Leiden en mijn lichaam

Hey

Donderdag had ik om 09:00 uur een afspraak bij dokter Hilten in Leiden tijdens een gesprek van bijna 2 uur en een lichamelijk onderzoek zijn we tot de conclusie gekomen dat het absoluut waard is geweest dat we deze afspraak hadden gemaakt. Verder is er besloten dat ik op 17 oktober een 3 tal onderzoeken zal krijgen  zodat ze een beter beeld krijgen van wat er precies aan de hand is maar het vermoeden bestaat dat ik naast zenuw en spierdystrofie misschien ook 1 of 2 beknelde zenuwen in mijn rug heb.

Donderdagmiddag ben ik even gaan liggen maar om 15:00 uur stond de taxi voor de deur voor mijn afspraak bij Rens en Liselotte eenmaal bi de fysiotherapie ben ik eerst naar Rens gegaan die heeft mijn voeten behandelt. Dat had te maken met het feit dat mijn voeten behoorlijk pijnlijk waren maar ook omdat ze heel erg stijf voelde en dat bleek ook wel toen Rens ze probeerde door te bewegen. Daarna door naar Liselotte die heeft mijn lichaam behandelt met oedeem therapie maar ook heeft ze weer geprobeerd om mijn rug los te krijgen. Helaas blijkt dat er steeds meer vocht in mijn lichaam komt te zitten daardoor kan ik steeds moeilijker mezelf bewegen maar ook komen er steeds meer spieren, zenuwen en gewrichten klem te zitten.

Vrijdagmorgen had ik een afspraak bij Bas omdat de kinderen er waren heb ik die meegenomen op de fiets en onderwijl dat ik werd behandelt door Bas heeft Cita mee zitten kijken en Dylan heeft samen met oma naar de Olympische spelen gekeken. Bas heeft mijn voeten heel voorzichtig door bewogen maar verder niet veel gedaan want mijn voeten waren nog steeds heel erg boos, rood en koude tenen verder heeft Bas mijn tenen getapt. Vrijdagmiddag zijn we samen met Petra en Mikey naar een binnen en buiten  speeltuin geweest waar de kinderen heerlijk hebben kunnen spelen terwijl wij aan de koffie zaten.

Zaterdagmorgen kon ik bijna niet meer lopen van de pijn in mijn rug maar ook kon ik bijna niet staan vanwege een been dat verdoofd aanvoelde en normaal is dat alleen mijn bovenbeen maar nu trok het ook verder naar mijn knie. Ik heb het dan verder ook het hele weekend rustig aangedaan ondanks dat ik wel veel met de kinderen heb gedaan maar dat was vooral zittend in mijn elektrische rolstoel. Helaas lijkt de pijn in mijn rug alleen maar erger te worden want zat het eerst het alleen in mijn onderrug maar nu zit het ook al net onder mijn schouderblad aan de linker kant. Ik heb het weekend met de kinderen lekker een eind gefietst, spelletjes gedaan en met Cita veel gepuzzeld terwijl Dylan afgelopen zondag bij papa is wezen gamen.

Afgelopen nacht heb ik erg slecht geslapen omdat ik door mijn pijnlijke rug en heupen bijna niet kon liggen dus ik heb uiteindelijk alles bij elkaar een 3 uur geslapen en ik was dan ook blij dat ik mijn bed uit kon, maar eenmaal uit bed bleek al snel dat zitten niet veel beter ging. Met veel moeite met de taxi naar de fysiotherapie gegaan maar uiteindelijk was ik blij dat ik bij Liselotte was want ik had een beetje de hoop dat zij de pijn wat kon verlichten helaas bleek dat niet te kunnen. Dat heeft te maken met het feit dat er weer een hoop vocht bij was gekomen en je kon het gewoon zien waar het vocht zit vooral het vocht in mijn rug is duidelijk te zien.

Vanavond zijn de kinderen na een dikke week weer naar huis gegaan aan de ene kant ben ik blij dat ze naar huis zijn want het kost me gewoon heel erg veel energie en juist dat is wat ik eigenlijk helemaal niet, maar aan de andere kant zal ik ze heel erg missen omdat ze altijd heel erg aanwezig zijn. Ik merk wel dat de band tussen de kinderen en mij steeds hechter wordt naar mate dat ik zieker wordt.

Morgenochtend heb ik therapie bij Bas die mijn voeten zal behandelen, donderdag heb ik eerst therapie bij Rens en daarna bij Liselotte en verder heb ik helemaal niks op de planning staan.

Groetjes