vrijdag 26 april 2013

Hey

Ik heb het de laatste tijd zo druk gehad met mijn gezondheid, mijn therapie en mijn huisdieren dat ik er bijna niet aan toekom om mijn blog bij te houden helaas is mijn energie niveau zo laag dat ik aan het eind van de dag gewoon te moe ben om nog te bloggen. Nou kan ik roepen dat ik mijn leven zal betere maar ik weet aan de andere kant ook meteen dat ik die belofte niet war kan maken en daarom die ik die belofte dus niet.

Helaas is er een hoop gebeurt de laatste weken maar ik kan daar op dit moment niet teveel over vertellen behalve dat er een paar weken geleden mijn konijn Lars is overleden en sinds anderhalve week heeft Pluis een nieuw vriendje zijn naam is Jaimy. De afgelopen week heb ik met Pluis veel bij de dierenarts gezeten omdat ze niet meer kon  plassen en niet meer at nou bleek dat ze een blaassteen had en dat is gisteren verholpen. Dus nu maar hopen dat we daar voorlopig niet meer heen hoeven want het kost me allemaal een hoop energie en dat is juist iets wat ik bijna niet heb.

Ik ben eigenlijk de hele dag moe, heb veel hoofdpijn en voel me regelmatig heel erg misselijk dat alles heeft te maken met de zeer slechte functioneren van mijn nieren. We zitten op dit moment in de pre dialyse fase en is de internist aan het uitzoeken of het hemodialyse of buikspoeling gaat worden het uitzoeken heeft te maken met mijn dystrofie.

Voor nu laat ik het hier even bij

Groetjes

maandag 11 februari 2013

Afgelopen tijd

Hey

Ik zie vandaag ineens dat ik al vanaf 15 januari niks meer heb geschreven wat niet betekend dat er niks is gebeurt de afgelopen weken maar door de drukte van de afgelopen tijd is het er gewoon bij ingeschoten maar zal proberen het een beetje samen te vatten.

Begin januari heel erg lopen tobben met mijn gezondheid door de griep en een hardnekkige bacterie die zowel in mijn longen, mijn maag, lever en darmen heeft gezeten maar gelukkig is dat nu allemaal voorbij. Het enige waar ik nog last van heb is het slijm wat teveel in mijn longen zit maar ook zitten mijn voorhoofd en bijholtes helemaal vol en dat moet eruit. Dus een kuurtje gekregen zodat het probleem wordt opgelost. Aangezien er wat problemen waren met mijn lever is er een echo gemaakt waaruit bleek dat er gelukkig niks met mijn lever aan de hand was dus waarschijnlijk heeft het met de morfine te maken nou heb ik dan een voordeel want die gebruik ik niet meer. Dus nu maar hopen dat als ik klaar ben met de kuur ik eindelijk beter ben nou ja qua virussen en bacteriën dan want de dystrofie zal er altijd zijn.

Op dit moment slik ik voor de pijn gewoon pure tramadol wat op zich redelijk goed werkt maar ondanks dat heb ik nog steeds dagelijks pijn en regelmatig wat flinke uitschieters maar goed dat zal altijd wel zo blijven. Verder heb ik op dit moment vooral last van mijn voeten en benen daardoor zijn we ook weer begonnen met lymfe tapen Liselotte heeft dat vorige week voor het eerst gedaan en dat leverde een zeer goed resultaat. Ik heb de dagen dat mijn benen getapt waren bijna geen spierkrampen gehad en nadat het 2 dagen eraf was heb ik bijna anderhalf uur kramp gehad dus vandaag is alles weer getapt maar deze keer zijn mijn voeten ook mee genomen. Dit heeft te maken dat er behoorlijk wat vocht in mijn voeten zit waardoor Bas heel veel moeite heeft met het door bewegen maar door het vocht is het ook veel pijnlijker dan voorheen.

Verder ben ik afgelopen woensdag voor de 2e keer naar Utrecht geweest om daar behandelt te worden voor de schokken maar ook voor het trillen helaas kan ik nog niet veel vertellen over deze behandeling maar daar kom ik later op terug.

Groetjes

dinsdag 15 januari 2013

Ziek en nog eens ziek

Hey

Het gaat de afgelopen tijd alles behalve goed want ik ben al van begin december aan het sukkelen met mijn gezondheid wat inhoudt dat ik zomaar ineens koorts heb en dan weer een paar dagen niet daarna is de koorts er ineens weer. Verder heb ik veel last van mijn longen wat het ademen niet altijd even makkelijk maakt daarnaast ben ik al vanaf de kerstdagen bijna constant misselijk, maar sinds vorige week ben ik ook regelmatig aan het overgeven. Dus heeft de huisarts besloten dat mijn bloed geprikt moest worden nou zowel  de waarde's van mijn nieren als van mijn lever zijn niet in orde nou wisten we dat wel van mijn nieren maar niet van mijn lever. Dus gisteren is er een echo gemaakt van mijn buik om te kijken wat er aan de hand is met mijn lever en daar krijg ik vanmiddag de uitslag van, maar ik ben nog steeds misselijk en leef al een dikke week alleen op crackers, rijst en licht verteerbaar voedsel.

Door al dat gedoe met mijn gezondheid heeft dat ook een effect op mijn dystrofie want ik kan mezelf maar moeilijk op temperatuur houden wat natuurlijk ook meteen betekend dat mijn handen en voeten ijskoud zijn en maar moeilijk warm worden. Ook de therapie is niet leuk als je voeten zo ijskoud zijn want je hebt het gevoel dat ze gewoon afbreken gelukkig is dat niet zo, maar ja het voelt wel zo en als je voeten dan warm worden weet je niet waar je het moet zoeken. Op dit moment heb ik ook een dekentje als ik naar buiten moet dat heeft te maken met het feit dat ik het gewoon van binnen heel koud heb. Verder zijn afgelopen week mijn beide kuiten voor het eerst in maanden weer getapt dat geeft wat verlichting in de spierkrampen en zaterdag heb ik de tape verwijdert nou de kramp was meteen weer terug en heeft zich behoorlijk uitgeleefd. Gisteren heeft Liselotte mijn beide kuiten en rug weer getapt en nu ik het toch over mijn rug heb daar gaat het ook niet goed mee want er zit heel veel vocht in mijn  rug maar ook mijn wervels zijn behoorlijk aan het vervelen. De therapie is weer gewoon hoe die vroeger was ik ga 2 keer per week naar Liselotte en 2 keer per week naar Bas, Liselotte doet de oedeem behandeling maar behandelt ook mijn rug en Bas doet mijn voeten en mijn kuiten. Ik merk wel dat mijn lichaam zoiets heeft van oke zo hoort het maar ja het soms ook best wel vermoeiend maar weet dat het niet anders kan omdat mijn lichaam dan in protest gaat.

Vorige week zou ik voor het eerst naar Utrecht gaan maar vanwege het feit dat ik behoorlijk ziek op bed lag kon dat niet doorgaan dus nu gaan we 23 januari voor de eerste keer dus ik moet nog even geduld hebben of het wat gaat doen. Verder zou ik vanmiddag eigenlijk op controle moeten vanwege mijn scleralenzen maar door de enorme sneeuwval hier kan de taxicentrale niet garanderen dat ik op tijd kom maar ook niet hoe lang de terugrit zal gaan duren. Dus heb ik even naar Vissers contactlenzen gebeld met de mededeling dat ik niet zou komen en heb een nieuwe afspraak gekregen nou heb ik ook zoiets van als je met dit weer een afspraak kunt verzetten ga je het niet opzoeken.

Verder heb ik sinds 5 januari een nieuw huisgenoot zijn naam is Alex en hij woont samen met Mike in het bovenste gedeelte van het konijnenhok, maar ze vinden het ook super gezellig om bij je op de bank te liggen hieronder zie je mijn nieuwe huisgenoot.




Mike is van 1 april 2012 op dit moment is hij 9 maanden en Alex is geboren op 11 december 2012 op dit moment is hij dus 5 weken oud maar ze kunnen het prima met elkaar vinden en zoeken elkaar ook steeds op daarnaast voeren ze hele gesprekken met zijn tweeën. Hieronder kun je zien hoe Alex op zijn gemak een blaadje paksoi pakt en eet



Op dit moment valt de sneeuw hier met bakken naar beneden maar ik lig lekker op de bank en dan vindt ik het niet erg maar voor mensen die er door moeten is het een ramp.

Groetjes

donderdag 3 januari 2013

Leve

Hey

Afgelopen maandag na lang aandringen van mijn moeder toch maar even naar de huisarts gegaan omdat ik op dat moment al bijna een week maar 1 à 2 uurtjes per nacht sliep met als dieptepunt dat ik de nacht van zondag op maandag helemaal niet had geslapen. Naast het feit dat ik niet kon liggen had ik ook behoorlijk wat last van mijn voeten en mijn kuiten die echt elke gelegenheid aanpakken om in de kramp te schieten dus ja en als er dan 2 kinderen in huis rond lopen is het een slim plan om toch even wat slaappillen te vragen. Die heb ik dan ook meteen gekregen vanwege het feit dat ik zo snel mogelijk wat beter moest gaan slapen verder heeft de huisarts ook even naar mijn rechter voet gekeken vanwege zijn spitsstand. De huisarts hoopt dat de Zolpidem daar een beetje verlichting in kan geven het schijnt ook te helpen tegen krampen maar helaas ben ik er ondertussen achter dat dat dus absoluut niet het geval is, want soms is de kramp zelfs zo erg dat ik niet eens mijn benen op de bank kan leggen of op mijn beensteunen. Verder het ook even met de huisarts over mijn ontlasting (sorry voor het onderwerp) gehad omdat die soms helemaal geen kleur heeft en nou vreest de huisarts samen met wat andere klachten dat mijn lever goed in de problemen zit. Dus zijn vraag of ik even wilde gaan bloed prikken nou dat zou ik doen maar ja het was oudejaarsavond en ik had geen zin in een bezoekje aan het ziekenhuis dus doe ik dat wel in het nieuwe jaar.

Ik heb oudejaarsavond samen met mijn moeder, Cita en Dylan naar het vuurwerk gekeken nou woon ik gelukkig in een dorp waar ze vooral sier vuurwerk afsteken dus dat is wel fijn want zowel Dylan als ik houden niet van de harde knallen. We hebben heerlijk naar de mooie kleuren gekeken rond half 2 zijn we lekker naar bed gegaan en ja hoor de kinderen hebben zowat tot 09:30 uur geslapen daar was ik heel blij mee en zelf heb ik ook redelijk goed geslapen. Dinsdag samen met mijn moeder en de kinderen spelletjes gedaan en natuurlijk heerlijk met de cavia en de konijnen geknuffeld die gelukkig totaal geen last hebben gehad van het vuurwerk.

Woensdagmorgen wilde ik eigenlijk eerst bloed gaan prikken maar toe ik er om 08:00 uur was zaten er al 9 mensen te wachten uiteindelijk ben ik zelf weer weggegaan toen er 2 mensen waren geweest en het al bijna 08:30 uur was. De reden hiervan is dat de taxi om 08:45 uur zou komen om Cita en mij naar mijn nichtje te brengen en daar hebben we een heerlijke dag gehad niet alleen Cita, Lieke en Fleur hebben genoten maar ook mijn nichtje en ik hebben samen enorm genoten om gewoon weer een keertje bij te kletsen.

Vandaag gelukkig geen extra last van lichaam ondanks de verre autorit van gisteren in mijn elektrische rolstoel daar ben ik heel blij want dat zou betekenen dat ik wat vaker die kant op zou kunnen gaan want het is gewoon heerlijk om haar en haar meiden te zien.  De volgende keer dat ik haar zal zien gaan we met mijn vijven op vakantie en daar kijken we allemaal heel erg naar uit kan dan ook niet wachten tot de maand Januari alweer voorbij is. Vanmorgen wel bloed wezen prikken dit omdat ik toch heel graag wil weten hoe het met mijn lever is en of er inderdaad wat aan de hand is met mijn lever want mocht dat zo zijn mag ik geen  andere morfine meer. Morfine moeten namelijk door je lever worden afgebroken maar op dit moment weet ik ook heel duidelijk dat de pijn niet echt meer te doen en dan vooral mijn voeten en mijn lieve rug.

Morgen mag ik gezellig 2 keer naar de therapie eerst ga ik om 11:30 uur naar Bas voor mijn voeten terwijl Liselotte om 15:30 uur mijn rug komt behandelen en meteen een oedeem sessie  zal doen. Verder moet ik volgende week 4 keer naar de therapie en eenmaal naar Utrecht.

Groetjes

zaterdag 29 december 2012

Therapie

Hey

Zoals ik al in mijn vorige blog heb geschreven moest ik afgelopen vrijdag weer naar Bas om mijn voeten te laten doen nou dat heb ik dus nog geweten ook want na 10 minuten bewegen was zowel mijn rechter als mijn linker voet/achillespees helemaal over de fles. De pijn van het door bewegen is normaal net te doen maar op dit moment klapt die pijn overal door heen daar wordt je dus echt niet vrolijk, maar bij Bas hebben de tranen over mijn wangen gelopen vanwege de pijn en zelfs dat is een beetje nieuw voor me. Helaas  heeft de langdurige uitval van Bas tegen me gewerkt want we weten nu ondertussen dat de 3 tenen (tussen mijn kleine en grote teen)door middel van bindweefsel aan elkaar dus ja dat is dan leuk met het bewegen. Daarnaast zit er volgens Bas teveel vocht in mijn voeten en dan vooral rond mijn enkel en achillespees dat maakt het bewegen niet alleen moeilijker maar ook pijnlijker. Dit heeft te maken met het feit dat het vocht geen kant op kan maar ook moet er beter toezicht komen .

De sessie bij Bas was enorm pijnlijk dat had niet alleen met het vocht te maken maar ook met het feit dat alles gewoon heel erg vast zat en wat op slot zat ook zo hoorde te zijn. Bas is met goed humeur en goede energie begonnen maar het bleek echt een hele klus, maar dat had echt met de pijn te maken. Het is nu nog steeds oorlog met mijn voeten en ze willen letterlijk helemaal niks wat betekende dat ik vannacht maar 3 uur heb geslapen en vanmorgen om 06:30 uur al achter mijn laptop zat. Je wordt er niet meer vrolijk van want ik slaap alweer een week maar weer 2 à 3 uur per nacht. Heb me vandaag behoorlijk rustig gehouden zodat mijn voeten even tot rust konden komen en nu maar hopen dat mijn voeten zich vannacht wel gaan gedragen zodat ik gewoon even lekker kan slapen. De reden hiervoor is toch wel dat de kinderen morgenmiddag weer komen t/m donderdag en dus dat zullen weer drukke dagen worden.

Verder te horen gekregen dat we as zaterdag Alex mogen gaan halen en dan is "het gezin" compleet want ik had vanavond bijna ook nog een aquarium gehad met vissen maar dat vond ik net een beetje teveel. Ik kan bijna niet wachten totdat Alex in ons midden is.

Groetjes

woensdag 26 december 2012

Afgelopen dagen

Hey

Er is een hoop gebeurt de afgelopen dagen zal proberen het allemaal zo goed mogelijk te beschrijven maar laten we beginnen waar het laatste bericht over gaat namelijk mijn longen. Die zijn nog steeds niet hersteld hoest nog steeds behoorlijk en heb het nog steeds regelmatig erg benauwd maar het is vooral erg als ik boos of verdrietig ben dan lijkt het wel of iemand mijn strot dicht knijpt. De huisarts heeft vorige week wederom naar mijn longen geluisterd en het blijkt dat boven in mijn longen en in mijn luchtpijp een virus zit dat mijn lichaam helemaal zelf zal moeten oplossen. Ik ben hier niet heel erg blij mee maar aan de andere kant ben ik wel blij dat het geen astma of bronchitis is dus ja nu maar een beetje rustig aan doen en hopen dat ik er snel van af ben.

Sinds afgelopen vrijdag heb ik een lelijke plek op mijn linkse arm waar de laatste morfine pleister heeft gezeten dus even aan de huisarts laten zien waarschijnlijk ben ik allergisch voor deze pleister en binnenkort gaan we andere soort pleister proberen. Op dit moment is dat niet mogelijk omdat de huisarts deze week vakantie heeft en ik zit er niet op te wachten om naar een vreemde te moeten als het niet lekker loopt. Dus ja nu zit ik bijna helemaal zonder pijn medicatie en dat is te merken ook want ik weet soms niet waar ik het moet zoeken van de pijn maar ach ja wat is daar nieuw aan niet veel. Op dit moment ook heel veel last van mijn achillespezen waarvan de rechter er erger aan toe is dan de linkse want de rechter staat al echt in spits stand en vaak kan ik niet eens mijn voet plat zetten laat staan lopen. Verder vallen ook steeds vaker mijn benen uit waarschijnlijk wordt dat veroorzaakt door een paar zenuwen die behoorlijk klem zitten in mijn rug om maar te zwijgen over de pijn in mijn rug. Dus op dit moment is het echt een hele kunst om te lopen of te zitten zelfs zitten in mijn rolstoel geeft dan geen verlichting.

Vanaf afgelopen vrijdag zijn Cita en Dylan gezellig een paar dagen geweest we hebben zaterdagavond de cadeautjes voor de kerst uitgepakt,  maandagavond hebben we lekker met zijn alle gegourmet  en dinsdag de verjaardag van Cita een beetje gevierd. De jonge dame wilde geen feestje of zo want Lieke en Fleur (haar nichtjes) zouden niet komen maar in plaats daarvan gaan we volgende week woensdag naar hun toe en daar kijken we heel erg naar uit. De kinderen zijn goed verwend met de kerst Dylan was behoorlijk blij met zijn nieuwe skeelers en verder is Cita ook met haar verjaardag al behoorlijk verwend en gisteravond zijn ze na de bloemkool ( je eet wat ze lekkere vinden) zijn ze weer naar huis gegaan. Ik was helemaal versleten maar helaas zo moe dat ik niet kon slapen en dat was juist iets wat ik wel heel graag wilde want ik ben echt gewoon doodmoe.

Ik heb nu een paar dagen rust met werkelijk helemaal niks op de planning behalve dat ik vrijdag weer voor het eerst terug naar Bas ga want die begint gelukkig weer met werken en daar ben ik echt heel blij mee niet dat ik er naar uit kijk. Bas doet mijn voeten op een bepaalde manier waarbij ik heel veel baat heb ook gaat hij de komende 2 weken mijn rug behandelen omdat Liselotte met vakantie is maar wel met Liselotte de afspraak gemaakt dat als het echt niet gaat ik haar een berichtje stuur. Ik hoop dat het niet nodig is Liselotte heeft ook recht op haar vakantie na alles wat ze heeft mee gemaakt het afgelopen jaar dus ik ga mijn best doen dat ze niet hoeft te komen maar hoe ik dat ga doen weet ik nog niet.

Vanaf zondag komen de kinderen weer naar hier dan blijven ze tot donderdag 3 januari 2013 wat een rare gedachte dat het jaar al bijna afgelopen is terwijl ik voor mijn gevoel nog maar net aan 2012 was begonnen maar ja het is wel al bijna zover. In het afgelopen jaar veel diepe dalen gezien maar gelukkig ook heel erg genoten van Cita, Dylan, Pluis, Lars, Sphinx* en Mike, helaas is Sphinx dit jaar overleden en sinds afgelopen vrijdag woont Mike (cavia) bij mij. Mike is een heerlijk kereltje van bijna 8 maanden die over een week of 2 een vriendje krijgt gisteren gekeken hoe de konijnen reageren op Mike nou ik denk dat een foto meer zegt dan wat ik er ook over schrijf.

Het was eigenlijk meteen liefde op het eerste gezicht want nadat ik Pluis in de mand naar de douche had gebracht lagen ze meteen allemaal in de mand met Pluis lekker in het midden en nu kijken hoe ze reageren op Alex (het nieuwe vriendje van Mike).

Namens Pluis, Lars, Mike, Ricky en mezelf wens ik iedereen een heel goed uiteinde en een mooi, gezond en liefdevol 2013

Groetjes

woensdag 19 december 2012

Mijn longen

Hey

Afgelopen donderdagmorgen bij de huisarts geweest vanwege mijn nieuwe morfine pleister en vanwege het feit dat ik last had van mijn longen daarnaast leek ik wel een jonge zeehond zo erg was ik aan het hoesten. Helaas was ik vrijdagmorgen alweer terug bij de huisarts omdat ik bijna geen lucht kreeg, het hoesten nog erger was geworden en dat ik wilde navragen of het op dit moment wel slim was om van 20 microgram per uur morfine naar 40 microgram morfine per uur te gaan. Het bleek dat de huisarts aan de linkse kant van mijn longen wat hoorde dus kreeg ik een kuur omdat te bestrijden daarnaast hebben we afgesproken dat i.p.v. van de morfine te verhogen we terug zouden gaan naar 10 microgram per uur zodat mijn lichaam niet ook last zou krijgen van het verhogen van de morfine.

Ik heb het bijna het hele weekend nog steeds goed benauwd gehad enorm lopen of zitten hoesten en dat ging dan vaak tot overgeven aan toe of soms tot stikkens aan toe nou ik kan jullie vertellen dat dat geen fijn gevoel is. Maandagmorgen had ik koorts van bijna 39 graden op dat moment ook maar besloten dat ik niet naar de therapie zou gaan en ook wederom contact gezocht met de huisarts vanwege de koorts nou de huisarts zou tijdens het lopen van visite's even langs komen on naar mijn longen te luisteren en naar mijn keel te kijken. Volgens de huisarts betreft het een virus die in mijn longen zit en daar helpt geen enkele kuur tegen dus daar kon ik meteen weer mee stoppen en dus zou mijn lichaam het op eigen kracht moeten gaan doen dus kon ik het beste maar proberen om zoveel mogelijk te rusten zodat mijn lichaam al de energie kon besteden aan het virus in mijn longen. Sinds vanmorgen voel ik me langzaam aan wat opknappen maar helaas heb ik nog steeds koorts, hoest aan een zeehond (is wel volwassen geworden) en morgen wederom naar de huisarts ter controle maar ook om te kijken wat we met de morfine pleisters gaan doen dus dat is even afwachten.

Verder wil ik morgen wel naar de therapie ondanks de koorts omdat ik merk dat mijn lichaam heel veel last geeft nu mijn voeten niet worden behandelt maar ook lijkt het wel of mijn benen en voeten wederom dikker aan het worden zijn. Morgen even overleggen met de huisarts want vrijdag komen de kinderen en dan wil ik niet nog steeds ziek zijn of erger plat op bed lig omdat ik weer eens erg eigenwijs was. Verder komt vrijdag Mike (de cavia) samen met de kinderen deze kant op en over ongeveer 2 weken komt zijn vriendje Alex bij de opvang vandaan. Ben heel benieuwd hoe het is om een cavia te hebben want tot nu toe zat ik altijd tussen de vogels en mijn konijnen natuurlijk dus dat wordt wel lachen denk ik.

Verder is het weekendje weg begin februari nu helemaal geregeld maar ook de vakantie in september is helemaal geregeld en ik kijk enorm uit naar dat weekendje weg gewoon even ergens anders zijn.

Groetjes