Hey
Dinsdag heb ik weer eens gekeken of er toevallig nog nieuwe behandelingen waren voor de dystrofie nou bleek dat het geval te zijn via de volgende link CRPS en de behandeling met PEA kun je lezen wat deze behandeling inhoudt. Op zich is het nog in een testfase maar ik hoop dat het voor een bepaalde groep misschien ooit een uitkomst kan bieden maar helaas weet ik al dat het voor mij geen zin heeft om deze behandeling te volgen. Verder ben ik er over aan het denken om een Engelstalige site op te zetten omdat ik via mijn oude weblog vaak berichtjes krijg van mensen die in de Verenigde Staten wonen en mij dingen vragen over mijn site, maar dat staat nog in de kinderschoenen hoor!!!! Dus daar ik eens goed over nadenken ook over hoe ik dat het beste kan gaan aanpakken want dat zal een hoop werk vergen maar als je er mensen mee kunt helpen is het echt wel een optie. Verder dinsdag veel in bed gelegen omdat ik behoorlijk wat last heb van mijn rug die mag Rens dan ook woensdag echt gaan behandelen want op deze wijze gaat het niet meer langer.
Woensdag had ik dus wederom weer heel wat op start problemen ik was dan ook maar net op tijd beneden bij de taxi die me naar de therapie zou brengen. In de zaal heb ik geprobeerd om de meeste oefeningen te doen maar door de ellende met mijn rug was dat niet makkelijk daarna ben ik door gegaan naar Rens die ik meteen vertelde dat mijn rug aan de beurt was. Hij heeft dan ook mijn rug behandelt tijdens de behandeling werd dan ook heel duidelijk dat mijn rug erg pijnlijk en daarnaast zit de boel dan ook heel erg vast dus ja dat wordt nog even uitzingen. Na Rens ben ik met de taxi naar huis gegaan, heb ik wat gegeten en ben ik mijn bed ingekropen want zitten ging bijna helemaal niet en over lopen zwijg ik maar helemaal want dat is een ramp.
Vandaag heb ik eerst het konijnenhok en de vissenkom schoon gemaakt want die zielige Blub zag helemaal niks meer wat zijn kom zat vol met viezigheid en nu zijn ze beide weer lekker schoon verder heb ik Blub wat te eten gegeven en de konijnen heb ik wat peer gegeven. Dat hebben ze gisteren namelijk voor de eerste keer gekregen en dat was dan ook echt genieten verder hebben ze ook wat appel en een stukje brood gehad het zijn dan ook echte lekkerbekken. Hierna ben ik begonnen met het maken van een fotoboek voor Giovanny dat lag namelijk al heel lang op de plank maar kwam er steeds niet aan toe. Ik ben nu begonnen omdat ik zoiets heb als ik het straks niet meer kan worden de foto's niet meer ingeplakt en krijgt Giovanny de foto's zo terug dat vind ik heel zielig voor hem en gelukkig helpt mijn moeder lekker mee.
Vanmiddag ben ik bij de huisarts langs geweest om met hem te overleggen hoe we nu de toekomst in gaan maar ook heb ik met hem na een dikke week het over het gesprek met de pijnarts gehad en wat daar de gevolgen van zullen gaan zijn. Hij deelt dan ook niet de mening van de pijnarts waar ik vorige week ben geweest zo heeft hij moeite met het feit dat die arts kijkt naar iemand met dystrofie die ook een nierprobleem heeft en dat laatste heeft meer invloed op zijn mening dan het feit dat ik dystrofie heb. Met de huisarts ook het gehad over het stoppen van de Cymbalta en de Zaldiar nou bleek dat hij contact had gehad met de internist en die heeft verteld dat ik direct terug aan de Cymbalta zou moeten dit omdat het niet alleen tegen de schokken werkt maar ook tegen de pijn. Dus ja daar beginnen we dan weer mee aan de andere kant gaan we wel verder met het stoppen van de Zaldiar zodat als ik daar vanaf ben ze kunnen kijken of morfinepleisters een optie zijn ook dat heeft de huisarts besproken met de internist. Ook heb ik het met de huisarts over de therapie gehad waarbij hij mij aangaf dat ik het moest zien als mijn werk maar dat als ik iets leuks wilde gaan doen ik dat gewoon moest gaan doen en dan maar een keer spijbelen voelde me net een tiener toen de huisarts dat vertelde. Verder vond hij mijn elektrische rolstoel wel erg mooi maar hij baalde een beetje dat er geen plaat achter hing waar hij op kon staan dat is de andere kant van mijn huisarts.
Morgenochtend heb ik therapie bij Janneke maar ook mijn oefeningen in de zaal daarna mijn spullen verzamelen want ik ga een weekend naar mijn moeder en zaterdag even langs een vriendin van me om te kijken hoe het daar gaat. Verder staat er niks op de planning voor het weekend want de kinderen komen het weekend niet.
Groetjes
Geen opmerkingen:
Een reactie posten