Uitpakken en therapie

Hey

Zo zagen vanmorgen mijn benen eruit voordat ik ben begonnen met uitpakken van mijn rechtse been nou dat was een heel gedoe hoor want het zijn 5 rollen zwachtels, 3 rollen watten, 1 rolletje verbrand en een kous. Ik heb alles wat ervan af kwam op mijn bed laten liggen en zou dat 's middags wel oprollen want dat ging ook wel een tijdje duren. Hieronder zie je mijn benen nadat ik klaar was met uitpakken het leek wel Sinterklaas alleen wist ik wat erin zat.

Dit zijn mijn benen nadat ik dus klaar was nou ik was behoorlijk blij en gelukkig dat het zo goed had geholpen want je ziet dat mijn rechtse been dunner is dan mijn andere been.

Hier zien jullie mijn tenen want zelfs die zijn dunner dan normaal vooral het gat tussen mijn grote teen en 2e teentje dus ik had zoiets van yes dit heeft absoluut geholpen nou helaas duurde dat maar een uur of 3. De taxi was vandaag een beetje aan de vroege kant maar ik was klaar dus waren we ook heel vroeg bij de therapie aan de ene kant was ik daar blij mee want dat betekende dat ik nog net het zoontje van Saskia te zien rond kruipen. Daarna ben ik de zaal ingegaan voor mijn oefeningen daar kreeg ik ook weer steeds meer last van 2 boze voeten maar ook dat ze steeds meer begonnen te gloeien ondanks dat heb ik wel al mijn oefeningen gedaan

Eenmaal bij Rens bleek dus dat mijn been / voet weer net zo gezwollen was als maandag toen mijn been werd gezwachteld op dat moment had ik echt zoiets van waar doe ik het allemaal nog voor. Na het door bewegen van mijn voeten, trekken aan mijn tenen en mijn achillespezen heeft Rens ook mijn rechtse arm/hand behandelt hij heeft op een bepaalde manier aan mijn arm/hand getrokken waardoor ik nu op dit moment het dove gevoel in mijn vingertoppen niet meer heb. Aan mijn linkse hand heb ik daar wel nog steeds last van maar Rens had zoiets je merkt alleen het verschil als ik een hand wel doe en de andere niet nou we zullen zien hoe lang dat duurt.

Helaas was de taxi er niet om 13:00 uur maar nu bleek dat ze ervan uit waren gegaan dat ik ook op woensdag anderhalf uur bij de therapie zou zijn dus in de tijd daar tussen heb ik mama even gebeld want ik zat er even helemaal doorheen. Ik had echt zoiets straks zitten mijn beide benen gezwachteld maar ik kan niet alleen naar buiten want rijden in mijn rolstoel word steeds zwaarder, ik heb geen idee hoe ik met 2 gezwachtelde benen op mijn scootmobiel moet en dus zal ik meer binnen kom te zitten. Daar is maar een oplossing voor dan uiteindelijk denk ik dat ik me over een drempel heen zet en toch maar een elektrische rolstoel gaan aanvragen. Gelukkig snapte mama hoe ik me voelde dus probeerde ze met me mee te denken maar ook probeerde ze me te overtuigen dat huilen geen zin heeft want dat lost niks op. Daar heeft ze wel gelijk in maar ik blijf maar inleveren en aan de andere kant doe en probeer ik alle er blijkt weinig te werken en daar wordt je soms zo moedeloos van dat je zoiets hebt waar doe ik het nog allemaal voor. Rond 13:30 uur kwam de taxi die probeerde me een beetje op te vrolijke omdat ook hij mijn tranen zag en eenmaal thuis ben ik gaan eten daarna heb ik mijn bed opgezocht.

Vanavond heb ik een poos zitten kletsen met mijn nichtje Karen over hoe het gaat maar vooral hoe het in de toekomst zal gaan en ik heb heel eerlijk toegegeven dat ik het niet weet maar ja dystrofie door je hele lijf is dan ook een van de grilligste vormen van dystrofie. Dan heb ik ook nog 2 vormen dus zowel de spier als zenuw  variant en ja dan ben je gewoon uitgeleverd aan iets wat zelfs voor de medische wereld onbekend is.

Ik heb mezelf na het gesprek met Karen en mijn moeder weer opgepakt en ga uitzoeken hoe ik me beter kan gaan wapenen tegen deze stomme ziekte en hoe ik beter met mijn emoties kan omgaan zodat ik bij een beetje tegenslag meteen de moed laat zakken. We zullen zien hoe en vooral wat de toekomst zal brengen.

Morgen heb ik niks op de planning staan alleen dat mama komt om te helpen met het huishouden en morgen ga ik weer lekker een brood bakken.

Groetjes