Sinds afgelopen vrijdag slik ik mijn nieuwe medicijn tegen mijn te hoge cholesterol gelukkig heb ik bijna geen last van bijwerkingen waarom ik daar zo blij mee ben heeft te maken met mijn spierdystrofie. Ik zit namelijk echt niet te wachten op nog meer spierkrampen in mijn benen of armen want die zijn soms al erg genoeg en niet echt te harden.
Zaterdag heb ik het eigenlijk heel erg rustig aan gedaan omdat de dag erna de kinderen zouden komen en die blijven een weekje bij ons we gaan wat leuke dingen doen met zijn alle. Zondagmorgen is mijn broer Cita en Dylan gaan halen die er heel erg naar hadden uitgekeken om naar ons toe te komen toen ze er eenmaal waren hebben we lekker met zijn alle wat gegeten. In de loop van de middag zijn we met zijn alle naar de kinderboerderij geweest de kinderen op hun skeelers, ik in mijn stoel en mijn moeder was lopend eenmaal bij de dieren hebben we die lekker brood, appel en andijvie gegeven en daarna zijn we weer lekker naar huis gegaan. Zondagavond gezellig met de kinderen naar de olympische spelen gekeken en dat vonden ze dan ook helemaal super gaaf.
Maandagmorgen stond ik om 08:30 uur klaar om met de taxi naar de therapie te gaan maar om 08:40 uur was er nog geen taxi dus ik even gebeld en wat bleek ze waren vergeten dat het 08:30 uur moest zijn in plaats van 09:00 uur. Dus ik heb Liselotte maar even gebeld met de melding dat ik er op zijn vroegst paas om 09:15 uur zou zijn nou was dat gelukkig geen probleem omdat we de afspraken bij Liselotte altijd erg ruim inplannen. Liselotte heeft eerst mijn voeten gedaan daarna heeft ze mijn tenen getapt en de nagels van mijn tenen gelakt zoals jullie hieronder zien
Daarna heeft ze mijn lijf behandelt met oedeem therapie maar ook heeft ze even mijn rechter bovenarm behandelt omdat ik had gezegd dat die ook steeds meer problemen ging opleveren nou dat was geen pretje en je zou bijna zoiets hebben van "nou ik zeg niks meer" helaas heeft dat geen zin want daar heb je alleen jezelf maar mee.
Eenmaal thuis bleek dat oma onderwijl samen met de kinderen de fietsen was wezen halen van hun zodat we deze week ook nog lekker konden gaan fietsen en dat vinden ze dan ook helemaal grandioos dus eens kijken. Na het middageten wilde ik met de kinderen lekker gaan fietsen dus we staan bijna op punt van het vertrek dat Dylan zegt "kijk even op buienradar" dus ik ben aan het zoeken begint het ineens toch te hozen en dus hebben we maar even gewacht. Rond 15:00 uur was het droog maar om dan nog te gaan fietsen heeft geen zin dus zijn we even naar de bibliotheek geweest om wat boeken uit te zoeken voor iedereen en dat is ook helemaal gelukt.
Dinsdagmorgen heb ik samen met de kinderen een gave tent voor hun gemaakt van mijn bed en daar hebben ze de hele ochtend lekker in gespeeld en 's middags zijn we met zijn alle naar een speeltuin gegaan en dus hebben we eerst maar weer even op buienradar gekeken. Gelukkig ze voorspelde geen regen dus konden we lekker op de fiets en ik in mijn elektrische rolstoel de kinderen hebben daar heerlijk gespeeld en mijn moeder en ik hebben op een terras gezeten. Op het moment dat we daar net waren kwam ik tot de ontdekking dat mijn elektrische rolstoel niet voldoende stroom had voor ook nog een terugrit dus heb ik maar snel de taxi gebeld en die hebben me om 16:15 uur opgehaald. Mijn moeder is samen met de kinderen op de iets terug gekomen en de kinderen hebben genoten zowel van het fietsen als van het spelen. Dylan was 's avonds zo moe dat hij gewoon in slaap is gevallen onderwijl dat Cita en ik aan het puzzelen waren en dan zie je hieronder hoe lekker hij op de grond ligt te slapen samen met zijn dekentje van Mickey Mousse.
Vanmorgen hadden we eigenlijk allemaal heel erg veel opstart problemen want we konden maar moeilijk wakker worden en hebben het dus ook lekker rustig aan gedaan we hebben de puzzel van de beren vanmorgen ook nog afgemaakt. Na het middageten zijn we weer op de fiets gestapt deze keer stond de speeltuin bij 't Gommelen op de planning want ook daar hebben ze een hele leuke speeltuin maar helaas hadden we niet op buienradar gekeken. Laat het nou net rond een uur of 3 ineens heel hard te regen dus wat zegt Dylan dat komt omdat we vergeten te zijn kijken op buienradar nou gelukkig was het na een half uurtje droog dus tijdens de regen hebben de kinderen een ijsje gegeten. Daarna zijn we weer op de fiets gestapt gelukkig was het niet ver en zijn we droog thuis gekomen maar we hadden het wel allemaal koud dus hebben we wat dikke sokken aan gedaan en een lekkere kop warme thee gedronken.
Op dit moment ben ik hier alleen want de kinderen zijn met oma mee omdat ik morgenochtend al om 07:00 uur met de taxi wordt opgehaald voor mijn afspraak bij dokter Van Hilten in Leiden en ik moet heel eerlijk zeggen dat het behoorlijk stil is zo zonder de kinderen. Aan de andere kant geeft me dit wel de kans om gewoon even rustig te zitten en op tijd naar bed te gaan maar dan is het nog te hopen dat ik kan slapen niet dat ik zenuwachtig ben of zo nou misschien een beetje. Ik ga hier heel open in maar ik ga er vooral niet vanuit dat Van Hilten heel erg veel voor mij kan betekenen wat ik wel hoop is dat hij een oplossing weet voor dat enorme schokken en trillen van mijn lichaam want soms heb ik het gevoel dat ik parkinson heb.
Ik zal morgen vertellen hoe de afspraak is gegaan en wat dokter Van Hilten wel of niet voor me kan doen en morgenavond komen de kinderen ook weer terug wat we verder nog gaan doen weet ik niet behalve dat ik morgenmiddag gewoon naar de therapie moet en vrijdagmorgen ook.
Groetjes
Geen opmerkingen:
Een reactie posten