Oorlog in een buisje

Afgelopen vrijdag heeft mijn moeder haar bloed uitslagen gekregen van haar huisarts. Ze blijkt bloedgroep A positief te hebben en helaas matcht dat niet met mij want ik heb als bloedgroep O positief. Gelukkig is mijn moeder verder kerngezond en gaat het goed met haar organen en met haar.

Vrijdagavond belde de internist uit het Radboud ziekenhuis met de mededeling dat ik veel te veel antistoffen aan maak tegen het bloed van mijn moeder. Dus een nier van haar zal nooit een optie zijn mijn eerste reactie was toen gelukkig hoef haar geen operatie aan te doen. Daarna besefte ik ook dat een transplantatie dus geen optie meer is omdat ik met een nier van een overledende niet voldoende kans heb op een succesvolle transplantatie.

Dus ja dan hoef ik over die optie niet meer na te denken en hoe raar het klinkt geeft dat ergens toch een hoop rust in mijn hoofd. Dus nu gaan we kijken of dialyse nog een optie is, daarvoor heb ik afgelopen week mijn urine 24uur verzameld om te kijken hoe mijn klaring er werkelijk voor staat. Tot die tijd kan ik niks anders doen dan afwachten en afleiding zoeken en dat doe ik door middel van haken.

Op dit moment ben ik een kerstboom aan het haken, de stam is al klaar en bijna alle takken zijn klaar dus nu alles aan elkaar zetten.

Hier boven zie je de stam met de eerste 3 rijen van de takken en ook de ster is al klaar die boven in de boom komt. Hopelijk kan ik er met de kerst van genieten. Als de kerstboom klaar is zal ik hem tonen.

Nog ruim een week en dan gaan mama en ik samen een midweek op vakantie en dan zal ik ook de cadeautjes haken voor de kinderen die ze met de sinterklaas krijgen. Hier later meer over omdat er een aantal mensen mee lezen waarvan de kinderen een cadeautje krijgen.

Groetjes

Nieuw keukenblad😠

Gisteren zou het nieuwe keukenblad voor mijn aangepaste keuken komen, monteur was er om half 11 dus ik had zo iets van nou dat gaat goed komen vandaag. Na het losmaken van het oude blad, het verwijderen van een aantal laden maakte de  monteur de verpakking van het nieuwe blad open. Geloof het of niet maar het was een verkeerd blad, de uitsparing was er namelijk niet uitgedaagd en dus moest het blad terug naar de fabriek.

Uiteindelijk iemand van de planning gesproken van Pronk Ergo en die goede man kon me niet vertellen wanneer het blad  nu zou worden geplaatst en het is mogelijk dat dat dus pas volgend jaar gebeurd.  Die man zei het ook nog alsof het de normaalste zaak van de wereld was nou ik vind van niet, maar ja wat kun je doen. Heb ze nu de tijd gegeven om het blad voor 14 december te plaatsen, mocht dat niet lukken ga ik de media opzoeken misschien dat ze dan wat harder lopen.

Ik ben nu alleen maar teleurgesteld en niet eens meer boos😲😲😲😲

Groetjes

Transplantatie

De afgelopen tijd ben ik vooral bezig geweest om te herstellen van de infectie in mijn maag en darmen, afgelopen dinsdag mijn ontstekings waarde laten prikken en die waren weer normaal. Ondanks dat voel ik me nog steeds niet helemaal beter en helaas zal dat nog wel een tijdje duren vrees ik. Ik ben afgelopen week alleen naar de fysiotherapie geweest en de rest van mijn afspraken heb ik afgezegd of geannuleerd omdat ik met alle geweld vandaag naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen wilden.

Daar gaan ze kijken of ik op de transplantatie lijst mag, iets waarvan ik heilig overtuigd ben dat ik dat niet mag vanwege mijn dystrofie, maar de neuroloog zag het niet zo zwart / wit in. Ook de uroloog had zoiets van ik denk dat het wel zou kunnen en nu ligt de bal bij mij wat ik nu wil, maar daar zo meer over. De nefroloog dr de Bruin van het Radboud ziekenhuis gaat een brief opstellen naar nefroloog dr Apperloo waar ze haar bevindingen zal plaatsen.

De eerste bevinding is dat ik naast dystrofie waarschijnlijk een probleem heb met mijn bindweefsel in mijn hele lijf, daarnaast is ze van mening dat mijn urine 2x 24 uur zou moeten worden verzameld om te kijken wat mijn ware kreatine klaring is. Dat heeft te maken dat die klaring nu wordt bepaald uit je bloed en via een bepaalde methode met spiermassa wordt berekend, dr de Bruin vreest dat mijn kreatine lager is dan tussen de 10 en 11. Daarnaast zal ze adviseren om te beginnen met de laatste fase die de dialyse zal inleiden, dat houdt in het laatste plaatsen van het slangetje voor de buikspoelingen.

Nu terug naar het feit dat de bal bij mij ligt, want ik dacht dat ik heel zeker wist dat ik geen transplantatie wilde omdat ik liever iets aan de pijn van de dystrofie wilde laten doen. Volgens dr de Bruinhoeven de behandelingen niet stop gezet te worden op het moment dat ik een nier van een levende donor krijg. Nou heeft mijn moeder al meerdere keren gezegd dat ze me heel graag een nier wil geven en ik had zoiets van nee ik wil je dat niet aan doen. Vandaag geleerd dat het voor haar allemaal wel mee zal vallen en dat ze redelijk snel hersteld zou zijn, dus ja dat betekend dan nadenken over oké wat wil ik. Daarnaast ook met mama overleggen wat te doen als blij kt dat alles toch te zwaar is na de transplantatie, misschien eens overleggen met mijn medisch maatschappelijk werkster.

Dus nu zal ik de komende tijd moeten nadenken over het feit of ik een transplantatie wil of niet vandaag is het heel duidelijk geworden dat ik van de dialyse waarschijnlijk niet zal opknappen. Dat heeft te maken met het feit dat als mijn klaring 8 is, ik er met de dialyse misschien 5 á 6 procent bij kan krijgen dat zou betekenen dat mijn klaring dan 13 of 14 zal zijn. Bij die klaring voel ik me nu al vaak niet echt goed, maar een nieuwe nier zou me een klaring kunnen geven van boven de 40. Vandaag wel meteen laten testen hoeveel antistoffen ik tegen de bloedgroep van mama aanmaak.

Ondanks dat cijfer en alles wat ik heb gehoord vandaag zal ik er de komende tijd veel over nadenken wat te doen, maar ook zal ik veel praten met mensen die veel voor me betekenen. Zoals mijn moeder, mijn beide fysiotherapeuten, mijn psycholoog, huisartsen, diëtiste en natuurlijk met nefroloog Apperloo.

Dat was het voor vandaag🤤😓😎😘😴😴😴

Groetjes