Slaapapneu

Gisteren weer gewoon naar Liselotte geweest voor mijn fysiotherapie, zij heeft mijn oedeem uitgebreid behandelt, mijn voeten door bewogen en daarna nog mijn kuiten gemasseerd. Daarbij ontdekte ze dat mijn eczeem weer terug was op mijn linkse kuit, helaas zit het ook op mijn rug, buik en linker arm dus ergens deze week langs de huisarts om er naar te laten kijken. Mijn huidige medicatie helpt niet meer waarschijnlijk komt de eczeem van de vele afvalstoffen in mijn lijf door de slechte functie van mijn nieren.

Vandaag bij longarts en somnoloog dokter De Groot geweest voor de uitslag van de watchpad horloge om te kijken of ik last heb van slaapapneu. Dit onderzoek & afspraak hebben in de praktijk van de huisarts plaats gevonden en de uitslag is niet zo best. Ik blijk namelijk 30 ademstops per uur te hebben, omdat ik een apart geval ben met alles wat ik heb (raar hoor valt reuze mee😜) gaat dokter De Groot overleggen met een neuroloog en longarts in het VU om te kijken welke behandeling er is. Slik namelijk ook 3 of 4 soorten medicijnen die de boel verergeren zegt dokter De Groot, dus ja ik mag in het groot overleg van 13 juni en daarna neemt dokter De Groot contact met me op. Ach weet je ik heb geen idee hoe lang ik hier al last van heb en tot nu heb ik alle ademstops nog steeds overleefd. Ik denk dus dat het wel mee zal vallen maar we zullen het zien en zodra ik wat weet meld ik het hier.

Morgen een afspraak bij de huisarts voor mijn eczeem

Groetjes

Basis in Beweging

Vanmiddag naar Janneke geweest voor een oedeem behandeling en te kijken wat ze heeft geleerd in een nieuwe cursus. Zij werkt bij Praktijk van Ham , ze heeft vandaag mijn oedeem behandelt zodat mijn lymfesysteem weer een extra boost krijgen om wat harder te werken. Na de oedeembehandeling heeft ze me een stukje laten lopen wat ze opnam met haar telefoon en daarna heeft ze mij wat oefeningen laten doen, zoals het kloppen met beide vuisten op mijn bovenbenen, mijn onderrug. Daarna moest ik mijn buikspieren aanspannen en dan mijn vingers ter hoogte van mijn navel op en neer te trillen, daarna moest ik weer hetzelfde stukje weer lopen. Nou je geloofd het niet maar het lopen ging wat beter en tijdens de oefeningen zijn mijn benen niet uitgevallen(hopelijk blijft dat zo) Verder is een stukje van mijn bovenbeen altijd doof en nu voelt het gelijk aan mijn andere been.

Ik ben heel blij dat ze me een aantal oefeningen heeft geleerd en hopelijk wordt het resultaat steeds een stukje beter. Mocht je hier meer over willen weten dan kun je een kijkje op de website van Janneke de Jong uit Tilburg. De website heet Basis in beweging je kunt dit jonge bedrijf ook vinden op Facebook of instagram neem gerust een kijkje.

Komende vrijdag heb ik weer een afspraak bij mijn psycholoog van Max Ernst in Den Bosch, zodat er in mijn hoofd weer wat ruimte komt en dat er dus ook meer balans komt tussen mijn hoofd en lijf. Zodat de therapie van Janneke ook misschien nog meer effect kan hebben op mijn lijf en dus ben ik bereid daar energie en tijd in te steken.

Verder staat er deze week niets op de planning en dat betekend lekker buiten zitten en haken een enorme grote hobby van me, ik zal daar de volgende keer wat meer op ingaan

Groetjes

Kramp

Sinds vanmorgen ben ik eindelijk van de kramp af die afgelopen zondagavond is begonnen, kan mijn been weer recht krijgen en ook mijn tenen kan ik weer naar me toetrekken. Ik hoop niet dat ik deze vorm van kramp nog een keer krijg, maar alleen tijd kan me dat vertellen. Helaas begint mijn linkse been wel steeds meer op een dystrofiebeen te lijk, dat houdt in dikker, andere kleur en meer pijn. Verder heb ik steeds meer last tremors die zitten door mijn hele lijf vooral mijn armen en benen hebben er heel veel last van, maar heel soms maakt ook mijn maag een soort flip flop. Tremors zijn een soort ongecontroleerde trillen van mijn spieren en hoe harder ik probeer het te voorkomen des te harder zijn de trillingen.

Vandaag een hele hoop dingen opgeruimd zodat ik meer ruimte krijg om me beter kunnen voort te bewegen met mijn elektrische rolstoel en nu heb ik die tijd. Dus tegen de tijd dat mijn nieuwe keuken dan komt ik alleen nog spullen hoef in te ruimen die ik ook echt nodig heb.

Ik een nieuwe keuken dus de konijnen krijgen een nieuw omdat dit hok bijna 9 jaar oud is en het wordt steeds onstabieler en ben ik dus bang dat het vandaag of morgen nog een keer instort. Het nieuwe hok komt morgen verder krijgen ze een nieuw grastapijt zodat ik alles weer wat beter kan schoon houden

Groetjes

Gemene kramp

Afgelopen zondagavond kreeg ik rond 22:00 uur een zware aanval van de kramp in mijn linkse kuit, deze kramp heeft bijna 4 uur geduurd. Het enige medicijn wat tegen een kramp aanval als deze werkt alleen Baclofen, helaas mag ik dit medicijn niet hebben dat heeft te maken met het feit dat het te hard werkt op mijn spieren. Ik heb het een aantal keer geprobeerd maar zelfs in de laagste dosis 2 mg zorgt dat ik gewoon door mijn benen zak, dus het enige wat ik kan doen is wachten tot de kramp weg trekt. Helaas trekt de kramp niet echt weg wat dus betekend dat mijn linkse kuit regelmatig in een heftige kramp schiet. Nu heb ik ontdekt dat zodra ik mijn been plat leg deze meteen in een heftige kramp schiet, dus op dit moment ligt er een kussen onder mijn knie. Bij elke beweging van mijn voet of been lijkt een aanval te triggeren en dan vooral in de nacht. Dus het enige wat ik kan doen is hopen en wachten dat er niet teveel aanvallen zijn, volgens de fysiotherapeute, de huisarts en de internist wordt deze hevige kramp veroorzaakt daar de slechte functie van mijn nieren en de dystrofie verergerd alles, om gek van te worden (gelukkig ben ik dat al)

Maandagochtend ben ik wel naar de fysio geweest ze heeft dan ook gewoon mijn behandeling uitgevoerd, dat betekend we beginnen met de oedeem behandeling van mijn hele lijf om mijn lymfeklieren te stimuleren. Daarna beweegt ze mijn voeten door zodat ik nog steeds kleine stukjes kan lopen en daarna worden mijn kuiten gemasseerd of mijn nek en rug (ligt welk deel het hardste schreeuwt of waar ik het meeste last van heb. Deze ochtend hebben dus mijn kuiten voorrang gehad op welk onderdeel dan ook, helaas deed dat ook heel erg veel pijn. Ik weet dat het niet anders kan dus even op mijn tanden bijten en zorgen dat mijn fysio mijn gezicht niet ziet maar ondanks dat ze mijn gezicht niet ziet weet ze wel dat het zeer doet.

Gistermiddag zijn de mensen van Pronk Ergo en van 't Heem geweest om de plannen door te spreken van mijn nieuwe aangepaste keuken, dus alles is nu bekend en berekend de keuken wordt volgende week besteld en waarschijnlijk geleverd in week 27. Ergens rond die tijd komt de aannemer van 't Heem de keuken slopen, komt er iemand voor de elektra, voor de leidingen en dan aan het eind van die week komt mijn keuken. Deze komt dan ook niet te vroeg want heb steeds meer last van mijn benen en vallen dus ook steeds vaker uit.

Groetjes

Zoals ik in mijn blog van afgelopen zondag al aangaf is er een hoop gebeurd in de afgelopen 5 jaar en ik zal proberen jullie up to date te brengen hoe het nu gaat.

Met dystrofie gaat het niet goed zowel mijn spieren als mijn zenuwen zijn behoorlijk aangetast door de dystrofie en dan vooral in mijn benen. Sinds een paar maanden vallen met enige regelmaat mijn beide benen uit. Gelukkig voel ik het tegenwoordig aankomen en weet ik dat ik moet zorgen dat ik snel ga zitten, helaas was ik een keer te laat en viel ik op de grond maar gelukkig heb ik er niks aan overgehouden. Maar door het uitvallen heb ik ook veel geleerd over wat ik wel en niet kan. Dus heb ik een aangepaste keuken aangevraagd zodat ik in mijn rolstoel kan koken en bakken zodat ik niet constant zou kunnen vallen. De aanvraag is goedgekeurd door de gemeente en de woningbouw dus nu is het afwachten, maandag 14 mei komt de mevrouw van Pronk Ergo (leverancier van de keuken) en de bouwkundige van de woningbouw om te kijken wat er allemaal aangepast moet worden. Na dit bezoek wordt de keuken besteld en de levertijd is ongeveer 6 weken. De dystrofie grijpt steeds meer om zich heen en geeft dus ook steeds meer pijn, maar helaas kan de pijnmedicatie niet omhoog vanwege mijn andere probleem.

Het andere probleem zijn mijn nieren die zeer slecht functioneren, zo slecht zelfs dat ik binnen niet al te lange tijd aan de dialyse moet. Ze meten de functie van je nieren met een creatineklaring (leg ik zo uit) die klaring is nu 11 en op het moment dat die op 10 staat moet ik aan de dialyse. Creatine klaring is een combinatie van kalium, ureum, natrium en creatinine en op die basis hebben ze een goede beeld hoe goed of slecht je nieren werken. Dit is een heel langzaam proces geweest ik heb namelijk al bijna 20 jaar een probleem met mijn nieren.

Mijn nieren zijn dus ook het probleem waardoor ik geen andere medicatie kan krijgen voor de pijn, maar ook de vele afvalstoffen in mijn lichaam geven problemen. Dat betekend dat mijn spieren en zenuwen niet alleen worden aangevallen door de dystrofie maar ook door de slechte functie van mijn nieren. Daardoor heb ik een permanente kramp in mijn kuiten, staan mijn kuiten onder hoog spanning, hou ik heel veel vocht vast en ben ik heel moe. Naast al dit heb ik ondertussen een psycholoog in de arm genomen om het een en ander te kunnen accepteren, maar ook om te leren hoe ik voor mezelf op kom zonder dat ik me egoïstisch voel. Naast dit alles loopt er ook nog een onderzoek naar slaapapneu.

Op 29 mei krijg ik de uitslag van het apneu onderzoek, op 5 juni moet ik voor de eerste keer naar de dialysearts toe en op 11 juni heb ik een afspraak met mijn eigen internist staan. Dus de komende 5 weken gebeurd er heel veel en worden er ook bepaalde keuzes gemaakt over mijn toekomst en vooral hoe die eruit zal zien. Hierover de komende weken dus meer

Groetjes

Zondag 6 mei

Vanaf vandaag ga ik weer mijn blog bij houden, helaas zal dat niet alleen meer over de dystrofie gaan. Dit heeft te maken met het feit dat ik chronische nierinsufficiëntie heb die reeds al stadium 5 is, dus dit speelt naast de dystrofie een zware rol in mijn leven. Naast alle ellende gebeuren er ook hele leuke dingen zoals het krijgen van een nieuwe keuken, het haken wat ik vooral op bestelling doe en alle kinderen die ik ken.

Daarnaast heb ik 2 keer per week anderhalf uur therapie, heb ik elke 2 weken een afspraak met mijn psycholoog, allerlei bezoeken aan artsen en alle mensen waar ik dagelijks contact mee heb. Ik ga proberen om jullie vanaf morgen een update te geven over hoe hert met me gaat en waar ik allemaal mee bezig ben.

Groetjes en tot znel

Hey

Er is de afgelopen weken en hele hoop gebeurt en ik zal proberen daar wat dingen uit te lichten die voor mij erg belngrijk zijn geweest en die ik graag met jullie wil delen.

Laten we beginnen met mijn Konijn Pluis zij is namelijk heel erg ziek geweest en heeft op het randje gebalanceerd van leven en dood. Ze heeft heel veel gewicht verloren door een een blaassteen, daarna door haakjes aan der tanden en toen nog door dat ze niet wilde eten maar gelukkig ligt die tijd ondertussen achter ons en is ze al een aantal weken goed op gewicht en ziet ze er verder goed uitt maar het belangrijkste is dat ze zich weer lekker in haar velletjje voelt. Haar maatje Jaimy zorgt heel erg goed voor haar en tegenwoordig liggen ze regelmatig tegen elkaar aan gepat warmte of niet. Dus met die 2 gat het gelukkg heel erg geod.

Ik ben de afgelopen maandaen een aantal keer in Utrecht geweest voor een behandeling van mijn schokken en bevingen in mijn armen. Het resutaat is op zich heel erg goed want de ergste schokken zijn er niet meer maar aan het beven kon ze niks doen dus ben ik terug gegaan naar de specialist in Leiden. Die heeft een MRI scan laten maken en daar is uit gekomen dat er een beklemming n mijn nek zit op C7 daardoor trilt mijn arm zo maar vallen ook relmatig mijn vingers uit. Dus heb ik 2 weken geleden een EMGonderzoek gehd van de zenuwen en spieren in mijn linkse onderarm om te kijken of die allemaal wel goed reageren en dat blijkt dus niet het geval. Nu krijgen we 12 september de uitslag en hoor ik meteen wat de planning is maar de kans is groot dat ik onder het mes moet maar dat zien we dan wel weer.

Met mijn nieren gaat het ook niet goed want mijn kreatine klaring is ongeveer 16 en dat is heel erg slecht maar de internist maakt zich vooral zorgen om mjn kwaliteit van leven. Ik weet dat ik in de toekomst aan de dialyse moet maar wanneer dat is het grote vraagteken en tot die tijd probeeer ik er maar het beste van te maken al valt dat niet altijd mee.

Dan nog mijn dystrofie ja die is behoorlijk heftig aanwezig op dit moment vooral mijn voeten en mijn linkse hand, die ondertussen in een brace zit, zijn de dupe. Heb in mijn pols een permanente peesontsteking en slijmbeursontsteking. Dus ja dat is niet echt goed vooor de dystrofie want die det dus lekker mee dus soms weet ik niet of het de ontsteking is of de dystrofie. Verder valt regelmatig mijn rechtse bovenbeen uit omdta er in mijn lies een zenuw klem zit doordat die geirriteerd is. Lopen gaat eigenlijk steeds slechter omdat ik op dit moment een peesontseking in mijn linkse grote teen heb en daarnaast bewegen de middenvoetbeentjes van mijn rechter voet niet zoals het hoort en zit er veel vocht in. Daarnaast houd ik ssowieso heel veel vocht vast maar dat proberen we te bestrijden met 2x in de week oedeem therapie maar soms heb ik het gevoel dat ik een gevecht lever dat ik toch nooit kan wnnen.

Ook hormonaal gaat het niet zoals het zou moeten gaan dus zijn we bezig met het spuiten van Lurin zodat ik permanent in de overgang ga en dan is de hoop dat ook mijn dytrofie wat rustiger wordt.

Dit was het tot zover ver zodra ik de uitslag van mijn onderzoek in Leiden heb zal k jullie dit vertellen

Groetjes en tot de volgende keer