Nieuwe therapeut

Hey

Gistermorgen had ik therapie bij Bas maar eerst even de zaal ingegaan waar ik alleen de oefeningen voor mijn benen gedaan vanwege het feit dat ik zoveel last had van mijn rechtse onderarm dat ik niet met mijn krukken kan lopen. In de zaal vroeg Saskia mij of ze daar ook een plank neer moest leggen zodat ik daar ook met mijn elektrische rolstoel kan komen dus even uitleg gegeven over mijn arm maar als het nodig mocht zijn moest ik het laten weten. Daarna maar even gaan wachten in wachtruimte gelukkig had ik mijn boek bij nou niet veel later kwam Bas me halen om mijn voeten door te bewegen mijn achillespezen door te bewegen maar ook het trekken aan mijn benen en tenen. Op dit moment heb ik vooral veel last van mijn achillespezen dat is soms zo erg dat mijn voeten alleen nog maar in een spitsstand willen liggen maar ik probeer er heel goed op te letten dat ze op de juiste manier liggen. Ook heb ik op dit moment veel last van kramp in kuiten dus maar eens aan Bas vragen of hij mijn voeten en kuiten wil tapen misschien dat het dan weer wat beter gaat.

Eenmaal thuis heb de verzorging laten weten dat ze niet hoefde te komen zwachtelen vanwege het feit dat ik 's middags naar de nieuwe oedeemtherapeut zou gaan en daarna ben ik mijn bed ingekropen want ik was al helemaal versleten. Dus om kwart voor 6 ben ik met mijn elektrische rolstoel naar de nieuwe therapeut gegaan zij heeft eerst een goed gesprek met mij gehad en daarna heeft zij mij behandelt. Zij heeft mijn hals, buik en beide benen gedaan maar daarnaast heeft ze ook mijn tenen behandelt en nu maar een s kijken wat dat altemaal gaat doen.

Vanmorgen ben ik een beetje bijtijds mijn bed uitgekomen omdat ik de was allemaal wilde opvouwen maar ook het konijnenhok wilde schoonmaken en daarna heb ik even lekker bijgekletst met mijn vriendin. Verder is vanmiddag mijn moeder geweest die had een paastak gekocht voor mijn en die hebben we samen opgehangen en aangekleed ziet er heel gezellig uit allemaal en daarna ben ik toch nog maar even gaan liggen. Op dit moment heb ik het gevoel dat ik gewoon heel moe ben nergens geen zin in heb want het enige wat ik wil is lekker op de bank zitten en lezen dus heb ik de spullen o te tekenen in het fotoalbum van Giovanny allemaal even opgeruimd. Ik heb daar op dit moment helemaal geen zin in maar dat komt wel weer goed en maak ik het zo snel mogelijk af want ik hoef nog maar een pagina of 6.

Groetjes

Verkampte tenen

Hey

Gisteravond zat ik in mijn rolstoel tv te kijken samen met mijn moeder die gezellig op visite was en ineens schoten er twee tenen van mijn linkse voet in de kramp dat betrof mijn grote teen en de teen die ernaast zit. Het was zo erg dat ik ze op geen enkele manier bewegen kon en dat zelfs het lopen niet ging want ik kon niet eens op mijn voet staan. De kramp heeft ongeveer een 3 kwartier geduurd maar daarmee was ik nog niet klaar want nadat ik mijn tenen kon bewegen schoot de kramp in mijn linkse kuit. Nou heb ik gelukkig van Janneke geleerd hoe ik die kramp eruit kan krijgen maar ondanks ik dat op dat moment ook wel voor elkaar kreeg heeft het wel de hele nacht nog lopen vervelen.

Ook vanmorgen onder de douche schoten ze voor de 2e keer zo erg in kramp dat ik ze niet meer kon bewegen het ergste is dat het enorm pijnlijk is maar het is wederom een andere soort pijn. Daarnaast is de huid zo strak gespannen dat je het gevoel hebt dat die elk moment kan klappen en ik dacht eigenlijk wel dat ik alle soorten krampen had gehad en dus ook die pijn wel kende. Helaas was dat niet zo deze pijn is echt met niks te beschrijven over het algemeen kan ik sommige pijnen wel beschrijven maar deze absoluut niet.

Op dit moment is het nog steeds moeilijk om die 2 tenen van mijn linkse voet te bewegen omdat ze heel erg stijf zijn maar ook zit er een stukje angst zo van als ik ze beweeg schieten ze weer in de kramp en juist dat is wat je wil voorkomen. Ik ben dan ook heel benieuwd hoe dat morgen zal gaan tijdens de therapie maar eigenlijk hoop ik dat ik dit nooit meer hoef mee te maken. Verder heeft het weekend mijn rechtse scheenbeen voor het eerst een schok gekregen en ik kan je vertellen dat is ook een heel apart gevoel. Bij "normale" schokken schiet een arm of hand (weinig last van schokken in benen) van links naar rechts maar een schok in je scheenbeen laat je been niet alleen naar rechts of links klappen maar ook omhoog.

Helaas merk ik dat ik steeds meer last krijg van schokken maar ook van het spontaan verkrampen van ledematen daardoor wordt het leven er niet makkelijker op maar ja daar vindt je ook je weg wel weer in want ik zal de dystrofie niet laten winnen wat voor trucs die ook met me uithaalt.

Groetjes

Vanalles wat

Hey

Gistermorgen ben ik eerst de zaal ingegaan om mijn oefeningen te doen maar dat ging niet erg makkelijk omdat mijn achillespezen een heel ander idee hadden waardoor lopen bijna niet mogelijk was. Mijn armen hebben zich wel netjes gedragen en dus hun oefeningen gedaan zonder problemen en eindelijk is het apparaat voor voor de oefening van mijn rug gerepareerd dus ja die ook weer eens gedaan. Daarna door naar Bas die nog steeds de hoop heeft dat hij uiteindelijk nog vriendjes gaat worden met mijn voeten maar ja ik betwijfel dat heel erg we zullen het zien. Bas heeft mijn voeten door bewogen, mijn achillespezen opgerekt vooral dat laatste vinden mijn achillespezen er leuk niet dus!!!!! Daarna door naar huis met de taxi want de pedicure zou ook nog komen gisteren.

De pedicure heeft mijn voeten gedaan waarbij hij op merkte dat er behoorlijk veel eelt op mijn hielen zit we hebben het vermoeden dat dat komt door het zwachtelen van mijn voeten maar zeker weten doen we dat niet. Het feit dat ik bijna alleen nog maar op mijn hakken loop had ik zoiets van laat dat eelt maar lekker zitten want de eelt van de rest van mijn voeten is al bijna helemaal weg waardoor de zenuwen bijna helemaal bloot liggen. Daardoor loop ik dus eigenlijk op mijn zenuwen als ik plat op mijn voeten loop dat levert heel veel pijn op en daardoor zoek je een andere manier van lopen. Nou de voetjes zien er weer super goed uit maar helaas merk ik wel dat het steeds pijnlijker wordt om mijn voeten door de pedicure te laten doen. Daarna ben ik toch maar gaan liggen want ik merk helaas dat ik op dit moment nergens geen energie voor heb want naast de therapie doe ik eigenlijk niks meer vanwege het feit dat ik dan doodmoe ben.

Vanmorgen ben ik lekker op mijn gemak naar de kapper geweest want ik zag niks meer dus ja dan moet je wel maar ik ga helaas niet graag naar de kapper niet echt normaal voor een vrouw. Ik had vroeger toen ik jong was namelijk heel lang haar dus ik hoefde nooit naar de kapper want mijn moeder knipte de puntjes. Daarna heb ik thuis even op de bank gelegen want ik moest ook nog bloed gaan prikken in het ziekenhuis voor de internist over een dikke week en ben dan ook heel benieuwd naar het resultaat.

Het weekend staat er niks op de planning zodat ik even gewoon niks kan doen lekker een goed boek lezen of aan het fotoalbum werken want ik moet nog een aantal pagina's tekenen. Maandagmorgen staat er weer therapie op de planning bij Bas maar ook mijn oefeningen in de zaal en verder staat er 's middags een afspraak bij de nieuwe oedeemtherapeut op de planning. In eerste instantie had ik zoiets van nou daar begin ik over een paar weken wel weer mee maar ik ben bang dat ik dan zoveel last van de oedeem krijg dat bewegen ook moeilijker wordt. Daarnaast vrees ik ook voor mijn buik dat die weer heel erg hard gaat worden en dan kunne we weer helemaal opnieuw beginnen. Ik heb gekozen voor iemand die een andere vorm van oedeemtherapie heeft gevolgd dan Janneke zodat ik hopelijk stop met het vergelijken dus ik ben heel benieuwd hoe die nieuwe therapeut het gaat doen..

Groetjes

Beslissing gevallen

Hey

Gistermorgen voor de 2e keer naar de nieuwe oedeemtherapeut geweest heb met haar overleg gehad dat ze gisteren mijn hoofd zou behandelen omdat ik al dagen een enorme hoofdpijn heb waar ik niet echt vanaf kom. Ze heeft dat dan ook gedaan daarna heeft ze ook nog even snel een stukje van mijn buik behandelt maar helaas heeft dat wederom een tegen gesteld effect gehad. Het gevolg is dus dat de huisarts gisteren met spoed bij mij is geweest om naar me te komen kijken want ik klapte wederom dubbel van de pijn vanuit mijn nieren, maar ook mijn hoofdpijn is nog steeds niet te harden. De huisarts heeft wederom een urinetest gedaan ook deze keer geen bacterie gevonden maar wel dat er heel veel afvalstoffen in zaten dus meteen de internist gebeld. De internist heeft besloten dat de Allopurinol wordt verhoogd zodat mijn nieren een beetje hulp krijgen maar ook dat de kans op een jicht aanval voorkomen kan worden. Dus op dat moment al even met de huisarts overleg gehad wat we doen met de oedeemtherapie volgens hem is de beste oplossing dat ik gewoon even stop en op mijn gemak op zoek ga naar een andere oedeemtherapeut.

Vanmorgen ook nog even contact gehad met de internist over de oedemtherapie ook hij is van mening dat ik moet stoppen en langzaam op zoek moet gaan naar een andere oedeemtherapeut. Dus ja toen heb ik vanmorgen toch maar de beslissing genomen om niet meer verder te gaan met mijn huidige oedeemtherapeut. Ik ben wel langzaam op zoek maar heb me voorgenomen dat ik de komende 2 weken geen behandeling wil en dat heeft dan weer alles te maken met het feit dat mijn huisarts met vakantie gaat voor de komende 2 weken. Op 19 maart moet ik naar de internist toe ben dan ook heel benieuwd hoe de bloeduitslagen dan zullen zijn, maar ook hoe lang ik die extra tablet van de Allopurinol moet blijven slikken.

Aan het eind van de ochtend ben ik naar de therapie bij Rens gegaan eerst even de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die ik helaas niet allemaal heb gedaan vanwege een telefoontje van Bianca want eigenlijk zouden de kinderen het weekend komen. Dylan zijn beste vriendje is echter het weekend jarig en die geeft zaterdag een kinderfeestje dus laten we Dylan lekker thuis het weekend en komen ze gewoon 2 weekenden achter elkaar. Daarna door naar Rens die heeft mijn rug behandelt omdat die eigenlijk de meeste problemen geeft dus ja dan kan ik er weer even tegen na Rens lekker naar huis en eenmaal thuis was mijn brood klaar dat ik aan het bakken was (eigenlijk niet doen he). Daarna lekker naar bed gegaan want ik ben nog steeds helemaal versleten maar heb ook totaal geen energie om wat te doen gelukkig gaat het liggen op dit moment wel redelijk dus ja dan maar even gewoon doen wat het beste is voor mijn lichaam. Waarschijnlijk heeft dat ook te maken met de oedeemtherapie maar zeker weten doen we dat niet.

Morgenochtend naar Bas die gaat dan mijn voeten door bewegen, mijn achillespezen oprekken maar ook het door bewegen van mijn handen en natuurlijk ook de zaal in voor mijn oefeningen. Daarna lekker door naar huis want 's middags komt ook de pedicure nog langs maar ook is het gewoon de bedoeling dat ik ga slapen. Eens kijken wat ik het weekend ga doen nu de kinderen niet komen maar gelukkig wordt het wel mooi weer dus misschien kan ik er met de elektrische rolstoel even op uit.

Groetjes

Wrat

Hey

Vanmorgen ben ik eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die op zich wel gingen behalve het lopen geeft steeds meer problemen maar ook mijn armen geven problemen maar na de zaal even langs Miranda. Met haar heb ik een gebakje gegeten voor haar verjaardag van afgelopen vrijdag daarna heb ik gewacht tot ik naar Bas kon, maar die had behoorlijk wat vertraging. Uiteindelijk gin ik om 09:45 uur naar binnen dus heeft Bas mijn tenen behandelt in een kwartier tijd, maar dat geeft niet want mijn tenen deden al behoorlijk zeer. Aan Bas uitgelegd hoe het de afgelopen dagen is gegaan met mijn voeten dat ik behoorlijk wat last van mijn tenen heb maar ook dat mijn achillespezen vooral in een spitsstand willen liggen Bas vertelde dat mijn achillespezen geen extra oedeem hadden. Mijn middenvoetsbeentjes zijn vooral pijnlijk omdat ze op een andere wijze worden vastgehouden dus dat heeft wat tijd nodig. Nadat ik klaar was bij Bas heb ik eerst even de huisarts gebeld om een afspraak te maken voor de wrat, voor het litteken van de verwijderde moedervlek maar ook om even te overleggen over mijn medicijnen en daarna door met de taxi naar huis.

Eenmaal thuis is de verzorgster langs gekomen om mijn beide onderbenen te komen zwachtelen tijdens dat zwachtelen had ik voor het eerst echt heel veel last van het inzwachtelen van mijn tenen normaal is dat al pijnlijk maar het leek nu wel extra pijnlijk. Hierna belde Hartingbank om te meldde dat ze morgen komen om te kijken naar de beensteunen van mijn elektrische rolstoel want die zakt naar beneden zonder dat ik de hendel beweeg. Dat is behoorlijk vervelend want mijn beide liggen het liefst allebei omhoog maar het is ook gewoon heel nodig vanwege het oedeem dat daar heel snel ontstaat als ze naar beneden hangen. Het enige nadeel is dat ze niet kunnen vertellen hoe laat ze komen dus ja dat wordt na de therapie morgen binnen blijven maar ik hoor net dat we morgen regen krijgen dan maakt het niet zoveel uit. Gelukkig vanmiddag naar de bibliotheek geweest voor 5 nieuwe boeken dus ik kan weer even vooruit wat voor weer we ook krijgen.

Vanmiddag ook nog naar de huisarts geweest voor alle problemen we hebben ze dan ook samen alle punten afgewerkt en ik zal ze dan ook op die manier hier beschrijven. 1) Het litteken van de verwijderde moedervlek is nog steeds heel erg actief terwijl dat die eigenlijk ondertussen na ruim 3 maanden veel rustiger zou moeten zijn. Bij een goed persoon zou hij het littekenweefsel weghalen laten onderzoeken en de wond opnieuw hechten maar dan meteen bepaalde maatregelen nemen maar dat is bij mij helaas geen optie dus ik zal voorlopig nog even smeren met de Dermadex.
2) Het afbouwen van de Zaldiar gaat volgens de huisarts iets te hard dus dat zou een aantal problemen kunnen verklaren maar we gaan door met het afbouwen. We hebben wel besloten dat ik de komende 3 weken niet verder afbouw zodat mijn lichaam aan de nieuwe situatie kan wennen maar of dat de oplossing zal zijn weet alleen de toekomst want ik heb helaas geen glazen bol. Het trillen en schokken zou veroorzaakt kunnen worden door het afbouwen van mijn medicijnen, maar het andere scenario is dat het gewoon slechter gaat en dat de trillingen en schokken steeds meer uitbreiden en erger worden.
3) De wrat die aan mijn rechtse zijkant zit op de hoogte van het randje van mijn beha is vandaag dor de huisarts bekeken en de conclusie was dat die eigenlijk gewoon weggeknipt moet worden, maar door de problemen met dat andere litteken geeft het wel even te denken. Uiteindelijk hebben we samen besloten om de wrat toch te verwijderen dus heeft de huisarts de wrat verwijdert, maar toen hij klaar was zei hij "je riep niet eens au" waarop ik zoiets had van ja dan ken jij de pijn van de dystrofie dus niet. Dus ja nu kijken hoe de wond gaat reageren maar dat zal de tijd leren.

Morgen weer een lymfedrainage behandeling waarbij ik graag wil dat ze mijn hoofdpijn gaat behandelen want die is ondertussen niet meer te harden kan soms niets een verdragen dat er een lamp aan is. Verder natuurlijk wachten op de monteur van Hartingbank misschien dat mijn moeder morgen nog even langs komt.

Groetjes

Veel last

Hey

Het weekend heel erg weinig gedaan omdat ik behoorlijk veel last heb van mijn lijf het lijkt wel of een aantal onderdelen heeft besloten om de oorlog te verklaren, maar ik merk dat ik ook veel last heb van de behandelingen van afgelopen donderdag en vrijdag. Laten we met die van donderdag beginnen want mijn achillespezen zijn helemaal over de zeik verder heb ik veel kramp in de bovenkant van mijn voet maar ook mijn tenen lijken wel een oorlog te voeren. Zaterdagavond heb ik de zwachtels eraf gehaald sindsdien zijn de problemen eigenlijk alleen maar verergert waardoor ik me wel heel duidelijk realiseer dat ik nooit geen spalk zou willen. Vooral mijn tenen geven op dit moment veel problemen maar ook merk ik dat mijn voeten steeds meer de voorkeur hebben om in een spitsstand te liggen.

Mijn armen zijn afgelopen week niet behandelt maar die hebben enorm veel last van schokken en het trillen waardoor de thee overal ligt behalve in mijn mond en ook het typen gaat op dit moment niet heel erg makkelijk. Helaas heb ik ook behoorlijk wat last van mijn schouders dan gaat het niet alleen om pijn maar ook sinds kort om kramp in mijn bovenarm en natuurlijk hebben mijn armen ook behoorlijk wat last van schokken.

Op dit moment ben ik bezig met het afbouwen van de Zaldiar nou vraag ik me heel erg af of dat de klachten zouden kunnen verergeren want de pijn blijft eigenlijk redelijk gelijk maar de schokken, het trillen en de krampen verergeren juist. Dus morgen maar eens met de huisarts overleggen hoe we daar mee omgaan en vooral wat we eraan kunnen veranderen misschien iets van een spierverslapper als ik dan bij de huisarts ben meteen eens laten kijken naar een wrat ter hoogte van de rand van mijn beha. Naast het feit dat ik niet dol ben op dat soort wratten is deze ook behoorlijk pijnlijk dus morgen maar eens naar laten kijken en dan samen met de huisarts overleggen wat we eraan gaan doen.

Vrijdag heb ik een behandeling met de lymfedrainage gehad ik heb het weekend heel erg veel last gehad van mijn nieren maar ook heb ik wat problemen met het plassen. Daarnaast zijn mijn vingers behoorlijk gezwollen waardoor het bewegen bijna niet mogelijk is wat natuurlijk weer een hoop pijn geeft. Verder heb ik mijn twijfels die zal ik aanstaande dinsdag ook echt bespreken met haar want op deze manier ga ik geen weken door want het vervelendste van alles is wel dat ik het hele weekend al behoorlijk wat hoofdpijn heb.

Morgen therapie bij Bas maar ook even een stukje gebak eten met Miranda die was afgelopen vrijdag namelijk jarig verder heb ik alle dagen therapie en op donderdag komt de pedicure maar ook komt de verzorging langs om mijn benen te zwachtelen.

Groetjes

Nieuwe mensen, vertrouwde methode

Hey

Dinsdag heerlijk met Cita door gebracht omdat Dylan bij zijn vader was dus hebben Cita en ik samen zitten knutselen maar ook hebben we samen een film van Harry Potter gekeken want Cita vind dat soort films helemaal grandioos. Helaas kan ze dat soort films niet kijken als Dylan thuis is want die is daar heel erg bang voor nu heeft ze er in middels een gekeken en de rest volgt nog wel.

Dinsdagavond samen met Cita en Dylan wat spelletjes gedaan maar vooral op tijd naar bed gegaan want we waren allemaal heel erg moe gelukkig hebben de kinderen woensdagmorgen lekker uitgeslapen. Ik had woensdagmiddag therapie bij Rens dus zou oma komen oppassen die stond ineens voor onze neus want ze was eerder klaar met werken. Ik ben eerst de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die op zich redelijk gingen behalve mijn rug want die had echt nergens geen zin in nou dat kwam op zich redelijk uit want Rens zou mijn rug gaan behandelen. Dat is dus ook gebeurt zodat ik weer een beetje kan zitten en lopen na de therapie lekker naar huis waar de kinderen al op me stonden te wachten. We zijn met zijn alle naar oma gegaan maar eerst heeft oma mij en de kinderen afgezet bij Mikey zodat de kinderen even lekker samen konden spelen. Verder hebben we ook samen met alle kinderen en mijn vriendin Petra naar een leuke kinderfilm gekeken en daarna zijn we naar oma gegaan om daar lekker patat te eten. Daarna heeft mijn moeder eerst mij naar huis gebracht daarna heeft ze de kinderen naar huis gebracht en ik ben vroeg naar bed gegaan want ik was helemaal versleten maar ik ben helaas pas rond 3 uur in slaap gevallen.

Donderdagmorgen had ik therapie bij Bas hij zal Janneke gaan vervangen maar eerst gewoon de zaal ingegaan voor mijn oefeningen die op zich redelijk ging daarna door naar Bas. Hij heeft mijn voeten door bewogen waarbij hij ontdekte dat de middenvoetsbeentjes erg aan elkaar vast zaten waardoor het dor bewogen niet echt goed ging maar verder ging het wel redelijk. Eenmaal thuis kwam de verzorgster langs om mijn beide onderbenen te zwachtelen zodat die er weer lekker warm bij zitten verder hopen dat het tot zondag kan blijven zitten. Nadat de verzorgster weg was kwam mijn moeder binnen die was bij de specialist geweest voor haar schouder die arts heeft een nieuwe spuit in haar arm gezet verder zijn we samen even boodschappen wezen doen. Daarna hebben we nog samen gegeten even lekker bij gekletst zonder dar er kinderen rond rennen en nadat mijn moeder is weg gegaan ben ik naar bed gegaan ik heb zowaar ruim 3 uur geslapen. Donderdagavond heb ik nog wat gedaan aan het fotoalbum van Giovanny ook het tweede boek voor Giovanny is al bijna klaar want alle footo's zitten er al in dus ik hoef alleen nog maar te tekenen.

Vanmorgen zou ik voor het eerst naar Marlies gaan zij is de nieuwe oedeemtherapeut die mij met lymfedrainage gaat behandelen volgens haar is het erg zwaar om elke dag naar therapie te gaan maar dat zal de tijd uitwijzen. Ze heeft vandaag mijn hoofd, hals en buik behandelt ondanks dat ze dezelfde cursus heeft gevolgd als Janneke doet ze het op een andere manier maar gelukkig kan ik haar uitleggen wat wel en wat niet gaat werken. Verder zal het een tijdje duren voordat ik haar vertrouw maar ik denk dat ik nooit een band met haar zal hebben zoals ik die met Janneke had maar voor mij is het een soort tussenstop want als erbij Elegance een oedeemtherapeut is zal ik terug gaan naar een plek om me te laten behandelen.

Het weekend zal ik lekker rustig aan gaan doen zodat ik even lekker kan bijtanken want volgende week heb ik 5 dagen therapie maar ook volgende weekend komen de kinderen weer lekker langs.

Groetjes