Zoals ik in mijn blog van afgelopen zondag al aangaf is er een hoop gebeurd in de afgelopen 5 jaar en ik zal proberen jullie up to date te brengen hoe het nu gaat.

Met dystrofie gaat het niet goed zowel mijn spieren als mijn zenuwen zijn behoorlijk aangetast door de dystrofie en dan vooral in mijn benen. Sinds een paar maanden vallen met enige regelmaat mijn beide benen uit. Gelukkig voel ik het tegenwoordig aankomen en weet ik dat ik moet zorgen dat ik snel ga zitten, helaas was ik een keer te laat en viel ik op de grond maar gelukkig heb ik er niks aan overgehouden. Maar door het uitvallen heb ik ook veel geleerd over wat ik wel en niet kan. Dus heb ik een aangepaste keuken aangevraagd zodat ik in mijn rolstoel kan koken en bakken zodat ik niet constant zou kunnen vallen. De aanvraag is goedgekeurd door de gemeente en de woningbouw dus nu is het afwachten, maandag 14 mei komt de mevrouw van Pronk Ergo (leverancier van de keuken) en de bouwkundige van de woningbouw om te kijken wat er allemaal aangepast moet worden. Na dit bezoek wordt de keuken besteld en de levertijd is ongeveer 6 weken. De dystrofie grijpt steeds meer om zich heen en geeft dus ook steeds meer pijn, maar helaas kan de pijnmedicatie niet omhoog vanwege mijn andere probleem.

Het andere probleem zijn mijn nieren die zeer slecht functioneren, zo slecht zelfs dat ik binnen niet al te lange tijd aan de dialyse moet. Ze meten de functie van je nieren met een creatineklaring (leg ik zo uit) die klaring is nu 11 en op het moment dat die op 10 staat moet ik aan de dialyse. Creatine klaring is een combinatie van kalium, ureum, natrium en creatinine en op die basis hebben ze een goede beeld hoe goed of slecht je nieren werken. Dit is een heel langzaam proces geweest ik heb namelijk al bijna 20 jaar een probleem met mijn nieren.

Mijn nieren zijn dus ook het probleem waardoor ik geen andere medicatie kan krijgen voor de pijn, maar ook de vele afvalstoffen in mijn lichaam geven problemen. Dat betekend dat mijn spieren en zenuwen niet alleen worden aangevallen door de dystrofie maar ook door de slechte functie van mijn nieren. Daardoor heb ik een permanente kramp in mijn kuiten, staan mijn kuiten onder hoog spanning, hou ik heel veel vocht vast en ben ik heel moe. Naast al dit heb ik ondertussen een psycholoog in de arm genomen om het een en ander te kunnen accepteren, maar ook om te leren hoe ik voor mezelf op kom zonder dat ik me egoïstisch voel. Naast dit alles loopt er ook nog een onderzoek naar slaapapneu.

Op 29 mei krijg ik de uitslag van het apneu onderzoek, op 5 juni moet ik voor de eerste keer naar de dialysearts toe en op 11 juni heb ik een afspraak met mijn eigen internist staan. Dus de komende 5 weken gebeurd er heel veel en worden er ook bepaalde keuzes gemaakt over mijn toekomst en vooral hoe die eruit zal zien. Hierover de komende weken dus meer

Groetjes