Basis in Beweging

Afgelopen dinsdag is Janneke geweest van Basis in Beweging, zij zou mij een uur behandelen om te kijken wat het met mijn hoofd en lijf zou doen. Nou ik kan je vertellen dat je enorm zult verbazen als je merkt wat het met je doet en dat je gewoon ook meteen een verschil voelt. Ze heeft mij behandelt via de triggerpoint reset methode en met een facciatechniek om je bindweefsel te stimuleren. Ze heeft me eerst een aantal dingen laten doen zoals lopen, buigen, armen omhoog en de armen naar voren omhoog en je denkt dan oké dit is het lijf dat ik ken en waar ik al een aantal jaar zo mee leef. Dan gaat zij je behandelen via triggerpoints die ze beweegt, op duwt en wat draait en je voelt dat de pijn begint te minderen. Ik begon met een pijncijfer van 8 a 9 en na de behandeling zat dat op een 1 of een 2 op een gegeven moment voel je gewoon dat de spanning uit je lijf verdwijnt en dat het lijkt te stromen. Na deze behandeling heeft ze me dezelfde oefeningen laten doen, ik liep beter, kon dieper buigen en mijn armen konden ik hoger omhoog doen. Ik heb geen idee hoe het werkt maar dat doet het wel, ik loop nog steeds beter maar voel me ook beter in mijn vel zitten zowel geestelijk als lichamelijk.

Na deze behandeling had ik echt zoiets van:

1. Hoe werkt dit
2. Ik heb warme voeten sinds maanden
3. Ik bibber een stuk minder
4. Mijn nek trekt niet meer als ik mijn armen omhoog doe
5. Mijn heupen doen minder zeer

Mocht je meer informatie willen kijk dan eens op de website van Janneke of op haar facebook pagina voor meer informatie en contact gegevens.

Gisteren ben ik bij het maatschappelijk werk geweest in het ziekenhuis om te kijken:

1. Hoe ik erin sta
2. Of ik genoeg kracht heb
3. Of er thuis aanpassingen nodig zijn
4. Of ik psychische hulp nodig heb

Het was een goed gesprek met veel informatie vooral waar ik echt iets mee kan. Volgens haar heb ik een positieve houding, weet ik wat ik wil en wat niet, over de aanpassingen gaan we nadenken omdat ik al in een aanleunwoning woon. 

Eenmaal thuis gisteren stortte ik in want ik was heel moe maar ook ineens snotverkouden en heb ik heel veel last van de spieren tussen mijn ribben door het vele niezen en hoesten. Dus ga ik morgen niet naar de fysiotherapie, hopelijk kan ik maandag weer gaan zodat niet alles vast gaat zitten, maar de tijd zal het leren.

Verder heeft vandaag de internist gebeld met de bloeduitslagen en die vielen in de norm mijn klaring zit tussen de 10 en 11 dus we gaan verder met de nieuwe medicatie en mijn dieet om te kijken of we het zo kunnen houden. hoe langer ik het zo kan houden hoef ik niet aan de dialyse. Wel moet ik gaan starten met spuiten voor hepatisch B want die waarde is te laag dus daar krijg ik een afspraak voor en ook een nieuwe afspraak voor bij de internist en nieuwe bloed formulier om te prikken.

Het weekend het maar rustig aan doen zodat ik zo snel mogelijk weer naar de fysiotherapie kan

Groetjes

Ziekenhuis

Vanmorgen ben ik naar het ziekenhuis geweest vanwege een bezoek aan de internist  en aan de diëtiste vanwege de dialyse. Eerst was de internist aan de beurt om de vragen te beantwoorden, we hadden een gedachte dat mijn klaring zo laag was dat de internist het mezelf wilde vertellen. Helaas was dat niet de waarheid wegens het nieuwe systeem was niet alles mee genomen op het prikformulier vandaar dat de klaring niet bekend was. Uitgelegd hoe ik me voel, heb een nieuw medicijn gekregen namelijk fosfaatbinders deze moeten de fosfaat uit mijn voeding halen in de darmen omdat mijn nieren dat niet meer kunnen. Een formulier gekregen om bloed te laten prikken en de internist belt me donderdagmiddag om me de uitslag te geven.

Daarna door naar de diëtiste om naar eet gedrag te laten kijken en te zien wat ik zelf met mijn voeding kan doen. Heb een zout wijzer gekregen, een nieuw dieetboek van de nierstichting daarnaast geleerd dat ik maximaal 4gram zout per dag mag. Verder moet ik ook letten op hoeveel kalium maar vooral hoeveel fosfaat ik binnen krijg, dus de nieuwe medicijnen moet ik 3 keer per dag nemen 2stuks bij mijn lunch en eentje bij mijn avondeten. Dit heeft te maken dat je lunch het meeste fosfaat bevat, daarnaast veel tips gekregen zo blijkt het brood van de Aldi met meer vezels en minder zout het beste brood is. Dus nu kijken hoe gaat en vooral in het begin heel veel uitzoeken maar vooral heel veel tellen van zout/kalium en fosfaat.

Na dit alles met een speer van het Elisabeth ziekenhuis in Tilburg naar de fysiotherapie in Loon op Zand in maar een half uur  maar het is gelukt. Eenmaal bij de Liselotte heb ik verteld van de ochtend in het ziekenhuis en daarna verteld dat mijn bal van mijn rechter voet zeer doet, waarschijnlijk zit er een ontsteking. Daarna heeft ze me behandelt voor mijn oedeem, mijn voeten door bewogen en mijn tenen getapt tegen de kramp want anders is lopen helemaal niet mogelijk. Daarna lekker naar huis waar ik met mijn moeder heb gegeten en buiten in de tuin ben gaan zitten, helaas hield ik het om 15:00uur niet meer vol en ben ik toch maar naar bed gegaan.

Morgen ben ik jarig het zal een rustige dag worden omdat ik zaterdag mijn verjaardag al heb gevierd, verder komt Janneke van Basis in Beweging morgen om me te behandelen. Woensdag moet ik naar het maatschappelijk werk in het ziekenhuis, donderdag een vrije dag en vrijdag weer naar de fysiotherapie dan is decreet al weer om

Groetjes

Afspraken

Afgelopen woensdag ben ik naar de psycholoog geweest om met haar te bespreken waarom ik soms heel emotioneel ben en dan alleen maar kan huilen. Het blijkt dus als de spanningsboog zo strak staat je alleen maar je emoties hebt om te reageren omdat je ratio wordt "afgesloten" en dus moet ik leren om die spanningsboog niet heel strak te laten komen. Op die manier kan mijn ratio ook mee denken als mijn emoties het willen overnemen en daarnaast is het niet erg om soms je emoties te tonen. Op die manier zien mensen dat je niet altijd vrolijk bent of kunt zijn, maar goed nu me dan niet zo ongemakkelijk voelen als ik huil bij anderen. Verder heb ik het met de psycholoog het gehad over de dingen die ik bij de dialyse arts heb gehoord en op de afdeling heb gezien. Aan de andere kant begint het nu ook langzaam in te dalen dat ik er niet onderuit kan en dat het echt gaat gebeuren, want als ik niks doe heb ik niet lang meer te leven omdat mijn lichaam zichzelf zal vergiftigen.

Eenmaal thuis ging het eigenlijk heel snel met de afspraken voor volgende week, de internist stond al gepland voor maandag 11 juni om half 10. Daarna moet ik om half 11 bij de diëtiste zijn en dan door naar de fysiotherapeute want daar moet ik kwart voor 12 zijn en dan mag ik om 1 uur naar huis. Dinsdag ben ik jarig maar we vieren het zaterdag al dus komt Janneke van Basis in Beweging om de kramp en het dove gevoel te behandelen. Woensdag moet ik om 1 uur weer in het ziekenhuis voor een bezoek aan de maatschappelijk werkester en die kijkt met mij of er aanpassingen gedaan moeten worden in huis en wat voor aanpassingen dan. Donderdag heb ik weer een vrije dag en vrijdag mag ik dan weer naar de fysiotherapie dus wederom een hele drukke week.

Morgen vier ik mijn verjaardag in een kleien groep familie en vrienden omdat alles op dit moment heel erg vermoeiend is en ik maar heel weinig energie heb. Aan de andere kant wil ik mijn verjaardag niet zomaar voorbij laten gaan, we zullen het morgen wel zien. Zondag zorg ik voor zoveel mogelijk rust zodat ik de drukke volgende week weer aan kan.

Groetjes

Dialyse

Vanmiddag bij de dialyse arts geweest wat een hoop informatie krijg je dan zeg, ik ben niet moe maar mijn hoofd is vol en versleten. We hebben de keuze gekregen tussen hemodialyse of buikvliesspoelingen en ik heb voor de laatste gekozen. De reden hiervan is dat ik niet constant lek geprikt zal worden, dat ik geen vocht beperking krijg en voor dat ik geen katheter krijg. Ben ook wezen kijken op de dialyse afdeling in het Elisabeth ziekenhuis en dan pas zie je wat het betekend voor de mensen die daar liggen.

Met de buikvliesspoeling wordt ik 3 a 4 dagen met een dag opname opgenomen en leer ik hoe alles aan moet sluiten en leer ik de hygiëne kant van alles. Het slangetje wordt door een chirurg geplaatst diep in mijn buikvlies, dat moet 2 a 3 weken herstellen voordat ik het kan gaan gebruiken. In het begin zal ik 4 spoelingen per dag gaan doen bij het ontbijt, de lunch, het avondeten en voordat ik ga slapen. Als ik een aantal weken of maanden een stabiele dialyse heb mag ik uiteindelijk 's nachts gaan spoelen, dat houdt in dat ik 8 a 10 uur aan een machine wordt gekoppeld en die spoelt dan 's nachts mijn buikvlies. De voordelen zijn geen vocht beperking, geen katheter en vooral geen naalden in mijn armen en verder ben er je niet zo ziek van als je van hemodialyse kunt worden of zijn.

Maandag 11 juni moet ik naar mijn internist Apperloo en met hem zal ik de rest van de afspraken inplannen zoals een bezoek aan de chirurg, aan de diëtiste en de maatschappelijk werkster om alles te plannen. Dus na alle informatie van vandaag ga ik zo lekker slapen want morgen moet ik bloed laten prikken en naar de psycholoog in Den Bosch

Groetjes

Spuit in kaak

Afgelopen vrijdag heeft de huisarts een spuit in mijn linkse kaakgewricht gezet vanwege een ontstoken slijmbeurs. Op zich is de spuit niet zo erg op de prik na behalve dat je je mond open moet houden. Op die wijze is er het meeste ruimt in je kaak, maar dan moet je huisarts je geen vragen gaan stellen of het nog gaat. Ik werk dan altijd met mijn duim, duim omhoog het gaat en duim omlaag nee het gaat niet meer. De vorige spuit heeft ruim anderhalf jaar gewerkt dus ik hoop dat deze spuit dat ook gaat doen, we zullen zien.

Morgen is de grote dag die gaat bepalen welke kant mijn leven op gaat, want dat is de dag dat ik naar de dialysearts moet. Helaas gaat het met mijn nieren niet goed dus de enige oplossing is dialyse maar ik weet niet of dat wel een optie is. Mocht dat namelijk geen optie zijn dan zal mijn lichaam zichzelf verder vergiftigen en zal de dood volgen dus ja het is een belangrijke dag en ik merk dat het constant door mijn hoofd spookt. Dus de vraag "wat als" komt steeds meer op en helaas is dat ook de zwaarste opmerking die je hoofd kan hebben. Dat heeft te maken met het feit dat een vraag die wordt gesteld wat als niet te beantwoorden is, maar daarnaast kan die vraag je knetter gek maken.

Ik merk wel dat ik alle beslissingen over nieuwe spullen, vakantie of wat dan ook uitstel totdat ik morgen bij de dialysearts ben geweest. Iedereen vraagt me op dit moment wat denk je dat ze gaat zeggen en wat hoop je dat ze zal zeggen, geen idee want ik weet dat dialyse nodig is maar ik weet niet of ik er al klaar voor ben. Aan de andere kant vraag ik me af of je er ooit klaar voor bent om deze beslissing te nemen en dus aan de dialyse moet.

Groetjes

Slaapapneu

Gisteren weer gewoon naar Liselotte geweest voor mijn fysiotherapie, zij heeft mijn oedeem uitgebreid behandelt, mijn voeten door bewogen en daarna nog mijn kuiten gemasseerd. Daarbij ontdekte ze dat mijn eczeem weer terug was op mijn linkse kuit, helaas zit het ook op mijn rug, buik en linker arm dus ergens deze week langs de huisarts om er naar te laten kijken. Mijn huidige medicatie helpt niet meer waarschijnlijk komt de eczeem van de vele afvalstoffen in mijn lijf door de slechte functie van mijn nieren.

Vandaag bij longarts en somnoloog dokter De Groot geweest voor de uitslag van de watchpad horloge om te kijken of ik last heb van slaapapneu. Dit onderzoek & afspraak hebben in de praktijk van de huisarts plaats gevonden en de uitslag is niet zo best. Ik blijk namelijk 30 ademstops per uur te hebben, omdat ik een apart geval ben met alles wat ik heb (raar hoor valt reuze mee😜) gaat dokter De Groot overleggen met een neuroloog en longarts in het VU om te kijken welke behandeling er is. Slik namelijk ook 3 of 4 soorten medicijnen die de boel verergeren zegt dokter De Groot, dus ja ik mag in het groot overleg van 13 juni en daarna neemt dokter De Groot contact met me op. Ach weet je ik heb geen idee hoe lang ik hier al last van heb en tot nu heb ik alle ademstops nog steeds overleefd. Ik denk dus dat het wel mee zal vallen maar we zullen het zien en zodra ik wat weet meld ik het hier.

Morgen een afspraak bij de huisarts voor mijn eczeem

Groetjes

Basis in Beweging

Vanmiddag naar Janneke geweest voor een oedeem behandeling en te kijken wat ze heeft geleerd in een nieuwe cursus. Zij werkt bij Praktijk van Ham , ze heeft vandaag mijn oedeem behandelt zodat mijn lymfesysteem weer een extra boost krijgen om wat harder te werken. Na de oedeembehandeling heeft ze me een stukje laten lopen wat ze opnam met haar telefoon en daarna heeft ze mij wat oefeningen laten doen, zoals het kloppen met beide vuisten op mijn bovenbenen, mijn onderrug. Daarna moest ik mijn buikspieren aanspannen en dan mijn vingers ter hoogte van mijn navel op en neer te trillen, daarna moest ik weer hetzelfde stukje weer lopen. Nou je geloofd het niet maar het lopen ging wat beter en tijdens de oefeningen zijn mijn benen niet uitgevallen(hopelijk blijft dat zo) Verder is een stukje van mijn bovenbeen altijd doof en nu voelt het gelijk aan mijn andere been.

Ik ben heel blij dat ze me een aantal oefeningen heeft geleerd en hopelijk wordt het resultaat steeds een stukje beter. Mocht je hier meer over willen weten dan kun je een kijkje op de website van Janneke de Jong uit Tilburg. De website heet Basis in beweging je kunt dit jonge bedrijf ook vinden op Facebook of instagram neem gerust een kijkje.

Komende vrijdag heb ik weer een afspraak bij mijn psycholoog van Max Ernst in Den Bosch, zodat er in mijn hoofd weer wat ruimte komt en dat er dus ook meer balans komt tussen mijn hoofd en lijf. Zodat de therapie van Janneke ook misschien nog meer effect kan hebben op mijn lijf en dus ben ik bereid daar energie en tijd in te steken.

Verder staat er deze week niets op de planning en dat betekend lekker buiten zitten en haken een enorme grote hobby van me, ik zal daar de volgende keer wat meer op ingaan

Groetjes