiddag komt mama poetsen en stofzuigen.
Groetjes
Vannacht op zich redelijk geslapen zolang ik maar op mijn linkse zij blijft liggen want de rechter kant is niet alleen pijnlijk door mijn heup maar ook door mijn schouder. Vanmorgen was de taxi keurig op tijd volgens mij hebben ze het eindelijk door want er stond een grote bus op me te wachten met een liftje laat ik nou zeggen dat ik het niet op liftjes heb maar ja soms is het niet anders. Ik merk wel dat ze nog steeds niet precies weten waar ze moeten zijn voor mijn therapie maar dat komt natuurlijk ook door het feit dat er steeds een andere chauffeur me brengt. Nu begreep ik vanmorgen dat waarschijnlijk de vrouw die me vandaag heeft gereden me iedere keer zal ophalen op zich zou dat fijn zijn maar als het niet zo is dan is het niet anders als iemand me maar brengt en ophaalt dan ben ik al blij.
Ik ben eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen daarna eigenlijk meteen door naar Janneke die begon met mijn voeten door te bewegen daarna zijn we begonnen aan het grote zwachtel experiment van mijn rechtse been want dit keer zou mijn knie mee worden gezwachteld. Het zit nu gezwachteld tot halverwege mijn bovenbeen maar uiteindelijk is het de bedoeling dat ik wordt gezwachteld tot aan mijn lies, maar hieronder zie je het mooie resultaat van een half uur zwoegen.
Het enige probleem is dat ik heel erg moet wennen dat ik bijna niks met dat been kan dus nu moet links meer helpen en dat vindt die voet natuurlijk niet leuk want die doet zeer. Maar ja we hebben als kleine meid vaker in het gips gelopen dus effe wennen en verder me lekker laten verwennen. Daarnaast merk ik heel duidelijk dat het trillen / schokken steeds erger begint te worden kan niet eens meer mijn mobiel goed vast houden, of typen op mijn laptop maar het ergste is dat ik mijn leesboeken niet meer kan vasthouden e dat ik die dus maar op een kussen op mijn schoot leg.
Ik ga lekker liggen morgenmiddag komt mama poetsen en stofzuigen.
Groetjes
zondag 9 oktober 2011
Taxi en de Kids
Hey
Vrijdagmorgen was er op de heen weg geen problemen met de taxi alleen het enige wat ik een beetje vervelend vond is dat hij me niet even naar binnen reed. Dit heeft te maken met het feit dat ik door 3 deuren moet waarvan er maar eentje zeker open staat maar goed een aardige meneer heeft me naar binnen gereden inclusief het schuine plateau van de fysiotherapie. Ben eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen want op die wijze hoef ik na de behandeling bij de fysiotherapeut dat niet meer te doen omdat ik dan al zoveel pijn heb dat ik na een behandeling alleen nog maar naar huis wil.
Janneke heeft mijn voeten door bewogen, aan mijn tenen getrokken, mijn achillespezen en verder heeft ze vanwege mijn stijve tenen en de krampen in mijn kuiten deze getapt. Ik was het daar helemaal mee eens want had de nacht ervoor van 01:30 uur tot 05:00 uur wakker gelegen met een zeer gemene kramp in mijn linkse kuit en dan dacht ik van nou is die weg dan draai ik me om nou zover kwam ik dan niet want daar was de kramp weer. Daarna heeft ze ook nog mijn nek, buik en nieren behandelt met lymfedrainage en daarna heeft ze ook mijn handen nog even door bewogen.
Dus ik zit klaar in mijn rolstoel te wachten op de taxi onderwijl lekker kletsen met Miranda en Janneke loopt de taxichauffeur binnen kijkt en zegt ik hoop dat het gaat passen. Dus Janneke en ik hadden zoiets van nee niet weer he maar gelukkig was het bijna dezelfde taxi als die me 's morgens had gebracht dus dat viel weer mee. Eenmaal thuis ben ik eigenlijk meteen mijn bed ingedoken omdat ik om 15:00 uur een afspraak had bij de huisarts. Na een dutje dus naar de huisarts waar ik hoestend en proestend binnen kwam dus heeft hij eerst maar weer eens naar mijn longen geluistert maar die zijn gelukkig schoon dat is wel prettig. De arts heeft de codeïne verhoogd zodat ik er nu 's avonds 2 in neem in plaats van een. Verder hebben we het over de medicijnen gehad ik tegen de jeuk gebruik maar niet werken nu krijg ik een soort creme om de plekken mee in te smeren en daarnaast gaan we stoppen met de diazepam. Ook dat werkt niet want ondanks dat ik ze trouw slik blijven de spierverkrampingen in mijn rug even erg verder hebben we besloten dat we na de vakantie van de huisarts het over de andere medicatie gaan hebben.
Vrijdagavond kwamen er 2 kinderen heel enthousiast binnen rennen om me te begroeten en dan is het altijd even vechten wie eerst mag meestal wint Dylan het wel van zijn zus. Het weekend heb ik heerlijk van de kinderen genoten en vooral veel gelachen met Dylan want we zijn samen wezen shoppen voor schoenen en een broek. Mama, Edwin en Cita zouden voor schoenen gaan kijken voor zowel Cita als voor Edwin maar Dylan ging niet met hun mee omdat het altijd zo lang duurde voordat zijn zus en vader klaar zouden zijn. Dus ik zeg tegen Dylan "oke dan gaan jij en ik samen kijken en ik beloof dat we binnen een uur weer thuis zijn" nou dat vond die wel spannend dus zijn we schoenen wezen kopen, een spijkerbroek gekocht en nog even kijken voor iets voor zijn verjaardag en wat denk ja hoor we waren binnen 45 minuten terug. Hij was helemaal trots op wat we hadden gekocht en dat we nog een kwartier over hadden en het voornaamste we hebben het niet over ziek zijn gehad. Ik merk dat Dylan uit dit middagje zoveel heeft gehaald omdat we weer gewoon even samen waren zonder wat dan ook behalve dat we heel veel gelachen hebben samen.
Vandaag zijn de kids bij Edwin geweest om uit te zoeken wat er allemaal met hun speelgoed moet gebeuren die nog daar zijn, gelukkig is het meeste daar gebleven verder gaan er een heleboel poppenspullen naar Lieke en Fleur toe. Dylan heeft daar zitten gamen bij Edwin en lekker lang uit in bad gelegen maar voordat die in bad ging heb ik afscheid van hem genomen en verteld dat hij de volgende keer 5 dagen kwam dan veiren we ook zijn verjaardag. Daarna Cita ook 2 dikke knuffels gegeven en een kus en daarna ben ik weer naar het huis van mama gegaan en daar ben ik letterlijk en figuurlijk huilend van de pijn in slaap gevallen. Rond 17:00 uur heeft mama me wakker gemaakt zodat we konden eten en dat ik daarna naaar huis zou gaan helaas regende het dus heb ik mijn scootmobiel bij mama gelaten en zij heeft me met de auto naar huis gebracht.
Morgen heb ik therapie bij Janneke ik weet nog niet helemaal wat we gaan doen maar ik weet wel dat ze mijn rechtse been gaat zwachtelen als het goed is.
Groetjes
Vrijdagmorgen was er op de heen weg geen problemen met de taxi alleen het enige wat ik een beetje vervelend vond is dat hij me niet even naar binnen reed. Dit heeft te maken met het feit dat ik door 3 deuren moet waarvan er maar eentje zeker open staat maar goed een aardige meneer heeft me naar binnen gereden inclusief het schuine plateau van de fysiotherapie. Ben eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen want op die wijze hoef ik na de behandeling bij de fysiotherapeut dat niet meer te doen omdat ik dan al zoveel pijn heb dat ik na een behandeling alleen nog maar naar huis wil.
Janneke heeft mijn voeten door bewogen, aan mijn tenen getrokken, mijn achillespezen en verder heeft ze vanwege mijn stijve tenen en de krampen in mijn kuiten deze getapt. Ik was het daar helemaal mee eens want had de nacht ervoor van 01:30 uur tot 05:00 uur wakker gelegen met een zeer gemene kramp in mijn linkse kuit en dan dacht ik van nou is die weg dan draai ik me om nou zover kwam ik dan niet want daar was de kramp weer. Daarna heeft ze ook nog mijn nek, buik en nieren behandelt met lymfedrainage en daarna heeft ze ook mijn handen nog even door bewogen.
Dus ik zit klaar in mijn rolstoel te wachten op de taxi onderwijl lekker kletsen met Miranda en Janneke loopt de taxichauffeur binnen kijkt en zegt ik hoop dat het gaat passen. Dus Janneke en ik hadden zoiets van nee niet weer he maar gelukkig was het bijna dezelfde taxi als die me 's morgens had gebracht dus dat viel weer mee. Eenmaal thuis ben ik eigenlijk meteen mijn bed ingedoken omdat ik om 15:00 uur een afspraak had bij de huisarts. Na een dutje dus naar de huisarts waar ik hoestend en proestend binnen kwam dus heeft hij eerst maar weer eens naar mijn longen geluistert maar die zijn gelukkig schoon dat is wel prettig. De arts heeft de codeïne verhoogd zodat ik er nu 's avonds 2 in neem in plaats van een. Verder hebben we het over de medicijnen gehad ik tegen de jeuk gebruik maar niet werken nu krijg ik een soort creme om de plekken mee in te smeren en daarnaast gaan we stoppen met de diazepam. Ook dat werkt niet want ondanks dat ik ze trouw slik blijven de spierverkrampingen in mijn rug even erg verder hebben we besloten dat we na de vakantie van de huisarts het over de andere medicatie gaan hebben.
Vrijdagavond kwamen er 2 kinderen heel enthousiast binnen rennen om me te begroeten en dan is het altijd even vechten wie eerst mag meestal wint Dylan het wel van zijn zus. Het weekend heb ik heerlijk van de kinderen genoten en vooral veel gelachen met Dylan want we zijn samen wezen shoppen voor schoenen en een broek. Mama, Edwin en Cita zouden voor schoenen gaan kijken voor zowel Cita als voor Edwin maar Dylan ging niet met hun mee omdat het altijd zo lang duurde voordat zijn zus en vader klaar zouden zijn. Dus ik zeg tegen Dylan "oke dan gaan jij en ik samen kijken en ik beloof dat we binnen een uur weer thuis zijn" nou dat vond die wel spannend dus zijn we schoenen wezen kopen, een spijkerbroek gekocht en nog even kijken voor iets voor zijn verjaardag en wat denk ja hoor we waren binnen 45 minuten terug. Hij was helemaal trots op wat we hadden gekocht en dat we nog een kwartier over hadden en het voornaamste we hebben het niet over ziek zijn gehad. Ik merk dat Dylan uit dit middagje zoveel heeft gehaald omdat we weer gewoon even samen waren zonder wat dan ook behalve dat we heel veel gelachen hebben samen.
Vandaag zijn de kids bij Edwin geweest om uit te zoeken wat er allemaal met hun speelgoed moet gebeuren die nog daar zijn, gelukkig is het meeste daar gebleven verder gaan er een heleboel poppenspullen naar Lieke en Fleur toe. Dylan heeft daar zitten gamen bij Edwin en lekker lang uit in bad gelegen maar voordat die in bad ging heb ik afscheid van hem genomen en verteld dat hij de volgende keer 5 dagen kwam dan veiren we ook zijn verjaardag. Daarna Cita ook 2 dikke knuffels gegeven en een kus en daarna ben ik weer naar het huis van mama gegaan en daar ben ik letterlijk en figuurlijk huilend van de pijn in slaap gevallen. Rond 17:00 uur heeft mama me wakker gemaakt zodat we konden eten en dat ik daarna naaar huis zou gaan helaas regende het dus heb ik mijn scootmobiel bij mama gelaten en zij heeft me met de auto naar huis gebracht.
Morgen heb ik therapie bij Janneke ik weet nog niet helemaal wat we gaan doen maar ik weet wel dat ze mijn rechtse been gaat zwachtelen als het goed is.
Groetjes
donderdag 6 oktober 2011
Zwachtelen en bezoekers
Hey
Vanmiddag zijn de 2 pakketten geleverd voor het zwachtelen van mijn beide benen zoals jullie op de foto zien is het een volle doos en dat alles is dan ook maar voor een been. Wat zit er nou eigenlijk allemaal in zo'n doos:
*4 rollen korterek zwachtels van 12cm x 5 meter
*3 rollen korterek zwachtels van 10cm x 5 meter
*1 rol korterek zwachtel van 8cm x 5 meter
*1 rol korterek zwachtel van 6cm x5 meter
*20 rolletjes fixatiewindsel van 4cm x 4 meter
*2 rollen watten van 15cm
*2 rollen watten van 10cm
*1 doos met tubebandage van 10cm x 20 meter
*1 rolletje leukoplast
*1 foam pad van 9cm x 1cm
Ik weet natuurlijk al hoe het voelt om mijn onderbeen gezwachteld te hebben maar dan kan ik mijn knie natuurlijk gewoon bewegen maar nu zal mijn hele been gezwachteld worden. Dat houdt in vanaf mijn tenen tot aan mijn lies nou denk ik dat Janneke gelijk heeft dat ik eerst moet leren omgaan met een geheel gezwachteld been, maar uiteindelijk zullen beide benen dus gezwachteld gaan worden. Zowel mams als Petra willlen leren hoe dat moet omdat als mams een keertje niet kan zou Petra het kunnen doen want het is voor Janneke niet te doen om alles zelfs te blijven doen. Als je een gewone therapie dag bekijkt dan zou het wenselijk zijn als het volgende gebeurt:
* mijn voeten door bewegen, aan mijn tenen trekken, mijn achillispezen oprekken en zorgen dat mijn gewrichten van mijn benen los blijven (ongeveer 20 minuten)
* mijn hoofd, hals, buik en de rest van mijn lijf behandelen met lymfedrainage (ligt eraan wat er gedaan wordt maar gemiddeld een 30 minuten)
* mijn armen en handen door bewegen (ongeveer 10 minuten)
* mijn armen, benen en kuiten tapen tegen de kramp.
Dan heb ik het nog niet over het zwachtelen want alleen mijn onderbeen zwachtelen duurt al bijna 20 minuten maar die tijd is er gewoon niet dus voor extra dingen is ook gewoon geen tijd. Nou willen de huisarts en ik gaan kijken of we een uitbreiding kunnen krijgen voor meer tijd zodat alles gedaan kan worden wat dus dan ook inhoudt dat ik langer zelfstandig kan blijven.
Maar nu genoeg hier over want we gaan het even over de statistieken hebben waar je kunt zien hoeveel mensen er op de blog komen, maar ook waar die bezoekers vandaan komen. Hieronder zie je een plaatje van de hele wereld.
Alles wat gekleurd is waar de bezoekers vandaan komen zoals jullie zien komen er ook mensen uit rusland, china maar ook uit amerika, duitsland, engeland en nederland. Ik vind dat wel heel erg verrassend dat je dat kunt zien maar dat je blog dus de hele wereld over gaat.
Groetjes
*4 rollen korterek zwachtels van 12cm x 5 meter
*3 rollen korterek zwachtels van 10cm x 5 meter
*1 rol korterek zwachtel van 8cm x 5 meter
*1 rol korterek zwachtel van 6cm x5 meter
*20 rolletjes fixatiewindsel van 4cm x 4 meter
*2 rollen watten van 15cm
*2 rollen watten van 10cm
*1 doos met tubebandage van 10cm x 20 meter
*1 rolletje leukoplast
*1 foam pad van 9cm x 1cm
Ik weet natuurlijk al hoe het voelt om mijn onderbeen gezwachteld te hebben maar dan kan ik mijn knie natuurlijk gewoon bewegen maar nu zal mijn hele been gezwachteld worden. Dat houdt in vanaf mijn tenen tot aan mijn lies nou denk ik dat Janneke gelijk heeft dat ik eerst moet leren omgaan met een geheel gezwachteld been, maar uiteindelijk zullen beide benen dus gezwachteld gaan worden. Zowel mams als Petra willlen leren hoe dat moet omdat als mams een keertje niet kan zou Petra het kunnen doen want het is voor Janneke niet te doen om alles zelfs te blijven doen. Als je een gewone therapie dag bekijkt dan zou het wenselijk zijn als het volgende gebeurt:
* mijn voeten door bewegen, aan mijn tenen trekken, mijn achillispezen oprekken en zorgen dat mijn gewrichten van mijn benen los blijven (ongeveer 20 minuten)
* mijn hoofd, hals, buik en de rest van mijn lijf behandelen met lymfedrainage (ligt eraan wat er gedaan wordt maar gemiddeld een 30 minuten)
* mijn armen en handen door bewegen (ongeveer 10 minuten)
* mijn armen, benen en kuiten tapen tegen de kramp.
Dan heb ik het nog niet over het zwachtelen want alleen mijn onderbeen zwachtelen duurt al bijna 20 minuten maar die tijd is er gewoon niet dus voor extra dingen is ook gewoon geen tijd. Nou willen de huisarts en ik gaan kijken of we een uitbreiding kunnen krijgen voor meer tijd zodat alles gedaan kan worden wat dus dan ook inhoudt dat ik langer zelfstandig kan blijven.
Maar nu genoeg hier over want we gaan het even over de statistieken hebben waar je kunt zien hoeveel mensen er op de blog komen, maar ook waar die bezoekers vandaan komen. Hieronder zie je een plaatje van de hele wereld.
Groetjes
Van alles
Hey
Vanmorgen belde de apotheker op over het feit dat ik gister de bezorgster een briefje had mee gegeven met de verandering van de medicijnen. Nou blijkt dus dast ze dat niet zomaar mogen aanpassen en of ik dus bij de huisarts een nieuw recept wilde aanvragen met de juiste dosering. Geen probleem dat doe ik meteen morgen want mijn huisarts staat vandaag op het binnenhof te staken tegen de komende bezuiniging. Verder vertelde de apotheker dat de zwachtelpakketten binnen zijn en dat die vanmiddag geleverd zou worden.
Vlak na dit telefoontje kwam mams langs met wat boodschappen en kwam ze even op de koffie. Dus de boodschappen opgeruimd daarna de broodmachine gevuld met allerlei ingredienten voor een heerlijk vers brood dat gaat straks weer heel erg lekker ruiken. Terwijl ik dat deed zei mijn mams ineens "wat is je rechterarm dik" waarop ik zoiets had van nee joh dat valt wel mee, maar het scheelt net boven mijn pols ruim 2 cm met links. Daarbij voelt het net zo hard aan als de oedeem bij mijn enkels dus morgen maar effe aan Janneke laten kijken.
Ga zo even de taxi bellen om te vragen of de rit er voor morgen goed in staat maar ook of dat erbij staat dat het om een rolstoeler gaat. Verder ga ik even nadenken hoe ik die 2 dozen morgen mee ga nemen, maar overal is een oplossing voor. Daarnaast zit ik te wachten op goedkeuring van iemand om op mijn blog een aantal pagina's mag maken over lymfesystemen, oedeem en lymfeoedeem.
Ga nu eerst lekker eten, alle beestjes eten geven en dan of tv kijken of lekker lezen.
Groetjes
PS mijn gevoel had inderdaad weer eens gelijk want de taxi was wederom niet goed geregeld. Nu heb ik een lijst gemaakt met alle afspraken t/m eind november waarin ook duidelijk staat dat ik in een rolstoel zit met mijn benen omhoog. Ik heb ook een mailtje gekregen van het kruidenvrouwtje over die pagina's over oedeem, ik mag ze gebruiken mits ik de bron vermeld.
Vanmorgen belde de apotheker op over het feit dat ik gister de bezorgster een briefje had mee gegeven met de verandering van de medicijnen. Nou blijkt dus dast ze dat niet zomaar mogen aanpassen en of ik dus bij de huisarts een nieuw recept wilde aanvragen met de juiste dosering. Geen probleem dat doe ik meteen morgen want mijn huisarts staat vandaag op het binnenhof te staken tegen de komende bezuiniging. Verder vertelde de apotheker dat de zwachtelpakketten binnen zijn en dat die vanmiddag geleverd zou worden.
Vlak na dit telefoontje kwam mams langs met wat boodschappen en kwam ze even op de koffie. Dus de boodschappen opgeruimd daarna de broodmachine gevuld met allerlei ingredienten voor een heerlijk vers brood dat gaat straks weer heel erg lekker ruiken. Terwijl ik dat deed zei mijn mams ineens "wat is je rechterarm dik" waarop ik zoiets had van nee joh dat valt wel mee, maar het scheelt net boven mijn pols ruim 2 cm met links. Daarbij voelt het net zo hard aan als de oedeem bij mijn enkels dus morgen maar effe aan Janneke laten kijken.
Ga zo even de taxi bellen om te vragen of de rit er voor morgen goed in staat maar ook of dat erbij staat dat het om een rolstoeler gaat. Verder ga ik even nadenken hoe ik die 2 dozen morgen mee ga nemen, maar overal is een oplossing voor. Daarnaast zit ik te wachten op goedkeuring van iemand om op mijn blog een aantal pagina's mag maken over lymfesystemen, oedeem en lymfeoedeem.
Ga nu eerst lekker eten, alle beestjes eten geven en dan of tv kijken of lekker lezen.
Groetjes
PS mijn gevoel had inderdaad weer eens gelijk want de taxi was wederom niet goed geregeld. Nu heb ik een lijst gemaakt met alle afspraken t/m eind november waarin ook duidelijk staat dat ik in een rolstoel zit met mijn benen omhoog. Ik heb ook een mailtje gekregen van het kruidenvrouwtje over die pagina's over oedeem, ik mag ze gebruiken mits ik de bron vermeld.
Taxi en fysio
Hey
Vandaag zou de taxi mij om 12:20 uur ophalen om naar de therapie te gaan helaas reed er een gewone auto voor want er was bij haar niet bekend dat ik in een rolstoel zat. Dus ik moest even geduld hebben want ze waren dringend op zoek naar een andere auto en chauffeur en uiteindelijk kwam die om 12:40 uur. Ik had ondertussen al een sms gestuurd naar Janneke dat ik niet op tijd zou zijn voor mijn behandeling bij Rens en uiteindelijk bleek dat we ongeveer 5 minuten te laat waren dus ben ik meteen met Rens mee gegaan naar de behandelkamer. Hij heeft mijn voeten behandelt wat behoorlijk pijnlijk is omdat de oedeem steeds erger wordt maar dat ook dus steeds meer zeer gaat doen.
Daarna ben ik de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die ik door het tijdgebrek niet allemaal heb gedaan deze keer want ik weet dat de taxi om 14:30 uur weer komt om me op te halen. Na de zaal ben ik naar Bas gegaan zodat hij mijn si gewricht heeft behandelt zodat ik gelukkig weer wat meer ruimte heb. Verder heeft Bas ook naar mijn nek en boven rug gekeken en me een aantal oefeningen meegegeven die heb ik al van Janneke. Na de behandeling van Bas ben ik met de taxi weer naar huis gegaan en lekker mijn bed ingedoken. Rond een uur of 6 zijn de medicijnen bezorgt door de apotheker helaas waren de zwachtel pakketten er nog niet maar ja dan wachten we nog even.
Morgen staat er niks op het programma ik had eigenlijk even langs de huisarts willen gaan maar die staken morgen dus is de praktijk gesloten nou dan kijk ik of ik vrijdag nog even ga en anders ga ik volgende week . De huisarts en ik willen kijken of we wat van de pijn medicatie kunnen verlagen zodat er iets kan komen wat wel werkt. Vrijdag therapie bij Janneke ook de kinderen komen het weekend weer dus daar kijk ik heel erg naar uit want dat geeft heel veel afleiding maar ik weet ook dat het vermoeiend zal zijn.
Groetjes
Vandaag zou de taxi mij om 12:20 uur ophalen om naar de therapie te gaan helaas reed er een gewone auto voor want er was bij haar niet bekend dat ik in een rolstoel zat. Dus ik moest even geduld hebben want ze waren dringend op zoek naar een andere auto en chauffeur en uiteindelijk kwam die om 12:40 uur. Ik had ondertussen al een sms gestuurd naar Janneke dat ik niet op tijd zou zijn voor mijn behandeling bij Rens en uiteindelijk bleek dat we ongeveer 5 minuten te laat waren dus ben ik meteen met Rens mee gegaan naar de behandelkamer. Hij heeft mijn voeten behandelt wat behoorlijk pijnlijk is omdat de oedeem steeds erger wordt maar dat ook dus steeds meer zeer gaat doen.
Daarna ben ik de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die ik door het tijdgebrek niet allemaal heb gedaan deze keer want ik weet dat de taxi om 14:30 uur weer komt om me op te halen. Na de zaal ben ik naar Bas gegaan zodat hij mijn si gewricht heeft behandelt zodat ik gelukkig weer wat meer ruimte heb. Verder heeft Bas ook naar mijn nek en boven rug gekeken en me een aantal oefeningen meegegeven die heb ik al van Janneke. Na de behandeling van Bas ben ik met de taxi weer naar huis gegaan en lekker mijn bed ingedoken. Rond een uur of 6 zijn de medicijnen bezorgt door de apotheker helaas waren de zwachtel pakketten er nog niet maar ja dan wachten we nog even.
Morgen staat er niks op het programma ik had eigenlijk even langs de huisarts willen gaan maar die staken morgen dus is de praktijk gesloten nou dan kijk ik of ik vrijdag nog even ga en anders ga ik volgende week . De huisarts en ik willen kijken of we wat van de pijn medicatie kunnen verlagen zodat er iets kan komen wat wel werkt. Vrijdag therapie bij Janneke ook de kinderen komen het weekend weer dus daar kijk ik heel erg naar uit want dat geeft heel veel afleiding maar ik weet ook dat het vermoeiend zal zijn.
Groetjes
woensdag 5 oktober 2011
Internist
Hey
Vanmorgen de internist gesproken over het oedeem in mijn lijf daar schrok hij toch wel van dus heeft hij besloten om naast het zwachtelen mijn medicatie te verhogen. Ik slikte 1x daags tablet Furomiside en dat gaat naar 's morgens 2 tabletten en 's avonds 1 tablet en daarnaast moet ook de allopurinol omhoog van 1x daags 1 tablet naar 1x daags 2 tabletten. Daarmee hoopt hij wat sneller de afvalstoffen eruit te krijgen, maar ook het oedeem te verminderen in combinatie met het zwachtelen.
Groetjes
Vanmorgen de internist gesproken over het oedeem in mijn lijf daar schrok hij toch wel van dus heeft hij besloten om naast het zwachtelen mijn medicatie te verhogen. Ik slikte 1x daags tablet Furomiside en dat gaat naar 's morgens 2 tabletten en 's avonds 1 tablet en daarnaast moet ook de allopurinol omhoog van 1x daags 1 tablet naar 1x daags 2 tabletten. Daarmee hoopt hij wat sneller de afvalstoffen eruit te krijgen, maar ook het oedeem te verminderen in combinatie met het zwachtelen.
Groetjes
dinsdag 4 oktober 2011
Mijn ontbijt en paniek
hierboven zien jullie op de foto mijn nieuwe ontbijt tot voor kort ontbeet ik met 2 rijstwafels en wat stroop erop, maar aangezien door mijn medicijnen naar de wc gaan niet echt makkelijk gaat heb ik naar een oplossing gezocht. Vanaf gistermorgen begin ik nu elke ochtend met 250gr magere yoghurt, 1 appel, een grote eetlepel tarwezemelen en een grote eetlepel gebroken lijnzaad. Ik vind niet dat het er erg lekker uitziet maar het is wel heel erg lekker en nu is het hopen dat dit soort ontbijt en de lymfedrainage van Janneke mijn darmen positief gaan beinvloeden. Nadat ik vanmorgen eigenlijk net mijn kom leeg had moest ik meteen naar de wc voor de grote boodschap dus ja het begint te werken.
Ik helemaal happy tot ik er achter kwam dat mijn elektrische kookplaat het niet meer deed, helaas heb ik zoals zoveel mensen geen boompje met geld in de tuin staan. Dus ik effe rond geneusd op marktplaats maar kon daar niks vinden ja dan maar eerst sparen en tot die tijd eten bij mams. Nou kwam ik daar vanavond vandaan ligt er in de brievenbus een papier van de woningbouwvereniging dat sommige mensen geen gebruik van hun kookplaat konden maken. Dus ik had zoiets ja dat kan ik ook niet vanwege de verbouwing van de keuken waren ze vergeten om gisteravond een schakelaar terug te zetten, nou ik heb meteen gekeken of mijn kookplaat het weer deed ja hoor! Nou jullie snappen wel dat ik daar natuurlijk enorm blij mee ben want dat scheelt een hoop geld.
Morgenochtend moet ik even de internist bellen over het oedeem wat ik vasthoud en vragen of er naast het zwachtelen ook iets met medicijnen gedaan kan worden. Verder morgen 2x therapie en daarna blij zijn met mijn bed denk ik!!!!!
Groetjes
maandag 3 oktober 2011
Taxi
Hey
Het is altijd wachten als iets voor de eerste keer gaat gebeuren of het allemaal wel goed gaat. Ik zou vandaag voor het eerst om 07:50 uur worden op gehaald door het taxibedrijf vanwege mijn verklaring van het ziekenfonds, nou ze stonden keurig op tijd voor de deur alleen was het niet bekend dat ik in een rolstoel zat maar gelukkig zijn die bussen makkelijk om te bouwen. Daarnaast was ook het huisnummer waar ik heen ging niet bekend maar ja na 2 jaar weet ik dat wel uit mijn hoofd dus gezegd wat het huisnummer moest zijn. Ik was om 08:20 uur bij de therapie nu weet ik ondertussen dat ze je ongeveer een 10 minuten voor de officiële tijd moeten afleveren. Na even bij gekletst te hebben met Miranda heb ik mijn stoel bij haar achter gelaten en ben ik de zaal ingegaan.
Daarna door naar Janneke die heeft mijn voeten behandelt wat steeds pijnlijker begint te worden door die stomme oedeem ook heeft ze mijn achillespezen opgerekt en aan mijn tenen getrokken zodat er wat meer ruimte komt. Ik heb juist daarvan altijd veel baat omdat het lopen dan net wat makkelijker gaat dan voorheen. Daarna heeft ze mijn tenen en armen getapt tegen de kramp en daarna zowat mijn hele lijf behandelt met lymfedrainage omdat ik merk dat het juist voor op mijn nieren een hele goede werking heeft, maar ook kunnen we op die wijze mijn hoofdpijn onder controle houden. Nu is het wachten op de 2 zwachtel pakketten voor mijn benen want dan kan Janneke mama gaan leren hoe ze mijn benen moet zwachtelen via de lymfe methode want dat is anders zwachtelen dan als je een drukverband nodig hebt.
Netjes om 10:00 uur stond de taxichauffeur voor de terugrit te wachten dus op de eerste dag heb ik niks te klagen gehad over het taxibedrijf nu maar hopen dat dat ook zo blijft. Woensdag moet ik om 13:00 uur naar Rens voor mijn voeten, daarna de zaal in voor mijn oefeningen en uiteindelijk heb ik dan om 14:00 uur een afspraak staan bij Bas voor het losmaken van mijn nek, boven rug en SI-gewricht. Dus ga nu eerst even bellen om de rit van woensdag te wijzigen, daarna een vervroegde afspraak maken bij Apperloo (de internist) en dan moet ik ook het revalidatiecentrum nog bellen voor een afspraak.
Groetjes
Het is altijd wachten als iets voor de eerste keer gaat gebeuren of het allemaal wel goed gaat. Ik zou vandaag voor het eerst om 07:50 uur worden op gehaald door het taxibedrijf vanwege mijn verklaring van het ziekenfonds, nou ze stonden keurig op tijd voor de deur alleen was het niet bekend dat ik in een rolstoel zat maar gelukkig zijn die bussen makkelijk om te bouwen. Daarnaast was ook het huisnummer waar ik heen ging niet bekend maar ja na 2 jaar weet ik dat wel uit mijn hoofd dus gezegd wat het huisnummer moest zijn. Ik was om 08:20 uur bij de therapie nu weet ik ondertussen dat ze je ongeveer een 10 minuten voor de officiële tijd moeten afleveren. Na even bij gekletst te hebben met Miranda heb ik mijn stoel bij haar achter gelaten en ben ik de zaal ingegaan.
Daarna door naar Janneke die heeft mijn voeten behandelt wat steeds pijnlijker begint te worden door die stomme oedeem ook heeft ze mijn achillespezen opgerekt en aan mijn tenen getrokken zodat er wat meer ruimte komt. Ik heb juist daarvan altijd veel baat omdat het lopen dan net wat makkelijker gaat dan voorheen. Daarna heeft ze mijn tenen en armen getapt tegen de kramp en daarna zowat mijn hele lijf behandelt met lymfedrainage omdat ik merk dat het juist voor op mijn nieren een hele goede werking heeft, maar ook kunnen we op die wijze mijn hoofdpijn onder controle houden. Nu is het wachten op de 2 zwachtel pakketten voor mijn benen want dan kan Janneke mama gaan leren hoe ze mijn benen moet zwachtelen via de lymfe methode want dat is anders zwachtelen dan als je een drukverband nodig hebt.
Netjes om 10:00 uur stond de taxichauffeur voor de terugrit te wachten dus op de eerste dag heb ik niks te klagen gehad over het taxibedrijf nu maar hopen dat dat ook zo blijft. Woensdag moet ik om 13:00 uur naar Rens voor mijn voeten, daarna de zaal in voor mijn oefeningen en uiteindelijk heb ik dan om 14:00 uur een afspraak staan bij Bas voor het losmaken van mijn nek, boven rug en SI-gewricht. Dus ga nu eerst even bellen om de rit van woensdag te wijzigen, daarna een vervroegde afspraak maken bij Apperloo (de internist) en dan moet ik ook het revalidatiecentrum nog bellen voor een afspraak.
Groetjes
Lymphedrainage
Hey
Na de zaal heeft Janneke mijn hoofd, hals, buik en benen behandelt met de lymfedrainage dit vanwege het feit dat ik ontzettend veel vocht vasthoud in mijn hele lijf. Dat betekend dus dikke enkels, opgezwollen handen en voeten maar de laatste dagen ook heel veel moeite met adem halen en daar maak ik me dan ook wel de meeste zorgen over. Gelukkig heeft de behandeling van Janneke enorm goed geholpen want ik voel me minder opgeblazen maar ook het ademen gaat weer wat beter. ook heeft Janneke mijn voeten behandelt en mijn achillespezen opgerekt.
Vrijdagmiddag heb ik eigenlijk niet veel gedaan omdat ik eigenlijk na de therapie best wel gesloopt ben maar ook dat alles toch wel meer zeer doet. Het was afgelopen vrijdag ook de laatste dag dat ik voorlopig op de scootmobiel naar de therapie ga want vanaf maandag komt de taxi me 3x per week ophalen om naar de therapie te gaan. Gisteren ben ik naar mams geweest om naar de nieuwe meubels te gaan kijken ik ben daar 's middags ook gewoon naar bed gegaan om te slapen en 's avonds hebben we met zijn alle gegeten. Toen ik eenmaal thuis was had ik behoorlijk wat last van mijn oedeem dus ik had zoiets van ik hou morgen lekker een bed dag want ik ben zo moe maar slapen ho maar dus misschien als ik gewoon in bed blijf liggen kan ik slapen wanneer dat gebeurt.
Dus zo gezegd zo gedaan ik heb vandaag bijna de hele dag in mijn bed doorgebracht op zich heb ik wel korte hazenslaapje gedaan maar niet echt lekker door geslapen, maar ja het is niet anders. Verder had ik ook een beetje de hoop dat de oedeem dan 's avonds niet zo heel erg zou zijn, maar dat was helaas niet zo want rond mijn enkels lijkt het oedeem alleen maar harder te worden. Daarnaast kan ik met mijn rechtse enkel een bepaalde beweging niet meer maken puur vanwege de pijn en de bult die er zit maar ook het feit dat die voet nog steeds een voorkeur heeft voor de spitsstand. Nu merk ik sinds het weekend dat ook mijn linkse voet die voorkeur begint te ontwikkelen.
Ook het afdrijven van vocht zijn we sinds donderdag aan het aanpakken door de plasmedicatie te verdubbelen en met de lymphedrainage hopen we dat het allemaal net iets makkelijker gaat. Nou gelukkig is dat ook zo want ik en de wc zijn vriendjes en niet vanwege het overgeven maar vanwege het plassen. Ik ben vandaag gaan sparen voor 24 uur zodat ik kan zien of er ongeveer net zoveel uit komt als dat ik er ingiet dus dat zal ik morgenochtend zien en ik ben daar heel benieuwd naar.
Verder komt deze week ook eindelijk de zwachtelpakketten voor mijn beide benen Janneke gaat beginnen met een been zodat ik eerst kan leren om daar mee om te gaan en als ik daar aan gewend ben kan ook mijn andere been worden ingezwachteld. Dat alles in de hoop dat we het oedeem uiteindelijk in toom kunnen gaan houden. Morgen dus voor het eerst in mijn rolstoel naar de therapie met de taxi die komt om 07:50 uur zodat ik eerst de zaal in kan gaan en dan door naar Janneke.
Groetjes
Na de zaal heeft Janneke mijn hoofd, hals, buik en benen behandelt met de lymfedrainage dit vanwege het feit dat ik ontzettend veel vocht vasthoud in mijn hele lijf. Dat betekend dus dikke enkels, opgezwollen handen en voeten maar de laatste dagen ook heel veel moeite met adem halen en daar maak ik me dan ook wel de meeste zorgen over. Gelukkig heeft de behandeling van Janneke enorm goed geholpen want ik voel me minder opgeblazen maar ook het ademen gaat weer wat beter. ook heeft Janneke mijn voeten behandelt en mijn achillespezen opgerekt.
Vrijdagmiddag heb ik eigenlijk niet veel gedaan omdat ik eigenlijk na de therapie best wel gesloopt ben maar ook dat alles toch wel meer zeer doet. Het was afgelopen vrijdag ook de laatste dag dat ik voorlopig op de scootmobiel naar de therapie ga want vanaf maandag komt de taxi me 3x per week ophalen om naar de therapie te gaan. Gisteren ben ik naar mams geweest om naar de nieuwe meubels te gaan kijken ik ben daar 's middags ook gewoon naar bed gegaan om te slapen en 's avonds hebben we met zijn alle gegeten. Toen ik eenmaal thuis was had ik behoorlijk wat last van mijn oedeem dus ik had zoiets van ik hou morgen lekker een bed dag want ik ben zo moe maar slapen ho maar dus misschien als ik gewoon in bed blijf liggen kan ik slapen wanneer dat gebeurt.
Dus zo gezegd zo gedaan ik heb vandaag bijna de hele dag in mijn bed doorgebracht op zich heb ik wel korte hazenslaapje gedaan maar niet echt lekker door geslapen, maar ja het is niet anders. Verder had ik ook een beetje de hoop dat de oedeem dan 's avonds niet zo heel erg zou zijn, maar dat was helaas niet zo want rond mijn enkels lijkt het oedeem alleen maar harder te worden. Daarnaast kan ik met mijn rechtse enkel een bepaalde beweging niet meer maken puur vanwege de pijn en de bult die er zit maar ook het feit dat die voet nog steeds een voorkeur heeft voor de spitsstand. Nu merk ik sinds het weekend dat ook mijn linkse voet die voorkeur begint te ontwikkelen.
Ook het afdrijven van vocht zijn we sinds donderdag aan het aanpakken door de plasmedicatie te verdubbelen en met de lymphedrainage hopen we dat het allemaal net iets makkelijker gaat. Nou gelukkig is dat ook zo want ik en de wc zijn vriendjes en niet vanwege het overgeven maar vanwege het plassen. Ik ben vandaag gaan sparen voor 24 uur zodat ik kan zien of er ongeveer net zoveel uit komt als dat ik er ingiet dus dat zal ik morgenochtend zien en ik ben daar heel benieuwd naar.
Verder komt deze week ook eindelijk de zwachtelpakketten voor mijn beide benen Janneke gaat beginnen met een been zodat ik eerst kan leren om daar mee om te gaan en als ik daar aan gewend ben kan ook mijn andere been worden ingezwachteld. Dat alles in de hoop dat we het oedeem uiteindelijk in toom kunnen gaan houden. Morgen dus voor het eerst in mijn rolstoel naar de therapie met de taxi die komt om 07:50 uur zodat ik eerst de zaal in kan gaan en dan door naar Janneke.
Groetjes
Abonneren op:
Posts (Atom)