dinsdag 27 augustus 2013

Hey

Er is de afgelopen weken en hele hoop gebeurt en ik zal proberen daar wat dingen uit te lichten die voor mij erg belngrijk zijn geweest en die ik graag met jullie wil delen.

Laten we beginnen met mijn Konijn Pluis zij is namelijk heel erg ziek geweest en heeft op het randje gebalanceerd van leven en dood. Ze heeft heel veel gewicht verloren door een een blaassteen, daarna door haakjes aan der tanden en toen nog door dat ze niet wilde eten maar gelukkig ligt die tijd ondertussen achter ons en is ze al een aantal weken goed op gewicht en ziet ze er verder goed uitt maar het belangrijkste is dat ze zich weer lekker in haar velletjje voelt. Haar maatje Jaimy zorgt heel erg goed voor haar en tegenwoordig liggen ze regelmatig tegen elkaar aan gepat warmte of niet. Dus met die 2 gat het gelukkg heel erg geod.

Ik ben de afgelopen maandaen een aantal keer in Utrecht geweest voor een behandeling van mijn schokken en bevingen in mijn armen. Het resutaat is op zich heel erg goed want de ergste schokken zijn er niet meer maar aan het beven kon ze niks doen dus ben ik terug gegaan naar de specialist in Leiden. Die heeft een MRI scan laten maken en daar is uit gekomen dat er een beklemming n mijn nek zit op C7 daardoor trilt mijn arm zo maar vallen ook relmatig mijn vingers uit. Dus heb ik 2 weken geleden een EMGonderzoek gehd van de zenuwen en spieren in mijn linkse onderarm om te kijken of die allemaal wel goed reageren en dat blijkt dus niet het geval. Nu krijgen we 12 september de uitslag en hoor ik meteen wat de planning is maar de kans is groot dat ik onder het mes moet maar dat zien we dan wel weer.

Met mijn nieren gaat het ook niet goed want mijn kreatine klaring is ongeveer 16 en dat is heel erg slecht maar de internist maakt zich vooral zorgen om mjn kwaliteit van leven. Ik weet dat ik in de toekomst aan de dialyse moet maar wanneer dat is het grote vraagteken en tot die tijd probeeer ik er maar het beste van te maken al valt dat niet altijd mee.

Dan nog mijn dystrofie ja die is behoorlijk heftig aanwezig op dit moment vooral mijn voeten en mijn linkse hand, die ondertussen in een brace zit, zijn de dupe. Heb in mijn pols een permanente peesontsteking en slijmbeursontsteking. Dus ja dat is niet echt goed vooor de dystrofie want die det dus lekker mee dus soms weet ik niet of het de ontsteking is of de dystrofie. Verder valt regelmatig mijn rechtse bovenbeen uit omdta er in mijn lies een zenuw klem zit doordat die geirriteerd is. Lopen gaat eigenlijk steeds slechter omdat ik op dit moment een peesontseking in mijn linkse grote teen heb en daarnaast bewegen de middenvoetbeentjes van mijn rechter voet niet zoals het hoort en zit er veel vocht in. Daarnaast houd ik ssowieso heel veel vocht vast maar dat proberen we te bestrijden met 2x in de week oedeem therapie maar soms heb ik het gevoel dat ik een gevecht lever dat ik toch nooit kan wnnen.

Ook hormonaal gaat het niet zoals het zou moeten gaan dus zijn we bezig met het spuiten van Lurin zodat ik permanent in de overgang ga en dan is de hoop dat ook mijn dytrofie wat rustiger wordt.

Dit was het tot zover ver zodra ik de uitslag van mijn onderzoek in Leiden heb zal k jullie dit vertellen

Groetjes en tot de volgende keer

vrijdag 26 april 2013

Hey

Ik heb het de laatste tijd zo druk gehad met mijn gezondheid, mijn therapie en mijn huisdieren dat ik er bijna niet aan toekom om mijn blog bij te houden helaas is mijn energie niveau zo laag dat ik aan het eind van de dag gewoon te moe ben om nog te bloggen. Nou kan ik roepen dat ik mijn leven zal betere maar ik weet aan de andere kant ook meteen dat ik die belofte niet war kan maken en daarom die ik die belofte dus niet.

Helaas is er een hoop gebeurt de laatste weken maar ik kan daar op dit moment niet teveel over vertellen behalve dat er een paar weken geleden mijn konijn Lars is overleden en sinds anderhalve week heeft Pluis een nieuw vriendje zijn naam is Jaimy. De afgelopen week heb ik met Pluis veel bij de dierenarts gezeten omdat ze niet meer kon  plassen en niet meer at nou bleek dat ze een blaassteen had en dat is gisteren verholpen. Dus nu maar hopen dat we daar voorlopig niet meer heen hoeven want het kost me allemaal een hoop energie en dat is juist iets wat ik bijna niet heb.

Ik ben eigenlijk de hele dag moe, heb veel hoofdpijn en voel me regelmatig heel erg misselijk dat alles heeft te maken met de zeer slechte functioneren van mijn nieren. We zitten op dit moment in de pre dialyse fase en is de internist aan het uitzoeken of het hemodialyse of buikspoeling gaat worden het uitzoeken heeft te maken met mijn dystrofie.

Voor nu laat ik het hier even bij

Groetjes

maandag 11 februari 2013

Afgelopen tijd

Hey

Ik zie vandaag ineens dat ik al vanaf 15 januari niks meer heb geschreven wat niet betekend dat er niks is gebeurt de afgelopen weken maar door de drukte van de afgelopen tijd is het er gewoon bij ingeschoten maar zal proberen het een beetje samen te vatten.

Begin januari heel erg lopen tobben met mijn gezondheid door de griep en een hardnekkige bacterie die zowel in mijn longen, mijn maag, lever en darmen heeft gezeten maar gelukkig is dat nu allemaal voorbij. Het enige waar ik nog last van heb is het slijm wat teveel in mijn longen zit maar ook zitten mijn voorhoofd en bijholtes helemaal vol en dat moet eruit. Dus een kuurtje gekregen zodat het probleem wordt opgelost. Aangezien er wat problemen waren met mijn lever is er een echo gemaakt waaruit bleek dat er gelukkig niks met mijn lever aan de hand was dus waarschijnlijk heeft het met de morfine te maken nou heb ik dan een voordeel want die gebruik ik niet meer. Dus nu maar hopen dat als ik klaar ben met de kuur ik eindelijk beter ben nou ja qua virussen en bacteriën dan want de dystrofie zal er altijd zijn.

Op dit moment slik ik voor de pijn gewoon pure tramadol wat op zich redelijk goed werkt maar ondanks dat heb ik nog steeds dagelijks pijn en regelmatig wat flinke uitschieters maar goed dat zal altijd wel zo blijven. Verder heb ik op dit moment vooral last van mijn voeten en benen daardoor zijn we ook weer begonnen met lymfe tapen Liselotte heeft dat vorige week voor het eerst gedaan en dat leverde een zeer goed resultaat. Ik heb de dagen dat mijn benen getapt waren bijna geen spierkrampen gehad en nadat het 2 dagen eraf was heb ik bijna anderhalf uur kramp gehad dus vandaag is alles weer getapt maar deze keer zijn mijn voeten ook mee genomen. Dit heeft te maken dat er behoorlijk wat vocht in mijn voeten zit waardoor Bas heel veel moeite heeft met het door bewegen maar door het vocht is het ook veel pijnlijker dan voorheen.

Verder ben ik afgelopen woensdag voor de 2e keer naar Utrecht geweest om daar behandelt te worden voor de schokken maar ook voor het trillen helaas kan ik nog niet veel vertellen over deze behandeling maar daar kom ik later op terug.

Groetjes

dinsdag 15 januari 2013

Ziek en nog eens ziek

Hey

Het gaat de afgelopen tijd alles behalve goed want ik ben al van begin december aan het sukkelen met mijn gezondheid wat inhoudt dat ik zomaar ineens koorts heb en dan weer een paar dagen niet daarna is de koorts er ineens weer. Verder heb ik veel last van mijn longen wat het ademen niet altijd even makkelijk maakt daarnaast ben ik al vanaf de kerstdagen bijna constant misselijk, maar sinds vorige week ben ik ook regelmatig aan het overgeven. Dus heeft de huisarts besloten dat mijn bloed geprikt moest worden nou zowel  de waarde's van mijn nieren als van mijn lever zijn niet in orde nou wisten we dat wel van mijn nieren maar niet van mijn lever. Dus gisteren is er een echo gemaakt van mijn buik om te kijken wat er aan de hand is met mijn lever en daar krijg ik vanmiddag de uitslag van, maar ik ben nog steeds misselijk en leef al een dikke week alleen op crackers, rijst en licht verteerbaar voedsel.

Door al dat gedoe met mijn gezondheid heeft dat ook een effect op mijn dystrofie want ik kan mezelf maar moeilijk op temperatuur houden wat natuurlijk ook meteen betekend dat mijn handen en voeten ijskoud zijn en maar moeilijk warm worden. Ook de therapie is niet leuk als je voeten zo ijskoud zijn want je hebt het gevoel dat ze gewoon afbreken gelukkig is dat niet zo, maar ja het voelt wel zo en als je voeten dan warm worden weet je niet waar je het moet zoeken. Op dit moment heb ik ook een dekentje als ik naar buiten moet dat heeft te maken met het feit dat ik het gewoon van binnen heel koud heb. Verder zijn afgelopen week mijn beide kuiten voor het eerst in maanden weer getapt dat geeft wat verlichting in de spierkrampen en zaterdag heb ik de tape verwijdert nou de kramp was meteen weer terug en heeft zich behoorlijk uitgeleefd. Gisteren heeft Liselotte mijn beide kuiten en rug weer getapt en nu ik het toch over mijn rug heb daar gaat het ook niet goed mee want er zit heel veel vocht in mijn  rug maar ook mijn wervels zijn behoorlijk aan het vervelen. De therapie is weer gewoon hoe die vroeger was ik ga 2 keer per week naar Liselotte en 2 keer per week naar Bas, Liselotte doet de oedeem behandeling maar behandelt ook mijn rug en Bas doet mijn voeten en mijn kuiten. Ik merk wel dat mijn lichaam zoiets heeft van oke zo hoort het maar ja het soms ook best wel vermoeiend maar weet dat het niet anders kan omdat mijn lichaam dan in protest gaat.

Vorige week zou ik voor het eerst naar Utrecht gaan maar vanwege het feit dat ik behoorlijk ziek op bed lag kon dat niet doorgaan dus nu gaan we 23 januari voor de eerste keer dus ik moet nog even geduld hebben of het wat gaat doen. Verder zou ik vanmiddag eigenlijk op controle moeten vanwege mijn scleralenzen maar door de enorme sneeuwval hier kan de taxicentrale niet garanderen dat ik op tijd kom maar ook niet hoe lang de terugrit zal gaan duren. Dus heb ik even naar Vissers contactlenzen gebeld met de mededeling dat ik niet zou komen en heb een nieuwe afspraak gekregen nou heb ik ook zoiets van als je met dit weer een afspraak kunt verzetten ga je het niet opzoeken.

Verder heb ik sinds 5 januari een nieuw huisgenoot zijn naam is Alex en hij woont samen met Mike in het bovenste gedeelte van het konijnenhok, maar ze vinden het ook super gezellig om bij je op de bank te liggen hieronder zie je mijn nieuwe huisgenoot.




Mike is van 1 april 2012 op dit moment is hij 9 maanden en Alex is geboren op 11 december 2012 op dit moment is hij dus 5 weken oud maar ze kunnen het prima met elkaar vinden en zoeken elkaar ook steeds op daarnaast voeren ze hele gesprekken met zijn tweeën. Hieronder kun je zien hoe Alex op zijn gemak een blaadje paksoi pakt en eet



Op dit moment valt de sneeuw hier met bakken naar beneden maar ik lig lekker op de bank en dan vindt ik het niet erg maar voor mensen die er door moeten is het een ramp.

Groetjes

donderdag 3 januari 2013

Leve

Hey

Afgelopen maandag na lang aandringen van mijn moeder toch maar even naar de huisarts gegaan omdat ik op dat moment al bijna een week maar 1 à 2 uurtjes per nacht sliep met als dieptepunt dat ik de nacht van zondag op maandag helemaal niet had geslapen. Naast het feit dat ik niet kon liggen had ik ook behoorlijk wat last van mijn voeten en mijn kuiten die echt elke gelegenheid aanpakken om in de kramp te schieten dus ja en als er dan 2 kinderen in huis rond lopen is het een slim plan om toch even wat slaappillen te vragen. Die heb ik dan ook meteen gekregen vanwege het feit dat ik zo snel mogelijk wat beter moest gaan slapen verder heeft de huisarts ook even naar mijn rechter voet gekeken vanwege zijn spitsstand. De huisarts hoopt dat de Zolpidem daar een beetje verlichting in kan geven het schijnt ook te helpen tegen krampen maar helaas ben ik er ondertussen achter dat dat dus absoluut niet het geval is, want soms is de kramp zelfs zo erg dat ik niet eens mijn benen op de bank kan leggen of op mijn beensteunen. Verder het ook even met de huisarts over mijn ontlasting (sorry voor het onderwerp) gehad omdat die soms helemaal geen kleur heeft en nou vreest de huisarts samen met wat andere klachten dat mijn lever goed in de problemen zit. Dus zijn vraag of ik even wilde gaan bloed prikken nou dat zou ik doen maar ja het was oudejaarsavond en ik had geen zin in een bezoekje aan het ziekenhuis dus doe ik dat wel in het nieuwe jaar.

Ik heb oudejaarsavond samen met mijn moeder, Cita en Dylan naar het vuurwerk gekeken nou woon ik gelukkig in een dorp waar ze vooral sier vuurwerk afsteken dus dat is wel fijn want zowel Dylan als ik houden niet van de harde knallen. We hebben heerlijk naar de mooie kleuren gekeken rond half 2 zijn we lekker naar bed gegaan en ja hoor de kinderen hebben zowat tot 09:30 uur geslapen daar was ik heel blij mee en zelf heb ik ook redelijk goed geslapen. Dinsdag samen met mijn moeder en de kinderen spelletjes gedaan en natuurlijk heerlijk met de cavia en de konijnen geknuffeld die gelukkig totaal geen last hebben gehad van het vuurwerk.

Woensdagmorgen wilde ik eigenlijk eerst bloed gaan prikken maar toe ik er om 08:00 uur was zaten er al 9 mensen te wachten uiteindelijk ben ik zelf weer weggegaan toen er 2 mensen waren geweest en het al bijna 08:30 uur was. De reden hiervan is dat de taxi om 08:45 uur zou komen om Cita en mij naar mijn nichtje te brengen en daar hebben we een heerlijke dag gehad niet alleen Cita, Lieke en Fleur hebben genoten maar ook mijn nichtje en ik hebben samen enorm genoten om gewoon weer een keertje bij te kletsen.

Vandaag gelukkig geen extra last van lichaam ondanks de verre autorit van gisteren in mijn elektrische rolstoel daar ben ik heel blij want dat zou betekenen dat ik wat vaker die kant op zou kunnen gaan want het is gewoon heerlijk om haar en haar meiden te zien.  De volgende keer dat ik haar zal zien gaan we met mijn vijven op vakantie en daar kijken we allemaal heel erg naar uit kan dan ook niet wachten tot de maand Januari alweer voorbij is. Vanmorgen wel bloed wezen prikken dit omdat ik toch heel graag wil weten hoe het met mijn lever is en of er inderdaad wat aan de hand is met mijn lever want mocht dat zo zijn mag ik geen  andere morfine meer. Morfine moeten namelijk door je lever worden afgebroken maar op dit moment weet ik ook heel duidelijk dat de pijn niet echt meer te doen en dan vooral mijn voeten en mijn lieve rug.

Morgen mag ik gezellig 2 keer naar de therapie eerst ga ik om 11:30 uur naar Bas voor mijn voeten terwijl Liselotte om 15:30 uur mijn rug komt behandelen en meteen een oedeem sessie  zal doen. Verder moet ik volgende week 4 keer naar de therapie en eenmaal naar Utrecht.

Groetjes