Oedeem!!!

Hierboven zien jullie mijn rechtse en linkse voet voordat ik gisteravond naar bed wou gaaan.

Wat had ik de hele dag gedaan???
Ik heb bijna de hele dag in mijn rolstoel gezeten en af en toe een stukje gelopen voor een kopje thee of wat te eten. Verder ben ik regelmmatig naar de wc geweest om over te geven waarschijnlijk van pijn. Mijn beide benen en rug doen ontzettend veel pijn. In de rolstoel hebben mijn benen allebei omhoog gezeten want ze willen ondertussen allebei niet meer naar beneden hangen.

Ben nu in de zaal aan het oefenen en ga zo naar Janneke.

Groetjes

Op tijd zijn!!!!!!!

Hey

Vlak nadat ik via mijn mobiel de blog op mijn site plaatste kwam de matrassen firma voor het nieuwe matras hij heeft wvwn uitleg gegeven waarom ze voor dit matsras hadden gekozen. Het gaat namelijk om een matras dat zich aanpast aan jou houding het was eigenlijk de bedoeling dat ik een matrsa op lucht kreeg maar volgens hem is dat nu nog niet de juiste oplossing. Nou ze zullen het wel het beste weten dus ook het matras is er nu moest alleen mijn bed nog komen.

Deze mensen hadden aan gegeven dat ze rond de middag zouden komen dus ik had mijn afspraak met Rens al verzet naar 16:30 uur maar dat houdt wel in dat als ik eerst wil oefenen ik om 15:00 uur weg moet want ik rijd er bijna 3 kwartier op voordat ik van thuis uit bij de therapie ben. Helaas had ik al heel snel in de gaten dat oefenen voor de behandeling er niet in zou zitten omdat ze er om 14:30 uur nog niet waren, nou sorry hoor maar dat noem ik niet rond het middaguur. Uiteindelijk stond het bed in elkaar en ben ik 5 minuten nadat ze weg waren ook vertrokken maar het was toen al wel 15:45 uur dus met een beetje geluk zou ik op tijd zijn.

Eenmaal bij de therapie kwam Rens net naar buiten lopen omdat hij het tikken van mijn krukken hoorde dus ben ik meteen met Rens mee gelopen naar de behandelkamer. Hij heeft mijn voeten door bewogen, aan mijn tenen getrokken en natuurlijk het allerleukste mijn achillespezen opgerekt en daarna heeft hij ook mijn rechterhand behandelt door die door te bewegen. Gelukkig zit dat allemaal erg los maar aan de binnenkant doet het ontzettend veel pijn dat door bewegen van mijn handen dus nu maar eens kijken of Janneke of Bas wat ruimte kunnen creëren in mijn nek, want daarnaast krijgen mijn beide handen ook steeds meer last van een soort slapende handen. De ene keer duurt het een paar seconden maar het kan soms ook ruim 2 of 3 minuten duren ben benieuwd of er wat aan te doen is op wat voor manier dan ook.

Vanavond is mams langsgfeweest om een aantal dingen weer op zijn plaats te zetten zodat ik vanavond gewoon lekker kan slapen hoop ik!!! Morgen staat er niks op de planning aangezien ik deze hele week al op tijd mijn bed ben uitgekomen ga ik proberen om morgen te blijven liggen, maar ja dat zullen we wel zien. Ik heb ook maar even een foto gemaakt van mijn nieuwe bed.

Wel moet ik morgen even langs de huisarts en de apotheker om te vragen of het nu eindelijk duidelijk is wat we nodig hebben voor het zwachtelen van mijn benen. Wel zijn bij de fysiopraktijk de 7 dozen binnen met de cure tape. Ook heb ik vandaag de verkorte aanvraag ingediend voor de tweede beensteun aan mijn scootmobiel. Vrijdag ga ik voorlopig voor de laatste keer met mijn scootmobiel naar de therapie dit heeft te maken met het feit dat ik via de CZ een accoordverklaring heb ontvangen dat ik tot eind september 2012 recht heb op zittend rolstoelvervoer naar de therapie. Dus vanaf maandag ga ik met de taxi dat heeft ook voor mijn moeder een voordeel zij hoeft mij dan geen 3x per week naar de therapie te brengen als het slecht weer is en de herfst is net begonnen dus het slechte weer zal ook niet lang meer op zich laten wachten.

Groetjes

Kaal he!!!!

Zoals jullie zien is de eerste van de 3 die moeten komen vandaag al geweest. Die mannen waren er om 09:15 uur en waren om 09:30 uur al weer weg in die tijd hebben ze het bed ook nog helemaal uit elkaar gehaald. Dus nu zit ik in mijn rolstoel met een goed boek en een kop thee te wachten op de rest.
Gisteren had ik geschreven dat ik Rens mijn rug zou laten doen vandaag, maar ik heb zo'n last van mijn voeten en enkels dat hij toch die mag behandelen. Helaas is mijn rechter voet vanmorgen al met meer oedeem wakker geworden dan dat ik ging slapen.
Groetjes

Au!!!!!!!!!

Ik wilde met mijn rolstoel wegrijden vanuit mijn slaapkamer naar de keuken toen ik ondekte dat mijn rechtse armsteun niet goed zat. Ik doe die goed met als het gevolg dat er een velletje tussen kwam met het resultaat wat je hierboven ziet.

Daarna heb ik vanmorgen netjes om 08:00 uur naar Thebe gebeld en gelukkig uik zit in de ochtend. Vanwaar mijn blijdschap omdat ik dan vanmiddag wel gewoon naar de therapie kan om 16:30 uur want dan is mijn oude bed weg en mijn nieuwe geplaatst. Misschien kan ik zelfs nog wel een dutje doen voor ik weg moet.

Groetjes

Alles tegelijk

Hey

Morgenochtend komen ze mijn nieuwe bed brengen, mijn andere matras maar ook komt de Thebe thuiszorg het oude bed en matras weer ophalen dus dat wordt een zeer drukke ochtend. Dus dat wordt op tijd mijn bed uit maar ja je kunt beter alles op een dag hebben dan een paar dagen achter elkaar weer mensen over de vloer.

Mijn rechtse been zit nog steeds gezwachteld maar dat gaat er vanavond vanaf maar ik heb de afgelopen 2 dagen wel in de gaten gehouden maar mijn knie wordt niet dikker en verder heb ik weinig last van het inzwachtelen, behalve de plekken waar het oedeem zit is erg pijnlijk. Dit is soms zo erg dat ik het niet eens kan verdragen dat ik op dan op mijn rechter zij lig of mijn panto9ffel aan heb. Alleen merk ik echt dat nu ook mijn rechter been het niet meer leuk vind om naar beneden te hangen dus ik heb bij de gemeente een aanvraag ingediend voor nog een beensteun. Ik hoop dan ook dat dat nog mogelijk is want de enige andere oplossing is een elektrische rolstoel en juist dat is wat ik nog niet wil.

Vanavond pak ik mijn gezwachtelde been weer uit maar dat doe ik pas op het moment dat ik op bed lig want dat is het beste eigenlijk mag het er morgen ook vanaf maar met al die mensen die er komen lijkt me dat geen strak plan. Verder heb ik steeds meer last van mijn linkse been vooral van mijn enkel en mijn grote teen die erg pijnlijk zijn omdat ik merk dat ik wat meer druk leg op die linkse voet. Dus mijn rolstoel heeft een drukke taak want ik zit er bijna de hele dag in maar ja je snapt natuurlijk dat ook dat zijn gevolgen heeft. Die gevolgen zijn dus mijn handen waar ik behoorlijk wat last van heb omdat ze steeds in een soort kramp schieten maar ook kan ik soms niks met een van mijn handen iets snijden of dergelijke. Dus ja je probeert het ene deel van je lijf te ontzien maar dan belast je het andere deel van je lijf weer teveel. Ik ben heel benieuwd hoe dat uiteindelijk gaat uitpakken.

Verder heb ik morgen om 16:30 uur een afspraak bij Rens voor een behandeling en ik weet nog niet wat ik ga laten behandelen dat kan namelijk mijn hele rug zijn of het door bewegen van mijn voeten en handen, we zullen het wel zien.

Groetjes

Rolstoelvervoer en bed

Hey

Nadat ik eenmaal thuis was van de therapie ben ik langs gegaan bij het taxibedrijf dat mijn zittend rolstoelvervoer zal gaan regelen en vanaf maandag 3 oktober ga ik dus voortaan 3x per week met de taxi naar de therapie. Dit heeft vooral te maken met het feit dat de koude en natte periode er weer aan komt maar ook met het feit dat ik als ik klaar ben met de therapie bijna in slaap val op de terugweg en dat is niet echt goed. Dat betekend dat ik op maandag en vrijdag om 07:50 uur wordt opgehaald zodat ik op tijd bij de fysio ben en daar wordt ik dan weer om 10:00 uur opgehaald en naar huis gebracht en op woensdag komt de taxi om 11:20 uur omdat ik op die dag om 12:00 uur therapie heb.

Vanwege het feit dat ik heel erg weinig energie heb naast de pijn ga ik elke middag slapen maar vanmiddag ben ik bruut uit mijn slaap gehaald. Eerst belde de apotheker met het feit dat vandaag het zwachtelpakket nog werd geleverd achteraf bleek dat het verkeerde pakket te zijn Janneke gaat woensdag opschrijven wat we precies nodig hebben en dat kan dan naar de apotheek.

Niet veel later belde de firma die mijn bed komt leveren dat ze dat as woensdag wilde doen dus ik had zoiets van oké nu moet ik even het een en ander gaan regelen. Dus heb ik de firma gebeld die mijn matras zou leveren helaas was de verpleegkundige druk bezig en die belt morgenochtend terug. Daarna heb ik Rens gebeld om de afspraak van woensdag te verzetten nu moet ik om 16:30 uur bij Rens zijn.

Morgen komt mijn moeder even helpen met het huishouden maar ook om alvast plek te maken voor het nieuwe bed als het matras niet op woensdag geleverd kan worden dus dat wordt even een echte spannende tijd. Verder moet ik morgen de thuiszorg belle zodat ze het geleende bed en matras weer kunnen ophalen maar ik wacht eerst tot de verpleegkundige van het matrssen bedrijf heeft gebeld. Verder heb ik vandaag de lijst ingevuld voor de revalidatiearts waar ik heen moet en heb ik de vragenlijst ingevuld van de klinische psycholoog.

Groetjes

Bulten en deuken

We zijn bij de therapie al een tijdje bezig om mijn spier en zenuwdystrofie te behandelen sinds kort is daar veneuze oedeem bij gekomen en dat zit vooral in mijn rechtse been maar soms wisselen mijn benen het af. We maken op dit moment gebruik van door bewegen van mijn voeten, enkels en handen verder worden mijn achillespezen opgerekt vanwege het feit dat mijn voeten steeds meer in een spitsstand gaaan zitten waardoor lopen moeilijker wordt. Daarnaast maken we gebruiken van lymfedrainage, lymfetaping en nu dus ook het zwachtelen op een aparte manier. Verder heb ik op woensdag ook therapie bij Rens en die doet mijn rug zodat ik voorlopig nog kan blijven zitten maar ik zit wel steeds meer in mijn rolstoel. Nu begin ik waar we nu leven en ik ga proberen een pagina te maken over de afgelopen 3 jaar dat ik nu ziek ben.

Zondag zijn we mams en ik samen met de kinderen naar de speeltuin geweest ik ben samen met Dylan op de fiets gegaan nou ja ik op mijn scootmobiel en mams en Cita zijn met de auto gekomen. Ik heb daar de hele tijd met mijn beide benen omhoog gezeten omdat ik op een gegeven moment niet meer kon zitten vanwege een pijn in mijn rechtse enkel dus ik had zo iets van nou mam kijk eens wat er is. Nou wat mams toen zag was toch een behoorlijke schok ze heeft er een foto van gemaakt zie hieronder maar.

Ik schrok enorm van die enorme bult op mijn enkel maarja je kunt er niks aan doen dus heb ik vandaag maar eens aan Janneke laten zien hoe die enorme bult eruit zag en wat er aan te doen is. Wat bleek vanmorgen dat naast die enorme bult ook nog een leuke deuk zie hieronder.

Dus nog meer vragen voor Janneke over mijn rechtse been want dat er sprake is van enorme oedeem en dan moet die morgen maar weer ingezwachteld worden. Nu genoeg over mijn rechtse been en laten we het even over mijn linkse been hebben die vrijdag al gezwachteld was en aangezien ik na 2 dagen me wassen aan de wastafel wel genoeg vond en wilde ik onder de douche niks bijzonder maar wel met een been ingezwachteld. Nou zie hieronder de oplossing die ik heb bedacht zodat ik toch echt onder de douche kon.

Gisteravond heb ik toen ik naar bed ging mijn linkse knie omvang gemeten en die bleek gewoon 51 cm te zijn en daar schrok ik toch wel enorm van maar ja dat zien we morgen dan wel weer. Dus het was tijd om mijn linkse been uit te gaan pakken en kijken wat het zwachtelen van ruim 2 dagen had bereikt. Nou het was een enorm mooi resultaat want de mijn hele onderbeen was een stuk dunner en er was bijna geen oedeem te vinden.

Ja daar is mijn mooie linkse been weer het is reelijk goed gegaan tijdens het zwachtelen alleen mijn grote teen had er wat moeite mee en door de warmte begon het te jeuken, maar ja als dat het enige is dan valt het allemaal nog wel mee.

Vanmorgen ben ik naar Janneke gegaan voor mijn behandeling zij heeft kort mijn nek behnadelt met lymfedrainage. mijn voeten door bewegen en mijn achillispezen weer opgerekt en daarna heeft ze mijn rechter been toch maar weer ingezwachteld want het oedeem is echt enorm in dat been. Ook heb ik in de zaal een flink aantal oefeningen gedaan waaronder 2 beenoefeningen, 1 oefening voor mijn rug en daarnaast doe ik 5 oefeningen voor mijn armen omdat ik die kracht nodig heb om in mijn rolstoel te kunnen rijden. Eenmaal klaar met dit alles ben ik op mijn scootmobiel naar huis gegaan.

Groetjes

Nieuwe blog

Hey

Ik had al ruim 2 jaar een blog bij web-log maar die zijn overgestapt van typepad naar wordpress en wat ik tot nu toe heb gezien is gewoon afschuwelijk dus heb ik besloten om onder dezelfde naam maar dan bij blogspot verder te gaan met mijn blog.

Waar ik zoals normaal in schrijf wat het betekend om te leven met de kl..... ziekte dystrofie maar ook wat ik allemaal mee maken en nieuwe onderzoeken die ik tegen kom. Ik ben nog bezig om het meeste erop te zetten maar dat zal even wat tijd vergen omdat het typen me heel veel energie kost die ik nou net niet heb, maar het levert me ook behoorlijk wat pijn op.

Dus ik hoop dat de meeste mensen deze blog snel zullen vinden en zodra de oude weer online gaat zal ik daar ook deze link neer zetten, maar het zou ongeveer een week duren helaas is de web-log nu al een maand offline.

Groetjes