Hey

Vanmorgen was het weer eens een drama met de taxi want ik wordt normaal om 07:50 uur opgehaald maar dat was vandaag niet dus ik effe gebeld en ja hoor ze waren me vergeten maar ze zouden meteen  een taxi sturen. Nou die kwam uiteindelijk om 08:20 uur dus ik was wat aan de late kant maar ja gelukkig ga ik altijd eerst sporten en daarna pas naar Janneke dus ik heb de meeste oefeningen gedaan daarna door naar Janneke.

Zij heeft eerst mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt en gekeken of mijn gewrichten tot aan mijn heup los zitten en daarna heeft ze naar de bobbel in mijn nek, maar ze heeft eerst ook even haar handen onder het warme water gehouden vanwege haar koude handen. Gelukkig bleek het niets ernstig te zijn het is waarschijnlijk een knoop in een spier met wat oedeem in het weefsel dus ze heeft een tape geplakt in mijn nek. Verder heeft ze mijn voeten en kuiten getapt maar ook hebben we samen een goed gesprek gehad over een aantal dingen en daarna heeft ze ook mijn hoofd en hals behandelt met de lymfedrainage.

Nou na de behandeling zat ik in mijn rolstoel op de taxi te wachten want ze zouden me om 10:00 uur weer ophalen maar je raadt het natuurlijk al om 10:10 uur was de taxi er nog niet dus voor de 2e keer op dezelfde dag nog wel maar weer eens gebeld. Nou bleek volgens de centralist dat de taxi vast zat in de file maar toen de taxi kwam bleek dat ze helemaal niet in de file had gezeten maar dat ze me voor de 2e keer waren vergeten.

Eenmaal thuis heb ik contact gezocht met de ziekenfonds om te vragen of ik mijn ziekenvervoer ook mocht gebruiken om naar het revalidatiecentrum te gaan nou blijkt dat ik dat inderdaad mag maar ook naar ziekenhuizen kan ik er gebruik van maken. Na het eten heb ik even een dutje gedaan want ik had vanmiddag ook nog een afspraak met de huisarts vanwege mijn nek maar ook voor wat andere zaken.

De huisarts heeft na ons gesprek ook nog even naar mijn nek gekeken het blijkt dat het bij de dystrofie hoort maar hij gaf me toch wel dringend het advies dat als ik de functie in mijn armen wilde behouden zodat ik ook nog wat met mijn handen kan dat het tijd wordt voor een elektrische rolstoel. We hebben het ook nog even over de griepprik gehad maar het blijkt dat het toch beter is dat ik die wel ga halen dat heeft te maken met de wisselende waarde's van mijn nieren maar gelukkig hoef ik niet in de rij te gaan zitten (lees staan) Ik ga de dag erna in de ochtend effe langs de assistente die zal de griepprik dan zetten.

Eenmaal terug boven heb ik contact gezocht met Loket Z degene die ik aan de lijn kreeg had zoiets van nou daar hoef je gen afspraak voor te maken ik mail je het wijzigingsformulier wel en ze zou ook meteen de meeste gegevens invullen. De rest kon ik dan zelf invullen het formulier uitprinten en ze heeft me ook meteen een adres gegeven waar het heen moet. Op zich weet ik heel erg goed dat het inderdaad het beste is maar ik merk ook dat ik zoiets heb van nou daar gaan we dan ik wilde er geen en nu heb ik eigenlijk geen keuze als ik er realistisch over nadenk, maar het nadeel is dat ik naast mijn rolstoel ook mijn scootmobiel moet inleveren. Het enige voordeel is dat ik met de elektrische rolstoel ook gebruik kan maken van de regiotaxi.

Ik weet dat de tijd is gekomen om mijn hand bewogen rolstoel in te leveren tegen een elektrische rolstoel want lopen gaat steeds slechter maar aan de andere kant is het wel weer een hobbel die je moet nemen. Een ding weet ik ook zeker ik wil heel graag kaarten blijven maken en allerlei andere dingen die je met je armen / handen doet.

Morgen naar de revalidatiearts in het revalidatiecentrum ik ben heel benieuwd wat die mensen te bieden hebben voor mij ik ga met de taxi en mama komt ook en die neemt me weer mee naar huis omdat ik geen idee heb hoe lang het daar zal gaan duren.

Groetjes