Afgelopen weken

De afgelopen weken heb ik redelijk veel mee gemaakt, zijn we op vakantie geweest en heb ik een aantal media he besluiten genomen die de toekomst zullen beïnvloeden. Zal proberen het per onderdeel bespreken.

Medische besluiten
Mijn klaring uit mijn 24 uurs urine bleek 16 te zijn en dat is en was super goed nieuws want dat betekend dat ik voorlopig niet aan de dialyse hoef en dat ook een transplantatie op de lange baan geschoven kan worden. Dus we hebben we besloten dat we het traject in Nijmegen stop zetten, nou ja op een heel laag pitje. Op zich voel ik me redelijk goed, behalve de dystrofie die steeds erger lijkt te worden, maar sinds een paar dagen is duidelijk hoe dat komt. Het blijkt dat de dystrofie reageerd op mijn chronische nierinsufficientie stadium 5. Voor mij vallen de puzzel stukjes langzaam op zijn plaats omdat ik altijd het vermoeden heb gehad dat het met elkaar samen hangt. Dat blijkt dus ook het geval.

Vakantie
Ik ben vorige week een midweek op vakantie geweest samen met mijn moeder, we hebben genoten van de rust maar ook goede gesprekken gehad over mijn gezondheid en een hoop andere zaken. Verder zijn se op kraamvisite geweest bij een oude buurvrouw van mijn moeder en wat een dropvetertje is dat kleine mannetje. We hebben ook zijn grote broer gezien en dat was heel gezellig want die knul was op zeer regelmatige basis bij mama. Verder zijn we wezen winkelen en helaas ben ik toen over mijn grenzen heen gegaan en dat heb ik geweten omdat ik heel veel last van mijn benen en voeten heb gehad, maar het was ook gezellig om even samen te winkelen.

Sinterklaas
Allle sinterklaas cadeautjes zijn bij de kinderen en heb van allemaal gehoord dat ze er allemaal heel blij mee waren. Ik heb voor de kinderen een klein en groot potlood met stiften, casco, uiterlijk, lijm en voor de 2 jongste hebben we stempelsetjes gekocht. Zie hieronder de foto's

Voor kleine Luuk een schattig mannetje van 10 maanden heb ik een hondje gemaakt.

Op dit moment gaat het redelijk met mij behalve dat ik een enorme hoofdpijn heb en het bleek dus vandaag bij de fysiotherapeuten dat mijn nek helemaal vast zit. Ze heeft geprobeerd mijn nek wat meer ruimte te geven en verder begonnen om mijn nek los te maken maar dat zal nog wel een flink aantal behandelen kosten.

Nou even over mijn keuken het nieuwe blad komt als het goed is donderdag 20 december en als het dan het goede blad is betekend dat dat de keuken na 3 en halve maand eindelijk af is. Dus ben heel nieuwsgierig of het nu allemaal goed gaat maar we zullen het zien

Groetjes

Oorlog in een buisje

Afgelopen vrijdag heeft mijn moeder haar bloed uitslagen gekregen van haar huisarts. Ze blijkt bloedgroep A positief te hebben en helaas matcht dat niet met mij want ik heb als bloedgroep O positief. Gelukkig is mijn moeder verder kerngezond en gaat het goed met haar organen en met haar.

Vrijdagavond belde de internist uit het Radboud ziekenhuis met de mededeling dat ik veel te veel antistoffen aan maak tegen het bloed van mijn moeder. Dus een nier van haar zal nooit een optie zijn mijn eerste reactie was toen gelukkig hoef haar geen operatie aan te doen. Daarna besefte ik ook dat een transplantatie dus geen optie meer is omdat ik met een nier van een overledende niet voldoende kans heb op een succesvolle transplantatie.

Dus ja dan hoef ik over die optie niet meer na te denken en hoe raar het klinkt geeft dat ergens toch een hoop rust in mijn hoofd. Dus nu gaan we kijken of dialyse nog een optie is, daarvoor heb ik afgelopen week mijn urine 24uur verzameld om te kijken hoe mijn klaring er werkelijk voor staat. Tot die tijd kan ik niks anders doen dan afwachten en afleiding zoeken en dat doe ik door middel van haken.

Op dit moment ben ik een kerstboom aan het haken, de stam is al klaar en bijna alle takken zijn klaar dus nu alles aan elkaar zetten.

Hier boven zie je de stam met de eerste 3 rijen van de takken en ook de ster is al klaar die boven in de boom komt. Hopelijk kan ik er met de kerst van genieten. Als de kerstboom klaar is zal ik hem tonen.

Nog ruim een week en dan gaan mama en ik samen een midweek op vakantie en dan zal ik ook de cadeautjes haken voor de kinderen die ze met de sinterklaas krijgen. Hier later meer over omdat er een aantal mensen mee lezen waarvan de kinderen een cadeautje krijgen.

Groetjes

Nieuw keukenblad😠

Gisteren zou het nieuwe keukenblad voor mijn aangepaste keuken komen, monteur was er om half 11 dus ik had zo iets van nou dat gaat goed komen vandaag. Na het losmaken van het oude blad, het verwijderen van een aantal laden maakte de  monteur de verpakking van het nieuwe blad open. Geloof het of niet maar het was een verkeerd blad, de uitsparing was er namelijk niet uitgedaagd en dus moest het blad terug naar de fabriek.

Uiteindelijk iemand van de planning gesproken van Pronk Ergo en die goede man kon me niet vertellen wanneer het blad  nu zou worden geplaatst en het is mogelijk dat dat dus pas volgend jaar gebeurd.  Die man zei het ook nog alsof het de normaalste zaak van de wereld was nou ik vind van niet, maar ja wat kun je doen. Heb ze nu de tijd gegeven om het blad voor 14 december te plaatsen, mocht dat niet lukken ga ik de media opzoeken misschien dat ze dan wat harder lopen.

Ik ben nu alleen maar teleurgesteld en niet eens meer boos😲😲😲😲

Groetjes

Transplantatie

De afgelopen tijd ben ik vooral bezig geweest om te herstellen van de infectie in mijn maag en darmen, afgelopen dinsdag mijn ontstekings waarde laten prikken en die waren weer normaal. Ondanks dat voel ik me nog steeds niet helemaal beter en helaas zal dat nog wel een tijdje duren vrees ik. Ik ben afgelopen week alleen naar de fysiotherapie geweest en de rest van mijn afspraken heb ik afgezegd of geannuleerd omdat ik met alle geweld vandaag naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen wilden.

Daar gaan ze kijken of ik op de transplantatie lijst mag, iets waarvan ik heilig overtuigd ben dat ik dat niet mag vanwege mijn dystrofie, maar de neuroloog zag het niet zo zwart / wit in. Ook de uroloog had zoiets van ik denk dat het wel zou kunnen en nu ligt de bal bij mij wat ik nu wil, maar daar zo meer over. De nefroloog dr de Bruin van het Radboud ziekenhuis gaat een brief opstellen naar nefroloog dr Apperloo waar ze haar bevindingen zal plaatsen.

De eerste bevinding is dat ik naast dystrofie waarschijnlijk een probleem heb met mijn bindweefsel in mijn hele lijf, daarnaast is ze van mening dat mijn urine 2x 24 uur zou moeten worden verzameld om te kijken wat mijn ware kreatine klaring is. Dat heeft te maken dat die klaring nu wordt bepaald uit je bloed en via een bepaalde methode met spiermassa wordt berekend, dr de Bruin vreest dat mijn kreatine lager is dan tussen de 10 en 11. Daarnaast zal ze adviseren om te beginnen met de laatste fase die de dialyse zal inleiden, dat houdt in het laatste plaatsen van het slangetje voor de buikspoelingen.

Nu terug naar het feit dat de bal bij mij ligt, want ik dacht dat ik heel zeker wist dat ik geen transplantatie wilde omdat ik liever iets aan de pijn van de dystrofie wilde laten doen. Volgens dr de Bruinhoeven de behandelingen niet stop gezet te worden op het moment dat ik een nier van een levende donor krijg. Nou heeft mijn moeder al meerdere keren gezegd dat ze me heel graag een nier wil geven en ik had zoiets van nee ik wil je dat niet aan doen. Vandaag geleerd dat het voor haar allemaal wel mee zal vallen en dat ze redelijk snel hersteld zou zijn, dus ja dat betekend dan nadenken over oké wat wil ik. Daarnaast ook met mama overleggen wat te doen als blij kt dat alles toch te zwaar is na de transplantatie, misschien eens overleggen met mijn medisch maatschappelijk werkster.

Dus nu zal ik de komende tijd moeten nadenken over het feit of ik een transplantatie wil of niet vandaag is het heel duidelijk geworden dat ik van de dialyse waarschijnlijk niet zal opknappen. Dat heeft te maken met het feit dat als mijn klaring 8 is, ik er met de dialyse misschien 5 á 6 procent bij kan krijgen dat zou betekenen dat mijn klaring dan 13 of 14 zal zijn. Bij die klaring voel ik me nu al vaak niet echt goed, maar een nieuwe nier zou me een klaring kunnen geven van boven de 40. Vandaag wel meteen laten testen hoeveel antistoffen ik tegen de bloedgroep van mama aanmaak.

Ondanks dat cijfer en alles wat ik heb gehoord vandaag zal ik er de komende tijd veel over nadenken wat te doen, maar ook zal ik veel praten met mensen die veel voor me betekenen. Zoals mijn moeder, mijn beide fysiotherapeuten, mijn psycholoog, huisartsen, diëtiste en natuurlijk met nefroloog Apperloo.

Dat was het voor vandaag🤤😓😎😘😴😴😴

Groetjes

Ziek, spuiten en podotherapie

Sinds ongeveer 2 weken ben ik ziek wat begon als een buikgriepje werd snel al heel wat slechter, vandaar dat ik een tijdje geen post heb geplaatst.

Laten we bij het begin beginnen maandag 8 oktober en ben ik in het ziekenhuis heel misselijk geworden en heb daar dan ook overgegeven bij de contactlenzenspecialist en eenmaal thuis leek het over. Helaas herhaalde zich dit de woensdag en vrijdag erna en heb ik wederom overgegeven en begon wat last van diarree te krijgen oké heb een buikvirus opgelopen. Na het weekend leek het gelukkig weer beter te gaan en dus ben ik gewoon naar therapie geweest, dinsdag ben ik heerlijk met mams naar mijn nicht Karen, Bas, Lieke en Fleur geweest. Daar hebben we het heel erg naar onze zin gehad en dus genoten van de meiden, maar de testrit naar huis was een stuk minder leuk. De chauffeur reed als een gek en het ergste hij heeft de hele weg zijn mond niet open gedaan we waren heel blij dat we thuis waren.

De donderdag erna weer ik eigenlijk weer ziek, maar nu naast het overgeven ook een vreselijke diarree en letterlijk niks kon ik binnen houden geen eten maar ook geen vocht. Zaterdagavond heb ik de huisartsenpost gebeld met de mededeling dat ik naast het overgeven, de diarree steeds meer last en pijn kreeg aan mijn rechter flank. Mijn angst was dat mijn nier aan het ontsteken ging, de huisartsenpost is ook langs geweest volgens hem was het niet mijn nier maar mijn maag die in de problemen zat. De afspraak gemaakt mocht het verergeren ik me zou melden dat gebeurde dus zondagochtend omdat er naast de diarree ook ineens bloed in de wc lag. Volgens de dienstdoende arts zou het gaan om een irritatie van de darmwand, maar het advies was de volgende dag naar langs mijn eigen huisarts.

Maandagmorgen ben ik eerst gaan prikken voor de neuroloog Apperloo zodat we een uitgebreid beeld hebben hoe het er voor staat, daarna door naar de huisarts daar kreeg ik te horen dat ik een maag darmontsteking heb. Ze kunnen hier niks voor geven want het moet vanzelf genezen dus dingen eten waar bijna geen vezels inzitten en donderdag terug komen. Gisteren leek het langzaam aan wat beter te gaan met de diarree, maar helaas was het vannacht weer raak en lijkt de diarree weer opnieuw los te barsten. Vandaag wel mijn epo spuit gehaald en meteen de griepprik omdat ik geen koorts heb maar ook geen zin heb om morgen met mijn elektrische rolstoel in een rij te gaan staan voor die griepprik.

Vanmorgen voor het eerst bij de podotherapeut geweest om mijn voeten te laten behandelen. Ze heeft mijn nagels niet geknipt maar met een soort frees mijn nagels gedaan en daarna de eelt van mijn hakken gehaald en ze daarna ingesmeerd. Ik ben benieuwd of mijn tenen nog van zich laten horen omdat ze over het algemeen genomen snel over de flos schieten.

Hopelijk ben ik vrijdag genoeg opgeknapt om naar de fysiotherapie te gaan maar we bekijken het per dag op dit moment.

Groetjes

Oude hobby

Zoals ik al eerder vertelde ben ik afgelopen zaterdag op de 90ste verjaardag van onze oude buurvrouw Anny geweest en heb daar een flink aantal foto's gemaakt zodat ik daar een boek van kan maken.  Dus heb ik een van mijn oude hobby's opgepakt dus ga ik een fotoboek maken voor Anny als een soort eeuwige herinnering. Niet alleen voor haar (helaas is ze dement😢😢) maar vooral haar vriendin Annie mocht de tijd komen dat der vriendin er niet meer is. Zie foto's van het begin

Naast de beide dames komt iedereen die op het feest zijn geweest dus er zullen nog veel bladeren volgen maar die zullen hier helaas niet getoond worden. Dat heeft te maken met het feit dat er mensen op staan die wel in het boek willen maar niet op het internet en dat snap ik.

Naast deze hobby heb ik nog 2 andere hobby's namelijk haken en mijn 2 lieve konijnen Pil en Ref maar daar kom ik in een volgende blog op terug.

Groetjes

Drink voeding

Vandaag is het pakket met mijn drink voeding geleverd met daarin 16 flesjes Nutricia Renilon Abrikoos smaak en 16 flesjes Nutricia Renilon Karamel smaak zie foto.

Vanaf morgen ga ik er mee beginnen hopelijk smaakt het want ik ben geen fan van karamel maar goed we zullen zien. Nou heb ik altijd gedacht dat deze voeding iets was voor oude mensen die zelf niet meer konden of wilde eten, maar dat blijkt dus niet zo te zijn. Ook mensen met een gebrek aan eetlust zoals ik😯 kunnen hier baat bij hebben, omdat hier 9 gram eiwit in zit en daarnaast alle vitamines en mineralen die je nodig hebt.

Het blijkt dus dat je minimaal 65 gram eiwit per dag nodig hebt alleen al om als bouwstof te hebben, maar helaas blijkt dat ik uit mijn voeding ongeveer 40 gram eiwit binnen krijg. Helaas is deze voeding voor nierpatiënten maar in 2 smaken leverbaar omdat hier geen kalium en fosfaat in zit, met de fosfaat kunnen we nog spelen metkalium helaas niet. Dat heeft te maken met het feit dat mijn kalium te hoog is.

Verder is er vandaag met de huisarts besloten om te stoppen met de morfine omdat het geen effect heeft op mijn pijn. Zodra ik de morfine helemaal heb afgebouwd gaan we kijken naar een ander medicijn tegen de pijn en waarschijnlijk zullen we dan geen rekening meer houden met mijn nieren. We zullen het zien de morfine geeft namelijk ook een aantal bijwerkingen en daarnaast is er ook gewenning aan morfine dus heb je steeds meer nodig. Helaas is dat niet mogelijk bij mij omdat ik dan last krijg van een enorme jeuk over mijn hele lijf.

Groetjes 😉

Afwerking

Afgelopen maandagochtend is Ivan geweest om de laatste rij tegels te plaatsen in de keuken, nou we dachten dat het vrij makkelijk zou zijn maar niks was minder waar. Helaas is Ivan bijna een hele dag bezig geweest om die rij tegels te plaatsen en de reden daarvan zat hem in het feit dat de rij tegels maar 5 cm hoog waren. Gelukkig is dat allemaal klaar zie foto

Verder stond er verder niks op de planning behalve fysiotherapie en dat was maar goed ook want ik heb al bijna 2 weken een enorme hoofdpijn heb. Helaas helpt er niks tegen omdat de hoofdpijn te maken heeft met de slechte functie van mijn nieren. Liselotte heeft vrijdag geprobeerd om mijn nek te behandelen in de hoop dat het zou helpen tegen de hoofdpijn, maar het hielp helaas niet en dus heb ik een afspraak gemaakt met de diëtiste. Daar later meer over.

Zaterdagmiddag ben ik samen met mama naar de 90ste verjaardag van onze oude buurvrouw Anny geweest en heb ik mijn camera meegenomen om foto's te maken. Op die wijze zal er altijd een herinnering aan deze dag zijn zowel voor de demente Anny als voor haar vriendin Annie. Foto's zijn besteld, komen deze week en dan zal ik er een fotoboek van maken voor de beide dames.

Afgelopen maandagochtend is Eric geweest om de schakelaar van het ventilatiesysteem te vervangen, het probleem was dat de schakelaar zo zwaar ging dat ik hem niet kon bedienen.  Dus nu is er een nieuwe geplaatst in de hoop dat deze schakelaar wat makkelijker draait en gelukkig is dat ook zo, zie foto

Gistermiddag ben ik nog naar de contactlenzenspecialist Otten geweest om mijn scleralenzen te laten controleren en daaruit bleek dat mijn linkse oog teveel wordt gecorrigeerd. Dus een passend mee gekregen om te kijken of die lens beter past, helaas is dat niet zo omdat mijn ooglid onder de lens schiet daardoor komen er vlekken onder de lens. Dus morgen even bellen met Otten om te kijken wat we nu gaan doen.

Vandaag ben ik dus bij de diëtiste geweest om te vragen wat ik aan mijn voeding kan veranderen om te zorgen dat mijn hoofdpijn wat minder of weg gaat, maar helaas was er qua voeding niks te doen. Wel een goed gesprek gehad met haar en zij heeft gezegd dat ik 2 flesjes voeding per dag moet gaan nemen omdat ik veel te weinig eiwit binnen krijg. Dus zij zou deze flesjes voeding bestellen die worden morgen bezorgt, helaas zijn er maar 2 smaken karamel en abrikoos. Dat komt omdat in die voeding geen kalium en fosfaat mag zitten, dat heeft te maken met het feit dat mijn kalium te hoog is. Verder is het nu echt duidelijk dat slagroom en chocola de oorzaak zijn van mijn eczeem.

Morgenochtend heb ik eerst een afspraak met Tanja de psycholoog van de huisarts, daarna door naar de huisarts om wat dingen te bespreken en dan nog langs de assistente om mijn epo spuit te laten zetten.

Op vrijdag 2 november heb ik afspraken in de Radboud ziekenhuis in Nijmegen, ik zal daar naar een transplantatie verpleegkundige, neuroloog en uroloog zien. Helaas moet ik nog een keertje terug om naar de vaatchirurg te gaan.

Op dinsdag 6 november komt eindelijk mijn nieuwe aanrechtblad en dan is de keuken eindelijk klaar.

Groetjes

Keuken😡

Afgelopen woensdag is Henk van Zon geweest van 't Heem om de keuken op te leveren samen met Adrie van Van der Weegen dus hebben besproken wat er nog allemaal gedaan moet worden.

Zo moet er nog een rij tegels geplaatst worden door Ivan, die zou vrijdagochtend komen om dat te doen. Helaas bleek dat makkelijker gezegd dan gedaan en na wat overleg is er besloten dat Ivan maandag de hele dag komt. Hij zal dan eerst wat stuc werk verwijderen aan de zijkanten en voor de achterwand komt een andere oplossing. Op de achterwand komen eerst witte tegels en dan worden uiteindelijk de tegels daarop gemist, deze oplossing is bedacht omdat de stuc daar bijna niet te verwijderen is. Dat heeft dan weer te maken met de smalle ruimte tussen de koof en de kastjes dus hebben we besloten dat dit de beste optie is.

Verder moet de elektricien nog komen om een stopcontact te veranderen en de schakelaar van het luchtventilatie systeem aanpassen. Er zit nu wel een schakelaar maar door de slechte functie van mijn handen af en toe krijg ik de schakelaar niet gedraaid dus nu komt er een afstandbediening. Eric van Cleerdin heeft daarover contact met Kemkens en zodra Erik deze binnen heeft maakt hij een afspraak.

Verder is het wachten op het nieuwe blad van Pronk Ergo helaas zal dat wel nog even duren omdat de fabriek moeite heeft om alles te leveren. Ik baal daar wel van maar het is helaas niet anders en zal ik geduld moeten hebben. Henk van Zon heeft gebeld met Pronk Ergo om te kijken nou je te eisen dat het blad zo snel mogelijk moet worden geplaatst😡😡😡😡 Ik was woest toen ik dat hoorde want hij heeft zich met iets bemoeit wat hem niet aan gaat, dat heb ik hem ook laten weten.

Het weekend heb ik rustig aangedaan omdat ik nog steeds heel moe ben, maar ook al dik 2 weken hoofdpijn heb en nog steeds veel last heb van eczeem in mijn nek. Aan dat laatste hebben we al  van alles geprobeerd te doen maar niks lijkt te helpen dus nu maar eens naar een dermatoloog. Dus maandag een afspraak bij de huisarts om te overleggen wat nu te doen. Verder staat er deze week naast de fysiotherapie niet veel op de planning behalve dat Ivan morgen komt voor de rij tegels in de keuken.

Nu even iets heel anders heb afgelopen week contact gehad met het ziekenhuis over de papieren voor Nijmegen vanwege een eventuele niertransplantatie, ik heb begrepen dat alles nu compleet is en wordt verstuurd naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Ik krijg een uitnodiging vanuit het Radboud ziekenhuis in Nijmegen om een gesprek te hebben daarna besluiten ze of ik op de transplantatie lijst kan komen. Helaas ben ik er voor mezelf nog niet helemaal uit of ik wel op die lijst wil komen, nou ja ergens weet ik het wel. Voor 95%zeg ik dat ik niet op die lijst wil en nou hoor ik het al je kiest er dus voor om dood te gaan in plaats van een nieuwe nier, dat snap ik wel. Ik helaas niet alleen nierfalen stadium 5 maar ook nog koude dystrofie en dat maakt het allemaal een stuk ingewikkelder, soms ben ik daar in mijn gedachten heel erg mee bezig. Binnenkort een gesprek vragen met het medisch maatschappelijk werk om te kijken of ik het duidelijk kan krijgen

Groetjes

Mulligan therapie

Zoals ik reeds schreef deze week volgt mijn vaste fysiotherapeute een nieuwe cursus deze cursus heet de Mulligan therapie, ze heeft afgelopen maandag en dinsdag de eerste lessen gehad. Je snapt natuurlijk dat ik vrijdag een zeer gewillig slachtoffer was om op te testen wat ze had geleerd. Nou had ik zoiets van oké wat houdt dat allemaal in, het blijkt te gaan om het door bewegen van je gewrichten dus ja we zullen zien.

Ze heeft als eerste de gewrichten in mijn beide voeten behandeld en dan vooral mijn middenvoetsbeentje omdat deze al een aantal jaren zeer liefdevol door ons de tweeling worden genoemd. Ze bewegen dan dus ook alleen maar samen en niet apart maar na een minuut of tien had ze voorzichtig haar doel bereikt en bewoog de tweeling voor het eerst in jaren een beetje apart. Zowel ik als Liselotte waren erg blij maar ook verbaasd dat ze het voor  elkaar heeft gekregen om het te laten bewegen na al die tijd.  Ik denk dat die middenvoetsbeentje al zeker 5 á 6 jaar vast, in het begin heeft Bas van fysiotherapie feelgood geprobeerd om de tweeling los te maken maar dat is helaas nooit gelukt. Het is redelijk vaak ook op een  brute manier geprobeerd maar altijd zonder resultaat, dus des te groter was de vreugde dat het met deze methode wel lukt. Het enige nadeel is dat het niet pijnloos is en dat ik nu nog steeds wat last heb van de onderkant van mijn voeten, dus zit ik wat meer in mijn elektrische rolstoel.

Nu even iets heel anders ik vind steeds meer mijn draai in mijn aangepaste keuken en we merken dat een aantal dingen onpraktisch zijn ingedeeld, dus ja dat vind nu langzaam aan allemaal zijn vaste plek. Koken met de keramischekookplaatgaat ook elke dag wat beter gelukkig is er nog niks aangebrand, ingekookt of water kan gebeuren. Dus ja langzaam aan vind ik mijn draai in mijn nieuwe keuken maar er moet nog wel wat gedaan worden. Er moet nog een rij tegels geplaatst worden, de elektra moet aangepast worden en er moet nog een nieuw aanrechtblad geplaatst worden omdat de andere te kort was geleverd.

Mocht je meer informatie willen over de therapie via het mulligan concept klik dan op de link.

Verder een rustig weekend gepland omdat ik steeds heel moe ben, maar al sinds een week een redelijk zware hoofdpijn heb waar niks tegen helpt. Maandag even aan Liselotte vragen of ze mijn hoofd wil behandelen en mocht dat niet werken dan maar even langs de dokter.

Groetjes

18 september

Gisteren had ik zomaar een vrije dag van de fysiotherapie omdat mijn fysiotherapeuten op cursus is, ja ze wordt steeds slimmer. Dus het gisteren rustig aan gedaan wel wezen bloed prikken om te kijken wat mijn waarde van de hepatitis waarde is op dit moment. Verder gisteren heerlijk genoten van het mooie weer en dus lekker buiten gezeten samen met wat mensen en heerlijk zitten lezen.

Vandaag had ik geen vrije dag😯😯 want vandaag zou Janneke komen om me voor de 2e  keer te behandelen met de triggerpoint therapie, deze heeft de eerste keer goed geholpen. Ik heb daar dan ook e maanden baat bij gehad en merkte vorige week ineens dat mijn benen weer uitvielen, meer kramp🤐 en ook het trillen werd erger. Dus vandaag weer een behandeling gehad waarbij de aandacht vooral op mijn beide schouders, mijn rug en benen om te kijken of ik weer wat resultaat van kan hebben. Voor mijn schouders moest ze onder mijn schouderblad zijn, ze zei nog "Dit kan zeer doen" nou met dystrofie ben je wel wat gewend zoals de meeste wel uit ervaring weten. Dus is ze begonnen het gekke is dat je voelt dat de weerstand minder wordt net als de pijn en dan ineens lijkt er een soort prop weg te schieten en voel je het stromen op die bepaalde plek. Daarna is ze verder gegaan met mijn rug die heeft ze behandeld via mijn buik, nou hoor ik jullie denken via je buik ja via mijn buikomvang je via je rug niet bij die spier kunt komen. Dus moest ze onder mijn heupbot zijn om die spier die vast zit aan mijn ruggenwervels te behandelen en ook dat gaf me meer bewegingsvrijheid in mijn rug. Ze heeft ook wat foto's gemaakt van hoe hoog ik mijn armen voor de behandeling en na de behandeling kan. De eerste 2 foto's zijn van voor de behandeling

 De andere 2 foto's zijn van na de behandeling.

Je ziet het resultaat dat ik mijn armen een stuk hoger kan doen dan voor de behandeling, dus nu kijken hoe lang het effect aan houdt. Mocht je vragen hebben over deze behandeling kijk dan eens op www.basisinbeweging.nl van Janneke de Jong uit Tilburg of via haar Facebook pagina basis in beweging.

Morgen staat de praktijkondersteunster ggz van de huisarts op het programma voor een gesprek van een uur om weer wat dingen een plekje te geven, want soms is het zoveel dat je het alleen niet kan verwerken.

Groetjea

Bloed uitslagen 

De afgelopen dagen ben ik voor bezig geweest met het bijkomen van de hectiek die het slopen en plaatsen van een nieuwe keuken met zich mee brengen. Op dit moment is alleen de electra al helemaal klaar, de tegelzetter komt volgende woensdag en donderdag om nog een laag te tegelen en te voegen. Het nieuwe blad dat bij Pronk Ergo vandaan moet komen gaat nog wel even duren want de fabriek die de bladen moet leveren heeft en achterstand, zodra het blad geleverd is wordt ik gebeld. Dan maken ze een afspraak om het aanrechtblad te komen vervangen maar het kan nog wel een paar weken duren dus moet ik geduld hebben.

Ik ben zo moe de laatste 2 weken dat ik van de 24 uur per dag er bijna 15 á 16 van slaap en dan nog val ik tussen door soms gewoon in slaap. Dus had ik al het gevoel dat mijn nieren weer achteruit waren gegaan en ja hoor ik had weer gelijk. Mijn klaring stond half augustus tussen de 12 en de 13 en nu blijkt dat tussen de 10 en de 11 te zijn. Ook wat andere waarden zijn verhoogd of juist te laag. Ik moet de epo spuiten blijven gebruiken omdat mijn nieren te weinig epo aan maken en daardoor dus een vorm van bloedarmoede heb. Ook daar kun je behoorlijk moe van zijn maar dat moet wat beter worden na een flink aantal spuiten met Epo. Gelukkig hoef ik geen spuiten tegen hepatitis B meer te krijgen vanwege het feit dat de dystrofie er heel fel op reageerd. Vandaag gaan de papieren naar Nijmegen waar ik deed afgelopen weken allerlei diverse onderzoeken voor gehad, bloed, urine en ontlasting heb ingeleverd. Zodra die papieren daar zijn, bekeken zijn en dan krijg ik een oproep om te kijken of ik wel of niet in aanmerking kom om op de transplantlijst mag.

Vandaag nog naar de fysiotherapie geweest om oedeem te laten behandelen, mijn voeten laten door bewegen en daarna mijn kuiten nog laten behandelen om te kijken of we nog wat aan de kramp kunnen doen. Maandag geen therapie bij Liselotte die gaat namelijk op cursus, maar vrees niet want dinsdag komt Janneke om me te behandelen via een triggerpoint therapie. Dat heeft de eerste keer een heel goed resultaat gegeven en we hopen dat dat nu ook het geval is. Mijn benen vallen namelijk weer steeds meer uit, heb steeds meer kramp en mag ze kijken of ze ook nog wat aan mijn schouders en rug kan doen. Vooral mijn linker schouder geeft veel problemen sinds ze er spuiten voor de hepatitis B in hebben gezet dus ik ben heel benieuwd.

Het weekend zal ik het vooral rustig aan doen en proberen zoveel mogelijk rust in te bouwen zodat ik weer wat meer energie heb voor de komende week

Groetjes

Keuken en ellende

De afgel opgelopen dagen heb ik een hoop ellende gehad met de tegels en de aangepaste keuken. Eerst bleek al dat de tegels 4 tinten lichter grijs dan ik had gekozen en de tegelzetter heeft alles geprobeerd om te kijken of er ergens in de buurt de juiste kleur te leveren was. Helaas was dat niet het geval het bestellen van de juiste kleur zou 4 tot 6 weken duren en daar is geen tijd voor dus ben ik accoord gegaan met de reeds geleverde tegel. Volgens mij zou het ook mooier worden met de keuken dus heb dat geslikt. Uiteindelijk bleek dat er iemand op kantoor bij 't Heem heeft besloten dat er werd geregeld tot aan het raamkozijn en dat bleek te laag te zijn dus komen ze begin volgende week nog een rij tegels plaatsen zie foto hoe het nu is

Woensdagmorgen zouden ze de keuken komen plaatsen bij binnenkomst bleek al dat een deel van het aanrechtblad te kort zou zijn en dat blad is al besteld. Daarna begon de ellende pas echt de kleur van het aanrechtblad is 2 tinten lichter dan besteld,  een stuk uit een plank gezaagd dat er niet af mocht, plank te laag geplaatst zodat ik er tegen aan rijd met mijn stoel zie foto's

                                                             Tekort blad

                                            Plank die rechtop staat is te laag

                                                Plank kapot gezaagd wat niet moest

Ondanks alle ellende staat de keuken er eindelijk in, ze komen terug als het nieuwe blad binnen is om het te plaatsen. Ik ben blij dat meeste ellende nu gedaan is aan het eind van de middag kwam de elektricien om alle stopcontacten te plaatsen en nog wat andere zaken te doen. Helaas kreeg deze man niet alles klaar en we hebben afgesproken dat hij aanstaande woensdag terug komt om alles af te maken.

De keuken zoals het nu is geworden een aantal laden zijn al ingeruimd de rest doen we morgen omdat ik doodmoe was en mama graag naar huis wilde. Morgen mag ik uitslapen nadat ik een week er elke ochtend om 8 uur uit moest en dus zet ik mijn telefoon op de stille stand om lekker uit te slapen.

Groetjes

Keuken dag 2

Gisteravond kwam ik ineens tot de ontdekking dat ze op 2 plekken de buitenmuur hebben beschadigt, de 1e plek zit net boven de plint. Het bleek dat de spullen van de waterleiding te dicht tegen de buitenmuur zat. zie foto ze hebben het gat tijdelijk afgeplakt

De 2e plek zit onder het raam kozijn, maar daar is de muur meer beschadigt dan aan de onderkant zie foto

Vandaag moeten er nog wat gebroken en geboord worden en dan zijn we klaar met de herrie op dit moment is de loodgieter er. Die zorgt dat alle waterleidingen worden verplaatst en aangesloten wordt gelukkig is die man bijna klaar. Daarna komt de elektricien nog dus het wordt vandaag een soort open huis met al die mensen over de vloer.

Verder heeft mijn moeder gister een ander tv kastje gekocht omdat het oude kastje er eigenlijk niet meer bij past. Het is een mooi donker kastje dat goed bij de banken en de salontafel past zie foto

Het keukenkastje wat altijd in de keuken heeft gehangen heeft pootjes gekregen en staat nu in het berghok voor wat extra bergruimte zie foto

 

Groetjes

Keuken dag 1

Vanmorgen om 8:00 uur stonden de slopers van de keuken voor de deur. Zie de foto hoe de keuken er toen uit zag

Na wat voorbereidingen door de mannen zijn ze begonnen met het slopen van de keuken en dat ging eigenlijk zeer voorspoedig zie foto hieronder

Ze hebben een soort plakkend plastic op de vloer gelegd die zich vast zuigt aan de vloer zodat er niet overal voetstappen liggen, na dit alles hebben ze een stofwand geplaatst. Zie foto

Daarna kon de herrie beginnen ze moeten namelijk een aantal leidingen en stroom verleggen dus kwam de drilboor en een machine die gleuven in de muren maakt en wat een herrie levert dat op. Het is dan fijn dat ik me redelijk kan afsluiten hiervoor en ja ik ben zelfs in slaap gevallen onder het boren, drillen en gleuven maken. De werklui heeft een gat in een binnen muur gemaakt en daar naast is een boor kapot gegaan die gebruikt wordt om gaten te boren voor stopcontacten.

Blij dat de eerste dag erop zit, dus nu me opladen voor dag 2 maar dat komt wel goed. Helaas heb ik alleen heel veel last van mijn bovenbeen waar ik gisteren een spuit in heb gehad en de dystrofie vindt die spuiten niet leuk en reageerde er heel heftig op. Dus maar geen therapie want ik kan niet lopen, zitten en ook liggen gaat moeizaam.

Morgen gaan we weer verder

Groetjes

Maar DYSTROFIE

Afgelopen maandag is er een echo gemaakt van mijn linkse schouder omdat ik daar al een tijd behoorlijk last van heb, we zijn bang dat er een ontsteking zit in mijn slijmbeurs, in een spier, een pees of in een aanhechting. Na een kwartier rond kijken met de echo in mijn schouder heeft degene die de echo heeft gemaakt gezegd dat ze geen ontstekingen kan vinden en dat ook mijn slijmbeurs er rustig uit ziet. Dus de conclusie is het is maar .......... DYSTROFIE nou jou maar ik ben er niet blij mee want het betekend dat de dystrofie weer een stukje heeft toe geëigend. Ben wel heel blij en opgelucht dat er geen ontstekingen in mijn schouder zitten, dus nu kan de fysiotherapeut mijn schouder mee nemen in de behandeling

Morgen moet ik langs de huisarts, de assistente en langs de psycholoog van de praktijk, eerst de huisarts om de laatste ontwikkelingen te bespreken. Daarna naar de assistente om mijn 2 spuiten te laten zetten, een nieuwe spuit tegen hepatitis B en een spuit met Epo. Dan nog een gesprek met Tanja van een uur, daarna een poosje naar bed.

Donderdag beginnen ze dan eindelijk met het slopen van de oude keuken, we zijn al een heel eind met bet leeg halen van de keuken. Zal jullie op de hoogte houden van het slopen.

Groetjes

Afgelopen week

Sinds vorige week is er niet zo heel  veel gebeurd naast het feit dat ik gewoon naar de fysiotherapie ben geweest. Afgelopen woensdag bij de huisarts geweest omdat ik al een 8 weken last heb van mijn linkse schouder, na wat duwen, trekken en bewegen heeft de huisarts besloten dat er maandag 27 augustus een echo wordt gemaakt. Aan de hand van de uitslag wordt er bepaald wat we gaan doen. Een spuit of toch via de fysiotherapie een oplossing zoeken.

Woensdag middag ben ik voor het eerst bij de praktijkondersteunster van de ggz geweest, we hebben een half bij gepraat zonder verder iets te doen dus nu besloten dat ik volgende week een uur ga.

Vandaag zou ik eigenlijk naar het ziekenhuis moeten voor een psychologische test, een thoraxfoto en een hartfilmpje maar vanmorgen viel ineens in heel Tilburg en Udenhout de stroom uit. Dus kon ik niet met de lift naar beneden dus heb ik het ziekenhuis gebeld en alle afspraken verzet naar morgen. Dat wordt wel een drukke dag eerst fysiotherapie en daarna door naar het ziekenhuis  voor 3 afspraken. Ik zal morgen om half 10 vertrekken en hopelijk ben ik dan om 3 uur weer thuis.

Het weekend gaan we mijn keuken uitrukken omdat ze 30 augustus de keuken gaan slopen maar de 3 dagen daar voor zitten al vol met afspraken. Ik zal blij zijn als het allemaal klaar is, maar gelukkig heb ik al wat plekken waar ik kan schuilen voor de kabaal.

Groetjes

Laatste keer

Afgelopen woensdag ben ik voor de laatste keer naar de psycholoog van Max Ernst geweest, zij heeft mij enorm goed geholpen het afgelopen jaar. Ze heeft er samen met mij voor gezorgd dat ik beter voor mezelf ben gaan zorgen, dat mijn hoofd/lijf/gevoel op een lijn kwamen te staan. Daardoor heb ik geleerd dat voor je zelf opkomen niet egoïstisch is maar dat het betekend dat je voor jezelf zorgt. Ook heeft ze me geleerd om te dealen met alles wat er op mijn pad komt en om te genieten van de kleine dingen. Daarnaast heb ik virtueel regelmatig in de rechtbank gezeten om te kijken wat de voor en tegens waren bij sommige keuzes die ik moest of wilde maken. Dus ik ben heel dankbaar voor alles wat ze me heeft geleerd en nu kan de psycholoog bij huisarts het overnemen en werken aan de laatste dingen waar ik nog tegen aan loop.

Verder ben ik gister wezen bloed prikken, mijn urine en ontlasting wezen inleveren dat ze nodig hebben om te kijken of ik op de transplantatie lijst gezet mag worden. Verder heb ik bij de huisarts de uitslag van het laatste uitstrijkje opgevraagd en  moet ik volgende week naar de tandarts om een saneringsbewijs op te halen ook dat hebben ze nodig. Verder heb ik volgende week een afspraak met de mevrouw van het medisch maatschappelijk werk voor een psychologische test, moet ik naar de rontgen voor een thoraxfoto en dan nog een hartfilmpje. Dan zijn alle onderzoeken klaar en wordt alles naar het Radbout ziekenhuis in Nijmegen gestuurd en die roepen me dan op voor een afspraak.

Vanmorgen heeft de huisarts de eerste epo spuit gezet en ik denk dat als ik het een paar keer heb gezien ik de spuiten zelf kan zetten. Over 2 weken volgt de volgende epo spuit en dan wordt meteen de 3e spuit tegen hepatitis B gezet dat zal allebei in een been plaats vinden. In mijn bovenarm heb ik er namelijk te veel last van waardoor ik niet kan haken en zelfs een BNN oké niet kan vast houden.

Volgende week wordt dus een drukke week met diverse ziekenhuis bezoeken, de fysiotherapie en hopelijk kan ik ook nog lekker buiten zitten om te genieten van het mooie weer

Groetjes

Niertransplantatie

Vandaag naar de voorlichting geweest voor een eventuele niertransplantatie maar dat vergt nog een hoop werk en een aantal onderzoeken. Ze gaan beginnen met bloed en urine onderzoek, een urinekweek en een onderzoek naar je ontlasting op die manier kunnen ze kijken of er ergens problemen zijn die eerst opgelost moeten worden. Daarnaast moet ik een Thomas foto laten maken en een hartfilmpje dat staat gepland voor donderdag 23 augustus rond 10:15 uur in het Elizabeth ziekenhuis. Ook krijg ik nog een oproep van het medisch maatschappelijk werk voor een psychologische test om te kijken of ik het geestelijk allemaal aan kan. Verder moet ik bij de tandarts een saneringsplan halen dat is nodig om te kijken of er problemen zijn met mijn tanden wat ze ook van tevoren moeten oplossen. Daarnaast moet ik bij de huisarts de uitslag van het laatste uitstrijkje gaan vragen en deze papieren moet ik dan afgeven bij de dialyse als ik donderdag 23 augustus in het ziekenhuis ben. Als alle spullen en onderzoeken binnen zijn wordt alles door gestuurd naar het Radboud ziekenhuis  in Nijmegen en daar krijg ik ook een oproep voor, maar zover is het nog niet.

Vanmorgen hebben ze de spuiten voor de epo bezorgt, donderdag wordt de eerste spuit gezet in mijn buik of in een van mijn bovenbenen. De spuiten moeten bewaard worden in de koelkast die begint langzaam aan op een apotheek te lijken met allerlei soorten medicijnen en spuiten erin. Vandaag ook geleerd dat de spuiten voor de epo en voor de hepatitis minimaal een uur van tevoren uit de koelkast moeten komen zodat ze op kamer temperatuur kunnen komen.

Morgen naar de psycholoog in Den Bosch en aan het einde van de middag nog naar de praktijk ondersteuner van de huisarts, dan donderdag de eerste epo spuit en vrijdag naar de fysiotherapie en dan is er alweer een week voorbij. Op dit bestaat mijn leven uit fysiotherapie, onderzoeken en bezoeken aan het ziekenhuis zal blij zijn als alles achter de rug is met die onderzoeken. Verder probeer ik zoveel mogelijk naar buiten te gaan om te genieten van het mooie weer en even niet bezig zijn met ziek zijn.

Groetjes

Hemoglobine

In de lijst met bloeduitslagen zat ook de uitslag van de hemoglobine die met 5,9 aan de lage kant is, hemoglobine is beter bekend als hb. Deze waarde hoort tussen de 7,5 en 10 te liggen en de internist heeft ooit gezegd mocht die onder de 6 komen moet ik aan de epo.

Hemoglobine zorgt er in de rode bloedcellen voor dat het zuurstof wordt getransporteerd naar mijn organen en dat werkt dus niet goed bij mij. Dus gisteren contact gehad met de internist om te vragen wat ik er mee moet, zijn assistente heeft hem opgediept. Dus met dokter Apperloo overleg gehad over mijn lage hb hij vertelde me dat hij me meteen ging aanmelden bij een organisatie die de epo spuiten komt zetten bij mij thuis. Deze spuiten zal ik elke 2 weken gaan krijgen dus nu wachten tot die organicontact met me opneemt en dan kijken wanneer ik moet starten.

We doen het er maar weer bij want ik heb geen keuze want door een te lage hb wordt ook je weerstand lager en ben ik bevattelijk voor infecties enontstekingen en daar zit ik niet op te wachten

Groetjes