woensdag 11 juli 2012

Mijn kuit

Hey

Sinds zondag zijn de kinderen hier ze hebben het enorm naar hun zin want ze kunnen hier in het verzorgingshuis naar hartelust skeeleren en steppen.

Gister zijn we weer naar Haasje Over geweest wederom heb de kinderen 5 uur genoten in dit heerlijk speelparadijs. Ik heb helaas wat minder genoten want kreeg steeds meer last van mijn linkse kuit dus toen we thuis waren toch maar even langs de huisarts. Die dacht aan diepe veneuze trombosse dus moesten we naar de eerst hulp toe om daar naar te laten kijken. We zijn om 17:00 uur thuis vertrokken na controle van mijn hart, longen, bloed, urine en natuurlijk een echo van mijn linkse kuit mochten we uiteindelijk om 21:00 uur weer naar huis. Op de echo was niks bijzonders te zienmaar ze gaan over een week een nieuwe echo maken omdat ze dan zeker weten dat er niks aan de hand is. Alleen wachten inn het ziekenhuis is al erg maar voor 2 kinderen helemaal maar ja het was helaas niet anders.

Straks samen met mijn moeder en de kinderen maar eens kijken wat we gaan doen vandaag.

Groetjes

donderdag 5 juli 2012

Slechte bloeduitslagen

Hey

Afgelopen dinsdagmorgen had ik eerst therapie bij Bas die heeft mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt maar ook heeft hij mijn enkels gemobiliseerd helaas merken we dat mijn enkels steeds vaster komen te zitten. Ook beginnen mijn achillespezen steeds meer te protesteren tegen het door bewegen wat Bas doet maar ook groeien mijn middenvoetsbeentjes steeds meer vast door bindweefsel. Daarna heeft Bas mijn voeten getapt daarna door naar de zaal waar ik wel 15 minuten heb gefietst maar niet mijn oefeningen heb gedaan dit had te maken met het feit dat ik nog steeds behoorlijk wat last heb van mijn linkse kuit.

Eenmaal thuis heb ik even de huisarts gebeld om te vragen hoe de uitslagen van mijn bloed waren daar bleek uit dat ik een cholesterol van 7 heb, een suiker van 4,9 maar vooral mijn creatine met 269 en een klaring van 19 is geen goed nieuws omdat juist die gegevens laten zien dat het slechter gaat met mijn nieren. Op zich ben ik niet heel erg geschrokken van de uitslagen dat heeft te maken met het feit dat ik me niet lekker voelde en daarom bij de huisarts om een bloedtest te laten doen, maar ergens had ik weer niet verwacht dat het zo erg zou zijn. Van de huisarts gehoord dat er aan mijn cholesterol niks is te doen omdat de medicijnen die ik dan zou moeten gaan slikken weer mijn spierdystrofie zou verslechteren en ja dat is nou ook weer niet de bedoeling. Dus nu is het wachten op mijn bezoek aan de internist waarvoor ik eind juli bloed moet laten prikken en dan eens kijken wat de uitslagen dan zijn.

Dinsdagmiddag met de taxi naar het Jeroen Bosch ziekenhuis vanwege het feit dat ik een afspraak had bij mijn contactlenzenspecialisten en gelukkig gaat het op zich redelijk goed met mijn ogen want ik heb alleen last van een allergie. Daar heeft de contactlenzenspecialisten een recept voorgeschreven voor oogdruppels die ik ook met mijn scleralenzen mag gebruiken want anders mag ik een aantal dagen mijn lenzen niet in. Alleen mijn gezichtsvermogen zonder lenzen is verder achteruit aan het gaan maar gelukkig maken mijn scleralenzen een hoop goed.

Gisteren bij Rens geweest om mijn rug te laten behandelen maar toen Rens mijn nek aanraakte dacht ik dat ik door de grond ging en dus heeft Rens mijn nek ook maar mee behandelt en  met Rens heb ik het ook over mijn nieren gehad. Mijn voornaamste gedachte is eigenlijk wel dat ik niet zit te wachten om 5x per week naar de therapie te gaan en dan ook nog eens 3x per week aan de dialyse mag want op dit moment ben je helemaal alleen nog met ziek zijn bezig. Gistermiddag verder niks bijzonder gedaan behalve dat ik gisteravond samen met mijn broer heb gegeten.

Vandaag eigenlijk niks gedaan want ik had behoorlijk wat last van de warmte en ik moest vanmiddag ook nog naar Liselotte toe en zij heeft mijn hele lijf behandelt maar we weten nu ook dat het op dit moment een beetje dweilen met de kraan open. Dat heeft absoluut te maken met de vele afvalstoffen die door mijn lijf heen gieren dus ja het klopt dan ook wel dat alles op dit moment niet gaat zo als het moet gaan. We hebben dan ook besloten dat we op dit moment niet meer zwachtelen omdat juist dat dan ook weer extra afvalstoffen zal geven maar we beseffen ook dat de spierkrampen ook door die afvalstoffen worden veroorzaakt.

Morgenochtend nog een behandeling bij Bas en daarna beginnen we aan het zomerschema met therapie op maandag, woensdag en donderdag in ieder geval als de kinderen er zijn.

Groetjes

maandag 2 juli 2012

Verjaardag en het weekend

Hey

Vorige week een normale week bij de therapie gehad met alleen op vrijdag wat problemen met het door bewegen van mijn voeten en daarnaast geven vooral mijn tenen de grootste problemen maar ook het schokken van mijn handen/armen en benen/voeten. Sinds afgelopen week krijg ik zelfs wondjes op mijn tenen terwijl die niet tegen elkaar aankomen maar ook op de teen die door een steuntje worden gesteund krijgt nu weer wondjes dus nu kan die daar ook niet meer tegen.

Vrijdagavond heeft Bianca samen met haar moeder Cita en Dylan gebracht want Edwin had de late dienst en mama moest de fietsen die ze had gewonnen bij de postcodeloterij ophalen maar ik was gewoon thuis dus heeft ze de kinderen bij mij afgezet. Cita is vrijdagavond met oma mee gegaan omdat mama dan zaterdag niet opnieuw op en neer moest om haar op te halen, maar Cita vond dat niet erg hoor want ze mocht helpen een taart te maken en met oma mee boodschappen doen. Dylan is bij mij gebleven want ik zou samen met hem zaterdag met de taxi naar de verjaardag van Edwin komen. We hebben het samen erg gezellig gemaakt verder hebben we samen naar Eight Below gekeken over de 8 husky honden die achter bleven op antartica en tijdens de film zei Dylan ineens "gezellig he tante Suuz zo samen" dat is wel zo maar het is ook gezellig als je zus er is. Cita en Dylan hadden een zeer goed rapport daarnaast zijn ze ook allebei over naar de volgende groep en dus hebben ze allebei een spelletje gekregen voor hun nintendo DS.

Zaterdagmorgen samen met Dylan met de taxi naar Edwin gegaan want die was jarig het weekend en de verjaardag zou zaterdag gevierd worden naast ons zou ook tante Leny en ome Hen, tante Ria en ome John, Karen met Lieke komen. Hieronder zien jullie een kleine impressie van de verjaardag





Bijna de hele middag lekker met de kinderen in de weer geweest en ook hier zijn enkele foto's van die leuke middag.









Rond een uur of 5 zijn alle tante's en ooms vertrokken waaronder ook mijn nichtje Karen en Lieke wat vooral de kinderen heel erg jammer vonden want die hebben het heel erg naar hun zin gehad met Lieke dus nu hebben we afgesproken dat we van de zomer nog een keer die kant op gaan. Zaterdagavond eigenlijk meer dood dan levend op de bank gelegen maar dat was niet alleen ik maar ook de beide kinderen waren helemaal gesloopt en rond 21:00 uur lagen we dan ook allemaal gestrekt in onze bedden.

Zondagmorgen hebben ik en de kinderen van mijn moeder ontbijt op bed gekregen zodat ik op mijn gemak even wakker kon worden want ik had niet heel erg goed geslapen die nacht en dat had te maken met het feit dat ik zaterdag teveel had gedaan. Ik heb het zondag dan ook heel erg rustig aan gedaan en had heel erg het gevoel dat de helft van de wereld langs me heen ging ik zag het wel maar registreerde niks. Zondag laat in de middag met de taxi naar huis gegaan eenmaal thuis heb ik samen met mijn moeder al mijn spullen opgeruimd en om half 8 ben ik even op de bank gaan liggen werd uiteindelijk om half 11 wakker en ben maar naar mijn bed gegaan.

Vanmorgen had ik therapie bij Liselotte zij heeft mijn hele lijf behandelt via een oedeembehandeling waarbij ze extra aandacht heeft besteeds aan mijn heupen en knieën want het lopen gaat steeds slechter. Op dit moment kan ik nog geen 5 minuten meer normaal staan maar ook het lopen is op dit moment beperkt tot een meter of 15 en door de pijn in mijn heupen en knieën gaat het liggen soms ook moeizaam. Vanmiddag wat boodschappen gedaan daarnaast een hele hoop boeken opgehaald die ik had gereserveerd en daarna ben ik gaan liggen want ik was nog steeds heel erg moe.

Morgenochtend eerst therapie bij Bas waarbij ik eerst zal gaan fietsen maar ook weer mijn oefeningen ga proberen te doen en dan op naar Bas om mijn voeten te laten door bewegen, mijn enkels te mobiliseren, mijn achillespezen op te laten rekken en uiteindelijk mijn voeten te tapen. Daarna meteen door naar huis want ik heb morgenmiddag ook nog een afspraak bij de contactlenzenspecialist in het Jeroen Boschziekenhuis en dat komt als geroepen want mijn ogen zijn weer behoorlijk ontstoken want er komt allerlei vuiligheid uit.

Groetjes

dinsdag 26 juni 2012

Therapie

Hey

Afgelopen vrijdag therapie bij Bas ik mocht van hem niet fietsen omdat dat niet goed is voor mijn kuit maar ik baalde daar heel erg van omdat ik juist zover was dat ik nu 15 minuten kon fietsen. Daarna heeft Bas mijn beide benen en voeten behandelt alleen heeft hij mijn linkse been voorzichtig behandelt omdat zelfs het aanraken al pijnlijk is. Daarna lekker naar huis zodat ik mijn bed in kon want lopen is nog steeds niet leuk en eigenlijk de rest van de dag in mijn bed gelegen.

Zaterdagmorgen met mijn elektrische rolstoel naar mijn moeder gegaan en ik was er met een half uur terwijl ik met mijn andere elektrische rolstoel er bijna een uur over deed dus daar ben ik wel heel blij mee. Vanuit mijn moeder even langs gegaan bij mijn broer om te gaan kijken naar de nieuwe gordijnen en zo maar helaas kreeg ik steeds meer last van mijn kuit, maar daarnaast kreeg ik ook last van mijn achillespees van mijn rechter been. Die was erg warm naast het feit dat de achillespees enorm pijnlijk was als ik plat op mijn voeten stond dus volgens de arts waar ik ben geweest is mijn achillespees ontstoken of in ieder geval ernstig geïrriteerd. Ik ben dus veel eerder dan de bedoeling weer naar huis gegaan en dankzij de hulp van de centralist van mijn vaste taxibedrijf kon ik eigenlijk meteen naar huis ondanks het feit dat ik met de deeltaxi reisde.

De rest van het weekend eigenlijk voornamelijk in mijn bed gelegen omdat ik nog op mijn ene been nog op mijn andere been redelijk kon lopen maar het enige voordeel van dat liggen is dat het de genezing van mijn beide benen een beetje heeft doen versnellen

Maandagmorgen had ik therapie bij Liselotte zij heeft mijn hele lijf behandelt maar vooral de nadruk gelegd op mijn heupen, knieën en voeten op dit moment zit er namelijk zoveel oedeem in mijn benen dat het vanaf mijn knie zowat recht naar beneden loopt. Op dit moment twijfelen Liselotte en ik heel erg aan het zwachtelen want mijn benen komen er net zo dik uit als dat ze erin gingen dus nu heb ik met Liselotte afgesproken dat ik de zwachtels laat zitten totdat ik donderdag weer bij haar kom. Maandag helaas nog niet kunnen fietsen maar ik hoop dat ik dat deze week wel weer kan gaan oppakken al zal ik dan wel weer terug bij af zijn want door de oedeem is het bewegen van mijn gewrichten geen pretje meer. Daarna lekker met de taxi weer naar huis waar ik eenmaal thuis eerst maar even boodschappen ben gaan doen en daarna mijn bed in ben gekropen. Nadat ik een poos had geslapen ben ik ook nog even naar de bibliotheek geweest want ik had al mijn boeken uit op eentje na maar die pakte me niet en dus moest ik steeds opnieuw beginnen.

Vanmorgen ben ik eerst in de zaal gaan fietsen omdat ik wist dat ik het rustig aan moest doen heb ik 5 minuten gefietst en dat ging op zich redelijk goed behalve mijn kniegewrichten vonden het niet echt leuk. Daarna door naar Bas die heeft mijn voeten weer op normale wijze behandelt ondanks de pijn omdat we heel duidelijk merkte dat alles een beetje vast roest en juist dat willen we voorkomen. Hieronder wat foto's van mijn getapte kuit, mijn getapte tenen en mijn gezwachtelde benen.


Om voor Bas het tapen een beetje leuk te houden worden op dit moment de voetbaluitslagen van de EK wedstrijden op mijn voeten getapt. Op mijn linkse voet zien jullie Spanje (rood) tegen Portugal en volgens Bas gaat Spanje winnen met 1-0 dus zijn de andere tenen oranje getapt. Op mijn rechtse voet zien jullie Duitsland (beige) tegen Italië (blauw) en volgens Bas gaat Duitsland met 2-1 winnen en de overige 2 tenen zijn oranje getapt dat moet ook weer op gemaakt worden.

Op de bovenstaande foto zien jullie mijn gezwachtelde benen maar zien jullie ook hoe dik mijn knieën zijn maar daar is Liselotte over aan het nadenken want het is mogelijk dat een van deze weken mijn benen een keer vanaf mijn heupen worden gezwachteld. maar daar later meer over.

Morgen naar Rens die zal mijn nek gaan behandelen en misschien nog een stukje van mijn rug maar dat zien we morgen wel weer.

Groetjes 

zondag 24 juni 2012

Stg. Konijnenopvang Lapina

Hey

Even een berichtje dat niet over mij gaat maar wat me wel heel erg aan het hart gaat is het dumpen van konijnen. Zelf heb ik 3 konijnen en ik moet er niet aan denken dat die buiten op straat zouden moeten leven want dat halen ze niet. Dus mocht je mensen kennen die hun konijn(en) kwijt willen laat die mensen de dieren dan naar de opvang brengen, maar er natuurlijk ook een andere zijde mocht je een konijn helemaal alleen in zijn hok hebben zitten ga dan bij de opvang een vriendje of vriendinnetje uitzoek met je konijn. Net als mensen zijn konijnen graag samen en ik weet dat de opvang vol zit met konijnen die een leuk baasje zoeken.

ingezonden door: Stg. Konijnenopvang Lapina 24 juni 2012 | 14.59

Uitgezette konijnen ten dode opgeschreven

Stichting Konijnenopvang Lapina te Andel roept eigenaren op hun konijnen niet uit te zetten in de vrije natuur. Bijna iedere dag komen er bij Lapina tamme konijnen binnen die in de natuur uitgezet zijn. Deze konijnen zijn er vaak erg slecht aan toe, omdat ze nooit geleerd hebben te overleven in de natuur.

Konijnenopvang Lapina zit momenteel helemaal vol. Geen enkel hok is meer leeg. In de vakantieperiode komen er dagelijkse tamme konijnen binnen die in de natuur uitgezet zijn, die met spoed medische zorg nodig hebben. Helaas weten weinig eigenaren dat tamme konijnen het niet zullen overleven in de natuur.

Een tam konijn heeft nooit geleerd hoe die moet overleven en zal het daarom in de natuur niet redden. Het voedsel wat ze vinden, zijn ze niet gewend, waardoor ze darmproblemen krijgen. Ze worden ziek en zullen uiteindelijk een langzame pijnlijke dood sterven.

Daarnaast zijn konijnen prooidieren. Tamme konijnen hebben nooit geleerd hoe ze uit de klauwen van een roofdier moeten blijven. Ze zullen worden gegrepen en opgegeten door roofdieren, iets wat geen enkele dierenvriend wil dat er met zijn of haar dier gebeurd.

Voor meer informatie:
Stg. Konijnenopvang Lapina
info@lapina.nl
www.lapina.nl
06-57031497

donderdag 21 juni 2012

Zweepslag

Hey

Dinsdagnacht ben ik wakker geworden van een behoorlijk kramp in mijn linkse kuit en ik had zoiets van nou die haal ik er wel even uit maar helaas werkte dat niet zo. Op een gegeven moment ben ik gaan plassen waarschijnlijk heb ik toen mijn spier te veel opgerekt waardoor ik nog meer last had van mijn kuit. Woensdagmorgen even langs de huisarts geweest om te laten kijken naar mijn kuit die heeft even gekeken maar vooral even gevoeld en het blijkt dus dat ik een zweepslag heb in mijn kuit nou dat weet ik dan ook wel bij elke stap die ik zet. Het is een behoorlijk pijnlijke aangelegenheid terwijl ik had zoiets had van nou ik ben toch behoorlijk wat gewend met mijn dystrofie maar je lichaam weet me telkens weer te verrassen. Verder heeft de huisarts even naar mijn linkse oor gekeken want die is behoorlijk pijnlijk nou dacht ik dat het in mijn  oor zat want het steekt soms behoorlijk maar het bleek dus niet in mijn oor te zitten maar in mijn kaakgewricht. Wat er precies is gebeurt weet ik niet maar we weten ook niet of het probleem wordt veroorzaakt door de dystrofie wat ik wel weet is dat ik al behoorlijk wat last heb van mijn kaken. Dat wordt veroorzaakt door het feit dat al mijn gewrichten te los in hun banden zitten en zo dus ook mijn kaken daardoor eet ik ook nooit een appel heel of kauw ik op kauwgum.

Woensdagmiddag had ik geen therapie omdat Rens cursus had dus ben ik lekker op bed gaan liggen zodat mijn been in ieder geval wat rust zou krijgen want lopen is echt een drama want je bent zo gewend om je been te strekken. Juist dat laatste is dan ook erg pijnlijk maar ook bepaalde draaiingen met mijn voet zijn niet echt leuk. Verder is gisteren de Thebe mijn leestafeltje op komen halen ik ben wel aan het rond kijken voor een nieuwe maar die zijn ontzettend duur dus ik heb ook al op marktplaats gekeken helaas zijn die allemaal zover weg. Nu staat die tijdelijk op een soort krukje maar dat is niet echt een ideale oplossing voor nu voldoet het wel even.

Vanmorgen stond ineens de huisarts voor de deur om te vragen hoe het met mijn kuit ging want hij had in mijn dossier gelezen dat ik ooit trombose heb gehad dus moet ik echt op voortekenen letten en me meteen melden als ik last krijg van bepaalde kenmerken. Vanmiddag bij de therapie even gevraagd of ik gewoon kan fietsen met een zweepslag waarop Rens zei "als die in je arm zit wel" helaas Rens de zweepslag zit in mijn kuit nou dat is dus geen strak plan. Daar baal ik dan ook enorm van want de afgelopen 3 maanden ben ik van 5 minuten fietsen naar 15 minuten fietsen gegaan dan staat de weerstand wel maar op 2 maar toch ben ik er heel blij mee. Nu mag ik dus niet fietsen totdat de zweepslag over is en daar baal ik dus heel erg van maar goed het is niet anders zullen we maar zeggen. Het lijkt wel of iedere keer ik wat vooruit gang boek er wel iets in mijn lichaam roet in het eten gooit zodat ik weer van vooraf aan kan beginnen.

Lizelotte heeft mijn hele lijf behandelt met een oedeem sessie waarbij ze nog steeds gebruik maakt van talkpoeder want volgens haar werkt dat beter dan olie maar ze heeft ook heel zachtjes mijn kuit behandelt maar ik was daar niet in het geheel blij mee. Ik merk dat zelfs de lichtste aanraking al erg pijnlijk is maar nou weet ik dat mijn huid (lees zenuw) erg raar reageert op aanraking. Wel vond Lizelotte dat mijn benen erg gezwollen waren door het vocht maar dat heeft ze dan ook extra behandelt in de hoop dat het zich weer zal herstellen.

Morgen heb ik therapie bij Bas ik ben heel benieuwd wat hij zegt over mijn zweepslag maar ik baal heel erg dat ik door het slechte lopen ook het parcours morgen niet zal kunnen doen en niet kunnen fietsen. Het weekend staat er niks op de planning want de kinderen komen niet dus kan ik uit rusten en die stomme kuit laten genezen.

Groetjes

dinsdag 19 juni 2012

Achillespees

Hey

Gistermorgen had ik een afspraak bij Lizelotte voor een oedeem behandeling zij heeft mij eerst mijn ademhalingsoefeningen laten doen waarna zij mijn hoofd, hals, buik en benen heeft behandelt. Bij mijn benen kwam ze tot de ontdekking dat mijn spieren aan de achterkant van mijn beide benen helemaal strak of verkrampt waren nou wist ik dat wel van mijn linkse been maar mijn rechtse been geeft niet zoveel problemen. Helaas sprak ik te vroeg want gisteravond begon mijn achillespees van mijn rechter been wel heel erg te vervelen en dat is naast dat het pijnlijk is het erg vervelend omdat je op een gegeven moment niet meer weet hoe je je been moet leggen.

Gisteravond ben ik naar een bewonersavond geweest hier in het verzorgingshuis het eerste thema ging over "veiligheid" waarin de wijkagent het een en ander heeft uitgelegd over hoe te handelen bij bepaalde situatie's. Daarnaast heeft hij door middel van een filmpje een flink aantal tips gegeven om te zorgen dat je bedacht bent op mensen die je pincode afkijken en daarna je pinpas stelen, maar ook hoe je kunt voorkomen dat je tas wordt gestolen. Tips zoals neem geen dingen mee die je eigenlijk niet nodig hebt, draag je portemonnee dicht bij je in je binnenzak of om je nek.

Er kwam een mevrouw van de Nederlandse vereniging voor vrijwillige levensbeëindiging om uitleg te geven wat er allemaal mogelijk is als je leven het einde nadert. Dus heeft ze laten zien welke mogelijkheden je allemaal hebt maar ook welke rechten je hebt want zo kun je er voor kiezen om je niet meer te laten behandelen. Ook kun je kiezen voor een behandelstop maar ook de manier hoe je wilt overlijden verder kun je een dementie clausule laten opstellen. Ik vond het dan ook heel erg interessant en ik heb dan ook de brochure meegenomen waar je een aantal documenten mee kunt bestellen om je eigen einde te bepalen. Ik zal die documenten aanvragen, ze samen met iemand van de NVVE invullen en dan te zorgen dat er eentje in mijn zorgdossier komt maar ook dat de huisarts een exemplaar krijgt. Daarnaast zal ik ook iemand machtigen die voor mij kan optreden als ik niet meer kan praten en dat geeft dan ook weer een stukje rust in mijn hoofd.

Vanmorgen toen ik uit mijn bed wilde stappen ontdekte ik dat mijn rechtse voet niet meer plat kan want mijn achillespees staat compleet op spanning en dat is dus erg pijnlijk daarnaast loopt het ook erg moeilijk. Dus ik had zoiets van nou daar laat ik Bas wel even naar kijken nadat ik 15 minuten heb gefietst en het parcours heb gedaan. Bas heeft er naar gekeken en mijn beide voeten gewoon goed door bewogen verder heeft hij ook mijn voeten getapt. Op dit moment tape hij naar aanleiding van het EK dus mijn linkse voet heeft de uitslag Frankrijk - zweden dat wordt 1-1 en op mijn rechtse voet Engeland - Oekraïne en dat wordt volgens Bas 2-0 voor Engeland.

Vanmiddag samen met mijn moeder het konijnenhok gedaan en meteen het terras schoon gemaakt en morgen heb ik een dag geen therapie ook wel eens lekker. Ik zit er over te denken om bij Anneloes te gaan helpen bij de konijnenopvang Lapina met het knuffelen, nagels knippen, kammen, voeren en van water voorzien.

Groetjes